Nieuws

Apeldoorn, 9 september 2025

Er wordt weinig aandacht aan besteed; de innerlijk onrust, het niet stil kunnen zitten, het dwangmatige tappen, het pacen wat mensen het wanhopige gevoel geeft niet te weten waar ze het moeten zoeken.

Het woord daarvoor; acathisie is niet algemeen bekend en zeker niet in verband met afbouwen van psychofarmaca of afgebouwd zijn.

Evenals bij start, stop, ophogen, switchen en toevoegen van psychofarmaca.

Het is daarom van groot belang om die verandermomenten minder risicovol te maken door met kleine doseerstappen te werken, te switchen met onderbouwde in-en uitsluipschema’s en dat alles goed te monitoren.

Een quick fix is er niet en allerlei medicatie die ertegen wordt ingezet kan de klachten ook erger maken.

Helaas krijgen sommigen last van suicidale gevoelens of kunnen er daadwerkelijk niet verder mee leven.

Hier vindt u meer informatie in het Nederlands

 

Engelstalige bronnen:

Interview met MISSD en Antidepressants Risks

Akathisia Alliance

Onder meer een informatieve poster.

 

Neem contact op met uw arts bij: ‘een toename van een van de volgende symptomen: angst, agitatie, paniekaanvallen, slapeloosheid, prikkelbaarheid, vijandigheid, agressiviteit, impulsiviteit of fysieke/innerlijke rusteloosheid, die op hun beurt zelfmoordgedachten of -gevoelens hebben veroorzaakt?’  (bron MISSD)

Uiteraard kunt u ons daarnaast te allen tijde een e-mail sturen, die binnen 24 uur beantwoord wordt.

Bellen met 0800-113 wordt aangeraden; echter we weten niet of medewerkers vragen naar medicatie-gebruik.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

Apeldoorn, 4 september 2025

 

Sinds ik betrokken ben bij de Vereniging Afbouwmedicatie (6 jaar geleden) zie ik de vragen en verhalen binnen komen van mensen die proberen van hun pregabaline (Lyrica) of Gabapentoïne te stoppen of ermee gestopt zijn en ernstige klachten ondervinden.

Ze vinden geen gehoor bij hun zorgverzekeraars als ze vragen om vergoeding van afbouwmedicatie-op-maat*. Hun langdurig ziekteverzuim, toegenomen zorgconsumptie etc. vindt men (de overheid die hier niet ingrijpt) kennelijk ‘meest economisch’.

Maar nu opeens staan die middelen, hun bijwerkingen en afbouwproblemen wél in de belangstelling, omdat gebruikende  daklozen en  asielzoekers amok maken en zichtbaar wordt dat ‘De problemen ontstaan vooral wanneer mensen zonder komen te zitten;  Dan raken ze gefrustreerd en veroorzaken ze overlast.’ (Aldus een COA-woordvoerder).

Nu maar hopen dat dit ‘moord en brand’ goed uitpakt voor de asielzoekers en alle anderen die allang wisten, aan den lijve ondervonden en -vinden wat deze medicatie teweeg kan brengen (positief en negatief).

*Pregabaline; t/m 1 mg

Gabapentine: t/m 5 mg

(Ook afbouwmedicatie voor andere anti-epileptica, inc. lamotrigine beschikbaar. Mogelijk ook via Transvaal apotheek te Den Haag of andere grootbereiders)

Vragen te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Referenties

• Jellinek over pregabaline: https://www.jellinek.nl/vraag-antwoord/wat-is-pregabaline/

• NOS nieuwsbericht over pregabaline: https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2581074-gevaarlijk-epilepsiemedicijn-populair-als-drug-bij-daklozen-en-asielzoekers

Apeldoorn, 18 augustus 2025

Informeer uzelf goed! Hier vindt u een aantal nuttige vragen.

Wij zijn te allen tijde bereikbaar als u nog meer of andere vragen hebt; info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 5 augustus 2025

Outro is een in het VK opgerichte organisatie om patienten te helpen bij het afbouwen van antidepressiva.

Hun webinars zijn (meestal) gratis, maar hun hulp is dat niet.

Belangrijke trekker van het project is psychiater Mark Horowitz; co-auteur van het boek ‘Maudsley Deprescribing Guidelines’.

Hierin worden belangrijke onderwerpen besproken bijv. oorzaak klachten, acathesie, protracted withdrawal enz.

Maar ook vind je voorbeeldschema’s t.b.v. afbouwen.

(Het boek kost 60 euro; als u wilt weten welke schema’s er voor uw medicament in staan; mail ons dan)

Deze zijn meestal gebaseerd op vloeibare medicatie; hetzij afkomstig van een fabrikant of een zelfgemaakte oplossing, verdunning, suspensie.

Dat heeft te maken met:

• de regels van de MHRA (de medicijnautoriteit in het VK) die alleen lagere doseringen op grond van slikproblemen toelaat
• de onjuiste veronderstelling dat tapering strips ‘unlicensed’ zijn en niet voorgeschreven zouden mogen worden

Bent u op zoek naar andere afbouwmethodes dan taperingstrips of vloeibare opties? Kijk dan hier.

Vloeibare medicatie heeft het nadeel van grotere kans op doseerfouten en andere biologische beschikbaarheid.

(Let bijv. op bij overzetten van citalopram tabletten in druppels; 10 mg-tablet=4 druppels (4×2 mg)

Onnauwkeurigheid ligt sowieso op de loer bij doe-het-zelf-afbouwmedicatie. Maar veel mensen zijn erop aangewezen; bijv. door ontbreken vergoeding van de gesteste afbouwmedicatie in taperingstrips of de nog-steeds te hoge doseringen van lagere doseringen van grootbereiders, zoals CEBAN, Fagron enz. en de gelimiteerde tijd van vergoede afbouwtrajecten.

Venlafaxine en duloxetine lenen zich niet vloeibare medicatie i.v.m. hun verlengde werking.

Vragen zijn te allen tijde welkom en antwoord komt altijd binnen 24 uur (gratis uiteraard).

info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Linkedin: equal dose of granules not guaranteed

We cannot assume that every granule contains the same amount of API.

Apeldoorn, 20 juli 2025

Cymbalta (duloxetine) is een moeilijk af te bouwen antidepressivum.

De capsules bevatten korrels die een speciaal beschermlaagje hebben tegen in de inwerking van maagzuur.*

Dat betekent dat er geen vloeibare versie t.b.v. afbouwen gemaakt kan worden.

Bovendien kan de fabrikant niet garanderen dat elke korrel dezelfde hoeveelheid medicatie bevat, dus korrels tellen is geen betrouwbare methode.

De fabrikant gaf dit pas toe na een jaar lang e-mailen van onze kant.

In Nederland is er één apotheker die duloxetine-tabletten maakt t/m 1 mg. U moet voor de vergoeding voldoen aan tabel 3 van dit document.  De termijn van 8 weken zal niet voor iedereen lang genoeg zijn.

Er zijn patienten die naar de rechter stapten:

Het ontwerp van Lilly (capsules met vertraagde afgifte met korrels alleen verkrijgbaar in doses van 20, 30 en 60 mg) en de bijbehorende instructies (Cymbalta moet “geleidelijk worden afgebouwd”, maar mag alleen “in zijn geheel worden doorgeslikt”) verhinderden eisers om het geneesmiddel op de juiste manier af te bouwen.

Of hun verhaal  wereldkundig maken.

*Lees hier wat de fabrikant via een apotheker liet weten over de korrels

We volgen met belangstelling wat de reactie zal zijn op deze oproep:

Barriers to Safely Discontinuing Duloxetine: An Urgent Call to Action van 19 juli jl.

‘We believe it is prudent that the FDA and regulatory bodies in other countries mandate the availability of smaller doses of duloxetine’

Hamvraag is; welke indicatie is er voor duloxetine 1 en 5 mg? Afbouwen? Voorkomen van onttrekkingsklachten?

Waarom alleen voor duloxetine?

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

Apeldoorn, 14 juli 2025

Weten welke gevolgen psychofarmaca-gebruik kan hebben bij hitte?

Ook van belang voor mensen die geen psychiatrisch patient zijn, maar wel opioiden, benzo’s, quetiapine (om te slapen), antidepressiva  en/of aripiprazol bij Long COVID, amitriptyline tegen pijn, SSRI’s tegen Prikkelbare Darmsyndroom, carbamazapine tegen aangezichtspijn, (toch) Ritalin die door huisarts gestart werd, gabapentoïden (bijv. Lyrica) tegen chronische pijn enz.  gebruiken!

Lees hier over andere voorzorgsmaatregelen

Wat ik mis:

– draag lichte kleding die ‘ademt’

– voetenbadje om af te koelen

– licht gezouten noten eten

– het advies een crisiskaart aan te vragen

Bron

 

Belangrijk:

(gevolgen van, maatregelen tegen) hitte kan bijwerkingen en interacties (wisselwerking) verergeren

– een te laag natrium (zoutgehalte) in het bloed door een SSRI kan door veel water drinken nog meer dalen

– plaspillen en bepaalde antibiotica, kunnen de effecten van opioïden versterken of het risico op

uitdroging  verhogen.

– Ritalin kan bij hitte de bloeddruk verder verhogen

 

Andere medicijnen en de invloed van hitte

Ook belangrijk voor patienten die door antipsychotica diabeet zijn geworden en/of hart-en vaatziekten kregen, waarvoor ze medicatie moeten slikken, niet ongelimiteerd mogen drinken, door plaspillen vocht verliezen.

Bron

We missen de stimulantia, zoals Ritalin én de opioiden!

 

Opvallend in het hitteplan  wat psychiaters lanceerden is het advies:

Gezien deze risico’s kan het bij hittegolven nodig zijn om medicatie doseringen aan te passen of patiënten intensiever te monitoren. Een psychiater of verpleegkundig specialist kan overwegen tijdelijk lagere doseringen voor te schrijven. Bij twijfel kan er overleg met de apotheker plaatsvinden.

Áls dat al zou kunnen (praktisch uitvoerbaar zou zijn);

• is onderzocht of risico’s dosisafhankelijk zijn?
• is onderzocht of minderen dosis direct risicoverlagend werkt?
• en niet pas als de hittegolf al over is bijvoorbeeld?
• hoe doe je dat als patienten al de laagste geregistreerde dosis slikken. bijv. 37,5 mg venlafaxine?
• wie monitort en behandelt eventuele onttrekkingsklachten
• die op hun beurt ook extra risico op kunnen leveren bij hitte; diarree, misselijkheid, slaapgebrek enz.?
• hoe lang moet de verlaging duren?
• hoe is het instellen en terugdraaien praktisch mogelijk?
• bijvoorbeeld als de medicatie in een baxterrol zit?

Ga niet zelf iets aan uw medicatie veranderen! Overleg met uw behandelaar. 

Verlaag bijv. niet zelf uw opioïden of ga op eigen houtje weer terug naar de oude dosis!

(We stelden deze vragen aan de makers van het hitteplan en NVvP en KNMP)

Vragen te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl  Altijd binnen 24 uur antwoord, zeker buiten kantoortijden.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

 

 

Apeldoorn, 15 juli 2025

(Brief van 13 juli 2025)

Er is een hoop reuring; zowel onder psychiaters als  patienten naar aanleiding van een onderzoek waaruit de conclusie getrokken lijkt te worden; ‘Het valt allemaal wel mee met die onttrekkingsklachten na afbouwen antidepressiva’.

Er wordt veel op gereageerd, ook door collega-psychiaters:

Bijvoorbeeld over het etiket van  zg. relaps of terugval na stoppen:

‘Een reden voor mijn scepsis is dat ik persoonlijk patiënten heb gezien die een snelle en ernstige depressie ervoeren met suïcidaliteit en agitatie – zoals ze nog nooit eerder hebben meegemaakt – na het abrupt staken van het antidepressivum, wat snel overging na het hervatten van het antidepressivum. Een normale zware depressieve episode gedraagt zich niet zo.’*

Fijn voor de patient als de pillen weer helpen! Maar wel zo eerlijk om erbij te zeggen dat het de onttrekkingsklachten zijn die onderdrukt worden in plaats van een terugval. En de pillen helpen dus niet altijd meer, zodat patienten met (langdurige) klachten blijven zitten.

Wij zouden veel verhalen kunnen plaatsen waaruit ook bij ons grote twijfels bestaan over het automatisme waarmee patienten horen dat ze een terugval hebben en weer aan de pillen zouden moeten.

Achter deze constatering gaat een een enorme hoeveelheid miskenning, onkunde en leed schuil. We krijgen er in toenemende mate mee te maken. Schrijnend zijn de gevallen waarin behandelaars patienten lijken te willen lozen als ze niet bereid blijken om alwéér een ander, voor de indicatie verlengde onttrekking niet bewezen effectief, middel moeten proberen.

Er is een groot en beschamend gebrek aan compassievolle zorg voor patienten die te maken krijgen met de gevolgen van de medicatie en/of het afbouwen en stoppen daarvan.

Vandaar onze brief aan de instanties die aan het roer staan (we hopen niet met de handen op de rug).

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

*Kalfas et al say, “later presentation of depression after discontinuation is indicative of depression relapse” but I disagree; the methodology of their study is not designed to support an inference like this. I’ll believe it when I see a well-designed study. A reason for my skepticism is that I’ve personally seen patients who have experienced rapid and severe depression with suicidality and agitation—unlike anything they have experienced before—on abrupt discontinuation of antidepressant which rapidly resolved on reinstituting said antidepressant. A normal major depressive episode doesn’t behave like that.

Apeldoorn, 8 juli 2025

Een opsomming van zaken die wij zelf constateren en die door patienten en zorgverleners worden gemeld.

Ook iets melden en/of hulp nodig voor, tijdens en na afbouwen? Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Altijd atnwoord binnen 24 uur.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Bergen, 4 juli 2025

Ons jaarverslag is bijna klaar; dit weekend komt de uiteindelijke versie op de website. Het concept moet natuurlijk nog ‘netjes’ gemaakt worden, maar onze prioriteit moest gegeven worden aan de grote hoeveelheid mensen met afbouwproblemen in de mailbox.

De datum van de ALV zal natuurlijk ook vermeld worden in de e-mail aan de leden.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

Apeldoorn, 7 juli 2025

Definitief jaarverslag 2024          Bijlage financieel jaarverslag 2024

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 23 juni 2025

Open brieven over onjuiste informatie over risico’s bij afbouw antidepressiva

 

Vandaag (23 juni 2025) zijn open brieven verstuurd naar de NVvP, het NHG, MIND, de Depressievereniging, ZonMw, het Zorginstituut,zorgverzekeraar VGZ en de KNMP.  In deze brieven wordt gevraagd om onjuiste en onvolledige informatie over het afbouwen van antidepressiva te corrigeren. Het doel hiervan is om ervoor te zorgen dat patiënten, huisartsen, psychiaters, apothekers en andere zorgverleners juist en volledig worden geïnformeerd over risico’s die er zijn bij het afbouwen, zoals die bekend zijn uit wetenschappelijk onderzoek

 

Grote risico’s bij afbouwen al veel eerder vastgesteld

Deze risico’s zijn al jaren geleden duidelijk geworden in een Amsterdams wetenschappelijk onderzoek, waarin deelnemers hun antidepressivum afbouwden volgens schema’s die voorzichtiger waren dan afbouwschema’s die momenteel in de Richtlijn Depressie staan. Toch ging het bij maar liefst 72% van de deelnemers mis: zij kregen te maken met ernstige onttrekkingsverschijnselen en/of een terugval. In het onderzoek deed zich zelfs een suïcide voor, waarvan de onderzoekers niet konden uitsluiten dat deze mogelijk verband hield met deelname aan hun onderzoek. Om ethische redenen werd het onderzoek daarom voortijdig stopgezet, nadat pas 87 van de beoogde 218 deelnemers hun antidepressivum hadden afgebouwd.

 

Grote zorgen

De brieven zijn ondertekend door Peter Groot, Jim van Os, Pauline Dinkelberg, Myriam van de Lagemaat, Eddy en Liewkje Hekman, Inge Bisschops, Daniël Meijer, Ewout Kattouw en Harry Leurink. Zij maken zich al jarenlang grote zorgen over de problemen die zij zien bij het afbouwen van antidepressiva, en ook bij het afbouwen van andere psychofarmaca zoals benzodiazepines en antipsychotica.

 

Oproep aan IGJ voor veilige zorg bij afbouwen

Zij hebben hun grote zorgen gedeeld met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), aan wie zij hebben gevraagd om te zorgen voor veilige zorg bij afbouwen, omdat die er volgens hen nu niet is.

Hun volledige motivatie is te lezen in een eerste brief aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).

 

Het onderwerp van alle brieven die vandaag zijn verstuurd is hetzelfde: ‘Verzoek om onjuiste informatie te corrigeren die gevaar kan opleveren bij afbouw van antidepressiva’. De verschillende brieven zijn hier te lezen:

 

 

• Eerste open brief aan de Inspectie
• Tweede open brief aan de inspectie
• Open brief aan de Depressievereniging
• Open brief aan MIND
• Open brief aan de NVvP
• Open brief aan het NHG
• Open brief aan de KNMP
• Open brief aan het Zorginstituut
• Open brief aan ZonMw
• Open brief aan zorgverzekeraar VGZ

Hebt u vragen over veilig afbouwen? Kreeg u last van klachten tijdens of (pas) na het afbouwen?

De Vereniging Afbouwmedicatie helpt u graag; gratis en altijd binnen 24 uur antwoord op uw vraag via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Wij informeren over álle afbouwmethodes. Als u afbouwmedicatie-op-maat overweegt kunt u gebruik maken van het adviesformulier van de Regenboog Apotheek. Handtekening arts niet nodig!

Hebt u al een keer eerder geprobeerd af te bouwen of moest u stoppen tijdens een traject; mail ons dan zodat we kunnen helpen deze informatie toe te voegen aan het formulier.

Reeds 60% van de psychiaters schrijft taperingstrips voor!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM