Nieuws

Psychose bij budesonide               (Psychiatrist.com)                                            9/11/26

 

 

 

Mad in Brasil presenteert de tiende editie van zijn jaarlijkse internationale seminar, The Psychiatric Drug Epidemic. Het vindt plaats op 28, 29 en 30 oktober in Rio de Janeiro, Brazilië, en wordt live gestreamd in het Engels en het Spaans.

Het bijzondere is dat dit seminar volledig door de overheid gesteund wordt. Zij willen juist oorspronkelijke oplossingen en andere mogelijkheden onderzoeken in plaats van klakkeloos confirmeren aan gecorrumpeerd onderzoek, gestuurde kennisopbouw en de beperkte blik van psychisch lijden zien als geestesziekte die behandeld moet met pillen. Zij willen daarom ook leren over het zo veilig mogelijk afbouwen van medicijnen. En zij kunnen ook horen hoe het is wanneer dat niet gebeurt en mensen met voortdurende ontwenning te maken krijgen. Dat laatste gebeurde mij en daarover ging mijn praatje. Ik was ingedeeld in een panel met Birgit Valla van Mad in Norway, Josef Witt-Doerring uit de VS en Robert Whitaker van Mad in America.

Het praatje werd zeer goed ontvangen. Ik kreeg complimenten en knuffels van de mensen die ooit mijn helden waren, nu collega’s. Maar waar ik vandaag vooral heel dankbaar voor ben, is dat ik berichten kreeg van thuis: familie en vrienden. Zij weten welke helse weg ik afgelegd heb om vandaag te mogen shinen in Rio en ze waren trots op mij. En omdat ik voor deze keer ook trots op mij was, kon ik hun felicitaties vol ontvangen.

Een vriendin had vooraf gezegd dat ik het applaus moest laten binnenkomen. Dat had ik niet gedaan. Ik realiseerde me dat toen ik terugliep naar mijn stoel. Daar kreeg ik spontaan nog een staande ovatie. Ik kreeg een herkansing. Nou die heb ik volop gevoeld!

https://lnkd.in/eKB–wUY

Mijn bijdrage vanaf 1.47.00

https://lnkd.in/eSZXWXnD

https://lnkd.in/p/euKtGD5z   bericht op Linkedin

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 27 oktober 2026

Het initiatief Stichting Pill heet tegenwoordig Platform Pill.

Ewout Kattouw, die het boek ‘Wie is er nu eigenlijk gek’ schreef , waarin zijn 20 jarige ervaring met 40 soorten psychofarmaca indringend aan bod komt, is de grondlegger.

Hij hoopt er meer bewustzijn over de risico’s van deze medicatie bij patiënten en behandelaars mee te creëren.

Niet weg te wuiven als nuanceloze kritiek; ook wij zien dagelijks welke nadelige gevolgen onder meer langdurig gebruik kan hebben, hoe moeilijk velen het hebben om veilig te minderen en eventueel te stoppen.

Voor velen een eenzame strijd waarbij support heel welkom is. Daarom richtte hij het Herstel en Zelf Regie Centrum ‘Eigen Weg’ op.

Daarnaast is er gestart met een nieuwe reeks podcasts.

Eerdere podcasts vindt u hier

Bijzonder is dat zowel met (ex-)gebruikers als met voorschrijvers wordt gesproken.

Moet ook wel;  alleen samenwerking zal de praktijk kunnen veranderen.

 

Vragen over afbouwen, langdurige klachten enz. te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

Passy-sur-Marne, Frankrijk, 6oktober 2026

Maanden geleden attendeerden we de Minister  op een  artikel van twee economen waarin voorgerekend wordt dat vergoeden van afbouwmedicatie-op-maat geld oplevert.

Voor patiënten die nog steeds verstoken blijven van die vergoeding  omdat die ‘niet meest-economisch’ zou zijn en schade oplopen door te snel afbouwen, is de ontwijkende reactie van de Minister op onze brief daarover extra pijnlijk.

Uit onze nieuwe brief:

Economisch argument voor grote besparingen
De reden om opnieuw te schrijven, is dat de Minister niet ingaat op de analyse van Kersting en van
Sonsbeek (5). Deze economen komen tot structurele besparingen van 2 tot 4 miljard euro per jaar
wanneer veilig afbouwen van antidepressiva voor iedere patiënt mogelijk wordt gemaakt door
vergoeding van de daarvoor benodigde lagere doseringen. Zolang deze doseringen niet voor iedereen
toegankelijk zijn, zullen patiënten noodgedwongen te snel en daardoor onveilig blijven afbouwen. Dit
kan leiden tot ernstige onttrekkingsklachten, grote problemen en hoge maatschappelijke kosten.

Ong. 90% van de e-mails die wij ontvangen komt van patiënten die klachten kregen tijdens en/of ná afbouwen.

Een kostbare gang langs het ziekenhuis met MRI’s etc. en consulten bij bijv. een neuroloog zorgt voor een hoge prijs voor dit onnodig onveilige afbouwen. Daar komen de kosten van ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid nog bij.

Daarbij opgeteld de het persoonlijke leed van verlies van gezondheid, werk, relaties; maakt het onnavolgbaar dat kansen voor preventie door  betere afbouwzorg onbenut blijven.

(Onder de nieuwste brief vindt u de links naar vorige brieven etc.)

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

Apeldoorn, 30 september 2026

Als wij voor iedere e-mail over het afbouwen van benzodiazepines en de gevolgen daarvan een euro hadden ontvangen, konden we er onderhand wel een weekje of langer van op vakantie.

Het schiet totaal niet op met de zorg rond het afbouwen van deze veelgebruikte medicatie.

Innovaties als lagere doseringen worden niet op grote schaal benut en de kennis en ervaring van buiten ons kleine landje worden niet opgenomen in richtlijnen.

Het is dus zaak dat mensen beseffen dat ze zélf op zoek zullen moeten gaan naar up-to-date informatie en dan het liefst vóór ze hun medicatie gaan minderen.

Níet pas zoals er nog steeds in Thuisarts staat:

Wanneer bellen als je stopt met kalmerings-middelen?
Bel je huisarts of psychiater als 1 of meer van deze dingen bij jou zo zijn:
• Je vindt stoppen moeilijk en je wilt meer hulp.
• Je krijgt veel klachten als je minder pillen slikt of stopt. Bijvoorbeeld: je voelt je onrustig of je hart klopt snel.
• Je eerdere klachten komen terug. Je voelt bijvoorbeeld weer stress en angst.

Deze dingen kunnen beter voorkomen worden door van meet af aan met de arts een voorzichtige aanpak te kiezen (hyperbole afbouw) waarbij het draait om vermijden van dit soort klachten.

In de praktijk blijken ze namelijk moeilijk terug te draaien. Ophogen van de medicatie helpt vaak niet, kan de klachten zelfs verergeren.

Mogelijk het gevolg van een paradoxale reactie.

 

Een tweede afbouwkans kan bovendien ernstig bemoeilijkt worden door extra gevoeligheid voor afbouwen; kindling.

Beter dus meteen de eerste keer zo goed en voorzichtig mogelijk aanpakken!

 

Daar komt bij dat veel artsen geen recepten meer willen schrijven als de 0 mg eenmaal gepasseerd is (na ‘detox’ in een kliniek bijv.)

Een steeds grotere groep mensen meldt dat ze daarom online benzo’s zijn gaan gebruiken.

Met alle risico’s van dien; vaak andere (designerbenzo’s) en veel sterker. Hoe weet je dan bij afbouwen bij welke dosis je moet beginnen?

 

Er zijn mensen die last blijven houden van klachten na het stoppen; post acute withdrawal syndrome of zelfs een te maken krijgen

met een verzameling neurologische klachten die BIND (Benzodiazepine Induced Neurological Dysfunction) wordt genoemd.

 

Al deze fenomenen hebben één ding gemeen: er is niet of nauwelijks kruid tegen gewassen.

De moeite waard om ze zoveel mogelijk te voorkomen.

 

Bronnen: zie links en Maudsley Deprescribing Guidelines

 

 

Apeldoorn, 15 september 2026

Een simpele ingreep in het basispakket kan ervoor zorgen dat er 2-4 miljard wordt bespaard op zorg-en andere kosten.

Twee economen rekenden dit ons  in mei jl. voor.

Vergoeding van afbouwmedicatie-op-maat is niet alleen beter voor patiënten, maar ook voor de portemonnee van heel Nederland.

(Zie ook ons eerdere artikel)

 

We stuurden op 22 mei jl. een brief *naar de Vaste Kamercommissie voor VWS.

We hoorden niets.

Wij en dus álle patiënten die schade oplopen door niet-vergoeden van medisch noodzakelijke afbouwmedicatie worden genegeerd en  geschoffeerd door de mensen die op onze kosten onze belangen zouden moeten behartigen.

Op 17 juni jl. stuurden we een reminder.

Weer horen we niets.

 

* Punten uit deze brief:

De kosten van afbouwmedicatie-op-maat in taperingstrips* worden door zorgverzekeraars niet vergoed, omdat ze niet ‘meest economisch’ zouden zijn.

De gevolgen kunnen zijn:
1.
Patiënten bouwen te snel en met te grote stappen af, kunnen langdurige klachten krijgen waardoor ze in een dure medische molen terechtkomen, langdurig thuis komen te zitten enz.
2.
Of zij krijgen het advies om de medicatie te herstarten en komen erachter dat die niet meer helpt. Met nóg meer psychofarmaca tot gevolg en een vaste klantenkaart bij de GGZ,een label ‘therapie resistent’ met daaropvolgende dure interventies, bovenop de hiervoor genoemde economische gevolgen
3.
Daarnaast zijn er patiënten die helemaal afzien van afbouwen en de medicatie blijven gebruiken, met alle ggz-kosten van dien en na verloop van tijd hogere zorgconsumptie door bijv. cardio-vasculaire bijwerkingen, groter valrisico, onbehandelbare syndromen als hyperPOTS, Benzodiazepine Induced Neurological Dysfunction enz.

Kortom; de Vereniging Afbouwmedicatie ziet al 9 jaar dat niet-vergoeden afbouwmedicatie-op-maat beslist niet ‘meest-economisch’ is.
Zelfs niet als er alleen naar de kosten van die medicatie voor de zorgverzekeraar wordt gekeken; immers alle zorg die het gevolg is van het niet-vergoeden komt ook voor hun rekening.

De twee economen van het artikel wijzen daarnaast tevens terecht op de domeinoverstijgende kosten en rekenen een besparing van miljarden voor.

Onze vraag aan de Vaste Kamercommissie is dan ook: wat gaat u doen met deze informatie ten behoeve van de individuele patiënten en de maatschappij?

Als belangenbehartiger van o.a. de patiënten zoals beschreven onder punt 1,2 en 3, die wij dagelijks in onze mailbox treffen, verzoeken we u ervoor te zorgen dat afbouwmedicatie-op-maat vergoed wordt.

*De afbouwmedicatie die wél vergoed wordt behelst doorslaggevend minder allerlaagste doseringen (bijv. paroxetine 0,5 mg i.p.v. 0,1 mg) en is gelimiteerd qua duur afbouwtraject. Bovendien ontbreekt bewijs van effectiviteit.

Graag ontvangen wij binnen de gestelde 2 weken een reactie op deze brief.

Met vriendelijke groet,
Pauline Dinkelberg, voorzitter Vereniging Afbouwmedicatie
Bijlage:
–
Opiniestuk

Apeldoorn, 10 september 2026

In Nederland krijgen we als enige categorale patiëntenvereniging over afbouwen psychofarmaca, domweg geen antwoorden op vragen aan onderzoekers.

Buiten de landsgrenzen blijken onderzoekers ‘slimmer’ en worden onze kritische vragen vanuit een steeds grotere ervaringskennis op prijs gesteld.

In het kader van het wetenschappelijk debat!

Het gaat bij onderzoeken om verbetering van de gezondheidszorg. Als we vermoeden dat dat doel niet gehaald wordt of dat de zorg zelfs slechter kan worden door toepassing van de conclusies; is het onze plicht als patiëntenvertegenwoordigers om aan de bel te trekken.

Wereldwijd tonen dokters zich bereid om veilig afbouwen serieus te nemen, maar hebben ze te maken met één en hetzelfde obstakel:

het gebrek aan passende, lagere doses om bijv. hyperbool mee af te bouwen.

In plaats van een vuist maken richting farmaceuten die hierin niet voorzien en overheden die er niet voor zorgen dat magistrale bereidingen voor alle patiënten beschikbaar komen, nemen ze genoegen met halfslachtige opties als vloeibare doses.

Ook in deze studie; waarin onderzoekers willen  kijken of ze met vloeibare doseringen (hoe doen ze dat met venlafaxine met verlengde werking die verloren gaat in oplossingen?)het succes van Nederlands onderzoek met bijna 80% slagingspercentage kunnen evenaren.

Stel dat ze een resultaat van 60% halen; is dat dan een jammer-maar-helaas voor de 20% die beter geholpen kon worden met magistrale bereidingen in tabletvorm?

We deelden onze bezorgdheid over de studie-opzet en kregen al snel antwoorden. Die ons niet geruststellen.

Net zo min andere Italiaanse psychiaters die wij vroegen naar hun mening.

 

Tot onze vreugde organiseert ZonMw (subsidiegever) een bijeenkomst waar ‘Andere perspectieven, betere wetenschap: co-creatie met ervaringskennis in onderzoek.’  op de agenda staat.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

Leiden, 3  september 2026

 

We waren bij een congres over medicatie en zwangerschap.

Waarom? Omdat we een belangrijk punt onder aandacht willen brengen t.a.v. antidepressiva en zwangerschap.

Er zijn vrouwen die al antidepressiva gebruiken, soms lang, vóórdat ze zwanger raken. Tijdens de COVID-periode zijn bijv. 20% meer jonge vrouwen ze gaan gebruiken.

Is deze medicatie misschien ‘gemakshalve’ steeds herhaald of is er regelmatig gekeken of die nog nodig was?

Vrouwen die geen geschiedenis van ernstige depressie hebben, zouden volgens onderzoek (2020, dus niet in de richtlijn van 2012!) geen groter risico hebben op een terugval tijdens zwangerschap.

Een aantal vrouwen hebben de wens om met antidepressiva te stoppen i.v.m. (a.s.) zwangerschap.

Weten zij wel dat daar ruim de tijd voor genomen moet worden? Dat er een mogelijkheid moet zijn om met lagere doses af te bouwen?

Helaas wordt afbouwmedicatie-op-maat nog steeds niet vergoed.  Dan maar blijven gebruiken?

‘Het ontbreken van toegang tot veilig afbouwen zou geen reden mogen zijn om antidepressiva te blijven gebruiken’

Ons punt gaat dus niet over de noodzaak, de depressie, om deze medicatie te blijven of te gaan gebruiken tijdens een zwangerschap, maar om de rol van onttrekkingsklachten bij de afweging om ze te stoppen bij (het liefst vóór) een zwangerschap.

_____________________________________________________________________________________________

– In het artikel in Ouders Van Nu zegt een huisarts:

‘Bovendien kun je niet ineens stoppen met het nemen van antidepressiva. Je moet langzaam steeds minder van

  het medicijn nemen.’  

Dat gaat niet meer over het gewicht wat een depressie in de schaal legt, maar over onttrekking. En zou opgevat moeten worden als reden om een campagne te starten om vrouwen te attenderen op het belang van ruim de tijd nemen om af te bouwen vóór de zwangerschap. 

Zie ook onze andere opmerkingen die we aan de redactie van Ouders van Nu stuurden.

_____________________________________________________________________________________________

– In het FDA-panel over antidepressiva en zwangerschap (2025) zei een gynaecoloog dat er een vijfvoudige kans op ’terugval’ is

bij stoppen van antidepressiva en zwangerschap. We zijn benieuwd naar de onderzoeken die dit laten zien, maar kregen geen

antwoord op onze vraag hierover. Hoe hebben deze (a.s.) moeders afgebouwd? Op welke onderzoeken is de grootte van het terugval-risico gebaseerd? Gebruikten ze paroxetine of venlafaxine, berucht om plotseling optreden van klachten na 2-3 maanden na de stop?

_____________________________________________________________________________________________

– Toen we naar de richtlijn ‘SSRI’s en zwangerschap’ keken schrokken we; die dateert van 2012 (14 jaar oud!) en had in 2017 herzien

moeten worden.

Belangrijk, want sinds 2013 zijn er veel betere mogelijkheden gekomen om veilig af te bouwen.

Bovendien verschijnen er reglmatig artikelen over bijv. aangeboren afwijkingen 

Recent nog over abnormale hersenontwikkeling.

_____________________________________________________________________________________________

– We stuurden in 2024 een e-mail naar de beroepsvereniging van gynaecologen (NVOG), die pas in 2026 beantwoord werd.

– Een brief met nog veel meer informatie werd in juni 2026 door ons verstuurd, maar kwam ongeopend retour

Eerste alinea’s in deze brief:

‘Wij zien dat de Richtlijn ‘SSRI’s in de zwangerschap’  nog steeds de richtlijn is van 14 jaar! geleden (2012).  AI vat het zo samen:

-De richtlijn ‘SSRI’s in de zwangerschap’ is formeel aan vernieuwing toe. De richtlijn stelt dat het bestuur van de NVOG elke 5 jaar bekijkt of de richtlijn nog actueel is. Omdat de huidige versie uit 2012 stamt, wordt er gewerkt aan nieuwe inzichten.- (tot zover AI)

De nieuwe inzichten, die al langer dan 14 jaar bestaan, wat betreft veilig afbouwen SSRI’s, die de afweging wel/niet continueren kunnen beïnvloeden, hebben in 2017 en 2022 niet geleid tot verandering/herziening.

Kunt u aangeven waarom niet?

Ook is er veel gepubliceerd ná 2010 (het jongste jaartal in de literatuurlijst) wat betreft de risico’s van SSRI’s voor (a.s.) moeder en kind in de zwangerschap en daarna.’

_____________________________________________________________________________________________

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

 

 

 

 

Apeldoorn, 21 augustus 2026

We leven in een rijk land waar veel innovaties die het verschil kunnen maken voor patiënten met gemak door zorgverzekeraars vergoed zouden kunnen worden.

Toch gebeurt dat tot nu toe niet wat betreft de afbouwmedicatie die de arts medisch noodzakelijk acht in overleg met de patiënt.

Nog steeds omdat het te duur wordt gevonden?

Goed nieuws; het blijkt zelfs goedkoper! (Te goedkoop volgens twee economen).

Vergoeding kan de schatkist 2-4 miljard opbrengen!

 

Ik schaar me als voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie achter de brief die Peter Groot, professor Jim van Os en een zevental patiënten/nabestaanden stuurden aan de Vaste Kamercommissie, minister  van VWS Sophie Hermans en het Zorginstituut.

 

Kernpunten

 De huidige situatie rond de vergoeding van lagere doseringen voor veilig afbouwen leidt ertoe dat
juist de meest kwetsbare patiënten hiervan vaak geen gebruik kunnen maken, omdat zij de kosten
niet kunnen dragen. Dit is onrechtvaardig en onwenselijk. Veilige en verantwoorde zorg mag niet
afhankelijk zijn van iemands financiële draagkracht.

 Volgens een analyse van twee Nederlandse economen kan de Nederlands overheid door vergoeding
van deze lagere doseringen voor antidepressiva jaarlijks structureel 2 tot 4 miljard euro besparen.

 Als de potentiële besparingen bij antidepressiva al zo groot zijn, dringt zich de vraag op welke verdere
besparingen mogelijk zijn als die lagere doseringen ook bij andere medicijnen worden vergoed. Het
Zorginstituut heeft de wettelijke taak om dit te onderzoeken en hierover een standpunt in te nemen.

 Deze lagere doseringen waren lange tijd niet beschikbaar omdat farmaceutische bedrijven ze niet
leverden. Hierdoor waren zorgverleners vaak niet in staat hun patiënten de afbouwzorg te bieden die
zij nodig hadden. Dit heeft geleid tot groot persoonlijk leed en grote maatschappelijke problemen,
waarvan veel door een veilige en geleidelijke medicatieafbouw had kunnen worden voorkomen.

Wij vragen de Minister

 De zorgverzekeraars te vragen het voorbeeld van DSW, dat lagere doseringen voor veilig afbouwen
al meer dan 10 jaar lang vergoed, te volgen, en die te vergoeden wanneer een zorgverlener het
gebruik daarvan medisch noodzakelijk acht.

 Het advies van de NZa uit 2024 alsnog op te volgen en het Zorginstituut te verzoeken een standpunt
in te nemen over de vergoeding van lagere magistraal bereide doseringen voor veilig afbouwen

 

Hulp en/of informatie nodig? Mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

365 dagen per jaar en altijd binnen 24 uur antwoord

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 21 juli 2026

Afbouwen van antidepressiva zou meestal goed gaan. Maar feit is dat het aantal mensen waarbij het niet goed gaat ons dagelijks ‘van de straat houdt’ en waarschijnlijk zien we maar een topje van de ijsberg.

In het multidisciplinaire document over afbouwen SSRI’s en SNRI’s  wordt de indruk gewekt van exacte wetenschap als het gaat om verhelpen onttrekkingsklachten. Gewoon terug naar de vorige dosis en klaar is kees.

Maar dat helpt niet bij iedereen.

Zeker niet bij mensen die al meerdere afbouwpogingen ondernamen, is onze ervaring.

Verder ophogen of in één keer retour oorspronkelijke dosis of zelfs hoger; helpt ook niet bij iedereen.

Overstappen op een ander middel? ‘Tijdelijk’ een benzodiazepine erbij? De overstap geeft ook vaak klachten. De benzo kan klachten onderdrukken, maar als die weer afgebouwd worden blijken ze niet verdwenen of komen onttrekkingsklachten van de benzo’s ervoor in de plaats of er bovenop.

Er zijn ook mensen bij wie het afbouwen zonder problemen verloopt, maar die na een paar weken klachten krijgen. (bijv. late onset bij citalopram) of na 2-3 maanden (paroxetine en venlafaxine).

 

Voorgaande jaren leken we vaak een soort roepende in de woestijn, maar we krijgen steeds meer  gezelschap van andere roependen in die woestijn.

Zoals van de schrijver van dit artikel, waarin onder meer staat:

Het meest zorgwekkende aspect van langdurige ontwenning is dat de symptomen niet altijd verbeteren wanneer de behandeling wordt hervat, of dit nu een maand of een jaar na het stoppen gebeurt. Opmerking: Een deel van deze patiënten vertoont wel verbetering bij hervatting, maar een vergelijkbaar deel gaat bij hervatting juist aanzienlijk achteruit, wat een ‘paradoxale reactie’ wordt genoemd. Dit maakt de afweging tussen risico’s en voordelen van hervatting zeer onduidelijk, en we hebben nog geen voorspellende factoren voor een succesvolle uitkomst bij hervatting van PW (Verlengde Ontwenning, PD) geïdentificeerd. Over het algemeen raden we aan om zeer langzaam te beginnen en voorzichtige aanpassingen door te voeren met wekelijkse intervallen onder nauwlettend toezicht, indien hervatting wordt geprobeerd.

In de Maudsley Deprescribing Guidelines wordt een proefdosis van 5% van de oorspronkelijke dosis genoemd.

Kortom; afbouwen is iets wat je voorzichtig moet aanpakken. Hoe kleiner de stappen, hoe kleiner de correcties. Als je ’t ons vraagt zou je ’t beste meteen gebruik maken van de optie met de laagste doseringen en niet pas als het al misgelopen is, of bij de volgende poging.

Zie hier voor alle mogelijkheden.

Mailen naar ons kan 365 dagen jaar en een antwoord komt altijd binnen 24 uur. info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter