Weer een psychiater die er zelf achter komt hoe moeilijk afbouwen kan zijn

In mei 2019 kwam het toonaangevende Royal College of Psychiatrists in het Verenigd Koninkrijk met een publicatie waarin zij erkennen dat afbouwen van antidepressiva veel moeilijker kan zijn en langer kan duren dan zij voorheen beweerden.

Een van hun leden, psychiater Tom Stockmann brengt nu zijn eigen afbouwverhaal naar buiten. Ook hij kwam erachter dat de stappen die zijn behandelaar voorstelde, veel te groot waren. Ook hij heeft in de badkamer korrels staan tellen.

Lees hier zijn verhaal.

We vinden het belangrijk dat professionals meer en meer wereldkundig maken dat ook zij de problemen aan den lijve ondervinden. Telkens een stap verder naar algemene erkenning van iets wat nog steeds wordt afgedaan als ‘zeer zeldzaam’.

Dit artikel is geplaatst in en gelabelled . Bookmark de link .

Robbert (40) brak zijn schouder en raakte verslaafd aan pijnstillers

Robbert (40) brak bij een ski-ongeluk in Oostenrijk zijn schouder en kreeg een geneesmiddel voorgeschreven tegen de pijn. Het was niet verslavend volgens zijn arts. “Je stopt er zelf mee als de pijn minder wordt.” Het pakte anders uit.

Oxycodon, het middel dat Robbert had gekregen, is verslavend. Met oxycodon stoppen is erg moeilijk en lukt niet zonder de juiste begeleiding en taperingstrips. De afbouwmedicatie die hij nodig had werd niet vergoed, maar de oxycodon die het probeem in stand hield werd wel vergoed.

Als ik de medicatie was blijven nemen, dan hadden ze alles vergoed. Dan had het Zilverenkruis ook de kosten van de Brijderstichting erbij gehad en zouden ze verzuimd hebben om hun zorgplicht uit te voeren.

Hij benadrukt dat dit tot een buitengewoon onwenselijke situatie kan leiden: “Iemand in de bijstand kan de afbouwstrips bijvoorbeeld niet betalen en zal nooit van de oxycodon afkomen.”

Bekijk de video van Robbert en lees zijn verhaal op EenVandaag.

Dit artikel is geplaatst in en gelabelled . Bookmark de link .

De man van Myriam pleegde zelfmoord

Schrijnend verhaal op nieuws.nl

Specialisten en wetenschappers weten het al lang, zomaar stoppen met antidepressiva is onverantwoord. Stoppen is een goed idee, alleen al vanwege de soms zeer nare bijwerkingen van medicatie, maar dan wel op een verantwoorde manier. Taperingstrips (afbouwstrips) is de enige verantwoorde manier om goed af te bouwen.

In dit bericht leest u het verhaal van Myriam. Haar man pleegde zelfmoord.
Myriam:

Ik weet zeker dat Arjan niet op de hoogte was van de gevaren van zomaar stoppen. Dat is namelijk een ramp en daar kan je zelfmoordneigingen van krijgen.

Lees het hele verhaal hier:
https://nieuws.nl/algemeen/20190711/de-man-van-myriam-pleegde-zelfmoord-ik-ben-van-mening-dat-mijn-man-zijn-zelfmoord-is-opgewekt-door-de-antidepressiva/

Dit artikel is geplaatst in en gelabelled . Bookmark de link .

Minister Bruins en afbouwmedicatie

Vandaag, 26 juni 2019, vond het jaarlijkse AO Pakketbeheer plaats in de Tweede Kamer. Tijdens deze vergadering kunnen partijen hun wensen met betrekking tot het basispakket voor 2020 aangeven. Na het rondetafelgesprek van 20 juni, waren we benieuwd naar hetgeen de minister zou gaan antwoorden op vragen over afbouwmedicatie.

Het geduld van al die mensen die wachten op vergoeding van afbouwmedicatie, wordt nog verder op de proef gesteld. We waren er al bang voor; de minister wil ‘meer onderzoek’ naar zaken waarvan op voorhand vaststaat dat onderzoek geen uitsluitsel gaat geven.Bijvoorbeeld: bewijs, rationaliteit (vrij vertaald: doeltreffend).

Verder gaf hij aan bereid te zijn voor het bijeenroepen van belanghebbenden, bijvoorbeeld zorgverzekeraars, om de verschillen in de praktijk van vergoeding te bespreken. Op zich mooi, maar wanneer? Wij proberen daar zo snel mogelijk duidelijkheid over te krijgen.

