Belangrijk nieuws over afbouwen antipsychotica

Apeldoorn, 1 april 2021

Eigenlijk is het geen nieuws, zeker niet voor de mensen die zelf ervaren (hebben) hoe lastig afbouwen van antipsychotica kan zijn.

Major Publication on Tapering Antipsychotics Released

Maar het is van groot belang dat erkend wordt dat het verminderen van de medicatie ook bij antipsychotica langzaam moet gaan. Net als  bij antidepressiva geldt dat de doseringen van de farmaceuten veel te hoog zijn en te ver uit elkaar liggen om in kleine stapjes af te bouwen.

Gelukkig zijn er taperingstrips beschikbaar voor 8 antipsychotica. Zie www.taperingstrip.nl

Uiteraard begint afbouwen met een gesprek met uw voorschrijver. Dat kan best heel lastig zijn; uw arts heeft misschien bedenkingen. Probeer gezamenlijk voor- en nadelen op een rijtje te zetten.

Wie zich ook zorgen kunnen maken zijn uw familie en vrienden. Vaak hebben ze meegekregen hoe spannend de situatie was toen u met de medicatie startte. Betrek een belangrijk persoon in uw omgeving bij het afbouwen.

Het is verstandig om een zg. crisiskaart in te vullen, of als u die al hebt, daarop te vermelden dat u aan het afbouwen bent.

Belangrijk is om het tempo van afbouwen aan te passen bij optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen). Stoer proberen door te gaan is niet verstandig. Van symptomen zoals tardive dyskenisia en andere spierklachten wordt vermoed dat ze langer aanhouden/moeilijk terug te draaien zijn als klachten bij het afbouwen ‘genegeerd’ worden.

Om het afbouwschema tijdig aan te kunnen passen, is het handig om met de voorschrijver een ‘short cut’ af te spreken; bijv. de mogelijkheid van een telefonisch consult, om bij klachten snel te kunnen overleggen. Meestal is de beste aanpassing: stabiliseren van de dosering waarbij u nog geen klachten had en daar een tijdje ‘op te blijven hangen’ en daarna verder te gaan, eventueel in een langzamer tempo.

Natuurlijk bent u (en uw naaste, zorgverlener) welkom met vragen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl      Ook als u uw verhaal kwijt wilt of een zorgverlener treft die niet staat te juichen bij uw afbouwplannen enz.

Veel informatie vindt u op www.psychosenet.nl, zoals  tips voor het afbouwen van antipsychotica.  Via het eSpreekuur kunt u vragen stellen aan professionals.

Pauline Dinkelberg

Van kastje (NZa) naar muur (Ombudsman) in 7 maanden

Apeldoorn, 19 maart 2021

Ons belastinggeld stroomt ongehinderd richting een vijver van onwil en incompetentie, waar instanties zoals NZa en Ombudsman in hun plezierbootjes ronddobberen.

Op 18 augustus vorig jaar (2020) stuurden we een brief aan de NZa. Dit zou een ‘toezichthouder’ zijn. Ze maken bijvoorbeeld ook de regels * voor de communicatie tussen zorgverzekeraar en verzekerde. Daar valt bijvoorbeeld te lezen dat reacties op aanvragen ‘tijdig’ beantwoord dienen te worden door zorgverzekeraars.

We kregen veel berichten van zeer lange wachttijden; soms meer dan drie maanden.

Drie maanden is de tijd die hoort te zitten tussen het ene en het volgende gesprek met de voorschrijver over wel of niet doorgaan met bijv. antidepressiva.

Daarvan (en ook van andere psychofarmaca) is bekend dat hoe langer je het blijft gebruiken, hoe moeilijker het is om er weer van af te komen.

Stel dat je met de dokter afspreekt dat je wilt gaan afbouwen m.b.v. taperingstrips. De dokter schrijft een onderbouwde aanvraag voor vergoeding en je stuurt die op naar je verzekeraar. Na drie maanden zonder antwoord kom je weer bij de dokter en ben je nog geen steek verder; nee zelfs achterop geraakt, want je hebt drie maanden onnodig door geslikt.

Deze gezondheidsschade boeit zowel NZa als de Ombudsman niet.  Om te benadrukken dat wachten volgens deze instanties geen probleem is, hebben ze er 7 maanden over gedaan om dat aan ons te bevestigen.

