Nieuws

Wanneer komen dergelijke webinars in Nederland?

Casus 2 is een must-see voor dokters. Niet om angst aan te jagen, maar om te motiveren uiterste voorzichtigheid te betrachten om zo’n situatie te voorkomen.

We krijgen nog veel te vaak te horen dat dokters verkeerde afbouwadviezen geven.

Er is een groep mensen die na een mislukte poging een tweede kans krijgen om alsnog veilig bij 0 mg te komen. In een onderzoek van bijna 2000 deelnemers bleek bijna 80% er in te slagen hun antidepressiva af te bouwen m.b.v. afbouwmedicatie-op-maat (t.n.t. alleen in taperingstrips verkrijgbaar).

Helaas wordt een onbekend aantal mensen die kans ontnomen omdat ze zó ziek worden van cold turkey of te snel stoppen en daar langdurige/blijvende klachten aan overhouden.

Hoe vaak het voorkomt dat mensen pas na 2-3 maanden in deze ellende storten is niet bekend. Waarom dat zo is evenmin. En het ergste is dat dokters met lege handen staan als het je overkomt.

Volgens de Maudsley Deprescribing Guidelines (feb. 2024) zijn er 3 probeer-opties:

1. Hoopvol afwachten
2. Herstart kleine proef-dosering (5% van startdosis)
3. Andere psychoactieve medicatie

We hopen dat er een soort meldplicht komt voor ‘protracted withdrawal’ of ‘- injury’; niet om te blamen en shamen, maar om ervan te leren, het bewustzijn te vergroten van het belang van veilig afbouwen.

De eerste stap is herkenning en erkenning en helaas mankeert het daar nog aan.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 28 mei 2024

Manifest

Moux en Morvan (Fr.), 24 mei 2024

Had er graag bij willen zijn; de eerste Dag van Vrouwengezondheid !

Eén van onze medisch adviseurs; prof. dr. Jim van Os (UMCU) geeft er een lezing: ‘Vrouwen slik niet alles’.

De groep vrouwen tussen 50 en 70 jaar is de grootste onder de leden van de Vereniging Afbouwmedicatie!

Vaak door overgangsklachten gestart met antidepressiva, ook al geprobeerd er vanaf te komen, vragen ze ons informatie over veilig afbouwen.

Vanuit mijn vakantieadres in Frankrijk wil ik de bezoekers een en ander meegeven;

1. Ga goed voorbereid naar de huisarts of psychiater. Weet wat de mogelijkheden zijn.

Neem informatie voor de arts mee, attendeer op het gratis bij ons te bestellen boek ‘Minder Slikken’

2 Al ‘ns geprobeerd af te bouwen wat niet lukte? Vraag dan vrijblijvend advies van de Regenboog Apotheker.

Deze heeft veel ervaring met afbouwmedicatie-op-maat. Handtekening arts niet persé nodig.

3. Ga met dit advies naar de arts of verpleegkundig specialist en vraag om ondertekening.

4. Weet dat alleen DSW dit soort medicatie vergoedt. (ENO alleen 7 antidepressiva)

5. We proberen iedereen te helpen; ongeacht afbouwmethode, lid of geen lid.

6. Vragen te allen tijde welkom; voor, tijdens én na afbouwen. Elke dag binnen 24 uur antwoord.

info@verenigingafbouwmedicatie.nl

 

–Wetenschappelijk bewijs van afbouwmedicatie op-maat

– Belangrijke richtlijn: Maudsley Deprescribing Guidelines

(Ook als paperback beschikbaar. Hierin staan per medicijn de doe-het-zelf-technieken om lagere doseringen te

maken. Let op: niet gestest, minder secuur)

–artikel UMCU over taperingstrips

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 13 mei 2024

David Healy is een Britse psychiater, wetenschapper, psychofarmacoloog en auteur.

Hij keek en kijkt veel achter de schermen van onderzoek naar medicijnen, naar hoe die met verzwijgen van bijwerkingen en wankel bewijs tóch goedgekeurd worden.

Zijn speciale aandacht gaat uit naar de bijwerkingen suicidaliteit, moordzuchtigheid, agressie, verwardheid van onder meer psychoactieve medicatie

Onlangs lanceerde hij de Suicide Briefing op zijn website RxISK

Daarin zet hij de volgende dingen op een rijtje:

• onvoldoende openbaarheid van de bijwerking suicide
• het negeren van het geneesmiddelen-risico van suicide door hulplijnen
• te grote ‘goedgelovigheid’ van voorschrijvers in het verhaal van farmaceuten
• waardoor zij onvoldoende voorzichtig en op hun hoede kunnen zijn bij hun patienten
• de neiging hebben om bij suicidale gedachten nóg meer medicatie te geven
• waardoor dokter Healy zich afvraagt of je niet beter je dokter kunt vermijden en je ‘zaken zelf kunt be(af)handelen

Hij beseft dat dit laatste als provacatief opgevat kan worden en zou graag zien dat mensen hem feedback geven.

Heb je zelf last van gedachten aan suicide bij de start, het gebruik, minderen, ophogen. switchen, na stoppen (allemaal risico-momenten) van medicijnen als antidepressiva, antipsychotica, benzodiazepines, opioiden, anti-epileptica? Blijf er niet mee tobben en bel naar 0800-0113 en mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl voor informatie over aanpassen van de medicatie die je mee kunt nemen naar je arts. Altijd binnen 24 uur antwoord!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

30 april 2024

Onderzoeken naar effectiviteit van taperingstrips

Apeldoorn, 18 april 2024

Het Zorginstituut speelt een rol in het beoordelen of een behandeling of medicijn in het basispakket moet worden opgenomen.

Wij hopen al jaren dat het Zorginstituut zo’n beoordeling (‘duiding’) gaat doen over afbouwmedicatie op-maat, die tot nu toe alleen in taperingstrips verkrijgbaar is.*

Nu is het gekke: de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft de minister van VWS gadviseerd om het Zorginstituut te vragen om zo’n duiding. Mooi toch, zou je zeggen.

Dat deed de NZa omdat veel mensen hen een melding stuurden na de oproep van voormailg minister Kuipers, over het niet-vergoeden van afbouwmedicatie.

Maar nu komt het: de minister is bang dat er te weinig bewijs voor afbouwmedicatie is, maar zegt de mensen die er baat bij hebben die niet te willen ontnemen en dus….vraagt ze niet om zo’n duiding want die zou wel ‘ns negatief kunnen uitpakken.

Begrijpt u het nog?  Wij niet; kom maar op met die duiding. Als er een ‘nee’ komt zal er een goede reden voor gegeven moeten worden.

De effectiviteit van afbouwmedicatie op-maat is al meermalen bewezen, dus dat zit wel snor.

We zijn maar weer in de pen geklommen en schreven een brief naar de Vaste Kamercommissie voor VWS. Zouden die de kronkel van de minister begrijpen?

Ook zij kreeg vandaag weer post van ons met het verzoek een duiding van het Zorginstituut te vragen.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

*Sommige apotheken/grootbereiders maken enkele lagere doseringen. Echter, niet voor álle psychoactieve medicatie en niet in de allerlaagste doseringen die nodig zijn voor geleidelijke (hyperbole) afbouw.

Deze manier van afbouwen; hoe lager, hoe trager, met steeds kleinere reductiepercentages, wordt op uitgebreide manier onderbouwd in de recent uitgekomen Maudsley Deprescribing Guidelines.

Taperingstrips worden door de auteurs genoemd als een praktische oplossing om hyperbole afbouw mogelijk te maken. Zie artikel op Mad in the Netherlands (QR-code)

 

Maastricht, 11 april 2024

This article on Mad in America  is based on the recently launched Maudsley Deprescribing Guidelines

Want a QR-code?

It provides the basis for hyperbolic tapering (the lower, the slower, smaller steps towards the end) of psychoactive drugs, where the experience/symptoms of the patient arre leading.

Questions? info@verenigingafbouwmedicatie  or  safetapering@gmail.com

Want to learn more about tapering strips? See here.

Need advice? Use the form for recommendations.

 

Voor Nederland: zie hier

Adviesformulier

Pauline Dinkelber, voorzitter VA

Maastricht, 10 april 2024

De Amerikaanse Adèle Framer merkte hoe moeilijk zij kon stoppen met antidepressiva en startte een plek waar mensen met dezelfde problemen digitaal bij elkaar kunnen komen.

Inmiddels kan ze namens duizenden mensen spreken en stelt ze die ervaringskennis beschikbaar.

Dokters; laat deze bijscholingskans niet liggen en hoewel u er geen punten voor krijgt; trek uw profijt ervan!

Morgen brengen we de recent uitgekomen Maudsley Deprescribing Guidelines aan de orde, die er niet was gekomen als de twee Londense auteurs (a.s. psychiater en professor psychofarmacologie) niet zelf onttrekkingsklachten aan den lijve ondervonden.

Vragen van u en uw patienten zijn te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter Vereniging Afbouwmedicatie

 

Apeldoorn, 24 maart 2024

 

Lang was deze documentaire niet door iedereen te bekijken, maar nu is ‘ie op youtube!

Meer info over veel meer dan alleen de docu vind je hier.

Regelmatig worden webinars gegeven via facebook; met zowel professionals als ervaringsdeskundigen.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 11 maart 2024

Vandaag is de Vereniging Afbouwmedicatie te gast bij het radio-programma De Nieuws BV.

Aanleiding is het verdrietige verhaal van Anniek, die euthanasie kreeg vanwege ondraaglijk lijden door voornamelijk lichamelijke klachten t.g.v. een soort verlengd ontwenningssyndroom; ook wel Post Acute Withdrawal Syndrome (PAWS).

(Veel info via: Mad in the Netherlands (Nederlandstalig!)

In het verleden werd deze term alleen genoemd in verband met klachten na stoppen van alcohol en drugs. Daar zijn later de benzodiazepines (slaap-en kalmeringsmiddelen) aan toegevoegd.

Het is vraag of er bij langdurige klachten na stoppen van antidepressiva en antipsychotica sprake is van een voortzetting van onttrekkingsverschijnselen waarmee afbouwen gepaard kan gaan of het optreden van een nieuw ziektebeeld.

Dat zou de reden zijn dat je er vergeefs naar zult zoeken in de DSM (de diagnose- ‘bijbel’ van psychiaters).

Echter; mensen kunnen daadwerkelijk nieuwe klachten ondervinden na het stoppen.

Anniek ging ernstig gebukt onder de klachten die ze overhield aan het te snelle afbouwen van antipsychotica.

Ze heeft haar verhaal op laten tekenen om meer bewustzijn te creëren bij patienten en zorgverleners. ‘Wees niet stoer of ongeduldig; neem je afbouwklachten serieus en ga niet sneller dan je lichaam en geest aankan’.

Luister naar deze podcast, waarin Margreet uit eigen ervaring vertelt hoe belangrijk dat is! (17.20 en 31.00)

Veel dokters gaan er nog vanuit dat afbouwklachten bij iedereen vanzelf overgaan. Ze weten vaak niet dat de ‘duvel in de staart zit’ en zeggen dingen als: ‘Je slikt nog maar zó weinig, dat heeft alleen maar een placebo-werking’ of ‘het lijkt wel een homeopathische dosis’.

Ze sporen aan tot ‘even doorbijten’ en dat pakt bij een onbekend aantal mensen helemaal verkeerd uit. Uit onderzoek is gebleken dat het verschil tussen wel/niet slagen van afbouwen voornamelijk afhangt van de ‘laatste loodjes’.

Autogordels doen we ook altijd om en vaak voor niets gelukkig. Langzaam afbouwen kan gezien worden als een vorm van preventie. Waarom zou je het risico nemen op langdurige klachten?

Kortom; wat moet er gebeuren?

1.Beschikbaarheid voor iedereen van afbouwmedicatie-op-maat. Zodat je bijv. gebruik kan maken van seroquel/

quetiapine (het medicijn wat Anniek afbouwde) t/m 1 mg i.p.v. 25 mg (voor bepaalde groepen is 6,25 en 12,5 mg beschikbaar)

2. Het onderwerp afbouwen, (langdurige)onttrekkingsklachten door te snelle afbouw opnemen in het onderwijs

aan artsen en andere zorgverleners

3. Meer bewustzijn bevorderen bij de gebruikers van psychoactieve medicatie, zoals antipsychotica,

antidepressiva etc.

4. Automatisme van mogelijkheden om (langdurige) afbouwklachten te melden. Bijvoorbeeld na afloop van een

traject bij huisarts, psychiater, apotheker. We tasten nu nog in het duister wat betreft voorkomen.*

 

* Hier kun je je verhaal delen:

• 4Vitae
• Verhalenbank
• MIND

Zie ook dit filmpje over de soms lange weg naar genezing/verbetering.

In de VS zijn al psychiaters die zich specialiseren in tapering en PAWS. Er is hoop!

 

Alle vragen zijn te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg. voorzitter