Steeds meer mensen weten onze Vereniging te vinden als zij overwegen te stoppen met antipsychotica.
Dit is een groep geneesmiddelen die nogal wat heftige bijwerkingen kan veroorzaken en het afbouwen er van moet zorgvuldig gebeuren; niet alleen in verband met het risico van psychose, maar ook omdat klachten die tijdens het afbouwen ‘genegeerd’ worden, de neiging lijken te hebben hardnekkig te zijn.
Ons devies is: neem er de tijd voor. Ga niet verder bij het optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen), maar blijf een tijdje op dezelfde dosering ‘hangen’ (stabiliseren) om daarna in een langzamer tempo verder te gaan met afbouwen.
Alles uiteraard in overleg met de behandelaar en apotheker.
Frustrerend is het dat de afbouw-op-maat een financieel struikelblok met zich mee kan brengen. Taperingstrips voor antipsychotica worden namelijk alleen vergoed door zorgverzekeraar DSW.
Over het afbouwen en de strijd met zorgverzekeraar OHRA, gaat dit blog.
Er blijkt uit vragen die wij krijgen, een grote behoefte aan lotgenotencontact. We gaven het door aan patientenvereniging Anoiksis.
Om verantwoord af te kunnen bouwen, zijn lagere doseringen nodig van de betreffende medicatie. Deze zouden misschien door uw eigen apotheker gemaakt kunnen worden (magistrale bereiding), maar vaak moeten ze worden besteld bij een zg. ‘grootbereider’ (doorgeleverde bereiding).
Of u kunt gebruik maken van afbouwmedicatie in taperingstrips. Dat is tot nu toe de enige bewezen effectieve medicatie.
Of een speciale (doorgeleverde) bereiding van een geneesmiddel vergoed mag worden via het basispakket wordt overgelaten aan de zorgverzekeraars.
In 2019 heeft de toenmalige minister van VWS bepaald dat het Zorginstituut bij het jaarlijkse overleg hierover, als ’toeziend oog’ aanwezig moet zijn.
Zodat er geen gekke dingen gebeuren, zoals venlafaxine zonder vertraagde afgifte goedkeuren, waarmee patienten een verhoogd risico lopen op klachten tijdens het afbouwen. Door de kortere werking komen er meer pieken en dalen en juist dat triggert onttrekkingsverschijnselen.
Maar; dan moet het Zorginstituut wel z’n ogen de kost geven………en dat gaat wat moeilijk als je niet bij het overleg was!
Peter Gøtzsche staat bekend als een snoeiharde criticaster van de psychiatrie en psychofarmaca.
Zijn boeken worden wereldwijd gelezen. Dus ook het laatste boek ‘Overlevingspakket voor de psychiatrie en het afbouwen van psychiatrische medicijnen’ waarin op blz. 180 blijkt dat het Zorginstituut in Nederland dubieuze faam heeft verworven door ‘de kant van de zorgverzekeraars te kiezen bij hun weigering afbouwmedicatie te vergoeden’.
We hebben een prachtige farmacologische innovatie, maar moeten toezien hoe kostbare tijd verspild wordt met vechten over vergoeding. En erger; hoe intussen mensen daardoor noodgedwongen door moeten gaan met slikken, met alle gevolgen van dien.
De Vereniging Afbouwmedicatie is mede-afzender van een brief aan onder andere het Zorginstituut, waarin we opnieuw onze twijfels uiten of dit instituut wel objectief, neutraal en onbevooroordeeld is.
We reageren hiermee op een bericht op de webiste van het Zorginstituut van 15 april jl. De dag waarop ZEMBLA zo goed in beeld bracht met welke ’tegenwerking’ patienten en behandelaars te maken hebben, onder meer met betrekking tot de toegang (vergoeding) van afbouwmedicatie (taperingstrips).
Van een Zorginstituut zou je toch mogen verwachten dat ze de problemen van patienten op een manier verwoorden die bijdraagt aan een goede oplossing op korte termijn.
In de rechtszaal wil VGZ ons doen laten geloven dat het probleem van afbouwen slechts een enkeling treft. Hoewel je achter zo’n bewering makkelijk een financiele drijfveer kunt vinden, krijgen patienten die klachten ondervinden bij hun poging medicatie te stoppen er bepaald geen warm gevoel bij.
In feite betekent het behalve een miskenning ook een gotspe. Een blik op het internet volstaat om in no time de conclusie te trekken dat afbouwen wereldwijd een groot probleem is.
Psychiaters en andere wetenschappers uit steeds meer landen maken melding van een belangrijke innovatie op het gebied van verantwoord afbouwen; afbouwmedicatie in steeds lagere doseringen om onttrekkingsverschijnselen te voorkomen.
Deze vinding, de taperingstrip, komt uit ons eigen Nederland!
In het bericht van het Zorginstituut valt echter geen spoor van trots op Nederland-gidsland op het gebied van afbouwmedicatie te bekennen.
De Raad voor de Journalistiek heeft onlangs geoordeeld dat het TV-programma Een Vandaag een rectificatie van een foutief bericht op hun website moet plaatsen.
Het gewraakte bericht gaat over de rechtszaken die wij voeren tegen VGZ en geeft de indruk dat wij die allemaal verloren zouden hebben.
Dat is niet waar en alleen daarom hadden we een klacht kunnen indienen. Maar de werkelijke reden is de alarmerende suggestie die van deze tekst uitgaat: zelfs de rechter vindt dat zorgverzekeraars hun verzekerden de vergoeding van noodzakelijke, bewezen effectieve zorg (afbouwmedicatie) mag onthouden.
En dat is pertinent niet het geval; de rechter oordeelde in december 2019 dat VGZ afbouwmedicatie moet vergoeden.
Een belangrijk pleitbezorger van terughoudendheid bij het gebruik van psychofarmaca en het vervolgens verantwoord afbouwen is psychiater Joanna Moncrieff.
Onderstaand boek werd voor ons gerecenseerd door Mira de Vries van MeTZelf; de vereniging voor medische en therapeutische zelfbeschikking.
Psychiatric Drugs
The Truth About How They Work and How to Come Off Them
Op de website van Mad in America vindt u waardevolle bijdragen van/0ver haar.
is de moeite van het beluisteren waard! Zij zegt hierin ook iets over het risico van suicide als een van de onttrekkingsverschijnselen. Volgens Moncrieff berust dat op een ‘chemische oorzaak’ i.t.t. (gedachten aan) suicide bij een depressie. Bizar dat het juist bij de laatste doseringen in het afbouwschema optreedt en ook bij patienten die tijdens hun depressie nooit over suicide nadachten.
Na de uitzending van Zembla over ‘Stoppen met de pillen’ kregen we zoals verwacht veel reacties van patienten, dokters en anderen.
(Helaas is het ons t.n.t. niet gelukt om een link naar deze uitzending te maken; voor terugkijken verwijzen we naar ‘Uitzending gemist’ )
Vooral de bewoordingen van de ‘anderen’ zijn interessant, omdat we die eigenlijk niet zo vaak horen. Mensen komen naar ons toe als ze vragen hebben over het afbouwen of teneergeslagen zijn als zorgverzekeraars hen bestoken met brieven waar geen enkel begrip uit spreekt.
Maar als je er (gelukkig) niet mee te maken had of hebt, onlokt de door Zembla treffend geschetste situatie, aan kijkers de woorden; ‘Niet te geloven’ , ‘schokkend’, ‘dit moet toch snel goedkomen?’
Sinds september 2018 is er een document, gemaakt door o.a. psychiaters en huisartsen, waarin staat volgens welke principes er verantwoord afgebouwd kan worden van antidepressiva. De zorgverzekeraars hebben beloofd de benodigde afbouwmedicatie te vergoeden. Maar, ondanks een vonnis van de rechter in 2019, weigeren ze dit.
Als uw arts afbouwmedicatie in taperingstrips voorschrijft, oordeelt zijn collega bij de zorgverzekeraar doodleuk dat zijn werkgever, de zorgverzekeraar *, dit niet hoeft te vergoeden. Want die interpreteert het document anders en vindt dat zijn mening correct is.
De angst dat de (arts van de) zorgverzekeraar op de stoel van de (voorschrijvend) arts gaat zitten is alweer bijna 3 jaar bewaarheid.
We zijn blij dat de broepsvereniging van psychiaters (NVvP) bij monde van hun voorzitter, Elnathan Prinsen, heeft verklaard dat het niet zo kan zijn dat patienten moeten wachten op de conclusies van onderzoek (6 jaar in het geval van TAPER-AD).
Hopelijk zien we snel resultaat van deze opstelling!
Wat kunt u intussen doen? Zit u ook in uw maag met zo’n miskennende afwijzingsbrief ; neem dan contact op met onze vereniging via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Verder hopen we dat u ondanks de tegenwerking van zorgverzekeraars er in slaagt om op een goede manier af te kunnen bouwen. Ook voor tips, steun en meer informatie (ook voor uw arts!) kunt u bij ons terecht.
Iemand die een boek heeft geschreven over afbouwen, met de bedoeling om anderen te helpen (met de voorbereiding), is Marianne ter Mors. Titel: ‘Stoppen met antidepressiva‘ Uitgeverij: ten Have.
Zij vertelt zelf in dit filmpje, speciaal voor deze website, waarom ze dit boek schreef:
Op deze ‘day after’ wordt gewerkt aan een artikel over de uitzending van gisteren. Kijk terug via ‘Uitzending gemist’ en lees dit weekend op deze website wat wij daar nog aan toe willen voegen!
Maar het is van groot belang dat erkend wordt dat het verminderen van de medicatie ook bij antipsychotica langzaam moet gaan. Net als bij antidepressiva geldt dat de doseringen van de farmaceuten veel te hoog zijn en te ver uit elkaar liggen om in kleine stapjes af te bouwen.
Gelukkig zijn er taperingstrips beschikbaar voor 8 antipsychotica. Zie www.taperingstrip.nl
Uiteraard begint afbouwen met een gesprek met uw voorschrijver. Dat kan best heel lastig zijn; uw arts heeft misschien bedenkingen. Probeer gezamenlijk voor- en nadelen op een rijtje te zetten.
Wie zich ook zorgen kunnen maken zijn uw familie en vrienden. Vaak hebben ze meegekregen hoe spannend de situatie was toen u met de medicatie startte. Betrek een belangrijk persoon in uw omgeving bij het afbouwen.
Het is verstandig om een zg. crisiskaart in te vullen, of als u die al hebt, daarop te vermelden dat u aan het afbouwen bent.
Belangrijk is om het tempo van afbouwen aan te passen bij optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen). Stoer proberen door te gaan is niet verstandig. Van symptomen zoals tardive dyskenisia en andere spierklachten wordt vermoed dat ze langer aanhouden/moeilijk terug te draaien zijn als klachten bij het afbouwen ‘genegeerd’ worden.
Om het afbouwschema tijdig aan te kunnen passen, is het handig om met de voorschrijver een ‘short cut’ af te spreken; bijv. de mogelijkheid van een telefonisch consult, om bij klachten snel te kunnen overleggen. Meestal is de beste aanpassing: stabiliseren van de dosering waarbij u nog geen klachten had en daar een tijdje ‘op te blijven hangen’ en daarna verder te gaan, eventueel in een langzamer tempo.
Natuurlijk bent u (en uw naaste, zorgverlener) welkom met vragen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl Ook als u uw verhaal kwijt wilt of een zorgverlener treft die niet staat te juichen bij uw afbouwplannen enz.
