Bijwerkingen melden tijdens en na afbouwen psychofarmaca

Apeldoorn, 24 maart 2025

Vandaag is het de Adverse Drug Effects-day in de VS; een dag in het teken van bijwerkingen van medicijnen.

Het melden van bijwerkingen is belangrijk; bijsluiters kunnen worden aangepast, dokters gewaarschuwd enz.

Maar hoe zit ’t met melden van onttrekkingsklachten?

En langdurige klachten ná het afbouwen?

Deze vereisen een andere manier van vraagstelling op formulieren van bijv. LAREB.

Je kunt wel invullen dat je brain zapps kreeg bij 1 mg paroxetine, maar wat zegt die 1 mg bij 1 persoon na 2 dagen nou over het verloop van het hele afbouwschema en wat betekent dat voor de beoordeling  van 1 mg in het kader van de veiligheid?

Werd die 1 mg gebruikt vanaf 10 mg of 2 mg bijv.; dit soort feiten doen er bij afbouwen toe en kun je nergens vermelden.

Gaan mensen bij elke afbouwstap een melding doen bij LAREB en hoe worden die samengevoegd op een manier waar iets uit op te maken valt?

We willen juist zo graag weten hoe mensen afbouwen en hun ervaringen verzamelen, toch?

Kan er blijk gegeven worden van het voornemen om een eind te maken aan ‘hetzelfde liedje’ van ‘We weten het niet’.

Daarom stellen we voor: een formulier waarop mensen, naast de dosering, per dag of per verandering hun klachten kunnen aankruisen en een cijfer kunnen geven dat de ernst weergeeft.

Dus bijv. onrust, angst, grieperig gevoel, duizeligheid, slaapprobleem, brain zapps enz. en een getal tussen 0 en 10 om aan te geven hoeveel last ze ervan hebben.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Wat zijn je rechten bij medicatiegebruik?

Apeldoorn, 22 maart 2025

We krijgen er veel vragen over; vooral van patienten die klachten overhouden aan te snelle afbouw van psychoactieve medicatie.*

Hieronder lees je het antwoord van psychiater Jim van Os op een vraag via het eSpreekuur van Psychosenet.

Daaruit blijkt al in de eerste regels dat ergens recht op hebben niet automatisch betekent dat je ’t ook krijgt.

Verstandig om op zo’n moment proiriteit te geven aan je eigen gezondheid. Aan de andere kant verwachten we in de toekomst meer rechtszaken van mensen die schade hebben geleden door bijv. onverantwoord afbouwen op advies van hun arts.

*antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica, benzodiazepines, Z-drugs, gabapentoïden, opioïden, designerbenzo’s, stemmingsstabilisatoren, (antihistaminica (promethazine) hebben ook invloed op de psyche; worden ook in psychiatrie gebruikt)

Beantwoord door

expert avatar

Jim van Os is een herstelgerichte psychiater, hoogleraar psychiatrische epidemiologie en Voorzitter Divisie Hersenen, UMC Utrecht. Hij werkt op het raakvlak van ‘harde’ breinwetenschap, gezondheidszorgonderzoek, kunst en subjectieve ervaringen van mensen met ‘lived experience’ in de GGZ. Jim is ook familielid van mensen met psychosegevoeligheid.

 

Wat zijn je rechten bij medicatiegebruik?

Vraag

Wat zijn je rechten als je medicijnen gebruikt, en zijn daar wetten voor?

Ik heb klachten ontwikkeld door een slechte afbouw en slechte zorg van de huisarts.

Antwoord

Beste S.,

Je vraagt naar je rechten als patiënt als het gaat om medicatiegebruik en afbouw, en ja, daar zijn wetten voor. Alleen – en hier komt de twist – in de praktijk is het niet altijd zo zwart-wit als je zou hopen. Je hebt rechten, maar of je zorgverlener zich daar ook altijd optimaal aan houdt, is weer een tweede.

Eén van de belangrijkste wetten waar je onder valt, is de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Die zegt dat jij als patiënt recht hebt op duidelijke informatie over je behandeling, inclusief medicatie, en dat je daar zelf een geïnformeerde beslissing over moet kunnen nemen. Dat betekent dus dat een huisarts of psychiater je niet zomaar iets kan voorschrijven of afbouwen zonder dat jij daar zeggenschap in hebt en zonder een goed afbouwplan. In theorie, tenminste.

Daarnaast heb je de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz), die bepaalt dat zorgverleners verantwoorde zorg moeten bieden. Als jij bijvoorbeeld klachten hebt ontwikkeld door een slechte afbouw of door gebrekkige begeleiding van je huisarts, dan zou je daar officieel een klacht over kunnen indienen. Maar ja, dat is wel een proces waar je zin en energie voor moet hebben – en die is er vaak juist niet als je al struggelt met de gevolgen van zo’n medicatiefout.

Dan is er nog de Geneesmiddelenwet. Die regelt onder andere hoe medicijnen worden voorgeschreven en afgebouwd. Taperingstrips, bijvoorbeeld, zijn een manier om medicatie heel geleidelijk af te bouwen, maar niet elke zorgverzekeraar vergoedt ze, waardoor veel huisartsen en psychiaters ze niet aanbieden. Terwijl het brein, zeker na lang medicatiegebruik, soms écht die langzame afbouw nodig heeft om niet in een neurochemische rollercoaster terecht te komen.

Wat kun je doen als je vindt dat je schade hebt opgelopen door slechte begeleiding bij afbouw?

Je kunt in eerste instantie in gesprek gaan met je huisarts en aangeven dat je klachten ervaart als gevolg van de manier waarop de medicatie is afgebouwd. Als dat niet helpt, kun je een klacht indienen bij de klachtenfunctionaris van de huisartsenpraktijk of ggz-instelling. In extreme gevallen kun je een zaak starten via een geschilleninstantie of zelfs juridische stappen overwegen, maar dat is meestal een lange en energieverslindende weg.

Wat misschien nóg belangrijker is: nu kijken hoe je jezelf verder kunt helpen. Je zit op aripiprazol, en als je klachten hebt die mogelijk samenhangen met eerdere afbouwproblemen, dan is het goed om te kijken of je zenuwstelsel weer wat tot rust kan komen. Dit kan bijvoorbeeld via een combinatie van lichaamsgerichte therapie, goede slaap, voeding en het langzaamaan opbouwen van meer stabiliteit. Medicatie alleen is nooit de oplossing – het gaat erom dat je het combineert met dingen die je zenuwstelsel helpen herstellen.

Als je je verder wil verdiepen in medicatieafbouw en hoe dat op een goede manier kan, check dan onze 33 tips over medicatieafbouw. En als je wilt weten of taperingstrips iets voor je zouden kunnen zijn, kun je een afbouwadvies aanvragen bij de Regenboog Apotheek.

Hope this helps, en kijk vooral verder op PsychoseNet voor meer informatie.

Succes!

Jim

Beantwoord door: Jim van Os op 17 maart 2025

 

 

 

New ASAM Joint Clinical Practice Guideline on Benzodiazepine Tapering

Er is een nieuwe richtlijn voor het afbouwen van slaap-en kalmeringsmiddelen (benzodiazepines en Z-drugs)!

De belangrijkste verbetering: het aanbevolen reductie-percentage van 5-10%*

(In Nederland onlangs vastgesteld op 25-12,5%)

Lees hier over de tekortkomingen

‘Er zijn echter nog steeds grote zorgen, met name over de aanbevelingen voor 1) klinische detoxificatie (afkicken in kliniek)in sommige gevallen en de 2) te grote afhankelijkheid van aanvullende medicatie.(bijv. antidepressiva,antipsychotica,anti-epileptica,gabapentoïden)

*For example, a patient who began a taper on 10 mg diazepam/day with plans for dose reductions of 10% would first reduce their dose to 9 mg/day, then to 8.1 mg/day, then to 7.2 mg/day, then to 6.5 mg/day, and so on. The theory behind hyperbolic tapering is to maintain a consistent impact of each dose reduction on receptor occupancy throughout the taper.

Andere opmerkelijke zaken:

  • Het noemen van BIND (Benzodiazepine Induced Neurological Dysfunction) als mogelijke aanduiding van de langdurige/blijvende klachten na/door gebruik en afbouwen
  • Onderstrepen van het belang van follow-up na afbouwen (pag. 58 van de richtlijn)

Vragen? Hoe je dosisreducties van 5-10% kunt maken/krijgen?

Zie bijv. het document met mogelijkheden en de Maudsley Deprescribing Guidelines.

