Meer over op tijd stoppen

Apeldoorn, 13 november 2021

Hoe lang moet je antidepressiva blijven gebruiken? Niemand kan daar een eenduidig antwoord op geven. De richtlijnen geven aan dat er minstens 6 maanden doorgeslikt zou moeten worden.

Wanneer het afbouwen en stoppen ter sprake gebracht moet worden, is uiteraard afhankelijk van bijv. herstel.

Belangrijk om te weten: hoe langer u gebruikt, hoe groter de kans op problemen bij het afbouwen.

Voelt u zich weer beter? Dan is het verstandig met uw behandelaar te bespreken of het nog nodig is de medicatie te blijven gebruiken.

Komt uit zo’n gesprek het voornemen om te gaan afbouwen; denk dan aan de volgende punten:

  • Er zijn mensen die kunnen afbouwen zonder gebruik te hoeven maken van speciaal gemaakte, lagere doseringen
  • De eerste afbouwstappen zijn vaak haalbaar zonder tussendoseringen
  • Maar het is mogelijk dat u toch kleinere stappen nodig hebt; als u last krijgt van onttrekkingsverschijnselen
  • Vloeibare doseringen worden afgeraden; niet precies genoeg
  • Om de dag slikken is vragen om problemen! (Te veel schommelingen)
  • Hoe dichter bij de 0 mg, hoe langzamer het afbouwen moet gaan. De vermindering krijgt een toenemende impact.
  • Kijk op www.medicijnkosten.nl welke doseringen uw eigen apotheker kan bestellen
  • Lukt het daarmee niet; zie dan www.taperingstrip.nl
  • Ga niet door met afbouwen als u klachten krijgt
  • Blijf dan een tijd(bijv. een maand) de dosering gebruiken waarbij u zich nog goed voelde
  • Maskeer de klachten niet met andere medicatie, zoals benzodiazepines (‘pammetjes’)
  • Bij ernstige slaapproblemen is een benzo of Z-drug soms nodig; maar gebruik die kort!
  • Ook voor fluoxetine is soms afbouwmedicatie nodig!
  • Overweeg over te stappen naar DSW; die vergoedt taperingstrips (ENO alleen van bepaalde antidepressiva)

Hebt u vragen? Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Voor uw arts hebben wij een ultra-korte samenvatting. Handig om mee te nemen als u het afbouwen gaat bespreken.

Kijk dit filmpje: https://www.youtube.com/watch?v=YYUZQxi4PK8

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Stoppen met pillen

Steeds meer dokters willen wel helpen met het afbouwen van medicijnen als antidepressiva, maar weten niet goed hoe ze dat aan moeten pakken; ook omdat ze er te weinig ervaring mee hebben.

Gelukkig kunt u als patiënt een belangrijke eerste stap zetten door alvast het adviesformulier in te vullen, waarmee een ervaren apotheker een voor u passend traject kan adviseren.

Werkwijze:

  1. Print het formulier uit* (opent in een nieuw venster)
  2. Vul het in
  3. Maak een scan en stuur die door naar uw dokter
  4. Of neem het mee als u een afspraak hebt
  5. Uw arts kan bij akkoord een handtekening en stempel plaatsen
  6. Stuur het vervolgens naar het adres onderaan het formulier
  7. U of uw arts krijgen het advies, waarna de benodigde recepten van www.taperingstrip.nl
    geschreven en gefaxt/gescand en gemaild kunnen worden naar de Regenboogapotheek
  8. U ontvangt de medicatie via de post

*U vindt het ook op pag. 3 van de betreffende bestelset op www.taperingstrip.nl

Wij kunnen ons voorstellen dat u vragen heeft of tijdens het afbouwen zal krijgen;
mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl en u ontvangt elke dag binnen 24 uur antwoord.

 

Belangrijk: onverhoopte klachten tijdens afbouwen zijn reden om het schema aan te passen.

Blijf er niet mee doorlopen! Maar ga terug naar de dosis waarbij het nog goed ging en houd dat 2-4 weken vol. Overleg met uw dokter en vraag om een recept voor een ‘stabilisatiestrip’.

Deze vindt u ook via de bestelset van uw medicatie op www.taperingstrip.nl

Na deze periode kunt u verder met afbouwen in een langzamer tempo.

Krijgt u klachten buiten kantooruren? Mail ons en we denken met u mee.

Het is handig als u bij de start een ‘short cut’ (telefonisch- of online consult) met uw dokter afspreekt, zodat u snel uw schema kunt aanpassen.

 

Veel afbouwinformatie is ook te vinden via www.vergoedingafbouwmedicatienu.nl

Zwartboek afbouwen en stoppen antidepressiva, opiaten enz.

Apeldoorn, 23 maart 2022

Gisteren, 22 maart 2022, togen de Vereniging Afbouwmedicatie en de Stichting Opiaten Afbouwen naar de Tweede Kamer om een petitie (bijna 1800 keer getekend), een manifest en een zwartboek aan te bieden.

Rode draad bij deze drie goede giften: een falend afbouwbeleid in de minstens zes jaar die achter ons liggen.

Het is inmiddels algemeen bekend dat  medicijnen zoals antidepressiva, antipsychotica, opiaten (psychoactieve medicatie) op zijn tijd, maar meestal voor een beperkte periode nuttig kunnen zijn.

Dit besef leidt er echter niet toe dat patienten deze medicijnen bijtijds gaan afbouwen. Eén van de belangrijkste oorzaken is dat afbouwen voor velen niet zo eenvoudig is of zelfs gepaard gaat met ernstige klachten. Voor veel artsen is duidelijk dat een langzame afbouw op maat deze klachten tegengaat, maar het halstarrig niet-vergoeden van afbouwmedicatie maakt dat veel patienten niet veilig kunnen afbouwen.

Het zijn de zorgverzekeraars (behalve DSW en ENO) die de vergoeding van afbouwmedicatie tot hun grote schande weigeren te vergoeden en het is onder meer de overheid die dit laat gebeuren.

Hoe dan? Bijvoorbeeld door patienten niet serieus te nemen, niets te doen met de signalen. Dat blijkt uit de antwoorden op de brieven die o.a. door de Vereniging werden gestuurd. Samengevat: ‘wij doen niets, het is aan …. ‘ en dan worden afwisselend instanties genoemd die ook niets doen (zorgverzekeraars, Zorginstituut, behandelaren).

Deze schandvlek blijkt wel steeds minder goed weg te poetsen; sterker, die wordt steeds groter! Patienten in het Zwartboek doen hun verhaal en het is onmogelijk dat deze de lezer onberoerd laten!

PS; Het Zwartboek is te bestellen à 5 euro via info@verenigingafbouwmedicatie.nl o.v.v. uw adres

De petitie loopt door! Er kan dus nog steeds ondertekend worden!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Stoppen met de pillen-herhaling op 2 september a.s.

Apeldoorn, 30 augustus 2021

Bij veel mensen die nog nooit met afbouwproblemen te maken hadden, was de uitzending van Zembla van 15 april jl. een soort schokkende eye-opener. Voor degenen die aan den lijve hebben ondervonden hoe moeilijk stoppen met de pillen kan zijn, voelde het als een erkenning.

De uitzending wordt herhaald op donderdag 2 september a.s. om 9.30 uur op NPO 2.

Inmiddels bijna 5 maanden verder zijn we nog steeds blij met de bijval van de psychiaters bij monde van de voorzitter van beroepsvereniging NVvP in deze uitzending!

Alleen…..waar blijft nou die vergoeding?  Wanneer hoeven behandelaren en patienten zich eindelijk niet meer te bekommeren over de financiele kant van medisch noodzakelijke afbouwmedicatie?

Houdt de stroom verhalen op waarin patienten vertellen hoe moeizaam het afbouwen ging en gaat omdat ze taperingstrips niet kunnen betalen? Waardoor ze vaak schade oplopen door noodgedwongen te snelle afbouw? Waarvan niemand weet of en wanneer die klachten overgaan?

Taperingstrips alleen zijn niet zaligmakend; het is belangrijk dat patient en arts regelmatig contact hebben om te zien of het voorgenomen schema voldoet. M.a.w. te allen tijde moet er een aanpassing gedaan kunnen worden. Bijvoorbeeld als er toch klachten optreden. Stug doorgaan met het schema lijkt stoer, maar is niet verstandig! Meestal wordt er na overleg besloten de dosering een tijdje te handhaven (‘stabiliseren’) en pas (langzamer) door te gaan met afbouwen als de klachten zijn verdwenen.

Vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl  en worden meestal dezelfde dag beantwoord.

