Vergoeding afbouwmedicatie Oxycodon

Hieronder mijn ingezonden brief over o.m. minister Bruins en Oxycodon (NRC 29 juni 2019)

Bittere bill na verslavende pil

Minister Bruins doet het voorkomen alsof hij erg inzit over het toenemende gebruik van de sterke pijnstiller Oxycodon.

Maar met die bezorgdheid valt het wel mee als je ziet hoe makkelijk hij nalaat passende maatregelen te nemen.

Veel patiënten zijn argeloos aan Oxycodon verslaafd geraakt en komen er bij een stoppoging achter dat dit met veel problemen gepaard kan gaan. Ze worden er letterlijk ziek van. Of plegen zelfmoord.

De FDA (Federal Drugs Administration) liet onlangs van zich horen met een waarschuwing tegen te snelle afbouw van dit soort medicijnen. Ze pleiten voor een langzaam, stapsgewijs en op-maat-gemaakt afbouwschema.

De minister lijkt zich hier niets van aan te trekken. Althans niet wat betreft de toegankelijkheid van deze vorm van noodzakelijke zorg. De benodigde lagere dan de geregistreerde doseringen moeten door een apotheek gemaakt worden en worden niet vergoed.

Op 26 juni jl. werd in Tweede Kamer gesproken over vergoeding van onder meer deze afbouwmedicatie. De minister zegde een gesprek toe. Wij zijn bang dat dit te laat zal plaatsvinden om nog beslag te kunnen hebben op het basispakket van 2020.

Is de boodschap wellicht; goede zorg is alleen bereikbaar voor patiënten met geld?

Heb je dat niet, dan loop je het risico opgenomen te moeten worden om klinisch af te kicken. Daarmee wordt de rekening aan de hele maatschappij gepresenteerd. Staaltje van ‘pennywise, pound foolish’?

Pauline Dinkeberg, vereniging afbouwmedicatie

Minister Bruins en afbouwmedicatie

Vandaag, 26 juni 2019, vond het jaarlijkse AO Pakketbeheer plaats in de Tweede Kamer. Tijdens deze vergadering kunnen partijen hun wensen met betrekking tot het basispakket voor 2020 aangeven. Na het rondetafelgesprek van 20 juni, waren we benieuwd naar hetgeen de minister zou gaan antwoorden op vragen over afbouwmedicatie.

Het geduld van al die mensen die wachten op vergoeding van afbouwmedicatie, wordt nog verder op de proef gesteld. We waren er al bang voor; de minister wil ‘meer onderzoek’ naar zaken waarvan op voorhand vaststaat dat onderzoek geen uitsluitsel gaat geven.Bijvoorbeeld: bewijs, rationaliteit (vrij vertaald: doeltreffend).

Verder gaf hij aan bereid te zijn voor het bijeenroepen van belanghebbenden, bijvoorbeeld zorgverzekeraars, om de verschillen in de praktijk van vergoeding te bespreken. Op zich mooi, maar wanneer? Wij proberen daar zo snel mogelijk duidelijkheid over te krijgen.

Een tussenoplossing, waarbij de vergoeding alvast ingaat, werd door de minister afgewezen. Op voorhand moet duidelijk worden wie voor afbouwmedicatie in aanmerking komt. Een moeilijk uit te voeren eis, aangezien de noodzaak van afbouwmedicatie voor de individuele patiënt niet te voorspellen valt.(Er is wel een aantal risicofactoren)

Het Multidisciplinair Document is ontstaan bij gebrek aan bewijs. Bedoeld om een handvat te bieden voor de toepassing van afbouwmedicatie.Vervolgens wordt telkens, ook nu, de uitvoering van het document niet serieus genomen door hetzelfde gebrek aan bewijs.

Kortom; we hopen er het beste van!

26 juni 2019, Pauline Dinkelberg, Vereniging Afbouwmedicatie

Dit artikel is geplaatst in Nieuws en gelabelled . Bookmark de link permalink.

Oproep aan minister Bruins om afbouwmedicatie te vergoeden

Onderstaand een brief geschreven door Peter Groot, Jim van Os en Pauline Dinkelberg met daarin een oproep aan minister Bruins om afbouwmedicatie te vergoeden. Als u de brief als PDF bestand wilt downloaden klik dan hier.

Oproep aan minister Bruins om afbouwmedicatie te vergoeden

Dr. Peter C. Groot, Prof. Jim van Os en Pauline Dinkelberg

Peter Groot is onderzoeker en ervaringsdeskundige bij het User Research Center van Utrecht/Maastricht UMC. Jim van Os is psychiater en hoofd van de divisie Hersenen van UMC Utrecht. Pauline Dinkelberg is voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie.

Een aantal zorgverzekeraars wil afbouwmedicatie nog steeds niet vergoeden. Op 20 juni was hierover een rondetafelgesprek in de Tweede Kamer. Alle partijen waren het met elkaar eens. Behandelaars moeten patiënten geleidelijk laten afbouwen en daar moet voldoende tijd voor worden genomen. Het is niet goed mogelijk om te voorspellen wat voor welke patiënt het juiste afbouwschema is. Daarom moet de behandelaar op basis van gedeelde besluitvorming (samen me de patiënt beslissen) bepalen hoe een patiënt gaat afbouwen en daarvoor zijn magistraal bereide doseringen nodig die door farmaceutische bedrijven niet worden geleverd.

Het gaat hier om een probleem dat al vele tientallen jaren bestaat en dat farmaceutische bedrijven niet hebben opgelost. Ook de medische wetenschap heeft dat niet gedaan. De oplossing die in Nederland is ontwikkeld, afbouwmedicatie, is gebaseerd op ideeën van patiënten en wetenschap en is door patiënten en zorgverleners uitgewerkt. Afbouwmedicatie werkt heel goed: 70% van een groep van meer dan 600 patiënten die langdurig antidepressiva hadden gebruikt en die eerder mislukte afbouwpogingen hadden gedaan kon met behulp van afbouwmedicatie wel helemaal afbouwen. Dat lukte omdat ze tijdens het afbouwen veel minder last hadden van onttrekkingsverschijnselen dan bij die eerdere mislukte pogingen.

De oplossing die alle partijen nodig vinden is er dus en mag vanuit het basispakker worden vergoed. Probleem opgelost, zou je denken. Toch zijn er nog verzekeraars die moeilijk doen en niet willen vergoeden (zorgverzekeraars DSW en ENO vergoeden wel). Wat is hun probleem? Wie het rondetafelgesprek heeft bijgewoond (of alsnog terugkijkt) zal het moeilijk vinden om dat te begrijpen. Het ging steeds weer over tabel 3 uit een document van een werkgroep van de KNMP, MIND, NHG en NVvP waarin voorbeelden van doseringen worden genoemd die volgens deze zorgverzekeraars rationeel zijn en die ze daarom zeggen te willen vergoeden. Impliciet zeggen ze daarmee ook dat andere doseringen niet rationeel zijn. We leggen uit waarom wat deze zorgverzekeraars zeggen niet juist is.

In die tabel 3 worden voor een bepaald antidepressivum doseringen genoemd van 1, 2, 3, 5, 7, 12 en 20 mg. Volgens de werkgroep die de tabel maakte gaat het hier echter om een voorbeeld van doseringen en kan ook met andere doseringen veilig worden afgebouwd. De zorgverzekeraars die niet willen vergoeden zeggen dat gek genoeg overigens zelf ook. Want als patiënten met de doseringen uit die tabel problemen krijgen tijdens het afbouwen dan mogen ze alsnog andere doseringen gebruiken die dan dus opeens wel rationeel zijn. Hoe kan dan nog worden bepaald of een dosering wel of niet rationeel is?

Het antwoord hangt af van de manier waarop we deze vraag beantwoorden. Om dat helder uit te leggen maken we een vergelijking met schoenen. Voor iemand met schoenmaat 43 is schoenmaat 43 rationeel en zijn alle andere maten dat niet. Want alle andere maten zijn te groot of te klein. Voor iemand anders is maat 38 rationeel en voor weer iemand anders maat 45. Iedere schoenmaat kan dus zowel rationeel als niet rationeel zijn. Maar voor alle Nederlanders samen zijn alle schoenmaten rationeel. Want voor iedere maat zijn er mensen voor wie die maat de juiste is. Bij doseringen van medicijnen is dat precies zo, zeker bij afbouwen. Als je kijkt naar individuele patiënten dan kan iedere dosering zowel rationeel als niet rationeel zijn. Maar voor alle patiënten samen zijn alle doseringen rationeel.

Het begrip rationaliteit, dat het Zorginstituut zo belangrijk vindt, heeft bij afbouwen dus alleen betekenis als je dat op een individuele patiënt toepast. Maar hoe zinvol is dat als iedere patiënt anders is? En als niet kan worden voorspeld wat een individuele patiënt precies nodig heeft? Want dat kunnen we niet. Zorgverzekeraars Nederland gebruikt het begrip rationaliteit bij het afbouwen (en niet alleen bij afbouwen) op een verkeerde manier. De heer de Kwant van zorgverzekeraar DSW verzuchtte tijdens het rondetafelgesprek dan ook terecht dat de regels van het Zorginstituut niet meer van deze tijd zijn.

Samen beslissen is zo belangrijk omdat we voor een individuele patiënt niet goed kunnen voorspellen wat de juiste behandeling zal zijn. Over het grote belang van samen beslissen waren alle aanwezigen bij het rondetafelgesprek het roerend eens. Ook alle zorgverzekeraars die niet willen vergoeden zeggen dat ze voor samen beslissen zijn. Niets weerhoudt ze om dat mogelijk te maken. Er is voor zorgverzekeraars geen enkel argument meer om afbouwmedicatie niet te vergoeden.

Oproep

We roepen daarom minister Bruins op om zo snel mogelijk een einde te maken aan de verwarring die er nog is en om ervoor te zorgen dat afbouwmedicatie vanuit het basispakket zal worden vergoed aan alle patiënten aan wie een behandelaar deze medicatie op basis van gedeelde besluitvorming voorschrijft.

ACHTERGRONDINFORMATIE

Het rondetafelgesprek over afbouwmedicatie met de Vaste Kamercommissie van VWS vond plaats op 20 juni 2019 en kan hier worden teruggekeken. Aan het rondetafelgesprek deel: Peter Groot, Jim van Os, Pauline Dinkelberg en vertegenwoordigers van de Regenboog Apotheek, MIND, het Zorginstituut en zorgverzekeraar DSW, dat afbouwmedicatie vergoed. Zorgverzekeraars Nederland en Zorgverzekeraars die afbouwmedicatie niet willen vergoeden waren niet aanwezig ook al waren ze wel uitgenodigd. Het document dat in het blog wordt genoemd is het Multidisciplinair document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’ van de KNMP, MIND, de NHG en de NVvP

Verantwoord afbouwen, wat is daarvoor nodig? is een bijlage bij de positionpapers van Peter Groot en Jim van Os waarin ze hun standpunten toelichten en onderbouwen.

Taperingstrips als hulpmiddel om antidepressiva verantwoord af te kunnen bouwen is de Nederlandse vertaling van de studie over afbouwmedicatie die in 2018 is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Psychosis.

Dit artikel is geplaatst in Nieuws en gelabelled . Bookmark de link permalink.

Pijnstiller oxycodon verslavender dan heroïne: Dirk uit Eindhoven ging door een hel

In het AD een artikel over de pijnstiller oxycodon, met video interview van een ex-gebruiker.
Oxycodon wordt in de video omschreven als een soort heroïne in zuivere vorm en het is minstens zo verslavend.  ‘cold turkey’ stoppen is ontzettend moeilijk (afkickverschijnselen) en niet zonder gevaar.
Gebruikten tien jaar geleden nog 100.000 mensen oxycodon, in 2018 waren dat er al een half miljoen.

Volgens minister Bruno Bruins moet betere voorlichting aan patiënten en artsen soelaas bieden. Probleem is alleen dat betere voorlichting niet helpt tegen onttrekkingsverschijnselen!

Dit artikel is geplaatst in Nieuws en gelabelled . Bookmark de link permalink.

Live meekijken bij het openbare rondetafelgesprek afbouwmedicatie 20 juni in de 2e kamer!

Op 20 juni a.s. kunt u live meekijken bij het openbare rondetafelgesprek van leden van de Tweede Kamer en Zorgverzekeraars Nederland, GGZ-koepelorganisatie MIND, wetenschapper Peter Groot, psychiater Jim van Os, een vertegenwoordiger van de Regenboogapotheek, zorgverzekeraar DSW en Vereniging Afbouwmedicatie.

We gaan praten over de noodzaak van vergoeding van afbouwmedicatie. Afbouwmedicatie is psychofarmaca en sterke pijnstillers (Oxycodon) in lagere dan de geregistreerde doseringen, om nare klachten tijdens het afbouwen te verminderen of te voorkomen. Dag in en dag uit hebben patiënten last van deze zg. onttrekkingsverschijnselen, terwijl de medicatie om goed af te bouwen voorhanden is.

Waar en wanneer

Donderdag 20 juni a.s.
Tijd: van 15:30 tot 17:30
Locatie: Tweede kamer, Troelstrazaal

Voor uw reactie en/of vragen bent u van harte welkom op ons e-mailadres info@verenigingafbouwmedicatie.nl of via Facebook.

Relevante links hoorzitting / rondetafelgesprek

De aankondiging van het rondetafelgesprek vindt u hier:
https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/commissievergaderingen/details?id=2019A01954

Er is ook een gratis mobiele app  te verkrijgen waarmee u het debat op uw mobiel of tablet kunt volgen:
https://www.tweedekamer.nl/debat-direct

De ‘position papers’ (standpunten deelnemers rondetafelgesprek) kunt u hier vinden:
https://www.tweedekamer.nl/zoeken?search_str=rondetafelgesprek+afbouwmedicatie

Rondetafel gesprek gemist? Geen nood, u kunt het gesprek hier alsnog bekijken:
https://debatgemist.tweedekamer.nl/

Dit artikel is geplaatst in Nieuws en gelabelled . Bookmark de link permalink.

Gezocht: mensen die afgebouwd hebben (of dit hebben geprobeerd) van antipsychotica

Bent u al eens gestopt met het gebruik van antipsychotica, of hebt u  geprobeerd ermee te stoppen?
Bent u 18 jaar of ouder?
Zo ja, dan kunt u deze vragenlijst invullen over het afbouwen van uw antipsychotische medicijn(en) of pogingen daartoe, ook als u al gestopt bent met het gebruik van de antipsychotica of als u probeert eraf te komen en ze nog neemt.

De enquête heeft tot doel de geestelijke gezondheidsdienst te verbeteren door een beter begrip van het afbouwen van medicatie. Hoofdonderzoeker is Will Hall,  therapeut, promovendus en voormalig patiënt en antipsychotica-gebruiker. Gebruikers / overlevers / consumenten uit de hele wereld gaven ook input. Het onderzoek wordt gesponsord door de Universiteit van Maastricht in Nederland; co-sponsors zijn het International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal.

Nog vragen?
Neem contact op met will.hall@maastrichtuniversity.nl, +1 (413) 210-2803

Rol van antidepressiva bij geweld

In Maastricht waren op 10 mei jl. juristen en artsen verzameld op een symposium ‘Medicijngebruik, agressie en juridische verantwoordelijkheden’. Een zeer actueel onderwerp; daags ervoor kwamen opnieuw berichten in het nieuws over een mogelijk verband tussen moord  en het gebruik van antidepressiva door de dader. Dit symposium ging er over of het gebruik van deze medicijnen rechtstreeks zijn aan te wijzen als de ‘boosdoener’ en volgens welke richtlijnen dat dan zou kunnen. Het draait eigenlijk om de toerekeningsvatbaarheid van de patiënt als die de hand slaat aan z’n medemens. Tot nu toe wordt in bijna alle gevallen geoordeeld dat de patiënt verantwoordelijk gehouden kan worden voor zijn daden. Al moet gezegd dat er steeds meer aandacht komt voor de mogelijkheid dat medicijnen zoals antidepressiva, gekke dingen met een mens kunnen doen.

Rondetafel gesprek over afbouwmedicatie

Simon Geleijnse van de partij 50PLUS heeft om een rondetafelgesprek gevraagd om te praten over afbouwmedicatie. Wij zijn hier als vereniging erg blij mee! Steun vanuit de politiek kunnen wij goed gebruiken in onze missie om patiënten die hun medicatie willen afbouwen te ondersteunen. Wij zullen hierbij aanwezig zijn en hopen op een constructief gesprek.

Dit artikel is geplaatst in Nieuws en gelabelled . Bookmark de link permalink.

Afbouwmedicatie in Duitsland

Nederland is natuurlijk niet de enige plek waar patiënten moeite hebben hun medicatie op een verantwoorde manier af te bouwen. Op 8 april jl. was de Vereniging Afbouwmedicatie te gast in Herford, Duitsland (Westfalen). We waren er samen met Peter Groot (onderzoeker universiteit Maastricht) en Paul Harder (apotheker) uitgenodigd.
Peter Groot hield een lezing voor de verzamelde pers, psychiaters en patiënten.
Daarin kwam onder meer aan de orde; het principe van afbouwen in kleine stapjes, waarom juist het laatste stuk van het afbouwen vaak moeilijk is en dat daar steeds meer wetenschappelijk bewijs voor komt. De gelegenheid tot vragen werd goed benut en daaruit bleek dat de problemen met afbouwen in Duitsland dezelfde zijn als hier. Ook daar wachten veel patiënten op de vergoeding van de zorgverzekeraars. Een vereniging zoals de onze bestaat er nog niet, maar we hebben wel kennis- genomen van mooie initiatieven. Zo bestaan er in verschillende steden Selbsthilfegruppen (zelfhulpgroepen), speciaal voor patiënten die hun medicatie willen afbouwen. Het contact is gelegd! We bedanken psychiaters Dr. Wolf Muller en Dr. Peter Ansari voor hun hartelijke ontvangst. Klik hier voor de blog die zij er over schreven.

NVvP voorjaarscongres

Op woensdag 3 t/m vrijdag 5 april is de Vereniging Afbouwmedicatie aanwezig op het NVvP Voorjaarscongres ‘Psychiatrie van de toekomst’ in het MECC in Maastricht. Psychiaters en huisartsen kunnen bij onze stand uitproberen hoe het is om zelf te klungelen met medicatie als je een lagere dosis moet  creëren. Korreltjes tellen, microweegschalen, schrapen, verpulveren, halve milligrammen en milliliters, voor keer gaan de psychiaters en huisartsen zelf deze opgave aan. Nieuwsuur bracht dit eerder al goed in beeld.