Snel advies nodig van een expert-apotheker die tienduizenden mensen hielp om veilig af te bouwen? (Gratis en vrijblijvend, geen handtekening arts nodig)

Ook van harte welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl met uw vragen vooraf, tijdens én na afbouwen!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Het vergeten eiland in de Groene Amsterdammer; over benzodiazepines

Apeldoorn, 15 maart 2025

Indrukwekkend verhaal van iemand die door benzodiazepine-gebruik (clonazepam) tegen angst steeds verder van de wereld en zichzelf af drijft. En na het (snelle) afbouwen last houdt van BIND

Dergelijke medicatie tegen angst wordt gepresenteerd als ‘niet verslavend’  en niet vatbaar voor ’tolerantie’ (waarbij je steeds meer nodig hebt).

Onterechte geruststelling.

En wil je met deze pillen stoppen? Dan blijkt de voorschrijver vaak onvoldoende te weten over veilig afbouwen.

Bovendien; van Nederlandse richtlijnen moeten we het niet hebben. Die stellen vermindering van 50%-12.5% voor terwijl dat voor veel mensen te grote stappen zijn en maar beperkt haalbaar met de geregistreerde pillen.

De richtlijn* in de VS geeft 5-10% reducties aan en benadrukt:

Overweeg strategieën voor langzamere dosisverlagingen als de patiënt aanhoudende
significante symptomen ervaart (bijvoorbeeld een verlaging met 1) 5% van de huidige dosis
in plaats van 2) 5% van de oorspronkelijke dosis [d.w.z. hyperbolische afbouw],

1) Bijvoorbeeld; vanaf 10 mg: 9,5 -9- 8,5 -8- 7,5 -7 enz.

2)                                                  9,5 -9- 8,6 -8,1- 7,8- 7,4 -7,0 enz.

Afbouwschema 1 kan bijv. toegepast worden bij diazepam; de laagst geregistreerde tablet
(van Aurobindo en Centrafarm) van 1 mg kan gedeeld worden in 2x 0,5 mg

Afbouwschema 2 kan voor diazepam gerealiseerd worden door bereidingen van 0,1 mg in te zetten

-Deze kunnen misschien door uw eigen apotheek gemaakt worden
-Of via taperingstrips voorgeschreven

 

Zie voor alle andere benzodiazepines en Z-drugs: https://www.medicijnkosten.nl/zoeken

                                                                                          website ’taperingstrips’

                                                                                          losse tabletten in lagere doses

Liever of noodgedwongen aan de slag met doe-het-zelf-doseringen?

Als u taperingstrips overweegt; vraag dan gratis en vrijblijvend advies aan de Regenboog-apotheker die al tienduizenden mensen hielp bij het afbouwen (van onder meer benzo’s).

Vragen voor, tijdens en na afbouwen kunt u te allen tijde aan ons stellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

*In deze richtlijn wordt aangeraden de eerste stappen met kleinere percentages te verminderen. Wij zien juist dat de problemen vooral optreden bij het laatste stuk. We zullen navraag doen bij de makers van het document.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

PS Wilt u uw verhaal vertellen aan  Wallstreet Journal? Het formulier is helaas alleen toegankelijk als u zich abbonneert (subscribe).

Vertel je ervaring met antidepressiva, antipsychotica, benzodiazepines enz.

Apeldoorn, 8 maart 2025

Om te weten te komen hoe mensen het gebruik van medicatie, zoals antidepressiva, antispychotica, anti-epileptica, benzodiazepines, Z-drugs, opioïden (bijv. oxycodon) , stemmingsstabilisatoren (bijv. lithium), ADHD-medicatie, gabapentoïden (bijv. pregabaline) en ‘vervangende opioïden’ (bijv. suboxone, buprenorfine) ervaren of hebben ervaren:

Doen wij een oproep uw ervaring te melden bij de Vertelkamer van 4Vitae.

Een initiatief van o.a. Ewout Kattouw; auteur van het boek ‘Wie is er nou eigenlijk gek’.

Hij besprak dit boek met o.a. Jim van Os, hoogleraar psychiatrie, UMCU op radio NPO 1.

Lees hier zijn Linkedin-post van 8 maart 2025, waarin hij vertelt over onder meer de ernstige hartklachten die hij kreeg van de medicatie in de psychiatrie.

Kunnen wij u ergens mee helpen op het gebied van deze soorten medicatie, hebt u vragen over afbouwen?

Mail dan naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Valpreventie; veilig afbouwen psychofarmaca is driedubbel belangrijk!

Apeldoorn, 4 maart 2025

(Kaarten voor symposium Stichting TON)

Valpreventie heeft veel te maken met preventie van onttrekkingsklachten!

Dat benzodiazepines en andere psychofarmaca als antidepressiva en zeker als ze beide worden gebruikt, het valrisico vergroten is uit-en-te-na bekend.

Wat hebben veel psychofarmaca met elkaar gemeen? Ze  kunnen lagere bloeddruk, duizeligheid, sufheid en bewegings-en cognitieve problemen veroorzaken.

Bij ouderen speelt medicatie een belangrijke rol bij hun kans om te vallen en daarbij een heup, pols,wervel te breken.

Het epidemiologische bewijsmateriaal wijst er sterk op dat het gebruik van benzodiazepinen door
ouderen hun risico op een heupfractuur met minstens 50% verhoogt.

Gelukkig wordt dit onderkend. Er is zelfs een soort tsunami aan initiatieven voor valpreventie.

Ook wordt getracht meer aandacht te vestigen op het afbouwen van bijv. benzodiazepines bij ouderen en dat in (een wildgroei aan) richtlijnen te vatten. De vraag is of er voldoende gewicht wordt toegekend aan het belang van ‘veilig afbouwen’, dus op een manier dat klachten  (onrust, verwardheid, delier, bewegingsdrang, verstoring dag-nachtritme enz.) zoveel mogelijk vermeden worden.

Want als het niet ‘veilig’ gebeurt creëren we er zomaar problemen bij.

Waarom is veilig afbouwen van deze medicatie belangrijk?

  1. Geleidelijk (hyperbool) afbouwen voorkomt/verkleint de kans op onttrekkingsklachten en verhoogt het succespercentage van afbouwen.
  2. Onttrekkingsklachten die op hun beurt het valrisico kunnen vergroten
  3. Succesvol afbouwen verkleint de kans op fracturen en  post-operatief onttrekkingsdelier, dat ook weer kan leiden tot (uit bed) vallen, toevoegen antipsychotica etc.

De laagst, geteste afbouwdoseringen zijn beschikbaar in taperingstrips. 

Gratis en vrijblijvend advies nodig van de expert-apotheker? Vraag het aan via dit formulier.

Voor andere doseringen zie www.medicijnkosten.nl of vraag uw apotheker.

Doe-het-zelf-farmacie: zie hier en via www.theinnercompass.nl.

De Maudsley Deprescribing Guidelines beschrijft veel DIY-mogelijkheden, behalve wegen, vijlen.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Bronnen:

https://www.skipr.nl/nieuws/kwart-80-plussers-gebruikt-valrisicoverhogende-middelen/?daily=1&utm_medium=email&utm_source=20230629+skipr+daily+nieuwsbrief-daily&utm_campaign=NB_SKIPR&tid=TIDP2145021XBC2E77BCB3A94A9ABE1559AB6B7A634EYI4

https://nos.nl/artikel/2539036-19-doden-per-dag-val-voor-meer-nederlanders-fataal-vooral-bij-80-plussers

The epidemiological evidence strongly suggests that the use of benzodiazepines by older people increases their risk of hip fracture by at least 50%

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12921493/

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5354532/   heupfracturen en delier post-op

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34252602/ benzo’s +AD

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S875632822100274X

Max meldpunt maart 2023 https://www.maxmeldpunt.nl/uitzendingen/verslaafd-aan-slaap-en-kalmeringspillen/

De Vereniging Afbouwmedicatie in een e-mail aan het CBS:

* het gebruik van bijv. benzo’s een groter valrisico oplevert

* nog groter bij combinaties

* idem bij ouderdom, door veranderde werking (paradoxale effecten), verslechterde lever-nierfunctie, verminderde visus etc.

* onttrekkingsverschijnselen verslechterende invloed hebben op cognitie, evenwicht enz.

* het daarom belangrijk is dat niet alleen gekeken wordt naar welk medicament gebruikt wordt, maar ook naar wijze/snelheid van afbouw

Long-term effects antidepressiva etc. -petition

Apeldoorn, 2 maart 2025

Een petitie waar je geen ‘nee’ tegen kunt zeggen als je zelf last hebt van klachten, lang nadat je bijv. antidepressiva en/of benzodiazepines hebt gebruikt. Of merkt dat je op den duur geen baat meer hebt bij deze middelen, maar alleen met de bijwerkingen blijft zitten.

Je bevindt je dan in een soort ‘niemandsland’, waarin velen zich eenzaam voelen omdat er zo weinig over bekend is en de specialisten/farmaceuten niet bepaald geïnteresseerd lijken te zijn in zg. lange-termijn-effecten van psychofarmaca.

Áls ‘men’ die klachten überhaupt in verband wil brengen met de medicatie.

Hebt u klachten en weet u niet of die te maken kunnen hebben met gebruik en/of afbouwen? Wilt u weten of en wat eraan te doen is?                Mail ons gerust!

info@verenigingafbouwmedicatie.nl

https://www.change.org/p/petition-for-change-in-the-mental-health-system-and-psychopharmacology

Over welke klachten gaat het?

Informatiebronnen:

www.madinamerica.com

www.madinthenetherlands.com

www.survivingantidepressants.org

www.rxisk.org

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Afbouwen Psychofarmaca; door de dokter die u kent

Apeldoorn, 1 maart 2025

Afbouwen van antidepressiva zou volgens de richtlijn het liefst gebeuren door degene die het voorschreef, Immers; deze dokter weet waarom u het bent gaan slikken en is op de hoogte van uw omstandigheden.

Zelfs de psychiater die werkt bij de Afbouwpoli sloot zijn praatje op een recent congres af met: ‘afbouwen doe je met de dokter die je kent’.

Wat best bijzonder te noemen is; hij ziet de patienten die daar komen waarschijnlijk voor ’t eerst en zal ze niet nog jaren volgen (terwijl we weten dat klachten pas na maanden kunnen optreden,waarschijnlijk het gevolg zijn van in te grote stappen en te snel afbouwen en de verwijzende huisarts vaak geen andere oplossing ziet dan herstart, waarvan het succes wisselend is).

Dat veel patienten na de ggz-behandeling weer aangewezen zijn op de zorg van hun huisarts, die gefrustreerd raakt als blijkt dat er lange wachttijden zijn voor terugverwijzen naar die eerste voorschrijvers, helpt niet bepaald bij het voornemen om het afbouwen onder hun hoede te doen.

Wat veel huisartsen niet beseffen is dat zij met het akkoord gaan om de door de ggz gestarte medicatie te continueren, het hele pakket zorg rond die medicatie op hun bordje krijgen. Dus niet alleen de herhaalrecepten, maar ook de contrôles, aanpassingen en het AFBOUWEN.

En dan zijn er ook nog ggz-instellingen of psychiaters die niet eens vragen of de huisarts zich bekwaam acht om deze taken op zich te nemen en daartoe bereid is; er worden nog steeds brieven verstuurd waarin staat ‘het dossier is gesloten, gaarne continueren medicatie’.

Hoe is het eigenlijk geregeld voor patienten die van arren moede  alvast starten met medicatie nog vóór ze door een psychiater gezien zijn vanwege diens wachtlijst?

Deze gang van zaken is voor zowel patienten als huisartsen kwalijk; bijvoorbeeld omdat huisartsen nog steeds een kennistekort hebben op afbouwgebied, denken dat er te veel tijd gaat zitten in ‘begeleiding’, huiverig zijn voor de klachten die patienten kunnen krijgen; kortom niet altijd staan te springen om patienten te helpen hun medicatie te stoppen.

Dat afbouwmedicatie-op-maat waarbij de hoeveelheid extra werk tot een minimum beperkt kan worden (apotheker geeft het advies, bij klachten past hij het schema aan) nog steeds niet vergoed wordt, helpt natuurlijk ook niet. (Behalve door DSW en ENO; de laatste alleen 7 antidepressiva)

Vragen te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Elke dag antwoord binnen 24 uur.

Pauline Dinkelberg

 

Bi-Zonder wil graag weten hoe u stemmingsstabilatoren hebt afgebouwd

Apeldoorn, 17 februari 2025

Er is een groep mensen die ooit hoorden dat ze een bipolaire stoornis hadden en daar medicatie voor slikten, daarmee gestopt zijn en goed functioneren.

Onderzoekers willen weten hoe zij erin geslaagd zijn te stoppen om daar lering uit te trekken voor andere gebruikers.

Het gaat bijv. om lithium. Je kunt dat afbouwen m.b.v. de ‘gewone’ pillen, via de drank en met stapjes van 5 mg in taperingstrips. 

Vragen over afbouwen zijn te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

PS: Dit belangrijke onderzoek moet het hebben van donaties!

QR-code