Apeldoorn, 14 februari 2022
We stuurden een brief naar de Nationale Ombudsman.
Apeldoorn, 12 februari 2022
Sinds vandaag is er een plek waar mensen hun afbouwproblemen kunnen melden.
We hebben in het verleden navraag gedaan bij bijwerkingeninstituut LAREB, maar zij hebben hun formulieren t.n.t. niet aangepast. Onttrekkingsklachten kun je eigenlijk niet kwijt. Logisch dat er weinig meldingen binnenkomen.
Hun bereidwilligheid zou geloofwaardiger overkomen als ze ontrekkingsklachten expliciet noemen als ‘bijwerking’ en de vragen erop zouden aanpassen.
Inmiddels weten we uit buitenlands onderzoek dat 58% van de ‘afbouwers’ klachten krijgt, waarvan 26% ernstige klachten.
In Nederland wordt het aantal geschat tussen 60.000 en 180.ooo mensen per jaar. Precieze aantallen zijn moeilijk te geven;
- Het wordt nergens bijgehouden
- Nog steeds worden onttrekkingsklachten geinterpreteerd als ’terugval’
Ook ons meldpunt zal niet iedereen bereiken, maar kan toch een indicatie geven van de mate waarin mensen moeite hebben om veilig van hun medicatie af te komen.
Het zal vast niet het laatste onderwerp van een meldpunt zijn; we zullen het als patienten zelf aan het licht moeten brengen!
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 2 februari 2022
De Nationale Ombudsman wordt door veel mensen ervaren als laatste strohalm in een situatie waarin de burger dreigt te verstrikken in een web van regels enz. die hun doel voorbij schieten of waarvan de gevolgen erger zijn dan de kwaal.
We kijken waarschijnlijk allemaal met ongeloof naar de ’toeslagenaffaire’. Een dergelijk drama is in de maak wat betreft het uitblijven van de vegoeding van afbouwmedicatie.
De tienduizenden mensen die in Nederland hun psychoactieve medicatie op een veilige manier willen stoppen, kunnen niet rekenen op de steun van de overheid en haar instanties als het Zorginstituut. Erger nog; zij worden tegengewerkt en gedwarsboomd. Met als finale domper; ook de Ombudsman voelt zich niet geroepen op te komen voor hun belangen.
Want voor weilig afbouwen is een belangrijk deel van de patienten aangewezen op de wetenschappelijk bewezen effectieve medicatie in taperingstrips, die alleen door DSW worden vergoed.
Behalve verzekerden van DSW moeten zij zelf hun verantwoorde afbouwtraject bekostigen. Dat is voor veel mensen niet haalbaar. Afbouwmedicatie in taperingstrips kosten 80-100 euro per maand en het is van tevoren moeilijk/niet in te schatten hoe lang het afbouwtraject gaat duren.
De groep patienten die geen vergoeding van taperingstrips krijgt en merkt hoe zij in de kou blijven staan, mede door toedoen van een tegenwerkende overheid, verdienen de steun van de Ombudsman dubbel en dwars.
Ze komen bedrogen uit. De Ombudsman laat na het Zorginstituut te manen zijn werk te doen in het belang van deze patienten.
‘Niet meer dan nodig en niet minder dan noodzakelijk’ is een slogan die het Zorginstituut gebruikt. Als je die naast het afbouwen van medicatie legt zie je dat er iets goed mis is bij de invulling met betrekking tot vergoeding van afbouwmedicatie.
Want hele volkstammen moeten doorgaan met hun antidepressiva omdat ze het afbouwen niet kunnen betalen. Ze zijn veroordeeld tot ‘meer dan nodig’ . Stappen ze bij gebrek aan afbouwmedicatie direct naar 0 mg, dan krijgen ze klachten door ‘minder dan noodzakelijk‘.
Teken onze petitie voor Vergoeding Afbouwmedicatie Nu!
Pauline Dinkelberg. voorzitter
Apeldoorn, 31 januari 2022
We hebben het al bijna 3 jaar; het HELP-document voor artsen. Een handzame samenvatting over afbouwen.
Want er zijn maar bitter weinig zekerheden als het om depressies en antidepressiva gaat. Dat geldt ook voor het afbouwen.
Wat we daar over weten is dat afbouwen in kleinere stappen m.b.v. lagere doseringen helpt tegen onttrekkingsverschijnselen.
Maar ieder mens is anders en de weg naar de 0 mg is dus heel persoonlijk en divers. Verantwoord afbouwen is vooral een kwestie van vinger aan de pols houden en erbij blijven. Regelmatige controle en daarnaast de mogelijkheid hebben om bij klachten de dosering snel aan te kunnen passen.
Veel dokters blijken zich nogal onthand te voelen. Ze zijn opgeleid met het zoeken naar zekerheden en richtlijnen.
Wat betreft de zorg voor patienten die willen afbouwen of daarmee bezig zijn, komen we niet verder dan ‘aanbevelingen om met onzekerheden om te gaan’. Ze zijn overzichtelijk vervat in het HELP-document.
Niet meer dan een bescheiden hulpmiddel, want de belangrijkste ‘leidraad’ zijn de ervaringen van individuele patienten.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 25 januari 2022
Omdat we berichten krijgen van mensen die ondanks zorgvuldig tellen van korrels venlafaxine toch klachten krijgen met afbouwen, hebben we een paar vragen gesteld aan de producent van Efexor; Pfizer.
Deze vragen waren:
- Bevat elke capsule hetzelfde aantal korrels (sferoiden)?
- Bevatten de korrels in een capsule dezelfde hoeveelheid medicatie?
- Wegen de korrels in één capsule hetzelfde?
Samengevat luidden de antwoorden:
- Nee, het aantal kan varieren
- Ja; dus dat betekent dat hoe groter het aantal korrels, hoe minder medicatie ze elk bevatten
- Nee; dat is afhankelijk van de hoeveelheid coating (het laagje eromheen), m.a.w. je hebt verschillende groottes in een capsule.
Dat betekent:
Je zult het aantal korrels van iedere capsule moeten tellen om te weten hoeveel medicatie ze bevatten. Bijvoorbeeld: 37,5 mg verdeeld over 100 korrels= 0,375 mg per korrel
Wegen is dus niet de juiste methode! Want je hebt korrels met verschillende gewichten.
Bouw je af met bijv. één korrel per stap, dan doe je met dezelfde hoeveelheid medicament zolang de voorrad strekt van één capsule, als je dan doorgaat met een capsule met een andere hoeveelheid korrels verander je met één korrel automatisch de hoeveelheid die je afbouwt. (En daar blijken veel mensen last van te krijgen).
Lees het volledige verhaal in de brieven van Pfizer. (Er ging een aantal e-mails overheen voor we tot de kern kwamen!)
Document waarin staat dat de verlengde werking verloren gaat bij oplossen korrels in water (op de laatste pagina) De toch al korte halfwaardetijd wordt daardoor nog korter, waardoor de kans op klachten (interdose withdrawal) toeneemt.
Het goede nieuws:
- Goed rekenen kan lonen om een stabiele dosering te maken
- De korrels behouden de ‘retard’-werking, in tegenstelling tot de gestampte korrels die sommige apothekers in hun capsules doen.
Een ervaringsverhaal over ‘korrels tellen’ en een over taperingstrips venlafaxine’
Uitzending van Nieuwsuur (2018!) waarin korrels tellen aan bod komt. Zie ook: deze strip.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 23 januari 2022
Misschien moeten we de copy-paste afwijzingsbrieven eens online gaan zetten, zodat mensen niet zo schrikken als er een bij ze op de mat valt.
Ze bevatten eigenlijk allemaal dezelfde onjuiste argumenten die nog in dezelfde brief worden tegengesproken. Maar dat zie je niet als je zoiets voor ’t eerst onder ogen krijgt.
Krijgt u zo’n brief en wilt u er iets mee doen? Check dan onze lijst met mogelijkheden. Wij helpen u met voorbeeldbrieven en meer, zodat uw inspanning beperkt blijft tot het sturen van een e-mail of een brief.
Want tijdens het afbouwen hebt u wel wat anders aan uw hoofd. De stress van zo’n botte en onjuiste afwijzing is het laatste wat je nodig hebt.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 23 januari 2022
We hebben de afgelopen weken een 9-tal plaatjes met tekst geplaatst op onze facebookpagina ‘Vereniging Afbouwmedicatie’. Ze behandelen de belangrijkste punten bij het afbouwen. Bijvoorbeeld: ‘Wat te doen bij klachten’
https://www.facebook.com/Vereniging-Afbouwmedicatie-102127468909018
Om alles bij elkaar te hebben, zetten we de teksten in een document.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Een niet over het hoofd te zien document over afbouwen
Apeldoorn, 16 januari 2022
Goed nieuws voor mensen die geinteresseerd zijn in de artikelen over psychiatrie. Er is veel informatie over medicatie en afbouwen te vinden via www.madinamerica.com. en nu dus ook via de Nederlandstalige website:
Vandaag in Trouw