Apeldoorn, 27 april 2021

De Vereniging Afbouwmedicatie is mede-afzender van een brief aan onder andere het Zorginstituut, waarin we opnieuw onze twijfels uiten of dit instituut wel objectief, neutraal en onbevooroordeeld is.

We reageren hiermee op een bericht op de webiste van het Zorginstituut van 15 april jl. De dag waarop ZEMBLA zo goed in beeld bracht met welke ‘tegenwerking’ patienten en behandelaars te maken hebben, onder meer met betrekking tot de toegang (vergoeding) van afbouwmedicatie (taperingstrips).

Van een Zorginstituut zou je toch mogen verwachten dat ze de problemen van patienten op een manier verwoorden die bijdraagt aan een goede oplossing op korte termijn.

In de rechtszaal wil VGZ ons doen laten geloven dat het probleem van afbouwen slechts een enkeling treft. Hoewel je achter zo’n bewering makkelijk een financiele drijfveer kunt vinden, krijgen patienten die klachten ondervinden bij hun poging medicatie te stoppen er bepaald geen warm gevoel bij.

In feite betekent het behalve een miskenning ook een gotspe. Een blik op het internet volstaat om in no time de conclusie te trekken dat afbouwen wereldwijd een groot probleem is.

Psychiaters en andere wetenschappers uit steeds meer landen maken melding van een belangrijke innovatie op het gebied van verantwoord afbouwen; afbouwmedicatie in steeds lagere doseringen om onttrekkingsverschijnselen te voorkomen.

Deze vinding, de taperingstrip,  komt uit ons eigen Nederland!

In het bericht van het Zorginstituut valt echter geen spoor van trots op Nederland-gidsland op het gebied van afbouwmedicatie te bekennen.

Pauline Dinkelberg

 

 

Apeldoorn, 26 april 2021

De Raad voor de Journalistiek heeft onlangs geoordeeld dat het TV-programma Een Vandaag een rectificatie van een foutief bericht op hun website moet plaatsen.

Het gewraakte bericht gaat over de rechtszaken die wij voeren tegen VGZ en geeft de indruk dat wij die allemaal verloren zouden hebben.

Dat is niet waar en alleen daarom hadden we een klacht kunnen indienen. Maar de werkelijke reden is de alarmerende suggestie die van deze tekst uitgaat: zelfs de rechter vindt dat zorgverzekeraars hun verzekerden de vergoeding van noodzakelijke, bewezen effectieve zorg (afbouwmedicatie) mag onthouden.

En dat is pertinent niet het geval; de rechter oordeelde in december 2019 dat VGZ afbouwmedicatie moet vergoeden.

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 20 april 2021

Een belangrijk pleitbezorger van  terughoudendheid bij het gebruik van psychofarmaca  en het vervolgens verantwoord afbouwen is psychiater Joanna Moncrieff.

Onderstaand boek werd voor ons gerecenseerd door Mira de Vries van MeTZelf; de vereniging voor medische en therapeutische zelfbeschikking.

Psychiatric Drugs

The Truth About How They Work and How to Come Off Them

Op de website van Mad in America vindt u waardevolle bijdragen van/0ver haar.

De podcast: https://www.madinamerica.com/2021/01/need-know-psychiatric-drugs-psychiatrist-joanna-moncrieff/        

is de moeite van het beluisteren waard! Zij zegt hierin ook iets over het risico van suicide als een van de onttrekkingsverschijnselen. Volgens Moncrieff berust dat op een ‘chemische oorzaak’ i.t.t. (gedachten aan) suicide bij een depressie. Bizar dat het juist bij de laatste doseringen in het afbouwschema optreedt en ook bij patienten die tijdens hun depressie nooit over suicide nadachten.

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 18 april 2021

Na de uitzending van Zembla over ‘Stoppen met de pillen’ kregen we zoals verwacht veel reacties van patienten, dokters en anderen.

(Helaas is het ons t.n.t. niet gelukt om een link naar deze uitzending te maken; voor terugkijken verwijzen we naar ‘Uitzending gemist’ )

Vooral de bewoordingen van de ‘anderen’ zijn interessant, omdat we die eigenlijk niet zo vaak horen. Mensen komen naar ons toe als ze vragen hebben over het afbouwen of teneergeslagen zijn als zorgverzekeraars hen bestoken met brieven waar geen enkel begrip uit spreekt.

Maar als je er (gelukkig) niet mee te maken had of hebt, onlokt de door Zembla treffend geschetste situatie,  aan kijkers de woorden; ‘Niet te geloven’ , ‘schokkend’, ‘dit moet toch snel goedkomen?’

Hoe is de stand van zaken eigenlijk?

Sinds september 2018 is er een document, gemaakt door o.a. psychiaters en huisartsen, waarin staat volgens welke principes er verantwoord afgebouwd kan worden van antidepressiva. De zorgverzekeraars hebben beloofd de benodigde afbouwmedicatie te vergoeden. Maar, ondanks een vonnis van de rechter in 2019, weigeren ze dit.

Als uw arts afbouwmedicatie in taperingstrips voorschrijft, oordeelt zijn collega bij de zorgverzekeraar doodleuk dat zijn werkgever, de zorgverzekeraar *,  dit niet hoeft te vergoeden. Want die interpreteert het document anders en vindt dat zijn mening correct is.

De angst dat de (arts van de) zorgverzekeraar op de stoel van de (voorschrijvend) arts gaat zitten is alweer bijna 3 jaar bewaarheid.

We zijn blij dat de broepsvereniging van psychiaters (NVvP) bij monde van hun voorzitter, Elnathan Prinsen, heeft verklaard dat het niet zo kan zijn dat patienten moeten wachten op de conclusies van onderzoek (6 jaar in het geval van TAPER-AD).

Hopelijk zien we snel resultaat van deze opstelling!

Wat kunt u intussen doen? Zit u ook in uw maag met zo’n miskennende afwijzingsbrief ; neem dan contact op met onze vereniging via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Verder hopen we dat u ondanks de tegenwerking van zorgverzekeraars er in slaagt om op een goede manier af te kunnen bouwen. Ook voor tips, steun en meer informatie (ook voor uw arts!) kunt u bij ons terecht.

Iemand die een boek heeft geschreven over afbouwen, met de bedoeling om anderen te helpen (met de voorbereiding), is Marianne ter Mors. Titel: ‘Stoppen met antidepressiva‘  Uitgeverij: ten Have.

Zij vertelt zelf in dit filmpje, speciaal voor deze website,  waarom ze dit boek schreef:

 

Kijk voor meer informatie op: http://www.transformeerjeangst.nl/

* Behalve DSW en ENO

Pauline Dinkelberg

 

 

Apeldoorn, 16 april 2021

Op deze ‘day after’ wordt gewerkt aan een artikel over de uitzending van gisteren. Kijk terug via ‘Uitzending gemist’ en lees dit weekend op deze website wat wij daar nog aan toe willen voegen!

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 1 april 2021

Eigenlijk is het geen nieuws, zeker niet voor de mensen die zelf ervaren (hebben) hoe lastig afbouwen van antipsychotica kan zijn.

Major Publication on Tapering Antipsychotics Released

Maar het is van groot belang dat erkend wordt dat het verminderen van de medicatie ook bij antipsychotica langzaam moet gaan. Net als  bij antidepressiva geldt dat de doseringen van de farmaceuten veel te hoog zijn en te ver uit elkaar liggen om in kleine stapjes af te bouwen.

Gelukkig zijn er taperingstrips beschikbaar voor 8 antipsychotica. Zie www.taperingstrip.nl

Uiteraard begint afbouwen met een gesprek met uw voorschrijver. Dat kan best heel lastig zijn; uw arts heeft misschien bedenkingen. Probeer gezamenlijk voor- en nadelen op een rijtje te zetten.

Wie zich ook zorgen kunnen maken zijn uw familie en vrienden. Vaak hebben ze meegekregen hoe spannend de situatie was toen u met de medicatie startte. Betrek een belangrijk persoon in uw omgeving bij het afbouwen.

Het is verstandig om een zg. crisiskaart in te vullen, of als u die al hebt, daarop te vermelden dat u aan het afbouwen bent.

Belangrijk is om het tempo van afbouwen aan te passen bij optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen). Stoer proberen door te gaan is niet verstandig. Van symptomen zoals tardive dyskenisia en andere spierklachten wordt vermoed dat ze langer aanhouden/moeilijk terug te draaien zijn als klachten bij het afbouwen ‘genegeerd’ worden.

Om het afbouwschema tijdig aan te kunnen passen, is het handig om met de voorschrijver een ‘short cut’ af te spreken; bijv. de mogelijkheid van een telefonisch consult, om bij klachten snel te kunnen overleggen. Meestal is de beste aanpassing: stabiliseren van de dosering waarbij u nog geen klachten had en daar een tijdje ‘op te blijven hangen’ en daarna verder te gaan, eventueel in een langzamer tempo.

Natuurlijk bent u (en uw naaste, zorgverlener) welkom met vragen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl      Ook als u uw verhaal kwijt wilt of een zorgverlener treft die niet staat te juichen bij uw afbouwplannen enz.

Veel informatie vindt u op www.psychosenet.nl, zoals  tips voor het afbouwen van antipsychotica.  Via het eSpreekuur kunt u vragen stellen aan professionals.

Pauline Dinkelberg

Apeldooorn, 30 maart 2021

Graag attenderen wij op de gratis webinar van 6 april a.s. van AKWA GGZ.

https://akwaggz.nl/webinar-ptss/

 

Apeldoorn, 19 maart 2021

Ons belastinggeld stroomt ongehinderd richting een vijver van onwil en incompetentie, waar instanties zoals NZa en Ombudsman in hun plezierbootjes ronddobberen.

Op 18 augustus vorig jaar (2020) stuurden we een brief aan de NZa. Dit zou een ‘toezichthouder’ zijn. Ze maken bijvoorbeeld ook de regels * voor de communicatie tussen zorgverzekeraar en verzekerde. Daar valt bijvoorbeeld te lezen dat reacties op aanvragen ‘tijdig’ beantwoord dienen te worden door zorgverzekeraars.

We kregen veel berichten van zeer lange wachttijden; soms meer dan drie maanden.

Drie maanden is de tijd die hoort te zitten tussen het ene en het volgende gesprek met de voorschrijver over wel of niet doorgaan met bijv. antidepressiva.

Daarvan (en ook van andere psychofarmaca) is bekend dat hoe langer je het blijft gebruiken, hoe moeilijker het is om er weer van af te komen.

Stel dat je met de dokter afspreekt dat je wilt gaan afbouwen m.b.v. taperingstrips. De dokter schrijft een onderbouwde aanvraag voor vergoeding en je stuurt die op naar je verzekeraar. Na drie maanden zonder antwoord kom je weer bij de dokter en ben je nog geen steek verder; nee zelfs achterop geraakt, want je hebt drie maanden onnodig door geslikt.

Deze gezondheidsschade boeit zowel NZa als de Ombudsman niet.  Om te benadrukken dat wachten volgens deze instanties geen probleem is, hebben ze er 7 maanden over gedaan om dat aan ons te bevestigen.

NZa is gemachtigd alle zorgverzekeraars op dit punt te bevragen/onderzoeken. Op onze vraag hoeveel voorbeelden zij daarvoor nodig hadden, kwam nooit een antwoord. Later was het de AVG die onderzoek niet mogelijk zou maken. Op onze vraag met welk artikel van die wet we te maken zouden hebben, bleef het ook stil.

Moeten we dan maar stoppen met melden? Nee hoor, wij gaan gewoon door!

Bekruipt u het gevoel dat u er alleen voor staat? Weet dat wij aan uw kant staan!

* https://wetten.overheid.nl/BWBR0042553/2019-11-01

 

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 15 maart 2021

De stembussen zijn vandaag geopend. Er is nog geen partij die ons vraagt; ‘Wil je meer of minder pillen’, maar ik wil wedden dat veel mensen zouden stemmen voor minder pillen.

Echter als je eenmaal een ‘DSM-etikettenverzamelaar’ bent geworden wordt de lijst met medicatie in veel gevallen alleen maar langer. Diep triest om je dan later te moeten realiseren dat die pillen misschien onnodig waren als er beter naar de oorzaak van de klachten gekeken zou zijn.

Ewout Kattouw is zo iemand die een groot deel (20 jaar) van z’n leven beheerst zag worden door diagnoses en steeds meer medicatie. Hij vertelt erover in dit filmpje, wat op Psychosenet verscheen:  https://docsfair.nl/psychiatrie/

Hij wil een documentaire maken over dit onderwerp en is een crowdfunding gestart. In het filmpje zit ook een ‘doneerbutton’ en we hopen dat u het voorbeeld van de Vereniging Afbouwmedicatie  volgt en dit initiatief financieel wil steunen.

De verhalen van Ewout en anderen veroorzaken rillingen over je rug. Het gaat vaak om ‘iatrogenic medication cascade’ (iatrogeen=ongewenst effect van medische behandeling)

Je zou er bang van worden ooit een pil in te nemen; terwijl er soms een goede reden voor is. Maar dan wel na goed geinformeerd te zijn en met uitzicht op goede begeleiding, tijdige evaluatie en geschikte afbouwmedicatie.

Iatrogenic Domino: I Was Poisoned by Polypharmacy