Auteur: Vereniging Afbouwmedicatie

Apeldoorn, 7 juni 2021  Update 4 oktober 2021

Goed nieuws: er is een nieuwe website: https://www.opiatenafbouwen.nl/

Mijn afbouwverhaal (tramadol) vind u hier. Het is meer dan 800 keer gedeeld via Linkedin.

We horen er in het nieuws niet meer zoveel over; de zg. ‘opiatencrisis’. Voormalig minister Bruins luidde de noodklok in februari 2019 en nu, meer dan 2 jaar later, is er een ‘Handreiking Afbouwen Opioiden’ .

Over het afbouwen van opioiden is al veel gepubliceerd. Er wordt voor gewaarschuwd het afbouwen niet te snel te doen en bij klachten bijv. 5% van de dosering  per afbouwstap te minderen.

Dat lijkt niet zo moeilijk; als je bijv. 100 mg oxycodon gebruikt, haal je er 5 mg (= 1 tablet) af. Maar het loopt al gauw spaak; de ervaring leert dat de eerste stappen meestal wel te doen zijn. Maar als 5% minder dan 5 mg (de laagst geregistreerde dosis) wordt, raak je aangewezen op magistrale bereiding.

Tot nu toe levert alleen de Regenboogapotheek oxycodon retard in de benodigde afbouwdoseringen (en van nog meer zg. opioiden).

Nu doet het bizarre feit zich voor, dat genoemde Handreiking zich baseert op de richtlijnen waarin langzaam en op maat afbouwen wordt aanbevolen, maar  afbouwschema’s bevat waarin dit principe niet verwerkt is. Bovendien; de optie van taperingstrips lijkt zorgvuldig verzwegen te worden. Dit terwijl wij hebben gehoord dat (een van de?) opstellers een apotheker hebben gevraagd de 1 mg-tablet (retard?) te gaan maken!

Dus in de tussentijd moet u het zelf maar uitzoeken!

Reden voor ons om de makers te schrijven. Verbaas u met ons over het  antwoord.

We zijn daarna uiteraard opnieuw in de pen geklommen.

Voor meer info over (afbouwen) opioiden: www.opiaten.nl

Vragen kunt u uiteraard aan ons richten via info@verenigingafbouwen.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 31 mei 2021

Medicating Normal is een indrukwekkende film over jonge mensen die ten prooi vallen aan het automatisme van medicaliseren van stress en verdriet.

Ze worden volgepropt met psychofarmaca, met alle schadelijke gevolgen van dien. Na het afbouwen en stoppen zijn ze boos, bijvoorbeeld door het ontbreken van ‘informed consent’; niemand die hen van te voren vertelde over de bijwerkingen. Maar ze komen ook in een rouwproces terecht over ‘zoveel verloren jaren’ en het blijvende (?) verlies van bijv. empathie door jarenlang slikken van ‘vervlakkende’ antidepressiva.

Dat laatste greep mij heel erg aan. Het is min of meer mijn ‘taak’ om me dagelijks kwaad te maken over de zorgverzekeraars, die de ‘beterende hand’ van moedige patienten in de kiem probeert te smoren door verantwoord afbouwen te dwarsbomen.

Maar ook het verdriet om wat verloren ging is belangrijk om bij stil te staan.

Gelukkig kregen de mensen in de film na verloop van tijd weer perspectief, zodat het toch nog een hoopvol verhaal werd.

We weten echter dat zo’n happy end niet voor iedereen is weggelegd.

De film is tot 7 juni a.s. voor $ 6  te zien via deze link.

De podcast van Mikhaila Peterson waarin ze dr. Wright en dr. Cohen interviewt is ook de moeite waard.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 24 mei 2021

Er is een nieuwe website gelanceerd; van o.a. David Healey en Ed White: https://www.antidepressantrisks.org/

We kennen David Healy van onder meer zijn website over de bijwerkingen van medicijnen; https://rxisk.org/

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 21 mei 2021

Problemen met slapen vallen niet te negeren. Slaapgebrek voelt al gauw urgent en in de spreekkamer van de huisarts staat het ongetwijfeld hoog in de top-10 van problemen.

Nu blijkt dat huisartsen (niet alleen in Nederland) ook het antipsychoticum quetiapine (Seroquel) in toenemende mate zijn gaan voorschrijven als slaapmiddel. Dat is niet volgens de richtlijnen, maar dat zullen veel patienten niet zo’n probleem vinden……..aanvankelijk.

Maar dan blijkt dat ze er behoorlijk van aankomen, ook van lagere doseringen. Of ze voelen zich een zombie en zijn ook overdag suf. Zie voor de ervaringsverhalen: www.mijnmedicijn.nl

Dat het niet zomaar een onschuldig pilletje is komt ook aan het licht als ze het gebruik willen stoppen. De laagste geregistreerde dosering is 25 mg. Er zijn adviezen om de tablet te halveren in het kader van afbouwen, maar in de bijsluiter staat dat ze ‘in zijn geheel moeten worden ingenomen’. De reden daarvoor is veelal de coating (omhulling) van de tablet en/of de verlengde werking (retard). Ook is niet altijd een halve tablet per definitie een halve dosering! Vraag dit dus na bij uw apotheker.

Net als bij de afbouw van antidepressiva wegen de laatste loodjes vaak het zwaarst. Taperingstrips bevatten daarom steeds iets minder medicatie. Zo worden onttrekkingsverschijnselen minder of voorkomen.

Op Psychosenet vindt u veel informatie over antipsychotica; zowel over het gebruik als over het afbouwen. Vragen kunt u stellen via het eSpreekuur.

Pointer besteedt ook aandacht aan dit onderwerp: volgens hun beircht op 22/5, maar volgens de TV-gids op 23/5 om 19.00 uur op radio NPO 1

Vragen over afbouwen van antipsychotica en andere psychofarmaca zijn uiteraard welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Refs:

Huisartsen schrijven antipsychoticum voor als slaapmiddel. Trouw, 21 mei 2021
https://www.trouw.nl/zorg/huisartsen-schrijven-antipsychoticum-voor-als-slaapmiddel~b3d00c05  

Huisartsen overtreden richtlijnen bij voorschrijven antipsychoticum bij slaapproblemen. Pointer, 21 mei 2021
https://pointer.kro-ncrv.nl/huisartsen-overtreden-richtlijnen-voorschrijven-antipsychoticum-slaapproblemen

Minderen met medicijnen: ‘Ik werd doodziek’. Pointer, 25 februari 2021
https://pointer.kro-ncrv.nl/minderen-met-medicijnen-ik-werd-doodziek

Pauline Dinkelberg. voorzitter

Apeldoorn, 18 mei 2021

Op de website van Mad in America staat vandaag weer een artikel van  Peter Gøtzsche,  naar aanleiding van zijn laatste boek  Mental Health Survival Kit and Withdrawal from Psychiatric Drugs

Vertaald in het Nederlands onder de titel: ‘Overlevingspakket voor de psychiatrie em het afbouwen van psychiatrische medicijnen.  (Zie ook: boekbespreking)

The biggest obstacles to withdrawal are ignorance, false beliefs, fear, pressure from relatives and health professionals, and practical issues like the lack of medicines in appropriately small doses.

Voor mensen die taperingstrips kunnen betalen of verzekerd zijn bij DSW of ENO speelt het gebrek aan lagere doseringen op maat geen rol, maar namens alle anderen is het ons een doorn in het oog dat deze vorm van gezondheidsverbetering niet voor iedereen bereikbaar is.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 17 mei 2021

Wereldwijd tobben mensen met dezelfde afbouwproblemen. Niet zo verwonderlijk dat we niet aan Nederland gebonden zijn en  samenwerken met iedereen die bij wil dragen aan verbetering!

Een student uit Philadelphia, USA, vraagt om vrijwillgers voor een interview t.b.v. haar dissertatie.

nzucker@sas.upenn.edu

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 16 mei 2021

Op de website van Psychosenet  staat een oproep om bijwerkingen van antipsychotica te melden.

Mocht je onttrekkingsverschijnselen willen melden dan stuit je in het meldingsformulier op het probleem dat er maar een (1) klacht genoemd kan worden.

Dat is te omzeilen door in te vullen:

• Onttrekkingsverschijnselen
• FINISH-klachten  (een term gebruikt in onder meer Multid. Document, blz. 2)

We hopen op veel meldingen!

Het onderzoek naar onttrekkingsverschijnselen van o.a. Maastricht University is al een tijdje aan de gang, maar je kunt nog steeds meedoen!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 13 mei 2021

Naar aanleiding van een bericht (dd. 15 april jl.)op de website van het Zorginstituut, stuurden we samen met Jim van Os (psychiater UMCU) en Peter Groot (wetenschapper) een verzoek tot rectificatie.

Het Zorginstituut laat nog steeds na een standpunt in te nemen over vergoeding van afbouwmedicatie. Om diverse redenen opzienbarend en zeker als je ook weer in hun bericht leest: Bij de meeste patiënten gaat het afbouwen van antidepressiva goed. Ze hebben geen of weinig onttrekkingsverschijnselen. Waarom dan zo moeilijk doen over het innemen van een standpunt? Niemand gaat expres lekker lang afbouwen als dat niet nodig is! Regel het dan voor dat kleine * (‘verwaarloosbare’?) aantal en iedereen kan eindelijk door!

Het verzoek stuurden we op 27 april per e-mail en aangetekende brief. Tot nu toe kregen we geen reactie, maar zagen wel op 7 mei jl. een kopie van het website-bericht opduiken op GGZNieuws.

We hopen natuurlijk op rectificatie, maar helemaal gerust zijn we daar niet op. Vandaar ons bericht op GGZNieuws van vandaag, 13 mei.

De brieven die wij ontvangen van patienten die te lijden hebben onder de,  veel te lang voortslepende,  discussie over vergoeding van afbouwmedicatie, motiveren ons elke dag om in actie te komen. Zelfs op Hemelvaartsdag.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

* James Davies and John Reads 2019 review of studies of anti-depressant withdrawal recorded effects in 27% to 86% of individuals, with a weighted average (i.e., an average that assigns weights in accordance with the relative importance of each data point) of 56%. Likewise, a 2020 meta-analysis of withdrawal from oral antipsychotics found that 49% of individuals experienced symptoms after abrupt discontinuation of the medication compared to 11% in a control group that continued medication.

Apeldoorn, 13 mei 2021

Het klinkt zo lekker ‘laagdrempelig’, even bellen voor meer informatie en dat kan soms inderdaad goed werken, als u snel iets wilt weten. Een telefonische toezegging is echter niets waard.

Maar als het gaat om bijv. een reactie op een brief die u naar de zorgverzekeraar stuurde omdat u het niet eens bent met de afwijzing van vergoeding afbouwmedicatie; dan is een schriftelijke reactie een must!

De regels m.b.t. de communicatie tussen zorgverzekeraar en verzekerde is onder meer vastgelegd in de Gedragscode Zorgverzekeraars van Zorgverzekeraars Nederland.

Hierin valt bijvoorbeeld te lezen:

Informatie over zorgaanbod en vergoeding
2.1.14 De zorgverzekeraar licht verzekerden in over de gronden van afwijzing voor (vergoeding van)
zorg door middel van een volledige, juiste, tijdige en begrijpelijke afwijzingsbrief. De afwijzing
moet duidelijk onderbouwd zijn.

Commentaar VA: dus toegesneden op uw situatie en niet copy-paste! (We hebben nog nooit een correcte brief onder ogen gekregen!)

Communicatie
2.1.15 De zorgverzekeraar draagt zorg voor een duidelijke en transparante communicatie met
verzekerden, reageert snel en adequaat en is gemakkelijk toegankelijk voor iedereen. Dit houdt
in dat informatie desgewenst schriftelijk, telefonisch en/of elektronisch beschikbaar wordt
gesteld voor zover de Wet bescherming persoonsgegevens dit toelaat

Schriftelijke bevestiging is dus iets wat u te allen tijde zou moeten vragen. Belangrijk voor de vervolgstappen, zoals een procedure bij de SKGZ.

Ons advies:

Maak een map (van papier en/of digitaal) zodra uw arts het recept voor taperingstrips opstuurt naar de apotheek. Met daarin:

• kopieen van pag. 7 en 8 van de bestelset van www.taperingstrip.nl
• kopie van de eventuele brief van uw arts/voorschrijver aan de arts van de zorgverzekeraar
• daarna van alle correspondentie naar en vanaf uw zorgverzekeraar
• als u klachten digitaal verstuurd; doe die ook een bestand
• zo hebt u zonder uitzoekwerk alles bij de hand voor een klacht bij SKGZ
• houd bij of de zorgverzekeraar reageert binnen de termijn van (meestal) 10 werkdagen
• stuur bij overschrijding een klacht naar NZa
• dat kan via: https://www.nza.nl/contact/ons-meldpunt/meldingsformulier-voor-patient-en-verzekerde

U kunt bijv. invullen:

Zorgverzekeraar overschrijdt de reactie-termijn van 10 werkdagen na mijn brief dd. (datum invullen)
          Zorgverzekeraar stelde mij niet op de hoogte van vertraging en gaf niet aan wanneer ik een antwoord kan                        verwachten.

Uiteraard kunt u altijd terecht bij ons voor hulp en advies!  Via info@verenigingafbouwmedicatie.nl                                         Vrijwel altijd dezelfde dag antwoord!

Pauline Dinkelberg. voorzitter VA

 

Apeldoorn, 12 mei 2021

Steeds meer mensen weten onze Vereniging te vinden als zij overwegen te stoppen met antipsychotica.

Dit is een groep geneesmiddelen die nogal wat heftige bijwerkingen kan veroorzaken en het afbouwen er van moet zorgvuldig gebeuren; niet alleen in verband met het risico van psychose, maar ook omdat klachten die tijdens het afbouwen ‘genegeerd’ worden, de neiging lijken te hebben hardnekkig te zijn.

Ons devies is: neem er de tijd voor. Ga niet verder bij het optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen), maar blijf een tijdje op dezelfde dosering ‘hangen’ (stabiliseren) om daarna in een langzamer tempo verder te gaan met afbouwen.

Alles uiteraard in overleg met de behandelaar en apotheker.

Frustrerend is het dat de afbouw-op-maat een financieel struikelblok met zich mee kan brengen. Taperingstrips voor antipsychotica worden namelijk alleen vergoed door zorgverzekeraar DSW.

Over het afbouwen en de strijd met zorgverzekeraar OHRA, gaat dit blog.

Er blijkt uit vragen die wij krijgen, een grote behoefte aan lotgenotencontact. We gaven het door aan patientenvereniging Anoiksis.

Pauline Dinkelberg