Nieuws

Apeldoorn. 29 oktober 2021

Het afbouwen van medicijnen zoals antidepressiva en vooral de problemen die daarbij soms optreden (onttrekkingsverschijnselen) zijn nog niet algemeen bekend. Niet alleen bij patienten, maar ook bij zorgverleners.

Dat maakt dat veel mensen die gaan afbouwen overvallen worden door klachten en dat hun dokter deze niet altijd herkent als horend bij het verminderen van medicatie.

En als je niet weet waar iets vandaan komt, kun je er ook niets aan doen.

We zijn daarom blij met het filmpje wat we hebben gemaakt over afbouwen. We gaan dit zoveel mogelijk verspreiden via socials en youtube.

Het filmpje is opgedeeld in 6 hoofdstukken, zodat het terugkijken van bepaalde onderdelen makkelijker is.

Er rusten geen auteursrechten op; ons enige doel is een grotere bekendheid geven aan afbouwen.

Apeldoorn, 25 oktober 2021

Het vele werk voor de Vereniging Afbouwmedicatie houdt me bij voortduring af van het lezen van belangrijke boeken, zoals ‘Het pijnstillerimperium’ van Patrick Radden Keefe.

Maar door de vele media-aandacht voor het opioiden-probleem kon me niet ontgaan dat we er als patienten behoorlijk ‘ingeluisd’ zijn wat betreft de toepassing van deze vorm van pijnstilling.

Net zoals we zien bij bijv. antidepressiva houdt de (hopelijke) menslievendheid van farmaceuten op als hun middel eenmaal in de markt gezet is. Hoe je weer zonder kleerscheuren van hun handel af moet komen is niet hun zorg.

Waarom laten we dit gebeuren? Instituten als FDA, EMA en ons eigen CBG (College ter Beoordeling Geneesmiddelen) kijkt bij de beoordeling voorafgaand aan registratie niet naar de aanwezigheid van lagere doseringen die nodig zijn voor een veilige afbouw. Of mensen van hun medicatie af kunnen komen is dus geen issue en daar zijn geen vereisten voor.

Intussen zijn er veel mensen die er door schade en schande achter komen dat dit wel degelijk een voorwaarde zou moeten zijn bij de registratie van medicatie.

Hun onttrekkingsklachten houden mij van de straat en binnenshuis uit de buurt van mijn boekenkast.

Berichten in Trouw n.a.v. het artikel: op 28/10 en 29/10.

Ook vertaald in het Engels!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 24 oktober 2021

Het is alweer even geleden, maar vervult ons nog steeds met trots; het tot ridder geslagen worden van ons wetenschappelijk boegbeeld en zeer gewaardeerde dr. Peter C. Groot.

Dit vond plaats in Utrecht tijdens het Nationale Psychose Congres op 30 september jl.

Burgemeester van dienst was mevrouw Sharon Dijksma, die in haar toespraak een soort ‘toekomstige terugblik’ schetste van de huidige tijd waarin ieder verstandig mens weet dat afbouwmedicatie noodzakelijk is voor velen om hun psychofarmaca, zoals antidepressiva, op een veilige manier te kunnen verminderen of stoppen.

In die toekomst zal ook met groot ongeloof worden gekeken naar het beeld van ‘beleidsmakers’ die deze innovatie hardnekkig, op het pathetische af, proberen tegen te houden.

Dat zoveel patiënten van dit besef nog steeds niet de vruchten kunnen plukken, maakt ons bij tijd en wijle erg boos en verdrietig.

De feestelijke onderscheiding geeft de burger moed om door te gaan met het vragen van aandacht voor de belangrijke mogelijkheid van afbouwmedicatie om de gezondheid van velen te verbeteren.

Zie ook het bericht van UMC Utrecht

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 13 oktober 2021

Meteen antwoord krijgen op uw vragen over afbouwen zonder heen en weer te hoeven e-mailen; het kan iedere maand op een doordeweekse avond of op zaterdagochtend.

Werkt u  als zorgverlener in een team en wilt u samen met uw collega’s  meer weten over afbouwen?

Geef uw belangstelling door via info@verenigingafbouwmedicatie.nl  en u krijgt bericht over de eerstvolgende mogelijkheid.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 8 oktober 2021

Drie dagen geleden heeft VGZ in de rechtszaal beloofd dat taperingstrips (van antidepressiva uit het MD*) tot aan het vonnis (16/11 en/of 14/12) vergoed zullen worden, mits meest economisch.

Bovendien is, ook in aanwezigheid van een groot aantal getuigen, gezegd dat alle aanvragen ‘medisch beoordeeld’ zullen worden.

Dat houdt in:

• dat VGZ taperingstrips moet vergoeden, tenzij zij kunnen aantonen! dat exact dezelfde medicatie in exact dezelfde doseringen elders goedkoper zijn. (U dient dus een prijsvergelijking te ontvangen).
• zij ook tussendoseringen en langer dan een week gebruik van dezelfde dosering moeten vergoeden
• zij de vergoeding alleen mogen afwijzen als de arts in dienst als medisch adviseur kan aantonen dat uw voorschrijver niet volgens richtlijnen/beroepsnormen heeft gehandeld. De bewijslast ligt dus bij VGZ.

Uiteraard hebben wij daags na de rechtszaak (6/10) navraag gedaan bij dhr. Zarroy, hoofd inkoper en aanwezig bij deze toezeggingen.

Zeer schaamteloos en niet getuigend van enig respect heeft hij hier niet op gereageerd.

*zie pag.6

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Antidepressiva hebben onterecht een imagoprobleem

Morgen schrijf ik hier verder over. Niet omdat ik verder niets te doen heb of omdat ik denk dat iets kan doen tegen dergelijke desinformatie, maar om mensen te waarschuwen.

Verder nodig ik alvast leerlingen van VMBO uit om de fouten uit dit stuk te halen. Eitje en je kunt er een mooie prijs mee winnen!

Apeldoorn, 6 oktober 2021

Gisteren, 5 oktober, zaten we weer meer dan 3 kostbare uren in de rechtszaal met gespitste oren of VGZ  er nu eindelijk blijk van zou geven de patient in gedachten te hebben bij hun afweging afbouwmedicatie op maat te vergoeden.

Maar nee; het leed van van al die mensen die lijden onder het niet-vergoeden en het zelf niet kunnen bekostigen van de benodigde afbouwmedicatie, klonk totaal niet door in het gesteggel over prijzen en schema’s.

Maar waarom zouden alle andere, toekijkende, afwachtende partijen wachten op de uitspraak van de rechters over 2,5 maand? Hoeveel gedupeerden mag het nog kosten?

Dit gedraal over de rug van patienten zijn wij meer dan zat!

Vandaag gaat er een brief naar al die partijen die tot nu toe verzuimden de gezondheid van patienten die willen afbouwen voorop te stellen.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 7 juni 2021  Update 4 oktober 2021

Goed nieuws: er is een nieuwe website: https://www.opiatenafbouwen.nl/

Mijn afbouwverhaal (tramadol) vind u hier. Het is meer dan 800 keer gedeeld via Linkedin.

We horen er in het nieuws niet meer zoveel over; de zg. ‘opiatencrisis’. Voormalig minister Bruins luidde de noodklok in februari 2019 en nu, meer dan 2 jaar later, is er een ‘Handreiking Afbouwen Opioiden’ .

Over het afbouwen van opioiden is al veel gepubliceerd. Er wordt voor gewaarschuwd het afbouwen niet te snel te doen en bij klachten bijv. 5% van de dosering  per afbouwstap te minderen.

Dat lijkt niet zo moeilijk; als je bijv. 100 mg oxycodon gebruikt, haal je er 5 mg (= 1 tablet) af. Maar het loopt al gauw spaak; de ervaring leert dat de eerste stappen meestal wel te doen zijn. Maar als 5% minder dan 5 mg (de laagst geregistreerde dosis) wordt, raak je aangewezen op magistrale bereiding.

Tot nu toe levert alleen de Regenboogapotheek oxycodon retard in de benodigde afbouwdoseringen (en van nog meer zg. opioiden).

Nu doet het bizarre feit zich voor, dat genoemde Handreiking zich baseert op de richtlijnen waarin langzaam en op maat afbouwen wordt aanbevolen, maar  afbouwschema’s bevat waarin dit principe niet verwerkt is. Bovendien; de optie van taperingstrips lijkt zorgvuldig verzwegen te worden. Dit terwijl wij hebben gehoord dat (een van de?) opstellers een apotheker hebben gevraagd de 1 mg-tablet (retard?) te gaan maken!

Dus in de tussentijd moet u het zelf maar uitzoeken!

Reden voor ons om de makers te schrijven. Verbaas u met ons over het  antwoord.

We zijn daarna uiteraard opnieuw in de pen geklommen.

Voor meer info over (afbouwen) opioiden: www.opiaten.nl

Vragen kunt u uiteraard aan ons richten via info@verenigingafbouwen.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 3 oktober 2021

Gisteravond, 2 oktober 2021, waren wij weer te gast bij bbnvara TV-programma KASSA.

We zijn blij met hun aandacht voor het probleem wat veel mensen nog steeds ondervinden als zij er van uitgaan dat hun zorgverzekeraar ‘zorgvuldig’ kijkt naar hun aanvraag voor vergoeding van afbouwmedicatie.

De stroom niet-onderbouwde, copy-paste- brieven waarin mensen vaak op een stuitende manier worden voorgelogen lijkt maar niet tot staan te brengen.

Vandaar dat we elke maand gaan kijken wie daar zelf de meeste onwaarheden uit kan halen. Best moeilijk, want de brieven blinken uit in onduidelijk gedraai. 

Stuurt u uw exemplaar naar ons toe met de door u ontdekte fouten dan maakt u kans op toezending van een mooi boeket!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 21 september 2021

Veel mensen hebben geen idee waar ze aan beginnen als ze starten met sterke pijnstillers als oxycodon.

Dit middel hoort met onder meer tramadol en fentanyl tot de groep van opioiden.

Geen kinderachtig spul; het werkt (in eerste instantie) uitstekend tegen pijn. Dat het heavy stuff is merken ook veel mensen als ze ermee willen stoppen.

Probleem daarbij is dat, net als bij bijv. antidepressiva, de laagste doseringen voor een deel van de mensen te hoog zijn om dit geleidelijk te kunnen doen.

Voor oxycodon is dat bijv. 5 mg. Is zo’n stap te groot, dan zijn er 2 mogelijkheden:

1. Op de wachtlijst gaan staan voor verslavingszorg. In de wachttijd (soms 6 maanden) doorgaan met slikken
2. Aan uw arts vragen om taperingstrips (analgetica) en per direct beginnen met afbouwen in uw eigen tempo

Uiteraard zijn er mensen die vanwege ‘verslavingsgevoeligheid’ misschien beter af zijn met een behandeling door een verslavingsarts.

Er is een geweldig initiatief ontstaan vanuit ‘ervaringsdeskundigheid’: de website www.opiatenafbouwen.nl

Hier vindt u een overzicht van deze sterke pijnstillers met veel tips over afbouwen.

Op GGZ Nieuws leest u ons artikel over  ‘Afbouwen opioiden; stigma voor gebruiker en voorschrijver?’

Bent u zorgverlener?  Dan is het congres op 5 oktober a.s.van Nursing i.h.k.v. de Dag van de Medicatieveiligheid wellicht iets voor u!

Vragen welkom! Via info@verenigingafbouwmedicatie.nl