Apeldoorn, 26 augustus 2024
Je zou ons kunnen verwijten dat we nogal gebeten zijn om kritisch te zijn op het TEMPO-onderzoek naar afbouwen van de antidepressiva paroxetine en venlafaxine.
Maar laten we wel wezen; maar liefst acht jaar uittrekken (2021-2028) om de niet-te-vermijden-conclusie te trekken dat patienten beter af zijn met langzaam afbouwen, terwijl de fabrikant van paroxetine dat zelf al meldde in 2005.
Nu gunnen we onderzoekers best hun inkomsten en zijn we niet tegen goed onderzoek, maar als delay van vergoeding van afbouwmedicatie-op-maat de consequentie/bedoeling is van onderzoek, is dat ronduit schadelijk en móeten we het wel aan de kaak stellen.
Van meet af aan (2020; vóór de goedkeuring hebben we bij de Medisch Ethische Commissie (METc) van Amsterdam UMC, Radboudumc en VUmc aangeklopt om onze zorgen over dit onderzoek kenbaar te maken.
Reactie: De METc beoordeelt onderzoek op voorwaarden zoals deze in de WMO zijn vastgelegd. U mag er op vertrouwen dat een METc dat naar eer en geweten doet.
Áls we daar al op hadden vertrouwd is dat vertrouwen compleet geschaad en geschonden.
Kennelijk blijven ook andere ministeries hardnekkig uitgaan van ‘eer en geweten’ van METc’s en willen van geen kritiek horen als we ze bijvoorbeeld aanspreken op het ‘onwetenschappelijke’ karakter van het onderzoek.
Erg spontaan komt dat blijk van vertrouwen niet en is dus niet klip-en-klaar; op de reactie van OCW moesten we na aandringen 4 maanden wachten, want: ‘Een gedegen antwoord op uw eerste brief over de onwetenschappelijke opzet van het Tempo-onderzoek vergt zowel interne afstemming als afstemming met andere departementen en ZonMw. Dit kost helaas enige tijd.
‘t Is maar dat u het weet als het weer tijd is voor uw belastingaangifte; veel van uw zuurverdiende geld gaat naar ellenlang ‘afstemmen’ door ambtenaren op diverse ministeries die niet meteen zeggen dat ze zich achter elkaar verschuilen maar daar rustig vier maanden over doen.
Moet wel zeggen dat OCW in hun brief diverse nieuwe ‘kastjes en muren’ heeft vermeld, die wij weer plichtsgetrouw hebben aangeschreven.
Onder meer de Commissie Wetenschappelijke Integriteit van het Amsterdam UMC.
Die er vervolgens zes maanden over deed om te antwoorden dat ze onze brief vol zorgen en problemen niet opvatten als ‘klacht’ en zich ‘graag verontschuldigen voor de late reactie’.
Toch maar weer mooi een jaar uitstel van vergoeding gefaciliteerd! (Als we nu niet aangeklaagd worden i.v.m. smaad weten we nog meer dan genoeg)
Heel verdrietig voor al die mensen die verstoken blijven van afbouwmedicatie-op-maat, zeker als ze daardoor onnodig langdurige klachten oplopen en/of moeten doorgaan met medicatie die niet meer voorgeschreven wordt tegen bijv.depressie, maar tegen de onttrekkingsklachten. En dan ook nog in een te hoge dosis.
Reden voor ons om de Commissie van het Amsterdam UMC en de Raad van Bestuur nogmaals te schrijven; nu aan de hand van de richtlijnen die volgens ons vrijwel allemaal geschonden worden.
Ook van de informatie van de Radboud Unversiteit krijg je grijze haren.
Als je ‘t allemaal weer op moet schrijven vraag je je af hoe verondersteld weldenkende mensen dit ooit zo bedacht kunnen hebben en ook nog ‘ns hebben goedgekeurd.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
info@verenigingafbouwmedicatie.nl