Apeldoorn, 6 september 2021

We vernamen dat de Transvaal Apotheek twee afbouwdoseringen van Venlafaxine retard in hun assortiment hebben.

Deze zouden vergoed worden door de zorgverzekeraars. Of ze ook alles vergoeden wat nodig is voor afbouwen-op-maat is nog een vraag die wij graag beantwoord willen zien.

Wordt dus vervolgd !

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 24 oktober 2020

Op 14 oktober jl. schreven we al over de bizarre ontwikkelingen op het gebied van venlafaxine. Zorgverzekeraars geven hun patienten te kennen af te moeten bouwen met ongeschikte tabletten van 5 en 1 mg die niet-retard zijn. Al vanaf 2004 is deze vorm niet meer geregistreerd. Tabletten zonder ‘vertraagde afgifte’ (retard) zijn door te snel optredende ‘pieken’ en te snel inzettende dalingen in de bloedspiegel niet geschikt geacht voor de behandeling van een depressie. Daaruit volgt dat ze ook niet geschikt zijn voor afbouwen. De bedoeling is immers om zo geleidelijk mogelijk te minderen om onttrekkingsverschijnselen te voorkomen. De makers van het Multidisciplinair Document zijn hier ook van uitgegaan.

Wij hebben, onder meer, bovenstaande  aangegeven bij de Inspectie Gezondheidszorg. Die heeft beloofd daar onderzoek naar in te stellen. Inmiddels is dat 4 weken geleden. We hebben er duidelijk bij gezet dat wij met de melding willen voorkomen dat de argeloze dokter deze doseringen voorschrijft aan de argeloze patiënt. We willen mensen behoeden voor de gezondheidsschade en het oplopen van een mislukte-afbouwervaring. Mocht u hiervan al het slachtoffer zijn geworden, dan kunt u de Inspectie hiervoor verantwoordelijk houden. Ze wisten er (minstens) vanaf 15 september vanaf.

Er kunnen volgens www.medicijnkosten.nl  ook venlafaxine- retard-tabletten van 5 mg vergoed worden. Deze moeten in door de apotheker besteld worden in potten van 63 stuks. Ze staan ook bekend onder de naam: ‘afbouwkit’.

We zijn nog geen apotheker tegengekomen die ze wil bestellen (financieel risico), maar stel dat er  patiënten zijn die deze gaan gebruiken. Er zullen er zijn die het er mee redden, maar wat met degenen die niet naar 0 mg kunnen komen vanaf 5 mg (of 2,5 mg als de tabletten te verdelen zijn in 2 gelijkgedoseerde helften; let op: een breukstreep is daarvoor geen garantie!).

Omdat het afbouwen volgens de zorgverzekeraars binnen bijv.  3 maanden moet zijn afgerond, komt er een moment dat de arts vaststelt dat de patiënt met 5 mg venlafaxine goed behandeld wordt om ontrekkingsverschijnselen te voorkomen. Maar als deze, op dat moment, ideale dosering niet langer vergoed wordt?

Gaat de arts dan een recept schrijven voor 37,5 mg; meer dan 7 x deze ideale dosering? Met welke indicatie? ‘Depressie’ valt af,  net zoals ‘terugval’, ‘afbouw’ idem. Hoe gaat de arts dat rijmen met zijn belofte ‘do no harm’?

Pauline Dinkelberg, voorzitter

PS  1 Wij hebben al geruime tijd geleden contact hierover gezocht met de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen (VHP), die pretendeert buiten de vergoedingsdiscussie te blijven.  Zij melden stoer dat ze als dokter de beste behandeling voorschrijven en dat ze de geldkwestie laten waar die thuishoort; tussen patiënt en zorgverzekeraar. Wij hadden graag met deze vereniging gesproken over hoe dat streven er uit komt te zien in het kader van de afbouw van venlafaxine.

zie: https://www.vphuisartsen.nl/voorschrijven-van-geneesmiddelen-wat-is-onze-verantwoordelijkheid/

PS 2  Afbouwmedicatie van venlafaxine-retard vindt u via www.taperingstrip.nl . Ga naar ‘voorschrijven en bestellen’ , dan naar ‘antidepressiva’ en vervolgens ‘venlafaxine’.

Apeldoorn, 1 oktober 2020

Wij kregen  bericht van  zorgverzekeraar ONVZ dat er voor de afbouw van Venlafaxine , 3 doseringen worden vergoed (vanaf vandaag), DIE NIET GESCHIKT ZIJN VOOR AFBOUWEN (en niet voor behandelen van depressie).

Het gaat om de ZI-nummers:

16829859 venlafaxine 1 mg

16829867  venlafaxine 5 mg

16829875 venlafaxine 9,375 mg

Waarom zijn deze doseringen niet geschikt?

Omdat zij:

geen VERTRAAGDE AFGIFTE hebben. Venlafaxine wordt altijd uitsluitend gebruikt als zg. ‘retard’ tablet of capsule. Dat zorgt ervoor dat het medicijn gelijkmatiger afgegeven wordt en daardoor ook minder hoge pieken en minder abrupte daling van de bloedspiegel geeft. Voor de behandeling van depressie is dat belangrijk, maar zeker ook voor het afbouwen. We weten immers dat de schommelingen in de bloedspiegel vermeden moeten worden om onttrekkingsverschijnselen te voorkomen.

Op dit moment is er maar een leverancier van venlafaxine retard-afbouwmedicatie; de Regenboogapotheek.

Als u vragen hebt (of uw behandelaar) schroom niet en stuur ons een e-mail via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 3 mei 2021

Om verantwoord af te kunnen bouwen, zijn lagere doseringen nodig van de betreffende medicatie. Deze zouden misschien door uw eigen apotheker gemaakt kunnen worden (magistrale bereiding), maar vaak moeten ze worden besteld bij een zg. ‘grootbereider’ (doorgeleverde bereiding).

Of u kunt gebruik maken van afbouwmedicatie in taperingstrips. Dat is tot nu toe de enige bewezen effectieve medicatie.

Of een speciale (doorgeleverde) bereiding van een geneesmiddel vergoed mag worden via het basispakket wordt overgelaten aan de zorgverzekeraars.

In 2019 heeft  de toenmalige minister van VWS  bepaald dat het Zorginstituut bij het jaarlijkse overleg hierover, als ‘toeziend oog’ aanwezig moet zijn.

Zodat er geen gekke dingen gebeuren, zoals venlafaxine zonder vertraagde afgifte goedkeuren, waarmee patienten een verhoogd risico lopen op klachten tijdens het afbouwen. Door de kortere werking komen er meer pieken en dalen en juist dat triggert onttrekkingsverschijnselen.

Maar; dan moet het Zorginstituut wel z’n ogen de kost geven………en dat gaat wat moeilijk als je niet bij het overleg was!

Althans, dat is onze voolopige conclusie na een tergend trage briefwisseling met het Zorginstituut en ministerie van VWS sinds 5 oktober 2020.

Zorginstitiuut laat namelijk weten dat zij ‘helaas geen overzicht van de aanwezigheid bij de jaarlijkse overleggen‘ hebben.

Samenvattend:

• U krijgt uw taperingstrips niet vergoed, ‘omdat deze niet rationeel zijn’, onder meer omdat er geen bewijs van effectiviteit zou zijn. Wat er wel is!
• U moet met doseringen uit tabel 3 van het Multidisciplinair Document (MD) afbouwen. Deze zijn niet bewezen effectief.
• Daarvoor vergoedt de zorgverzekeraar 2 doseringen die zowel niet in het MD staan, als niet bewezen effectief zijn
• VWS heeft als voorwaarde gesteld dat ZiN aanwezig moet zijn bij het jaarlijks overleg over vergoeding ‘doorgeleverde’ bereidingen
• Maar doet niets als blijkt dat zij daar hoogstwaarschijnlijk schitterden door afwezigheid
• Beroepsorganisaties NVvP, NHG, KNMP waarschuwen hun leden niet voor deze ongeschikte doseringen
• IGj (inspectie) wil daar niets mee doen

Lust u nog peultjes?

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 18 april 2021

Na de uitzending van Zembla over ‘Stoppen met de pillen’ kregen we zoals verwacht veel reacties van patienten, dokters en anderen.

(Helaas is het ons t.n.t. niet gelukt om een link naar deze uitzending te maken; voor terugkijken verwijzen we naar ‘Uitzending gemist’ )

Vooral de bewoordingen van de ‘anderen’ zijn interessant, omdat we die eigenlijk niet zo vaak horen. Mensen komen naar ons toe als ze vragen hebben over het afbouwen of teneergeslagen zijn als zorgverzekeraars hen bestoken met brieven waar geen enkel begrip uit spreekt.

Maar als je er (gelukkig) niet mee te maken had of hebt, onlokt de door Zembla treffend geschetste situatie,  aan kijkers de woorden; ‘Niet te geloven’ , ‘schokkend’, ‘dit moet toch snel goedkomen?’

Hoe is de stand van zaken eigenlijk?

Sinds september 2018 is er een document, gemaakt door o.a. psychiaters en huisartsen, waarin staat volgens welke principes er verantwoord afgebouwd kan worden van antidepressiva. De zorgverzekeraars hebben beloofd de benodigde afbouwmedicatie te vergoeden. Maar, ondanks een vonnis van de rechter in 2019, weigeren ze dit.

Als uw arts afbouwmedicatie in taperingstrips voorschrijft, oordeelt zijn collega bij de zorgverzekeraar doodleuk dat zijn werkgever, de zorgverzekeraar *,  dit niet hoeft te vergoeden. Want die interpreteert het document anders en vindt dat zijn mening correct is.

De angst dat de (arts van de) zorgverzekeraar op de stoel van de (voorschrijvend) arts gaat zitten is alweer bijna 3 jaar bewaarheid.

We zijn blij dat de broepsvereniging van psychiaters (NVvP) bij monde van hun voorzitter, Elnathan Prinsen, heeft verklaard dat het niet zo kan zijn dat patienten moeten wachten op de conclusies van onderzoek (6 jaar in het geval van TAPER-AD).

Hopelijk zien we snel resultaat van deze opstelling!

Wat kunt u intussen doen? Zit u ook in uw maag met zo’n miskennende afwijzingsbrief ; neem dan contact op met onze vereniging via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Verder hopen we dat u ondanks de tegenwerking van zorgverzekeraars er in slaagt om op een goede manier af te kunnen bouwen. Ook voor tips, steun en meer informatie (ook voor uw arts!) kunt u bij ons terecht.

Iemand die een boek heeft geschreven over afbouwen, met de bedoeling om anderen te helpen (met de voorbereiding), is Marianne ter Mors. Titel: ‘Stoppen met antidepressiva‘  Uitgeverij: ten Have.

Zij vertelt zelf in dit filmpje, speciaal voor deze website,  waarom ze dit boek schreef:

 

Kijk voor meer informatie op: http://www.transformeerjeangst.nl/

* Behalve DSW en ENO

Pauline Dinkelberg

 

 

Apeldoorn, 9 maart 2021

Hoe het voelt om als patient niet gehoord te worden, heb ik vandaag ondervonden bij een webinar van Psyfar. . (https://www.psyfar.nl/)

Zij verzorgen onder meer bijscholing  op het gebied van psychofarmaca en vandaag ging het over antidepressiva doseren, switchen en afbouwen.

Interessant dus voor ons als patiëntenvereniging.

Aan het eind werd afgesloten met een laatste mogelijkheid tot het stellen van vragen/ maken van opmerkingen. Ik wilde van die gelegenheid gebruik maken om de rest van het gehoor (ong. 50 psychiaters) deelgenoot te maken van onze zorgen rond het afbouwen van venlafaxine met directe  i.p.v. vertraagde afgifte. (zie het bericht van 24 oktober 2020)

Echter werd mij voordat ik m’n opmerking kon voltooien met een druk op de ‘mute-knop’ door de spreker/docent de mond gesnoerd. Daarbij werd gezegd dat ‘de webinar voor professionals was ‘.

Toen de ‘zaal’ bijna leeg gelopen was kreeg ik bij gods-gratie nog de kans om m’n verhaal af te maken.

Exemplarisch voor deze specialisten? Ik mag toch hopen van niet.

Update:

Op 6 april ontving ik deze e-mail van Prelum, de organisatie achter Psyfar:

Geachte mevrouw Dinkelberg,

Op 18 maart heeft u zich ingeschreven voor de Psyfar cursus Psychofarmacologie dag 7 op 13 april 2021.

Deze cursus is alleen toegankelijk voor psychiaters en apothekers, gezien u een van deze beroepen niet uitoefent kunt u helaas niet aan deze cursus deelnemen.

De factuur zal per ommegaande gecrediteerd worden en bij een eventuele betaling zal het geld zo spoedig mogelijk worden teruggestort op uw rekening.

 

Apeldoorn, 1 februari 2021

Vanaf vandaag is er een (theoretische?) mogelijkheid dat u gebruik kunt maken van een aantal lagere doseringen, zoals die te vinden zijn in tabel 3 van het Multidisciplinair Document (MD) (blz. 6). Deze doseringen zijn niet verpakt in een gratis taperingstrip en komen van een andere bereider dan de Regenboogapotheek.

Voor u als patient zijn de volgende dingen belangrijk:

1. Is het medicijn getest?  Speciaal gemaakte medicatie in capsules zijn dat meestal niet en onder bepaalde omstandigheden zou dat bezwaar niet doorslaggevend hoeven te zijn. Echter; de tabletten met dezelfde stof zijn wel getest en ook beschikbaar.
2. Vraag goed na wie de begeleiding op zich zal nemen en wie het schema zal gaan aanpassen indien nodig; uw arts of de apotheker
3. Bij het optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen) is het van belang de dosering direct aan te kunnen passen. Hoe lang duurt het voor de apotheker de benodigde medicatie in huis heeft?
4. Informeer bij uw zorgverzekering of het afbouwen in tijd gelimiteerd is; krijgt u na bijv. 8 weken nog steeds vergoeding?
5. Vraag naar de procedures alvorens uw arts de medicatie voorschrijft; moet dat via een machtiging? Wat moet er in de aanvraag staan? Hoe lang duurt het voor u (en uw voorschrijver!) antwoord krijgt? Wat als u meer medicatie nodig hebt dan in het aanvankelijke schema?
6. Ook voor het traject vanaf een hogere dosis naar de eerste in tabel 3, kan afbouwmedicatie ingezet worden volgens het MD
7. Evenals zg. ‘tussendoseringen’ , die niet in tabel 3 staan.
8. De stappen per week, maar ook per dag zijn als effectief bestempeld door de rechter (vonnis 19/12/19)
9. M.b.t. venlafaxine: het MD gaat uit van de retard-tabletten. Overstappen op tabletten met ‘directe afgifte’ is nimmer onderzocht en niet bewezen effectief , ook en zeker niet bij afbouwen. Het risico op onttrekkingsverschijnselen wordt groter, terwijl dit niet nodig is. De Regenboogapotheek levert namelijk wel venlafaxine-retard in afbouwdoseringen.
10. Vraag uw arts en/of apotheker hoe u bijv. 7 mg venlafaxine retard zou moeten verdelen in 2-3 doses. De tabletten van 1 en 5 mg zijn niet deelbaar in gegarandeerd 2 gelijkgedoseerde helften. En bij afbouwen komt preciezie op de eerste plaats! Schommelingen in de dosering is  bekende trigger voor het krijgen van klachten.

Vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

TV-programma Pointer besteedde aandacht aan bereidingen:

https://pointer.kro-ncrv.nl/een-5-voor-geneesmiddelen-0

Pauline Dinkelberg

 

Apeldoorn, 11 januari 2021

We vernamen via-via dat er een zg. afbouwpoli is geopend (voor patienten uit Amsterdam).

Wij adviseren te letten op de volgende zaken:

1. Het Multidisciplinair Document is tot nu toe de enige, door de beroepsverenigingen van psychiaters, huisartsen, apothekers en door MIND tot stand gekomen richtlijn.
2. In het kort komt de daarin aanbevolen strategie hier op neer:
3.                                                 * afbouwen dient op maat van de patient te gebeuren in overleg van arts met patient
4.                                                 * tussendoseringen zijn soms nodig, ook in het traject voor de laagst geregistreerde dosering (zie voorbeeld onderaan)
5.                                                 * bij klachten (ontrekkingsverschijnselen) dient gestabiliseerd te worden (een tijd op dezelfde dosering ‘blijven hangen’)
6.                                                 * als de klachten weg zijn, kan de volgende stap gezet worden (meestal met langzamer schema)
7.                                                 * bij ernstige klachten kan kortdurend een benzodiazepine ingezet worden
8.                                                 * echter, het is niet de bedoeling daarmee de klachten te maskeren met als doel door te kunnen gaan met afbouwen
9.                                                 * benzodiazepines gaan dus samen met stabilisatie
10.                                                 * want het optreden van klachten betekent: het afbouwen gaat te snel
11.                                                 * het afbouwschema dient ‘hyperbool’ te zijn; naar het einde toe worden de stappen steeds kleiner
12.                                                 * over- of tussenstap op vloeibare doseringen worden in het MD afgeraden; niet nauwkeurig genoeg.
13. Waak ervoor dat u niet onterecht in de ‘terugval'(relaps)-groep komt. Relaps tijdens het afbouwen is hoogst zeldzaam. Meestal gaat het om onttrekking. Als u stabiliseert (bijv. een maand), eventueel met een iets hogere dosis dan de laatste, verdwijnen de klachten.
14. De regels van ‘informed consent’ zijn van toepassing; dat houdt onder meer in:
15. Dat u door de behandelaar ingelicht dient te worden over de risisco’s van de voorgestelde behandeling
16. Dat alternatieven (zoals taperingstrips) benoemd moeten worden (zie www.taperingstrip.nl)
17. Zie de wettekst van de WGBO: andere mogelijke methoden van onderzoek en behandelingen al dan niet uitgevoerd door andere hulpverleners; art.448/c
18. https://wetten.overheid.nl/BWBR0005290/2020-07-01/#Boek7_Titeldeel7_Afdeling5
19. Maak goede afspraken over snel contact voor overleg aanpassing schema.

Voorbeeld: ook als u klachten krijgt vanaf bijv. 75 mg venlafaxine naar 37,5 mg (de laagst geregistreerde dosering); dienen tussendoseringen te worden ingezet.

Tabel 3 van het Multidisciplinair Document is slechts een voorbeeld!  Dat betekent dat u nooit ‘vastgepind’ mag worden aan de stappen die daarin genoemd worden. Zowel week-als dagelijkse stappen heeft de rechter beoordeeld als effectief.

Meer informatie kunt u te allen tijde (ook ‘s avonds en in weekenden) bij ons verkrijgen! Via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Onze zorg is gratis en wordt in het geheel niet vergoed door de zorgverzekeraars.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 2 december 2020

Vandaag, 2 december, een artikel over onze bezwaren tegen het TAPER-AD onderzoek.

Onze boodschap over de risico’s van het onderzoek is, voor mensen zonder ervaring met afbouwen, niet altijd meteen duidelijk.

Eigenlijk weten de farmaceuten, de instanties die geneesmiddelen controleren, de zorgverzekeraars en veel (maar nog niet genoeg) dokters precies waar de schoen wringt. Zij zijn er al lang van doordrongen: afbouwen moet op maat van de patient.

Echter, de patienten die starten met bijv. antidepressiva hebben geen idee van de problemen die hen mogelijk te wachten staan als ze willen stoppen met de medicatie.

Zij weten bijv. niet dat de stap van 37.5 mg venlafaxine naar 0 mg relatief een heel grote is. Juist in dat laatste stukje van het afbouwtraject krijgen veel patienten klachten (onttrekkingsverschijnselen).

De onderzoekers willen een deel van de deelnemers onthouden van de lagere doseringen, waarvan allang bekend is dat die nodig kunnen zijn om die klachten te voorkomen.

Wie ooit dergelijke klachten heeft ondervonden, zal het wel uit z’n hoofd laten om zich bewust die ‘ellende op de hals te halen’.

Wij maken ons dan ook de meeste zorgen om de mensen die hiervan niet op de hoogte zijn en wellicht ook niet gebracht worden voorafgaand aan deelname (informed consent).

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 31 oktober 2020

Misschien hebt u er iets van gezien, gehoord, gelezen: het TAPER-AD -onderzoek.

https://www.radboudumc.nl/nieuws/2020/onderzoek-moet-afbouw-antidepressiva-verbeteren

Daarom vergelijkt het TAPER-AD onderzoek deze twee afbouwmethodes bij twee veelgebruikte antidepressiva (paroxetine en venlafaxine) in een landelijk dubbelblind onderzoek bij patiënten die hersteld zijn van een eerdere depressie, maar deze antidepressiva nog slikken. Er wordt gekeken welke methode (gebruikelijk of langzamer) het beste helpt om succesvol af te bouwen, of er verschillen zijn in onttrekkingsklachten en of de depressie terugkomt. (Bron Zonmw)

Wij kregen de afgelopen dagen veel vragen hierover.  Mensen vragen zich vooral af wat zij NU hebben aan een onderzoek waarvan de resultaten pas over 5 jaar bekend zullen zijn.

Op zich kan het als nobel gekwalificeerd worden als je als patiënt mee wil doen aan een onderzoek waar je zelf niet automatisch baat bij hebt.

Maar we willen u toch aanbevelen vooral uw eigen gezondheid in de gaten te houden en die voorrang te geven bij uw beslissingen!

Velen vragen zich terecht af: wat zijn mijn mogelijkheden als ik in de groep ‘ gebruikelijke afbouwers’ terecht kom en klachten krijg? Mag ik dan alsnog langzaam afbouwen?

De vraag of er een maximum-tijd  zit aan het traject houdt mensen ook bezig. Stel dat het ‘langzame’ afbouwen toch te snel gaat; mag ik er dan langer over doen?

We verwachten de komende dagen nog veel meer vragen. Uiteraard zullen wij ons inspannen om mensen te helpen de juiste vragen te kunnen stellen bij de intake en de zg. informed consent af te dwingen bij de behandelaars.

‘Informed consent’ betekent in de eerste plaats dat de arts de patiënt op een begrijpelijke en zo volledig mogelijke wijze informeert over de voorgestelde behandeling. Onder behandeling worden alle medische verrichtingen verstaan die de arts uitvoert, inclusief onderzoek en nazorg. Duidelijk moet zijn wat de aard en het doel zijn van de behandeling, wat de diagnose en prognose zijn voor de patiënt, welke risico’s aan de behandeling verbonden zijn en welke alternatieven mogelijk zijn.  (website KNMG)

Zoals altijd bent u welkom met al uw vragen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Ook als u besluit mee te doen met dit onderzoek!   Hoewel je toch mag verwachten dat de begeleiding voor 7500 euro per patiënt toch wel 24/7 beschikbaar zal zijn! Bij ons krijgt u in elk geval altijd dezelfde dag (ook in weekend) antwoord en dat zonder een cent van uw belastinggeld .

Pauline Dinkelberg, voorzitter