We hebben het altijd zo gedaan

Apeldoorn, 27 april 2023

Nog steeds patienten in het ongeluk storten met achterhaalde afbouwschema’s ‘omdat we het altijd zo gedaan hebben’; daar maken wij bezwaar tegen in een brief aan de inspecteur generaal van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, mevrouw dr. Marina Eckenhausen.

Decennialang is al bekend dat bij dosisverlaging of abrupt stoppen van medicijnen zoals antidepressiva, onttrekkingsklachten kunnen optreden.

Al net zo lang wordt gezien dat deze klachten variëren per patiënt; er zijn mensen die weinig merken van vermindering of stoppen, terwijl anderen ernstige problemen ondervinden, zoals akathesie en suicidale gedachten.

En dat langzamer afbouwen met steeds kleinere reductie-percentages veel veiliger is (hyperbole afbouw).

Gek genoeg hebben al die verschillen onder patiënten er niet toe geleid dat  afbouwen-op-maat van de patient gangbaar is geworden en dat schema’s als onwenselijk worden beschouwd.

Een extra dimensie van absurditeit wordt toegevoegd door nog steeds iets als tabel 2*, waarin afbouwen uitsluitend volgens geregistreerde doseringen wordt gedicteerd, op te nemen in een richtlijn anno 2018.

Ontoelaatbaar, sinds we weten dat hierdoor grote, soms levensbedreigende, problemen ontstaan én omdat die juist de aanleiding waren om afbouwen in kleinere stappen mogelijk te maken.

Worden amputaties nog steeds zonder verdoving uitgevoerd omdat we ‘het altijd zo gedaan hebben’?

*Tabel 2 staat op pag.6  van het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Meld het niet-vergoeden van afbouwmedicatie aan de minister en het NZa!

Apeldoorn, 23 april 2023

Nog niet eerder vroeg een minister van VWS aan patienten of zij a.u.b. aan hem en/via de Nederlandse Zorgautoriteit wilden melden als zorgverzekeraars afbouwmedicatie weigeren te vergoeden!

Wij zijn blij met deze oproep (tijdens het geneesmiddelendebat van 22 maart jl.) en hopen dat u de moeite wilt nemen deze kans te benutten.

Meer informatie over het melden vindt u hier.

De Vereniging Afbouwmedicatie wil hier nog aan toevoegen;

  • Wilt u de minister rechtstreeks een melding  sturen? Goed idee!  Zijn e-mailadres: minkuipers@vws.nl

Postadres: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

t.a.v. minister Ernst Kuipers,

Postbus 20350,

2500 EJ Den Haag

  • Hebt u hulp nodig bij het opstellen van een brief? Wij helpen u graag via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
  • We stellen het op prijs als u ons laat weten welke reactie u ontvangt op uw melding

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

Belangrijk sprankje hoop voor suicidepreventie

Apeldoorn, 19 april 2023

Brief aan dhr. Maarten van Ooijen, staatssecretaris VWS n.a.v. commissiedebat over onder meer suicidepreventie op 19 april 2023.

___________________________________________________________________________________

Alle geld en aandacht voor suicidepreventie resulteert nog altijd niet in een daling van de suicidecijfers.

Sterker nog; er is een stijging van vooral suicides onder jongeren. De maatregelen en het afgenomen toekomstperspectief door de corona-pandemie zou daar mee te maken kunnen hebben.

Net als andere factoren; zoals schooluitval,  die vooraal met elkaar gemeen hebben dat we er niet 1-2-3 voor kunnen zorgen dat hun invloed minder wordt.

Onbenoemd in uw kamerbrief blijven de steeds duidelijker wordende aanwijzingen dat antidepressiva-gebruik in verband kan staan met suicidaliteit.

En het zijn juist deze medicijnen die toenemend aan jongeren worden voorgeschreven.

Het ‘goede nieuws’ is dat we vrij eenvoudig kunnen zorgen voor meer veiligheid op dit punt.

Door (in navolging van het Verenigd Koninkrijk) een ‘veiligheidsplan’ te maken bij de start van antidepressiva, waarbij de rol van ouders en onderwijsmedewerkers erkend wordt als belangrijk.

Behalve bij de start, blijken ook momenten van verlagen (afbouwen), ophogen, stoppen en switchen risicovol te zijn wat betreft suicide.

Meer geleidelijkheid is vereist en gelukkig mogelijk door het gebruik van lagere doseringen. (Bij)scholing van zorgverleners is  daarbij uiteraard belangrijk, maar ook de vergoeding door alle zorgverzekeraars.

__________________________________________________________________________________

http://cepuk.org/2019/06/25/new-study-antidepressants-significantly-raise-risk-suicide-treatment-depression-adults/

The study found that approximately 1 in every 200 people who start treatment will attempt suicide due to the pharmacologic effects of the drug.

https://www.bmj.com/content/358/bmj.j3697/rr-4

Families and caregivers of patients should be advised to look for the emergence of such symptoms on a day-to-day basis, since changes may be abrupt” … “All patients being treated with antidepressants for any indication should be monitored appropriately and observed closely for clinical worsening, suicidality, and unusual changes in behavior, especially during the initial few months of a course of drug therapy, or at times of dose changes, either increases or decreases.

Knapton, S. (2023). Antidepressants increase the risk of suicide for some patients, scientists warn. The Telegraph, 17 April (https://www.telegraph.co.uk/news/2023/04/17/antidepressants-suicide-drugs-prozac-research/).

https://theolliefoundation.org/

https://www.madinamerica.com/?s=antidepressants+induced+suicide

www.taperingstrip.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Benzoboos

Apeldoorn, 18 april 2023

Als je dokter een antibiotica-kuur voor 14 dagen voorschrijft; gebruik je die na een jaar nog steeds?

Het gekke is; bij benzodiazepines die voor maximaal 2-4 weken voorgeschreven zouden worden, blijkt het niet zo moeilijk om ze langdurig op voorschrift te blijven slikken.

Misschien dat huisartsen hierop tegenwoordig wél aanslaan en tegensputteren, maar het is een feit dat er een grote groep ‘chronisch’ gebruiker van de zg. ‘pammetjes’ bestaat.

En vermoedelijk zal blijven bestaan als er geen betere aanpak komt zoals in een onderzoek van 2009 (1)

Iedereen weet dat de nadelen van deze medicijnen niet te negeren zijn, maar er kleven kennelijk veel voordelen aan het blijvende gebruik.

Er zijn nu eenmaal nogal wat problemen waar je niet 1-2-3 iets aan kunt doen, maar waar een mens wel nerveus van wordt en ‘s nachts van wakker ligt.

Of kan het zijn dat het stoppen lastig kan zijn? Dat het nadeel van onttrekkingsverschijnselen zwaarder weegt?

Helemaal lekker voelt het natuurlijk niet om die benzo’s maar door te blijven geven. In New York City schijnen dokters ze al niet meer voor te willen schrijven.

Het ongemak/shuldgevoel? leidt er al toe dat huisartsen de recepten stoppen zonder een gedegen afbouwbegeleiding, eventueel na een (te) korte periode van miniseren*.

Zo’n min of meer ‘drooglegging’ kan dramatische gevolgen hebben voor de patient; die kan daardoor langdurige klachten krijgen (2) (BIND, protracted withdrawal, akathesie).

Tja; wat moet je dan met deze kwestie als de wantoestanden van de opiod-crisis je helder voor de geest staan?

Misschien een ideetje om het concept ‘taakgroep’ (IVM) weer uit de kast te halen? Voordat de conclusies er komen, zijn we ‘gerust’ weer een paar jaar verder.

En intussen nergens vermelden dat er al sinds 2015 een oplossing bestaat om onttrekkingsverschijnselen zoveel mogelijk tegen te gaan?

Vanaf die tijd worden er al, tot zeer kleine, afbouwdoseringen gemaakt waarmee mensen hyperbool kunnen afbouwen (hoe lager, hoe trager en hoe kleiner de dosisreducties). Tot nu toe verpakt in taperingstrips.

(Het hyperbole afbouwen komt ong. vanaf de 23e minuut aan de orde)

 

1. Notitie over uitzending MAX Meldpunt, Thuiarts etc.

2.https://www.kevinmd.com/2020/01/stop-cutting-patients-off-their-prescribed-benzodiazepines.html

De Ashton Manual zou wat ons, en vele anderen, betreft, opgenomen moeten worden in het curriculum van de (huis)artsen-opleiding. Let wel; de doseringen in taperingstrips bestonden toen nog niet, dus er komen nog veel inmiddels onnodige vijl-oplos-en weegmethodes aan bod.

Pauline dinkelberg, voorzitter VA

MAX Meldpunt mist de oplossing voor afbouwen slaapmiddelen

Apeldoorn, 13 april 2023

 

In het TV-programma MAX Meldpunt van 31 maart jl. kwam het hardnekkige probleem van slaapmiddelen aan bod.

Hoe lastig het kan zijn om daar vanaf te komen.

Gelukkig vatte mevrouw Lambooij van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik de basis van veilig afbouwen prima samen;

‘dat doe je vooral door langzaam af te bouwen, je lichaam moet weer
wennen aan de situatie zonder onderdrukking door die benzo’s
en dat doe je door in kleine stapjes je dosering te verlagen’

Het goede nieuws (hoewel; al sinds 2015) dat op dit principe gebaseerde afbouwdoseringen in taperingstrips beschikbaar zijn; wordt niet gedeeld met de kijkers.

Een gemiste kans om al die mensen die tobben met het afbouwen van hun slaapmiddelen volledig en goed te informeren over de mogelijkheden.

Reden voor ons om een brief te sturen naar minister Kuipers.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Huisartsen schrijven medicijnen langer voor dan richtlijn, patiënten raken verslaafd

Terugkijken: https://www.maxmeldpunt.nl/uitzendingen/verslaafd-aan-slaap-en-kalmeringspillen/

 

Webinars Ollie Foundation (suicide-preventie)

Apeldoorn,

De Ollie Foundation in het Verenigd Koninkrijk wil veiliger voorschrijven en afbouwen van psychoactieve medicatie bevorderen; vooral in het kader van suicide-preventie.

Hieronder een bericht over 2 webinars; op 12 en 19 april. Met o.a. Beverley Thomson; de schrijfster van het boek ‘Antidepressed’.

 

5 u 
Please join me for two important events 12th April 6.30pm and 19th April 9.30am to discuss antidepressants, suicide and young people. Risks, evidence and what we need to know to keep our young people safe and why we need to adopt a safer prescribing approach. Please share.
Join me for two important panel discussions so we can explore how we can keep our clients, patients, loved ones safe when using any medication with a black box warning, in particular antidepressants,
All medications come with potential side effects that need to be carefully considered. It’s crucial that healthcare professionals and patients work together to identify the best treatment options and whilst ensuring the user is kept safe from any harmful effects.
We believe that it’s vital that we all have access to the medication we need, but it’s equally important that we’re honest about the potential side effects. At OLLIE, we’re on a mission to support those of us using antidepressants, especially for the first time, to understand potential side effects so we can navigate them as safely as possible.
With a clear, honest, non-sensational guidance, preferably at the point of prescribing, and a prescription-specific safe plan, we can make all the difference between a patient later struggling with overwhelming thoughts and patients reaching out for the help they need.
Our first event, tomorrow April 12th at 6:30 pm, will feature medical student Leah Brookes, author Beverley Thomson, bereaved partner Sally Murgatroyd, retired GP and bereaved mother Nim Cave, and her husband, bereaved father Doug Cave. Together, they will discuss the side effects of antidepressants (and other drugs) and how we can support our loved ones, patients, colleagues, and clients to use them and stay safe. This session is open to all, but it will be particularly relevant for university communities, students, and parents.
The second event, on April 19th from 9:30-11:00 am, will focus more on professionals such as clinicians, pharmacists, higher education, and HR professionals. The panel will be joined by counsellor KarenSampey and Debbie Rogers, CEO of Sean’s Place, a community setting that has piloted this initiative. Debbie will share how Sean’s Place has implemented Safer Prescribing and the incredible impact it has had on their service users and staff.
OLLIE’s “Safer Prescribing Initiative” is inline with the backbone of medical teaching and instruction – the NICE guidelines – and provides an easy-to-follow ABC for Safer Prescribing. Our pioneering and fully-funded* program offers a collaborative and comprehensive approach that aims to ensure individuals receive, understand and act upon critical information provided by clinicians when starting this medication.
Tickets to both webinars can be reserved at https://lnkd.in/expTT5XZ.
Please share the details of both panels with anyone in your community who might find these conversations of interest. Together, let’s support those who need it most and make sure that we all have access to the medication we need while staying safe.
OLLIE’s Safer Prescribing Initiative – A Webinar Series
eventbrite.co.uk • 5 min read

Stopbrief benzodiazepinen

Apeldoorn, 11 april 2023

Is de ‘stopbrief’ om te minderen/stoppen met benzodiazepinen een succes voor alle gebruikers? Of alleen voor de patienten die dit blijken te kunnen zonder afbouwmedicatie?

Onze punten van kritiek en een voorstel voor een andere inhoud vindt u hier.

_________________________________________________________________________________

De warme betrokkenheid straalt er niet bepaald van af; een onpersoonlijke standaardbrief van de huisarts aan patiënten die langdurig slaap-en kalmeringsmiddelen gebruiken (benzodiazepinen).

Hierin wordt een oproep gedaan om deze medicatie te minderen en mogelijk te stoppen.

Hoe? ‘Door het gebruik stapje voor stapje te verminderen’ ‘Door elke week een beetje minder te gaan gebruiken’.

Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die aan deze ‘instructie’ genoeg hebben en op eigen houtje succes boeken.

Voor alle anderen; informatie over hoe je zoiets kunt aanpakken en dat er speciale afbouwdoseringen beschikbaar zijn; ontbreekt

Dat is meteen ons grootste bezwaar tegen deze brief; het lijkt of hiermee een ‘grove kam’ door het bestand van benzodiazepinen-gebruikers wordt gehaald.

Patiënten die zich geen raad weten hoe in hemelsnaam een ‘beetje’ af te halen van een 1 mg-pilletje van lorazepam hebben niets aan zo’n brief.

Erger nog; als dat ‘beetje’ te veel blijkt en er treden onttrekkingsverschijnselen op, is dat bepaald geen aanmoediging om nog ‘ns een afbouwpoging te wagen.

Een ‘stopbrief’ waarin patienten worden uitgenodigd eens langs te komen om hun mogelijkheden voor minderen/stoppen te bespreken, lijkt ons een beter idee.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Oproep deelname aan MINDcog-studie

Apeldoorn, 5 april 2023

We kregen van het UMCG (universitair medisch centrum Groningen) het verzoek om uw aandacht te vragen voor een onderzoek naar het effect van mindfulness en positief fantaseren op het voorkomen van ‘terugval’ van depressie.

Tekst persbericht:

Kan mindfulness en positief fantaseren terugval depressie voorkomen?
Het UMCG start met het online onderzoek MINDCOG. Dit onderzoek gaat het effect na van therapeutische technieken als mindfulness en positief fantaseren op negatieve gedachten. Deze gedachten spelen een belangrijke rol bij terugval van depressie.

Mensen met een gevoeligheid voor depressie hebben vaak last van aanhoudende negatieve gedachten, ook wanneer de depressieve periode voorbij is. Het kan als piekeren ervaren worden. Zij denken herhaaldelijk en bijna automatisch negatief over zichzelf, over hun toekomst, over de wereld. Met deze studie willen de onderzoekers nagaan hoe de gedachten van deze mensen positief te beïnvloeden zijn, zodat de kans op terugval minder wordt.
Twee therapievormen
Daarvoor gebruiken de onderzoekers twee therapievormen: mindfulness en fantaseren. Mindfulness richt zich op het accepteren en loslaten van (negatieve) gedachten. Fantaseren richt zich meer op het stimuleren van positief denken. Eerder onderzoek heeft laten zien dat therapieën waar deze technieken onderdeel van zijn, terugval van depressie kunnen verminderen. Hoe deze technieken precies werken en welke techniek voor wie het meest geschikt is, is nog niet uitgebreid onderzocht. Dat proberen de onderzoekers in kaart te brengen met verschillende meetinstrumenten.
Combinatie van thuismetingen
Deelnemers aan het onderzoek kunnen dagelijks thuis hun gedachten, gevoelens en hun vermogen de aandacht te richten rapporteren. Dit biedt gedetailleerde inzichten in het effect van de technieken op gedachten van mensen met een verschillende gevoeligheid voor depressie.
Deelnemers
Mannen en vrouwen tussen de 18-60 jaar, die twee of meer depressieve episodes hebben gehad in de afgelopen 10 jaar en die minimaal 4 weken geen antidepressiva hebben gebruikt, kunnen meedoen aan de studie. Daarnaast zijn ook deelnemers nodig die nog nooit depressief zijn geweest. Onderzoeksdeelnemers oefenen met beide therapeutische technieken, dus met zowel mindfulness als positief fantaseren. Vóór en tijdens het oefenen met deze technieken vullen deelnemers een dagelijks rapport in en voeren zij enkele kleine aandachtstaken uit. Deze metingen kunnen zij vanuit huis via de mobiele telefoon doen.
Lees meer informatie over de online MINDCOG-studie.

Minister Kuipers wil meldingen aan hem en Nederlandse Zorgautoriteit

Apeldoorn, 28 maart 2023

Minister Ernst Kuipers kreeg tijdens het Geneesmiddelendebat op 22 maart jl. van verschillende kamerleden de vraag waarom de vergoeding van afbouwmedicatie nog steeds niet is geregeld.

Zijn antwoord houdt in dat hij ‘specifieke meldingen’ wil krijgen van patienten, naasten en zorgverleners. Hij voegde eraan toe dat hij het liefst ziet dat deze meldingen naar de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) worden gestuurd.

Wij werken daar natuurlijk aan mee en hebben vandaag een brief gestuurd met een behoorlijke stapel meldingen die we eerder verzonden, maar waarop we nooit een (inhoudelijke) reactie kregen.

Misschien hebt u ook al eens een melding naar de NZa  gestuurd over het niet vergoeden van taperingstrips?

Welke reactie kreeg u toen van de NZa?

Laat het ons weten via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

https://debatgemist.tweedekamer.nl/debatten/geneesmiddelenbeleid-14

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

Behandeling petitie ‘Vergoeding Afbouwmedicatie NU’ 22 maart 2023

Apeldoorn, 21 maart 2023

Precies een jaar na de aanbieding van onze petitie (en manifest waar nog altijd niet op gereageerd is) staat de behandeling daarvan op de agenda van de vergadering ‘Geneesmiddelenbeleid‘  van de Vaste Kamercommissie voor VWS.

In de tweede week van januari jl. kregen we een uitnodiging voor overleg met VWS.

We zijn nu meer dan 2 maanden verder en na een behoorlijk aantal e-mails kan VWS nog steeds geen vinkje zetten bij ‘patientenparticipatie’.

We hebben namelijk geen basis kunnen vinden voor dit overleg.

Wij streven naar vergoeding afbouwmedicatie-op maat van de patient en niet op maat van de zorgverzekeraar.

Pauline Dinkelberg, voorzitter