MAX Meldpunt mist de oplossing voor afbouwen slaapmiddelen

Apeldoorn, 13 april 2023

 

In het TV-programma MAX Meldpunt van 31 maart jl. kwam het hardnekkige probleem van slaapmiddelen aan bod.

Hoe lastig het kan zijn om daar vanaf te komen.

Gelukkig vatte mevrouw Lambooij van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik de basis van veilig afbouwen prima samen;

‘dat doe je vooral door langzaam af te bouwen, je lichaam moet weer
wennen aan de situatie zonder onderdrukking door die benzo’s
en dat doe je door in kleine stapjes je dosering te verlagen’

Het goede nieuws (hoewel; al sinds 2015) dat op dit principe gebaseerde afbouwdoseringen in taperingstrips beschikbaar zijn; wordt niet gedeeld met de kijkers.

Een gemiste kans om al die mensen die tobben met het afbouwen van hun slaapmiddelen volledig en goed te informeren over de mogelijkheden.

Reden voor ons om een brief te sturen naar minister Kuipers.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Huisartsen schrijven medicijnen langer voor dan richtlijn, patiënten raken verslaafd

Terugkijken: https://www.maxmeldpunt.nl/uitzendingen/verslaafd-aan-slaap-en-kalmeringspillen/

 

Behandeling petitie ‘Vergoeding Afbouwmedicatie NU’ 22 maart 2023

Apeldoorn, 21 maart 2023

Precies een jaar na de aanbieding van onze petitie (en manifest waar nog altijd niet op gereageerd is) staat de behandeling daarvan op de agenda van de vergadering ‘Geneesmiddelenbeleid‘  van de Vaste Kamercommissie voor VWS.

In de tweede week van januari jl. kregen we een uitnodiging voor overleg met VWS.

We zijn nu meer dan 2 maanden verder en na een behoorlijk aantal e-mails kan VWS nog steeds geen vinkje zetten bij ‘patientenparticipatie’.

We hebben namelijk geen basis kunnen vinden voor dit overleg.

Wij streven naar vergoeding afbouwmedicatie-op maat van de patient en niet op maat van de zorgverzekeraar.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

Wieke Paulusma (D66) over afbouwmedicatie

Apeldoorn, 20 oktober 2022

Twee dagen geleden (18 oktober) spreekt Wieke Paulusma tijdens het begrotingsdebat VWS over afbouwmedicatie.

Hieronder de link om het filmpje te bekijken:

https://fb.watch/ggD4epkyuJ/

Wat is nu belangrijk? De reactie die van de minister Kuipers wordt gevraagd. Gaan we daar weer maanden op wachten?

We raden de minister aan om zijn antwoorden te checken op juistheid! De antwoorden op de kamervragen van Wieke Paulusma en Liane den Haan (fractie Den Haan) wemelden van de onjuistheden. Dat is hem behoorlijk aan te rekenen en beslist niet voor herhaling (in welke vorm dan ook) vatbaar!

Toen wij daar de minister vervolgens op wezen, kregen we een ultra-korte reactie van de directeur Geneesmiddelen en Medische Technologie, mevr. de Rooij, waarin zij zegt:  Mijn  brief van 8 juli 2022, die ik op verzoek van de vaste commissie voor VWS aan de Tweede Kamer heb verstuurd in reactie op uw petitie, zet de huidige stand van zaken rond afbouwmedicatie op een rij. 

Daar klopt dus niets van! In de antwoorden op kamervragen verwijst de minister naar een onderzoek ‘OPERA’ dat op 8 juli al 8 maanden geleden wegens gebrek aan deelnemers gestopt is! (Het deel OPERA-afbouwen; waar het om gaat).

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Onterechte Sywert van Lienden-subsidie voor Depressie Vereniging

Apeldoorn, 15 oktober 2022

Wij stuurden vandaag een brief naar het ministerie van VWS nadat we via Wob-verzoeken ontdekten dat de Depressievereniging van VWS een bedrag van 47.532 euro kreeg toegeschoven op Sywert van Lienden-achtige wijze.

Het heeft er alle schijn van dat het hebben van goede contacten met de ambtenaren van VWS geld in het laatje brengt.

De ingebouwde controle-mechanismen bij een subsidie-aanvraag lijken eenvoudig te omzeilen te zijn met een simpel telefoontje naar zo’n ambtenaar. (Zie fragment uit Wob in onze brief)

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Onderzoeken OPERA en TEMPO kunnen niet doorgaan; wat moet er wél gebeuren om veilig afbouwen mogelijk te maken?

Apeldoorn, 24 augustus 202

Minister Kuipers van VWS blijft verwijzen naar onderzoeken over afbouwen antidepressiva die al afgeblazen zijn en/of niet door kunnen gaan. Dat betekent dat de Kamer verkeerd wordt ingelicht en een beslissing over vergoeding van afbouwmedicatie nog steeds niet is genomen. De zorgverzekeraars, die niet willen vergoeden, zullen hem vast zeer erkentelijk zijn.

Patienten lopen daardoor onnodig schade op; omdat ze medicatie met ernstige bijwerkingen moeten blijven slikken, vermijdbare onttrekkingsverschijnselen ondervinden door te snel afbouwen en daar langdurig/blijvend last van houden.

Vandaag gaat er een persbericht de deur uit waarin we aandacht vragen voor het niet kunnen doorgaan van OPERA en TEMPO; twee onderzoeken die het verlossende antwoord beloofden te geven op vragen over afbouwen antidepressiva.

Dit is niet zomaar een onschuldig bericht over twee onderzoeken die afgeblazen zijn/worden;

Tienduizenden patienten en hun hulpverleners wachtten al zeven jaar op vergoeding van bewezen effectieve afbouwmedicatie op maat van de patient. Deze is tot nu toe alleen beschikbaar in taperingstrips.

Hiermee wordt de noodzakelijke, geleidelijke vermindering  (soms dagelijkse of per 3 dagen) van de medicatie mogelijk.

De beslissing over vergoeding zou afhangen van de conclusies van deze twee onderzoeken.

OPERA en TEMPO zijn medisch-ethisch niet verantwoord; patienten moeten afbouwen op een manier waarvan al eerder aangetoond is dat deze onttrekkingsverschijnselen veroorzaakt. OPERA is al gestopt omdat er te weinig patienten zich aanmeldden en TEMPO zou nog wachten op goedkeuring door de medisch-ethische commissie. We vragen daarom het TEMPO-onderzoek  te schrappen.

Het vooruitzicht op de conclusies van deze onderzoeken is jarenlang gebruikt door de opeenvolgende ministers van VWS en door zorgverzekeraars om over de vergoeding van taperingstrips geen knopen door te hakken.

Daardoor blijven patienten verstoken van de juiste zorg bij het afbouwen, moeten ze doorgaan met het gebruik of gaan ze gebukt onder de gevolgen van te snel afbouwen.

In plaats van de beschikbare wetenschappelijke kennis uit onder meer de onderzoeken van prof.dr. Jim en Os en dr. P.C. Groot zo snel mogelijk te implementeren en afbouwmedicatie te vergoeden, is nu opnieuw een document in de maak wat niemand verder gaat helpen (op de zorgverzekeraars na).

Persbericht:

Vereniging Afbouwmedicatie pleit voor ander en beter beleid bij afbouw van psychiatrische medicijnen zoals antidepressiva

___________________________________________________________________________________

De Vereniging Afbouwmedicatie stuurt vandaag drie brieven naar o.a. de minister:

___________________________________________________________________________________

1.Oproep tot beter beleid: afbouw van psychiatrische medicijnen zoals antidepressiva kan veel beter

2. Afbouw psychofarmaca veiliger en beter door afbouwmedicatie, niet door nog een document dat niemand gaat helpen

3. Oproep om het TEMPO onderzoek naar afbouw van antidepressiva, net als het OPERA-onderzoek, voortijdig te beëindigen

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Telegraaf 24 juni 2022

De Telegraaf op 24 juni 2022

OPINIE Vijf experts psychiatrische medicatie

Patiënten die psychiatrische medicijnen slikken, krijgen de medicatie volledig vergoed. Maar willen ze afbouwmedicatie, dan moeten ze die zelf betalen. Gevolg is dat patiënten dan toch aan de pillen blijven. Vijf experts op dit gebied vinden het onbegrijpelijk dat dit kan voortduren.

Meer dan drie miljoen mensen in Nederland gebruiken psychiatrische medicijnen waar ze vaak heel moeilijk weer mee kunnen stoppen, zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap- en kalmeringsmiddelen, opioïde pijnstillers, zoals oxycodon en ook niet-psychiatrische medicijnen, zoals anti-epileptica. Stoppen kan moeilijk zijn doordat het klachten kan veroorzaken die weer verdwijnen door het medicijn opnieuw te gaan gebruiken. En zo blijven steeds meer mensen medicijnen als antidepressiva langdurig gebruiken, ook als ze die niet meer nodig hebben. Dat is zeer zorgelijk en onnodig.

Suïcide

Klachten bij stoppen ontstaan vaak doordat in één keer moest worden gestopt of te snel moest worden afgebouwd. De klachten kunnen mild en tijdelijk zijn, maar bij sommige mensen ook heel ernstig en langdurig. Ze kunnen zelfs leiden tot suïcide.

Farmaceutische bedrijven hebben verantwoord en veilig stoppen moeilijk gemaakt door geen lage doseringen te leveren waarmee je geleidelijk en op maat kan afbouwen. Die kunnen ze ook gemakkelijk maken.

Patiënten vragen al jaren om die lage doseringen en hebben ook concrete voorstellen gedaan om die mogelijk te maken. In Nederland heeft dit geleid tot de komst van afbouwmedicatie: taperingstrips en stabilisatiestrips waarin die lage doseringen worden gebruikt. Daarmee kunnen patiënten de dosis van een medicijn veilig en verantwoord heel geleidelijk verlagen. Doordat die medicatie er nu is, beschikken patiënten en artsen eindelijk over de goede remmen die ze nodig hebben om verantwoord met medicatie te kunnen stoppen of om de dosis daarvan op verantwoorde wijze te kunnen verlagen.

Er is alleen een probleem: de meeste zorgverzekeraars willen deze afbouwstrips niet vergoeden, ook al is er wetenschappelijk bewijs dat het werkt. Het is voor ons onbegrijpelijk dat patiënten deze afbouwmedicatie nu vaak zelf moeten betalen.

Waarom zorgverzekeraars niet willen vergoeden is niet goed duidelijk. Het Zorginstituut, dat voor duidelijkheid zou moeten zorgen, weigert al jaren om dit te doen.

Onbegrijpelijk is ook dat farmaceutische bedrijven hier niet op worden aangesproken. Hoe gek dat is wordt goed duidelijk als we kijken naar wat andere bedrijven moeten doen als ze producten op de markt brengen die problemen veroorzaken.

Autoremmen

Mercedes-Benz bijvoorbeeld roept een miljoen auto’s terug omdat de remmen niet deugen. De fabrikant moet er terecht voor zorgen dat mogelijk gevaar wordt weggenomen, wat dat ook kost. De terugroepactie zal Mercedes zelf moeten vergoeden.

Maar wanneer medicijnen ’remproblemen’ hebben, moeten patiënten zelf betalen om veilig te kunnen stoppen. Het is onlogisch dat dit bij medicatie anders is en zorgverzekeraars, het Zorginstituut en minister Kuipers (Volksgezondheid) het gerechtvaardigd vinden om patiënten zelf te laten betalen voor goede remmen die farmaceutische bedrijven nooit hebben geleverd.

Dr. Peter C. Groot, onderzoeker en ervaringsdeskundige;

Prof. dr. Jim van Os, hoogleraar Psychiatrische Epidemiologie en hoofd UMC Utrecht Hersencentrum;

Ewout Kattouw, voorzitter Stichting PILL;

Carol Vugt, Stichting Opiaten Afbouwen;

Pauline Dinkelberg, voorzitter Vereniging Afbouwmedicatie

Afbouwmedicatie en Groundhog Day

Apeldoorn, 21 juni 2022

We stuurden vandaag een brief en bijlage* aan de minister van VWS, dokter Kuipers.

Onderwerp; Oproep om juiste antwoorden aan de Kamer te geven en afbouwmedicatie op maat van de patient uit het basispakket te laten vergoeden.

Op 22 maart jl. togen we naar de Tweede Kamer met een petitie, een manifest en het ZWARTboek.

Dit ZWARTboek staat vol met verhalen van mensen die schade ondervonden van het falend beleid m.b.t. vergoeding van afbouwmedicatie op maat van de patient.

De tranen springen je in de ogen bij het lezen van zoveel onnodig leed, maar het heeft de minister en de Vaste Kamercommissie er niet van kunnen weerhouden om ons (en alle patienten en behandelaren!) weer met een kluitje in het riet te sturen.

Vandaar de vergelijking met Groundhog Day; een film waarin elke dag hetzelfde verloopt tot wanhoop van de hoofdpersoon.

Gelukkig krijgt wanhoop geen vat op ons; daarvoor is veilig en verantwoord afbouwen té belangrijk!   We weten dat het tijd kost, maar ook dat het veel te lang duurt voor de minister en talloze anderen (Zorginstituut, Zorgverzekeraars Nederland enz.) zich werkelijk en aantoonbaar bekommeren om de ‘afbouwende’ mens.

Het ZWARTboek is aan te vragen via info@verenigingafbouwmedicatie. Het is gratis; we vragen alleen een bijdrage in de verzendkosten (4 euro).

* Minister Kuipers doet in zijn brief een uitspraak over het TAPER-AD onderzoek. De bijlage  gaat over de subsidiëring van dit onderzoek en heeft als titel: ‘Groupthink bij afbouwmedicatie die zich niet liet corrigeren: ZonMW funding voor ethisch problematisch onderzoek dat alle vragen zou beantwoorden.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

TAPER-AD-onderzoek (later TEMPO genoemd) en onze ethische vragen

Apeldoorn, 25 februari 2022

Ethische vragen over door ZonMw gesubsidieerd TEMPO onderzoek naar afbouw antidepressiva

In 2020 gaf ZonMw anderhalf miljoen euro subsidie voor het TAPER-AD onderzoek naar afbouw van antidepressiva. In Eenvandaag zei een van de onderzoekers over dit onderzoek: ‘Straks weten we voor eens en voor altijd wat werkt en is de discussie over de vergoeding [van afbouwmedicatie] verleden tijd.’ Zorginstituut Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, ZK, VGZ, Menzis, CZ, en andere partijen lijken die mening te delen, want bij vragen over de vergoeding verwijzen zij steevast naar dit onderzoek.

Wat ‘straks‘ betekent weet echter niemand zeggen omdat dit onderzoek nog steeds niet is goedgekeurd door een Medisch Ethische Commissie (METC). De Vereniging Afbouwmedicatie liet al eerder weten dat medisch ethische goedkeuring voor dit onderzoek, dat inmiddels TEMPO heet, helemaal niet mogelijk is (zie: Anderhalf miljoen voor overbodige en onethische studie naar afbouw antidepressiva is weggegooid geld).

Uit door ZonMw verstrekte WOB stukken zijn inmiddels nieuwe feiten naar voren gekomen die bij de Vereniging de vraag oproepen of de onderzoekers bij het aanvragen van hun subsidie wel altijd ethisch juist te werk zijn gegaan.

De Vereniging Afbouwmedicatie heeft hierover, samen met onderzoekers Prof. Jim van Os en Dr. Peter Groot, vandaag een brief  gestuurd naar de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), die toeziet op alle METCs in Nederland. Hierin wordt uitgebreid toegelicht wat de vragen en zorgen zijn die de Vereniging Afbouwmedicatie heeft. Dit is gedaan om te bereiken dat er eindelijk duidelijkheid komt over de vergoeding van afbouwmedicatie en is daarmee een aanvulling op de recente oproep aan Minister Kuipers tot vergoeding van afbouwmedicatie uit het basispakket.