Een tussenoplossing, waarbij de vergoeding alvast ingaat, werd door de minister afgewezen. Op voorhand moet duidelijk worden wie voor afbouwmedicatie in aanmerking komt. Een moeilijk uit te voeren eis, aangezien de noodzaak van afbouwmedicatie voor de individuele patiënt niet te voorspellen valt.(Er is wel een aantal risicofactoren)

Het Multidisciplinair Document is ontstaan bij gebrek aan bewijs. Bedoeld om een handvat te bieden voor de toepassing van afbouwmedicatie.Vervolgens wordt telkens, ook nu, de uitvoering van het document niet serieus genomen door hetzelfde gebrek aan bewijs.

Kortom; we hopen er het beste van!

26 juni 2019, Pauline Dinkelberg, Vereniging Afbouwmedicatie

Dit artikel is geplaatst in en gelabelled . Bookmark de link .

Oproep aan minister Bruins om afbouwmedicatie te vergoeden

Onderstaand een brief geschreven door Peter Groot, Jim van Os en Pauline Dinkelberg met daarin een oproep aan minister Bruins om afbouwmedicatie te vergoeden. Als u de brief als PDF bestand wilt downloaden klik dan hier.

Oproep aan minister Bruins om afbouwmedicatie te vergoeden

Dr. Peter C. Groot, Prof. Jim van Os en Pauline Dinkelberg

Peter Groot is onderzoeker en ervaringsdeskundige bij het User Research Center van Utrecht/Maastricht UMC. Jim van Os is psychiater en hoofd van de divisie Hersenen van UMC Utrecht. Pauline Dinkelberg is voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie.

Een aantal zorgverzekeraars wil afbouwmedicatie nog steeds niet vergoeden. Op 20 juni was hierover een rondetafelgesprek in de Tweede Kamer. Alle partijen waren het met elkaar eens. Behandelaars moeten patiënten geleidelijk laten afbouwen en daar moet voldoende tijd voor worden genomen. Het is niet goed mogelijk om te voorspellen wat voor welke patiënt het juiste afbouwschema is. Daarom moet de behandelaar op basis van gedeelde besluitvorming (samen me de patiënt beslissen) bepalen hoe een patiënt gaat afbouwen en daarvoor zijn magistraal bereide doseringen nodig die door farmaceutische bedrijven niet worden geleverd.

Het gaat hier om een probleem dat al vele tientallen jaren bestaat en dat farmaceutische bedrijven niet hebben opgelost. Ook de medische wetenschap heeft dat niet gedaan. De oplossing die in Nederland is ontwikkeld, afbouwmedicatie, is gebaseerd op ideeën van patiënten en wetenschap en is door patiënten en zorgverleners uitgewerkt. Afbouwmedicatie werkt heel goed: 70% van een groep van meer dan 600 patiënten die langdurig antidepressiva hadden gebruikt en die eerder mislukte afbouwpogingen hadden gedaan kon met behulp van afbouwmedicatie wel helemaal afbouwen. Dat lukte omdat ze tijdens het afbouwen veel minder last hadden van onttrekkingsverschijnselen dan bij die eerdere mislukte pogingen.

De oplossing die alle partijen nodig vinden is er dus en mag vanuit het basispakker worden vergoed. Probleem opgelost, zou je denken. Toch zijn er nog verzekeraars die moeilijk doen en niet willen vergoeden (zorgverzekeraars DSW en ENO vergoeden wel). Wat is hun probleem? Wie het rondetafelgesprek heeft bijgewoond (of alsnog terugkijkt) zal het moeilijk vinden om dat te begrijpen. Het ging steeds weer over tabel 3 uit een document van een werkgroep van de KNMP, MIND, NHG en NVvP waarin voorbeelden van doseringen worden genoemd die volgens deze zorgverzekeraars rationeel zijn en die ze daarom zeggen te willen vergoeden. Impliciet zeggen ze daarmee ook dat andere doseringen niet rationeel zijn. We leggen uit waarom wat deze zorgverzekeraars zeggen niet juist is.

In die tabel 3 worden voor een bepaald antidepressivum doseringen genoemd van 1, 2, 3, 5, 7, 12 en 20 mg. Volgens de werkgroep die de tabel maakte gaat het hier echter om een voorbeeld van doseringen en kan ook met andere doseringen veilig worden afgebouwd. De zorgverzekeraars die niet willen vergoeden zeggen dat gek genoeg overigens zelf ook. Want als patiënten met de doseringen uit die tabel problemen krijgen tijdens het afbouwen dan mogen ze alsnog andere doseringen gebruiken die dan dus opeens wel rationeel zijn. Hoe kan dan nog worden bepaald of een dosering wel of niet rationeel is?

Het antwoord hangt af van de manier waarop we deze vraag beantwoorden. Om dat helder uit te leggen maken we een vergelijking met schoenen. Voor iemand met schoenmaat 43 is schoenmaat 43 rationeel en zijn alle andere maten dat niet. Want alle andere maten zijn te groot of te klein. Voor iemand anders is maat 38 rationeel en voor weer iemand anders maat 45. Iedere schoenmaat kan dus zowel rationeel als niet rationeel zijn. Maar voor alle Nederlanders samen zijn alle schoenmaten rationeel. Want voor iedere maat zijn er mensen voor wie die maat de juiste is. Bij doseringen van medicijnen is dat precies zo, zeker bij afbouwen. Als je kijkt naar individuele patiënten dan kan iedere dosering zowel rationeel als niet rationeel zijn. Maar voor alle patiënten samen zijn alle doseringen rationeel.

Het begrip rationaliteit, dat het Zorginstituut zo belangrijk vindt, heeft bij afbouwen dus alleen betekenis als je dat op een individuele patiënt toepast. Maar hoe zinvol is dat als iedere patiënt anders is? En als niet kan worden voorspeld wat een individuele patiënt precies nodig heeft? Want dat kunnen we niet. Zorgverzekeraars Nederland gebruikt het begrip rationaliteit bij het afbouwen (en niet alleen bij afbouwen) op een verkeerde manier. De heer de Kwant van zorgverzekeraar DSW verzuchtte tijdens het rondetafelgesprek dan ook terecht dat de regels van het Zorginstituut niet meer van deze tijd zijn.

Samen beslissen is zo belangrijk omdat we voor een individuele patiënt niet goed kunnen voorspellen wat de juiste behandeling zal zijn. Over het grote belang van samen beslissen waren alle aanwezigen bij het rondetafelgesprek het roerend eens. Ook alle zorgverzekeraars die niet willen vergoeden zeggen dat ze voor samen beslissen zijn. Niets weerhoudt ze om dat mogelijk te maken. Er is voor zorgverzekeraars geen enkel argument meer om afbouwmedicatie niet te vergoeden.

Oproep

We roepen daarom minister Bruins op om zo snel mogelijk een einde te maken aan de verwarring die er nog is en om ervoor te zorgen dat afbouwmedicatie vanuit het basispakket zal worden vergoed aan alle patiënten aan wie een behandelaar deze medicatie op basis van gedeelde besluitvorming voorschrijft.

ACHTERGRONDINFORMATIE

Het rondetafelgesprek over afbouwmedicatie met de Vaste Kamercommissie van VWS vond plaats op 20 juni 2019 en kan hier worden teruggekeken. Aan het rondetafelgesprek deel: Peter Groot, Jim van Os, Pauline Dinkelberg en vertegenwoordigers van de Regenboog Apotheek, MIND, het Zorginstituut en zorgverzekeraar DSW, dat afbouwmedicatie vergoed. Zorgverzekeraars Nederland en Zorgverzekeraars die afbouwmedicatie niet willen vergoeden waren niet aanwezig ook al waren ze wel uitgenodigd. Het document dat in het blog wordt genoemd is het Multidisciplinair document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’ van de KNMP, MIND, de NHG en de NVvP

Verantwoord afbouwen, wat is daarvoor nodig? is een bijlage bij de positionpapers van Peter Groot en Jim van Os waarin ze hun standpunten toelichten en onderbouwen.

Taperingstrips als hulpmiddel om antidepressiva verantwoord af te kunnen bouwen is de Nederlandse vertaling van de studie over afbouwmedicatie die in 2018 is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Psychosis.

Dit artikel is geplaatst in en gelabelled . Bookmark de link .

Pijnstiller oxycodon verslavender dan heroïne: Dirk uit Eindhoven ging door een hel

In het AD een artikel over de pijnstiller oxycodon, met video interview van een ex-gebruiker.
Oxycodon wordt in de video omschreven als een soort heroïne in zuivere vorm en het is minstens zo verslavend.  ‘cold turkey’ stoppen is ontzettend moeilijk (afkickverschijnselen) en niet zonder gevaar.
Gebruikten tien jaar geleden nog 100.000 mensen oxycodon, in 2018 waren dat er al een half miljoen.

Volgens minister Bruno Bruins moet betere voorlichting aan patiënten en artsen soelaas bieden. Probleem is alleen dat betere voorlichting niet helpt tegen onttrekkingsverschijnselen!

Dit artikel is geplaatst in en gelabelled . Bookmark de link .

Live meekijken bij het openbare rondetafelgesprek afbouwmedicatie 20 juni in de 2e kamer!

Op 20 juni a.s. kunt u live meekijken bij het openbare rondetafelgesprek van leden van de Tweede Kamer en Zorgverzekeraars Nederland, GGZ-koepelorganisatie MIND, wetenschapper Peter Groot, psychiater Jim van Os, een vertegenwoordiger van de Regenboogapotheek, zorgverzekeraar DSW en Vereniging Afbouwmedicatie.

We gaan praten over de noodzaak van vergoeding van afbouwmedicatie. Afbouwmedicatie is psychofarmaca en sterke pijnstillers (Oxycodon) in lagere dan de geregistreerde doseringen, om nare klachten tijdens het afbouwen te verminderen of te voorkomen. Dag in en dag uit hebben patiënten last van deze zg. onttrekkingsverschijnselen, terwijl de medicatie om goed af te bouwen voorhanden is.

Waar en wanneer

Donderdag 20 juni a.s.
Tijd: van 15:30 tot 17:30
Locatie: Tweede kamer, Troelstrazaal

Voor uw reactie en/of vragen bent u van harte welkom op ons e-mailadres info@verenigingafbouwmedicatie.nl of via Facebook.

Relevante links hoorzitting / rondetafelgesprek

De aankondiging van het rondetafelgesprek vindt u hier:
https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/commissievergaderingen/details?id=2019A01954

Er is ook een gratis mobiele app  te verkrijgen waarmee u het debat op uw mobiel of tablet kunt volgen:
https://www.tweedekamer.nl/debat-direct

De ‘position papers’ (standpunten deelnemers rondetafelgesprek) kunt u hier vinden:
https://www.tweedekamer.nl/zoeken?search_str=rondetafelgesprek+afbouwmedicatie

Rondetafel gesprek gemist? Geen nood, u kunt het gesprek hier alsnog bekijken:
https://debatgemist.tweedekamer.nl/

Dit artikel is geplaatst in en gelabelled . Bookmark de link .

Petitie van actief lid – volwaardige mensenrechten voor ex psyhiatrische patiënten

Een van onze actieve leden starten een petitie:

“Hierbij vindt u een petitie ten behoeve van basale mensenrechten en burgerrechten voor (ex) psychiatrische patiënten. Maar al te vaak vallen dezen door een hardnekkig stigma buiten de boot die samenleving heet. Ook bij het re-integreren in de samenleving, bij voorbeeld bij het zoeken naar werk, blijken zij zich niet als iedere ‘normale burger’ te kunnen beroepen op basale mensenrechten. Teneinde deze groep een volwaardige plek te geven, zowel binnen als buiten de psychiatrie, dient de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens van de Verenigde Naties als uitgangspunt te worden gedefinieerd. De petitie doet hier de aanzet toe. Leest u deze daarom eens rustig door; een investering van slechts 3 minuten. Desgewenst kunt u deze uiteraard ook anoniem ondertekenen.
Erik Nieland, (Neuropsycholoog, Msc en actief lid bij de Vereniging Afbouwmedicatie)

Klik hier voor de petitie.

Dit artikel is geplaatst in en gelabelled . Bookmark de link .

Gezocht: mensen die afgebouwd hebben (of dit hebben geprobeerd) van antipsychotica

Bent u al eens gestopt met het gebruik van antipsychotica, of hebt u  geprobeerd ermee te stoppen?
Bent u 18 jaar of ouder?
Zo ja, dan kunt u deze vragenlijst invullen over het afbouwen van uw antipsychotische medicijn(en) of pogingen daartoe, ook als u al gestopt bent met het gebruik van de antipsychotica of als u probeert eraf te komen en ze nog neemt.

De enquête heeft tot doel de geestelijke gezondheidsdienst te verbeteren door een beter begrip van het afbouwen van medicatie. Hoofdonderzoeker is Will Hall,  therapeut, promovendus en voormalig patiënt en antipsychotica-gebruiker. Gebruikers / overlevers / consumenten uit de hele wereld gaven ook input. Het onderzoek wordt gesponsord door de Universiteit van Maastricht in Nederland; co-sponsors zijn het International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal.

Nog vragen?
Neem contact op met will.hall@maastrichtuniversity.nl, +1 (413) 210-2803