Apeldoorn, 10 november 2025

 

Niet misselijk; het enorme verschil in aantal afbouwklachten (14) in de huidige bijsluiter* van bijv. paroxetine en in een wetenschappelijk artikel (40) van 21 jaar! geleden.

En het is nog erger; 43 klachten werden al 1988 op een rij gezet in de zg. DESS-scale; een soort turflijst voor dokters met afbouwende patiënten.

(Brain zaps staan niet in deze lijst! Net als suïcidaliteit)

Waarom komen die bijwerkingen niet allemaal in de bijsluiter te staan?

Tenslotte ooit gemeld door onder andere patiënten en naasten.

Toch een rare situatie dat er kennelijk selectief met onze meldingen wordt omgesprongen.

Niet volgens de belofte van ‘helderheid en transparantie’ waarmee Lareb ons vorige week in de week van de bijwerkingen probeerde aan te moedigen om toch vooral bij hen te melden.

Gelukkig vinden de schrijvers van het wetenschappelijke artikel dat patiënten bij de start van gebruik en afbouwen ingelicht moeten worden over bijwerkingen.

‘Voorlichting. Het is van belang dat patiënten bij de start van de behandeling met antidepressiva worden voorgelicht over het mogelijk optreden van onttrekkingsverschijnselen bij het onderbreken of staken van de medicatie. Hierbij dient tenminste aan bod te komen wanneer de onttrekkingsverschijnselen kunnen optreden en wat de aard van de symptomen is.
De patiënt moet weten dat onttrekkingsverschijnselen niet alleen kunnen optreden na het abrupt staken van het antidepressivumgebruik, maar ook bij een te snelle afbouw.’

 

Minpuntje dat het na 21 jaar nog niet gebeurt, dat wel.

 

*Klachten volgens bijsluiter:

Bijwerkingen die vaak voorkomen
Deze kunnen voorkomen bij minder dan 1 op de 10 mensen
– zich duizelig, instabiel of niet in balans voelen
– spelden- en naaldenprikgevoel, brandend gevoel en (minder vaak) elektrische schoksensaties, waaronder in het hoofd, en zoemend, sissend, fluitend, rinkelend of ander aanhoudend geluid in de oren (tinnitus)
– slaapstoornissen (intense dromen, nachtmerries, onvermogen te slapen)
– gevoel van angst
– hoofdpijn
Bijwerkingen die soms voorkomen
Deze kunnen voorkomen bij minder dan 1 op de 100 mensen
– misselijk gevoel (misselijkheid)
– zweten (inclusief nachtelijk zweten)
– zich rusteloos of geagiteerd voelen
– tremor (trillerigheid)
– verward gevoel of verwardheid (gedesoriënteerd)
– diarree (zachte ontlasting)
– zich emotioneel of geïrriteerd voelen
– stoornis bij het zien (visuele stoornis)
– flutterende (zeer snelle vibraties, trilling) of kloppende hartslag (hartkloppingen)

 

40! Klachten volgens wetenschappelijk artikel

Belangrijk: ook klachten die niet vermeld zijn, kunnen verband houden met afbouwen. Daarom zouden zorgverleners ook moeten vragen naar; wat merkt u sinds u bent gaan afbouwen? 

Meer weten over wat anderen ervaren bij gebruik? Kijk hier;

Benieuwd of uw klacht een bijwerking is en of die al eerder gemeld is?

Kijk op de website van Rxisk.org

https://rxisk.org/drug-search/#form-anchor

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Mail ons als u vragen hebt! info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Apeldoorn, 4 november 2025

N.a.v. post van huisarts op Linkedin d.d. 3 november 2025

 

HA::pauline dinkelberg goede vraag. In een stabiele fase worden patiënten vaak overgedragen naar de huisarts voordat er een begin is gemaakt aan afbouw.

VAM:Huisartsen letten er gelukkig al steeds meer op; is er wel overleg geweest met mij of ik deze patiënt wil overnemen? Is er sprake van een warme overdracht? Staat er in de brief wel wanneer afbouwen aan de orde komt? Betreft het geen specialistische medicatie en/of indicatie? Zit de patiënt nog steeds vast aan benzo’s die alleen ter overbrugging naar SSRI’s gebruikt mogen worden? Is er wel psychotherapie gegeven bij angststoornis?

We schreven er in juli 2023 een brief over naar vele actoren. Of er iets mee gedaan is, is aan ons niet geantwoord.

