Boekrecensie ‘Psychiatric Drugs’ van Joanna Moncrieff

Apeldoorn, 20 april 2021

Een belangrijk pleitbezorger van  terughoudendheid bij het gebruik van psychofarmaca  en het vervolgens verantwoord afbouwen is psychiater Joanna Moncrieff.

Onderstaand boek werd voor ons gerecenseerd door Mira de Vries van MeTZelf; de vereniging voor medische en therapeutische zelfbeschikking.

Psychiatric Drugs

The Truth About How They Work and How to Come Off Them

Op de website van Mad in America vindt u waardevolle bijdragen van/0ver haar.

De podcast: https://www.madinamerica.com/2021/01/need-know-psychiatric-drugs-psychiatrist-joanna-moncrieff/        

is de moeite van het beluisteren waard! Zij zegt hierin ook iets over het risico van suicide als een van de onttrekkingsverschijnselen. Volgens Moncrieff berust dat op een ‘chemische oorzaak’ i.t.t. (gedachten aan) suicide bij een depressie. Bizar dat het juist bij de laatste doseringen in het afbouwschema optreedt en ook bij patienten die tijdens hun depressie nooit over suicide nadachten.

Pauline Dinkelberg

Werk aan de winkel na Zembla!

Apeldoorn, 18 april 2021

Na de uitzending van Zembla over ‘Stoppen met de pillen’ kregen we zoals verwacht veel reacties van patienten, dokters en anderen.

(Helaas is het ons t.n.t. niet gelukt om een link naar deze uitzending te maken; voor terugkijken verwijzen we naar ‘Uitzending gemist’ )

Vooral de bewoordingen van de ‘anderen’ zijn interessant, omdat we die eigenlijk niet zo vaak horen. Mensen komen naar ons toe als ze vragen hebben over het afbouwen of teneergeslagen zijn als zorgverzekeraars hen bestoken met brieven waar geen enkel begrip uit spreekt.

Maar als je er (gelukkig) niet mee te maken had of hebt, onlokt de door Zembla treffend geschetste situatie,  aan kijkers de woorden; ‘Niet te geloven’ , ‘schokkend’, ‘dit moet toch snel goedkomen?’

Hoe is de stand van zaken eigenlijk?

Sinds september 2018 is er een document, gemaakt door o.a. psychiaters en huisartsen, waarin staat volgens welke principes er verantwoord afgebouwd kan worden van antidepressiva. De zorgverzekeraars hebben beloofd de benodigde afbouwmedicatie te vergoeden. Maar, ondanks een vonnis van de rechter in 2019, weigeren ze dit.

Als uw arts afbouwmedicatie in taperingstrips voorschrijft, oordeelt zijn collega bij de zorgverzekeraar doodleuk dat zijn werkgever, de zorgverzekeraar *,  dit niet hoeft te vergoeden. Want die interpreteert het document anders en vindt dat zijn mening correct is.

De angst dat de (arts van de) zorgverzekeraar op de stoel van de (voorschrijvend) arts gaat zitten is alweer bijna 3 jaar bewaarheid.

We zijn blij dat de broepsvereniging van psychiaters (NVvP) bij monde van hun voorzitter, Elnathan Prinsen, heeft verklaard dat het niet zo kan zijn dat patienten moeten wachten op de conclusies van onderzoek (6 jaar in het geval van TAPER-AD).

Hopelijk zien we snel resultaat van deze opstelling!

Wat kunt u intussen doen? Zit u ook in uw maag met zo’n miskennende afwijzingsbrief ; neem dan contact op met onze vereniging via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Verder hopen we dat u ondanks de tegenwerking van zorgverzekeraars er in slaagt om op een goede manier af te kunnen bouwen. Ook voor tips, steun en meer informatie (ook voor uw arts!) kunt u bij ons terecht.

Iemand die een boek heeft geschreven over afbouwen, met de bedoeling om anderen te helpen (met de voorbereiding), is Marianne ter Mors. Titel: ‘Stoppen met antidepressiva‘  Uitgeverij: ten Have.

Zij vertelt zelf in dit filmpje, speciaal voor deze website,  waarom ze dit boek schreef:

 

Kijk voor meer informatie op: http://www.transformeerjeangst.nl/

* Behalve DSW en ENO

Pauline Dinkelberg

 

 

ZEMBLA work in progress

Apeldoorn, 16 april 2021

Op deze ‘day after’ wordt gewerkt aan een artikel over de uitzending van gisteren. Kijk terug via ‘Uitzending gemist’ en lees dit weekend op deze website wat wij daar nog aan toe willen voegen!

Pauline Dinkelberg

Belangrijk nieuws over afbouwen antipsychotica

Apeldoorn, 1 april 2021

Eigenlijk is het geen nieuws, zeker niet voor de mensen die zelf ervaren (hebben) hoe lastig afbouwen van antipsychotica kan zijn.

Major Publication on Tapering Antipsychotics Released

Maar het is van groot belang dat erkend wordt dat het verminderen van de medicatie ook bij antipsychotica langzaam moet gaan. Net als  bij antidepressiva geldt dat de doseringen van de farmaceuten veel te hoog zijn en te ver uit elkaar liggen om in kleine stapjes af te bouwen.

Gelukkig zijn er taperingstrips beschikbaar voor 8 antipsychotica. Zie www.taperingstrip.nl

Uiteraard begint afbouwen met een gesprek met uw voorschrijver. Dat kan best heel lastig zijn; uw arts heeft misschien bedenkingen. Probeer gezamenlijk voor- en nadelen op een rijtje te zetten.

Wie zich ook zorgen kunnen maken zijn uw familie en vrienden. Vaak hebben ze meegekregen hoe spannend de situatie was toen u met de medicatie startte. Betrek een belangrijk persoon in uw omgeving bij het afbouwen.

Het is verstandig om een zg. crisiskaart in te vullen, of als u die al hebt, daarop te vermelden dat u aan het afbouwen bent.

Belangrijk is om het tempo van afbouwen aan te passen bij optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen). Stoer proberen door te gaan is niet verstandig. Van symptomen zoals tardive dyskenisia en andere spierklachten wordt vermoed dat ze langer aanhouden/moeilijk terug te draaien zijn als klachten bij het afbouwen ‘genegeerd’ worden.

Om het afbouwschema tijdig aan te kunnen passen, is het handig om met de voorschrijver een ‘short cut’ af te spreken; bijv. de mogelijkheid van een telefonisch consult, om bij klachten snel te kunnen overleggen. Meestal is de beste aanpassing: stabiliseren van de dosering waarbij u nog geen klachten had en daar een tijdje ‘op te blijven hangen’ en daarna verder te gaan, eventueel in een langzamer tempo.

Natuurlijk bent u (en uw naaste, zorgverlener) welkom met vragen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl      Ook als u uw verhaal kwijt wilt of een zorgverlener treft die niet staat te juichen bij uw afbouwplannen enz.

Veel informatie vindt u op www.psychosenet.nl, zoals  tips voor het afbouwen van antipsychotica.  Via het eSpreekuur kunt u vragen stellen aan professionals.

Pauline Dinkelberg

Van kastje (NZa) naar muur (Ombudsman) in 7 maanden

Apeldoorn, 19 maart 2021

Ons belastinggeld stroomt ongehinderd richting een vijver van onwil en incompetentie, waar instanties zoals NZa en Ombudsman in hun plezierbootjes ronddobberen.

Op 18 augustus vorig jaar (2020) stuurden we een brief aan de NZa. Dit zou een ‘toezichthouder’ zijn. Ze maken bijvoorbeeld ook de regels * voor de communicatie tussen zorgverzekeraar en verzekerde. Daar valt bijvoorbeeld te lezen dat reacties op aanvragen ‘tijdig’ beantwoord dienen te worden door zorgverzekeraars.

We kregen veel berichten van zeer lange wachttijden; soms meer dan drie maanden.

Drie maanden is de tijd die hoort te zitten tussen het ene en het volgende gesprek met de voorschrijver over wel of niet doorgaan met bijv. antidepressiva.

Daarvan (en ook van andere psychofarmaca) is bekend dat hoe langer je het blijft gebruiken, hoe moeilijker het is om er weer van af te komen.

Stel dat je met de dokter afspreekt dat je wilt gaan afbouwen m.b.v. taperingstrips. De dokter schrijft een onderbouwde aanvraag voor vergoeding en je stuurt die op naar je verzekeraar. Na drie maanden zonder antwoord kom je weer bij de dokter en ben je nog geen steek verder; nee zelfs achterop geraakt, want je hebt drie maanden onnodig door geslikt.

Deze gezondheidsschade boeit zowel NZa als de Ombudsman niet.  Om te benadrukken dat wachten volgens deze instanties geen probleem is, hebben ze er 7 maanden over gedaan om dat aan ons te bevestigen.

NZa is gemachtigd alle zorgverzekeraars op dit punt te bevragen/onderzoeken. Op onze vraag hoeveel voorbeelden zij daarvoor nodig hadden, kwam nooit een antwoord. Later was het de AVG die onderzoek niet mogelijk zou maken. Op onze vraag met welk artikel van die wet we te maken zouden hebben, bleef het ook stil.

Moeten we dan maar stoppen met melden? Nee hoor, wij gaan gewoon door!

Bekruipt u het gevoel dat u er alleen voor staat? Weet dat wij aan uw kant staan!

* https://wetten.overheid.nl/BWBR0042553/2019-11-01

 

Pauline Dinkelberg

Wat willen jullie; meer of minder pillen?

Apeldoorn, 15 maart 2021

De stembussen zijn vandaag geopend. Er is nog geen partij die ons vraagt; ‘Wil je meer of minder pillen’, maar ik wil wedden dat veel mensen zouden stemmen voor minder pillen.

Echter als je eenmaal een ‘DSM-etikettenverzamelaar’ bent geworden wordt de lijst met medicatie in veel gevallen alleen maar langer. Diep triest om je dan later te moeten realiseren dat die pillen misschien onnodig waren als er beter naar de oorzaak van de klachten gekeken zou zijn.

Ewout Kattouw is zo iemand die een groot deel (20 jaar) van z’n leven beheerst zag worden door diagnoses en steeds meer medicatie. Hij vertelt erover in dit filmpje, wat op Psychosenet verscheen:  https://docsfair.nl/psychiatrie/

Hij wil een documentaire maken over dit onderwerp en is een crowdfunding gestart. In het filmpje zit ook een ‘doneerbutton’ en we hopen dat u het voorbeeld van de Vereniging Afbouwmedicatie  volgt en dit initiatief financieel wil steunen.

De verhalen van Ewout en anderen veroorzaken rillingen over je rug. Het gaat vaak om ‘iatrogenic medication cascade’ (iatrogeen=ongewenst effect van medische behandeling)

Je zou er bang van worden ooit een pil in te nemen; terwijl er soms een goede reden voor is. Maar dan wel na goed geinformeerd te zijn en met uitzicht op goede begeleiding, tijdige evaluatie en geschikte afbouwmedicatie.

Iatrogenic Domino: I Was Poisoned by Polypharmacy

Exemplarisch?

Apeldoorn, 9 maart 2021

Hoe het voelt om als patient niet gehoord te worden, heb ik vandaag ondervonden bij een webinar van Psyfar. . (https://www.psyfar.nl/)

Zij verzorgen onder meer bijscholing  op het gebied van psychofarmaca en vandaag ging het over antidepressiva doseren, switchen en afbouwen.

Interessant dus voor ons als patiëntenvereniging.

Aan het eind werd afgesloten met een laatste mogelijkheid tot het stellen van vragen/ maken van opmerkingen. Ik wilde van die gelegenheid gebruik maken om de rest van het gehoor (ong. 50 psychiaters) deelgenoot te maken van onze zorgen rond het afbouwen van venlafaxine met directe  i.p.v. vertraagde afgifte. (zie het bericht van 24 oktober 2020)

Echter werd mij voordat ik m’n opmerking kon voltooien met een druk op de ‘mute-knop’ door de spreker/docent de mond gesnoerd. Daarbij werd gezegd dat ‘de webinar voor professionals was ‘.

Toen de ‘zaal’ bijna leeg gelopen was kreeg ik bij gods-gratie nog de kans om m’n verhaal af te maken.

Exemplarisch voor deze specialisten? Ik mag toch hopen van niet.

Update:

Op 6 april ontving ik deze e-mail van Prelum, de organisatie achter Psyfar:

Geachte mevrouw Dinkelberg,

Op 18 maart heeft u zich ingeschreven voor de Psyfar cursus Psychofarmacologie dag 7 op 13 april 2021.

Deze cursus is alleen toegankelijk voor psychiaters en apothekers, gezien u een van deze beroepen niet uitoefent kunt u helaas niet aan deze cursus deelnemen.

De factuur zal per ommegaande gecrediteerd worden en bij een eventuele betaling zal het geld zo spoedig mogelijk worden teruggestort op uw rekening.

 

Afbouwpoli belooft maatwerk!

Apeldoorn, 27 februari 2021

Twee dagen geleden weer in het nieuws; u kon al eerder lezen op deze website waar u volgens ons op zou moeten letten.

Bij het lezen van de berichten over de afbouwpoli krijgen we last van gemengde gevoelens. In de eerste plaats zijn we blij dat het onderwerp ‘afbouwen’ meer aandacht krijgt, maar zijn we er tegelijkertijd niet gerust op dat patiënten hiermee gegarandeerd toegang krijgen tot de juiste zorg.

Daarom hebben we aan de onderzoekers van het OPERA- (vervolg)onderzoek gevraagd of we inzage mochten krijgen in de patiëntinformatie, maar helaas bleef onze vraag tot nu toe onbeantwoord.

Meer informatie

Overigens is het fantastisch nieuws dat er maatwerk beloofd wordt! Maar let u nog wel op dat u dit ook krijgt? 

Wat ons vooral opvalt in de  berichten is het ontbreken van de woorden: lagere doseringen, afbouwmedicatie en om maar te zwijgen over taperingstrips.

Vraag daar dus vooral naar; HOE (met welke doseringen op maat) kan ik afbouwen?

Om te zien wat er mogelijk is en waar u gebruik van zou moeten kunnen maken: www.taperingstrip.nl

Pauline Dinkelberg