Apeldoorn, 14 juni 2025

De aanbevelingen voor afbouwen in de  nieuwe richtlijn Depressie (2024) baren ons zorgen. En ons niet alleen; een brief hierover aan de Inspectie Volksgezondheid en Jeugd (IGj) op 6 april 2025 werd mede ondertekend door zeven mensen die zelf of bij een naaste hebben ervaren welke gevolgen onveilig afbouwen kan hebben.

We zijn bang dat de afbouwschema’s waarnaar verwezen wordt,  gevaarlijke situaties kan opleveren voor patienten die daarmee te snel hun antidepressiva moeten afbouwen.

Een gerede angst, want eerder onderzoek toonde dat aan en we vragen vandaag opnieuw aan de Inspectie of zij op hún beurt onderzoek willen doen naar de gevolgen van de nieuwe richtlijn voor de veiligheid van patienten. En om actie van hun kant als die veiligheid in gevaar komt.

We hopen dat de Inspectie gevolg geeft aan onze oproep, zodat de zorg voor patienten die hun psychoafarmaca willen afbouwen zal verbeteren.

Hebt u vragen over uw eigen situatie? Wilt u meer informatie over diverse afbouwmethodes? Of uw verhaal aan ons vertellen over uw eigen ervaringen? Mail dan naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Zie ook: blog op Mad in the Netherlands

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 8 mei 2025

Bericht in Medisch Contact naar aanleiding van onze brief.

Meer informatie te verkrijgen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Bericht:

‘Inspectie moet afbouwschema antidepressiva in richtlijn spoedig laten aanpassen’ 

De aanbevolen afbouwschema’s voor antidepressiva in de richtlijn depressie zijn schadelijk en moeten zo snel mogelijk worden aangepast. Daarvoor pleiten psychiater Jim van Os, de bedenker van de taperingsstrips, de Vereniging Afbouwmedicatie en nabestaanden in een brief aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).

In de brief aan de IGJ, gedateerd op 16 april, richten zij hun pijlen met name op een document over de afbouw van SSRI’s en SNRI’s (2018), waar de huidige richtlijn Depressie, opgesteld door de psychiatrievereniging NVvP, naar verwijst. De briefschrijvers vinden dat er ‘geen wetenschappelijk bewijs is dat deze schema’s voor alle patiënten aan wie ze volgens de richtlijn kunnen worden voorgeschreven veilig zijn.’ Zij verwijzen bovendien naar het de Britse richtlijn waarbij de afbouwschema’s ‘veel geleidelijker en daardoor ook veel veiliger zijn.’ De briefschrijvers hebben ‘persoonlijk of professioneel te maken gehad met de gevolgen van onveilige medicatieafbouw’, staat in de brief, die Medisch Contact in bezit heeft. Een van de briefschrijvers is de bedenker van de taperingsstrips, Harry Leurink. Een ander is Peter Groot, die samen met psychiater Jim van Os hier onderzoek naar deed. Beiden zetten zich al jaren in voor een zeer geleidelijke afbouw, bijvoorbeeld via taperingsstrips. De andere ondertekenaars hebben hun partner of kind verloren aan een – wat zij vermoeden – te snelle afbouw van antidepressiva.

NVvP

De briefopstellers stellen dat zij de afgelopen jaren herhaaldelijk geprobeerd hebben om via ‘de daarvoor verantwoordelijke partijen te komen tot een richtlijn met afbouwadviezen die patiënten beschermt en hen niet onnodig aan risico’s blootstelt.’ Maar aangezien die pogingen tevergeefs waren, hopen zij dat de IGJ ‘spoedig overleg met de opstellers van de richtlijn hebben voor de nodige aanpassingen dan wel intrekking van de richtlijn. De NVvP laat schriftelijk weten dat de richtlijn ‘met grote zorg en brede betrokkenheid, met een uitvoerige commentaar- en autorisatiefase,’ tot stand gekomen is. Specifiek benoemt de NVvP ook dat de standpunten van de briefschrijvers ‘serieus’ zijn meegenomen. En ook zijn er ‘aparte gesprekken gevoerd met enkele van hen om hun zorgen te bespreken’. De IGJ-woordvoerder laat weten zich op een reactie op de brief te beraden.

Polarisatie

Rondom afbouwmedicatie van met name antidepressiva bestaat al jaren debat, zoals Medisch Contact in 2022 beschreef, met name over de rol die taperingstrips hierin moeten spelen. Er loopt momenteel Nederlands gerandomiseerd onderzoek, de Tempo-studie, naar hoe de antidepressiva paroxetine en venlafaxine beter afgebouwd kunnen worden. Daarmee hopen de onderzoekers, van het Amsterdam UMC en Radboudumc, dat het document uit 2018 beter wetenschappelijk wordt onderbouwd.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 6 mei 2025

Naar het probleem van van langdurig gebruik van benzodiazepinen (de ‘pammetjes’) wordt best veel onderzoek gedaan. Maar schieten we er iets mee op?

In Nederland is het trouwens al weer even geleden (2009) dat het blad Huisarts en Wetenschap aandacht besteedde aan het hardnekkige gegeven dat veel patienten benzo’s langer gebruiken dan het aanbevolen maximum van 2-4 weken.

Ons viel op dat er sprake lijkt van (hoewel niet besproken) een soort machteloze genoegen-nemen met het schrale succespercentage van 24% bij afbouwen. We stelden vragen over de overige 76% aan de onderzoekers, maar kregen daarop geen antwoord.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 23 april 2025

Deze onderzoekers willen ‘leren van uw ervaring’ met het afbouwen van stemmingsstabilisatoren.

Dat verdient een vermelding op onze website. We maken immers mee dat er bijv. bij het afbouwen van benzodiazepines niets wordt gedaan met patiëntervaringen.

Althans; niet in Nederland. In de VS wel en dat merk je meteen als je kijkt naar de nieuwste richtlijn.

Dit is de oproep van de onderzoekers in Nederland:

Apeldoorn, 23 april 2025

We delen deze oproep:

‘Geachte heer/mevrouw,

Wij willen u uitnodigen voor deelname aan de studie ‘Snelle Interventies Langdurige Impact’.

Met dit onderzoek willen we in kaart brengen hoe mensen met traumatische ervaringen hoog intensieve kortdurende traumabehandeling ervaren.

Hoogintensieve kortdurende traumabehandeling is een intensieve traumabehandeling die binnen enkele dagen plaatsvindt. Cliënten krijgen meerdere behandeluren per dag met methoden zoals EMDR en exposuretherapie, vaak afgewisseld met fysieke activiteiten. Het doel is om trauma snel te verwerken en klachten te verminderen. Deze aanpak is effectief voor sommigen, maar er is kritiek op de hoge belasting en beperkte aandacht voor relationele factoren en mogelijk onderliggende hechtingsproblematiek. Met de inzichten uit dit onderzoek kunnen we behandelingen in te toekomst beter afstemmen op de behoeften van cliënten. Het onderzoek is voorgelegd aan de Medisch Ethische Toetscommissie in Utrecht en is beoordeeld als medisch wetenschappelijk
niet-WMO plichtig onderzoek.

Als u in de afgelopen 10 jaar een kortdurende hoogintensieve traumabehandeling heeft gevolgd, zijn wij benieuwd naar uw ervaring.
Vul graag onze vragenlijst in via de link:

https://lnkd.in/egJX8whQ

Hartelijk dank, ook voor het eventueel doorsturen van deze vragenlijst!
Voor eventuele vragen of opmerkingen mail naar S.Karbouniaris@umcutrecht.nl

Met vriendelijke groet,

Dr. S. (Simona) Karbouniaris
Prof. dr. J. (Jim) van Os

Apeldoorn,

Wij staan met een stand op de komende Dag van de Vrouwengezondheid!

