Oproep interview over afbouwen

Apeldoorn, 17 mei 2021

Wereldwijd tobben mensen met dezelfde afbouwproblemen. Niet zo verwonderlijk dat we niet aan Nederland gebonden zijn en  samenwerken met iedereen die bij wil dragen aan verbetering!

Een student uit Philadelphia, USA, vraagt om vrijwillgers voor een interview t.b.v. haar dissertatie.

Here’s a little more info about me and my research:M
My name is Naomi Zucker, and I am working on my PhD in cultural anthropology at the University of Pennsylvania. I’m writing my dissertation about psychiatric medication, with a focus on withdrawal. 
I am currently recruiting participants to interview about their experiences with medication and withdrawal. The interviews will take place over Zoom (or phone/another platform if you prefer), and usually take about 1-2 hours. In the interview, I will ask questions about your experiences taking and stopping/trying to stop medication; going through withdrawal; and seeking support, information, and care. Your privacy will be fully protected, and your name or any other identifying features will not be included in my work.
If this sounds good, and you are still interested in being interviewed, please let me know what days/times generally work for you, as well as what time zone you are in so we can find a good time to set up a call (I’m in Philadelphia, ET). If you have any questions, I am happy to discuss via email or on the phone. Please also feel free to share my contact information with anyone else you know who might be interested in participating. 

nzucker@sas.upenn.edu

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Meld bijwerkingen van antipsychotica!

Apeldoorn, 16 mei 2021

Op de website van Psychosenet  staat een oproep om bijwerkingen van antipsychotica te melden.

Mocht je onttrekkingsverschijnselen willen melden dan stuit je in het meldingsformulier op het probleem dat er maar een (1) klacht genoemd kan worden.

Dat is te omzeilen door in te vullen:

We hopen op veel meldingen!

Het onderzoek naar onttrekkingsverschijnselen van o.a. Maastricht University is al een tijdje aan de gang, maar je kunt nog steeds meedoen!

Survey Badge

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Geen reactie Zorginstituut op verzoek rectificatie van bericht ‘Afbouw van antidepressiva’

Apeldoorn, 13 mei 2021

Naar aanleiding van een bericht (dd. 15 april jl.)op de website van het Zorginstituut, stuurden we samen met Jim van Os (psychiater UMCU) en Peter Groot (wetenschapper) een verzoek tot rectificatie.

Het Zorginstituut laat nog steeds na een standpunt in te nemen over vergoeding van afbouwmedicatie. Om diverse redenen opzienbarend en zeker als je ook weer in hun bericht leest: Bij de meeste patiënten gaat het afbouwen van antidepressiva goed. Ze hebben geen of weinig onttrekkingsverschijnselen. Waarom dan zo moeilijk doen over het innemen van een standpunt? Niemand gaat expres lekker lang afbouwen als dat niet nodig is! Regel het dan voor dat kleine * (‘verwaarloosbare’?) aantal en iedereen kan eindelijk door!

Het verzoek stuurden we op 27 april per e-mail en aangetekende brief. Tot nu toe kregen we geen reactie, maar zagen wel op 7 mei jl. een kopie van het website-bericht opduiken op GGZNieuws.

We hopen natuurlijk op rectificatie, maar helemaal gerust zijn we daar niet op. Vandaar ons bericht op GGZNieuws van vandaag, 13 mei.

De brieven die wij ontvangen van patienten die te lijden hebben onder de,  veel te lang voortslepende,  discussie over vergoeding van afbouwmedicatie, motiveren ons elke dag om in actie te komen. Zelfs op Hemelvaartsdag.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

* James Davies and John Reads 2019 review of studies of anti-depressant withdrawal recorded effects in 27% to 86% of individuals, with a weighted average (i.e., an average that assigns weights in accordance with the relative importance of each data point) of 56%. Likewise, a 2020 meta-analysis of withdrawal from oral antipsychotics found that 49% of individuals experienced symptoms after abrupt discontinuation of the medication compared to 11% in a control group that continued medication.

Telefoneren met zorgverzekeraar

Apeldoorn, 13 mei 2021

Het klinkt zo lekker ‘laagdrempelig’, even bellen voor meer informatie en dat kan soms inderdaad goed werken, als u snel iets wilt weten. Een telefonische toezegging is echter niets waard.

Maar als het gaat om bijv. een reactie op een brief die u naar de zorgverzekeraar stuurde omdat u het niet eens bent met de afwijzing van vergoeding afbouwmedicatie; dan is een schriftelijke reactie een must!

De regels m.b.t. de communicatie tussen zorgverzekeraar en verzekerde is onder meer vastgelegd in de Gedragscode Zorgverzekeraars van Zorgverzekeraars Nederland.

Hierin valt bijvoorbeeld te lezen:

Informatie over zorgaanbod en vergoeding
2.1.14 De zorgverzekeraar licht verzekerden in over de gronden van afwijzing voor (vergoeding van)
zorg door middel van een volledige, juiste, tijdige en begrijpelijke afwijzingsbrief. De afwijzing
moet duidelijk onderbouwd zijn.

Commentaar VA: dus toegesneden op uw situatie en niet copy-paste! (We hebben nog nooit een correcte brief onder ogen gekregen!)

Communicatie
2.1.15 De zorgverzekeraar draagt zorg voor een duidelijke en transparante communicatie met
verzekerden, reageert snel en adequaat en is gemakkelijk toegankelijk voor iedereen. Dit houdt
in dat informatie desgewenst schriftelijk, telefonisch en/of elektronisch beschikbaar wordt
gesteld voor zover de Wet bescherming persoonsgegevens dit toelaat

Schriftelijke bevestiging is dus iets wat u te allen tijde zou moeten vragen. Belangrijk voor de vervolgstappen, zoals een procedure bij de SKGZ.

Ons advies:

Maak een map (van papier en/of digitaal) zodra uw arts het recept voor taperingstrips opstuurt naar de apotheek. Met daarin:

  • kopieen van pag. 7 en 8 van de bestelset van www.taperingstrip.nl
  • kopie van de eventuele brief van uw arts/voorschrijver aan de arts van de zorgverzekeraar
  • daarna van alle correspondentie naar en vanaf uw zorgverzekeraar
  • als u klachten digitaal verstuurd; doe die ook een bestand
  • zo hebt u zonder uitzoekwerk alles bij de hand voor een klacht bij SKGZ
  • houd bij of de zorgverzekeraar reageert binnen de termijn van (meestal) 10 werkdagen
  • stuur bij overschrijding een klacht naar NZa
  • dat kan via: https://www.nza.nl/contact/ons-meldpunt/meldingsformulier-voor-patient-en-verzekerde

U kunt bijv. invullen:

Zorgverzekeraar overschrijdt de reactie-termijn van 10 werkdagen na mijn brief dd. (datum invullen)
          Zorgverzekeraar stelde mij niet op de hoogte van vertraging en gaf niet aan wanneer ik een antwoord kan                        verwachten.

Uiteraard kunt u altijd terecht bij ons voor hulp en advies!  Via info@verenigingafbouwmedicatie.nl                                         Vrijwel altijd dezelfde dag antwoord!

Pauline Dinkelberg. voorzitter VA

 

Stoppen met antipsychotica

Apeldoorn, 12 mei 2021

Steeds meer mensen weten onze Vereniging te vinden als zij overwegen te stoppen met antipsychotica.

Dit is een groep geneesmiddelen die nogal wat heftige bijwerkingen kan veroorzaken en het afbouwen er van moet zorgvuldig gebeuren; niet alleen in verband met het risico van psychose, maar ook omdat klachten die tijdens het afbouwen ‘genegeerd’ worden, de neiging lijken te hebben hardnekkig te zijn.

Ons devies is: neem er de tijd voor. Ga niet verder bij het optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen), maar blijf een tijdje op dezelfde dosering ‘hangen’ (stabiliseren) om daarna in een langzamer tempo verder te gaan met afbouwen.

Alles uiteraard in overleg met de behandelaar en apotheker.

Frustrerend is het dat de afbouw-op-maat een financieel struikelblok met zich mee kan brengen. Taperingstrips voor antipsychotica worden namelijk alleen vergoed door zorgverzekeraar DSW.

Over het afbouwen en de strijd met zorgverzekeraar OHRA, gaat dit blog.

Er blijkt uit vragen die wij krijgen, een grote behoefte aan lotgenotencontact. We gaven het door aan patientenvereniging Anoiksis.

Pauline Dinkelberg

Zorginstituut knijpt een (toeziend) oogje toe

Apeldoorn, 3 mei 2021

Om verantwoord af te kunnen bouwen, zijn lagere doseringen nodig van de betreffende medicatie. Deze zouden misschien door uw eigen apotheker gemaakt kunnen worden (magistrale bereiding), maar vaak moeten ze worden besteld bij een zg. ‘grootbereider’ (doorgeleverde bereiding).

Of u kunt gebruik maken van afbouwmedicatie in taperingstrips. Dat is tot nu toe de enige bewezen effectieve medicatie.

Of een speciale (doorgeleverde) bereiding van een geneesmiddel vergoed mag worden via het basispakket wordt overgelaten aan de zorgverzekeraars.

In 2019 heeft  de toenmalige minister van VWS  bepaald dat het Zorginstituut bij het jaarlijkse overleg hierover, als ‘toeziend oog’ aanwezig moet zijn.

Zodat er geen gekke dingen gebeuren, zoals venlafaxine zonder vertraagde afgifte goedkeuren, waarmee patienten een verhoogd risico lopen op klachten tijdens het afbouwen. Door de kortere werking komen er meer pieken en dalen en juist dat triggert onttrekkingsverschijnselen.

Maar; dan moet het Zorginstituut wel z’n ogen de kost geven………en dat gaat wat moeilijk als je niet bij het overleg was!

Althans, dat is onze voolopige conclusie na een tergend trage briefwisseling met het Zorginstituut en ministerie van VWS sinds 5 oktober 2020.

Zorginstitiuut laat namelijk weten dat zij ‘helaas geen overzicht van de aanwezigheid bij de jaarlijkse overleggen‘ hebben.

Samenvattend:

  • U krijgt uw taperingstrips niet vergoed, ‘omdat deze niet rationeel zijn’, onder meer omdat er geen bewijs van effectiviteit zou zijn. Wat er wel is!
  • U moet met doseringen uit tabel 3 van het Multidisciplinair Document (MD) afbouwen. Deze zijn niet bewezen effectief.
  • Daarvoor vergoedt de zorgverzekeraar 2 doseringen die zowel niet in het MD staan, als niet bewezen effectief zijn
  • VWS heeft als voorwaarde gesteld dat ZiN aanwezig moet zijn bij het jaarlijks overleg over vergoeding ‘doorgeleverde’ bereidingen
  • Maar doet niets als blijkt dat zij daar hoogstwaarschijnlijk schitterden door afwezigheid
  • Beroepsorganisaties NVvP, NHG, KNMP waarschuwen hun leden niet voor deze ongeschikte doseringen
  • IGj (inspectie) wil daar niets mee doen

Lust u nog peultjes?

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Survivalkit van Peter Gøtzsche

Apeldoorn, 1 mei 2021

Peter Gøtzsche staat bekend als een snoeiharde criticaster van de psychiatrie en psychofarmaca.

Zijn boeken worden wereldwijd gelezen. Dus ook het laatste boek ‘Overlevingspakket voor de psychiatrie en het afbouwen van psychiatrische medicijnen’ waarin op blz. 180 blijkt dat het Zorginstituut in Nederland dubieuze faam heeft verworven door ‘de kant van de zorgverzekeraars te kiezen bij hun weigering afbouwmedicatie te vergoeden’.

Waar een klein landje groot in kan zijn!

Lees hier de boekrecensies; Nederland staat er gekleurd op!

We hebben een prachtige farmacologische innovatie, maar moeten toezien hoe kostbare tijd verspild wordt met  vechten over vergoeding. En erger; hoe intussen mensen daardoor noodgedwongen door moeten gaan met slikken, met alle gevolgen van dien.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Zorginstituut objectief, neutraal en onbevooroordeeld?

Apeldoorn, 27 april 2021

De Vereniging Afbouwmedicatie is mede-afzender van een brief aan onder andere het Zorginstituut, waarin we opnieuw onze twijfels uiten of dit instituut wel objectief, neutraal en onbevooroordeeld is.

We reageren hiermee op een bericht op de webiste van het Zorginstituut van 15 april jl. De dag waarop ZEMBLA zo goed in beeld bracht met welke ‘tegenwerking’ patienten en behandelaars te maken hebben, onder meer met betrekking tot de toegang (vergoeding) van afbouwmedicatie (taperingstrips).

Van een Zorginstituut zou je toch mogen verwachten dat ze de problemen van patienten op een manier verwoorden die bijdraagt aan een goede oplossing op korte termijn.

In de rechtszaal wil VGZ ons doen laten geloven dat het probleem van afbouwen slechts een enkeling treft. Hoewel je achter zo’n bewering makkelijk een financiele drijfveer kunt vinden, krijgen patienten die klachten ondervinden bij hun poging medicatie te stoppen er bepaald geen warm gevoel bij.

In feite betekent het behalve een miskenning ook een gotspe. Een blik op het internet volstaat om in no time de conclusie te trekken dat afbouwen wereldwijd een groot probleem is.

Psychiaters en andere wetenschappers uit steeds meer landen maken melding van een belangrijke innovatie op het gebied van verantwoord afbouwen; afbouwmedicatie in steeds lagere doseringen om onttrekkingsverschijnselen te voorkomen.

Deze vinding, de taperingstrip,  komt uit ons eigen Nederland!

In het bericht van het Zorginstituut valt echter geen spoor van trots op Nederland-gidsland op het gebied van afbouwmedicatie te bekennen.

Pauline Dinkelberg

 

 

Gelijk gekregen!

Apeldoorn, 26 april 2021

De Raad voor de Journalistiek heeft onlangs geoordeeld dat het TV-programma Een Vandaag een rectificatie van een foutief bericht op hun website moet plaatsen.

Het gewraakte bericht gaat over de rechtszaken die wij voeren tegen VGZ en geeft de indruk dat wij die allemaal verloren zouden hebben.

Dat is niet waar en alleen daarom hadden we een klacht kunnen indienen. Maar de werkelijke reden is de alarmerende suggestie die van deze tekst uitgaat: zelfs de rechter vindt dat zorgverzekeraars hun verzekerden de vergoeding van noodzakelijke, bewezen effectieve zorg (afbouwmedicatie) mag onthouden.

En dat is pertinent niet het geval; de rechter oordeelde in december 2019 dat VGZ afbouwmedicatie moet vergoeden.

Pauline Dinkelberg

Boekrecensie ‘Psychiatric Drugs’ van Joanna Moncrieff

Apeldoorn, 20 april 2021

Een belangrijk pleitbezorger van  terughoudendheid bij het gebruik van psychofarmaca  en het vervolgens verantwoord afbouwen is psychiater Joanna Moncrieff.

Onderstaand boek werd voor ons gerecenseerd door Mira de Vries van MeTZelf; de vereniging voor medische en therapeutische zelfbeschikking.

Psychiatric Drugs

The Truth About How They Work and How to Come Off Them

Op de website van Mad in America vindt u waardevolle bijdragen van/0ver haar.

De podcast: https://www.madinamerica.com/2021/01/need-know-psychiatric-drugs-psychiatrist-joanna-moncrieff/        

is de moeite van het beluisteren waard! Zij zegt hierin ook iets over het risico van suicide als een van de onttrekkingsverschijnselen. Volgens Moncrieff berust dat op een ‘chemische oorzaak’ i.t.t. (gedachten aan) suicide bij een depressie. Bizar dat het juist bij de laatste doseringen in het afbouwschema optreedt en ook bij patienten die tijdens hun depressie nooit over suicide nadachten.

Pauline Dinkelberg