Auteur: Vereniging Afbouwmedicatie

Apeldoorn, 12 november 2020

Het onderwerp afbouwen staat in een steeds groeiende, wereldwijde belangstelling. Dat is vooral te danken aan mensen die van zich laten horen en hun ervaringen delen met  bijv. andere deelnemers op fora en de gezamenlijke roep om verandering steeds luider laten klinken.

Een recent onderzoek onder patiënten liet  onder meer zien dat de aantallen van mensen die last hebben van heftige onttrekkingsverschijnselen bij het afbouwen van hun psychofarmaca waarschijnlijk veel hoger zijn dan de schattingen tot nu toe.

Wat maakt het moeilijk om vast te stellen hoeveel dat er zijn? Onder meer omdat de klachten niet altijd als zodanig herkend worden en gedacht wordt aan een terugval of het optreden van een nieuwe ziekte.

Wilt u meer weten over medicatie en afbouwen? Of wilt u uw behandelaar op de hoogte brengen? Word dan lid van onze vereniging en vraag het gratis tijdschrift ‘Pillotalk’  bij ons aan. Benieuwd naar de inhoud?  Stuur dan een e-mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl  en we sturen u de pdf toe.

Ook is het mogelijk om bij ons de informatie die voor uw arts interessant is, aan te vragen. Die kunt u dan doorsturen voordat u naar uw afspraak gaat om te praten over afbouwen.

Patiënten spelen een heel belangrijke rol in de verspreiding van de kennis over de klachten die bij het afbouwen kunnen optreden en kunnen tegelijkertijd hun steentje bijdragen aan de oplossing daarvan!  Namens de patiënten die na u komen en hun dokters; bedankt!

Apeldoorn, 9 november 2020

Afgelopen vrijdag 6 november, was er een online congres in het kader van het Nationaal Psychosedebat.

Centraal staat de vraag; moeten mensen met een psychose altijd met medicatie behandeld worden? En in het verlengde daarvan: moet die medicatie lang (levenslang) gebruikt blijven worden?

Doorgedrongen bij de meesten onder ons is wel het besef dat deze medicatie, antipsychotica, verre van onschuldig zijn. Ze kunnen nuttig zijn bij gevaarlijke situaties bij psychose-patiënten, wellicht onvermijdelijk, maar er zou niet automatisch van uitgegaan moeten worden bij de behandeling.

Ook omdat er mee stoppen vaak niet eenvoudig is. Net als bij andere psychofarmaca, zoals antidepressiva, hebben farmaceuten verzuimd lagere doseringen te maken om een langzame afbouw te bewerkstelligen.

Ja, er bestaan al 5 jaar taperingstrips voor antipsychotica. Geen vuiltje aan de lucht als je die kunt betalen. Klop je echter bij de zorgverzekeraar aan, dan staat je een onvoorstelbare reactie te wachten.  Namelijk die van afwijzing van vergoeding.

Terwijl psychiaters de patiënt aanmoedigen om de kwaliteit van hun leven te verbeteren, met name door resocialisatie te stimuleren, gaan zorgverzekeraars dit streven dwarsbomen. Het is reeds bewezen dat patiënten die, eerder dan tot nu toe gebruikelijk, stoppen met antipsychotica beter in staat zijn de broodnodige contacten met anderen aan te gaan en zo hun herstel bevorderen.

Anderzorg gaat zelfs zo ver om afbouwschema’s uit een onderzoek dat tot 2024 loopt (het HAMLETT-onderzoek) te misbruiken als ‘standaard’ . Deze schema’s laten de mogelijkheid van lagere doseringen, om voor ons onnavolgbare redenen, onbenut. Maar een lopend onderzoek inzetten als ‘richtlijn’ is werkelijk ongehoord.

https://www.trouw.nl/zorg/wie-psychotisch-is-moet-medicatie-nemen-een-andere-behandeling-is-er-niet-tijd-om-dat-te-veranderen~bdb1b38ed/

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 6 november 2020

Het is toch bij de wilde spinnen af hoe zorgverzekeraars omgaan met soms levensbedreigende problemen. Hoe ze patiënten aan hun lot overlaten.

Antidepressiva hebben bijwerkingen, die niet allemaal even ernstig zijn gelukkig. Sommige mensen ervaren klachten waarvan de behandelaar zegt;  ‘U moet stoppen met deze medicatie’.

Het is bijvoorbeeld bekend dat antidepressiva veranderingen in het ECG (hartfilmpje) kunnen geven. U kunt dit lezen in de bijsluiters en op www.farmacotherapeutischkompas.nl   Bijvoorbeeld: Vaak (1-10%): abnormaal ECG, verlengd QT of QRS-complex, AV-blok, bundeltakblok.

Zoals iemand die zich bij ons gemeld heeft met een zodanig hoge hartslag (tachycardie) dat de psychiater haar heeft geadviseerd haar antidepressivum af te gaan afbouwen.

Nu heeft zij dat al een paar keer geprobeerd zonder succes, omdat er onttrekkingsverschijnselen optraden. De behandelaar heeft taperingstrips met afbouwmedicatie voorgeschreven om het afbouwen geleidelijk te kunnen doen.

Deze behandelaar heeft dit keurig onderbouwd in de aanvraag, maar daar trekt VGZ zich niets van aan!  Mevrouw krijgt een nog hogere hartslag, want ze wordt naar haar eigen apotheker gestuurd. Een nutteloze en in dit geval ook een schadelijke exercitie, want het leidt tot onnodige delay van de noodzakelijke behandeling.

De eigen apotheker zal haar niet kunnen helpen; hij kan het zelf niet maken en als het al te bestellen is, moet hij het grotendeels uit eigen zak betalen. (Wij deden hier onlangs onderzoek naar; slechts 2 van de 2000 apothekers gaf aan de medicatie te kunnen leveren).

Wat nu als deze mevrouw de geschikte afbouwmedicatie niet kan betalen?  Ze door moet gaan met het medicijn waarvan haar arts vindt dat het gevaarlijk is?

We hopen dat (de beoordelend arts bij)VGZ op tijd inziet dat zij deze mevrouw gewoon moeten helpen.

We houden u op de hoogte!

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 31 oktober 2020

Misschien hebt u er iets van gezien, gehoord, gelezen: het TAPER-AD -onderzoek.

https://www.radboudumc.nl/nieuws/2020/onderzoek-moet-afbouw-antidepressiva-verbeteren

Daarom vergelijkt het TAPER-AD onderzoek deze twee afbouwmethodes bij twee veelgebruikte antidepressiva (paroxetine en venlafaxine) in een landelijk dubbelblind onderzoek bij patiënten die hersteld zijn van een eerdere depressie, maar deze antidepressiva nog slikken. Er wordt gekeken welke methode (gebruikelijk of langzamer) het beste helpt om succesvol af te bouwen, of er verschillen zijn in onttrekkingsklachten en of de depressie terugkomt. (Bron Zonmw)

Wij kregen de afgelopen dagen veel vragen hierover.  Mensen vragen zich vooral af wat zij NU hebben aan een onderzoek waarvan de resultaten pas over 5 jaar bekend zullen zijn.

Op zich kan het als nobel gekwalificeerd worden als je als patiënt mee wil doen aan een onderzoek waar je zelf niet automatisch baat bij hebt.

Maar we willen u toch aanbevelen vooral uw eigen gezondheid in de gaten te houden en die voorrang te geven bij uw beslissingen!

Velen vragen zich terecht af: wat zijn mijn mogelijkheden als ik in de groep ‘ gebruikelijke afbouwers’ terecht kom en klachten krijg? Mag ik dan alsnog langzaam afbouwen?

De vraag of er een maximum-tijd  zit aan het traject houdt mensen ook bezig. Stel dat het ‘langzame’ afbouwen toch te snel gaat; mag ik er dan langer over doen?

We verwachten de komende dagen nog veel meer vragen. Uiteraard zullen wij ons inspannen om mensen te helpen de juiste vragen te kunnen stellen bij de intake en de zg. informed consent af te dwingen bij de behandelaars.

‘Informed consent’ betekent in de eerste plaats dat de arts de patiënt op een begrijpelijke en zo volledig mogelijke wijze informeert over de voorgestelde behandeling. Onder behandeling worden alle medische verrichtingen verstaan die de arts uitvoert, inclusief onderzoek en nazorg. Duidelijk moet zijn wat de aard en het doel zijn van de behandeling, wat de diagnose en prognose zijn voor de patiënt, welke risico’s aan de behandeling verbonden zijn en welke alternatieven mogelijk zijn.  (website KNMG)

Zoals altijd bent u welkom met al uw vragen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Ook als u besluit mee te doen met dit onderzoek!   Hoewel je toch mag verwachten dat de begeleiding voor 7500 euro per patiënt toch wel 24/7 beschikbaar zal zijn! Bij ons krijgt u in elk geval altijd dezelfde dag (ook in weekend) antwoord en dat zonder een cent van uw belastinggeld .

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 25 oktober 2020

Veel mensen kennen ‘Altostrata’  van de website www.survivingantidepressants.org, een Amerikaanse website die drukbezocht wordt door patiënten op zoek naar antwoorden over afbouwen.

Ook in de VS dringt langzaam maar zeker door dat uit het kleine Nederland een belangrijke vinding komt, die veel patiënten kan helpen hun psychofarmaca op een veilige manier af te bouwen; de taperingstrip met afbouwmedicatie.

Een gedeelte uit:

https://www.peoplespharmacy.com/articles/antidepressant-withdrawal-feels-like-circles-of-hell

Antidepressant Withdrawal Feels Like Circles of Hell https://t.co/H0Isx4e1Wt via @peoplespharmacy

— Kindly #deprescribe — taper psychiatric drugs (@Altostrata) October 24, 2020

Apeldoorn, 24 oktober 2020

Op 14 oktober jl. schreven we al over de bizarre ontwikkelingen op het gebied van venlafaxine. Zorgverzekeraars geven hun patienten te kennen af te moeten bouwen met ongeschikte tabletten van 5 en 1 mg die niet-retard zijn. Al vanaf 2004 is deze vorm niet meer geregistreerd. Tabletten zonder ‘vertraagde afgifte’ (retard) zijn door te snel optredende ‘pieken’ en te snel inzettende dalingen in de bloedspiegel niet geschikt geacht voor de behandeling van een depressie. Daaruit volgt dat ze ook niet geschikt zijn voor afbouwen. De bedoeling is immers om zo geleidelijk mogelijk te minderen om onttrekkingsverschijnselen te voorkomen. De makers van het Multidisciplinair Document zijn hier ook van uitgegaan.

Wij hebben, onder meer, bovenstaande  aangegeven bij de Inspectie Gezondheidszorg. Die heeft beloofd daar onderzoek naar in te stellen. Inmiddels is dat 4 weken geleden. We hebben er duidelijk bij gezet dat wij met de melding willen voorkomen dat de argeloze dokter deze doseringen voorschrijft aan de argeloze patiënt. We willen mensen behoeden voor de gezondheidsschade en het oplopen van een mislukte-afbouwervaring. Mocht u hiervan al het slachtoffer zijn geworden, dan kunt u de Inspectie hiervoor verantwoordelijk houden. Ze wisten er (minstens) vanaf 15 september vanaf.

Er kunnen volgens www.medicijnkosten.nl  ook venlafaxine- retard-tabletten van 5 mg vergoed worden. Deze moeten in door de apotheker besteld worden in potten van 63 stuks. Ze staan ook bekend onder de naam: ‘afbouwkit’.

We zijn nog geen apotheker tegengekomen die ze wil bestellen (financieel risico), maar stel dat er  patiënten zijn die deze gaan gebruiken. Er zullen er zijn die het er mee redden, maar wat met degenen die niet naar 0 mg kunnen komen vanaf 5 mg (of 2,5 mg als de tabletten te verdelen zijn in 2 gelijkgedoseerde helften; let op: een breukstreep is daarvoor geen garantie!).

Omdat het afbouwen volgens de zorgverzekeraars binnen bijv.  3 maanden moet zijn afgerond, komt er een moment dat de arts vaststelt dat de patiënt met 5 mg venlafaxine goed behandeld wordt om ontrekkingsverschijnselen te voorkomen. Maar als deze, op dat moment, ideale dosering niet langer vergoed wordt?

Gaat de arts dan een recept schrijven voor 37,5 mg; meer dan 7 x deze ideale dosering? Met welke indicatie? ‘Depressie’ valt af,  net zoals ’terugval’, ‘afbouw’ idem. Hoe gaat de arts dat rijmen met zijn belofte ‘do no harm’?

Pauline Dinkelberg, voorzitter

PS  1 Wij hebben al geruime tijd geleden contact hierover gezocht met de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen (VHP), die pretendeert buiten de vergoedingsdiscussie te blijven.  Zij melden stoer dat ze als dokter de beste behandeling voorschrijven en dat ze de geldkwestie laten waar die thuishoort; tussen patiënt en zorgverzekeraar. Wij hadden graag met deze vereniging gesproken over hoe dat streven er uit komt te zien in het kader van de afbouw van venlafaxine.

zie: https://www.vphuisartsen.nl/voorschrijven-van-geneesmiddelen-wat-is-onze-verantwoordelijkheid/

PS 2  Afbouwmedicatie van venlafaxine-retard vindt u via www.taperingstrip.nl . Ga naar ‘voorschrijven en bestellen’ , dan naar ‘antidepressiva’ en vervolgens ‘venlafaxine’.

Apeldoorn, 22 oktober 2020

Vandaag een artikel in het Reformatorisch Dagblad over de bizarre gang van zaken bij de opname van het narcosemiddel Ketamine in het basispakket.

https://www.rd.nl/opinie/zorginstituut-beschermt-zorg-niet-maar-bedreigt-die-1.1706500

Ketamine zou ook kunnen helpen bij zg. therapie-resistente-depressie; wat dat ook wezen moge.

Het Zorginstituut heeft zich bij de razendsnelle opname in het basispakket niet laten weerhouden door een gebrek aan bewezen effectiviteit. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat het de kans op suïcide verhoogt en is er nog niet gekeken naar (bij)werkingen op lange termijn.

Een en ander in schril contrast met het inmiddels vijfjarige tegenhouden van bewezen effectieve afbouwmedicatie.

Dit soort verhalen; we kunnen er maar niet aan wennen en dat is maar goed ook.

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 20 oktober 2020

In een tijd waarin er zelfs officiële opleidingen bestaan voor ‘ervaringsdeskundige’ en je zowat doodgegooid wordt met begrippen als: shared decision making, personalized medicine, depresribing,  is de realiteit voor mensen die hun psychofarmaca ‘op maat’ willen afbouwen en die in overleg met hun dokter afbouwmedicatie willen gebruiken, een ongelofelijke tegenwerking van zorgverzekeraars en overheid.

Gelukkig zijn er steeds meer huisartsen, psychiaters, verpleegkundig specialisten, die  luisteren naar hun patiënten en in het voorschrijven van afbouwmedicatie een mooie kans zien om patiënten te ondersteunen in hun voornemen bijv. antidepressiva te stoppen.

Veel dokters schrijven het eelt op hun vingers om het recept, wat op zichzelf een medische verklaring is, te begeleiden met een brief waarin zij onderbouwd aangeven waarom hun patiënt aangewezen is op afbouwmedicatie. Vaak gaan er trieste verhalen van meerdere mislukte afbouwpogingen met alle ellende van dien, achter schuil.

In de toiletten van de afdelingen ‘medisch advies’ is vermoedelijk geen gebrek aan wc-papier, want patiënten ontvangen brieven vol copy-paste, achterhaalde argumenten, die geen blijk geven van zorgvuldige lezing en behandeling van de aanvragen.

Sterker nog; ze negeren het doordachte en in overleg tot stand gekomen schema van de voorschrijver en komen met alternatieven die nergens op slaan, niet beschikbaar zijn,  in elk geval niet bewezen effectief zijn en meestal zelfs gevaarlijk. Zo’n schema wordt dan betiteld als ‘fictief’, opmerkelijk genoeg soms met de toevoeging ‘uw arts bepaalt uw afbouwschema’. Waarom een verzonnen, niet op de individuele patiënt afgestemd, afbouwschema sturen als de arts en patiënt al een beschikbaar en verantwoord schema zijn overeengekomen?

Wat een weldaad als je in je mailbox tussen dergelijke, doorgestuurde brieven een bericht vindt van  een interview van de voorzitter van de Royal Society of Psychiatrie, Wendy Burn, met een patiënt en voorvechter van afbouwmedicatie, James Moore.

link interview

Onder het motto: Stopping antidepressants: exploring the patient’s experience.

Zo makkelijk kan het zijn!

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 15 oktober 2020

Vandaag staat er in Medisch Contact een artikel over de taaie strijd om de vergoeding van taperingstrips rond te krijgen.

Het is toch aan een normaal denkend mens niet uit te leggen dat we op zoveel weerstand stuiten als we een ‘uitvinding’  om mensen te helpen bij het veilig afbouwen van psychofarmaca voor iedereen beschikbaar willen laten zijn.

De Vereniging ontvangt doorgestuurde brieven van zorgverzekeraars met de gekste teksten over taperingstrips. We vermoeden vaak dat degene die ze opstelde totaal geen verstand van zaken heeft, maar we weten dat er een arts eindverantwoordelijk is. Zit die te slapen?

Als uw behandelaar  in overleg met u  besluit een bepaald afbouwschema voor te schrijven en dat keurig onderbouwd in een aanvraag voor vergoeding aan de zorgverzekeraar stuurt, probeer het antwoord wat u krijgt dan te lezen met in gedachte een collega van uw dokter die schrijft dat uw schema niet deugt en dat u volgens hem moet afbouwen met bijv. alleen tabletten van een (1) sterkte. Of dat u 2 sterktes mag zien los te peuteren bij uw eigen apotheker (die dat voor 3/4 uit eigen zak zal moet betalen) als ze maar niet in (gratis) taperingstrips verpakt  zitten.

Vindt u dat ook onvoorstelbaar?    Stuur uw brief aan ons door, zodat u het niet bij verbazing hoeft te laten en met ons kunt nadenken over vervolgstappen.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 13 oktober 2020

Wilt u het laatste nieuws op het gebied van medicatie en afbouwen lezen in een mooi glossy tijdschrift?

De GGZ inGeest heeft eenmalig het tijdschrift Pillotalk in tijdschriftvorm uitgegeven in een beperkte oplage. Het werd zo goed ontvangen door zowel professionals als patiënten, dat wij besloten er een aantal bij te laten drukken.

Als u lid wordt van onze vereniging  en u wilt Pillotalk als cadeau ontvangen kunt u dat per e-mail aan info@verenigingafbouwmedicatie.nl  laten weten .

U vindt het daarna zo snel mogelijk in uw brievenbus!

Met vriendelijke groet,

Bestuur  Vereniging Afbouwmedicatie