Hierbij delen we de oproep van de organisatie:

Voor de Dag van de Vrouwengezondheid op zaterdag 24 mei in de jaarbeurs in Utrecht zoekt Voices for Women een ervaringsdeskundige die max 5 minuten op het grote podium wil staan om over haar ervaring te vertellen met het afbouwen van medicatie. Wat zoekt de stichting? Een vrouw die rondom de overgang het advies heeft gekregen om medicatie te slikken tegen een depressie en/of om te slapen. De klachten die er waren, werden gezien als ‘psychisch’, waarbij er niet hormonaal gekeken is. Wij zoeken een vrouw die makkelijk voor een publiek praat en wil vertellen hoe dit was, en dat het dus uiteindelijk niet om een depressie ging, maar om de overgang en hormonale klachten. En graag ook een stukje over het afbouwen van de medicatie en wat uiteindelijk wel heeft geholpen. Het kan ook zijn dat je nog aan het afbouwen bent. Meer weten over deze dag? www.dagvandevrouwengezondheid.nl. Meer weten over Voices for Women? www.voicesforwomen.nl Ben jij deze vrouw en wil je meer informatie? Dan komt Mariette Reineke van Voices for Women graag zo snel mogelijk met je in contact: mariette@voicesforwomen.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 24 maart 2025

Vandaag is het de Adverse Drug Effects-day in de VS; een dag in het teken van bijwerkingen van medicijnen.

Het melden van bijwerkingen is belangrijk; bijsluiters kunnen worden aangepast, dokters gewaarschuwd enz.

Maar hoe zit ’t met melden van onttrekkingsklachten?

En langdurige klachten ná het afbouwen?

Deze vereisen een andere manier van vraagstelling op formulieren van bijv. LAREB.

Je kunt wel invullen dat je brain zapps kreeg bij 1 mg paroxetine, maar wat zegt die 1 mg bij 1 persoon na 2 dagen nou over het verloop van het hele afbouwschema en wat betekent dat voor de beoordeling  van 1 mg in het kader van de veiligheid?

Werd die 1 mg gebruikt vanaf 10 mg of 2 mg bijv.; dit soort feiten doen er bij afbouwen toe en kun je nergens vermelden.

Gaan mensen bij elke afbouwstap een melding doen bij LAREB en hoe worden die samengevoegd op een manier waar iets uit op te maken valt?

We willen juist zo graag weten hoe mensen afbouwen en hun ervaringen verzamelen, toch?

Kan er blijk gegeven worden van het voornemen om een eind te maken aan ‘hetzelfde liedje’ van ‘We weten het niet’.

Daarom stellen we voor: een formulier waarop mensen, naast de dosering, per dag of per verandering hun klachten kunnen aankruisen en een cijfer kunnen geven dat de ernst weergeeft.

Dus bijv. onrust, angst, grieperig gevoel, duizeligheid, slaapprobleem, brain zapps enz. en een getal tussen 0 en 10 om aan te geven hoeveel last ze ervan hebben.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 22 maart 2025

We krijgen er veel vragen over; vooral van patienten die klachten overhouden aan te snelle afbouw van psychoactieve medicatie.*

Hieronder lees je het antwoord van psychiater Jim van Os op een vraag via het eSpreekuur van Psychosenet.

Daaruit blijkt al in de eerste regels dat ergens recht op hebben niet automatisch betekent dat je ’t ook krijgt.

Verstandig om op zo’n moment proiriteit te geven aan je eigen gezondheid. Aan de andere kant verwachten we in de toekomst meer rechtszaken van mensen die schade hebben geleden door bijv. onverantwoord afbouwen op advies van hun arts.

Beantwoord door

Jim van Os

Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.

 

Wat zijn je rechten bij medicatiegebruik?

Vraag

Wat zijn je rechten als je medicijnen gebruikt, en zijn daar wetten voor?

Ik heb klachten ontwikkeld door een slechte afbouw en slechte zorg van de huisarts.

Antwoord

Beste S.,

Je vraagt naar je rechten als patiënt als het gaat om medicatiegebruik en afbouw, en ja, daar zijn wetten voor. Alleen – en hier komt de twist – in de praktijk is het niet altijd zo zwart-wit als je zou hopen. Je hebt rechten, maar of je zorgverlener zich daar ook altijd optimaal aan houdt, is weer een tweede.

Eén van de belangrijkste wetten waar je onder valt, is de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Die zegt dat jij als patiënt recht hebt op duidelijke informatie over je behandeling, inclusief medicatie, en dat je daar zelf een geïnformeerde beslissing over moet kunnen nemen. Dat betekent dus dat een huisarts of psychiater je niet zomaar iets kan voorschrijven of afbouwen zonder dat jij daar zeggenschap in hebt en zonder een goed afbouwplan. In theorie, tenminste.

Daarnaast heb je de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz), die bepaalt dat zorgverleners verantwoorde zorg moeten bieden. Als jij bijvoorbeeld klachten hebt ontwikkeld door een slechte afbouw of door gebrekkige begeleiding van je huisarts, dan zou je daar officieel een klacht over kunnen indienen. Maar ja, dat is wel een proces waar je zin en energie voor moet hebben – en die is er vaak juist niet als je al struggelt met de gevolgen van zo’n medicatiefout.

Dan is er nog de Geneesmiddelenwet. Die regelt onder andere hoe medicijnen worden voorgeschreven en afgebouwd. Taperingstrips, bijvoorbeeld, zijn een manier om medicatie heel geleidelijk af te bouwen, maar niet elke zorgverzekeraar vergoedt ze, waardoor veel huisartsen en psychiaters ze niet aanbieden. Terwijl het brein, zeker na lang medicatiegebruik, soms écht die langzame afbouw nodig heeft om niet in een neurochemische rollercoaster terecht te komen.

Wat kun je doen als je vindt dat je schade hebt opgelopen door slechte begeleiding bij afbouw?

Je kunt in eerste instantie in gesprek gaan met je huisarts en aangeven dat je klachten ervaart als gevolg van de manier waarop de medicatie is afgebouwd. Als dat niet helpt, kun je een klacht indienen bij de klachtenfunctionaris van de huisartsenpraktijk of ggz-instelling. In extreme gevallen kun je een zaak starten via een geschilleninstantie of zelfs juridische stappen overwegen, maar dat is meestal een lange en energieverslindende weg.

Wat misschien nóg belangrijker is: nu kijken hoe je jezelf verder kunt helpen. Je zit op aripiprazol, en als je klachten hebt die mogelijk samenhangen met eerdere afbouwproblemen, dan is het goed om te kijken of je zenuwstelsel weer wat tot rust kan komen. Dit kan bijvoorbeeld via een combinatie van lichaamsgerichte therapie, goede slaap, voeding en het langzaamaan opbouwen van meer stabiliteit. Medicatie alleen is nooit de oplossing – het gaat erom dat je het combineert met dingen die je zenuwstelsel helpen herstellen.

Als je je verder wil verdiepen in medicatieafbouw en hoe dat op een goede manier kan, check dan onze 33 tips over medicatieafbouw. En als je wilt weten of taperingstrips iets voor je zouden kunnen zijn, kun je een afbouwadvies aanvragen bij de Regenboog Apotheek.

Hope this helps, en kijk vooral verder op PsychoseNet voor meer informatie.

Succes!

Jim

Beantwoord door: Jim van Os op 17 maart 2025

Er is een nieuwe richtlijn voor het afbouwen van slaap-en kalmeringsmiddelen (benzodiazepines en Z-drugs)!

De belangrijkste verbetering: het aanbevolen reductie-percentage van 5-10%*

(In Nederland onlangs vastgesteld op 25-12,5%)

Lees hier over de tekortkomingen

‘Er zijn echter nog steeds grote zorgen, met name over de aanbevelingen voor 1) klinische detoxificatie (afkicken in kliniek)in sommige gevallen en de 2) te grote afhankelijkheid van aanvullende medicatie.(bijv. antidepressiva,antipsychotica,anti-epileptica,gabapentoïden)

*For example, a patient who began a taper on 10 mg diazepam/day with plans for dose reductions of 10% would first reduce their dose to 9 mg/day, then to 8.1 mg/day, then to 7.2 mg/day, then to 6.5 mg/day, and so on. The theory behind hyperbolic tapering is to maintain a consistent impact of each dose reduction on receptor occupancy throughout the taper.