U kunt uw vragen ook stellen aan het eSpreekuur van www.psychosenet.nl      Daar vindt u ook een grote hoeveelheid eerdere vragen.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Stoppen met antipsychotica

Apeldoorn, 12 mei 2021

Steeds meer mensen weten onze Vereniging te vinden als zij overwegen te stoppen met antipsychotica.

Dit is een groep geneesmiddelen die nogal wat heftige bijwerkingen kan veroorzaken en het afbouwen er van moet zorgvuldig gebeuren; niet alleen in verband met het risico van psychose, maar ook omdat klachten die tijdens het afbouwen ‘genegeerd’ worden, de neiging lijken te hebben hardnekkig te zijn.

Ons devies is: neem er de tijd voor. Ga niet verder bij het optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen), maar blijf een tijdje op dezelfde dosering ‘hangen’ (stabiliseren) om daarna in een langzamer tempo verder te gaan met afbouwen.

Alles uiteraard in overleg met de behandelaar en apotheker.

Frustrerend is het dat de afbouw-op-maat een financieel struikelblok met zich mee kan brengen. Taperingstrips voor antipsychotica worden namelijk alleen vergoed door zorgverzekeraar DSW.

Over het afbouwen en de strijd met zorgverzekeraar OHRA, gaat dit blog.

Er blijkt uit vragen die wij krijgen, een grote behoefte aan lotgenotencontact. We gaven het door aan patientenvereniging Anoiksis.

Pauline Dinkelberg

De Nieuws BV 11 maart 2024

Apeldoorn, 11 maart 2024

Vandaag is de Vereniging Afbouwmedicatie te gast bij het radio-programma De Nieuws BV.

Aanleiding is het verdrietige verhaal van Anniek, die euthanasie kreeg vanwege ondraaglijk lijden door voornamelijk lichamelijke klachten t.g.v. een soort verlengd ontwenningssyndroom; ook wel Post Acute Withdrawal Syndrome (PAWS).

(Veel info via: Mad in the Netherlands (Nederlandstalig!)

In het verleden werd deze term alleen genoemd in verband met klachten na stoppen van alcohol en drugs. Daar zijn later de benzodiazepines (slaap-en kalmeringsmiddelen) aan toegevoegd.

Het is vraag of er bij langdurige klachten na stoppen van antidepressiva en antipsychotica sprake is van een voortzetting van onttrekkingsverschijnselen waarmee afbouwen gepaard kan gaan of het optreden van een nieuw ziektebeeld.

Dat zou de reden zijn dat je er vergeefs naar zult zoeken in de DSM (de diagnose- ‘bijbel’ van psychiaters).

Echter; mensen kunnen daadwerkelijk nieuwe klachten ondervinden na het stoppen.

Anniek ging ernstig gebukt onder de klachten die ze overhield aan het te snelle afbouwen van antipsychotica.

Ze heeft haar verhaal op laten tekenen om meer bewustzijn te creëren bij patienten en zorgverleners. ‘Wees niet stoer of ongeduldig; neem je afbouwklachten serieus en ga niet sneller dan je lichaam en geest aankan’.

Luister naar deze podcast, waarin Margreet uit eigen ervaring vertelt hoe belangrijk dat is! (17.20 en 31.00)

Veel dokters gaan er nog vanuit dat afbouwklachten bij iedereen vanzelf overgaan. Ze weten vaak niet dat de ‘duvel in de staart zit’ en zeggen dingen als: ‘Je slikt nog maar zó weinig, dat heeft alleen maar een placebo-werking’ of ‘het lijkt wel een homeopathische dosis’.

Ze sporen aan tot ‘even doorbijten’ en dat pakt bij een onbekend aantal mensen helemaal verkeerd uit. Uit onderzoek is gebleken dat het verschil tussen wel/niet slagen van afbouwen voornamelijk afhangt van de ‘laatste loodjes’.

Autogordels doen we ook altijd om en vaak voor niets gelukkig. Langzaam afbouwen kan gezien worden als een vorm van preventie. Waarom zou je het risico nemen op langdurige klachten?

Kortom; wat moet er gebeuren?

1.Beschikbaarheid voor iedereen van afbouwmedicatie-op-maat. Zodat je bijv. gebruik kan maken van seroquel/

quetiapine (het medicijn wat Anniek afbouwde) t/m 1 mg i.p.v. 25 mg (voor bepaalde groepen is 6,25 en 12,5 mg beschikbaar)

2. Het onderwerp afbouwen, (langdurige)onttrekkingsklachten door te snelle afbouw opnemen in het onderwijs

aan artsen en andere zorgverleners

3. Meer bewustzijn bevorderen bij de gebruikers van psychoactieve medicatie, zoals antipsychotica,

antidepressiva etc.

4. Automatisme van mogelijkheden om (langdurige) afbouwklachten te melden. Bijvoorbeeld na afloop van een

traject bij huisarts, psychiater, apotheker. We tasten nu nog in het duister wat betreft voorkomen.*

 

* Hier kun je je verhaal delen:

Zie ook dit filmpje over de soms lange weg naar genezing/verbetering.

In de VS zijn al psychiaters die zich specialiseren in tapering en PAWS. Er is hoop!

 

Alle vragen zijn te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg. voorzitter

 

 

PAWS; de laatste stap in herstel werd de laatste stap in het leven

Apeldoorn, 4 maart 2024

Dat je last kunt krijgen van onttrekkingsklachten bij afbouwen/stoppen van medicijnen zoals antidepressiva (58%), antipsychotica (72%), slaap-en kalmeringspillen, opioide pijnstillers is onderhand wel bekend.

Ook dat er een deel van de ‘afbouwers’ (de helft van de eerder genoemde 58% en 72%) te maken krijgt met ernstige klachten dringt langzaam door.

Nog niet zo lang geleden; en soms kom je ‘t nog steeds tegen, dacht men of wilde men (ons laten) geloven dat die klachten altijd maar een paar weken aanhielden.

Intussen wordt steeds meer erkend dat er mensen zijn die maanden tot jaren blijven tobben met verschijnselen die optraden tijdens en na het minderen/stoppen van deze medicatie. (Post Acute Withdrawal of Prolonged Withdrawal).

Geen fijn nieuws, want een behandeling van die langdurige klachten bestaat (nog) niet. Het algemene advies is: geduld oefenen en hopen dat het goed komt. Wordt de situatie ondraaglijk kan het experiment met herstart aangegaan worden. Bij hoeveel mensen dit direct helpt, of na langere tijd is onduidelijk.

Voorzichtigheid is vooral geboden bij benzodiazepines; door de herstart kunnen klachten verergeren (kindling).

Een van de meest ernstige klachten is acathisie. Het wordt omschreven als ‘ondraaglijke innerlijke onrust’.

We volgden Anniek tijdens en na het stoppen van antipsychotica en delen haar verhaal waarin ze vertelt geen andere keus te zien dan het aanvragen van euthanasie.

Het is een heftig verhaal; houd in gedachten dat veel mensen uitendelijk beter worden! Weet dat je ons kunt mailen met vragen; altijd binnen 24 uur antwoord.

info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Bellen met de Luisterlijn kan ook.

Veel informatie vind je op www.psychosenet.nl

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

PS Vandaag kwam ik dit interview op facebook tegen;

Amy was 42 toen ze in de put van onttrekking terechtkwam. Haar verhaal gaat over de 
ontwikkeling van moeder, echtgenote en fervent atleet, naar het niet kunnen lopen, 
in een rolstoel zitten en lijden aan alle ontwenningsverschijnselen die ontwenning
te bieden heeft. Hierdoor had Amy geen hoop meer.
Na volledig herstel en het leven ten volle kunnen leven, fysiek en mentaal sterker
dan ze ooit is geweest, vragen mensen haar vaak: hoe heb je het gered?
Vier jaar later, en wetende wat het betekent om geen hoop op herstel te hebben, 
vertelt ze hoe het eigenlijk oké is om er geen te hebben.
https://www.facebook.com/Angiepeacockmsw/videos/444970664525216

Verwarring over herhaalrecepten benzodiazepinen

Apeldoorn, 20 februari 2024

Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) probeert voor duidelijkheid te verschaffen over het herhalen van specialistische medicatie. Dat is medicatie die huisartsen vrijwel nooit starten, maar waar patienten via een specialist in de tweede lijn (ziekenhuisspecialisten, psychiaters enz.) mee beginnen.

Waarom is de Vereniging Afbouwmedicatie daar in geïnteresseerd?

Dat is met name ingegeven door het herhalen van benzodiazepines, die de huisarts volgens eigen richtlijnen slechts voor 2-4 weken mag voorschrijven. Maar wat te doen met patienten die ze al langer gebruiken in verband met een angststoornis bijvoorbeeld?

Weet de huisarts bij de overdracht wat de bedoeling is? Doorgaan of afbouwen en wanneer? Belangrijk; want hoe langer het gebruik, des te lastiger het afbouwen.

We lezen verhalen van patienten die benzodiazepinen krijgen van een psychiater en overgedragen worden aan de huisarts;

  1. Zonder dat de behandeldoelen zijn bereikt; zoals overstap op psychotherapie en/of antidepressivum
  2. Bij wie het afbouwen van benzodiazepinen niet is gelukt
  3. Die clonazepam kregen voorgeschreven voor langdurig gebruik
  4. Of benzo’s kregen om start of stop van antidepressiva mogelijk te maken en er niet mee konden stoppen

Naar aanleiding van de verhalen, de tuchtzaken en wat er te vinden valt over het herhalen van deze medicatie via:

https://richtlijnen.nhg.org/medisch-inhoudelijke-nhg-standpunten/herhalen-specialistische-medicatie

en het artikel in Farmamagazine

stelden we een aantal vragen aan de NHG.

__________________________________________________________________________________

Citaten uit onze e-mail:

‘Het is lastig om duidelijkheid te verkrijgen via de richtlijnen.

Met ‘specialistische geneesmiddelen’ bedoelen de opstellers in dit kader: medicatie die de huisarts in de dagelijkse praktijk in de regel niet voorschrijft en waarvoor de huisarts naar de tweede lijn of bijvoorbeeld de gespecialiseerde ggz verwijst.

Onduidelijk is of hier ook onder valt; medicatie die huisarts ook zelf wel voorschrijft, maar die door de specialistische ggz is gestart, wellicht als ‘last resort’ als niets anders helpt en voor langere tijd dan in de richtlijnen van huisartsen staat. Bijvoorbeeld langdurige (langer dan 2-4 weken) lorazepam bij angststoornissen.

Misschien moest er staan: ‘….medicatie die de huisarts niet voorschrijft voor de toepassing/ op de manier/voor de duur zoals in de gespecialiseerde ggz

Verder staat er in het artikel:

Huisartsen die deze recepten herhalen zijn verantwoordelijk voor de noodzakelijke controles en de medicamenteuze behandeling.

Geldt dat ook voor het bijstellen van het behandelplan, waaronder eventueel afbouwen, bijvoorbeeld in het genoemde voorbeeld?’

Reactie van NHG

Ten eerste uw vraag over wat valt onder specialistische medicatie. De definitie van ‘specialistische geneesmiddelen’ is inderdaad: medicatie die de huisarts in de dagelijkse praktijk in de regel niet voorschrijft en waarvoor naar de tweede lijn of bijvoorbeeld de gespecialiseerde ggz wordt verwezen, zoals antipsychotica, anti-epileptica, middelen bij inflammatoire darmziekten of orale oncolytica.
De huisarts herhaalt geen specialistische medicatie voor patiënten met een chronisch specialistische aandoening, tenzij de huisarts zich daartoe bekwaam acht, een overdracht met (controle)instructie van de behandelend specialist ontvangt en de mogelijkheid heeft om zo nodig laagdrempelig te overleggen en direct terug te verwijzen. U noemt het voorbeeld van lorazepam. Met dit middel is meer ervaring, en kunnen huisartsen ook voorschrijven voor andere indicaties.
Uw suggestie voor de formulering is hiermee in overeenstemming.  

Uw tweede vraag gaat over de verantwoordelijkheid en behandelplan als de medicatie is overgedragen. Dat hangt dus af van de gemaakte afspraken en gaat over gedeelde verantwoordelijkheid. Als er wordt besloten om af te bouwen, dan ligt het aan de bekwaamheid van de huisarts, wensen patiënt en soort middel of het afbouwen onder begeleiding van de huisarts afgebouwd kan worden of dat hiervoor verwezen wordt.’

__________________________________________________________________________________

Belangrijkste speerpunten voor verbetering zijn volgens ons:

  1. Duidelijkheid in overdracht; welke indicatie, hoe lang doorgaan
  2. Alertheid van huisarts op afspraken/ontbreken daarvan/ kan patient binnen dezelfde verwijzing retour voor afbouwen?
  3. Toegankelijkheid afbouwmedicatie-op-maat; gaat patient door met medicatie omdat die effectief is of omdat hij er niet vanaf kan komen?

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Benzodiazepine tegen onttrekkingsklachten

Apeldoorn, 11 februari 2024

Is dat nou slim? Een extra pil gaan slikken omdat het stoppen met een andere pil niet lukt?

We horen het vaak; er worden ‘pammetjes’ (benzodiazepines) ingezet om de klachten van afbouwen (onttrekkingsverschijnselen) te onderdrukken.

Er zijn zelfs mensen die het aangeboden krijgen als package-deal; meteen bij de start van afbouwen een recept voor benzo’s om te gaan nemen als de klachten ondraaglijk worden.

Een aanpak die de suggestie geeft; ‘even snel doorpakken om je er doorheen te slepen’.

Vooropgesteld: als je geen oog meer dicht doet en/of een te grote afbouwstap nam en daar heftige klachten door krijgt is tijdelijk een benzodiazepine een logische, soms onvermijdelijke keuze.

Of zoals dokter Shipko zegt: ‘ Vaak kunnen ze langdurig met tussenpozen van niet meer dan twee keer per week worden gebruikt zonder afhankelijk te worden.’

Wij krijgen niet de indruk dat benzo’s tegen onttrekkingsklachten op deze manier worden ingezet. Mensen met klachten door afbouwen gebruiken ze elke dag en hebben vaak meer nodig op den duur.

Ze ruilen het ene probleem in voor het andere; je leest het ook in de commentaren onder het artikel

en hoort het in deze podcast 

Mark Horowitz, een psychiater met persoonlijke afbouw-ervaring vergelijkt het gaan slikken van benzo’s tegen klachten met ‘Robbing Peter to pay Paul’.

De hamvraag: hoe voorkom je dat er niets anders opzit dan benzo’s te gaan gebruiken met het risico dat je er niet meer vanaf komt?

  1. Bouw niet sneller af dan je lichaam en geest aankunnen; dus negeer klachten niet. Ga terug naar een dosis waarbij je nog goed voelde en ga pas verder als de klachten over zijn.
  2. Vervolg het afbouwen met een langzamer schema en kleinere doseringen, die naarmate je dichter bij de 0 mg komt, met kleinere percentages die je langer blijft aanhouden. (Hyperbole afbouw)
  3. Klachten zijn de graadmeter om tempo en doseringen te bepalen; maskeer ze niet om daarmee sneller te kunnen afbouwen. Je kunt er langdurige klachten aan overhouden.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Niet veel vaart in TEMPO-onderzoek

Apeldoorn, 20 december 2023

(Brief d.d. 19 december 2023 aan CCMO)

We ontvangen steeds meer aanwijzingen dat het TEMPO-onderzoek zijn naam geen eer aandoet.

Als dit onderzoek slechts bedoeld is om vergoeding afbouwmedicatie te vertragen, dan zou je de naam als misleidend kunnen opvatten.

Al in 2019 werd het aangekondigd en anno 2023 valt uit niets op te maken dat dit onderzoek überhaupt en zeker niet binnen de gefinancierde tijd een conclusie zal brengen waar patienten en voorschrijvers wat aan hebben.

Intussen blijft de Vereniging Afbouwmedicatie zich verplicht voelen om de risico’s van deelname kenbaar te maken aan onderzoekers, de METc van het AMC (Medisch Ethische Commissie) en de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek).

Veel van die risico’s vallen in de categorie ‘op je vingers na te tellen’; wie heeft er zin in cold turkey-stoppen van venlafaxine?

Daarnaast krijgen we ook signalen van mensen die benaderd zijn (heel gek; zonder tussenkomst van de huisarts, zonder te weten dat deze hun gegevens heeft doorgespeeld aan de onderzoekers), of hoorden dat ze ‘te complex’ waren, al met veel moeite een lagere dan de startdosis in het onderzoek hadden bereikt en eerst terug zouden moeten naar die veel hogere startdosis.

De CCMO zegt patientenparticipatie belangrijk te vinden:

‘Het uiteindelijke doel is dat patiënten van begin tot eind een actievere rol krijgen in het proces, zodat klinisch onderzoek nog beter wordt.’

Dit is ook wat internationale richtlijnen aangeven; de stem van de patient blijft belangrijk gedurende het hele onderzoek.

Helaas geven de onderzoekers niet thuis als we hen vragen stellen. Konden ze er een keer niet onderuit komen omdat de METc ze ‘gemaand’ had te antwoorden? Dan alsnóg slechts gedeeltelijk te antwoorden vatten we op als schadelijke en laakbare onverschilligheid.

Dat zou de CCMO toch niet onberoerd moeten laten; vandaar onze brief.  We’ll keep you posted!

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA