Apeldoorn, 8 juli 2025
Een opsomming van zaken die wij zelf constateren en die door patienten en zorgverleners worden gemeld.
Ook iets melden en/of hulp nodig voor, tijdens en na afbouwen? Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Altijd atnwoord binnen 24 uur.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Bergen, 4 juli 2025
Ons jaarverslag is bijna klaar; dit weekend komt de uiteindelijke versie op de website. Het concept moet natuurlijk nog ‘netjes’ gemaakt worden, maar onze prioriteit moest gegeven worden aan de grote hoeveelheid mensen met afbouwproblemen in de mailbox.
De datum van de ALV zal natuurlijk ook vermeld worden in de e-mail aan de leden.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 7 juli 2025
Definitief jaarverslag 2024 Bijlage financieel jaarverslag 2024
Pauline Dinkelberg
Apeldoorn, 23 juni 2025
Open brieven over onjuiste informatie over risico’s bij afbouw antidepressiva
Vandaag (23 juni 2025) zijn open brieven verstuurd naar de NVvP, het NHG, MIND, de Depressievereniging, ZonMw, het Zorginstituut,zorgverzekeraar VGZ en de KNMP. In deze brieven wordt gevraagd om onjuiste en onvolledige informatie over het afbouwen van antidepressiva te corrigeren. Het doel hiervan is om ervoor te zorgen dat patiënten, huisartsen, psychiaters, apothekers en andere zorgverleners juist en volledig worden geïnformeerd over risico’s die er zijn bij het afbouwen, zoals die bekend zijn uit wetenschappelijk onderzoek
Grote risico’s bij afbouwen al veel eerder vastgesteld
Deze risico’s zijn al jaren geleden duidelijk geworden in een Amsterdams wetenschappelijk onderzoek, waarin deelnemers hun antidepressivum afbouwden volgens schema’s die voorzichtiger waren dan afbouwschema’s die momenteel in de Richtlijn Depressie staan. Toch ging het bij maar liefst 72% van de deelnemers mis: zij kregen te maken met ernstige onttrekkingsverschijnselen en/of een terugval. In het onderzoek deed zich zelfs een suïcide voor, waarvan de onderzoekers niet konden uitsluiten dat deze mogelijk verband hield met deelname aan hun onderzoek. Om ethische redenen werd het onderzoek daarom voortijdig stopgezet, nadat pas 87 van de beoogde 218 deelnemers hun antidepressivum hadden afgebouwd.
Grote zorgen
De brieven zijn ondertekend door Peter Groot, Jim van Os, Pauline Dinkelberg, Myriam van de Lagemaat, Eddy en Liewkje Hekman, Inge Bisschops, Daniël Meijer, Ewout Kattouw en Harry Leurink. Zij maken zich al jarenlang grote zorgen over de problemen die zij zien bij het afbouwen van antidepressiva, en ook bij het afbouwen van andere psychofarmaca zoals benzodiazepines en antipsychotica.
Oproep aan IGJ voor veilige zorg bij afbouwen
Zij hebben hun grote zorgen gedeeld met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), aan wie zij hebben gevraagd om te zorgen voor veilige zorg bij afbouwen, omdat die er volgens hen nu niet is. Een toegankelijke uitleg hierover is te vinden in een blog op de website Mad in the Netherlands met als titel: ‘Richtlijn Depressie brengt patiënten in gevaar bij afbouw antidepressiva ― oproep aan IGJ om in te grijpen’. Hun volledige motivatie is te lezen in een eerste brief aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).
Het onderwerp van alle brieven die vandaag zijn verstuurd is hetzelfde: ‘Verzoek om onjuiste informatie te corrigeren die gevaar kan opleveren bij afbouw van antidepressiva’. Het blog en de verschillende brieven zijn hier te lezen:
Hebt u vragen over veilig afbouwen? Kreeg u last van klachten tijdens of (pas) na het afbouwen?
De Vereniging Afbouwmedicatie helpt u graag; gratis en altijd binnen 24 uur antwoord op uw vraag via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Wij informeren over álle afbouwmethodes. Als u afbouwmedicatie-op-maat overweegt kunt u gebruik maken van het adviesformulier van de Regenboog Apotheek. Handtekening arts niet nodig!
Hebt u al een keer eerder geprobeerd af te bouwen of moest u stoppen tijdens een traject; mail ons dan zodat we kunnen helpen deze informatie toe te voegen aan het formulier.
Reeds 60% van de psychiaters schrijft taperingstrips voor!
Apeldoorn, 14 juni 2025
De aanbevelingen voor afbouwen in de nieuwe richtlijn Depressie (2024) baren ons zorgen. En ons niet alleen; een brief hierover aan de Inspectie Volksgezondheid en Jeugd (IGj) op 6 april 2025 werd mede ondertekend door zeven mensen die zelf of bij een naaste hebben ervaren welke gevolgen onveilig afbouwen kan hebben.
We zijn bang dat de afbouwschema’s waarnaar verwezen wordt, gevaarlijke situaties kan opleveren voor patienten die daarmee te snel hun antidepressiva moeten afbouwen.
Een gerede angst, want eerder onderzoek toonde dat aan en we vragen vandaag opnieuw aan de Inspectie of zij op hún beurt onderzoek willen doen naar de gevolgen van de nieuwe richtlijn voor de veiligheid van patienten. En om actie van hun kant als die veiligheid in gevaar komt.
We hopen dat de Inspectie gevolg geeft aan onze oproep, zodat de zorg voor patienten die hun psychoafarmaca willen afbouwen zal verbeteren.
Hebt u vragen over uw eigen situatie? Wilt u meer informatie over diverse afbouwmethodes? Of uw verhaal aan ons vertellen over uw eigen ervaringen? Mail dan naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Zie ook: blog op Mad in the Netherlands
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 8 mei 2025
Bericht in Medisch Contact naar aanleiding van onze brief.
Meer informatie te verkrijgen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Bericht:
‘Inspectie moet afbouwschema antidepressiva in richtlijn spoedig laten aanpassen’
De aanbevolen afbouwschema’s voor antidepressiva in de richtlijn depressie zijn schadelijk en moeten zo snel mogelijk worden aangepast. Daarvoor pleiten psychiater Jim van Os, de bedenker van de taperingsstrips, de Vereniging Afbouwmedicatie en nabestaanden in een brief aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).
In de brief aan de IGJ, gedateerd op 16 april, richten zij hun pijlen met name op een document over de afbouw van SSRI’s en SNRI’s (2018), waar de huidige richtlijn Depressie, opgesteld door de psychiatrievereniging NVvP, naar verwijst. De briefschrijvers vinden dat er ‘geen wetenschappelijk bewijs is dat deze schema’s voor alle patiënten aan wie ze volgens de richtlijn kunnen worden voorgeschreven veilig zijn.’ Zij verwijzen bovendien naar het de Britse richtlijn waarbij de afbouwschema’s ‘veel geleidelijker en daardoor ook veel veiliger zijn.’ De briefschrijvers hebben ‘persoonlijk of professioneel te maken gehad met de gevolgen van onveilige medicatieafbouw’, staat in de brief, die Medisch Contact in bezit heeft. Een van de briefschrijvers is de bedenker van de taperingsstrips, Harry Leurink. Een ander is Peter Groot, die samen met psychiater Jim van Os hier onderzoek naar deed. Beiden zetten zich al jaren in voor een zeer geleidelijke afbouw, bijvoorbeeld via taperingsstrips. De andere ondertekenaars hebben hun partner of kind verloren aan een – wat zij vermoeden – te snelle afbouw van antidepressiva.
NVvP
De briefopstellers stellen dat zij de afgelopen jaren herhaaldelijk geprobeerd hebben om via ‘de daarvoor verantwoordelijke partijen te komen tot een richtlijn met afbouwadviezen die patiënten beschermt en hen niet onnodig aan risico’s blootstelt.’ Maar aangezien die pogingen tevergeefs waren, hopen zij dat de IGJ ‘spoedig overleg met de opstellers van de richtlijn hebben voor de nodige aanpassingen dan wel intrekking van de richtlijn. De NVvP laat schriftelijk weten dat de richtlijn ‘met grote zorg en brede betrokkenheid, met een uitvoerige commentaar- en autorisatiefase,’ tot stand gekomen is. Specifiek benoemt de NVvP ook dat de standpunten van de briefschrijvers ‘serieus’ zijn meegenomen. En ook zijn er ‘aparte gesprekken gevoerd met enkele van hen om hun zorgen te bespreken’. De IGJ-woordvoerder laat weten zich op een reactie op de brief te beraden.
Polarisatie
Rondom afbouwmedicatie van met name antidepressiva bestaat al jaren debat, zoals Medisch Contact in 2022 beschreef, met name over de rol die taperingstrips hierin moeten spelen. Er loopt momenteel Nederlands gerandomiseerd onderzoek, de Tempo-studie, naar hoe de antidepressiva paroxetine en venlafaxine beter afgebouwd kunnen worden. Daarmee hopen de onderzoekers, van het Amsterdam UMC en Radboudumc, dat het document uit 2018 beter wetenschappelijk wordt onderbouwd.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 6 mei 2025
Naar het probleem van van langdurig gebruik van benzodiazepinen (de ‘pammetjes’) wordt best veel onderzoek gedaan. Maar schieten we er iets mee op?
In Nederland is het trouwens al weer even geleden (2009) dat het blad Huisarts en Wetenschap aandacht besteedde aan het hardnekkige gegeven dat veel patienten benzo’s langer gebruiken dan het aanbevolen maximum van 2-4 weken.
Ons viel op dat er sprake lijkt van (hoewel niet besproken) een soort machteloze genoegen-nemen met het schrale succespercentage van 24% bij afbouwen. We stelden vragen over de overige 76% aan de onderzoekers, maar kregen daarop geen antwoord.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 23 april 2025
Deze onderzoekers willen ‘leren van uw ervaring’ met het afbouwen van stemmingsstabilisatoren.
Dat verdient een vermelding op onze website. We maken immers mee dat er bijv. bij het afbouwen van benzodiazepines niets wordt gedaan met patiëntervaringen.
Althans; niet in Nederland. In de VS wel en dat merk je meteen als je kijkt naar de nieuwste richtlijn.
Dit is de oproep van de onderzoekers in Nederland:
Apeldoorn, 23 april 2025
We delen deze oproep:
‘Geachte heer/mevrouw,
Wij willen u uitnodigen voor deelname aan de studie ‘Snelle Interventies Langdurige Impact’.
Met dit onderzoek willen we in kaart brengen hoe mensen met traumatische ervaringen hoog intensieve kortdurende traumabehandeling ervaren.
Hoogintensieve kortdurende traumabehandeling is een intensieve traumabehandeling die binnen enkele dagen plaatsvindt. Cliënten krijgen meerdere behandeluren per dag met methoden zoals EMDR en exposuretherapie, vaak afgewisseld met fysieke activiteiten. Het doel is om trauma snel te verwerken en klachten te verminderen. Deze aanpak is effectief voor sommigen, maar er is kritiek op de hoge belasting en beperkte aandacht voor relationele factoren en mogelijk onderliggende hechtingsproblematiek. Met de inzichten uit dit onderzoek kunnen we behandelingen in te toekomst beter afstemmen op de behoeften van cliënten. Het onderzoek is voorgelegd aan de Medisch Ethische Toetscommissie in Utrecht en is beoordeeld als medisch wetenschappelijk
niet-WMO plichtig onderzoek.
Als u in de afgelopen 10 jaar een kortdurende hoogintensieve traumabehandeling heeft gevolgd, zijn wij benieuwd naar uw ervaring.
Vul graag onze vragenlijst in via de link:
Hartelijk dank, ook voor het eventueel doorsturen van deze vragenlijst!
Voor eventuele vragen of opmerkingen mail naar S.Karbouniaris@umcutrecht.nl
Met vriendelijke groet,
Dr. S. (Simona) Karbouniaris
Prof. dr. J. (Jim) van Os
Apeldoorn,
Wij staan met een stand op de komende Dag van de Vrouwengezondheid!
Hierbij delen we de oproep van de organisatie:
Voor de Dag van de Vrouwengezondheid op zaterdag 24 mei in de jaarbeurs in Utrecht zoekt Voices for Women een ervaringsdeskundige die max 5 minuten op het grote podium wil staan om over haar ervaring te vertellen met het afbouwen van medicatie. Wat zoekt de stichting? Een vrouw die rondom de overgang het advies heeft gekregen om medicatie te slikken tegen een depressie en/of om te slapen. De klachten die er waren, werden gezien als ‘psychisch’, waarbij er niet hormonaal gekeken is. Wij zoeken een vrouw die makkelijk voor een publiek praat en wil vertellen hoe dit was, en dat het dus uiteindelijk niet om een depressie ging, maar om de overgang en hormonale klachten. En graag ook een stukje over het afbouwen van de medicatie en wat uiteindelijk wel heeft geholpen. Het kan ook zijn dat je nog aan het afbouwen bent. Meer weten over deze dag? www.dagvandevrouwengezondheid.nl. Meer weten over Voices for Women? www.voicesforwomen.nl Ben jij deze vrouw en wil je meer informatie? Dan komt Mariette Reineke van Voices for Women graag zo snel mogelijk met je in contact: mariette@voicesforwomen.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 24 maart 2025
Vandaag is het de Adverse Drug Effects-day in de VS; een dag in het teken van bijwerkingen van medicijnen.
Het melden van bijwerkingen is belangrijk; bijsluiters kunnen worden aangepast, dokters gewaarschuwd enz.
Maar hoe zit ’t met melden van onttrekkingsklachten?
En langdurige klachten ná het afbouwen?
Deze vereisen een andere manier van vraagstelling op formulieren van bijv. LAREB.
Je kunt wel invullen dat je brain zapps kreeg bij 1 mg paroxetine, maar wat zegt die 1 mg bij 1 persoon na 2 dagen nou over het verloop van het hele afbouwschema en wat betekent dat voor de beoordeling van 1 mg in het kader van de veiligheid?
Werd die 1 mg gebruikt vanaf 10 mg of 2 mg bijv.; dit soort feiten doen er bij afbouwen toe en kun je nergens vermelden.
Gaan mensen bij elke afbouwstap een melding doen bij LAREB en hoe worden die samengevoegd op een manier waar iets uit op te maken valt?
We willen juist zo graag weten hoe mensen afbouwen en hun ervaringen verzamelen, toch?
Kan er blijk gegeven worden van het voornemen om een eind te maken aan ‘hetzelfde liedje’ van ‘We weten het niet’.
Daarom stellen we voor: een formulier waarop mensen, naast de dosering, per dag of per verandering hun klachten kunnen aankruisen en een cijfer kunnen geven dat de ernst weergeeft.
Dus bijv. onrust, angst, grieperig gevoel, duizeligheid, slaapprobleem, brain zapps enz. en een getal tussen 0 en 10 om aan te geven hoeveel last ze ervan hebben.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Er is nog weinig wetenschappelijke kennis over het afbouwen van stemmingsstabilisatoren, zoals lithium, depakine, carbamazepine, lamotrigine, olanzapine en quetiapine.
Om mensen die deze medicatie voor stemmingswisselingen willen afbouwen goed te kunnen adviseren, willen we graag de ervaringen van mensen die dit al gedaan hebben bundelen.
– Heb je stemmingswisselingen (gehad) waarvoor je een diagnose bipolaire stemmingsstoornis en medicatie hebt gekregen?
– Heb je ervaring met afbouwen van deze medicatie?
– Wil je ons helpen?
Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer 20 minuten en wij willen de uitkomsten gebruiken om een handreiking te maken voor mensen die medicatie voor stemmingswisselingen willen afbouwen.
https://lnkd.in/eaXxwxRg
Dank namens het onderzoeksteam,
Annemiek Dols,
Marieke van Eijkelen
en Eline Regeer