HA:Het is dus aan de huisarts of deze zich comfortabel voelt bij afbouw

VAM:Het aantal huisartsen wat zich niet comfortabel voelt is aanzienlijk. Logisch als je bekijkt hoe weinig kennis zij hebben meegekregen in de opleiding. ‘Mijn huisarts weet niet hoe dit moet’,

‘Hij zegt er geen verstand van te hebben’ zijn zinnetjes in e-mails die maar blijven opduiken.

 

En áls de huisarts zich comfortabel voelt; dan kennelijk ten onrechte bij de

1. grote hoeveelheid patiënten die bij ons om informatie komt vragen over ‘wat te doen bij klachten’
2. meldingen van mislukte trajecten met langdurige klachten tot gevolg, waar de huisarts geen raad mee weet

HA:(er zijn hier goede richtlijnen voor)

VAM:Een richtlijn ‘Afbouwen SSRI’s&SNRI’s waar de zorgverzekeraar geen boodschap aan heeft?

Die alleen een paar doses uit ‘voorbeeldschema’s’ in een vast aantal weken wil vergoeden?

Zie ook onze acties

In de richtlijn ‘Afbouwen andere antidepressiva’ staat expliciet:

Stoppen van het antidepressivum

Uitgangspunt is dat de behandelaar die het antidepressivum start, ook degene is die dit weer

afbouwt.

 Reactie van Stichting Pill

Een richtlijn voor afbouwen benzodiazepines is er niet; alleen een kennisdocument voor afbouwen bij ouderen. Hierin wordt een lineaire afbouw voorgestaan, terwijl al jaren bekend is dat hyperbool afbouwen meer recht doet aan de grotere impact van de vermindering van lagere doses op het eind.

In de VS is de richtlijn tot stand gekomen met input van patiënten; hierin wordt hyperbole afbouw geadviseerd. Geen vast aantal milligrammen minderen waardoor het reductiepercentage steeds hoger wordt!  Niet de oorspronkelijke dosis is uitgangspunt, maar de laatste dosis.

HA:en anders is overleg met een psychiater ook mogelijk, zonder de patiënt weer helemaal op de wachtlijst te plaatsen.

VAM:Dat is mooi, maar wie draagt de verantwoordelijkheid voor aanpassingen van het schema?

Rondvraag leerde overigens dat dit overleg nog verre van vanzelfsprekend is.

 

HA:Veel regionale huisartsenorganisaties hebben ook een psychiater die voor deze vragen te consulteren is.

VAM:Afbouwen wordt nog te veel als een bijkomend of nagekomen ‘klusje’ gezien; maar het is een belangrijk deel van de behandeling.

Geen haar op het hoofd van reumatologen om patiënten die mogen gaan afbouwen van prednison om die niet nauwgezet te blijven monitoren en het schema aan te passen indien nodig.

Geen enkele intensivist zal overwegen zijn kwetsbare patiënt na maanden IC-zorg over te plaatsen naar een afbouw-unit om zijn inotropen (bloeddrukverhogende medicatie) af te bouwen. Om een strak schema aan te houden zonder een continue blik te houden op de catheterzak om te zien of de patiënt nog voldoende plast bij dat afbouwen. En zeker niet pas in actie komen als er 0 ml geproduceerd wordt.

 

Schema’s zijn voorbeelden, juist in de aanpassing ligt de kunst om de individuele patiënt veilig door het afbouwen te loodsen.

De benodigde doseringen worden door deze artsen bepaald en vergoed door de zorgverzekeraars.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Praque, October 5 2025

 

Here you find the brochure for patients.

Studies on hyperbolic tapering

Information about taperingstrips

Info about other methods: Maudsley Deprescribing Guidelines

Also via Amazon, EN Book etc.

Book review

You and your patients are welcome to send questions about tapering (all methods) via safetapering@gmail.com

 

Pauline Dinkelberg, chairperson

 

Apeldoorn, 30 september 2025

Op 23 juni ontvingen de NVvP, het NHG, MIND, de Depressievereniging, ZonMw, het Zorginstituut, VGZ en de KNMP een verzoek om patiënten en zorgverleners volledig en juist te informeren over de risico’s van snelle afbouw van antidepressiva. Hierbij werd gewezen op een Amsterdams wetenschappelijk onderzoek van meer tien jaar geleden. Daarin was gebleken dat afbouw volgens de huidige Richtlijn Depressie tot ernstige problemen kan leiden en voor sommige mensen zelfs gevaarlijk kan zijn (zie eerder bericht hierover).

 

De open brieven waarin deze verzoeken werden gedaan zijn ondertekend door Peter Groot, Jim van Os, Pauline Dinkelberg, Myriam van de Lagemaat, Eddy en Liewkje Hekman, Inge Bisschops, Daniël Meijer, Ewout Kattouw en Harry Leurink. Zij maken zich grote zorgen over de problemen die zij zien, of zelf hebben ervaren, bij het afbouwen van antidepressiva en andere psychofarmaca zoals benzodiazepines en antipsychotica.

 

Geleidelijker afbouwen voorkomt problemen

Veel problemen kunnen worden voorkomen door patiënten de mogelijkheid te bieden om geleidelijker en daardoor veiliger te laten afbouwen dan nu in de richtlijn wordt geadviseerd. Lange tijd was dit in de praktijk bijna onmogelijk, omdat hiervoor lagere doseringen nodig zijn die niet beschikbaar waren. Sinds 2013 kan dit gelukkig wel, dankzij de komst van zogenaamde afbouwmedicatie (taperingstrips). Hierdoor kunnen huisartsen, psychiaters en andere zorgverleners hun patiënten nu wel geleidelijker en veiliger laten afbouwen.

 

Afbouwmedicatie steeds vaker voorgeschreven

Het is goed nieuws dat deze afbouwmedicatie steeds vaker wordt gebruikt om veilig af te bouwen: inmiddels hebben in Nederland al meer dan 65% van alle psychiaters en meer dan 20% van alle huisartsen hiervoor taperingstrips voorgeschreven. Een belangrijk probleem dat patiënten nog hebben is dat een aantal zorgverzekeraars geleidelijkere en veiligere afbouwschema’s die de arts voorschrijft niet willen vergoeden omdat de richtlijn snellere afbouwschema’s adviseert. Terwijl de richtlijn zelf over die snellere afbouwschema’s zegt dat daarvoor geen wetenschappelijk bewijs is.

 

Tussenbalans

Meer dan drie maanden na het versturen van de open brieven kan een tussenbalans worden opgemaakt. Wat waren de reacties die binnenkwamen op de verzoeken om juist en volledig te informeren over risico’s die er bij afbouwen volgens de richtlijn zijn? Een overzicht:

 

Nog geen reactie van NVvP, NHG, KNMP en de Depressievereniging
De NVvP, het NHG, de KNMP en de Depressievereniging hebben nog niets van zich laten horen. KNMP en ZonMw stuurden de aangetekende brieven ongeopend retour. Na het versturen van een email hierover liet ZonMw weten dat de brief per email wél was aangekomen en dat het niet haar verantwoordelijkheid was om te beoordelen of ‘het gebruikelijke afbouwschema’ in de richtlijn verantwoord en veilig is. Aan de NVvP, NHG, KNMP en de Depressievereniging is een herinneringsbrief gestuurd met het vriendelijke verzoek om alsnog inhoudelijk te reageren.

 

Onduidelijke reactie

Het Zorginstituut reageerde na meer dan 2 maanden per email. De reactie was echter onduidelijk en verkeerd geadresseerd. Ook het Zorginstituut heeft daarom een nieuwe brief ontvangen.

 

Weigering correctie
VGZ en MIND lieten weten dat zij de teksten op hun websites niet zullen aanpassen. Zij stellen dat de informatie op hun website klopt, omdat die is gebaseerd op het Multidisciplinair Document Afbouwen SSRIs en SNRIs. Dit antwoord is een probleem: de brieven van 23 juni wezen er namelijk juist op dat de wetenschappelijke onderbouwing van dit document niet in orde is. Door te verwijzen naar de (veronderstelde) deugdelijkheid van de richtlijn passen VGZ en MIND een cirkelredenering toe. Ze zeggen overtuigd te zijn, maar onderbouwen hun overtuiging niet, en gaan niet in op de argumenten en feiten die in de brieven zijn genoemd.

 

Aan VGZ en MIND is gevraagd om uit te leggen hoe de resultaten van die Amsterdamse studie – waarin bleek dat afbouw volgens de richtlijn gevaarlijk kan zijn – te verenigen zijn met de berichten op hun website. Als zij deze uitleg niet kunnen geven, wordt hen verzocht om hun berichten aan te passen en in overeenstemming te brengen met de feiten. Door te wijzen op de risico’s die er zijn bij afbouw volgens de richtlijn.

 

Uitnodiging tot gesprek
De ondertekenaars van de brieven nodigen alle partijen die vragen hebben over hun verzoek, of graag nadere toelichting willen, uit om hierover met hen in gesprek te gaan. Van de Inspectie Gezondheid en Jeugd (IGJ) hebben zij hiervoor inmiddels een uitnodiging ontvangen; dit gesprek moet nog plaatsvinden.

 

Er is helaas nog meer geduld nodig

Mensen die medicijnen zoals antidepressiva, benzodiazepines en antipsychotica graag verantwoord, geleidelijk en veilig willen kunnen afbouwen, zonder dat zij hiervoor zelf moeten betalen, moeten helaas nog langer wachten voordat hierover duidelijkheid komt. De Vereniging Afbouwmedicatie houdt u op de hoogte zodra er nieuwe ontwikkelingen zijn.

Uiteraard kan iedereen* in de tussentijd bij ons terecht om informatie over (alle) beschikbare afbouwmethodes te ontvangen. U krijgt altijd binnen 24 uur antwoord. info@verenigingafbouwmedicatie.nl

*Lidmaatschap wordt gewaardeerd, maar we helpen iedereen.

Overzicht van alle verzoeken

• Depressievereniging 1^e brief 23 juni
  Depressievereniging 2^e brief 29 sept
• KNMP 1^e brief 23 juni
  KNMP 2^e brief 29 sept
• MIND 1e brief 23 juni
  MIND 2e brief 21 aug
• NHG 1^e brief 23 juni
  NHG 2^e brief 29 sept
• NVvP 1^e brief 23 juni
  NVvP 2^e brief 29 sept
• VGZ 1^e brief 23 juni
  VGZ, 2^e brief  29 sept
• Zorginstituut, 1^e brief 23 juni
  Zorginstituut, 2^e brief 11 sept
• ZonMw brief 23 juni
• IGJ brief 14 juni

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Somme-Leuze, 16 septmeber 2025

In de Volkskrant van 12/9/2025een artikel over ketamine-behandeling van depressie.

Daarvoor komen patienten in aanmerking als ze niet voldoende reageren op een aantal antidepressiva (onder meer 2 SSRI’s).

Gek genoeg blijven ze die ondanks therapieresistentie wél gebruiken. Waarom? Niemand beantwoordt die vraag tot nu toe. Afbouwen is toch maar voor een paar patienten een probleem? Wordt wel lastig om ottrekkingsklachten te duiden als ‘relaps’ als ze niet bleken te helpen tegen de depressie.

Andere vragen;

• Waarom wordt thuisgebruik zonder toezicht veilig geacht?
• Blijft de startdosis effectief of moet er opgehoogd worden?
• We nemen aan dat de toediening van orale ketamine minder ‘overweldigend’ zal zijn als de i.v.-toediening; verliest het daarmee niet een belangrijk deel van de werking?
• Zijn de bijwerkingen die ervaren worden bij de eerste i.v.-toediening voorspellend voor de bijwerkingen in het vervolg?
• Er zullen bijkomende ziektes/symptomen kunnen optreden waarbij ketamine-toediening gecontra-indiceerd is; hoe worden thuisgebruikers daarover voorgelicht?
• Worden patiënten regelmatig gescreend op cardio-vasculaire risico’s? (Sommigen gebruiken ook antipsychotica)
• Waarom worden antidepressiva (die kennelijk niet werken) voortgezet bij behandeling met ketamine?
• Waar is de bijsluiter van orale ketamine te vinden?
• Blijven mensen die thuis ketamine blijven gebruiken onder controle van een psychiater?
• Hoeveel patiënten hebben hogere doses nodig in de loop van de tijd?

Hier meer info over de neusspray

Mad in America over de risico’s

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 9 september 2025

Er wordt weinig aandacht aan besteed; de innerlijk onrust, het niet stil kunnen zitten, het dwangmatige tappen, het pacen wat mensen het wanhopige gevoel geeft niet te weten waar ze het moeten zoeken.

Het woord daarvoor; acathisie is niet algemeen bekend en zeker niet in verband met afbouwen van psychofarmaca of afgebouwd zijn.

Evenals bij start, stop, ophogen, switchen en toevoegen van psychofarmaca.

Het is daarom van groot belang om die verandermomenten minder risicovol te maken door met kleine doseerstappen te werken, te switchen met onderbouwde in-en uitsluipschema’s en dat alles goed te monitoren.

Een quick fix is er niet en allerlei medicatie die ertegen wordt ingezet kan de klachten ook erger maken.

Helaas krijgen sommigen last van suicidale gevoelens of kunnen er daadwerkelijk niet verder mee leven.

Hier vindt u meer informatie in het Nederlands

 

Engelstalige bronnen:

Interview met MISSD en Antidepressants Risks

Akathisia Alliance

Onder meer een informatieve poster.

 

Neem contact op met uw arts bij: ‘een toename van een van de volgende symptomen: angst, agitatie, paniekaanvallen, slapeloosheid, prikkelbaarheid, vijandigheid, agressiviteit, impulsiviteit of fysieke/innerlijke rusteloosheid, die op hun beurt zelfmoordgedachten of -gevoelens hebben veroorzaakt?’  (bron MISSD)

Uiteraard kunt u ons daarnaast te allen tijde een e-mail sturen, die binnen 24 uur beantwoord wordt.

Bellen met 0800-113 wordt aangeraden; echter we weten niet of medewerkers vragen naar medicatie-gebruik.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

Apeldoorn, 4 september 2025

 

Sinds ik betrokken ben bij de Vereniging Afbouwmedicatie (6 jaar geleden) zie ik de vragen en verhalen binnen komen van mensen die proberen van hun pregabaline (Lyrica) of Gabapentoïne te stoppen of ermee gestopt zijn en ernstige klachten ondervinden.

Ze vinden geen gehoor bij hun zorgverzekeraars als ze vragen om vergoeding van afbouwmedicatie-op-maat*. Hun langdurig ziekteverzuim, toegenomen zorgconsumptie etc. vindt men (de overheid die hier niet ingrijpt) kennelijk ‘meest economisch’.

Maar nu opeens staan die middelen, hun bijwerkingen en afbouwproblemen wél in de belangstelling, omdat gebruikende  daklozen en  asielzoekers amok maken en zichtbaar wordt dat ‘De problemen ontstaan vooral wanneer mensen zonder komen te zitten;  Dan raken ze gefrustreerd en veroorzaken ze overlast.’ (Aldus een COA-woordvoerder).

Nu maar hopen dat dit ‘moord en brand’ goed uitpakt voor de asielzoekers en alle anderen die allang wisten, aan den lijve ondervonden en -vinden wat deze medicatie teweeg kan brengen (positief en negatief).

*Pregabaline; t/m 1 mg

Gabapentine: t/m 5 mg

(Ook afbouwmedicatie voor andere anti-epileptica, inc. lamotrigine beschikbaar. Mogelijk ook via Transvaal apotheek te Den Haag of andere grootbereiders)

Vragen te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Referenties

• Jellinek over pregabaline: https://www.jellinek.nl/vraag-antwoord/wat-is-pregabaline/

• NOS nieuwsbericht over pregabaline: https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2581074-gevaarlijk-epilepsiemedicijn-populair-als-drug-bij-daklozen-en-asielzoekers

Apeldoorn, 18 augustus 2025

Informeer uzelf goed! Hier vindt u een aantal nuttige vragen.

Wij zijn te allen tijde bereikbaar als u nog meer of andere vragen hebt; info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 5 augustus 2025

Outro is een in het VK opgerichte organisatie om patienten te helpen bij het afbouwen van antidepressiva.

Hun webinars zijn (meestal) gratis, maar hun hulp is dat niet.

Belangrijke trekker van het project is psychiater Mark Horowitz; co-auteur van het boek ‘Maudsley Deprescribing Guidelines’.

Hierin worden belangrijke onderwerpen besproken bijv. oorzaak klachten, acathesie, protracted withdrawal enz.

Maar ook vind je voorbeeldschema’s t.b.v. afbouwen.

(Het boek kost 60 euro; als u wilt weten welke schema’s er voor uw medicament in staan; mail ons dan)

Deze zijn meestal gebaseerd op vloeibare medicatie; hetzij afkomstig van een fabrikant of een zelfgemaakte oplossing, verdunning, suspensie.

Dat heeft te maken met:

• de regels van de MHRA (de medicijnautoriteit in het VK) die alleen lagere doseringen op grond van slikproblemen toelaat
• de onjuiste veronderstelling dat tapering strips ‘unlicensed’ zijn en niet voorgeschreven zouden mogen worden

Bent u op zoek naar andere afbouwmethodes dan taperingstrips of vloeibare opties? Kijk dan hier.

Vloeibare medicatie heeft het nadeel van grotere kans op doseerfouten en andere biologische beschikbaarheid.

(Let bijv. op bij overzetten van citalopram tabletten in druppels; 10 mg-tablet=4 druppels (4×2 mg)

Onnauwkeurigheid ligt sowieso op de loer bij doe-het-zelf-afbouwmedicatie. Maar veel mensen zijn erop aangewezen; bijv. door ontbreken vergoeding van de gesteste afbouwmedicatie in taperingstrips of de nog-steeds te hoge doseringen van lagere doseringen van grootbereiders, zoals CEBAN, Fagron enz. en de gelimiteerde tijd van vergoede afbouwtrajecten.

Venlafaxine en duloxetine lenen zich niet vloeibare medicatie i.v.m. hun verlengde werking.

Vragen zijn te allen tijde welkom en antwoord komt altijd binnen 24 uur (gratis uiteraard).

info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM