Apeldoorn, 24 augustus 202

Minister Kuipers van VWS blijft verwijzen naar onderzoeken over afbouwen antidepressiva die al afgeblazen zijn en/of niet door kunnen gaan. Dat betekent dat de Kamer verkeerd wordt ingelicht en een beslissing over vergoeding van afbouwmedicatie nog steeds niet is genomen. De zorgverzekeraars, die niet willen vergoeden, zullen hem vast zeer erkentelijk zijn.

Patienten lopen daardoor onnodig schade op; omdat ze medicatie met ernstige bijwerkingen moeten blijven slikken, vermijdbare onttrekkingsverschijnselen ondervinden door te snel afbouwen en daar langdurig/blijvend last van houden.

Vandaag gaat er een persbericht de deur uit waarin we aandacht vragen voor het niet kunnen doorgaan van OPERA en TEMPO; twee onderzoeken die het verlossende antwoord beloofden te geven op vragen over afbouwen antidepressiva.

Dit is niet zomaar een onschuldig bericht over twee onderzoeken die afgeblazen zijn/worden;

Tienduizenden patienten en hun hulpverleners wachtten al zeven jaar op vergoeding van bewezen effectieve afbouwmedicatie op maat van de patient. Deze is tot nu toe alleen beschikbaar in taperingstrips.

Hiermee wordt de noodzakelijke, geleidelijke vermindering  (soms dagelijkse of per 3 dagen) van de medicatie mogelijk.

De beslissing over vergoeding zou afhangen van de conclusies van deze twee onderzoeken.

OPERA en TEMPO zijn medisch-ethisch niet verantwoord; patienten moeten afbouwen op een manier waarvan al eerder aangetoond is dat deze onttrekkingsverschijnselen veroorzaakt. OPERA is al gestopt omdat er te weinig patienten zich aanmeldden en TEMPO zou nog wachten op goedkeuring door de medisch-ethische commissie. We vragen daarom het TEMPO-onderzoek  te schrappen.

Het vooruitzicht op de conclusies van deze onderzoeken is jarenlang gebruikt door de opeenvolgende ministers van VWS en door zorgverzekeraars om over de vergoeding van taperingstrips geen knopen door te hakken.

Daardoor blijven patienten verstoken van de juiste zorg bij het afbouwen, moeten ze doorgaan met het gebruik of gaan ze gebukt onder de gevolgen van te snel afbouwen.

In plaats van de beschikbare wetenschappelijke kennis uit onder meer de onderzoeken van prof.dr. Jim en Os en dr. P.C. Groot zo snel mogelijk te implementeren en afbouwmedicatie te vergoeden, is nu opnieuw een document in de maak wat niemand verder gaat helpen (op de zorgverzekeraars na).

Persbericht:

Vereniging Afbouwmedicatie pleit voor ander en beter beleid bij afbouw van psychiatrische medicijnen zoals antidepressiva

___________________________________________________________________________________

De Vereniging Afbouwmedicatie stuurt vandaag drie brieven naar o.a. de minister:

___________________________________________________________________________________

1.Oproep tot beter beleid: afbouw van psychiatrische medicijnen zoals antidepressiva kan veel beter

2. Afbouw psychofarmaca veiliger en beter door afbouwmedicatie, niet door nog een document dat niemand gaat helpen

3. Oproep om het TEMPO onderzoek naar afbouw van antidepressiva, net als het OPERA-onderzoek, voortijdig te beëindigen

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 12 augustus

Er is veel discussie op allerlei kanalen en fora over het ‘nieuws’ dat er geen bewijs is is van een ‘chemische onbalans’ in serotonine bij depressieve patienten.

Ter verduidelijking hieronder een reactie van Steve McCrea onder een artikel op Mad in America

Hier gaat het om. In de wetenschap wordt de hypothese als ONWAAR beschouwd totdat het tegendeel is bewezen. Het is niet de taak van iemand om de theorie van de 'chemische onbalans' te 'weerleggen', het is de taak van de eiser om te bewijzen dat er zo'n onbalans aanwezig is. Moncrieff is vrij specifiek door te stellen dat er geen bewijs is van een 'chemische onbalans' in serotonine bij depressieve patiënten. Dat is haar conclusie, en haar enige conclusie. En dat is voldoende. De bewering bestaat al sinds de jaren zestig, het is nu 60 jaar later en er is geen bewijs dat het waar is. In de wereld van de wetenschap betekent dit dat het als ONWAAR wordt beschouwd. Vooral gezien hoeveel miljarden dollars zijn geïnvesteerd in onbeschaamde pogingen om te bewijzen dat het waar is. Op een gegeven moment moeten we accepteren dat het niet bewijzen van de waarheid uiteindelijk het bewijs is van onwaarheid, en Moncrieff zegt dat we dat punt hebben bereikt.

Apeldoorn, 9 augustus 2022

Al in 2005 bekend over onttrekking en de noodzaak van passende afbouwdoseringen!

Onderdeel van het rapport van GSK t.b.v. EMA (European Medicine Agency)

EMEA. (2005). European Medicines Agency. 29 maart 2005 CHMP/187488/2004. Comité voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik advies ingevolge een verwijzing uit hoofde van artikel 31. Paroxetine. Bijlage II: Wetenschappelijke conclusies en redenen voor wijziging van de samenvattingen van productkenmerken opgesteld door het emea. Brondocument (2 pagina’s): https://www.ema.europa.eu/en/documents/referral/opinion-following-article-31-referral-paroxetine-international-non-proprietary-name-inn-paroxetine_nl.pdf. Bijlage I en II (74 pagina’s): https://www.ema.europa.eu/en/documents/referral/paroxetine-article-31-referral-annex-i-ii-iii-iv_nl.pdf.

Antwerpen, 1 augustus 2022

Na alle opwinding over ‘chemical imbalance’ als oorzaak van depressie en de misvatting dat antidepressiva dit zouden verhelpen; is het goed dat we stilstaan bij de chemische onbalans die juist onstáát door afbouwen van deze middelen.

Antidepressiva grijpen in op de werking van receptoren en sommige patienten hebben baat bij deze ontregeling. Na de start passen de hersenen zich aan de nieuwe situatie aan.

Bij afbouwen merk je dat het teruggaan naar de oude situatie vaak gepaard gaat met problemen; onttrekkingsverschijnselen.

We schreven hierover een ingezonden brief ;

De mythe/het verkooppraatje dat antidepressiva een ‘chemical imbalance’ zouden verhelpen, zal hopelijk niet meer in spreekkamers gehoord worden. Twee weken geleden stond de Britse pers bol van het ‘nieuws’ over de conclusie van onderzoek van psychiater Moncrieff dat voor een gebrek aan serotonine (neurotransmitter of boodschapperstof) bij het ontstaan van depressies geen grond is. Het simplistische verhaaltje dat depressieve mensen een ‘stofje missen’ en dat antidepressiva dit verhelpen, kan dus definitief naar het land der fabelen verwezen worden.

Het volgende hoofdstuk zal moeten gaan over de vermoedelijk, juist dóór antidepressiva veroorzaakte, chemische onbalans bij het afbouwen.

Want ook al is de oorzaak van depressies niet een gebrek aan serotonine, we gaan er vanuit dat antidepressiva ingrijpen op de beschikbaarheid van dit ‘stofje’ voor de werking van de receptoren (de prikkelgevoelige cellen in je hersenen, maar ook in de rest van het lichaam).

Antidepressiva brengen een ontregeling van deze receptoren teweeg, die voor sommige mensen goed lijkt uit te pakken. Als je deze medicatie vermindert of stopt, wordt aangenomen dat onttrekkingsklachten veroorzaakt worden door de moeizame aanpassing terug naar het ‘normale’ functioneren van de receptoren.

Regelmatig wordt bij het optreden van die klachten dan opnieuw het ‘stofje missen’-verhaal van stal gehaald om een herstart van de medicatie te rechtvaardigen.

Jammer dat er niet bij verteld wordt dat het ‘stofje’ in die situatie niet de serotonine is, maar de medicatie die daar invloed op heeft. En ja; het gemis daaraan kan zich onaangenaam laten gelden tijdens het afbouwen en daarna.

Langzaam afbouwen op geleide van de klachten is dan het enige wat kan helpen.

Pauline Dinkelberg. voorzitter

Apeldoorn, 27 juli 2022

De mythe dat een depressie veroorzaakt wordt door een tekort aan het ‘stofje’ serotonine lijkt door het onderzoek van psychiater Joanne Moncrieff hopelijk uit de wereld.

De gevolgen van het jarenlang vertellen aan patienten dat antidepressiva nodig zijn om dit tekort te verhelpen, zullen nog lang voelbaar blijven.

1. Mensen komen erachter dat hen iets op de mouw gespeld is; dat is niet zo best voor het vertrouwen in degene die antidepressiva voorschreef in het bijzonder en meer algemeen in de medische stand/wetenschap
2. De mogelijkheid dat je jarenlang medicijnen ‘voor niks’ hebt geslikt, maar er wel de bijwerkingen van ondervonden.
3. Na soms jarenlang gebruik zullen mensen na dit ‘nieuws’ met antidepressiva willen stoppen en mogelijk dat te snel gaan doen. Onttekkingsverschijnselen liggen op de loer en deze worden nog steeds geduid als: ‘Zie je wel, je hebt het stofje nodig’.
4. Mensen denken dan onterecht dat ze een ‘terugval’ hebben of het wordt zo aan ze uitgelegd
5. Van arren moede gaan ze opnieuw antidepressiva slikken
6. Het idee dat je een stofje mist suggereert dat je levenslang antidepressiva moet blijven gebruiken
7. Als je beseft dat de meeste depressies vanzelf verdwijnen voelt die suggestie als ‘boerenbedrog’
8. De emotionele vervlakking kan ervoor zorgen dat de problemen die aanleiding waren voor de depressie genegeerd kunnen worden zodat ze blijven bestaan
9. Het gebruik van antidepressiva kan mensen ‘ongeschikt’ maken voor behandelingen, zoals EMDR
10. Deze lijst is bij lange na niet volledig

Hier lees je de samenvatting van psychiater Joanna Moncrieff over de interpretatie van haar onderzoek:

Ander artikel in het Nederlands via Mad in the Netherlands

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 20 juli 2022

Eindelijk kwam er op 8 juli jl. een reactie van de minister op onze petitie van 22 maart 2022. Wij sturen vandaag onze brief die  onder meer getuigt van boosheid over het onjuist informeren van de Vaste Kamercommissie voor VWS. Als er telkens door ons zaken zijn rechtgezet en je blijft die onjuistheden herhalen is er sprake van liegen tegen beter weten in.

Om te huilen is het. Patienten die veilig willen afbouwen blijven overgeleverd aan de ‘wilde spinnen’; de zorgverzekeraars.

Het is nog niet te laat; de minister kan bijvoorbeeld vandaag nog beslissen  bewezen effectieve afbouwmedicatie op maat van de patient te vergoeden via het basispakket. Daarmee zou hij tonen een goede minister te zijn op dit punt en vooral een goede dokter.

We wachten nog een reactie op de petitie van 2018,  het ZWARTboek en het manifest.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Brief Zorgverzekeraars Nederland 19 juli 2022

Pilot CZ op ZEMBLA-website

Uitnodiging expertmeeting IVM 2019

Apeldoorn, 11 juli 2022

We vertaalden een concept voor ‘informed consent’ voor benzodiazepines! Dat zijn de  ‘pammetjes’, de slaap-en kalmeringspillen met namen als diazepam, oxazepam, lorazepam, maar ook de Z-drugs (zolpidem, zoplicon).

De bedoeling is een ‘Bezint eer gij begint’; niet alleen i.v.m. de ingrijpende bijwerkingen, maar ook omdat veel mensen moeite  hebben om ermee te stoppen. Huisartsen zeggen geen tijd te hebben voor de begeleiding en dan ontbreekt ook nog de vergoeding voor de lagere doseringen om veilig naar de 0 mg te komen!

Ook voor mensen die ‘onbezonnen zijn begonnen’ is dit concept nuttig; er zitten veel verwijzingen aan vast naar informatie over lange termijn effecten, zoals het verlengde ontwenningssyndroom (protracted withdrawal syndrome).

Het is trouwens niet zo dat je geen recht hebt op goede afbouwbegeleiding als je je bij de start niet realiseerde dat stoppen zo lastig kan worden! Elk (herhaal)recept schept de verplichting je goed te helpen bij het afbouwen.

Pauline Dinkelberg. voorzitter VA

Artikel Adèle Framer:

What I have learnt from helping thousands of people taper off antidepressants and other psychotropic medications

New Analysis: Antidepressants Still Linked to Suicide

De Telegraaf op 24 juni 2022

Apeldoorn, 21 juni 2022

We stuurden vandaag een brief en bijlage* aan de minister van VWS, dokter Kuipers.

Onderwerp; Oproep om juiste antwoorden aan de Kamer te geven en afbouwmedicatie op maat van de patient uit het basispakket te laten vergoeden.

Op 22 maart jl. togen we naar de Tweede Kamer met een petitie, een manifest en het ZWARTboek.

Dit ZWARTboek staat vol met verhalen van mensen die schade ondervonden van het falend beleid m.b.t. vergoeding van afbouwmedicatie op maat van de patient.

De tranen springen je in de ogen bij het lezen van zoveel onnodig leed, maar het heeft de minister en de Vaste Kamercommissie er niet van kunnen weerhouden om ons (en alle patienten en behandelaren!) weer met een kluitje in het riet te sturen.

Vandaar de vergelijking met Groundhog Day; een film waarin elke dag hetzelfde verloopt tot wanhoop van de hoofdpersoon.

Gelukkig krijgt wanhoop geen vat op ons; daarvoor is veilig en verantwoord afbouwen té belangrijk!   We weten dat het tijd kost, maar ook dat het veel te lang duurt voor de minister en talloze anderen (Zorginstituut, Zorgverzekeraars Nederland enz.) zich werkelijk en aantoonbaar bekommeren om de ‘afbouwende’ mens.

Het ZWARTboek is aan te vragen via info@verenigingafbouwmedicatie. Het is gratis; we vragen alleen een bijdrage in de verzendkosten (4 euro).

* Minister Kuipers doet in zijn brief een uitspraak over het TAPER-AD onderzoek. De bijlage  gaat over de subsidiëring van dit onderzoek en heeft als titel: ‘Groupthink bij afbouwmedicatie die zich niet liet corrigeren: ZonMW funding voor ethisch problematisch onderzoek dat alle vragen zou beantwoorden‘.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA