Apeldoorn, 12 maart 2023

Wat betreft de vergoeding van afbouwmedicatie kunnen we spreken van een tijdperk vóór de beschikbaarheid van afbouwmedicatie van bijv. CEBAN (grootbereider) en een van daarna.

We zetten het even op een rijtje:

Vóór doseringen van andere bereider  (bijv. CEBAN) dan de Regenboogapotheek:

• Afbouwmedicatie moet bewezen effectief zijn
• Er moet wetenschappelijk onderzoek zijn waaruit de effectiviteit blijkt
• Het moet goedkoper zijn dan de geregistreerde medicatie

Nadat andere bereiders een aantal doseringen zijn gaan bereiden:

• Afbouwmedicatie hoeft niet bewezen effectief te zijn
• Er hoeft geen wetenschappelijk onderzoek te zijn waaruit de effectiviteit blijkt
• Het is duurder dan de geregistreerde medicatie, maar dat is geen probleem

Onbegrijpelijk als je bedenkt dat de afbouwmedicatie-op-maat van de Regenboogapotheek bewezen effectief is via wetenschappelijk onderzoek.

Duizenden verzekerden zijn dus het bos ingestuurd in het tijdperk vóór CEBAN en de vergoeding van afbouwmedicatie-op-maat wordt nu opnieuw op verkeerde gronden afgewezen.

En wel op zo’n manier dat vrijwel niemand de brieven van zorgverzekeraars begrijpt. Eén ding maken ze wel op uit zo’n brief; de intentie om veilig afbouwen te faciliteren is ver te zoeken.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 6 maart 2023

Uw arts die u kent en weet heeft van uw individuele omstandigheden, schrijft in overleg met u taperingstrips voor.

De (medisch adviseur van de) zorgverzekeraar heeft geen enkele reden om deze niet te vergoeden, tenzij zij kunnen aantonen dat uw arts zich niet houdt aan richtlijnen en beroepsnorm.

De praktijk ziet er helaas anders uit;

Vandaar dat wij ons kunnen voorstellen dat u wilt weten wat de medisch adviseur in de beoordeling van uw aanvraag heeft opgeschreven.

Deze beoordeling staat niet in de afwijzingsbrief die u kreeg; dit is een onpersoonlijke, copy-paste-brief.*

Als u een (tucht)klacht wilt indienen is ook de naam van die BIG-geregistreerde arts of apotheker nodig.

Wij lieten een conceptbrief maken om uw zorgverzekeraar te verzoeken u het dossier en de naam toe te sturen.

Uiteraard staan wij u  gratis met raad en daad terzijde als er een volgende stap gezet moet worden; bijvoorbeeld als u de gevraagde gegevens niet binnen een maand toegestuurd krijgt. U kunt ons bereiken via info@verenigingafbouwmedicatie.nl.

U vindt deze brief ook op de website www.taperingstrip.nl, in de menubalk onder het kopje ‘formulieren’.

Belangrijk: laat u niet telefonisch afpoeieren; vraag altijd om schriftelijke bevestiging!

*Mocht de zorgverzekeraar zeggen dat uw aanvraag niet is beoordeeld; degene die u de afwijzingsbrief stuurt valt onder de ‘functionele eenheid’, d.w.z. de arts of apotheker is eindverantwoordelijk voor die afwijzing en daarmee tuchtrechtelijk aansprakelijk.

Pauline Dinkelberg,  voorzitter VA

Apeldoorn, 6 maart 2023

Een apotheker kan een belangrijke rol spelen bij het afbouwen van medicijnen, zoals psychoactieve medicatie (antidepressiva, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica en opioiden.

Wij vragen ons af of een online-apotheek deze taak goed kan vervullen. We stelden onze vragen hierover in een nog altijd onbeantwoorde brief aan de Nationale Apotheek (dd.16 januari 2023)

Want:

Wat daarvoor onmisbaar is; beschikbaarheid van lagere doseringen, die het liefst ook vergoed worden.

Op drie manieren kan hij die krijgen;

1. Door ze zelf te maken     (dat kunnen nog maar weinig apothekers)
2. Door ze te bestellen bij een grootbereider (dat mogen niet alle apothekers van hun koepelorganisatie)
3. Door ze in vloeistofvorm uit het buitenland te importeren (wellicht alleen voor mensen die het zelf betalen)

Naast andere vragen, is het voor ons niet voorstelbaar dat een online-apotheek hierin kan voorzien.

Overigens; natuurlijk kan de patient ook verwezen worden naar www.taperingstrip.nl 

In een artikel in het blad Arts&Auto (nr. 3, maart 2023) zegt Fréderique Thierry van de Nationale Apotheek; ‘……maar we voeren ook medicatieafbouw-en polyfarmaciegesprekken……’.

Maar praten is niet genoeg!  Zonder passende doseringen en tijdige aanpassingen schiet je er niets mee op.

We zullen de VvAA (de artsenorganisatie die het blad uitgeeft) tippen om hier nog ‘ns navraag naar te doen bij de Nationale Apotheek.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 14 februari 2023

Vandaag kregen we onderstaand PERSBERICHT

In de eerste aflevering komen twee patienten aan het woord!

Persbericht

De Pijngrens: een podcastserie over de risico’s en het gebruik van zware pijnstillers UTRECHT, 14 februari 2023 – In de podcast ‘De Pijngrens’ duiken we samen met experts en ervaringsdeskundigen in de wereld van zware pijnstillers, ook wel opioïden genoemd. Opioïden zijn belangrijke medicijnen, maar niet onomstreden. Het gebruik van opioïden in Nederland neem toe. Daarom de hoogste tijd voor heldere uitleg over de risico’s en het gebruik van deze zware pijnstillers. Wist jij bijvoorbeeld al dat ademhalingsdepressie of vroegtijdig overlijden het gevolg kan zijn van langdurig gebruik? Wat zijn nou precies de gezondheidsrisico’s? Hoe kun je verschillende soorten pijn behandelen? Wanneer werken opioïden wel en niet? Is het gebruik in Nederland net zo problematisch als in de Verenigde Staten? Dit en meer vragen worden in de podcastreeks beantwoord. De eerste aflevering is vanaf vandaag te beluisteren.  Er kleven ernstige gezondheidsrisico’s aan het langdurig gebruik van zware pijnstillers zoals Oxycodon, Morfine en Fentanyl. Toch worden deze middelen de afgelopen jaren steeds vaker voorgeschreven. Oxycodon staat met een toename van bijna 7% op plaats 13 van de geneesmiddelen die het sterkst zijn gestegen in aantal gebruikers in 2021. Volgens Frank Wille, vicevoorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) is deze ontwikkeling zorgelijk. “Opioïden zijn zeer verslavend en langdurig gebruik kan zelfs leiden tot ademhalingsdepressie of vroegtijdig overlijden. Ook kunnen mensen die langdurig opioïden gebruiken, nauwelijks deelnemen aan de maatschappij,” legt Wille uit. Van alle gebruikers van opioïden in 2017 gebruikte 21,6% langer dan 3 maanden een opioïd. Dit terwijl opioïden voornamelijk bedoeld zijn voor kortstondig gebruik en niet werken bij alle typen pijn. Ook de politiek is aan zet Het onderwerp werd in 2019 nadrukkelijker op de politieke agenda gezet door voormalig Minister Bruins, maar door de coronacrisis verdween de opioïden problematiek in Den Haag weer naar de achtergrond. Het maatschappelijk probleem is daarentegen nog steeds niet opgelost. Daarom vraagt de NVA opnieuw aandacht voor de groei van opioïdengebruik en de mogelijke gevaren die daarbij komen kijken. Anesthesioloog is dé pijnspecialist Met de podcast ‘De Pijngrens’ wil de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie kennis en bewustzijn over deze zware pijnstillers vergroten. Anesthesiologen zijn de experts op het gebied van zowel acute als chronische pijn. Zij hebben inzicht in de gevaren van het toegenomen opioïdengebruik en praten je bij over wanneer opioïden nuttig zijn. Luister de podcast De Pijngrens is een podcast van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie, geproduceerd door Microphone Media. De zes afleveringen verschijnen vanaf 14 februari in je favoriete podcastapp. Ben jij al nieuwsgierig? Klik dan hier om de eerste aflevering te beluisteren. EINDE BERICHT

Apeldoorn, 3 feb.2023

 

Heupbreukelingen

 

Het is allang een uitgemaakte zaak dat het slikken van slaap-en kalmeringsmiddelen het risico op valpartijen vergroot.

In het artikel in de Volkskrant ‘Nieuwe heup of niet’ (3 februari 2023) over de lotgevallen van heupbreukelingen en een pleidooi om niet zomaar iedereen te opereren, komt medicatiegebruik ook even aan de orde.

De vraag ‘Is het middel dan niet erger dan de kwaal’ die de journalist stelt, blijft onbeantwoord.

Precies het drama van dit onderwerp; de gevolgen van sufmakende medicijnen worden breed uitgemeten, maar nopen kennelijk niet tot actie om dat gebruik te verminderen.

Men laat het bij een vaststelling van het probleem in dure en langdradige rapporten, maar tot een aanpak via richtlijnen voor veilig afbouwen en het vergoeden van afbouwmedicatie komt het maar niet.

Met veel aplomb werd bijvoorbeeld een lijvige (55 pagina’s) Module Minderen en Stoppen van Medicatie, Onderdeel van de multidisciplinaire richtlijn Polyfarmacie bij ouderen gepresenteerd,  waarin geen syllabe te vinden is over afbouwen van slaap-en kalmeringsmiddelen.

Tevergeefs is ook het zoeken naar tekenen van daadkracht in de Themarapportage Minderen en Stoppen van het IVM (Instituut Verantwoord Medicatiegebruik). Over hoe de (langdurige) gebruiker te helpen van deze medicatie af te komen;  geen woord.

Afbouwen en stoppen van slaap-en kalmeringsmiddelen en andere psychoactieve medicatie, veroorzaakt bij zo’n 60% van de ‘afbouwers’ onttrekkingsverschijnselen. Die kunnen voorkomen of beperkt worden door langzaam en op geleide van klachten (!) de doseringen te verminderen. In Nederland wordt afbouwmedicatie op-maat nog steeds niet vergoed (behalve door DSW).

Onze zuiderburen in België geven het goede voorbeeld. Sinds 1 februari jl. worden daar lagere doseringen van benzodiazepines en Z-drugs (slaap-en kalmeringsmiddelen) vergoed door alle zorgverzekeraars.

https://vandenbroucke.belgium.be/nl/apothekers-helpen-pati-nten-met-afbouw-gebruik-slaapmiddelen

https://www.apb.be/nl/corp/media-room/public-relations/pers-mededelingen/Pages/Afbouw-van-slaapmedicatie-voortaan-terugbetaald_01022023.aspx

 

Apeldoorn, 2 februari 2023

Wil je je verhaal delen over je ervaringen met psychofarmaca? (antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica, slaap-en kalmeringsmedicatie, opioiden)

Bijvoorbeeld omdat je er veel baat bij had of juist zoveel last (van bijwerkingen, problemen met afbouwen)?

We (de (ex-) gebruikers en hun naasten) zullen de verhalen zelf moeten verzamelen, want blijkbaar zijn de farmaceutische industrie en te veel voorschrijvers er niet in geinteresseerd.

We worden doodgegooid met e-mails over reviews als we iets onbenulligs hebben gedaan of gekocht, maar er is bij mijn weten nog nooit een patient door zijn pillenfabrikant gevraagd hoe zijn ‘aankoop-beleving’ was en of de medicatie wel helpt en de bijwerkingen draaglijk zijn. Laat staan of afbouwen wel lukte met die halsstarrig veel te hoog gehouden doseringen.

Nou; dan doen we het toch zelf?  Er komt echt een dag dat er geluisterd gaat worden.

Hier vind je de vertelkamer van Ewout Kattouw, die zelfs een heel boek schreef over zijn leven waarin meer dan 40 soorten psychofarmaca werden voorgeschreven.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 23 januari 2023

Ewout Kattouw schreef het boek ‘Wie is er nu eigenlijk gek?’ en is voorzitter van  Stichting Pill. 

Er vallen lessen te leren uit zijn ervaringen; ook die met psychofarmaca, inclusief afbouwen daarvan.

En niet alleen uit zijn verhaal! Grijp uw kans en deel het uwe via de ‘vertelkamer’.

Deel deze oproep!   Het is zó belangrijk dat de stem van gebruikers gehoord wordt!

Zie ook de informatie op Linkedin.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 17 januari 2023

Terwijl duizenden mensen in Nederland worstelen met afbouwproblemen, waar al sinds 2015 een oplossing voor is in de vorm van afbouwmedicatie- op -maat, verdoet VWS haar tijd met dralen en spelletjes spelen als het gaat om de vergoeding.

Lees: https://www.linkedin.com/posts/pauline-dinkelberg-752618201_burgerrechten-mensenrechten-democratie-activity-7021006895725334528–ucI?utm_source=share&utm_medium=member_desktop

Zie in onderstaande e-mailwisseling hoe een medewerker van VWS onze brief met vragen zegt doorgestuurd te hebben, waarna vervolgens de beleidsmedewerkers vragen of we de brief willen doorsturen. De gekheid gekroond!

___________________________________________________________________________________

Verzonden: vrijdag 13 januari 2023 12:02
Aan: _Dienstpostbus GMT-secretariaat <dienstpostbusGMTsecretariaat@minvws.nl>
Onderwerp: Re: overleg verantwoord afbouwen van medicatie 17 jan 14.30

 

Goedemorgen. geachte mevrouw Ramsaroep,

 

Dank voor uw bericht.

Alvorens wij kunnen ingaan op deze uitnodiging, hebben we de antwoorden nodig op de vragen zoals gesteld in aangehechte brief.

Wij gaan ervan uit deze tijdig te ontvangen; uiterlijk op maandag 16 januari a.s.

 

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

RE: overleg verantwoord afbouwen van medicatie 17 jan 14.30

Van _Dienstpostbus GMT-secretariaat op 2023-01-13 12:21

Details Headers Platte tekst

Geachte mevrouw Dinkelberg,

 

Bedankt voor u bericht. Ik mail deze mail door naar Margo Veenhuizen en Kayleigh Winssen, zij zullen u maandag beantwoorden.

 

 

Met vriendelijke groet,

Monique Ramsaroep

Mw. M. Ramsaroep (Monique) |

Secretaresse Sipko Mulder en Sandra Kruger | directie Geneesmiddelen en Medische Technologie

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport |

Parnassusplein 5 | 2511 VX | Den Haag | Postbus 20350 | 2500 EJ | Den Haag |

‘ | 06 4632 7655 | VWS Resident |

* mr.baldew@minvws.nl | dienstpostbusGMTsecretariaat@minvws.nl

 

 

Bezoekers aan de gebouwen van de Rijksoverheid dienen zich te legitimeren dmv een geldig identiteitsbewijs

Voor bezoek aan de Algemene Leiding is een speciale balie bij de receptie op de begane grond

 

In het kader van het flexwerken, werk ik ook wel eens buiten reguliere kantoortijden en kunt u op die tijdstippen een mail van mij ontvangen. Voel u niet geroepen deze direct te beantwoorden. Ik ontvang uw reactie graag op een later voor u passend moment.

 

overleg verantwoord afbouwen van medicatie 17 jan 14.30

Van _Dienstpostbus GMT-secretariaat op 2023-01-17 12:32

Details Headers Platte tekst

 

Geachte mevrouw Dinkelberg, beste Pauline,

 

Dank voor uw berichten en onze excuses dat wij u voorafgaand aan deze uitnodiging niet hebben benaderd. Naar aanleiding van een mondelinge toezegging van de minister van VWS zullen wij op korte termijn de Tweede Kamer informeren over de stand van zaken rondom het afbouwen van medicatie. Hierover zouden wij graag met de Vereniging Afbouwmedicatie in gesprek gaan. Vandaar ons verzoek tot overleg met u.

 

Helaas kunnen wij tot op heden in de archieven geen notulen van vorige vergaderingen over dit onderwerp terugvinden. Kunt u specifiëren om welke vergaderingen (datum, tijdstip, aanwezigen, etc.) het gaat? Mogelijk helpt dat.

 

Daarnaast verzoekt u antwoorden te krijgen op vragen, alvorens u in kan gaan op onze eerdere uitnodiging tot overleg. Kunt u ons ‘de aangehechte brief’ waar u naar refereert in uw mail van 13 januari jl. doen toekomen?

 

Op basis van het bovengenoemde stellen wij voor het overleg te verplaatsen naar een ander moment. Wij komen hierop z.s.m. bij u terug.

 

 

Met vriendelijke groet,

Monique Ramsaroep

Mw. M. Ramsaroep (Monique) |

Secretaresse Sipko Mulder en Sandra Kruger | directie Geneesmiddelen en Medische Technologie

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport |

Parnassusplein 5 | 2511 VX | Den Haag | Postbus 20350 | 2500 EJ | Den Haag |

‘ | 06 4632 7655 | VWS Resident |

* mr.baldew@minvws.nl | dienstpostbusGMTsecretariaat@minvws.nl

 

To be continued!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Van: Pauline Dinkelberg <pauline@verenigingafbouwmedicatie.nl>
Verzonden: maandag 16 januari 2023 17:02
Aan: _Dienstpostbus GMT-secretariaat <dienstpostbusGMTsecretariaat@minvws.nl>
Onderwerp: Re: overleg verantwoord afbouwen van medicatie 17 jan 14.30

 

Goedemiddag,

Ik heb nog geen beantwoording ontvangen.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg

 

Update;

Op  18 januari 2023  ontvingen we onderstaande e-mail:

 

Vervolgens op 19 januari 2023 onderstaande e-mail. Daaronder onze reactie op 20 januari  om 8.17 uur

 

Rooijen, K.H.M. van (Karla) schreef op 2023-01-19 16:51:

Geachte mevrouw Dinkelberg,

Vorige week heeft u een uitnodiging ontvangen voor een afspraak over het afbouwen van medicatie naar aanleiding van een toezegging van de minister van VWS tijdens de begrotingsbehandeling in oktober 2022. U had daarover een aantal vragen in een bijlage aangehecht aan een e-mail. Deze is helaas per abuis niet bij de beleidsmedewerkers terecht gekomen. Deze hebben wij ondertussen wel ontvangen en wij zullen u van een reactie daarop voorzien.

We zagen dat u naar aanleiding van onze uitnodiging een bericht op LinkedIn heeft geplaatst. Nu is de uitnodiging zeker niet geheim en gaat u natuurlijk over uw eigen woorden, ook op social media. We vonden het echter zeer onaangenaam en ongepast dat u onze collega’s met naam en toenaam vermeld. Wij verzoeken u dringend hier in het vervolg vanaf te zien en bij vragen en/of opmerkingen over onze uitnodiging persoonlijk contact met ons te hebben. Wij vertrouwen erop dat u dit verzoek zult eerbiedigen en wij het gesprek kunnen voortzetten.

In dit kader wil ik, zoals eerder aangegeven, opnieuw een afspraak met u plannen om te praten over het afbouwen van medicatie zoals toegezegd door de minister van VWS. Bij dit overleg zullen Sandra Kruger, Kayleigh van Winssen en Margo Veenhuizen aanwezig zijn en we streven ernaar het overleg in de week van 23 januari te doen plaatsvinden. Het doel van het overleg is om bij u de stand van zaken rondom dit onderwerp op te halen en daarover middels een brief de Tweede Kamer te informeren.

Ik verneem graag of u in de gelegenheid bent om op korte termijn met elkaar in gesprek te gaan.

Met vriendelijke groet,

Karla van Rooijen

Mw. mr. K.H.M. (Karla) van Rooijen | Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport |

Directeur Geneesmiddelen en Medische Technologie

Parnassusplein 5 |  25 11 VX  | Den Haag

Secretariaat:070-3407215 | kh.rooijenvan@minvws.nl |

 

Re: Afspraak over het afbouwen van medicatie

Afzender	Pauline Dinkelberg
Ontvanger	Rooijen, K.H.M. van (Karla)
Antwoord-aan	pauline@verenigingafbouwmedicatie.nl
Antwoord-aan	pauline@verenigingafbouwmedicatie.nl
Datum	Vandaag 08:17

Summary Headers Platte tekst

• brief

Goedemorgen, geachte mevrouw Van Rooijen,

Dank voor uw e-mail.

De Vereniging Afbouwmedicatie vindt overleg belangrijk.

Wij zien daarom graag de beantwoording van de stapel brieven tegemoet, zodat wij daaruit de basis en uitgangspunten voor een gesprek kunnen distilleren.

U geeft in uw e-mail een verkeerde voorstelling van zaken; aanleiding voor het Linkedin-bericht van 17 januari jl. is niet ‘de uitnodiging’, maar de communicatie daaromtrent van het ministerie van VWS.

Aangehecht een aangepaste versie van de brief van 17 januari jl. Hierin gemarkeerd de nog onbeantwoorde vragen en de vraag die ik in een e-mail van 14 januari jl. stelde.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

 

 

 

Den Bosch, 4 januari 2023

De Regenboogapotheek komt met een actie voor Blue Monday (16 januari a.s.) ; taperingstrips kosten op die dag 50 euro per stuk.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 1 januari 2023

Overweegt u deel te nemen aan het TEMPO-onderzoek?

Lees dan onze tips voor vragen die u vooraf kunt stellen.

Hebt u positieve of negatieve ervaring met dit onderzoek en wilt u uw verhaal delen, bijvoorbeeld als ‘ervaringsverhaal’ op onze website? Laat het weten via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter