Nieuws

Apeldoorn, 14 januari 2025

Het lijkt erop dat bereiders het niet altijd zo nauw nemen met de regels omtrent testen van de gehaltes van tabletten.

Controles door het lab zijn kostbaar, maar in het geval van afbouwmedicatie echt nodig. (En verplicht!)

‘Het venijn zit in de staart’, dus juist voor de allerlaagste doseringen is precisie cruciaal. Schommelingen kunnen onttrekkingsklachten triggeren.

Naarmate er meer ervaring wordt opgedaan met afbouwen-op-maat, zien we dat slagingskans groter en risico later optreden klachten (weken/maanden na stop) kleiner lijkt te worden als de stappen verkleind worden en er meer tijd genomen wordt voor vooral het laatste stuk.

Dit alles in gedachten houdend, is het verontrustend dat juist bij de laagste doseringen een soort nonchalance lijkt op te treden. Misschien in de hand gewerkt door het hardnekkige en misplaatste idee van ‘even doorbijten’ wat voorschrijvers vaak uitdragen. En patienten die te reikhalzend uitzien naar de dag waarop ze kunnen zeggen ‘er vanaf te zijn’.

Allemaal begrijpelijk. Maar niet verstandig.

Toch even blijven opletten; zijn de tabletten die u gebruikt wel deelbaar in twee gelijkgedoseerde helften?

Dat moet expliciet in de bijsluiter staan.

Helaas blijkt de controle niet sluitend; we zien dat paroxetine 1 mg-tablet van Fagron niet onderzocht is op deze deelbaarheid m.b.t. gehalte, terwijl de bijsluiter zegt: ‘De tablet kan worden verdeeld in gelijke doses.’

Tip; vraag bij twijfels of voor de zekerheid om de productinformatie. Daarin ziet u welke testen er zijn gedaan en met welk resultaat. (Let op; gewicht geeft onvoldoende informatie over aantal mg.)

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

PS; Er zijn uiteraard taperingstrips met geteste doseringen t/m 0,1 mg. Daarnaast capsules met 0,5 mg van ACE maar die worden niet vergoed.

Apeldoorn, 10 januari 2025

Wilt u antidepressiva (of andere psychofarmaca) afbouwen?

Wilt u een gratis en vrijblijvend advies van een ervaren apotheker (>50.000 patienten) over het afbouwschema, aangepast aan de lengte van uw gebruik, eerdere pogingen en welke andere medicatie u nog gebruikt?

Maak dan gebruik van dit formulier en plan een (dubbele) afspraak met uw arts om het advies te bespreken.

Op Blue Monday (20 januari) geldt een aanbieding  (50 euro/strip=28 dagen) van de Regenboog Apotheek (die afbouwmedicatie-op-maat in taperingstrips maakt*).

Webinar met informatie over taperingstrips vindt u hier.

Wat is belangrijk bij dit gesprek?

• Het maken van een afspraak met uw dokter over een short-cut bij klachten; bijv. via e-mail of telefonisch consult

Want:

• Geen enkel schema, ook niet via taperingstrips is in beton gegoten. Bij klachten niet doorgaan met afbouwen!
• Maar een zg. stabilisatie-periode inlassen zodat uw hoofd (en de rest v.h. lichaam) zich kan aanpassen aan minder medicatie
• U gaat daarbij terug naar de dosis waarbij u zich nog goed voelde en blijft daar een aantal weken op staan
• Daarna kunt u eventueel verder met afbouwen, maar dan nog langzamer

Krijgt u buiten kantooruren, in weekends, tijdens feestdagen klachten? Mail dan naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl  zodat wij mee kunnen denken t.b.v. overbrugging totdat u weer bij uw arts terecht kunt.

Besef dat artsen op huisartsenposten vaak niet weten wat te doen bij klachten. Het is niet automatisch nodig dat u weer teruggezet wordt naar uw oude dosering! Ook in zo’n geval kunt u ons mailen. Altijd binnen 24 uur antwoord (meestal binnen een paar uur).

Dit alles geldt ook voor mensen die afbouwen m.b.v. andere methoden dan die in taperingstrips!

Lidmaatschap van de Vereniging stellen we op prijs, maar we helpen iedereen.

Handig voor uw dokter:

• Infopakketje (met webinar speciaal voor voorschrijvers)
• QR-code van dit pakketje
• Aanbod voor gratis exemplaar van het boek ‘Minder Slikken’

*Wat is het verschil tussen afbouwmedicatie die u bij uw eigen apotheker kunt laten bestellen en die in taperingstrips?

1. Taperingstrips bevatten veel lagere doseringen, waardoor u kleinere stappen kunt zetten
2. U kunt ermee afbouwen zoals u wenst, bent niet gebonden aan tabel 3 en kunt er zo lang over doen als nodig
3. Taperingstrips worden alleen vergoed door DSW en ENO (de laatste alleen de antidepressiva van tabel 3)

Komt u er niet uit? Lukt het invullen van het adviesformulier niet?   Wij helpen u graag!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 7 januari 2025

Het hardnekkig blijven overzetten van psychoactieve medicatie van tabletten naar vloeibaar (om af te bouwen), zorgt voor veel problemen blijkens de e-mails die wij krijgen. Citalopram komt in de verhalen vaak voor; vooral de laatste druppels doen veel afbouwers de das om.

Alle aandacht voor personalized medication etc. ten spijt; als bij afbouwen precisie cruciaal wordt laten artsen, apothekers en zorgverzekeraars (dus overheid) mensen tobben met druppeltjes en opzuigen van 0,1 ml medicatie.

Bekend verondersteld moet zijn dat de ene druppel de andere niet is; de hoeveelheid medicatie kan dus wisselen per druppel. (o.i.v. stand flesje, goed gemengd zijn, temperatuur).

Daarnaast is ook belangrijk te beseffen dat een tablet anders kan werken dan vloeistof. *1

Bij medicatie is het altijd al belangrijk te kijke naar ‘wat gebruikt iemand nog meer’ en bij het middel Seroxat (Paroxetine) in druppelvorm blijkt dat zeer de moeite waard.*2

Mensen die bijv. een maagzuurremmer (PPI; zoals omeprazol) gebruiken kunnen een dermate te hoge Ph (te weinig maagzuur) hebben dat de actieve stof uit vloeibare paroxetine niet ter beschikking komt.

Dat betekent dat zij meteen onttrekkingsverschijnselen kunnen krijgen.

Wij zullen de makers van het zg. Multidisciplinaire Document ‘Afbouwen SSRI’& SNRI’s’ (MD) en die van de ‘Praktische Toelichting’ van de KNMP (waarin ‘vloebaar afbouwen’ als mogelijkheid overeind is gebleven i.t.t. het onderliggende MD).

De zorgverzekeraars zullen we wijzen op het verloren gaan van de rationaliteit; vloeibaar is immers niet ‘de geschikte vorm’ voor betreffende verzekerden.

Voor zover patienten al sowieso aangewezen zijn op lagere doseringen in tabletvorm, is dit een extra reden waarmee ‘niet-vergoeden’ uitgesloten zou moeten zijn.

*1

Iedere apotheker die nog Farmaceutische Technologie van Prof. Lerk, in Groningen, heeft gehad weet: ‘Elk geneesmiddel, ook al zit er dezelfde hoeveelheid werkzame stof in maar met een andere formulering, moet beschouwd worden als een apart geneesmiddel. Kort gezegd, niet alles is één op één uitwisselbaar (Linkedin)

Rapport ‘Wisselen van medicijnen’

pag.66

Ook kan er volgens farmaceuten tussen verschillende generieken van één medicijn – bij één patiënt – tot wel 50% verschil in werkingssterkte optreden (visie Touw en Van Gelder) 

pag. 99

uitleg over substitutie 

_________________________________________________________________________________

*2

In patients receiving SEROXAT liquid, the paroxetine plasma concentration may be influenced by gastric pH. In vitro data have shown that an acidic environment is required for release of the active drug from the liquid, hence absorption may be reduced in patients with a high gastric pH.

The pH dependency should be taken into account when changing paroxetine
formulation (e.g. the plasma paroxetine concentration may decrease after changing from tablet
to oral suspension in patients with a high gastric pH). Caution is therefore recommended in
patients when initiating or ending treatment with drugs increasing gastric pH. Dose
adjustments may be necessary in such situations.    pag. 6

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 13 december 2025

We zijn benieuwd; zouden we weer buiten moeten staan a.s. april 2025 bij het voorjaarscongres van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie?

Apeldoorn, 10 december 2024

Na het zien van de toneelvoorstelling ‘Allmighty Sometimes’ viel dit wetenschappelijke artikel op onze digitale mat.

‘Wat helpt en wat helpt niet als mensen van hun antipsychotica af willen komen’.

Niet behulpzaam;

• dokters die zeggen er geen verstand van te hebben
• die weigeren patienten te helpen bij afbouwen
• en dreigen met dwang
• het ontkennen, minimaliseren, negeren van onttrekkingsklachten
• deze opvatten als teken van terugval
• gebrek aan informatie
• gebrek aan steun van zorgverleners

Wél behulpzaam:

• kennis en informatie over langzaam afbouwen
• steun van omgeving
• verbetering van gezondheid; minder bijwerkingen

(lijstjes niet compleet)

Een paar schokkende percentages:

• 47% gaat afbouwen zonder steun van voorschrijver
• 72% ondervindt onttrekkingsklachten; waarvan 52% ernstige klachten
• 24% doet er een jaar of langer over om te stoppen

Je vraagt je af;

• Waarom lossen dokters hun gebrek aan kennis niet op?
• Waarom langzaam afbouwen uitstellen tot er meer onderzoek naar gedaan wordt?
• Waarom geen stokje steken voor registratie als fabrikant niet voorziet in lagere doseringen?

Wij stuurden gisteren een e-mail aan de farmaceut die een nieuw middel op de markt bracht: Caplyta (Lumateperone)  met onder meer de vraag of zij die lagere doseringen hebben gemaakt.

Bijzonder is dat dit middel een antipsychoticum is, wat als toevoeging bij antidepressiva gebruikt zou kunnen worden.

We vermoeden als alleen die ‘levensreddende’ antidepressiva niet voldoende werkt? (volgens fabrikant meer dan 50% van de gebruikers)

We zijn bang voor medicatie-cascade; niet zelfdzaam in de psychiatrie. Middel B enz. om klachten of onvoldoende effect van middel A enz. ‘op te lossen’ en dan ook nog bij stabiele onzekerheid wat die middelen precies doen, evenals hun interacties.

In de bijsluiter geen syllabel over afbouwen.

Het zorginstituut doet een zg. horizonscan; hopelijk nemen ze het perspectief van afbouwen mee!

Pauline dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 2 december 2024

Hier leest u de informatie over de vergoedingen van taperingstrips in 2025.

In taperingstrips zit afbouwmedicatie in veel lagere doseringen dan de geregistreerde medicatie en bereidingen van andere apotheken en ‘grootbereiders’.  Waar bijv. de paroxetine bij hen ophoudt bij een halve tablet van 1 mg, zit in taperingstrips ook 0,1 mg. (Druppels zijn niet precies genoeg!)

We weten uit ervaring en uit onderzoek dat vaak ‘de duvel in de staart zit’; de gevolgen voor de hersenen is bij de laatste stappen vele malen groter dan bij de eerste.

Kleinere stappen zorgen ervoor dat de hersenen de tijd krijgen zich aan te passen en maken de eventuele aanpassingen (in geval van klachten) ook kleiner.

Bent u van plan om uw psychoactieve medicatie (antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica, benzodiazepines, Z-drugs, opioïden) af te bouwen, maar weet u niet wat voor u waarschijnlijk het beste plan is?

Stuur dan een gratis en vrijblijvend adviesformulier naar de ervaren (tienduizenden patiënten gingen u voor) apotheker van de Regenboog Apotheek. (Handtekening arts niet nodig)

De Vereniging Afbouwmedicatie kan u helpen hierbij*. Ook buiten kantooruren staan wij klaar om u te informeren en helpen met eventuele afbouwproblemen.

Dat geldt uiteraard voor alle afbouwmethodes!

Uw dokter overtuigen van veilig afbouwen? Stuur hem of haar een infopakketje en attendeer op een gratis exemplaar van het boek ‘Minder Slikken’.

* We waarderen een lidmaatschap, maar helpen iedereen!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Rennes, Frankrijk, 30 november 2024

(Presentation about tapering of the Association Tapering Medication)

We waren in de prachtige stad Rennes in Frankrijk (Bretange) voor een vierdaags congres van het Franse CFP (Franse Psychiatrie Congres).

Heel weldadig om te merken dat er steeds meer hoop te putten valt uit de tekenen van verandering ten aanzien van medicatie en het afbouwen ervan.

Daar op uitnodiging mogen spreken staat in schril contrast met alweer drie jaar buitengesloten worden door de Nederlandse collega’s (althans hun organisatie) op hun voorjaarscongres.

Maar we laten ons niet uit het veld slaan door deze landgenoten; ze stevenen af op alleen-komen-staan in hun tegenwerking van veilig afbouwen temidden van een groeiend aantal landen waar psychiaters wél oren hebben naar de ervaringen van patiënten.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 19 november 2024

We schreven een brief aan de organisaties KAMG,  VAV; verenigingen waar o.a.artsen bij verzekeraars lid van zijn.

Toen die onze brief ongeopend retour stuurden, ook aan de KNMG,

Aanleiding; we kunnen niet begrijpen waarom artsen bij zorgverzekeraars zulke ellendige, incorrecte afwijzingsbrieven sturen aan verzekerden die hun afbouwmedicatie-op-maat graag vergoed willen hebben.

Uit de e-mails van de eerste twee valt voor ons niet op te maken dat dit leed van patienten ze ook maar iets uitmaakt. KAMG wil bijvoorbeeld niet bevestigen dat ze onze brief überhaupt gelezen hebben.

De KNMG met de mond vol over ‘shared decision’, informed consent etc. doet er in zijn geheel het zwijgen toe. Onbestaanbaar; we stellen dat opnieuw aan de orde.

Terwijl het niet-vergoeden van afbouwmedicatie-op-maat  het mogelijk maakt om schade toe te voegen aan een behandeling met psychoactieve medicatie. Een voorbeeld van voorkomen van ‘further harm’.

Onderzoeken naar langetermijneffecten zijn er niet en de registratie is gebaseerd op de uitkomsten van kortdurend gebruik.

In bijsluiters staat standaard dat afbouwen geleidelijk moet, maar farmaceuten voelen zich niet geroepen lagere doseringen te maken die dat mogelijk maken.

Patienten zijn dus aangewezen op bereidingen van een apotheker of grootbereider en daar eindigt de tot dan vrij rimpelloze werkelijkheid.

Waar hun eigen arts wil meedenken over langzaam afbouwen op maat van de individuele patient die voor hem zit, doet zijn collega bij de zorgverzekeraar (medisch adviseur) er alles aan om een keurslijf van een enkel afbouwschema te verdedigen.

Dat voelt voor de patienten die afwijzingsbrieven over vergoeding krijgen waarin getracht wordt wat krom is recht te praten, als een pijnlijke miskenning van de afbouwklachten die ze eerder ondervonden.

Die willen ze koste wat kost voorkomen, maar niet iedereen heeft het geld daarvoor.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 12 november 2024

De hamvraag; doen patienten er wel of niet toe in Den Haag?

Mensen die hun psychofarmaca veilig willen afbouwen m.b.v. afbouwmedicatie-op-maat zijn verzekerd voor ‘passende zorg’ maar krijgen die niet altijd en meestal niet vergoed.

Klachten daarover bereikten ook de Tweede Kamer in 2022.

Desgevraagd lijken ze de patientenvertegenwoordigers van MIND niet te bereiken. Da’s gek. Kunnen zij wel een betrouwbare afspiegeling geven van de praktijk?

De minister vraagt om meldingen bij het NZa. Hun advies daarna aan de minister is om een duiding (standpuntbepaling) van het Zorginstituut te vragen.

Alstublieft! Minister, vraag Zorginstituut om standpunt over vergoeding afbouwmedicatie!

De ministers Dijkstra, Helder en Agema vinden dat niet nodig, want ‘veldpartijen geven aan uit de voeten te kunnen met de huidige stand van zaken’. (KNMP,NVvP, NHG en MIND) (Op basis van welke ervaringen? Een vraag die zij niet beantwoorden t.n.t.)

De patienten niet, maar dat doet er bij deze patiënten-en beroepsverenigingen en ministers niet toe.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 8 november 2024

De beloofde ‘volledige deelname’ volgens uitgeverij Boom aan het congres van gisteren. bleek toch exclusief beantwoording vragen. Onder meer deze.

 

Linkedin 8 november:

Zo’n gekke gewaarwording; tijdens en na de opleiding tot A-en IC-verpleegkundige werd mijn stellen van kritische vragen aangemoedigd en als leergierigheid gewaardeerd.

Nooit trok ik vergeefs aan het jasje van de dokter in de algemene ziekenhuizen om nu te moeten constateren dat de psychiaters die ik ‘tegenkom’ niet gediend lijken van vragen.

Paradoxaal als je bedenkt dat veel van hun diagnoses gestoeld zijn op een bundeling van niet-objectiveerbare zaken, op het ‘verhaal’ van de patiënt.

Om dan zo hoog van de toren te blazen met ‘evidence-based medicatie (incl.afbouwen) en therapie’  lijkt mij niet te rijmen met de onzekerheden waaruit die voortkomen.

(Ex-)patiënten weren bij een congres over een onderwerp als afbouwen van psychoactieve medicatie en daar intussen roepen dat ‘in gesprek gaan’, samen beslissen , ervaringsdeskundigheid enz. cruciaal zijn, staat daar haaks op.

Enfin; ik ben blijkbaar een soort vreemde eend in de bijt, waar ik elke dag verbaasder in rond loop te kwaken. Dat moet dan maar.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM