Apeldoorn, 13 december 2025
We zijn benieuwd; zouden we weer buiten moeten staan a.s. april 2025 bij het voorjaarscongres van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie?
Apeldoorn, 10 december 2024
Na het zien van de toneelvoorstelling ‘Allmighty Sometimes’ viel dit wetenschappelijke artikel op onze digitale mat.
‘Wat helpt en wat helpt niet als mensen van hun antipsychotica af willen komen’.
Niet behulpzaam;
- dokters die zeggen er geen verstand van te hebben
- die weigeren patienten te helpen bij afbouwen
- en dreigen met dwang
- het ontkennen, minimaliseren, negeren van onttrekkingsklachten
- deze opvatten als teken van terugval
- gebrek aan informatie
- gebrek aan steun van zorgverleners
Wél behulpzaam:
- kennis en informatie over langzaam afbouwen
- steun van omgeving
- verbetering van gezondheid; minder bijwerkingen
(lijstjes niet compleet)
Een paar schokkende percentages:
- 47% gaat afbouwen zonder steun van voorschrijver
- 72% ondervindt onttrekkingsklachten; waarvan 52% ernstige klachten
- 24% doet er een jaar of langer over om te stoppen
Je vraagt je af;
- Waarom lossen dokters hun gebrek aan kennis niet op?
- Waarom langzaam afbouwen uitstellen tot er meer onderzoek naar gedaan wordt?
- Waarom geen stokje steken voor registratie als fabrikant niet voorziet in lagere doseringen?
Wij stuurden gisteren een e-mail aan de farmaceut die een nieuw middel op de markt bracht: Caplyta (Lumateperone) met onder meer de vraag of zij die lagere doseringen hebben gemaakt.
Bijzonder is dat dit middel een antipsychoticum is, wat als toevoeging bij antidepressiva gebruikt zou kunnen worden.
We vermoeden als alleen die ‘levensreddende’ antidepressiva niet voldoende werkt? (volgens fabrikant meer dan 50% van de gebruikers)
We zijn bang voor medicatie-cascade; niet zelfdzaam in de psychiatrie. Middel B enz. om klachten of onvoldoende effect van middel A enz. ‘op te lossen’ en dan ook nog bij stabiele onzekerheid wat die middelen precies doen, evenals hun interacties.
In de bijsluiter geen syllabel over afbouwen.
Het zorginstituut doet een zg. horizonscan; hopelijk nemen ze het perspectief van afbouwen mee!
Pauline dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 2 december 2024
Hier leest u de informatie over de vergoedingen van taperingstrips in 2025.
In taperingstrips zit afbouwmedicatie in veel lagere doseringen dan de geregistreerde medicatie en bereidingen van andere apotheken en ‘grootbereiders’. Waar bijv. de paroxetine bij hen ophoudt bij een halve tablet van 1 mg, zit in taperingstrips ook 0,1 mg. (Druppels zijn niet precies genoeg!)
We weten uit ervaring en uit onderzoek dat vaak ‘de duvel in de staart zit’; de gevolgen voor de hersenen is bij de laatste stappen vele malen groter dan bij de eerste.
Kleinere stappen zorgen ervoor dat de hersenen de tijd krijgen zich aan te passen en maken de eventuele aanpassingen (in geval van klachten) ook kleiner.
Bent u van plan om uw psychoactieve medicatie (antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica, benzodiazepines, Z-drugs, opioïden) af te bouwen, maar weet u niet wat voor u waarschijnlijk het beste plan is?
Stuur dan een gratis en vrijblijvend adviesformulier naar de ervaren (tienduizenden patiënten gingen u voor) apotheker van de Regenboog Apotheek. (Handtekening arts niet nodig)
De Vereniging Afbouwmedicatie kan u helpen hierbij*. Ook buiten kantooruren staan wij klaar om u te informeren en helpen met eventuele afbouwproblemen.
Dat geldt uiteraard voor alle afbouwmethodes!
Uw dokter overtuigen van veilig afbouwen? Stuur hem of haar een infopakketje en attendeer op een gratis exemplaar van het boek ‘Minder Slikken’.
* We waarderen een lidmaatschap, maar helpen iedereen!
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Rennes, Frankrijk, 30 november 2024
(Presentation about tapering of the Association Tapering Medication)
We waren in de prachtige stad Rennes in Frankrijk (Bretange) voor een vierdaags congres van het Franse CFP (Franse Psychiatrie Congres).
Heel weldadig om te merken dat er steeds meer hoop te putten valt uit de tekenen van verandering ten aanzien van medicatie en het afbouwen ervan.
Daar op uitnodiging mogen spreken staat in schril contrast met alweer drie jaar buitengesloten worden door de Nederlandse collega’s (althans hun organisatie) op hun voorjaarscongres.
Maar we laten ons niet uit het veld slaan door deze landgenoten; ze stevenen af op alleen-komen-staan in hun tegenwerking van veilig afbouwen temidden van een groeiend aantal landen waar psychiaters wél oren hebben naar de ervaringen van patiënten.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 19 november 2024
We schreven een brief aan de organisaties KAMG, VAV; verenigingen waar o.a.artsen bij verzekeraars lid van zijn.
Toen die onze brief ongeopend retour stuurden, ook aan de KNMG,
Aanleiding; we kunnen niet begrijpen waarom artsen bij zorgverzekeraars zulke ellendige, incorrecte afwijzingsbrieven sturen aan verzekerden die hun afbouwmedicatie-op-maat graag vergoed willen hebben.
Uit de e-mails van de eerste twee valt voor ons niet op te maken dat dit leed van patienten ze ook maar iets uitmaakt. KAMG wil bijvoorbeeld niet bevestigen dat ze onze brief überhaupt gelezen hebben.
De KNMG met de mond vol over ‘shared decision’, informed consent etc. doet er in zijn geheel het zwijgen toe. Onbestaanbaar; we stellen dat opnieuw aan de orde.
Terwijl het niet-vergoeden van afbouwmedicatie-op-maat het mogelijk maakt om schade toe te voegen aan een behandeling met psychoactieve medicatie. Een voorbeeld van voorkomen van ‘further harm’.
Onderzoeken naar langetermijneffecten zijn er niet en de registratie is gebaseerd op de uitkomsten van kortdurend gebruik.
In bijsluiters staat standaard dat afbouwen geleidelijk moet, maar farmaceuten voelen zich niet geroepen lagere doseringen te maken die dat mogelijk maken.
Patienten zijn dus aangewezen op bereidingen van een apotheker of grootbereider en daar eindigt de tot dan vrij rimpelloze werkelijkheid.
Waar hun eigen arts wil meedenken over langzaam afbouwen op maat van de individuele patient die voor hem zit, doet zijn collega bij de zorgverzekeraar (medisch adviseur) er alles aan om een keurslijf van een enkel afbouwschema te verdedigen.
Dat voelt voor de patienten die afwijzingsbrieven over vergoeding krijgen waarin getracht wordt wat krom is recht te praten, als een pijnlijke miskenning van de afbouwklachten die ze eerder ondervonden.
Die willen ze koste wat kost voorkomen, maar niet iedereen heeft het geld daarvoor.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 12 november 2024
De hamvraag; doen patienten er wel of niet toe in Den Haag?
Mensen die hun psychofarmaca veilig willen afbouwen m.b.v. afbouwmedicatie-op-maat zijn verzekerd voor ‘passende zorg’ maar krijgen die niet altijd en meestal niet vergoed.
Klachten daarover bereikten ook de Tweede Kamer in 2022.
Desgevraagd lijken ze de patientenvertegenwoordigers van MIND niet te bereiken. Da’s gek. Kunnen zij wel een betrouwbare afspiegeling geven van de praktijk?
De minister vraagt om meldingen bij het NZa. Hun advies daarna aan de minister is om een duiding (standpuntbepaling) van het Zorginstituut te vragen.
Alstublieft! Minister, vraag Zorginstituut om standpunt over vergoeding afbouwmedicatie!
De ministers Dijkstra, Helder en Agema vinden dat niet nodig, want ‘veldpartijen geven aan uit de voeten te kunnen met de huidige stand van zaken’. (KNMP,NVvP, NHG en MIND) (Op basis van welke ervaringen? Een vraag die zij niet beantwoorden t.n.t.)
De patienten niet, maar dat doet er bij deze patiënten-en beroepsverenigingen en ministers niet toe.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 8 november 2024
De beloofde ‘volledige deelname’ volgens uitgeverij Boom aan het congres van gisteren. bleek toch exclusief beantwoording vragen. Onder meer deze.
Linkedin 8 november:
Zo’n gekke gewaarwording; tijdens en na de opleiding tot A-en IC-verpleegkundige werd mijn stellen van kritische vragen aangemoedigd en als leergierigheid gewaardeerd.
Nooit trok ik vergeefs aan het jasje van de dokter in de algemene ziekenhuizen om nu te moeten constateren dat de psychiaters die ik ‘tegenkom’ niet gediend lijken van vragen.
Paradoxaal als je bedenkt dat veel van hun diagnoses gestoeld zijn op een bundeling van niet-objectiveerbare zaken, op het ‘verhaal’ van de patiënt.
Om dan zo hoog van de toren te blazen met ‘evidence-based medicatie (incl.afbouwen) en therapie’ lijkt mij niet te rijmen met de onzekerheden waaruit die voortkomen.
(Ex-)patiënten weren bij een congres over een onderwerp als afbouwen van psychoactieve medicatie en daar intussen roepen dat ‘in gesprek gaan’, samen beslissen , ervaringsdeskundigheid enz. cruciaal zijn, staat daar haaks op.
Enfin; ik ben blijkbaar een soort vreemde eend in de bijt, waar ik elke dag verbaasder in rond loop te kwaken. Dat moet dan maar.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Ede, hotel De Reehorst, 7 november 2024
Op het congres ‘De essentie van afbouwen’ waren wij niet welkom.
Ook Peter Groot niet, die al meer dan een decennium (15 jaar) onderzoek doet naar en schrijft over veilig minderen en stoppen van bijv. antidepressiva.
Godzijdank waren er maar een luttele 25 deelnemers in de zaal, waarvan een deel vanwege hun aandeel in presentaties en workshops (heb er zeker 6 geteld).
Ervaringsdeskundigen werden geweerd; hoewel we zagen dat Ewout Kattouw van Stichting Pill wél mocht doorlopen.
Allemaal niet erg verheffend dus.
Hier vindt u de informatie die Peter Groot beschikbaar stelde; met onder meer de opgegeven reden van weigering.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 25 september 2024
We vragen zorgverzekeraars om de uitgelezen kans te benutten hun imago te verbeteren en aan patienten en voorschrijvers te laten zien dat ze het beste voorhebben met hun verzekerden die psychoactieve medicatie veilig willen afbouwen.
Tekst:
Gisteren, 24 september, vroegen wij het oordeel van de rechter in een zaak waarin de handhaving van de NZa bij de afwijzingsbrieven vergoeding afbouwmedicatie-op-maat ( tot nu toe alleen verpakt in taperingstrips) van zorgverzekeraars aan de orde kwamen.
Patiënten die de moed bij elkaar geraapt hebben om hun psychoactieve medicatie, zoals antidepressiva, af te gaan bouwen of na een of meer mislukte afbouwpogingen dit alsnog te proberen m.b.v. afbouwmedicatie-op-maat, raken ernstig gefrustreerd als uit afwijzingsbrieven van zorgverzekeraars niet blijkt dat hun voornemen (in samenspraak met de behandelaar) om dit op de enige wetenschappelijk bewezen manier zo veilig mogelijk te doen, wordt gefaciliteerd door hun zorgverzekeraar.
Samen met NZa en het college bij de rechtbank werd vastgesteld dat het patiëntenbelang tot een spoedige afhandeling van onze twee handhavingsverzoeken noopt.
We hopen dat u ervan doordrongen bent en daar ook naar zult handelen dat het maximaal benutten van allerlei reactietermijnen als uw mening/input etc. gevraagd wordt door NZa niet persé uw imago ten goede zal komen.
Onzes inziens is dit het uitgelezen moment om aan patiënten en hun voorschrijvers te laten zien dat het u gaat om zowel preventieve als curatieve gezondheidsbevordering.
Helemaal mooi zou zijn als u pro-actief aan de NZa laat weten uw medewerking de hoogste prioriteit te geven nog vóór zij met de verzoeken komen.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 17 september 2024
Weinig tijd, dus snel weten wat van belang is bij afbouwen psychoactieve medicatie?
Zie hier voor ons eerste infopakketje; over afbouwen antidepressiva.
Stuur deze QR-code naar uw arts vóór u afbouwen gaat bespreken en/of neem de uitgeprinte pdf mee.
Al uw vragen zijn te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Bronnen:
- webinar
- deel 2 webinar voor voorschrijvers
- wetenschappelijk bewijs
- artikel ‘Onderscheid onttrekking van terugval’
- informatie voor patient over onderscheid
- zelfmonitoringsformulier
- aanvraag afbouwadvies
- bestelformulier stabilisatie
- mogelijkheden reductie
- protracted withdrawal syndrome
- multi.disc. doc. SSRI’s &SNRI’s
- MD tabel 3 SSRI’s & SNRI’s
- multi.disc.doc. Overige Antidepressiva
- Reactie Stichting Pill op bovenstaand document
- neurotoxicity
- boek ‘Minder Slikken’ aanvragen
- recensie boek ‘Minder Slikken’
- geregistreerde doseringen
- lagere doseringen (volgens KNMP)
- hyperbool versus trapsgewijs
- taperingstrips
- artikel over taperingstrip
- Maudsley Deprescribing Guidelines
- Recensie
- doe-het-zelf-farmacie
- disregulatie zenuwstelsel