Apeldoorn, 13 november 2021

Hoe lang moet je antidepressiva blijven gebruiken? Niemand kan daar een eenduidig antwoord op geven. De richtlijnen geven aan dat er minstens 6 maanden doorgeslikt zou moeten worden.

Wanneer het afbouwen en stoppen ter sprake gebracht moet worden, is uiteraard afhankelijk van bijv. herstel.

Belangrijk om te weten: hoe langer u gebruikt, hoe groter de kans op problemen bij het afbouwen.

Voelt u zich weer beter? Dan is het verstandig met uw behandelaar te bespreken of het nog nodig is de medicatie te blijven gebruiken.

Komt uit zo’n gesprek het voornemen om te gaan afbouwen; denk dan aan de volgende punten:

• Er zijn mensen die kunnen afbouwen zonder gebruik te hoeven maken van speciaal gemaakte, lagere doseringen
• De eerste afbouwstappen zijn vaak haalbaar zonder tussendoseringen
• Maar het is mogelijk dat u toch kleinere stappen nodig hebt; als u last krijgt van onttrekkingsverschijnselen
• Vloeibare doseringen worden afgeraden; niet precies genoeg
• Om de dag slikken is vragen om problemen! (Te veel schommelingen)
• Hoe dichter bij de 0 mg, hoe langzamer het afbouwen moet gaan. De vermindering krijgt een toenemende impact.
• Kijk op www.medicijnkosten.nl welke doseringen uw eigen apotheker kan bestellen
• Lukt het daarmee niet; zie dan www.taperingstrip.nl
• Ga niet door met afbouwen als u klachten krijgt
• Blijf dan een tijd(bijv. een maand) de dosering gebruiken waarbij u zich nog goed voelde
• Maskeer de klachten niet met andere medicatie, zoals benzodiazepines (‘pammetjes’)
• Bij ernstige slaapproblemen is een benzo of Z-drug soms nodig; maar gebruik die kort!
• Ook voor fluoxetine is soms afbouwmedicatie nodig!
• Overweeg over te stappen naar DSW; die vergoedt taperingstrips (ENO alleen van bepaalde antidepressiva)

Hebt u vragen? Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Voor uw arts hebben wij een ultra-korte samenvatting. Handig om mee te nemen als u het afbouwen gaat bespreken.

Kijk dit filmpje: https://www.youtube.com/watch?v=YYUZQxi4PK8

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 23 maart 2022

Gisteren, 22 maart 2022, togen de Vereniging Afbouwmedicatie en de Stichting Opiaten Afbouwen naar de Tweede Kamer om een petitie (bijna 1800 keer getekend), een manifest en een zwartboek aan te bieden.

Rode draad bij deze drie goede giften: een falend afbouwbeleid in de minstens zes jaar die achter ons liggen.

Het is inmiddels algemeen bekend dat  medicijnen zoals antidepressiva, antipsychotica, opiaten (psychoactieve medicatie) op zijn tijd, maar meestal voor een beperkte periode nuttig kunnen zijn.

Dit besef leidt er echter niet toe dat patienten deze medicijnen bijtijds gaan afbouwen. Eén van de belangrijkste oorzaken is dat afbouwen voor velen niet zo eenvoudig is of zelfs gepaard gaat met ernstige klachten. Voor veel artsen is duidelijk dat een langzame afbouw op maat deze klachten tegengaat, maar het halstarrig niet-vergoeden van afbouwmedicatie maakt dat veel patienten niet veilig kunnen afbouwen.

Het zijn de zorgverzekeraars (behalve DSW en ENO) die de vergoeding van afbouwmedicatie tot hun grote schande weigeren te vergoeden en het is onder meer de overheid die dit laat gebeuren.

Hoe dan? Bijvoorbeeld door patienten niet serieus te nemen, niets te doen met de signalen. Dat blijkt uit de antwoorden op de brieven die o.a. door de Vereniging werden gestuurd. Samengevat: ‘wij doen niets, het is aan …. ‘ en dan worden afwisselend instanties genoemd die ook niets doen (zorgverzekeraars, Zorginstituut, behandelaren).

Deze schandvlek blijkt wel steeds minder goed weg te poetsen; sterker, die wordt steeds groter! Patienten in het Zwartboek doen hun verhaal en het is onmogelijk dat deze de lezer onberoerd laten!

PS; Het Zwartboek is te bestellen à 5 euro via info@verenigingafbouwmedicatie.nl o.v.v. uw adres

De petitie loopt door! Er kan dus nog steeds ondertekend worden!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 30 augustus 2021

Bij veel mensen die nog nooit met afbouwproblemen te maken hadden, was de uitzending van Zembla van 15 april jl. een soort schokkende eye-opener. Voor degenen die aan den lijve hebben ondervonden hoe moeilijk stoppen met de pillen kan zijn, voelde het als een erkenning.

De uitzending wordt herhaald op donderdag 2 september a.s. om 9.30 uur op NPO 2.

Inmiddels bijna 5 maanden verder zijn we nog steeds blij met de bijval van de psychiaters bij monde van de voorzitter van beroepsvereniging NVvP in deze uitzending!

Alleen…..waar blijft nou die vergoeding?  Wanneer hoeven behandelaren en patienten zich eindelijk niet meer te bekommeren over de financiele kant van medisch noodzakelijke afbouwmedicatie?

Houdt de stroom verhalen op waarin patienten vertellen hoe moeizaam het afbouwen ging en gaat omdat ze taperingstrips niet kunnen betalen? Waardoor ze vaak schade oplopen door noodgedwongen te snelle afbouw? Waarvan niemand weet of en wanneer die klachten overgaan?

Taperingstrips alleen zijn niet zaligmakend; het is belangrijk dat patient en arts regelmatig contact hebben om te zien of het voorgenomen schema voldoet. M.a.w. te allen tijde moet er een aanpassing gedaan kunnen worden. Bijvoorbeeld als er toch klachten optreden. Stug doorgaan met het schema lijkt stoer, maar is niet verstandig! Meestal wordt er na overleg besloten de dosering een tijdje te handhaven (‘stabiliseren’) en pas (langzamer) door te gaan met afbouwen als de klachten zijn verdwenen.

Vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl  en worden meestal dezelfde dag beantwoord.

U kunt uw vragen ook stellen aan het eSpreekuur van www.psychosenet.nl      Daar vindt u ook een grote hoeveelheid eerdere vragen.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 12 mei 2021

Steeds meer mensen weten onze Vereniging te vinden als zij overwegen te stoppen met antipsychotica.

Dit is een groep geneesmiddelen die nogal wat heftige bijwerkingen kan veroorzaken en het afbouwen er van moet zorgvuldig gebeuren; niet alleen in verband met het risico van psychose, maar ook omdat klachten die tijdens het afbouwen ‘genegeerd’ worden, de neiging lijken te hebben hardnekkig te zijn.

Ons devies is: neem er de tijd voor. Ga niet verder bij het optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen), maar blijf een tijdje op dezelfde dosering ‘hangen’ (stabiliseren) om daarna in een langzamer tempo verder te gaan met afbouwen.

Alles uiteraard in overleg met de behandelaar en apotheker.

Frustrerend is het dat de afbouw-op-maat een financieel struikelblok met zich mee kan brengen. Taperingstrips voor antipsychotica worden namelijk alleen vergoed door zorgverzekeraar DSW.

Over het afbouwen en de strijd met zorgverzekeraar OHRA, gaat dit blog.

Er blijkt uit vragen die wij krijgen, een grote behoefte aan lotgenotencontact. We gaven het door aan patientenvereniging Anoiksis.

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 18 april 2022

(Bel 113 als u gedachten aan zelfmoord hebt)

Gisteren kregen we weer een bericht van iemand die in een ijltempo moest afbouwen na 14 jaar benzodiazepines gebruikt te hebben. Hij deed dat onder begeleiding van de GGZ en heeft nu last van zorgwekkende verschijnselen zoals ondragelijke innerlijke onrust en angst door derealisatie en depersonalisatie.

Deze klachten staan in het rijtje van ‘akathesie’; een woord wat helaas pas bekend raakt bij mensen die er last van krijgen. En bij bun naasten, zoals de weduwe die MISSD oprichtte om mensen te waarschuwen voor deze zwarte kant van psychofarmaca-gebruik.

Lees over hun actie met waarschuwingen via posters in de Londense metro.

We hebben het dus niet alleen over benzodiazepines, maar ook over antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica en Z-drugs (Zoplicon, Zolpidem)

Blijkbaar weten niet alleen patienten maar ook hun behandelaars niet dat te snelle afbouw kan leiden tot ernstige en hardnekkige klachten. Er wordt vaak rigide vastgehouden aan (te korte) schema’s, zonder die aan te passen als er klachten optreden. 

Patienten hebben na verloop van tijd het idee ‘de pillen doen niet veel meer voor mij, ik wil ze stoppen’. Het tragische is dat ze veel mét je gedaan hebben en dat je dat  pas merkt als je gaat minderen en stoppen.

Het internet staat er vol mee, maar dat betekent niet dat iedereen zich bewust is van de schade die benzodiazepines veroorzaken.

De Britse psychofarmacoloog Heather Ashton schreef een waardevol boek over werking, afhankelijkheid en afbouwen van benzodiazepines; de Ashton Manual.

Let wel: dit boek stamt uit de tijd waarin nog geen taperingstrips bestonden. Er moest daarom altijd geswitcht worden naar diazepam. Gelukkig bestaat er nu vaak de mogelijkheid af te bouwen met dezelfde medicatie; zoals lorazepam, want de overstap naar diazepam gaat niet altijd zonder problemen.

Het zou een goed idee zijn deze handleiding te vermelden in de bijsluiters en in alle informatie (Thuisarts enz.) van en over  benzodiazepines.  Het komt te vaak voor dat patienten zich pas gaan verdiepen in de oorzaak van hun ellende als ze last krijgen van klachten waarvan het onzeker is hoe lang ze aanhouden en of er nog een weg terug is (herstel nog mogelijk is).

De Vereniging Afbouwmedicatie verzamelt klachten over schade door verkeerd afbouwen; via afbouwschadeclaim@gmail.com  Zie de info op https://www.vergoedingafbouwmedicatienu.nl/

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Aanvulling 19 april 2022;

Blog van Bob Fiddaman van facebook The Evidence, however, is clear, the Seroxat Scandal

Aanvulling 27 april 2022;

Why Must We Stop Gaslighting People With Medication Induced Akathisa?

Apeldoorn, 8 maart 2022

Vandaag is het Internationale Vrouwendag.

Vrouwen zijn in de meerderheid als het gaat om slikken van bijvoorbeeld antidepressiva. Onze hormoonwisselingen hebben de minder leuke eigenschap dat ze depressies en psychoses kunnen uitlokken. Denk aan post partum depressie en de overgang. Antidepressiva en antipsychotica worden dan ingezet.

Maar worden ze ook weer ‘uitgezet’ als alles weer in rustiger vaarwater is gekomen?

Waarom antidepressiva ‘doorslikken’ als de hormoonschommelingen van zwangerschap en bevalling voorbij zijn?

We hebben een vermoeden en zien dat ook in de berichten die we krijgen; afbouwen en stoppen is niet zo eenvoudig. De klachten die optreden tijdens verminderen lijken vaak op depressieve klachten en laat dokters en patienten denken dat er sprake is van een ‘terugval’.

Nu blijken de klachten meestal veroorzaakt te worden door ‘onttrekking’ en zijn te verhelpen door terug te keren naar een dosering waarbij nog geen klachten waren en kan daarna in rustiger tempo verder afgebouwd worden.

Waarom zou je een ‘terugval’ krijgen van een post partum depressie als de bevalling al maanden achter je ligt?

We slikken niet alleen meer, maar ook nog ‘ns te veel. Er komt steeds meer aandacht voor het gevaar van overdosering van medicatie bij vrouwen; zie artikel in:

   Margriet

Het artikel hieronder meldt: “Toen we de concentraties van de antipsychotica aripiprazol en amisulpride in het bloed vergeleken tussen mannen en vrouwen die dezelfde dosis kregen, bleken de concentraties bij vrouwen respectievelijk 56 en 72% hoger. Dat was mijn wake-up call. Ik realiseerde me dat veel antipsychotica voor vrouwen lager gedoseerd dienen te worden.” (aldus Iris Sommer, psychiater)

Hamvraag voor vrouwen die een te hoge dosering voorgeschreven kregen en naar een lagere toe willen; HOE? Verminderen van antipsychotica is lastig en gaat bij velen gepaard met, soms, langdurige klachten. We zullen dokter Sommer dan ook vragen er alles aan te doen om deze groep optimaal te behandelen en ze te helpen lagere doseringen te krijgen (bijv. in taperingstrips).

Nieuw onderzoek moet leiden tot betere psychosezorg voor vrouwen

Apeldoorn, 9 januari 2022

De Vereniging wil graag haar steentje bijdragen aan verantwoord medicijngebruik! Mogelijkheden genoeg!

We schreven een brief aan de huisartsenverenigingen over het volgende;

Dit jaar hebben we gekozen voor aandacht voor het protocol (pag. 12) t.b.v. huisartsen waarin staat dat patienten die medicijnen zoals antidepressiva gebruiken, elke drie maanden ter controle door de huisarts gezien en gesproken moeten worden.

Omdat we weten dat langdurig gebruik van antidepressiva toeneemt en dat afbouwen lastiger wordt naarmate er langer doorgegaan wordt slikken, lijken deze controles een heel goed middel om vinger aan de pols te houden.

Samen met de patient kan de huisarts evalueren; wegen de voordelen nog op tegen de nadelen (waaronder bijwerkingen en mogelijke afbouwproblemen)? Wil de patient doorgaan of liever stoppen?

Zie onze brief aan de Nederlandse Vereniging van Huisartsen (NHG), Landelijke Vereniging Huisartsen (LHV) en Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen (VPH).

Een goede beslissing kan natuurlijk alleen maar op basis van juiste en tijdige (dus voor de start!) informatie genomen worden; ook op dat vlak valt nog veel te verbeteren. En dat is hoognodig; te veel mensen melden ons dat zij niet wisten dat langer gebruik het risico op ontrekkingsklachten lijkt te vergroten. Als je dat van tevoren weet bevordert dat de motivatie om regelmatig met je huisarts te kijken of je door wilt gaan of wil stoppen.

Ook wankelt de overtuiging dat doorgaan met antidepressiva terugval voorkomt. In onderzoeken wordt onvoldoende onderscheid gemaakt tussen onttrekking en terugval.

Voorkomen is ook hier beter dan genezen; temeer omdat we vermoeden dat veel mensen met langdurige en wellicht blijvende klachten tobben na het (te snelle) afbouwen.

Vragen?  Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 7 december 2021

Een afwijzing krijgen van de vergoeding van afbouwmedicatie hakt er bij veel mensen behoorlijk in.

Zoals bij deze mevrouw op leeftijd die ons gevraagd heeft haar brief  aan Menzis te verspreiden.

Het is al zo lang bekend dat stoppen met medicatie zoals antidepressiva voor meer dan de helft van de patienten gepaard gaat met klachten. Sinds 2015 is daar een oplossing voor in de vorm van lagere dorseringen in taperingstrips. In 2018 kwam er een document waarin staat hoe met afbouwen van 7 antidepressiva kan worden omgegaan.

Maar sinds een fabikant van paroxetine al in 2005 aangaf dat voor afbouwen lagere doseringen nodig zijn, krijgen patienten anno 2021 nog steeds botte afwijzingsbrieven als zij samen met hun arts keizen voor een veilige afbouw m.b.v. taperingstrips. Minstens zestien jaar worden mensen dus de dupe van dit onmenselijke gedrag van zorgverzekeraars (behalve DSW en ENO)

Er is nog wel wat bizars aan de hand; tijdens de eerste zitting in onze rechtszaak in januari 2019 beweerde VGZ nog dat ‘het maar om enkelen patienten zou gaan’.

Patienten die met een paar honderd euro veilig kunnen afbouwen m.b.v. taperingstrips.

Eind 2020 wordt plotseling duidelijk gemaakt dat het probleem zo groot is en er een speciale ‘afbouwpoli’ geopend wordt.

De minmale prijs van een behandeling daar is 1200 euro. Bovendien; hoeveel van de minstens 60.000 mensen die per jaar willen afbouwen kunnen zij helpen? Wat moet de huisarts/psychiater met alle overigen als geschikte afbouwmedicatie halsstarrig onvergoed blijft?

Intussen blijven mensen brieven krijgen van zorgverzekeraars waarin de smoezen om niet te hoeven vergoeden afwisselend worden ingezet. Consequent liegen blijkt nog best moeilijk te zijn; vaak spreken ze zichzelf tegen in dezelfde brief of in opeenvolgende brieven.

Tot zover een nog vrij afstandelijke opsomming van de idiote gang van zaken rond vergoeding van afbouwmedicatie. Dat verandert als je zo’n brief werkelijk onder ogen krijgt en ziet wat het doet met iemand. De patient die in deze e-mail aan ons aan het woord komt heeft gevraagd of wij haar verhaal met zoveel mogelijk mensen willen delen.

Weet dat de Vereniging Afbouwmedicatie klaarstaat voor patienten en zorgverleners en dat wij doorgaan met vechten totdat gerechtigheid zal zegevieren.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 3 december 2021

We zijn bang dat het gebruik van antidepressiva onder jongeren in deze tijd gaat toenemen, zonder dat ze op tijd overwegen om ermee te stoppen. En als ze daadwerkelijk willen stoppen,  ze niet (als dat nodig blijkt) de juiste medicatie krijgen om dat op een veilige manier te doen.

Bewustwording is een hierin een belangrijke stap! We zijn daarom heel blij met het onderzoek van Jara, die in vwo-6 antidepressiva als onderwerp voor haar profielwerkstuk heeft gekozen!

Neem de kleine moeite om haar enquete in te vullen! De veranderingen zullen vanuit ons, patienten, moeten komen!

Jara Scholte heeft een link gedeeld.

                           

                                          https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScc1GL2ARLkrT5c75zhDwTUgj-  iX668F1vUBFXIiCmZYeyyEg/viewform

  · 14 u  · 2/12/21 op facebookpagina van Langzaam en Verantwoord Afbouwen antidepressiva en benzodiazepines

Apeldoorn, 21 september 2021

Veel mensen hebben geen idee waar ze aan beginnen als ze starten met sterke pijnstillers als oxycodon.

Dit middel hoort met onder meer tramadol en fentanyl tot de groep van opioiden.

Geen kinderachtig spul; het werkt (in eerste instantie) uitstekend tegen pijn. Dat het heavy stuff is merken ook veel mensen als ze ermee willen stoppen.

Probleem daarbij is dat, net als bij bijv. antidepressiva, de laagste doseringen voor een deel van de mensen te hoog zijn om dit geleidelijk te kunnen doen.

Voor oxycodon is dat bijv. 5 mg. Is zo’n stap te groot, dan zijn er 2 mogelijkheden:

1. Op de wachtlijst gaan staan voor verslavingszorg. In de wachttijd (soms 6 maanden) doorgaan met slikken
2. Aan uw arts vragen om taperingstrips (analgetica) en per direct beginnen met afbouwen in uw eigen tempo

Uiteraard zijn er mensen die vanwege ‘verslavingsgevoeligheid’ misschien beter af zijn met een behandeling door een verslavingsarts.

Er is een geweldig initiatief ontstaan vanuit ‘ervaringsdeskundigheid’: de website www.opiatenafbouwen.nl

Hier vindt u een overzicht van deze sterke pijnstillers met veel tips over afbouwen.

Op GGZ Nieuws leest u ons artikel over  ‘Afbouwen opioiden; stigma voor gebruiker en voorschrijver?’

Bent u zorgverlener?  Dan is het congres op 5 oktober a.s.van Nursing i.h.k.v. de Dag van de Medicatieveiligheid wellicht iets voor u!

Vragen welkom! Via info@verenigingafbouwmedicatie.nl