Auteur: Vereniging Afbouwmedicatie

Apeldoorn, 2 februari 2023

Wil je je verhaal delen over je ervaringen met psychofarmaca? (antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica, slaap-en kalmeringsmedicatie, opioiden)

Bijvoorbeeld omdat je er veel baat bij had of juist zoveel last (van bijwerkingen, problemen met afbouwen)?

We (de (ex-) gebruikers en hun naasten) zullen de verhalen zelf moeten verzamelen, want blijkbaar zijn de farmaceutische industrie en te veel voorschrijvers er niet in geinteresseerd.

We worden doodgegooid met e-mails over reviews als we iets onbenulligs hebben gedaan of gekocht, maar er is bij mijn weten nog nooit een patient door zijn pillenfabrikant gevraagd hoe zijn ‘aankoop-beleving’ was en of de medicatie wel helpt en de bijwerkingen draaglijk zijn. Laat staan of afbouwen wel lukte met die halsstarrig veel te hoog gehouden doseringen.

Nou; dan doen we het toch zelf?  Er komt echt een dag dat er geluisterd gaat worden.

Hier vind je de vertelkamer van Ewout Kattouw, die zelfs een heel boek schreef over zijn leven waarin meer dan 40 soorten psychofarmaca werden voorgeschreven.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 23 januari 2023

Ewout Kattouw schreef het boek ‘Wie is er nu eigenlijk gek?’ en is voorzitter van  Stichting Pill. 

Er vallen lessen te leren uit zijn ervaringen; ook die met psychofarmaca, inclusief afbouwen daarvan.

En niet alleen uit zijn verhaal! Grijp uw kans en deel het uwe via de ‘vertelkamer’.

Deel deze oproep!   Het is zó belangrijk dat de stem van gebruikers gehoord wordt!

Zie ook de informatie op Linkedin.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 17 januari 2023

Terwijl duizenden mensen in Nederland worstelen met afbouwproblemen, waar al sinds 2015 een oplossing voor is in de vorm van afbouwmedicatie- op -maat, verdoet VWS haar tijd met dralen en spelletjes spelen als het gaat om de vergoeding.

Lees: https://www.linkedin.com/posts/pauline-dinkelberg-752618201_burgerrechten-mensenrechten-democratie-activity-7021006895725334528–ucI?utm_source=share&utm_medium=member_desktop

Zie in onderstaande e-mailwisseling hoe een medewerker van VWS onze brief met vragen zegt doorgestuurd te hebben, waarna vervolgens de beleidsmedewerkers vragen of we de brief willen doorsturen. De gekheid gekroond!

___________________________________________________________________________________

Verzonden: vrijdag 13 januari 2023 12:02
Aan: _Dienstpostbus GMT-secretariaat <dienstpostbusGMTsecretariaat@minvws.nl>
Onderwerp: Re: overleg verantwoord afbouwen van medicatie 17 jan 14.30

 

Goedemorgen. geachte mevrouw Ramsaroep,

 

Dank voor uw bericht.

Alvorens wij kunnen ingaan op deze uitnodiging, hebben we de antwoorden nodig op de vragen zoals gesteld in aangehechte brief.

Wij gaan ervan uit deze tijdig te ontvangen; uiterlijk op maandag 16 januari a.s.

 

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

RE: overleg verantwoord afbouwen van medicatie 17 jan 14.30

Van _Dienstpostbus GMT-secretariaat op 2023-01-13 12:21

Details Headers Platte tekst

Geachte mevrouw Dinkelberg,

 

Bedankt voor u bericht. Ik mail deze mail door naar Margo Veenhuizen en Kayleigh Winssen, zij zullen u maandag beantwoorden.

 

 

Met vriendelijke groet,

Monique Ramsaroep

Mw. M. Ramsaroep (Monique) |

Secretaresse Sipko Mulder en Sandra Kruger | directie Geneesmiddelen en Medische Technologie

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport |

Parnassusplein 5 | 2511 VX | Den Haag | Postbus 20350 | 2500 EJ | Den Haag |

‘ | 06 4632 7655 | VWS Resident |

* mr.baldew@minvws.nl | dienstpostbusGMTsecretariaat@minvws.nl

 

 

Bezoekers aan de gebouwen van de Rijksoverheid dienen zich te legitimeren dmv een geldig identiteitsbewijs

Voor bezoek aan de Algemene Leiding is een speciale balie bij de receptie op de begane grond

 

In het kader van het flexwerken, werk ik ook wel eens buiten reguliere kantoortijden en kunt u op die tijdstippen een mail van mij ontvangen. Voel u niet geroepen deze direct te beantwoorden. Ik ontvang uw reactie graag op een later voor u passend moment.

 

overleg verantwoord afbouwen van medicatie 17 jan 14.30

Van _Dienstpostbus GMT-secretariaat op 2023-01-17 12:32

Details Headers Platte tekst

 

Geachte mevrouw Dinkelberg, beste Pauline,

 

Dank voor uw berichten en onze excuses dat wij u voorafgaand aan deze uitnodiging niet hebben benaderd. Naar aanleiding van een mondelinge toezegging van de minister van VWS zullen wij op korte termijn de Tweede Kamer informeren over de stand van zaken rondom het afbouwen van medicatie. Hierover zouden wij graag met de Vereniging Afbouwmedicatie in gesprek gaan. Vandaar ons verzoek tot overleg met u.

 

Helaas kunnen wij tot op heden in de archieven geen notulen van vorige vergaderingen over dit onderwerp terugvinden. Kunt u specifiëren om welke vergaderingen (datum, tijdstip, aanwezigen, etc.) het gaat? Mogelijk helpt dat.

 

Daarnaast verzoekt u antwoorden te krijgen op vragen, alvorens u in kan gaan op onze eerdere uitnodiging tot overleg. Kunt u ons ‘de aangehechte brief’ waar u naar refereert in uw mail van 13 januari jl. doen toekomen?

 

Op basis van het bovengenoemde stellen wij voor het overleg te verplaatsen naar een ander moment. Wij komen hierop z.s.m. bij u terug.

 

 

Met vriendelijke groet,

Monique Ramsaroep

Mw. M. Ramsaroep (Monique) |

Secretaresse Sipko Mulder en Sandra Kruger | directie Geneesmiddelen en Medische Technologie

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport |

Parnassusplein 5 | 2511 VX | Den Haag | Postbus 20350 | 2500 EJ | Den Haag |

‘ | 06 4632 7655 | VWS Resident |

* mr.baldew@minvws.nl | dienstpostbusGMTsecretariaat@minvws.nl

 

To be continued!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Van: Pauline Dinkelberg <pauline@verenigingafbouwmedicatie.nl>
Verzonden: maandag 16 januari 2023 17:02
Aan: _Dienstpostbus GMT-secretariaat <dienstpostbusGMTsecretariaat@minvws.nl>
Onderwerp: Re: overleg verantwoord afbouwen van medicatie 17 jan 14.30

 

Goedemiddag,

Ik heb nog geen beantwoording ontvangen.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg

 

Update;

Op  18 januari 2023  ontvingen we onderstaande e-mail:

 

Vervolgens op 19 januari 2023 onderstaande e-mail. Daaronder onze reactie op 20 januari  om 8.17 uur

 

Rooijen, K.H.M. van (Karla) schreef op 2023-01-19 16:51:

Geachte mevrouw Dinkelberg,

Vorige week heeft u een uitnodiging ontvangen voor een afspraak over het afbouwen van medicatie naar aanleiding van een toezegging van de minister van VWS tijdens de begrotingsbehandeling in oktober 2022. U had daarover een aantal vragen in een bijlage aangehecht aan een e-mail. Deze is helaas per abuis niet bij de beleidsmedewerkers terecht gekomen. Deze hebben wij ondertussen wel ontvangen en wij zullen u van een reactie daarop voorzien.

We zagen dat u naar aanleiding van onze uitnodiging een bericht op LinkedIn heeft geplaatst. Nu is de uitnodiging zeker niet geheim en gaat u natuurlijk over uw eigen woorden, ook op social media. We vonden het echter zeer onaangenaam en ongepast dat u onze collega’s met naam en toenaam vermeld. Wij verzoeken u dringend hier in het vervolg vanaf te zien en bij vragen en/of opmerkingen over onze uitnodiging persoonlijk contact met ons te hebben. Wij vertrouwen erop dat u dit verzoek zult eerbiedigen en wij het gesprek kunnen voortzetten.

In dit kader wil ik, zoals eerder aangegeven, opnieuw een afspraak met u plannen om te praten over het afbouwen van medicatie zoals toegezegd door de minister van VWS. Bij dit overleg zullen Sandra Kruger, Kayleigh van Winssen en Margo Veenhuizen aanwezig zijn en we streven ernaar het overleg in de week van 23 januari te doen plaatsvinden. Het doel van het overleg is om bij u de stand van zaken rondom dit onderwerp op te halen en daarover middels een brief de Tweede Kamer te informeren.

Ik verneem graag of u in de gelegenheid bent om op korte termijn met elkaar in gesprek te gaan.

Met vriendelijke groet,

Karla van Rooijen

Mw. mr. K.H.M. (Karla) van Rooijen | Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport |

Directeur Geneesmiddelen en Medische Technologie

Parnassusplein 5 |  25 11 VX  | Den Haag

Secretariaat:070-3407215 | kh.rooijenvan@minvws.nl |

 

Re: Afspraak over het afbouwen van medicatie

Afzender	Pauline Dinkelberg
Ontvanger	Rooijen, K.H.M. van (Karla)
Antwoord-aan	pauline@verenigingafbouwmedicatie.nl
Antwoord-aan	pauline@verenigingafbouwmedicatie.nl
Datum	Vandaag 08:17

Summary Headers Platte tekst

• brief

Goedemorgen, geachte mevrouw Van Rooijen,

Dank voor uw e-mail.

De Vereniging Afbouwmedicatie vindt overleg belangrijk.

Wij zien daarom graag de beantwoording van de stapel brieven tegemoet, zodat wij daaruit de basis en uitgangspunten voor een gesprek kunnen distilleren.

U geeft in uw e-mail een verkeerde voorstelling van zaken; aanleiding voor het Linkedin-bericht van 17 januari jl. is niet ‘de uitnodiging’, maar de communicatie daaromtrent van het ministerie van VWS.

Aangehecht een aangepaste versie van de brief van 17 januari jl. Hierin gemarkeerd de nog onbeantwoorde vragen en de vraag die ik in een e-mail van 14 januari jl. stelde.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

 

 

 

Den Bosch, 4 januari 2023

De Regenboogapotheek komt met een actie voor Blue Monday (16 januari a.s.) ; taperingstrips kosten op die dag 50 euro per stuk.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 1 januari 2023

Overweegt u deel te nemen aan het TEMPO-onderzoek?

Lees dan onze tips voor vragen die u vooraf kunt stellen.

Hebt u positieve of negatieve ervaring met dit onderzoek en wilt u uw verhaal delen, bijvoorbeeld als ‘ervaringsverhaal’ op onze website? Laat het weten via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 29 december 2022

Een concept document over afbouwen alvast publiceren op de website van het Zorginstituut en ‘Studeer Snel’ voor artsen in spé; wat kan dat voor patienten betekenen? (De KNMP (apothekers) lijkt het te hebben verwijderd van hun website)

Het risico dat de aanbevelingen alvast worden overgenomen in jouw behandelplan.*

Terwijl het concept nog moet worden gecontroleerd door deskundigen en de commentaren nog moeten worden verwerkt.

Een gevaarlijke voorbarigheid.

Wij stuurden vandaag een brief aan alle betrokken partijen.

 

Onder verantwoordelijkheid van het ministerie van VWS kwam in 2018 het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s ‘tot stand. Het huidige concept gaat over ‘overige antidepressiva'(TCA’s bijv.)

We zijn nu meer dan 4 jaar later en van de uitvoering is niets terecht gekomen. Het afbouwen op maat wat erin wordt voorgestaan blijkt nog altijd een utopie.

In plaats van maatwerk te  vergoeden worden mensen die dat niet kunnen betalen, gedwongen af te bouwen volgens één bepaald schema.

En ook dat wordt bemoeilijkt omdat apothekers de bereidingen die daarvoor nodig zijn, vaak niet willen bestellen of zelfs zeggen deze niet te kennen.

Van de beloofde evaluatie van dit document is dan ook geen spoor te bekennen.

Verre van een succesrecept dus; maar dezelfde werkgroep liet zich er niet van weerhouden om een vervolg te schrijven over de ‘overige antidepressiva’. Het oogt als een slordige haastklus.

Grootste bezwaar; wat misschien goed is voor de groep is zeker niet altijd goed voor het individu. 

Heel opvallend is dat alle laatste ontwikkelingen en wetenschappelijke artikelen waaruit blijkt dat ‘hyperbool’ afbouwen (hoe lager, hoe trager) niet zijn meegenomen.

Wat vinden patienten hiervan? Ze spreken er schande van dat patientenvertegenwoordiger MIND hieraan meewerkt. Het gevoel ‘er alleen voor te staan’ wordt nog ‘ns versterkt als men ziet dat dit document uit de koker komt van dokters en apothekers. Daarvan mag je toch verwachten dat ze juist opkomen voor je belangen en je steunen in de vaak moeizame afbouw?

Ons commentaar werd in een laat stadium gevraagd. We mogen niet zien wat daarvan overgenomen is.

Daarom nemen we bij voorbaat afstand van de inhoud.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

* We weten bijv. dat de afbouw van mirtazapine voor veel mensen een probleem is, vooral bij het laatste stuk. Echter; het document zegt dat stappen van 15 mg mogelijk zijn. Dat zal best, maar niet voor iedereen! (Er is zelfs een facebookgroep met meer dan 4000 leden die allen tobben met deze afbouw). Gek genoeg bestaan er tabletten van 3,75 mg in tranches van 500 stuks waarmee de zakjes van baxterrollen t.b.v. oudere gebruikers worden gevuld; waarom wordt voor hen maatwerk wél vergoed?

Apeldoorn, 21 december 2022

Zie voor de laatste informatie over vergoeding taperingstrips door DSW in 2023, deze brief.

VERGOEDING TAPERINGSTRIPS 2023
Regenboog Apotheek geeft jaarlijks een overzicht van de vergoedingen van de afbouwmedicatie/Taperingstrips.
De zorgverzekeraars van de DSW-groep (DSW, StadHolland, inTwente en SZVK) vergoeden de afbouwmedicatie/Taperingstrips ook in 2023.

Afbouwmedicatie / Taperingstrips
De zorgverzekeraars van DSW vergoeden standaard de eerste drie strips afbouwmedicatie (in Taperingstrips) van 28 dagen (= 3x 28 dagen =84 dagen). Deze Taperingstrips worden automatisch gedeclareerd bij DSW. Indien u een langer afbouwtraject (langer dan drie strips) nodig heeft dan kunt u met een machtigingsaanvraag een vergoeding voor een langere afbouwperiode vragen bij DSW. Zodra u een machtiging ontvangen heeft moet u deze machtiging aan Regenboog Apotheek zenden (tapering@regenboogapotheek.nl) en dan declareert Regenboog Apotheek de overige Taperingstrips, die onder de machtigingsperiode vallen, ook bij DSW.

DSW heeft geen standaard machtigingsformulier. Dit moeten uw behandelaar en u zelf opstellen. In de machtigingsaanvraag voor een langer afbouwtraject moet (in ieder geval) staan:
• Welk middel u gaat afbouwen
• Waarom de afbouw langer duurt dan drie strips.
• Hoe lang het afbouwtraject zal duren
• Eventuele andere informatie/omstandigheden over uw afbouwtraject die van toepassing zijn
• De machtigingsaanvraag dient ondertekend te zijn door de behandelend arts/psychiater

Voor meer vragen over de vergoeding kunt u mailen met dhr. Dupon via dupon@regenboogapotheek.nl
Alle overige zorgverzekeraars vergoeden alleen de afbouw conform Tabel 3 van het Multidisciplinair Document (afbouw per week).  Noot van VA: Let op: mocht uw zorgverzekeraar tabel 3 toch niet vergoeden; meld dat dan bij ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Op www.taperingstrip.nl kunt u onder het kopje Voorschrijven en bestellen zowel het formulier voor de Taperingstrips (afbouw per dag), als het formulier voor Tabel 3 (afbouw per week) vinden.
Indien u een kosteloos advies wilt over een verantwoord afbouwtraject kunt u of uw behandelaar dit aanvragen https://www.taperingstrip.nl/voorschrijven-en-bestellen en zoek het betreffende geneesmiddel op de pagina. Pag. 3 van het document is een formulier dat u kunt invullen om kosteloos een advies-afbouwtraject op te vragen.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

We krijgen, zoals verwacht. veel vragen over de vergoeding van taperingstrips in 2023

Voor zover op dit moment bij ons bekend vergoedt ENO taperingstrips voor antidepressiva uit het Multidisc. Document, pag. 2 (dus alleen SSRI’s en SNRI’s en geen TCA’s (zoals amitryptiline, mirtazapine enz.)

DSW vergoedt alle taperingstrips, dus ook voor afbouw opioiden, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica. Dat doet zij al vele jaren.

We kunnen u het volgende berichten, mede namens de Regenboogapotheek:

Vanuit de Regenboog Apotheek, waar wij nauw contact mee hebben betreffende de vergoedingen van de afbouwmedicatie, hebben wij vernomen dat ze momenteel in onderhandeling zijn met DSW over de vergoeding van de Taperingstrips. Het contract is reeds aangeboden door DSW alleen moeten de tarieven nog afgewikkeld worden. Naar alle waarschijnlijkheid volgt er deze week (uiterlijk volgende week) definitief bericht over de vergoeding. Regenboog Apotheek zal zelf ook een algemene mailing eruit sturen over de vergoedingen.

Tot op heden vergoedt enkel DSW de afbouwmedicatie in Taperingstrips volledig en de verwachting is dat dit ook in 2023 het geval zal zijn.

U heeft tot 31-12-2022 om over te stappen van zorgverzekeraar dus de Vereniging Afbouwmedicatie en Regenboog Apotheek zullen ervoor zorgen dat u tijdig geïnformeerd zult zijn.

(Tot 1 februari 2023 hebt u de tijd een andere zorgverzekeraar te kiezen.Zie hier)

Vragen zijn altijd welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Parijs, 13 december 2022

Disclaimer; U kunt aan deze informatie geen rechten ontlenen

 

Dit kaartje kunt u doorsturen naar uw arts als u het gesprek over afbouwen wilt gaan voeren.

Voorschrijvers kunnen de gelamineerde pocketversie bestellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Veel informatie over afbouwen is ook te vinden;

https://www.vergoedingafbouwmedicatienu.nl/alles-over-afbouwen

Mad in the Netherlands

Startpagina

Geen geld voor taperingstrips?

• Kijk hoe ver u wellicht kunt komen met lagere doseringen op www.medicijnkosten.nl
• Vraag Stichting Klaproos om steun. https://stichtingdeklaproos.nl/
• Aangewezen op do-it-yourself-pharmacy?  Deze website heeft een uitgebreide afdeling voor ‘ eigen bereidingen’

www.theinnercompass.com

 

 

Apeldoorn. 26 oktober 2022

Artikel in the Economist, 19 oktober 2022

Health-care insurers and providers, such as Britain’s various national health services, should start paying for delivery techniques that help those who wish to give up the drugs but who need to do so gradually in order to avoid severe withdrawal effects.
These include liquid formulations, tapering strips which contain pills with progressively smaller drug concentrations, and the services of pharmacies which prepare bespoke doses.
In the Netherlands, 70% of people using tapering strips have managed to quit successfully.All this could cost more than refilling prescrip­tions today. But with so many people on the drugs, the costs of side-effects will soon pile up. Add to that the misery of the millions whose lives have been robbed of common joys by near-useless pres­crip­tions, and the case for change is unanswerable’.

P68:   “Tapering strips” ―prescriptions of pills that contain smaller and smaller amounts of a drug― are available in the Netherlands and have been shown to result in a 70% quit rate.
But the Netherlands is an exception, and the strips are too expensive for a lot of those in other countries who try to import the Dutch versions. An alternative is to obtain tapering doses from a compounding pharmacy (a business which can measure out minuscule amounts of the pills). But that, too, is expensive ― and not usually covered by health insurance. So patients are stuck.
This unwillingness to ante-up is, though, short-sighted. Health-care systems face a risk of there being growing numbers of ageing patients who start to experience the worst side-effects of the longterm use of antidepressants. There will be extra falls, strokes, seizures, heart problems, surgery complications and more. Pay now. Or pay double later.‘

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA