Apeldoorn, 10 juli 2023
Brief aan betrokken partijen.
‘Afbouwen Overige Antidepressiva’
pag. 5
Apeldoorn, 25 juni 2023
The antidepressants story op BBC van 19 juni jl. is geen verhaal om vrolijk van te worden.
Over hoe de farmaceutische industrie in zekere zin misbruik heeft gemaakt/maakt van het vertrouwen wat patiënten hadden/hebben in hun behandelaars.
Mensen met een depressie zouden een stofje missen (chemische onbalans) wat antidepressiva kunnen verhelpen. *
Een verkooppraatje van de industrie wat dokters massaal onder patiënten hebben verspreid.
Het geeft wel te denken dat artsen als universitair geschoolde beroepsgroep dit zo klakkeloos heeft overgenomen. Het risico dat patienten op hun hoede zijn en ook zaken die wél kloppen niet zomaar meer aannemen, zou hen zorgen moeten baren.
Ook kunnen mensen met een ernstige depressie; de enige groep waarvoor een recept gerechtvaardigd is, door wantrouwen moeite hebben in te stemmen met het starten van deze medicatie.
Onbegrijpelijk dat zelfs ondanks het recente onderzoek waaruit blijkt dat er nooit een stofjes -tekort is aangetoond, deze misinformatie nog steeds in folders en in dit recente krantenartikel.
Kwalijk; ook omdat deze mythe nog steeds een tweede leven krijgt als mensen bij het afbouwen klachten (onttrekkingsklachten) krijgen. Vaak wordt dan gezegd: ‘Ziet u wel, u hebt het stofje nodig’.
En ook al traden klachten pas op bij lagere doseringen; patienten worden zonder pardon teruggezet op de oorspronkelijke dosis, waarvoor geen indicatie meer is.*
Psychiater Joanna Moncrieff zegt in de docu: ‘ Ik denk dat het bericht over de chemische onbalans absoluut de sleutel was tot het tot stand komen van de antidepressivamarkt en om deze draaiende te houden.
Je kunt je natufurlijk afvragen waaróm dit reclamepraatje zo grif werd en wordt geloofd. Voorzag/voorziet het in de behoefte de oorzaak van depressie te verklaren en met een daarop aansluitende ‘oplossing’ te komen?
Als persoonlijke problemen moeilijk oplosbaar zijn, de behandeling voor onderliggende trauma’s een maandenlange wachtlijst hebben, de samenleving toch niet zo maakbaar blijkt, en daar met symptoombestrijding in elk geval tegen te kunnen?
*Het stofjes-verhaal kan onmogelijk van stal gehaald worden bij de talloze mensen die antidepressiva krijgen tegen pijn, bedplassen, prikkelbare darm syndroom etc.
*Als iemand moet stoppen met afbouwen bij bijv. 2 mg paroxetine is teruggaan naar 10 mg (5x zoveel als nodig!) niet te verdedigen en te verantwoorden.
*Als iemand een grote stap van bijv. 10 mg naar 5 mg zet en klachten krijgt is het logisch om langzaam weer op te bouwen om te bepalen bij welke dosering geen klachten meer optreden. Dat zou best een lagere dosering dan 10 mg kunnen zijn! Waarom zou je meer slikken dan nodig?
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
PS We hebben BBC verzocht om toestemming om de docu te verspreiden. Het stond een paar dagen op youtube, maar is daar verwijderd.
Volgende delen:
- deel 2: Onttrekking of terugval; hoe maak je ‘t onderscheid
- deel 3: Laatste loodjes zijn het zwaarst
- deel 4: Auto’s zonder remmen
Fratticiola Selvatica, 13 juni 2023
Wat gaat de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) doen met de meldingen van patienten over het niet-vergoeden van afbouwmedicatie op-maat?
Als een minister oproept tot het melden van problemen schept dat verwachtingtingen. Er zal actie moeten volgen op de praktijk dat zorgverzekeraars onterecht weigeren afbouwmedicatie, zoals die in taperingstrips, te vergoeden.
Immers; dat is de behandeling die arts en patient in shared decision zijn overeengekomen.
En de tot nu toe enige bewezen effectieve methode om veilig af te bouwen van psychoactieve medicatie.
De reactie die ‘melders’ ontvingen van de NZa bevat de belofte dat er een analyse gedaan zal worden.
Deze belofte ging gepaard met een uitleg die de NZa met behulp van informatie van het Zorginstituut heeft geschreven.
We voelden ons geroepen om; ten behoeve van de analyse, NZa van de juiste informatie te voorzien middels een open brief.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
ALARM
Update 18 juni 2024: we hoorden 19 dagen geleden een gerucht over suicidaliteit van een van de deelnemers van het TEMPO-onderzoek. In een eerder onderzoek met hetzelfde design was dat reden om het onderzoek te staken. We gingen er vanuit dat er snel gehandeld zou worden op ons alarm richting onder meer de Medisch-Ethische Commissie en de financier ZonMw. Omdat we niet zeker weten of zij de nodige maatregelen nemen, lichtten we op 14 juni jl. de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd in. Een reactie waaruit blijkt dat zij in actie kwamen na deze melding bleef uit tot nu toe.
Waarom slaan we zo heftig aan op een gerucht? Omdat er veel gelegen is aan het doorgaan van dit onderzoek en we bang zijn dat de neiging bestaat om het ‘onder de pet te houden’. Met het risico dat nog meer deelnemers in gevaar komen.
Zie hier voor onze andere motieven.
__________________________________________________________________________________
Apeldoorn, 25 mei 2023
We voelen ons genoodzaakt huisartsen en patienten te waarschuwen voor het TEMPO-onderzoek.
Lees in elk geval ons eerdere artikel hierover, zodat u goed beslagen ten ijs komt in een eventueel gesprek hierover met uw arts.
Zie ook het bericht in de Volkskrant ‘Onethisch en overbodig onderzoek’.
Vragen altijd welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl Ook als u aan andere onderzoeken meedoet of mee wil doen en/of problemen ervaart.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 23 mei 2023
Artikel in Trouw van 22 mei 2023
Apeldoorn, 23 mei 2023
Peter Groot, Jim van Os en Pauline Dinkelberg hebben vandaag aan de NVvP (psychiaters) het NHG (huisartsen), KNMP (apothekers) en MIND (patiëntenkoepel) gevraagd om adviezen voor het afbouwen van antidepressiva uit 2018 en 2023 in te trekken en om de werkgroep die die adviezen heeft opgesteld te ontbinden.
Zij vragen dit omdat de adviezen waar de werkgroep mee komt patiënten en andere zorgverleners niet
helpen maar in de weg zitten. Die adviezen stellen zorgverzekeraars in staat om vergoeding van
afbouwmedicatie zonder goede reden af te wijzen. De behandelaar, die de patiënt kent en hiervoor is
opgeleid, mag hierdoor niet zelf, samen met de patiënt, beslissen hoe een patiënt zal gaan afbouwen. Dat
doet de adviseur van de zorgverzekeraar, die de patiënt niet kent. Goede zorg, die wel mogelijk is, kan
hierdoor alleen worden geleverd als patiënten daar zelf voor betalen, wat onrechtvaardig is omdat niet
iedere patiënt dit kan. (Alleen DSW vergoedt taperingstrips; zie: https://verenigingafbouwmedicatie.nl/?s=DSW)
Dat dit kan gebeuren komt doordat de werkgroep al jaren weigert om naar ervaringen van patiënten en
hun ideeën te luisteren. De werkgroep stelt voor om patiënten eerst snel te laten afbouwen (of zelfs cold turkey te stoppen) en om pas als dat problemen geeft toe te staan dat geleidelijker wordt afgebouwd. Terwijl die problemen hadden kunnen worden voorkomen door meteen geleidelijk te gaan afbouwen. Dit is te vergelijken met tegen iemand die
veiligheidsgordels om wil doen zeggen dat die gordels pas om hoeven nadat een ongeluk heeft
plaatsgevonden of nadat iemand is verongelukt.
De werkgroep had als taak om de zorg beter te maken maar heeft het omgekeerde gedaan. Omdat dat zo
is wordt nu gevraagd om de werkgroep op te heffen. Een uitgebreide toelichting op dit verzoek wordt
gegeven in de brief die vandaag is verstuurd.
Apeldoorn, 15 mei 2023
De tijd dat er beweerd werd dat klachten tijdens en na afbouwen van antidepressiva maximaal 2-3 weken duurden, ligt al weer ver achter ons. Zie bijvoorbeeld deze verhelderende video; op 19.57 minuut
Dat klachten ook pas kunnen optreden ná het innemen van de laatste dosis, is iets wat steeds meer doordringt.
De opstellers van de nieuwe richtlijn ‘Afbouwen Overige Antidepressiva’ hebben zich kennelijk doof gehouden voor de ervaringen van patienten en beken nu een schandalig record door onttrekkingsklachten na een luttele week al te bestempelen als ‘mogelijke terugval’ (pag.3. tabel 2).
Een terugval betekent meestal dat u weer met een recept voor de oorspronkelijke dosering de spreekkamer van de dokter verlaat.
En dat is een enorme domper, demotiverend om afbouwen ooit opnieuw te proberen en meestal onterecht!
Bovendien krijgt u dan het stempel ‘terugval’ en niet ‘onttrekking’ wat ervoor kan zorgen dat u geen beroep kunt doen op (vergoeding) van afbouwmedicatie. Een mislukte afbouwpoging wordt immers als risicofactor gezien en geldt als indicatie voor een langzamere afbouwmethode. (www.taperingstrip.nl, Transvaal Apotheek, www.medicijnkosten.nl)
We hopen dat u een verstandige dokter hebt die u naar beste kunnen door een moeilijke periode wil loodsen.
- Vraag voordat u gaat afbouwen of uw dokter de nieuwe richtlijn wil gaan opvolgen
- Zo ja; vraag hem te lezen hoe hij onttrekking kan onderscheiden van terugval
- Of hij kennis genomen heeft van het bewijs dat geleidelijke afbouw klachten vermindert/voorkomt
- En of hij bereid is u zonodig de benodigde lagere doseringen voor te schrijven; ook als u geen klachten had tijdens afbouwen, maar pas daarna.
- Stel dat u antidepressiva gebruikte tegen bijv. pijn en uw neerslachtigheid enz. bij of na het afbouwen wordt gelabeld als ‘terugval’; vraag dan wat de basis/logica van deze diagnose is.
Wat kunt u doen bij klachten tijdens afbouwen?
- Ga niet door met afbouwen bij klachten; ze worden niet vanzelf minder als u uw zenuwstelsel nog verder op de proef stelt
- Stabiliseer op de dosis waarbij u zich nog goed voelde en houd dat zo’n 4 weken vol
- Stap daarna over op een langzamer schema
- Kijk uit met benzodiazepines; ze verhullen de klachten, terwijl die de graadmeter zijn voor het proces van aanpassing van uw zenuwgestel
- Als u ze niet kunt vermijden; bijvoorbeeld door slaapgebrek, gebruik ze dan zo kort mogelijk
- Orthomoleculaire therapeuten geven soms middelen om de ‘ontgifting’ te versnellen; afbouwen is juist bedoeld om die zo langzaam mogelijk te laten verlopen (zodat uw hersenen zich kunnen aanpassen). Inname van deze middelen (Resium bijv.) kunnen klachten verergeren.
- Vermijd St. Janskruid, 5 HTP; alles wat serotonine etc. zou beïnvloeden.
Wat kunt u doen bij klachten ná het afbouwen?
- Middelen als venlafaxine en paroxetine zijn berucht om het optreden van klachten na 2-3 maanden na stop
- Vaak zijn het andere klachten dan die u ervoer vóór u startte met de medicatie
- Of somberheid etc. treedt ook op, maar dan in combinatie met lichamelijke klachten
- Het gelijktijdig optreden van lichamelijke klachten pleit tegen ‘terugval’
- Herstart met een heel kleine dosering helpt in veel gevallen
- Na verdwijnen van de klachten kunt u deze weer langzaam afbouwen
- Herstart met de minimale geregistreerde dosering wordt ook gedaan en heeft wisselend succes
- Vermoedelijk betekent dat een nieuwe belasting voor de hersenen die al moeite hebben met aanpassen, maar voor sommigen lijkt het te werken (vaak op den duur)
- Komt uw arts er niet uit? Via pag. 4 van de bestelset op www.taperingstrip.nl kan hij advies van de apotheker vragen
- Geduld is belangrijk; vaak zit er niets anders op dan afwachten tot de klachten minder worden (en dat worden ze ook meestal)
Vragen te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Veel info over afbouwen via de menubalk van www.vergoedingafbouwmedicatienu.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Lees hier hoe het ook anders kan; in het Verenigd koninkrijk bijvoorbeeld
Zie pag. 19: Any withdrawal symptoms need to have been resolved or be tolerable before making the next dose reduction.
Apeldoorn, 14 mei 2023
Wat een verdriet;
Er is een nieuwe richtlijn gekomen voor de afbouw van ‘overige antidepressiva’. Daaronder vallen mirtazapine, nortrilen, tranylzypomine etc.
Hoewel in bijsluiters etc. duidelijk staat dat in één keer stoppen ontraden moet worden, denken de opstellers van de richtlijn hier kennelijk anders over.
Wat als je dokter de richtlijn zegt te willen volgen op dit punt?
- Ga na of u een risicofactor hebt voor het krijgen van klachten bij afbouwen (ADS)
- Als dat zo is; vertel dat aan uw arts en wijs hem op de tekst in de documenten
- Wijs hem op de waarschuwingen in bijsluiters, op Thuisarts.nl, farmacotherapeutisch kompas etc.
- Vraag zekerheid over de mogelijkheid van geleidelijk afbouwen als blijkt dat u klachten krijgt na stoppen (direct of na langere tijd; weken, maanden daarna).
- Meld uw ervaringen met cold turkey stoppen via Lareb en de partijen uit dit artikel
- Pas op met het slikken van benzodiazepines (diazepam. oxazepam) om de klachten te onderdrukken
- Ze benemen het zicht op het proces van onttrekking en als de klachten weer terugkeren na stoppen is de tijd waarin u kennelijk te snel afbouwde, verloren tijd
Vragen altijd welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
In het volgende artikel schrijven we over de misvatting dat klachten die ná het stoppen ontstaan of een week aanhouden, zouden wijzen op een ‘terugval’.
Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’ (het eerste document uit 2018)
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 12 mei 2023
Wat we allang wisten; heel langzaam afbouwen met steeds kleinere doseringen, vooral op het eind, geeft meer succesverhalen dan het trapsgewijze afbouwen wat zorgverzekeraars ons ‘door de strot willen duwen’.
Zie het bericht van de Universiteit Utrecht hierover.
De publicatie zelf is vooralsnog alleen in het Engels beschikbaar.
Zodra er een Nederlandse vertaling is; zullen we die toevoegen.
Tip; hebt u gehoor gegeven aan de oproep van minister Ernst Kuipers om uw afwijzing door te geven aan NZa? Of bent u van plan dit te doen? Stuur het onderzoek dan alsnog op of stuur het mee.
Zie ook: https://verenigingafbouwmedicatie.nl/2023/04/23/meld-het-niet-vergoeden-van-afbouwmedicatie-aan-de-minister-en-het-nza/
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 1 mei 2023
Het ministerie van VWS is verantwoordelijk voor het Zorginstituut (ZiN). Maar neemt die niet als blijkt dat zij hun werk niet goed doen/ nalaten te doen wat ze zouden moeten doen. ‘Dat gaat ons niet aan’ is het antwoord van VWS als wij weer ‘ns de vinger op die zere plek leggen.
In een recente kamerbrief laat de minister zich vreugdevol uit over het initiatief van het Zorginstituut om de Vereniging Afbouwmedicatie uit te nodigen voor een bijeenkomst waarin met alle betrokken partijen (zij wél) de vergoeding van afbouwmedicatie wordt besproken.
Die pret wordt al snel gedrukt als wij een uitnodiging krijgen van het ZiN voor ‘een gesprek vooraf waardoor zij onze input mee kunnen nemen’. Dat is heel andere koek!
Om dit verzoek uberhaupt in overweging te kunnen nemen, vragen we de antwoorden op een brief uit 2020.
Je kunt je afvragen waaróm die zo lang onbeantwoord is gebleven.
Vervolgens komt daar het vraagteken bij waarom de geadresseerde (dhr. Wijma) nog steeds niet zelf antwoordt, maar iemand anders een ‘zogenaamd’ antwoord laat opstellen. Deze persoon geeft geen antwoorden op ónze vragen, maar op vragen die zij zelf heeft geformuleerd.
Kortom; de adviestaak van het ZiN kan hierdoor niet naar behoren worden vervuld.
Wat gaat de minister doen (ervoor zorgen dat ZiN haar werk goed gaat doen) nu duidelijk is dat hij geen reden heeft om erop te vertrouwen dat de Vereniging Afbouwmedicatie betrokken kan worden bij de voorgenomen bijeenkomst?
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA