Multidisciplinair Document Afbouwen Overige Antidepressiva

Apeldoorn, 29 december 2022

Een concept document over afbouwen alvast publiceren op de website van het Zorginstituut en ‘Studeer Snel’ voor artsen in spé; wat kan dat voor patienten betekenen? (De KNMP (apothekers) lijkt het te hebben verwijderd van hun website)

Het risico dat de aanbevelingen alvast worden overgenomen in jouw behandelplan.*

Terwijl het concept nog moet worden gecontroleerd door deskundigen en de commentaren nog moeten worden verwerkt.

Een gevaarlijke voorbarigheid.

Wij stuurden vandaag een brief aan alle betrokken partijen.

 

Onder verantwoordelijkheid van het ministerie van VWS kwam in 2018 het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s ‘tot stand. Het huidige concept gaat over ‘overige antidepressiva'(TCA’s bijv.)

We zijn nu meer dan 4 jaar later en van de uitvoering is niets terecht gekomen. Het afbouwen op maat wat erin wordt voorgestaan blijkt nog altijd een utopie.

In plaats van maatwerk te  vergoeden worden mensen die dat niet kunnen betalen, gedwongen af te bouwen volgens één bepaald schema.

En ook dat wordt bemoeilijkt omdat apothekers de bereidingen die daarvoor nodig zijn, vaak niet willen bestellen of zelfs zeggen deze niet te kennen.

Van de beloofde evaluatie van dit document is dan ook geen spoor te bekennen.

Verre van een succesrecept dus; maar dezelfde werkgroep liet zich er niet van weerhouden om een vervolg te schrijven over de ‘overige antidepressiva’. Het oogt als een slordige haastklus.

Grootste bezwaar; wat misschien goed is voor de groep is zeker niet altijd goed voor het individu. 

Heel opvallend is dat alle laatste ontwikkelingen en wetenschappelijke artikelen waaruit blijkt dat ‘hyperbool’ afbouwen (hoe lager, hoe trager) niet zijn meegenomen.

Wat vinden patienten hiervan? Ze spreken er schande van dat patientenvertegenwoordiger MIND hieraan meewerkt. Het gevoel ‘er alleen voor te staan’ wordt nog ‘ns versterkt als men ziet dat dit document uit de koker komt van dokters en apothekers. Daarvan mag je toch verwachten dat ze juist opkomen voor je belangen en je steunen in de vaak moeizame afbouw?

Ons commentaar werd in een laat stadium gevraagd. We mogen niet zien wat daarvan overgenomen is.

Daarom nemen we bij voorbaat afstand van de inhoud.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

* We weten bijv. dat de afbouw van mirtazapine voor veel mensen een probleem is, vooral bij het laatste stuk. Echter; het document zegt dat stappen van 15 mg mogelijk zijn. Dat zal best, maar niet voor iedereen! (Er is zelfs een facebookgroep met meer dan 4000 leden die allen tobben met deze afbouw). Gek genoeg bestaan er tabletten van 3,75 mg in tranches van 500 stuks waarmee de zakjes van baxterrollen t.b.v. oudere gebruikers worden gevuld; waarom wordt voor hen maatwerk wél vergoed?

DSW in 2023; deel 2

Apeldoorn, 21 december 2022

Zie voor de laatste informatie over vergoeding taperingstrips door DSW in 2023, deze brief.

VERGOEDING TAPERINGSTRIPS 2023
Regenboog Apotheek geeft jaarlijks een overzicht van de vergoedingen van de afbouwmedicatie/Taperingstrips.
De zorgverzekeraars van de DSW-groep (DSW, StadHolland, inTwente en SZVK) vergoeden de afbouwmedicatie/Taperingstrips ook in 2023.

Afbouwmedicatie / Taperingstrips
De zorgverzekeraars van DSW vergoeden standaard de eerste drie strips afbouwmedicatie (in Taperingstrips) van 28 dagen (= 3x 28 dagen =84 dagen). Deze Taperingstrips worden automatisch gedeclareerd bij DSW. Indien u een langer afbouwtraject (langer dan drie strips) nodig heeft dan kunt u met een machtigingsaanvraag een vergoeding voor een langere afbouwperiode vragen bij DSW. Zodra u een machtiging ontvangen heeft moet u deze machtiging aan Regenboog Apotheek zenden (tapering@regenboogapotheek.nl) en dan declareert Regenboog Apotheek de overige Taperingstrips, die onder de machtigingsperiode vallen, ook bij DSW.

DSW heeft geen standaard machtigingsformulier. Dit moeten uw behandelaar en u zelf opstellen. In de machtigingsaanvraag voor een langer afbouwtraject moet (in ieder geval) staan:
• Welk middel u gaat afbouwen
• Waarom de afbouw langer duurt dan drie strips.
• Hoe lang het afbouwtraject zal duren
• Eventuele andere informatie/omstandigheden over uw afbouwtraject die van toepassing zijn
• De machtigingsaanvraag dient ondertekend te zijn door de behandelend arts/psychiater

Voor meer vragen over de vergoeding kunt u mailen met dhr. Dupon via dupon@regenboogapotheek.nl
Alle overige zorgverzekeraars vergoeden alleen de afbouw conform Tabel 3 van het Multidisciplinair Document (afbouw per week).  Noot van VA: Let op: mocht uw zorgverzekeraar tabel 3 toch niet vergoeden; meld dat dan bij ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Op www.taperingstrip.nl kunt u onder het kopje Voorschrijven en bestellen zowel het formulier voor de Taperingstrips (afbouw per dag), als het formulier voor Tabel 3 (afbouw per week) vinden.
Indien u een kosteloos advies wilt over een verantwoord afbouwtraject kunt u of uw behandelaar dit aanvragen https://www.taperingstrip.nl/voorschrijven-en-bestellen en zoek het betreffende geneesmiddel op de pagina. Pag. 3 van het document is een formulier dat u kunt invullen om kosteloos een advies-afbouwtraject op te vragen.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

DSW in 2023

We krijgen, zoals verwacht. veel vragen over de vergoeding van taperingstrips in 2023

Voor zover op dit moment bij ons bekend vergoedt ENO taperingstrips voor antidepressiva uit het Multidisc. Document, pag. 2 (dus alleen SSRI’s en SNRI’s en geen TCA’s (zoals amitryptiline, mirtazapine enz.)

DSW vergoedt alle taperingstrips, dus ook voor afbouw opioiden, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica. Dat doet zij al vele jaren.

We kunnen u het volgende berichten, mede namens de Regenboogapotheek:

Vanuit de Regenboog Apotheek, waar wij nauw contact mee hebben betreffende de vergoedingen van de afbouwmedicatie, hebben wij vernomen dat ze momenteel in onderhandeling zijn met DSW over de vergoeding van de Taperingstrips. Het contract is reeds aangeboden door DSW alleen moeten de tarieven nog afgewikkeld worden. Naar alle waarschijnlijkheid volgt er deze week (uiterlijk volgende week) definitief bericht over de vergoeding. Regenboog Apotheek zal zelf ook een algemene mailing eruit sturen over de vergoedingen.

Tot op heden vergoedt enkel DSW de afbouwmedicatie in Taperingstrips volledig en de verwachting is dat dit ook in 2023 het geval zal zijn.

U heeft tot 31-12-2022 om over te stappen van zorgverzekeraar dus de Vereniging Afbouwmedicatie en Regenboog Apotheek zullen ervoor zorgen dat u tijdig geïnformeerd zult zijn.

(Tot 1 februari 2023 hebt u de tijd een andere zorgverzekeraar te kiezen.Zie hier)

Vragen zijn altijd welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Parijs, 13 december 2022

Disclaimer; U kunt aan deze informatie geen rechten ontlenen

 

HELP Compact overzicht afbouwen voor artsen

Dit kaartje kunt u doorsturen naar uw arts als u het gesprek over afbouwen wilt gaan voeren.

Voorschrijvers kunnen de gelamineerde pocketversie bestellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Veel informatie over afbouwen is ook te vinden;

https://www.vergoedingafbouwmedicatienu.nl/alles-over-afbouwen

Mad in the Netherlands

Startpagina

Geen geld voor taperingstrips?

  • Kijk hoe ver u wellicht kunt komen met lagere doseringen op www.medicijnkosten.nl
  • Vraag Stichting Klaproos om steun. https://stichtingdeklaproos.nl/
  • Aangewezen op do-it-yourself-pharmacy?  Deze website heeft een uitgebreide afdeling voor ‘ eigen bereidingen’

www.theinnercompass.com

 

 

Economist over vooruitziende blik bij vergoeden taperingstrips

Apeldoorn. 26 oktober 2022

Artikel in the Economist, 19 oktober 2022

Health-care insurers and providers, such as Britain’s various national health services, should start paying for delivery techniques that help those who wish to give up the drugs but who need to do so gradually in order to avoid severe withdrawal effects.
These include liquid formulations, tapering strips which contain pills with progressively smaller drug concentrations, and the services of pharmacies which prepare bespoke doses.
In the Netherlands, 70% of people using tapering strips have managed to quit successfully.All this could cost more than refilling prescrip­tions today. But with so many people on the drugs, the costs of side-effects will soon pile up. Add to that the misery of the millions whose lives have been robbed of common joys by near-useless pres­crip­tions, and the case for change is unanswerable’
.

P68:   “Tapering strips” ―prescriptions of pills that contain smaller and smaller amounts of a drug― are available in the Netherlands and have been shown to result in a 70% quit rate.
But the Netherlands is an exception, and the strips are too expensive for a lot of those in other countries who try to import the Dutch versions. An alternative is to obtain tapering doses from a compounding pharmacy (a business which can measure out minuscule amounts of the pills). But that, too, is expensive ― and not usually covered by health insurance. So patients are stuck.
This unwillingness to ante-up is, though, short-sighted. Health-care systems face a risk of there being growing numbers of ageing patients who start to experience the worst side-effects of the longterm use of antidepressants. There will be extra falls, strokes, seizures, heart problems, surgery complications and more. Pay now. Or pay double later.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Wieke Paulusma (D66) over afbouwmedicatie

Apeldoorn, 20 oktober 2022

Twee dagen geleden (18 oktober) spreekt Wieke Paulusma tijdens het begrotingsdebat VWS over afbouwmedicatie.

Hieronder de link om het filmpje te bekijken:

https://fb.watch/ggD4epkyuJ/

Wat is nu belangrijk? De reactie die van de minister Kuipers wordt gevraagd. Gaan we daar weer maanden op wachten?

We raden de minister aan om zijn antwoorden te checken op juistheid! De antwoorden op de kamervragen van Wieke Paulusma en Liane den Haan (fractie Den Haan) wemelden van de onjuistheden. Dat is hem behoorlijk aan te rekenen en beslist niet voor herhaling (in welke vorm dan ook) vatbaar!

Toen wij daar de minister vervolgens op wezen, kregen we een ultra-korte reactie van de directeur Geneesmiddelen en Medische Technologie, mevr. de Rooij, waarin zij zegt:  Mijn  brief van 8 juli 2022, die ik op verzoek van de vaste commissie voor VWS aan de Tweede Kamer heb verstuurd in reactie op uw petitie, zet de huidige stand van zaken rond afbouwmedicatie op een rij. 

Daar klopt dus niets van! In de antwoorden op kamervragen verwijst de minister naar een onderzoek ‘OPERA’ dat op 8 juli al 8 maanden geleden wegens gebrek aan deelnemers gestopt is! (Het deel OPERA-afbouwen; waar het om gaat).

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Onterechte Sywert van Lienden-subsidie voor Depressie Vereniging

Apeldoorn, 15 oktober 2022

Wij stuurden vandaag een brief naar het ministerie van VWS nadat we via Wob-verzoeken ontdekten dat de Depressievereniging van VWS een bedrag van 47.532 euro kreeg toegeschoven op Sywert van Lienden-achtige wijze.

Het heeft er alle schijn van dat het hebben van goede contacten met de ambtenaren van VWS geld in het laatje brengt.

De ingebouwde controle-mechanismen bij een subsidie-aanvraag lijken eenvoudig te omzeilen te zijn met een simpel telefoontje naar zo’n ambtenaar. (Zie fragment uit Wob in onze brief)

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Pointer ‘Ik wil mijn antidepressiva afbouwen’

Het klinkt een beetje als een noodkreet. Rob Luijten (68) probeert al jaren zijn antidepressiva-medicatie af te bouwen. Zijn huisarts lijkt niet te weten hoe hiermee om te gaan. Na drie pogingen is het Rob nog steeds niet gelukt. “Ik wil graag begeleiding maar die kan ik hier in mijn omgeving niet vinden.” Ruim 1 miljoen Nederlanders slikken antidepressiva en 1 op de 3 gebruikt de medicijnen langdurig.

Een leven met pillen

Door aanhoudende depressieve klachten begint Rob zo’n 20 jaar terug met het slikken van antidepressiva. Het begint met een dosis van 75 milligram maar dat wordt snel opgebouwd en uiteindelijk komt hij uit op 150 milligram venlafaxine. Dit heeft hij de afgelopen 20 jaar geslikt. “Ik ben sowieso geen fan van het slikken van medicatie maar door mijn drukke werkleven vond ik niet het juiste moment om te gaan afbouwen.” Als Rob ook nog eens lichamelijke klachten krijgt is voor hem de maat vol. “Ik kreeg last van bijwerkingen. Ineens was mijn bloeddruk veel te hoog terwijl ik altijd gezond eet en veel sport. In de bijsluiter van de antidepressiva las ik dat deze een verhoogde bloeddruk kunnen veroorzaken. Hiervoor kreeg ik dan weer andere medicijnen. Dat was voor mij wel het kantelpunt. Ik wil echt niet de rest van mijn leven allerlei medicijnen moeten slikken.”

Minder Slikken; kanttekeningen bij ‘Afbouwen doe je zo’

Apeldoorn, 5 oktober 2022

We zijn heel blij met het boek van psychiater Remke van Staveren ‘Minder Slikken’.

Ze vertelt hierover in het radio-programma ‘Spraakmakers'(7 oktober 2022)

Afbouwen lukt een aantal mensen met de ‘gewone’ doseringen, anderen gaan een soort apothekertje spelen aan de keukentafel om de lagere doseringen zelf te maken. Dat doen ze meestal niet om een nieuwe hobby uit te proberen, maar omdat ze taperingstrips niet willen/kunnen betalen of omdat hun dokters weigeren mee te werken aan het afbouwen en/of geen taperingstrips willen voorschrijven.

Alle mogelijkheden op een rij vindt u hier

Er zijn ook mensen die aannemen dat de bestelde taperingstrips automatisch op hun ‘maat’ zijn. Klachten worden dan opgevat als een algemeen niet-geschikt zijn van taperingstrips i.p.v. het gevolg van niet tijdig aanpassen van het schema.

Taperingstrips zijn op zichzelf niet zaligmakend! Het blijft nodig om de vinger aan de pols te houden en in dien nodig op tijd te vertragen  (nog langzamer afbouwen) en te stabiliseren (een tijdje op dezelfde dosering te ‘blijven hangen’)

Op blz. 145 staat een stukje over ‘tabletten breken’. 

Dat lijkt een logisch verhaal. Maar: tabletten breken (ook bij gebruik ‘splitter’) resulteert lang niet altijd in gelijkgedoseerde ‘stukjes’. Bijv. een tablet van 10 mg die je verdeelt in 4 gelijke delen kunnen zomaar delen opleveren van 1, 4, 3, 2 mg. Dat komt omdat de actieve stof (het eigenlijke medicijn) vaak niet gelijkmatig over de tablet verdeeld is. Ook niet bij een breukstreep! (bijv. lithium, diazepam, amitriptyline, paroxetine; afhankelijk van het merk)

Er zijn zelfs ‘splitters’ die een tablet in 8 stukjes kunnen verdelen.

Helaas geven apothekers en hun  -assistenten daarover niet altijd de juiste informatie! Breken van pillen wordt zelfs aangeraden in officiele richtlijnen (NHG slaapmiddelen, HAMLETT-afbouwgids)

Wat kun je het beste doen?

  1. Zoek in de bijsluiter van CBG, Geneesmiddelenbank naar informatie over deelbaarheid
  2. Is niet duidelijk of 2 helften gelijkgedoseerd zijn; schrijf of mail naar de producent
  3. Kijk op www.medicijnkosten.nl welke merken er zijn en zoek vervolgens naar geschikte tabletten
  4. Wellicht kun je overstappen naar een ander merk, wat wel deelbare tabletten heeft. Let op; aan veel mensen gaat een merkenwissel niet ongemerkt voorbij, m.a.w. ze krijgen er klachten door. Vraag aan je voorschrijver of hij ‘medische noodzaak’ op het recept schrijft. Als je apotheker tegensputtert dat je toch echt het ‘preferente merk’ zal moeten accepteren; vraag dan of hij contact op wil nemen met je voorschrijver.
  5. Voor alternatieve home made ‘bereidingen’; zie www.theinnercompass.org
  6. Vragen? Altijd welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Op blz. 146 staat een stukje over ‘tabletten zonder breuklijn’

Dat je deze zonder meer niet zou mogen breken/delen is niet helemaal waar; bijv. sertraline 50 mg (zie de bijsluiter)

Op blz. 147 staat een stukje over ‘korrels tellen’

Daar staat bijv. dat je elke week met 10 korrels kunt minderen. Natuurlijk kan dat, maar het is niet precies. De hoeveelheid medicatie per korrel wisselt per capsule. Dus de 10 korrels van de ene capsule vertegenwoordigen  een andere hoeveelheid medicatie dan van de andere capsule. Zie: https://verenigingafbouwmedicatie.nl/?s=korrels

Vooral aan het einde van het traject kan dat onttrekkingsklachten geven.

Op blz. 147 staat een stukje over ‘druppels tellen’

Druppels hebben een andere ‘biologische beschikbaarheid’. Ze werken anders. Let op: bij het overzetten van citalopram 10 mg in tablet naarvloeistof geldt: 4 druppels=geen 8, maar 10 mg

Van plan om medicatie in tabletten over te zetten naar vloeibare vorm i.v.m. afbouwen? Ga dan eerst de hele dosering in vloeibare vorm slikken, zodat je eerst kunt wennen. Gaat het goed, dan kan het afbouwen starten.

Voor overzicht vloeibare medicatie; zie hier

Om heel lage doseringen preciezer te maken is het een idee om ze op te lossen in water. En dan uit te rekenen hoeveel je moet opzuigen. Bijv. tramadol: 1 druppel=2,5 mg. Doe je dat in 100 ml water (24 uur houdbaar in koelkast), dan heb je een oplossing van 0,025 mg per ml. Je kunt ook met opzuignaald aan de slag en per ml opzuigen en daarmee een oplossing maken. Bijv. 1 ml=100 mg  Verdun je dat met 100 ml water, dan heb je een oplossing van 1 ml=1 mg.

Wil je dat we meedenken/meerekenen? Mail gerust info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Let op: veel dokters geven een schema van 10% minderen per week, maar dat houdt in dat je telkens 10% moet afhalen van de laatste dosis, anders wordt het percentage steeds groter! Bijv. 10% van 100=100-10=9o

10% van 90=90-9=81

10% van 81=81-8,1=72,9

Als je er telkens de eerste 10 mg af haalt, ga je steeds sneller. Terwijl het vooral aan het eind steeds langzamer moet gaan.

Vraag voor andere homemade ‘oplossingen’ aan je apotheker;

  • Is het medicijn veilig te verdunnen? (goed te mengen met water)
  • Hoe lang blijft de oplossing stabiel?
  • Hoe lang is het houdbaar?

Tip: Als je op pad wilt en je moet de medicatie meenemen; de apotheker heeft afsluitdopjes voor spuitjes. Zo niet; bestel ze zelf (google op ‘afsluiten injectiespuiten’)

Er zijn mensen die héél kleine doseringen proberen te maken m.b.v. titreerspuiten. Eigenlijk moet je er van uitgaan dat het steeds moeilijker wordt om zeker te weten dat je de exacte hoeveelheden kunt maken als doseringen heel klein worden. Van seroxat bijv. weten we van de fabrikant dat hoeveelheden onder de 5 ml (10 mg) niet gevalideerd zijn.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Disclaimer; adviezen over afbouwen anders dan met wetenschappelijk bewezen effectieve afbouwmedicatie zijn per definitie niet betrouwbaar. Bovenstaande kwam tot stand a.d.h.v. ervaringen van patienten.

Tapering à Paris

Apeldoorn, 6 octobre 2022

A nos amis en France, Belgique, Canada et du reste du monde,

Je vous envoie un lien vers une vidéo video sous-titré en francais que nous avons fait sur de sujet de sevrage d’antidépressants.

https://www.youtube.com/watch?v=EbcdPHJCZaw

J’espère que vous veuillez nous aider a le diffuser entre vos collegues en des lieus / social media/ websites où il y a des gens qui peuvent trouver ca intéressant.

Aussi, je voudrais vous informer d’un trés grand evéement online que nous sommes en train d’ organiser qui s’appelle World Tapering Day a le 4, 5 et 6 Novembre:
www.worldtaperingday.org

 Cést un evénement international avec 12 webinars sur le sujet de l’utilisation et sevrage des medicaments psychiatriques. Nous avons des intervenants trés connus, comme vous le verrez dans le programme:

 Dr. Mark Horowitz (UK) and Dr Louise Bundock, Dr. Anne Guy (UK), Dr. Tom Cant/ Open Dialogue (UK) Dr. Rani Bora (UK), psychologist Anders Sørensen (Denmark) and James Moore (UK), Dr. Nicholas Schräder and Eglantyne Drenth Hoekstra MSc (NL), Monique Timmermans (Mad in the Netherlands), Prof. Jim van Os and Dr. Peter Groot, Ewout Kattouw, Prof. Floortje Scheepers (NL) and Dr. Dick Bijl and Dr. Marcos Bicalho (Brazil) and Dr. Javier Romero Cuesta (Spain).

Nous n’avons pas nous-même pu organiser un webinar en francais, mais nous travaillons ensemble avec une organisation Québecoise qui organise un evenement special pour World tapering Day en francais:

https://www.nous-medication.com/

 Espérant que vous trouvez tout ca intéressant et que vous veuillez faire un peu de promotion pour World Tapering Day, je vous souhaite une bonne journée!

 Pauline Dinkelberg

World Tapering Day is an initiative of patients’ advocates and researchers from the Netherlands

(Met dank aan Carol Vlugt voor de vertaling)