NZa is gemachtigd alle zorgverzekeraars op dit punt te bevragen/onderzoeken. Op onze vraag hoeveel voorbeelden zij daarvoor nodig hadden, kwam nooit een antwoord. Later was het de AVG die onderzoek niet mogelijk zou maken. Op onze vraag met welk artikel van die wet we te maken zouden hebben, bleef het ook stil.

Moeten we dan maar stoppen met melden? Nee hoor, wij gaan gewoon door!

Bekruipt u het gevoel dat u er alleen voor staat? Weet dat wij aan uw kant staan!

* https://wetten.overheid.nl/BWBR0042553/2019-11-01

 

Pauline Dinkelberg

Wat willen jullie; meer of minder pillen?

Apeldoorn, 15 maart 2021

De stembussen zijn vandaag geopend. Er is nog geen partij die ons vraagt; ‘Wil je meer of minder pillen’, maar ik wil wedden dat veel mensen zouden stemmen voor minder pillen.

Echter als je eenmaal een ‘DSM-etikettenverzamelaar’ bent geworden wordt de lijst met medicatie in veel gevallen alleen maar langer. Diep triest om je dan later te moeten realiseren dat die pillen misschien onnodig waren als er beter naar de oorzaak van de klachten gekeken zou zijn.

Ewout Kattouw is zo iemand die een groot deel (20 jaar) van z’n leven beheerst zag worden door diagnoses en steeds meer medicatie. Hij vertelt erover in dit filmpje, wat op Psychosenet verscheen:  https://docsfair.nl/psychiatrie/

Hij wil een documentaire maken over dit onderwerp en is een crowdfunding gestart. In het filmpje zit ook een ‘doneerbutton’ en we hopen dat u het voorbeeld van de Vereniging Afbouwmedicatie  volgt en dit initiatief financieel wil steunen.

De verhalen van Ewout en anderen veroorzaken rillingen over je rug. Het gaat vaak om ‘iatrogenic medication cascade’ (iatrogeen=ongewenst effect van medische behandeling)

Je zou er bang van worden ooit een pil in te nemen; terwijl er soms een goede reden voor is. Maar dan wel na goed geinformeerd te zijn en met uitzicht op goede begeleiding, tijdige evaluatie en geschikte afbouwmedicatie.

Iatrogenic Domino: I Was Poisoned by Polypharmacy

Exemplarisch?

Apeldoorn, 9 maart 2021

Hoe het voelt om als patient niet gehoord te worden, heb ik vandaag ondervonden bij een webinar van Psyfar. . (https://www.psyfar.nl/)

Zij verzorgen onder meer bijscholing  op het gebied van psychofarmaca en vandaag ging het over antidepressiva doseren, switchen en afbouwen.

Interessant dus voor ons als patiëntenvereniging.

Aan het eind werd afgesloten met een laatste mogelijkheid tot het stellen van vragen/ maken van opmerkingen. Ik wilde van die gelegenheid gebruik maken om de rest van het gehoor (ong. 50 psychiaters) deelgenoot te maken van onze zorgen rond het afbouwen van venlafaxine met directe  i.p.v. vertraagde afgifte. (zie het bericht van 24 oktober 2020)

Echter werd mij voordat ik m’n opmerking kon voltooien met een druk op de ‘mute-knop’ door de spreker/docent de mond gesnoerd. Daarbij werd gezegd dat ‘de webinar voor professionals was ‘.

Toen de ‘zaal’ bijna leeg gelopen was kreeg ik bij gods-gratie nog de kans om m’n verhaal af te maken.

Exemplarisch voor deze specialisten? Ik mag toch hopen van niet.

Update:

Op 6 april ontving ik deze e-mail van Prelum, de organisatie achter Psyfar:

Geachte mevrouw Dinkelberg,

Op 18 maart heeft u zich ingeschreven voor de Psyfar cursus Psychofarmacologie dag 7 op 13 april 2021.

Deze cursus is alleen toegankelijk voor psychiaters en apothekers, gezien u een van deze beroepen niet uitoefent kunt u helaas niet aan deze cursus deelnemen.

De factuur zal per ommegaande gecrediteerd worden en bij een eventuele betaling zal het geld zo spoedig mogelijk worden teruggestort op uw rekening.

 

Afbouwpoli belooft maatwerk!

Apeldoorn, 27 februari 2021

Twee dagen geleden weer in het nieuws; u kon al eerder lezen op deze website waar u volgens ons op zou moeten letten.

Bij het lezen van de berichten over de afbouwpoli krijgen we last van gemengde gevoelens. In de eerste plaats zijn we blij dat het onderwerp ‘afbouwen’ meer aandacht krijgt, maar zijn we er tegelijkertijd niet gerust op dat patiënten hiermee gegarandeerd toegang krijgen tot de juiste zorg.

Daarom hebben we aan de onderzoekers van het OPERA- (vervolg)onderzoek gevraagd of we inzage mochten krijgen in de patiëntinformatie, maar helaas bleef onze vraag tot nu toe onbeantwoord.

Meer informatie

Overigens is het fantastisch nieuws dat er maatwerk beloofd wordt! Maar let u nog wel op dat u dit ook krijgt? 

Wat ons vooral opvalt in de  berichten is het ontbreken van de woorden: lagere doseringen, afbouwmedicatie en om maar te zwijgen over taperingstrips.

Vraag daar dus vooral naar; HOE (met welke doseringen op maat) kan ik afbouwen?

Om te zien wat er mogelijk is en waar u gebruik van zou moeten kunnen maken: www.taperingstrip.nl

Pauline Dinkelberg

Kanker van de geest een lucratieve en schadelijke benaming van depressie?

Apeldoorn, 15 februari 2021

Waarom zouden sommige psychiaters er voor kiezen om een depressie aan te duiden met ‘kanker van de geest’?

https://antidepressiva.nl/

Is dat om duidelijk te maken dat depressie een ernstige ziekte is? Begrijpelijk.

Maar artsen zouden toch moeten weten dat de vergelijking met kanker op heel veel punten mank gaat.

Het belangrijkste verschil is dat je bij kanker zonder rigoureuze chrurgie en/of  radio- en/of chemotherapie, de ziekte geen halt kunt toeroepen of genezen.

Als de diagnose is gesteld, is het alle hens aan dek. Even afwachten en zien hoe de inzet van maatregelen met minder schadelijke bijwerkingen uitpakt is niet aan de orde.

Hoe anders ligt dit bij de meeste patiënten met een depressie. We weten inmiddels dat het overgrote deel van de patiënten geneest zonder medicatie. We raken er steeds meer van doordrongen dat aan die medicatie zwaarwegende nadelen kleven, zoals bijwerkingen die een heel leven kunnen aanhouden en dat stoppen met de antidepressiva voor velen een hel is.

Maar als depressie wordt vergeleken met ‘kanker van de geest’ zijn patiënten wellicht meer bereid om deze nadelen op de koop toe te nemen.

We schreven een brief aan een psychiater die deze benaming gebruikt(e) in de hoop dat hij die zou heroverwegen en publiekelijk zou herroepen.

De Hersenstichting ziet er ook brood in depressie als een hersenziekte te bestempelen. Niet alle wetenschappers zijn het daarmee eens.

In onze ingezonden brief aan NRC laten ook wij ons niet onbetuigd om te laten zien dat zo’n classificatie schadelijk kan zijn.

We zijn overigens niet tegen het weloverwogen voorschrijven van antidepressiva in de 25% van de gevallen waarin dit gerechtvaardigd zou zijn (Dick Bijl in ‘Antidepressiva en Depressie’ *). Patiënten dienen dan wel goed geïnformeerd (bijv. over bijwerkingen en afbouwproblemen) te worden en zoals de richtlijnen (NHG) aangeven minstens elke 3 maanden door de voorschrijver gezien te worden. Dan kan ook tijdig de vraag worden gesteld of de medicatie nog nodig is en zo nee; hoe er afgebouwd kan worden. Want hoe langer het gebruik, hoe moeilijker het stoppen kan gaan.

*https://www.bol.com/nl/p/antidepressiva-en-depressie/9200000103130482/

Pauline Dinkelberg

Gevaarlijke pillenstapeling

Apeldoorn, 5 februari 2021

Met een paar moeilijke woorden heet het: iatrogenic prescription cascade.

Het komt er op neer dat je tegen de bijwerkingen van medicijn A, medicijn B erbij krijgt enzovoort, totdat je je realiseert dat je zieker bent dan ooit tevoren.

Een dokter met het receptenblok in de aanslag ; in veel gevallen van ziekte een geruststellend beeld.  In de psychiatrie soms ook, maar de bangmakende verhalen over steeds maar meer medicatie moeten slikken,  dringen zich nadrukkelijk op.

Soms weet een patient te ‘ontsnappen’ en ziet zichzelf daarna als belangenbehartiger van de patiënten in het nauw, wiens stemmen niet worden gehoord.

“I was on 23 different types of medication, it broke me…”
He had international acclaim with his exquisite gowns sought after by A-list stars.
But Aurelio Costarella has put all that to one side while he tries to heal.
Aurelio has been receiving treatment for depression and anxiety and has been in and out of
hospital over the last few years.
He says he was over-prescribed drugs and given 23 different types of medication.
He’s now trying to overcome a dependency on benzodiazepines.
He’s now joined the Mental Health Association of WA in lobby for a bigger investment in
preventative and community support for mental health patients.
Aurelio opens up to Nadia Mitsopoulos about his experience and how it broke him.Broadcast:
Aurelio’s story is an example of a iatrogenic prescribing cascade

 

Pauline Dinkelberg

Kracht naar (Zilveren) Kruis?

Apeldoorn, 26 januari 2021

Het zal je maar gebeuren; je raapt je moed bij elkaar om na jarenlang gebruik van antidepressiva zorgvuldig te gaan afbouwen.

Samen met je arts kies je voor afbouwmedicatie in taperingstrips, omdat dit de beste keuze is nadat je al eerder een mislukte poging deed om af te bouwen met de reuzenstappen van de tabletten die je bij de ‘eigen’ apotheker kan krijgen.

Zo’n gestrande poging en het jarenlange gebruik zijn twee redenen om het minderen van de medicatie zo langzaam als nodig te doen. Ze staan beschreven in het Multidisciplinair Document.

De arts die taperingstrips voorschrijft in overleg met de patient, handelt geheel en al volgens de richtlijn van dat document.

Een andere kwestie is of de zorgverzekeraar zo’n behandeling moet vergoeden. In principe niet, maar uit principe wel. Of het moet zo zijn dat het ze geen lor kan schelen of mensen medicatie moeten blijven gebruiken omdat ze er niet mee kunnen stoppen en niet omdat ze een ziekte hebben die bestreden moeten worden.

De meeste zorgverzekeraars weigeren te vergoeden, dat is een (1) ding. Zo’n weigering moeten ze met de juiste argumenten onderbouwen. Dat doen ze geen van allen, erger nog: sommigen liegen er op los!

Deze leugens worden waarschijnlijk door vele verzekerden niet herkend. De Vereniging heeft het twijfelachtige voordeel talloze voorbeelden onder ogen te krijgen en we raken er desondanks maar niet aan gewend dat mensen, hun gezondheid, vertrouwen,  op zo’n manier geschaad worden.

Een voorbeeld van zo’n brief:

We vergoeden de kosten niet uit de basisverzekering

Dat is mogelijk zo, maar vergoeden uit coulance is altijd mogelijk!

Geneesmiddelen vergoeden we zoals dat staat vermeld in artikel 5 ‘Medicijnen (geneesmiddelen)
en dieetpreparaten’ van de voorwaarden van de basisverzekering. Dit is wettelijk bepaald. Voor
apotheekbereidingen geldt dat we die alleen vergoeden als zij voldoen aan de eis van ‘rationele
farmacotherapie’.

Dan hebben we goed nieuws; afbouwmedicatie in gratis taperingstrips voldoet aan de eis van rationele farmacotherapie!

Vanaf 1 feb. wordt bijv. de 1 mg paroxetine-tablet in een potje van CEBAN vergoed (zie www.medicijnkosten.nl) Wat maakt dat die wel aan de eis van rationele farmacotherapie voldoet en dezelfde 1 mg in een taperingstrip niet?

Dit is een behandeling met een geneesmiddel in een voor de patiënt geschikte
vorm. Hiervan moet de werkzaamheid en het effect daarvan door wetenschappelijk onderzoek
zijn vastgesteld. Verder geldt dat de behandeling het meest economisch moet zijn voor de
zorgverzekering.

De werkzaamheid van de 1 mg paroxetine-tablet in een taperingstrips is in wetenschappelijk onderzoek vastgelegd.

En hoe zit dat met de 1 mg van CEBAN in een potje?

Gaarne zie ik uw berekening van de kosten van mijn afbouwtraject met doseringen die niet door de Regenboogapotheek gemaakt worden, tegemoet. En dan bedoel ik: de kosten die de apotheker moet maken om mij de benodigde medicatie te leveren.

De taperingstrips die u van uw apotheker kreeg, voldoen helaas niet aan de eis
van rationele farmacotherapie.

Zie boven

Overlegt u met uw arts over een alternatief dat voor vergoeding in aanmerking komt
Uw arts weet het beste wat uw medische situatie is en welk geneesmiddel ten behoeve van het
afbouwen van uw geneesmiddel kan worden voorgeschreven en dat ook wordt vergoed uit de
basisverzekering.

Mijn arts schrijft mij voor aan de hand van het Multidisciplinair Document.  Dat betekent; op maat, met mogelijkheid van tussendoseringen en stabilisatie, in overleg tussen mij en mijn arts (shared desicion making). En zonder gebruik van vloeibare doseringen. Dit ziet hij als de beste behandeling. Dat het niet vergoed wordt uit de basisverzekering doet niets af aan zijn keuze daarvoor.

Uw apotheek is op de hoogte dat wij een taperingstrip met paroxetine niet vergoeden
Uw apotheek hoort u wettelijk vooraf te informeren dat Zilveren Kruis een taperingstrip met
paroxetine niet vergoedt uit de basisverzekering.

Dat bestrijd ik ook niet

U wijst ons op de uitspraak van Rechtbank Gelderland
Uit de juridische procedures en ook de door u aangehaalde uitspraak volgt nu juist dat tot op heden
niet is aangetoond dat taperingstrips rationele farmacotherapie zijn en daarom behoren zij niet tot
de verzekerde zorg.

Een verpakkingsvorm valt niet te beoordelen op rationaliteit* en de verpakkingsvorm taperingstrip is geen issue voor de rechter in dit vonnis. De afbouwmedicatie wel en daarover  heeft de rechter geoordeeld dat afbouwmedicatie vergoed dient te worden (door VGZ).

Er bestaat geen geregistreerde afbouwmedicatie van de voor mij noodzakelijke lagere doseringen van agomelatine. Zodoende dat mijn arts en apotheker hebben gesteld dat ik voor de lagere doseringen gebruik
moet maken van apotheekbereidingen. De rationaliteit van deze apotheekbereidingen is onderbouwd in
hoofdstuk 3 van het rapport “Ontwikkeling en rationaliteit van taperingsstrips™”1 en is bekrachtigd door
de Rechtbank Gelderland in zaaknummer NL18.23783.
In r.o. 4.18 is expliciet te lezen dat zowel de afbouw per week conform Tabel 3 van het Multidisciplinair Document (MD) als de afbouw per dag m.b.v. Taperingstrips rationele zorg zijn.
Over de vergoeding stelt de Rechtbank in r.o. 4.22 dat de vergoeding dient te worden toegekend als de afbouw ook het meest economisch is. Aangezien er geen (goedkopere) alternatieven zijn, is de afbouw die mij
is voorgeschreven het meest economisch en is er geen reden om de vergoeding te weigeren.
Tenslotte wil ik u er op wijzen dat ‘het in het domein van de arts ligt om een bepaald afbouwtraject voor te
schrijven’ (zie r.o. 4.22). De zorgverzekeraar heeft hier niets over te zeggen.

* De rationliteits-eis houdt onder meer wel in: het medicijn moet in een voor de patient geschikte vorm geleverd worden.

Zilveren Kruis kan en mag op basis van de huidige wet- en regelgeving de
taperingstrip met paroxetine daarom niet vanuit de basisverzekering vergoeden.

Wat een brutale leugen!  Al in 2017 heeft toenmalig staatssecretaris gezegd dat taperingstrips met afbouwmedicatie uit de basisverzekering vergoed mogen worden. De keuze is aan de zorgverzekeraar! DSW doet dit allang! Als het niet zou mogen, zou deze zorgverzekeraar dagelijks iets strafbaars doen.

‘Zowel de inhoud als de verpakkingsvorm kunnen nu al vergoed worden: apotheekbereidingen
maken deel uit van farmaceutische zorg en worden vergoed indien er sprake is van rationele farmacotherapie (Besluit zorgverzekering, artikel 2.8). Ook de strip, bijvoorbeeld een baxterrol bij weekterhandstelling, is een onderdeel van de prestatie farmaceutische zorg.’

Krijgt u dus zo’n brief, dan kunt u een reactie terugsturen waarin u vaststelt dat de afwijzing op onwaarheden berust. Daarnaast kunt u bij de NZa aangeven dat de brief van uw zorgverzekeraar niet voldoet aan de door NZa gestelde eisen : Regeling Informatieverstrekking ziektekostenverzekeraars aan consumenten (TH/NR-017)

Postadres NZa: Postbus 3017, 3502 GA Utrecht

Hebt u hulp nodig bij het schrijven van deze brieven?  Wij helpen u graag. Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg