Pillotalk over medicatie

GGZ In Geest heeft een actieve cliëntenraad, die onlangs een speciaal nummer van het blad Pillotalk heeft uitgegeven. Het hele nummer is gewijd aan medicatie.

Er komen zowel gebruikers als voorschrijvers aan het woord. Rode draad is ‘shared decision making’. Bij de keuze voor een behandeling is ook de mening van de patiënt belangrijk. Bij het lezen van de interviews met de professionals blijken ze dit in de praktijk toe te passen.

De Vereniging Afbouwmedicatie komt ook aan het woord (blz. 22) We zijn heel blij met deze belangstelling en hopen dat zowel patiënten als zorgverleners hun voordeel kunnen doen met deze informatie.

Pauline Dinkelberg

Hulp bij het afkicken van antidepressiva

Alweer een aantal weken geleden (13 juni 2020) stond er een interessant interview met Peter Groot (onderzoeker en ervaringsdeskundige verbonden aan onze vereniging) in het Reformatorisch Dagblad.

De journalist heeft duidelijk veel werk gemaakt van zijn research. Het is niet makkelijk om een onderwerp als afbouwen op een heldere manier te verwoorden. Wij vinden dat hij daar goed in geslaagd is.

https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/hulp-bij-het-afkicken-van-antidepressiva-1.1677145

Pauline Dinkelberg

Brief aan Ned. Vereniging voor Psychiatrie n.a.v. alarmerend verhaal

Apeldoorn, 30 mei 2020

Op 28 mei jl. zou de Vereniging Afbouwmedicatie een langverwacht gesprek hebben met de ,Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).

We keken vol verwachting uit naar dit gesprek, terwijl iedere dag hun patiënten bij ons aankloppen met o.m. verhalen over psychiaters die hen langzaam en op maat willen laten afbouwen , maar hun behandelplan niet kunnen uitvoeren omdat zorgverzekeraars de benodigde afbouwmedicatie niet willen vergoeden.

Dat zorgt er voor dat mensen, die onvoldoende middelen hebben om deze medicatie zelf te betalen, moeten doorgaan met het slikken van bijv. antidepressiva die ze eigenlijk willen stoppen i.v.m. bijwerkingen enz.

Of erger; dat zij toch opnieuw proberen af te bouwen met de te hoge geregistreerde doseringen en soms ernstige onttrekkingsverschijnselen ondervinden.

Haperende techniek leidde tot een verbroken verbinding. Nu kunnen we wachten op de volgende gelegenheid, maar we wachtten al veel te lang en de problemen van onze leden laten dit niet toe.

Vandaar stuurden we vandaag, 30 mei 2020,  een brief naar de voorzitter van de NVvP met aangehecht een verhaal wat niet anders dan tot directe actie moet leiden.

Een melding bij Inspectie Gezondheidszorg eerder deze week heeft niets uitgehaald. Die sturen ons naar SKGZ en NZa.  Hun eventuele acties zouden voor veel mensen te laat kunnen komen.

Naschrift: op 19 juni stellen we vast dat we  nog steeds geen reactie van de NVvP op bovenstaande hebben ontvangen.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

 

Afstemming bij het Zorginstituut

Apeldoorn, 27 mei 2020

We hebben al eerder bericht over de gang van zaken bij het Zorginstituut. Bottomline; we hebben niet kunnen merken dat dit instituut bijdraagt aan ‘zinnige zorg’ als het gaat om de al jaren voortslepende problematiek van mensen die voor het verantwoord afbouwen van psychofarmaca, aangewezen zijn op afbouwmedicatie.

In een recente brief is onder meer te lezen:

‘………….. dat het gebruikelijk is dat het Zorginstituut afstemt met zorgverzekeraars over de beoordelingssystematiek’.

De reactie op deze brief vindt u hier.

Het Zorginstituut lijkt niet erg geïnteresseerd te zijn in de expertise van mensen met ervaring en nodigen die simpelweg niet uit als er beslissingen genomen moeten worden. Bij de scopingsbijeenkomst  over het Multidisciplinair Document bijvoorbeeld, waren de schrijvers van het belangrijke onderzoek naar de effectiviteit van afbouwmedicatie, niet welkom. Datzelfde geldt voor de patiëntenvereniging Afbouwmedicatie. Voor zover wij weten en merken, het enige aanspreekpunt voor vragen over afbouwen en vergoeding van afbouwmedicatie.

Onlangs lazen we het jaarverslag van 2019 van de SKGZ (Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeraars) en viel ons oog op een voorbeeld van een zaak over de vergoeding van afbouwmedicatie, die ons helaas bekend voorkomt uit de vele e-mails die de Vereniging bereiken.

In dit voorbeeld gaat het over een patient die voor de afbouw van het antidepressivum Sertraline met haar arts afspreekt een traject van 4 maanden in te gaan. Vrijwel zeker niet omdat het zo leuk is om daar zo lang mee bezig te zijn, maar omdat vorige afbouwpogingen kennelijk te snel gingen en zij daar klachten door kreeg.

Dik in orde wat de richtlijnen betreft; shared decision making in optima forma en volgens de principes van het veelgeprezen ‘Multidisciplinair Document afbouwen SSRI’s & SNRI’s‘. Daarin staat namelijk dat de arts kan besluiten meer tussendoseringen in te lassen en de stappen langer dan een week kan laten duren.

SKGZ denkt daar anders over en meldt dat het ZiN een ‘literatuursearch’ heeft gedaan. Maar….als je wil zien wat die opleverde, vind je slechts het Multidisciplinair Document SSRI’s & SNRI’s , wat juist een basis is om wel te vergoeden

Lust u nog peultjes?

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

 

Oproep aan minister Van Rijn om afbouwmedicatie-taperingstrips- uit het basispakket te vergoeden

Apeldoorn, 25 mei 2020

Op 16 mei jl. was in het TV-programma KASSA te zien hoe moeilijk het voor patiënten kan zijn om af te kicken van verslavende pijnstillers, zoals oxycodon (zie ons vorige bericht op deze website).

In de reactie van minister Van Rijn op dit onderwerp, valt te lezen:‘Zonder bewijs
neem ik geen behandelingen op in het basispakket.’

Onze wenkbrauwen gaan omhoog bij deze opmerking. Ten eerste is dat bewijs er en ten tweede beweerde deze minister, destijds staatssecretaris, al in 2017 in antwoord op kamervragen: ‘Zowel de inhoud als de verpakkingsvorm kunnen nu al vergoed worden.’

We hebben minister Van Rijn vandaag een open brief gestuurd met de oproep de afbouwmedicatie om verantwoord te kunnen afkicken, voor vergoeding op te laten nemen in het basispakket.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

KASSA: Verslavende pijnstiller oxycodon; afkicken of doorslikken?

De uitzending van TV-programma KASSA van 16 mei 2020, bevatte een item over het afbouwen van oxycodon. Twee patiënten, een huisarts, de medisch adviseur van DSW (de enige zorgverzekeraar die taperingstrips vergoedt) en de voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie, kwamen aan het woord.

Verslavende pijnstiller oxycodon; afkicken of doorslikken?
KASSA 15 mei 2020
Ruim 400.000 Nederlanders slikken de verslavende pijnstiller oxycodon, die verlichting
geeft bij heftige pijn. Maar voor wie ervan af probeert te komen, kan het een hel zijn.
Wie moeite heeft met afbouwen omdat de sterktes van de standaard pillen te hoog zijn,
heeft een flink probleem. Want op maat gemaakte pillen zijn veel duurder en worden
niet vergoed. Het alternatief is door blijven slikken omdat dit wel wordt vergoed.

In Amerika heeft het gebruik van oxycodon epidemische vormen aangenomen en zijn er al veel doden gevallen door deze heftige pijnstiller die te vergelijken is met heroïne en twee keer zo verslavend is als morfine. Zover is het in Nederland gelukkig nog niet, maar ook hier zijn de zorgen over deze opioïde toegenomen. Zorgverzekeraars en de toenmalige Minister Bruins van Medische Zorg waarschuwden vorig jaar al voor de gevaren van oxycodon.
Inmiddels is de toename in gebruik iets afgenomen (440.000 in 2019), maar nog altijd zijn er zo’n 200.000 Nederlanders die het middel al langdurig gebruiken. En om er dan weer vanaf te komen is voor sommigen van hen een hel. Ermee stoppen wordt wel vergeleken met het afkicken van heroïne. De pijnen en ongemakken kunnen zo hels zijn, dat de stoppers afhaken en toch maar weer gaan slikken.

Afbouwschema
Succesvol afbouwen van oxycodon is een kwestie van het juiste afbouwschema waarbij stap voor stap een lagere sterkte wordt genomen totdat men op 0 uitkomt. Te grote stappen zijn dan een recept voor mislukking. Maar in de laatste fase kunnen die lagere sterktes oxycodon een probleem vormen. De laagste sterkte is 5 milligram. Wie 1, 2 of 3 ½ mg nodig heeft komt niet uit. En het zelf opbreken van pillen is niet echt aan te raden.
Maar er is een manier om verantwoord af te bouwen, met pillen die op maat gemaakt worden door de Regenboogapotheek. Inmiddels worden die gemaakt voor mensen die willen afbouwen met antidepressiva,slaap- en kalmeringsmiddelen, anti-pyschotica, anti-epileptica en dus ook opioïden als oxycodon.

Erkenning

De Vereniging Afbouwmedicatie, gesteund door onder meer hoogleraar Psychiatrie Jim van Os en ervaringsdeskundige en onderzoeker dr. Peter Groot (beiden Universiteit Utrecht), pleiten al jaren voor erkenning van die methode en voor vergoeding van die op maat gemaakte pillen. Ze hebben bij antidepressiva een uitgebreid gebruikersonderzoek gedaan, waarbij 70% van de gebruikers aangaf met deze methode succesvol gestopt te zijn waar eerdere pogingen faalden. Maar dat is geen wetenschappelijk onderzoek volgens de gebruikelijke normen, waarbij bijvoorbeeld met controlegroepen moet worden gewerkt, stellen critici. Dat mag zo zijn, maar het is wel, stelt hoogleraar Jim van Os, ‘gezond verstand onderzoek’. Als het werkt, werkt het.
Dat stelt ook Arjan de Kwant van DSW, de enige zorgverzekeraar die taperingstrips op maat gemaakte pillen oxycodon (en ook andere afbouwmedicatie) vergoedt. Maar de overige zorgverzekeraars, de overheid, verschillende zorg- en belangenorganisaties en andere wetenschappers vinden het toch niet voldoende wetenschappelijk bewijs en is er aanvullend onderzoek nodig. De discussie sleept al jaren voort, steeds weer worden expertmeetings en zelfs hoorzittingen voor de Tweede Kamer gehouden. Maar er verandert weinig. Lees de volledige reacties van minister Van Rijn (Medische Zorg), Zorgverzekeraar Nederland, Zorginstituut Nederland, zorgverzekeraar Menzis en zorgverzekeraar De Friesland hier:

‘Rationele farmacotherapie’
Volgens de wet mag afbouwmedicatie nu in theorie al wel vergoed worden, mits het ‘rationele farmacotherapie’ is: als het doelmatig is en het een bewezen werking heeft volgens wetenschappelijke normen. Op die gronden wordt vergoeding vrijwel altijd afgewezen door de zorgverzekeraars. Behalve dus DSW. Arjan de Kwant van DSW: “Het lastige is dat het juist individueel wordt bereid, hoe moet je dat wetenschappelijk aantonen? Zilveren Kruis zegt bijvoorbeeld dat je dat met trials moet uitzoeken. Maar dat kan niet omdat het individueel heel verschillend is. Het heeft te maken met het afbreken van enzymen, dat is genetisch bepaald en voor iedereen verschillend. Voor veel mensen kan een standaard schema werken (en dan zijn taperingstrips niet nodig) maar voor sommige mensen zijn er problemen met de afbraak. Dan is het rationeel om lagere doseringen toe te staan om af te bouwen. En dat moet je dan ook vergoeden. Ratio betekent voor mij: is het rationeel, werkt het?’’

Eerste ervaringsverhaal geplaatst!

Apeldoorn, 3 mei 2020

Vandaag is het eerste ervaringsverhaal op de website geplaatst. U vindt het m.b.v. de menubalk op de homepage.

We nodigen iedereen uit om een verhaal op te sturen. Om de ervaringen met afbouwen van je af te schrijven en/of omdat je denkt dat anderen er iets van kunnen opsteken.

De kunst van het afbouwen is bij uitstek iets wat we met en van elkaar moeten leren. Terwijl het ook een heel persoonlijk gebeuren is. Wat voor de een werkt, is voor de ander geen goed idee. Ga dus altijd in gesprek met uw behandelaar!

We horen vaak dat artsen niet (meteen) enthousiast zijn als patiënten afbouwmedicatie ter sprake brengen. Soms begrijpelijk, maar wel pijnlijk om te ervaren als je minder medicijnen wilt gebruiken om je gezondheid te verbeteren. Zo’n voornemen verdient toch aanmoediging? Het gevoel ‘er alleen voor te staan’ komt  voor velen maar al te bekend voor.

Toch is er hoop; voor artsen bent u in feite een zeer waardevolle, bron van ‘bijscholing’ op dit gebied. Er lopen op dit moment geen onderzoeken waarbij deelnemers kunnen kiezen voor afbouwmedicatie. Dokters moeten het hebben van uw ervaringen!

Uiteraard zijn er tips voortgekomen uit de ervaringen van anderen, waar u veel aan kunt hebben. Die hebben we onlangs gebundeld in een ‘afbouwdagboek’ en kunt u toegezonden krijgen als u lid bent of wordt.

Daarnaast is iedereen, ook zorgverleners, familieleden, lid of geen lid, enz., welkom om vragen te stellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

Brainwash zondag 3 mei 2020: psychiaters te veel met diagnoses bezig i.p.v. met de patiënt

Goedendag!

Zondag 3 mei a.s. psychiater Jim van Os op TV in het programma Brainwash, NPO 2 13.40 uur

Brainwash (@Brainwashonline) heeft getweet om 1:00 p.m. on vr, mei 01, 2020:
#Psychiaters zijn te veel gericht op het stellen van #diagnoses, vindt hoogleraar psychiatrie Jim van Os. Daardoor gaan ze aan de patiënt voorbij. #BrainwashTalk #GGZ https://t.co/tKNYAqBiOP
(https://twitter.com/Brainwashonline/status/1256176541119045632?s=03)

Afbeelding

Bezint eer gij met pillen begint

Apeldoorn, 27 april 2020

In deze tijden van corona, met alle stress en onzekerheid van dien, wordt hoogstwaarschijnlijk aan meer mensen medicatie als antidepressiva en slaap-en kalmeringsmiddelen voorgeschreven.

De situatie in Amerika laat een enorme stijging zien. Zie het artikel op www.rxisk.org;

Starship Corona: Captain’s Log

Nu kan de stijging in het aantal recepten gedeeltelijk veroorzaakt worden door ‘hamsteren’, dat lijkt hier in Nederland ook het geval. Maar bij nadere bestudering op blijkt het om 78% nieuwe patiënten te gaan.

Er is op dit moment een onderzoek van MIND gaande naar medicatiegebruik. Daar staan ook vragen bij die betrekking hebben op goede informatie van de arts voordat u met medicatie begint.

Doe mee aan het onderzoek van MIND naar tevredenheid medicatie. Uw ervaringen kunnen helpen om zorgverleners te motiveren meer aandacht te besteden aan uitleg voordat u met medicatie begint.

Het is  belangrijk ook de mogelijke problemen van het afbouwen te benoemen. Er zijn voldoende aanwijzingen om te kunnen stellen dat hoe langer het gebruik is, hoe moeilijker afbouwen wordt. Een extra aansporing om  de behandeling met medicijnen regelmatig te evalueren.

You won’t be told about drug-dependence either.  After 30 days or so of taking a drug for a short-term crisis, you may find yourself hooked long-term.  This is common and serious with antidepressants.(Rxisk.org)

Met vriendelijke groet!                              Blijf gezond!                       Pauline Dinkelberg

Onderzoek naar bewegingsklachten bij psychose

Apeldoorn, 19 april 2020

Op Psychosenet vindt u een oproep om mee te doen aan een onderzoek naar bewegingsklachten bij psychose.

De Vereniging heeft contact gehad met de onderzoekster en vernomen dat de eventuele relatie met medicatie of afbouw daarvan, niet aan de orde komt. We vinden het doel van het onderzoek (toch) belangrijk genoeg om het onder uw aandacht te brengen.

Ui het bericht:

Mensen met psychosen kunnen meer moeite met bewegen in het dagelijks leven hebben dan mensen zonder psychosen. Denk hierbij aan het uitvoeren van sport, huishoudelijke taken, maar ook met wandelen of iets tillen.

Deze klachten in het bewegen hangen soms samen met medicatiegebruik, maar we zien dat de klachten ook vaak aanwezig zijn los van eventueel medicatiegebruik. Het is nog niet bekend hoeveel last mensen met psychosen hier van ervaren en wat de invloed van deze klachten is op hun kwaliteit van leven. Dit willen we bij het UMC Utrecht graag onderzoeken zodat in de toekomst hiervoor passende behandeling ontwikkeld kan worden.

Zie verder de website van psychosenet.

Pauline Dinkelberg, voorzitter