Categorie: Geen categorie

Apeldoorn, 2 september 2024

Veilig afbouwen van psychoactieve medicatie dient een breder belang van dat van de individuele patient.

Als iemand psychotisch wordt door cold turkey stop of te snelle vermindering van de doseringen en uit het raam springt komen bovenop het leed, hoge kosten voor de gezondheidszorg.

Of een einde maakt aan het leven van twee mensen, zoals in het ‘drama van Baflo’. Naast het onnoemlijke verdriet, krijgt de maatschappij te maken met torenhoge rekeningen van rechtszaken, langdurige detentie etc.

Onbegrijpelijk dat zorgverzekeraars veilig afbouwen als niet ‘meest economisch’ beoordelen en dat de overheid niet de consequentie van vergoeding van afbouwmedicatie wil verbinden aan de economische noodzaak van het voorkómen van dergelijke ongelukken.

We schreven hierover een brief aan minister Fleur Agema.

Minister Agema, voorkom ongelukken bij medicatie-afbouw door maatwerk te vergoeden.

De Vereniging Afbouwmedicatie roept Minister Agema van VWS op om maatwerk bij het afbouwen van medicijnen zoals antidepressiva standaard vanuit het basispakket te laten vergoeden. Dit is nodig om ongelukken te voorkomen die anders kunnen gebeuren.

In de luchtvaartsector heeft veiligheid de hoogste prioriteit en wordt alles op alles gezet om vliegtuigongelukken te voorkomen. Een loszittende schroef kan ervoor zorgen dat een bepaald type vliegtuig voor langere tijd aan de grond moeten blijven, omdat men begrijpt dat zo’n ogenschijnlijk klein defect een heel vliegtuig kan laten neerstorten.

Dit voorzorgsprincipe zou ook moeten gelden bij medicatie-afbouw maar dat is niet het geval. De meeste zorgverzekeraars willen alleen een standaard afbouwschema vergoeden en vinden maatwerk te duur. Pas nadat een verzekerde tijdens het afbouwen klachten krijgt willen ze alsnog een geleidelijker en veiliger afbouwschema vergoeden. Wat voor sommige verzekerden te laat kan komen en zulke grote problemen kan opleveren dat niet minder, maar juist heel veel meer kosten zullen worden gemaakt.

In de brief ‘Economische noodzaak van verantwoord afbouwen van medicijnen zoals antidepressiva, antipsychotica, sedativa en opioïde pijnstillers‘, wordt dit allemaal uitgelegd. De brief is op 2 september 2024 verstuurd en is hier te vinden.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 26 augustus 2024

 

Je zou ons kunnen verwijten dat we nogal gebeten zijn om kritisch te zijn op het TEMPO-onderzoek naar afbouwen van de antidepressiva paroxetine en venlafaxine.

Maar laten we wel wezen; maar liefst acht jaar uittrekken (2021-2028) om de niet-te-vermijden-conclusie te trekken dat patienten beter af zijn met langzaam afbouwen, terwijl de fabrikant van paroxetine dat zelf al meldde in 2005.

Nu gunnen we onderzoekers best hun inkomsten en zijn we niet tegen goed onderzoek, maar als delay van vergoeding van afbouwmedicatie-op-maat de consequentie/bedoeling is van onderzoek, is dat ronduit schadelijk en móeten we het wel aan de kaak stellen.

Van meet af aan (2020; vóór de goedkeuring hebben we bij de Medisch Ethische Commissie (METc) van Amsterdam UMC, Radboudumc en VUmc aangeklopt om onze zorgen over dit onderzoek kenbaar te maken.

Reactie: De METc beoordeelt onderzoek op voorwaarden zoals deze in de WMO zijn vastgelegd. U mag er op vertrouwen dat een METc dat naar eer en geweten doet.

Áls we daar al op hadden vertrouwd is dat vertrouwen compleet geschaad en geschonden.

Kennelijk blijven ook andere ministeries hardnekkig uitgaan van ‘eer en geweten’ van METc’s en willen van geen kritiek horen als we ze bijvoorbeeld aanspreken op het ‘onwetenschappelijke’ karakter van het onderzoek.

Erg spontaan komt dat blijk van vertrouwen niet en is dus niet klip-en-klaar; op de reactie van OCW moesten we na aandringen 4 maanden wachten, want: ‘Een gedegen antwoord op uw eerste brief over de onwetenschappelijke opzet van het Tempo-onderzoek vergt zowel interne afstemming als afstemming met andere departementen en ZonMw. Dit kost helaas enige tijd.

‘t Is maar dat u het weet als het weer tijd is voor uw belastingaangifte; veel van uw zuurverdiende geld gaat naar ellenlang ‘afstemmen’ door ambtenaren op diverse ministeries die niet meteen zeggen dat ze zich achter elkaar verschuilen maar daar rustig vier maanden over doen.

Moet wel zeggen dat OCW in hun brief diverse nieuwe ‘kastjes en muren’ heeft vermeld, die wij weer plichtsgetrouw hebben aangeschreven.

Onder meer de Commissie Wetenschappelijke Integriteit van het Amsterdam UMC.

Die er vervolgens zes maanden over deed om te antwoorden dat ze onze brief vol zorgen en problemen niet opvatten als ‘klacht’ en zich ‘graag verontschuldigen voor de late reactie’.

Toch maar weer mooi een jaar uitstel van vergoeding gefaciliteerd! (Als we nu niet aangeklaagd worden i.v.m. smaad weten we nog meer dan genoeg)

Heel verdrietig voor al die mensen die verstoken blijven van afbouwmedicatie-op-maat, zeker als ze daardoor onnodig langdurige klachten oplopen en/of moeten doorgaan met medicatie die niet meer voorgeschreven wordt tegen bijv.depressie, maar tegen de onttrekkingsklachten. En dan ook nog in een te hoge dosis.

Reden voor ons om de Commissie van het Amsterdam UMC en de Raad van Bestuur nogmaals te schrijven; nu aan de hand van de richtlijnen die volgens ons vrijwel allemaal geschonden worden.

Ook van de informatie van de Radboud Unversiteit krijg je grijze haren.

Als je ‘t allemaal weer op moet schrijven vraag je je af hoe verondersteld weldenkende mensen dit ooit zo bedacht kunnen hebben en ook nog ‘ns hebben goedgekeurd.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

info@verenigingafbouwmedicatie.nl

 

 

 

Bekijk dit filmpje op youtube

Apeldoorn, 15 augustus 2024

 

Over de kronkel van de (voormalig) minister Conny Helder om geen standpunt van het Zorginstituut te vragen over de vergoeding van afbouwmedicatie, juist omdat patienten deze medicatie niet kunnen missen, schreven we al eerder.

(Als de link niet werkt; zoek dan op de website naar : ‘Alstublieft! Minister, vraag Zorginstituut om standpunt over vergoeding afbouwmedicatie!’)

Dit bericht eindigde met onze brief aan (voormalig) minister Pia Dijkstra om dat standpunt toch te vragen. Niets staat dat in de weg en zeker niet het vermeende gebrek aan bewijs.

Maar leer ons de overheid kennen; drie maanden (waarin de minister haar reactie moest afstemmen, zoals ze schrijft) werd weer een dood konijn uit de ambtelijke hoed getoverd. Inmiddels in verregaande staat van ontbinding.

Moest er nu werkelijk weer drie maanden gezwoegd worden om een ‘nieuw’ piketpaaltje van ‘niets doen’ te slaan in een traject van meer dan acht jaar?

Wij zijn wars van dergelijke praktijken en zijn een petitie gestart, waarin ‘duiding’ door het Zorginstituut wordt verzocht.

Enfin; we hebben weer een nette brief teruggestuurd, waarin we onder meer uitleggen dat het Zorginstituut (ZiNl) er flink naast zit wat betreft hun opvattingen over de onderzoeken naar afbouwmedicatie-op-maat.

ZiNl zou bijvoorbeeld van mening zijn dat het aantal deelnemers te klein zou zijn; bijna 3000. De onderzoeken waar ze blijkens hun website veel van verwacht(t)en en waar de VWS-ministers naar blijven verwijzen,  zijn het mislukte OPERA-onderzoek en het TEMPO-onderzoek waarvan de financiering stokt door te weinig aanwas van deelnemers (en dat terwijl ze er maar 200 nodig denken te hebben).

We kunnen ons natuurlijk druk maken om al dit geneuzel en dat doen we ook. Want het werkelijke probleem is dat patienten die afbouwmedicatie-op-maat niet kunnen betalen, bij voortduring verstoken blijven van een veilige manier om hun antidepressiva etc. te stoppen. Dat heeft schrijnende gevolgen voor henzelf, hun naasten en verstrekkende nadelen voor de maatschappij (ziekteverzuim, ongevallen, agressie, suicide enz.)

We gaan er nog steeds vanuit dat er ergens een verstandige beleidsmaker opstaat die niet langer verantwoordelijk wil zijn voor al het onnodige leed wat patienten berokkend wordt en ervoor zorgt dat de vergoeding geregeld wordt.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 29 juli 2024

Onze brief aan de NVvP van 12 maart 2021 waarop nooit antwoord kwam. Ook niet van mevrouw Gerdien Franx, zoals ons werd beloofd. (Van de Landelijke Agenda Suicidepreventie à 24 miljoen belastinggeld, waaronder dat van de miljoenen gebruikers van psychofarmaca)

Teken deze petitie van Katinka Blackford in het VK die de website. Zij schreef het boek: The pill that steals lives.

Uitleg over de petitie en de website.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Hier informatie over ‘herstart’ enz.

Plaatje over impact dosisvermindering

Lagere doseringen te vinden op www.medicijnkosten.nl

Doseringen t/m 0,1 mg via www.taperingstrip.nl

Wanneer komen dergelijke webinars in Nederland?

Casus 2 is een must-see voor dokters. Niet om angst aan te jagen, maar om te motiveren uiterste voorzichtigheid te betrachten om zo’n situatie te voorkomen.

We krijgen nog veel te vaak te horen dat dokters verkeerde afbouwadviezen geven.

Er is een groep mensen die na een mislukte poging een tweede kans krijgen om alsnog veilig bij 0 mg te komen. In een onderzoek van bijna 2000 deelnemers bleek bijna 80% er in te slagen hun antidepressiva af te bouwen m.b.v. afbouwmedicatie-op-maat (t.n.t. alleen in taperingstrips verkrijgbaar).

Helaas wordt een onbekend aantal mensen die kans ontnomen omdat ze zó ziek worden van cold turkey of te snel stoppen en daar langdurige/blijvende klachten aan overhouden.

Hoe vaak het voorkomt dat mensen pas na 2-3 maanden in deze ellende storten is niet bekend. Waarom dat zo is evenmin. En het ergste is dat dokters met lege handen staan als het je overkomt.

Volgens de Maudsley Deprescribing Guidelines (feb. 2024) zijn er 3 probeer-opties:

1. Hoopvol afwachten
2. Herstart kleine proef-dosering (5% van startdosis)
3. Andere psychoactieve medicatie

We hopen dat er een soort meldplicht komt voor ‘protracted withdrawal’ of ‘- injury’; niet om te blamen en shamen, maar om ervan te leren, het bewustzijn te vergroten van het belang van veilig afbouwen.

De eerste stap is herkenning en erkenning en helaas mankeert het daar nog aan.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 28 mei 2024

Manifest

Moux en Morvan (Fr.), 24 mei 2024

Had er graag bij willen zijn; de eerste Dag van Vrouwengezondheid !

Eén van onze medisch adviseurs; prof. dr. Jim van Os (UMCU) geeft er een lezing: ‘Vrouwen slik niet alles’.

De groep vrouwen tussen 50 en 70 jaar is de grootste onder de leden van de Vereniging Afbouwmedicatie!

Vaak door overgangsklachten gestart met antidepressiva, ook al geprobeerd er vanaf te komen, vragen ze ons informatie over veilig afbouwen.

Vanuit mijn vakantieadres in Frankrijk wil ik de bezoekers een en ander meegeven;

1. Ga goed voorbereid naar de huisarts of psychiater. Weet wat de mogelijkheden zijn.

Neem informatie voor de arts mee, attendeer op het gratis bij ons te bestellen boek ‘Minder Slikken’

2 Al ‘ns geprobeerd af te bouwen wat niet lukte? Vraag dan vrijblijvend advies van de Regenboog Apotheker.

Deze heeft veel ervaring met afbouwmedicatie-op-maat. Handtekening arts niet persé nodig.

3. Ga met dit advies naar de arts of verpleegkundig specialist en vraag om ondertekening.

4. Weet dat alleen DSW dit soort medicatie vergoedt. (ENO alleen 7 antidepressiva)

5. We proberen iedereen te helpen; ongeacht afbouwmethode, lid of geen lid.

6. Vragen te allen tijde welkom; voor, tijdens én na afbouwen. Elke dag binnen 24 uur antwoord.

info@verenigingafbouwmedicatie.nl

 

–Wetenschappelijk bewijs van afbouwmedicatie op-maat

– Belangrijke richtlijn: Maudsley Deprescribing Guidelines

(Ook als paperback beschikbaar. Hierin staan per medicijn de doe-het-zelf-technieken om lagere doseringen te

maken. Let op: niet gestest, minder secuur)

–artikel UMCU over taperingstrips

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 13 mei 2024

David Healy is een Britse psychiater, wetenschapper, psychofarmacoloog en auteur.

Hij keek en kijkt veel achter de schermen van onderzoek naar medicijnen, naar hoe die met verzwijgen van bijwerkingen en wankel bewijs tóch goedgekeurd worden.

Zijn speciale aandacht gaat uit naar de bijwerkingen suicidaliteit, moordzuchtigheid, agressie, verwardheid van onder meer psychoactieve medicatie

Onlangs lanceerde hij de Suicide Briefing op zijn website RxISK

Daarin zet hij de volgende dingen op een rijtje:

• onvoldoende openbaarheid van de bijwerking suicide
• het negeren van het geneesmiddelen-risico van suicide door hulplijnen
• te grote ‘goedgelovigheid’ van voorschrijvers in het verhaal van farmaceuten
• waardoor zij onvoldoende voorzichtig en op hun hoede kunnen zijn bij hun patienten
• de neiging hebben om bij suicidale gedachten nóg meer medicatie te geven
• waardoor dokter Healy zich afvraagt of je niet beter je dokter kunt vermijden en je ‘zaken zelf kunt be(af)handelen

Hij beseft dat dit laatste als provacatief opgevat kan worden en zou graag zien dat mensen hem feedback geven.

Heb je zelf last van gedachten aan suicide bij de start, het gebruik, minderen, ophogen. switchen, na stoppen (allemaal risico-momenten) van medicijnen als antidepressiva, antipsychotica, benzodiazepines, opioiden, anti-epileptica? Blijf er niet mee tobben en bel naar 0800-0113 en mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl voor informatie over aanpassen van de medicatie die je mee kunt nemen naar je arts. Altijd binnen 24 uur antwoord!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA