Auteur: Vereniging Afbouwmedicatie

Apeldoorn, 1 februari 2021

Vanaf vandaag is er een (theoretische?) mogelijkheid dat u gebruik kunt maken van een aantal lagere doseringen, zoals die te vinden zijn in tabel 3 van het Multidisciplinair Document (MD) (blz. 6). Deze doseringen zijn niet verpakt in een gratis taperingstrip en komen van een andere bereider dan de Regenboogapotheek.

Voor u als patient zijn de volgende dingen belangrijk:

1. Is het medicijn getest?  Speciaal gemaakte medicatie in capsules zijn dat meestal niet en onder bepaalde omstandigheden zou dat bezwaar niet doorslaggevend hoeven te zijn. Echter; de tabletten met dezelfde stof zijn wel getest en ook beschikbaar.
2. Vraag goed na wie de begeleiding op zich zal nemen en wie het schema zal gaan aanpassen indien nodig; uw arts of de apotheker
3. Bij het optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen) is het van belang de dosering direct aan te kunnen passen. Hoe lang duurt het voor de apotheker de benodigde medicatie in huis heeft?
4. Informeer bij uw zorgverzekering of het afbouwen in tijd gelimiteerd is; krijgt u na bijv. 8 weken nog steeds vergoeding?
5. Vraag naar de procedures alvorens uw arts de medicatie voorschrijft; moet dat via een machtiging? Wat moet er in de aanvraag staan? Hoe lang duurt het voor u (en uw voorschrijver!) antwoord krijgt? Wat als u meer medicatie nodig hebt dan in het aanvankelijke schema?
6. Ook voor het traject vanaf een hogere dosis naar de eerste in tabel 3, kan afbouwmedicatie ingezet worden volgens het MD
7. Evenals zg. ‘tussendoseringen’ , die niet in tabel 3 staan.
8. De stappen per week, maar ook per dag zijn als effectief bestempeld door de rechter (vonnis 19/12/19)
9. M.b.t. venlafaxine: het MD gaat uit van de retard-tabletten. Overstappen op tabletten met ‘directe afgifte’ is nimmer onderzocht en niet bewezen effectief , ook en zeker niet bij afbouwen. Het risico op onttrekkingsverschijnselen wordt groter, terwijl dit niet nodig is. De Regenboogapotheek levert namelijk wel venlafaxine-retard in afbouwdoseringen.
10. Vraag uw arts en/of apotheker hoe u bijv. 7 mg venlafaxine retard zou moeten verdelen in 2-3 doses. De tabletten van 1 en 5 mg zijn niet deelbaar in gegarandeerd 2 gelijkgedoseerde helften. En bij afbouwen komt preciezie op de eerste plaats! Schommelingen in de dosering is  bekende trigger voor het krijgen van klachten.

Vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

TV-programma Pointer besteedde aandacht aan bereidingen:

https://pointer.kro-ncrv.nl/een-5-voor-geneesmiddelen-0

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 29 januari 2021

Het bekende TV-programma Zembla is op zoek naar mensen met ervaring met afbouwen van antidepressiva.

En dan vooral degenen die hun zorgverzekeraar vroegen om vergoeding van taperingstrips, maar nul op rekest krijgen. Er zijn mensen die er dan voor kiezen om het zelf maar te betalen, maar als dat niet kan betekent dat meestal ‘doorslikken’.

We weten dat heel veel huisartsen en psychiaters op de hoogte zijn van afbouwmedicatie, maar over te veel  artsen horen we dat de patient bijv. taperingstrips  ter sprake moest brengen in plaats van andersom.

Had u nu ook de indruk dat u de dokter op dit idee moest brengen? Bestond de zorg uit alleen het voorschrijven van de strips en bleef de noodzakelijke begeleiding achterwege?

We hopen natuurlijk dat dit alles bij u niet het geval was en dat u goed en volgens de laatste inzichten bent geholpen. En gelukkig zien we ook veel positieve verhalen over ‘uw dokters’.

Maar mocht dat bij u toch anders zijn gegaan:  vertel aan Zembla waar u tegenaan liep en help zo mee het bewustzijn bij zowel patienten als dokters te vergroten!

Via de gegevens in deze oproep:

Zembla – Ervaringen gezocht rondom afbouwmedicatie

Bezig met laden...

Duurt het te lang?

Laad het document opnieuw

| Openen in nieuwe tab

Download

Apeldoorn, 25 januari 2021

Het is erg in de mode de laatste tijd, om te zeggen de strijd tegen chronisch medicijngebruik aan te gaan. Heel prijzenswaardig om mensen uit te nodigen bij huisarts en apotheker om hun soms indrukwekkende lijst met medicatie tegen het licht te houden. En vervolgens te kijken wat er gestopt zou kunnen worden.

Daar, men noemt het ‘polyfarmacie’,  worden zeer lijvige rapporten over geschreven. Nog dikker is helaas ‘de olifant in de kamer’ van de niet- beantwoorde vraag: HOE kun je stoppen met de ‘pammetjes’ (benzodiazepinen, zoals oxazepam), antidepressiva, opioiden (bijv. oxycodon).

Wat heb je aan een bezoek aan de garage als de monteur een kapotte V-snaar vaststelt, maar niet weet hoe hij die moet vervangen en/of geen nieuwe kan bestellen?

Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor de oplossingen van problemen met stoppen van bovenstaande medicijnen; de zg. psychofarmaca.

De krant BN de Stem wijdde er op 23 januari jl. een artikel aan:

Tegendraadse apotheker uit Bavel strijdt tegen chronisch medicijngebruik

BAVEL – Apotheker Paul Harder uit Bavel strijdt voor mensen die anti-depressiva willen afbouwen. Dat zorgt voor conflicten met zorgverzekeraars en ook voor discussies in Bavel.

Pauline Dinkelberg

ApKeldoorn, 21 januari 2021

De Vereniging Afbouwmedicatie heeft een klein, slagvaardig bestuur. Met gelukkig een groter aantal actieve leden, die bijvoorbeeld helpen als standbemanning bij congressen. Mensen met afbouw-ervaring die in staat zijn de problemen van patienten goed te verwoorden!

We zijn de enige categorale vereniging die zich bezighoudt met afbouwen van psychofarmaca en alles wat er mee samenhangt. Het niet-vergoeden van afbouwmedicatie,  maar ook ‘het leven na het afbouwen’.

Onze belangrijkste informatiebron bent u!  We leren iedere dag meer over de gevolgen van het gebruik van psychofarmaca en de vaak moeilijke weg om er weer van af te komen.

Deze kennis willen we natuurlijk inzetten; niet alleen voor alle toekomstige ‘afbouwers’ en hun behandelaren, maar ook voor de mensen ‘die aan de knoppen zitten’; de beleidsmakers.

Om dat onafhankelijk, niet beinvloedbaar te doen, is ons advies gratis.

Het ministerie van VWS en de koepelorganisaties, zoals MIND,  kunnen dus met de hand op de knip onze hulp inroepen als er beslissingen op stapel staan, beleidsplannen moeten worden gemaakt etc.

Omdat er deze week een ‘noodkreet’ *van die koepelorganisaties naar buiten kwam over de bedreiging van het advieswerk door geldgebrek, hebben we nog maar ‘ns een brief gestuurd over ons zeer concurrerende tarief van 0 euro.

https://www.zorgvisie.nl/clientenorganisaties-willen-meer-overheidssubsidie/#comments

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 20 januari 2021

Geachte heer Omtzigt,

We beseffen dat u weinig tijd hebt; de Vereniging Afbouwmedicatie wil u bedanken voor uw inzet voor de burgers die getroffen zijn (en nog steeds worden) door de ‘toeslagenaffaire’.

De benaming ‘affaire’ vinden we onterecht; dat woord geeft de indruk dat het om een zeldzame, eenmalige gebeurtenis gaat.

Alle patienten en dokters die tobben met het afbouwen van psychofarmaca en die dagelijks last hebben van het wegkijken, traineren van en zelfs obstrueren door de beroepsverenigingen, zorgverzekeraars, overheidsinstanties, ministers van VWS (en hun ambtenaren !) weten dat elke dag uitstel van de vergoeding van afbouwmedicatie de kans op zoiets als een parlementaire enquete vergroot.

Uw werkijver en doorzettingsvermogen straalt ook op ons af; wij gaan door!

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 17 januari 2021

In dit nieuwe jaar willen we het voor iedereen die te maken krijgt met  teleurstellende en onnavolgbare brieven van zorgverzekeraars, makkelijker maken om op een gestructureerde manier protest aan te tekenen.

De eerste voorbeeldbrief is belangrijk om , nadat u samen met uw arts voor afbouwmedicatie heeft gekozen,  maar  voor  het recept naar de Regenboogapotheek wordt gefaxt, op te sturen naar uw zorgverzekeraar. U informeert hiermee naar 2 belangrijke zaken:

• Is toestemming vooraf noodzakelijk
• Hoe lang duurt het voor mijn arts en ik bericht krijgen over akkoord ja/nee

We kunnen ons voorstellen dat u direkt wilt beginnen met afbouwen; dan kunt u gebruik maken van pag. 7 en 8 van de ‘bestelset’ op www.taperingstrip.nl

De volgende voorbeeldbrief in deze reeks zal gaan over een klacht bij de NZa over:

• Het uitblijven van antwoord (en).
• Het niet voldoen aan wettelijke criteria van het antwoord (we hebben nog nooit een brief gezien die daar aan voldeed)

U kunt de brief invullen met uw persoonlijke gegevens en per e-mail opsturen naar de zorgverzekeraar (nadat u er een pdf van hebt gemaakt en ontvangstbevestiging hebt gevraagd) of per post opsturen. Per e-mail heeft de voorkeur, omdat via gewone post eigenlijk aangetekend verstuurd zou moeten worden (9 euro).

Op de website www.taperingstrip.nl  vindt u op pag. 7 en 8 ook voorbeeldbrieven, die u kunt gebruiken als uw arts de strips al voorgeschreven heeft.

Via info@verenigingafbouwmedicatie.nl bent u te allen tijde welkom met vragen. Wij helpen u zo nodig met brieven ‘op maat’ als reactie op brieven waar de groots mogelijke onzin in staat.

Bijvoorbeeld: ‘Ga naar uw eigen apotheek, die kan u vertellen welke medicatie u kunt gebruiken voor het afbouwen’

 Ja, dat kan hij u vertellen, maar hij kan het niet leveren. Tenzij hij het geheel of voor 2/3 uit eigen zak wil betalen.

‘ Wij vergoeden afbouwmedicatie volgens tabel 3 van het Multi. Document, waarmee u binnen 8 weken kunt afbouwen’.

De basis van afbouwen volgens dat document is nu juist dat je van tevoren niet kunt zeggen hoe lang het gaat duren. Misschien is het wel nodig om 4

                        weken op dezelfde dosering te blijven staan, zodat het 12 weken duurt.

‘Wij vergoeden alleen volgens het Multi.Document’

Als dat zo zou zijn, zouden alle taperingstrips voor SSRI’s en SNRI’s vergoed moeten worden, want die voldoen aan de eisen van het Document

En zo kunnen we nog wel even doorgaan en dat gaan we ook, want we zijn bezig alle ‘smoezen’ op een rijtje te zetten.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 16 januari 2021

Onlangs was een zeer interessant artikel te lezen op de website Mad in America. Het is behoorlijk lang, dus best een hele kluif, maar verre van saai.

Het onderwerp omvat eigenlijk vele aspecten van het afbouwprobleem. Van onwetendheid bij patient en arts bij het voorschrijven tot het halsstarrig blijven miskennen van het probleem om weer van de pillen af te komen.

Ik pik er een uitspraak uit:

Psychiatric prescribers must learn about withdrawal, as this knowledge will inform their entire professional practice and, hopefully, cause prescribers to be more cautious when considering chemical treatment.

(Psychiatrische voorschrijvers moeten leren over ontwenning, aangezien deze kennis hun hele professionele praktijk zal informeren en, hopelijk, voorschrijvers  voorzichtiger zal doen  zijn bij het overwegen van een chemische behandeling.)

Ook een aanbeveling om de informatie over afbouwen op te nemen in de ‘informed consent’ , zodat de patient die kan mee laten wegen in de beslissing voor het geven van toestemming voor een behandeling of onderzoek.

Als je bijvoorbeeld weet dat een antidepressivum slechts bij 25% van de patienten zinnig is *, werpt dat een heel ander licht op de ‘volksstammen’ die gebukt gaan onder bijwerkingen en onttrekkingsverschijnselen.

*zie:https://www.cafeweltschmerz.nl/antidepressiva-de-slecht-werkende-melkkoe-van-de-pharma-dick-bijl-en-ramon-bril/

lees: ‘Antidepressiva en depressie’  van Dick Bijl

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 11 januari 2021

We vernamen via-via dat er een zg. afbouwpoli is geopend (voor patienten uit Amsterdam).

Wij adviseren te letten op de volgende zaken:

1. Het Multidisciplinair Document is tot nu toe de enige, door de beroepsverenigingen van psychiaters, huisartsen, apothekers en door MIND tot stand gekomen richtlijn.
2. In het kort komt de daarin aanbevolen strategie hier op neer:
3.                                                 * afbouwen dient op maat van de patient te gebeuren in overleg van arts met patient
4.                                                 * tussendoseringen zijn soms nodig, ook in het traject voor de laagst geregistreerde dosering (zie voorbeeld onderaan)
5.                                                 * bij klachten (ontrekkingsverschijnselen) dient gestabiliseerd te worden (een tijd op dezelfde dosering ‘blijven hangen’)
6.                                                 * als de klachten weg zijn, kan de volgende stap gezet worden (meestal met langzamer schema)
7.                                                 * bij ernstige klachten kan kortdurend een benzodiazepine ingezet worden
8.                                                 * echter, het is niet de bedoeling daarmee de klachten te maskeren met als doel door te kunnen gaan met afbouwen
9.                                                 * benzodiazepines gaan dus samen met stabilisatie
10.                                                 * want het optreden van klachten betekent: het afbouwen gaat te snel
11.                                                 * het afbouwschema dient ‘hyperbool’ te zijn; naar het einde toe worden de stappen steeds kleiner
12.                                                 * over- of tussenstap op vloeibare doseringen worden in het MD afgeraden; niet nauwkeurig genoeg.
13. Waak ervoor dat u niet onterecht in de ‘terugval'(relaps)-groep komt. Relaps tijdens het afbouwen is hoogst zeldzaam. Meestal gaat het om onttrekking. Als u stabiliseert (bijv. een maand), eventueel met een iets hogere dosis dan de laatste, verdwijnen de klachten.
14. De regels van ‘informed consent’ zijn van toepassing; dat houdt onder meer in:
15. Dat u door de behandelaar ingelicht dient te worden over de risisco’s van de voorgestelde behandeling
16. Dat alternatieven (zoals taperingstrips) benoemd moeten worden (zie www.taperingstrip.nl)
17. Zie de wettekst van de WGBO: andere mogelijke methoden van onderzoek en behandelingen al dan niet uitgevoerd door andere hulpverleners; art.448/c
18. https://wetten.overheid.nl/BWBR0005290/2020-07-01/#Boek7_Titeldeel7_Afdeling5
19. Maak goede afspraken over snel contact voor overleg aanpassing schema.

Voorbeeld: ook als u klachten krijgt vanaf bijv. 75 mg venlafaxine naar 37,5 mg (de laagst geregistreerde dosering); dienen tussendoseringen te worden ingezet.

Tabel 3 van het Multidisciplinair Document is slechts een voorbeeld!  Dat betekent dat u nooit ‘vastgepind’ mag worden aan de stappen die daarin genoemd worden. Zowel week-als dagelijkse stappen heeft de rechter beoordeeld als effectief.

Meer informatie kunt u te allen tijde (ook ‘s avonds en in weekenden) bij ons verkrijgen! Via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Onze zorg is gratis en wordt in het geheel niet vergoed door de zorgverzekeraars.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 30 december 2020

Er komt gelukkig steeds meer erkenning voor de waarde van patiëntervaringen. Voor het vaststellen van beleid, het maken van richtlijnen; ze worden in toenemende mate niet slechts op ‘gebruikelijk onderzoek’ (RCT’s bijv.) gebaseerd.

Wij zijn blij met die ontwikkeling, al gaat het natuurlijk niet snel genoeg. En wat afbouwmedicatie betreft zien we nog steeds een overheersend streven bij onderzoekers om een ‘one size fits all’- oplossing te formuleren, of in elk geval een vaststaand stramien te bepalen.

Zo blijven we benadrukken dat tabel 3 (blz. 6 van het Multidisciplinair Document) een VOORBEELDtabel is. We kunnen niet geloven dat de beperking die patiënten opgelegd krijgen door alleen die doseringen in een gelimiteerde tijd te mogen gebruiken,  voortkomt uit goed medisch handelen. Wellicht spelen andere motieven een rol. Dat zorgverzekeraars (op 2 na) dat willen, maar  (sommige) dokters?

Veel gehoord is de uitdrukking: als je niet begrijpt waarom iets gebeurt, is de oorzaak………

Maar misschien zitten we er helemaal naast en stroomt onze e-mailbox straks over met berichten vol argumenten van dokters die werkelijk vinden dat al hun individuele patiënten beter af zijn met een behandeling niet-op-maat.

Het geluid van de patiënten heeft er een behoorlijk aantal decibellen bij gekregen door een recente publicatie van o.a. Altostrata  (Adele Framer), de ‘bazin’  van de website/patienten forum www.survivingantidepressants.org

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 29 december 2020

Op de valreep van het nieuwe jaar, kregen wij het bericht dat VGZ geen contract meer heeft met de Regenboogapotheek.

Wat gaat dit betekenen voor VGZ-verzekerden die afbouwmedicatie nodig hebben? Hier krijgen wij t.n.t. geen duidelijkheid over. VGZ geeft ons, na herhaaldelijk verzoek, geen lijst van grootbereiders die deze medicatie maken. Omdat die er niet zijn?

We schreven een ingezonden brief die op  18 december jl.  geplaatst is in de krant BN de stem.

Komt u in de problemen door deze situatie? Schrijft uw arts in overleg met u een ander schema voor dan wat uw ‘eigen’ apotheker kan leveren? Laat het ons weten via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Let op: tabel 3 is uitsluitend een voorbeeldtabel!  Afbouwen volgens het Multidiscplinair Document houdt in: afbouwen op maat van de patient. Zie blz. 6 van dit document. Tussendoseringen zijn mogelijk, ook voor het traject voorafgaand aan de ‘laagst geregistreerde dosering’ . Stabiliseren ook, dus de lengte van het afbouwtraject kan voortdurend aan verandering onderhevig zijn.

We kunnen ons voorstellen dat dit een ingewikkeld verhaal lijkt; vraag ons om verduidelijking van uw eigen situatie!

Pauline Dinkelberg