Andere opmerkelijke zaken:

• Het noemen van BIND (Benzodiazepine Induced Neurological Dysfunction) als mogelijke aanduiding van de langdurige/blijvende klachten na/door gebruik en afbouwen
• Onderstrepen van het belang van follow-up na afbouwen (pag. 58 van de richtlijn)

Vragen? Hoe je dosisreducties van 5-10% kunt maken/krijgen?

Zie bijv. het document met mogelijkheden en de Maudsley Deprescribing Guidelines.

Snel advies nodig van een expert-apotheker die tienduizenden mensen hielp om veilig af te bouwen? (Gratis en vrijblijvend, geen handtekening arts nodig)

Ook van harte welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl met uw vragen vooraf, tijdens én na afbouwen!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 15 maart 2025

Indrukwekkend verhaal van iemand die door benzodiazepine-gebruik (clonazepam) tegen angst steeds verder van de wereld en zichzelf af drijft. En na het (snelle) afbouwen last houdt van BIND

Dergelijke medicatie tegen angst wordt gepresenteerd als ‘niet verslavend’  en niet vatbaar voor ’tolerantie’ (waarbij je steeds meer nodig hebt).

Onterechte geruststelling.

En wil je met deze pillen stoppen? Dan blijkt de voorschrijver vaak onvoldoende te weten over veilig afbouwen.

Bovendien; van Nederlandse richtlijnen moeten we het niet hebben. Die stellen vermindering van 50%-12.5% voor terwijl dat voor veel mensen te grote stappen zijn en maar beperkt haalbaar met de geregistreerde pillen.

De richtlijn* in de VS geeft 5-10% reducties aan en benadrukt:

Overweeg strategieën voor langzamere dosisverlagingen als de patiënt aanhoudende
significante symptomen ervaart (bijvoorbeeld een verlaging met 1) 5% van de huidige dosis
in plaats van 2) 5% van de oorspronkelijke dosis [d.w.z. hyperbolische afbouw],

1) Bijvoorbeeld; vanaf 10 mg: 9,5 -9- 8,5 -8- 7,5 -7 enz.

2)                                                  9,5 -9- 8,6 -8,1- 7,8- 7,4 -7,0 enz.

Afbouwschema 1 kan bijv. toegepast worden bij diazepam; de laagst geregistreerde tablet
(van Aurobindo en Centrafarm) van 1 mg kan gedeeld worden in 2x 0,5 mg

Afbouwschema 2 kan voor diazepam gerealiseerd worden door bereidingen van 0,1 mg in te zetten

-Deze kunnen misschien door uw eigen apotheek gemaakt worden
-Of via taperingstrips voorgeschreven

Zie voor alle andere benzodiazepines en Z-drugs: https://www.medicijnkosten.nl/zoeken

                                                                                          website ’taperingstrips’

                                                                                          losse tabletten in lagere doses

Liever of noodgedwongen aan de slag met doe-het-zelf-doseringen?

• www.theinnercompass.org
• Mogelijkheden afbouwen
• Maudsley Deprescribing Guidelines
• Vele youtube-filmpjes over bijv. watertapering

Als u taperingstrips overweegt; vraag dan gratis en vrijblijvend advies aan de Regenboog-apotheker die al tienduizenden mensen hielp bij het afbouwen (van onder meer benzo’s).

Vragen voor, tijdens en na afbouwen kunt u te allen tijde aan ons stellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

*In deze richtlijn wordt aangeraden de eerste stappen met kleinere percentages te verminderen. Wij zien juist dat de problemen vooral optreden bij het laatste stuk. We zullen navraag doen bij de makers van het document.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

PS Wilt u uw verhaal vertellen aan  Wallstreet Journal? Het formulier is helaas alleen toegankelijk als u zich abbonneert (subscribe).