Apeldoorn, 5 april 2023

We kregen van het UMCG (universitair medisch centrum Groningen) het verzoek om uw aandacht te vragen voor een onderzoek naar het effect van mindfulness en positief fantaseren op het voorkomen van ‘terugval’ van depressie.

Tekst persbericht:

Kan mindfulness en positief fantaseren terugval depressie voorkomen?
Het UMCG start met het online onderzoek MINDCOG. Dit onderzoek gaat het effect na van therapeutische technieken als mindfulness en positief fantaseren op negatieve gedachten. Deze gedachten spelen een belangrijke rol bij terugval van depressie.

Mensen met een gevoeligheid voor depressie hebben vaak last van aanhoudende negatieve gedachten, ook wanneer de depressieve periode voorbij is. Het kan als piekeren ervaren worden. Zij denken herhaaldelijk en bijna automatisch negatief over zichzelf, over hun toekomst, over de wereld. Met deze studie willen de onderzoekers nagaan hoe de gedachten van deze mensen positief te beïnvloeden zijn, zodat de kans op terugval minder wordt.
Twee therapievormen
Daarvoor gebruiken de onderzoekers twee therapievormen: mindfulness en fantaseren. Mindfulness richt zich op het accepteren en loslaten van (negatieve) gedachten. Fantaseren richt zich meer op het stimuleren van positief denken. Eerder onderzoek heeft laten zien dat therapieën waar deze technieken onderdeel van zijn, terugval van depressie kunnen verminderen. Hoe deze technieken precies werken en welke techniek voor wie het meest geschikt is, is nog niet uitgebreid onderzocht. Dat proberen de onderzoekers in kaart te brengen met verschillende meetinstrumenten.
Combinatie van thuismetingen
Deelnemers aan het onderzoek kunnen dagelijks thuis hun gedachten, gevoelens en hun vermogen de aandacht te richten rapporteren. Dit biedt gedetailleerde inzichten in het effect van de technieken op gedachten van mensen met een verschillende gevoeligheid voor depressie.
Deelnemers
Mannen en vrouwen tussen de 18-60 jaar, die twee of meer depressieve episodes hebben gehad in de afgelopen 10 jaar en die minimaal 4 weken geen antidepressiva hebben gebruikt, kunnen meedoen aan de studie. Daarnaast zijn ook deelnemers nodig die nog nooit depressief zijn geweest. Onderzoeksdeelnemers oefenen met beide therapeutische technieken, dus met zowel mindfulness als positief fantaseren. Vóór en tijdens het oefenen met deze technieken vullen deelnemers een dagelijks rapport in en voeren zij enkele kleine aandachtstaken uit. Deze metingen kunnen zij vanuit huis via de mobiele telefoon doen.
Lees meer informatie over de online MINDCOG-studie.

Apeldoorn, 28 maart 2023

Minister Ernst Kuipers kreeg tijdens het Geneesmiddelendebat op 22 maart jl. van verschillende kamerleden de vraag waarom de vergoeding van afbouwmedicatie nog steeds niet is geregeld.

Zijn antwoord houdt in dat hij ‘specifieke meldingen’ wil krijgen van patienten, naasten en zorgverleners. Hij voegde eraan toe dat hij het liefst ziet dat deze meldingen naar de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) worden gestuurd.

Wij werken daar natuurlijk aan mee en hebben vandaag een brief gestuurd met een behoorlijke stapel meldingen die we eerder verzonden, maar waarop we nooit een (inhoudelijke) reactie kregen.

Misschien hebt u ook al eens een melding naar de NZa  gestuurd over het niet vergoeden van taperingstrips?

Welke reactie kreeg u toen van de NZa?

Laat het ons weten via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

https://debatgemist.tweedekamer.nl/debatten/geneesmiddelenbeleid-14

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 21 maart 2023

Precies een jaar na de aanbieding van onze petitie (en manifest waar nog altijd niet op gereageerd is) staat de behandeling daarvan op de agenda van de vergadering ‘Geneesmiddelenbeleid‘  van de Vaste Kamercommissie voor VWS.

In de tweede week van januari jl. kregen we een uitnodiging voor overleg met VWS.

We zijn nu meer dan 2 maanden verder en na een behoorlijk aantal e-mails kan VWS nog steeds geen vinkje zetten bij ‘patientenparticipatie’.

We hebben namelijk geen basis kunnen vinden voor dit overleg.

Wij streven naar vergoeding afbouwmedicatie-op maat van de patient en niet op maat van de zorgverzekeraar.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 12 maart 2023

Wat betreft de vergoeding van afbouwmedicatie kunnen we spreken van een tijdperk vóór de beschikbaarheid van afbouwmedicatie van bijv. CEBAN (grootbereider) en een van daarna.

We zetten het even op een rijtje:

Vóór doseringen van andere bereider  (bijv. CEBAN) dan de Regenboogapotheek:

• Afbouwmedicatie moet bewezen effectief zijn
• Er moet wetenschappelijk onderzoek zijn waaruit de effectiviteit blijkt
• Het moet goedkoper zijn dan de geregistreerde medicatie

Nadat andere bereiders een aantal doseringen zijn gaan bereiden:

• Afbouwmedicatie hoeft niet bewezen effectief te zijn
• Er hoeft geen wetenschappelijk onderzoek te zijn waaruit de effectiviteit blijkt
• Het is duurder dan de geregistreerde medicatie, maar dat is geen probleem

Onbegrijpelijk als je bedenkt dat de afbouwmedicatie-op-maat van de Regenboogapotheek bewezen effectief is via wetenschappelijk onderzoek.

Duizenden verzekerden zijn dus het bos ingestuurd in het tijdperk vóór CEBAN en de vergoeding van afbouwmedicatie-op-maat wordt nu opnieuw op verkeerde gronden afgewezen.

En wel op zo’n manier dat vrijwel niemand de brieven van zorgverzekeraars begrijpt. Eén ding maken ze wel op uit zo’n brief; de intentie om veilig afbouwen te faciliteren is ver te zoeken.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 6 maart 2023

Uw arts die u kent en weet heeft van uw individuele omstandigheden, schrijft in overleg met u taperingstrips voor.

De (medisch adviseur van de) zorgverzekeraar heeft geen enkele reden om deze niet te vergoeden, tenzij zij kunnen aantonen dat uw arts zich niet houdt aan richtlijnen en beroepsnorm.

De praktijk ziet er helaas anders uit;

Vandaar dat wij ons kunnen voorstellen dat u wilt weten wat de medisch adviseur in de beoordeling van uw aanvraag heeft opgeschreven.

Deze beoordeling staat niet in de afwijzingsbrief die u kreeg; dit is een onpersoonlijke, copy-paste-brief.*

Als u een (tucht)klacht wilt indienen is ook de naam van die BIG-geregistreerde arts of apotheker nodig.

Wij lieten een conceptbrief maken om uw zorgverzekeraar te verzoeken u het dossier en de naam toe te sturen.

Uiteraard staan wij u  gratis met raad en daad terzijde als er een volgende stap gezet moet worden; bijvoorbeeld als u de gevraagde gegevens niet binnen een maand toegestuurd krijgt. U kunt ons bereiken via info@verenigingafbouwmedicatie.nl.

U vindt deze brief ook op de website www.taperingstrip.nl, in de menubalk onder het kopje ‘formulieren’.

Belangrijk: laat u niet telefonisch afpoeieren; vraag altijd om schriftelijke bevestiging!

*Mocht de zorgverzekeraar zeggen dat uw aanvraag niet is beoordeeld; degene die u de afwijzingsbrief stuurt valt onder de ‘functionele eenheid’, d.w.z. de arts of apotheker is eindverantwoordelijk voor die afwijzing en daarmee tuchtrechtelijk aansprakelijk.

Pauline Dinkelberg,  voorzitter VA

Apeldoorn, 6 maart 2023

Een apotheker kan een belangrijke rol spelen bij het afbouwen van medicijnen, zoals psychoactieve medicatie (antidepressiva, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica en opioiden.

Wij vragen ons af of een online-apotheek deze taak goed kan vervullen. We stelden onze vragen hierover in een nog altijd onbeantwoorde brief aan de Nationale Apotheek (dd.16 januari 2023)

Want:

Wat daarvoor onmisbaar is; beschikbaarheid van lagere doseringen, die het liefst ook vergoed worden.

Op drie manieren kan hij die krijgen;

1. Door ze zelf te maken     (dat kunnen nog maar weinig apothekers)
2. Door ze te bestellen bij een grootbereider (dat mogen niet alle apothekers van hun koepelorganisatie)
3. Door ze in vloeistofvorm uit het buitenland te importeren (wellicht alleen voor mensen die het zelf betalen)

Naast andere vragen, is het voor ons niet voorstelbaar dat een online-apotheek hierin kan voorzien.

Overigens; natuurlijk kan de patient ook verwezen worden naar www.taperingstrip.nl 

In een artikel in het blad Arts&Auto (nr. 3, maart 2023) zegt Fréderique Thierry van de Nationale Apotheek; ‘……maar we voeren ook medicatieafbouw-en polyfarmaciegesprekken……’.

Maar praten is niet genoeg!  Zonder passende doseringen en tijdige aanpassingen schiet je er niets mee op.

We zullen de VvAA (de artsenorganisatie die het blad uitgeeft) tippen om hier nog ‘ns navraag naar te doen bij de Nationale Apotheek.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 14 februari 2023

Vandaag kregen we onderstaand PERSBERICHT

In de eerste aflevering komen twee patienten aan het woord!

Persbericht

De Pijngrens: een podcastserie over de risico’s en het gebruik van zware pijnstillers UTRECHT, 14 februari 2023 – In de podcast ‘De Pijngrens’ duiken we samen met experts en ervaringsdeskundigen in de wereld van zware pijnstillers, ook wel opioïden genoemd. Opioïden zijn belangrijke medicijnen, maar niet onomstreden. Het gebruik van opioïden in Nederland neem toe. Daarom de hoogste tijd voor heldere uitleg over de risico’s en het gebruik van deze zware pijnstillers. Wist jij bijvoorbeeld al dat ademhalingsdepressie of vroegtijdig overlijden het gevolg kan zijn van langdurig gebruik? Wat zijn nou precies de gezondheidsrisico’s? Hoe kun je verschillende soorten pijn behandelen? Wanneer werken opioïden wel en niet? Is het gebruik in Nederland net zo problematisch als in de Verenigde Staten? Dit en meer vragen worden in de podcastreeks beantwoord. De eerste aflevering is vanaf vandaag te beluisteren.  Er kleven ernstige gezondheidsrisico’s aan het langdurig gebruik van zware pijnstillers zoals Oxycodon, Morfine en Fentanyl. Toch worden deze middelen de afgelopen jaren steeds vaker voorgeschreven. Oxycodon staat met een toename van bijna 7% op plaats 13 van de geneesmiddelen die het sterkst zijn gestegen in aantal gebruikers in 2021. Volgens Frank Wille, vicevoorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) is deze ontwikkeling zorgelijk. “Opioïden zijn zeer verslavend en langdurig gebruik kan zelfs leiden tot ademhalingsdepressie of vroegtijdig overlijden. Ook kunnen mensen die langdurig opioïden gebruiken, nauwelijks deelnemen aan de maatschappij,” legt Wille uit. Van alle gebruikers van opioïden in 2017 gebruikte 21,6% langer dan 3 maanden een opioïd. Dit terwijl opioïden voornamelijk bedoeld zijn voor kortstondig gebruik en niet werken bij alle typen pijn. Ook de politiek is aan zet Het onderwerp werd in 2019 nadrukkelijker op de politieke agenda gezet door voormalig Minister Bruins, maar door de coronacrisis verdween de opioïden problematiek in Den Haag weer naar de achtergrond. Het maatschappelijk probleem is daarentegen nog steeds niet opgelost. Daarom vraagt de NVA opnieuw aandacht voor de groei van opioïdengebruik en de mogelijke gevaren die daarbij komen kijken. Anesthesioloog is dé pijnspecialist Met de podcast ‘De Pijngrens’ wil de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie kennis en bewustzijn over deze zware pijnstillers vergroten. Anesthesiologen zijn de experts op het gebied van zowel acute als chronische pijn. Zij hebben inzicht in de gevaren van het toegenomen opioïdengebruik en praten je bij over wanneer opioïden nuttig zijn. Luister de podcast De Pijngrens is een podcast van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie, geproduceerd door Microphone Media. De zes afleveringen verschijnen vanaf 14 februari in je favoriete podcastapp. Ben jij al nieuwsgierig? Klik dan hier om de eerste aflevering te beluisteren. EINDE BERICHT

Apeldoorn, 3 feb.2023

Heupbreukelingen

Het is allang een uitgemaakte zaak dat het slikken van slaap-en kalmeringsmiddelen het risico op valpartijen vergroot.

In het artikel in de Volkskrant ‘Nieuwe heup of niet’ (3 februari 2023) over de lotgevallen van heupbreukelingen en een pleidooi om niet zomaar iedereen te opereren, komt medicatiegebruik ook even aan de orde.

De vraag ‘Is het middel dan niet erger dan de kwaal’ die de journalist stelt, blijft onbeantwoord.

Precies het drama van dit onderwerp; de gevolgen van sufmakende medicijnen worden breed uitgemeten, maar nopen kennelijk niet tot actie om dat gebruik te verminderen.

Men laat het bij een vaststelling van het probleem in dure en langdradige rapporten, maar tot een aanpak via richtlijnen voor veilig afbouwen en het vergoeden van afbouwmedicatie komt het maar niet.

Met veel aplomb werd bijvoorbeeld een lijvige (55 pagina’s) Module Minderen en Stoppen van Medicatie, Onderdeel van de multidisciplinaire richtlijn Polyfarmacie bij ouderen gepresenteerd,  waarin geen syllabe te vinden is over afbouwen van slaap-en kalmeringsmiddelen.

Tevergeefs is ook het zoeken naar tekenen van daadkracht in de Themarapportage Minderen en Stoppen van het IVM (Instituut Verantwoord Medicatiegebruik). Over hoe de (langdurige) gebruiker te helpen van deze medicatie af te komen;  geen woord.

Afbouwen en stoppen van slaap-en kalmeringsmiddelen en andere psychoactieve medicatie, veroorzaakt bij zo’n 60% van de ‘afbouwers’ onttrekkingsverschijnselen. Die kunnen voorkomen of beperkt worden door langzaam en op geleide van klachten (!) de doseringen te verminderen. In Nederland wordt afbouwmedicatie op-maat nog steeds niet vergoed (behalve door DSW).

Onze zuiderburen in België geven het goede voorbeeld. Sinds 1 februari jl. worden daar lagere doseringen van benzodiazepines en Z-drugs (slaap-en kalmeringsmiddelen) vergoed door alle zorgverzekeraars.

https://vandenbroucke.belgium.be/nl/apothekers-helpen-pati-nten-met-afbouw-gebruik-slaapmiddelen

https://www.apb.be/nl/corp/media-room/public-relations/pers-mededelingen/Pages/Afbouw-van-slaapmedicatie-voortaan-terugbetaald_01022023.aspx

Apeldoorn, 2 februari 2023

Wil je je verhaal delen over je ervaringen met psychofarmaca? (antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica, slaap-en kalmeringsmedicatie, opioiden)

Bijvoorbeeld omdat je er veel baat bij had of juist zoveel last (van bijwerkingen, problemen met afbouwen)?

We (de (ex-) gebruikers en hun naasten) zullen de verhalen zelf moeten verzamelen, want blijkbaar zijn de farmaceutische industrie en te veel voorschrijvers er niet in geinteresseerd.

We worden doodgegooid met e-mails over reviews als we iets onbenulligs hebben gedaan of gekocht, maar er is bij mijn weten nog nooit een patient door zijn pillenfabrikant gevraagd hoe zijn ‘aankoop-beleving’ was en of de medicatie wel helpt en de bijwerkingen draaglijk zijn. Laat staan of afbouwen wel lukte met die halsstarrig veel te hoog gehouden doseringen.

Nou; dan doen we het toch zelf?  Er komt echt een dag dat er geluisterd gaat worden.

Hier vind je de vertelkamer van Ewout Kattouw, die zelfs een heel boek schreef over zijn leven waarin meer dan 40 soorten psychofarmaca werden voorgeschreven.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 23 januari 2023

Ewout Kattouw schreef het boek ‘Wie is er nu eigenlijk gek?’ en is voorzitter van  Stichting Pill. 

Er vallen lessen te leren uit zijn ervaringen; ook die met psychofarmaca, inclusief afbouwen daarvan.

En niet alleen uit zijn verhaal! Grijp uw kans en deel het uwe via de ‘vertelkamer’.

Deel deze oproep!   Het is zó belangrijk dat de stem van gebruikers gehoord wordt!

Zie ook de informatie op Linkedin.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA