Apeldoorn, 29 september 2020

Hartelijk welkom als nieuw lid bij onze vereniging!

Misschien werd u alleen lid om ons te steunen, maar het kan ook zo zijn dat u met vragen zit waar u zo snel mogelijk antwoord op wilt hebben.

Stuur ons dan een e-mail via info@verenigingafbouwmedicatie.nl , dan ontvangt u dezelfde dag een reactie.

Het systeem waarmee we nieuwe leden inschrijven hapert sinds 2 weken, er wordt aan gewerkt. Intussen kunnen we niet bij uw e-mailadres om ons informatiepakket te sturen.

Trek aan de bel als u ons nodig heeft!

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 23 september 2020

We krijgen meldingen over zorgverzekeraars die ‘brieven kwijt zijn’ , ‘aanvragen nog niet binnen hebben’  en we vermoeden hier met een vertragingstactiek te maken te hebben.

De beste tip is om de aanvraag in te scannen en te mailen. Dan houdt u de beschikking over het origineel en kunt u aantonen wanneer de aanvraag verstuurd is.

Voor mensen die op versturen per post zijn aangewezen, kan de  aanvraag van uw arts (bijv. blz. 8 van de bestelset op www.taperingstrip.nl)  aangetekend verstuurd worden, t.a.v. arts in dienst als medisch adviseur, met op de envelop : ‘medisch geheim’. Maak een kopie!

Hebt u te maken met uitblijven van antwoord  en/of wilt u hulp bij de communicatie met uw zorgverzekeraar? Mail dan naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Als uw zorgverzekeraar zegt de aanvraag ‘kwijt te zijn’  dan kunt u daarnaast overwegen een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens, wegens slordig omgaan met uw medische gegevens.  Wij hebben een conceptbrief!

Adres: Postbus 93374, 2509 AJ Den Haag

Duurt het lang (langer dan de zorgverzekeraar op de website belooft) voor u antwoord krijgt op de aanvraag:  meld dit dan bij NZa (Nederlandse Zorgautoriteit). Ook hiervoor hebben wij een conceptbrief.

Adres: Postbus 3017, 3502 GA Utrecht

Pauline Dinkelberg. voorzitter

Apeldoorn, 15 september 2020

De Depressievereniging vraag deelnemers voor het volgende onderzoek:

Gezocht: kandidaten voor de STAIRS Pilot

Apeldoorn, 7 september 2020

Onze strijd voor vergoeding van afbouwmedicatie duurt inmiddels 5 jaar.  Elke dag komen er patienten bij die geen beschikking krijgen over de lagere doseringen die nodig blijken om verantwoord af te bouwen. Zij ondervinden ernstige onttrekkingsverschijnselen.  Grote groepen mensen zien zich daardoor genoodzaakt medicatie te blijven slikken met alle bijwerkingen van dien.

Terwijl internationaal de bijval voor het idee van taperingstrips alleen maar groeit, houden instituten zoals het Zorginstiuut deze verbetering van de zorg tegen. Veel mensen zien daardoor geen kans om m.b.v. langzaam afbouwen bijv. hun antidepressiva te stoppen.

Vandaag stuurden we voor de tweede maal een brief aan de minister van VWS en aan de Vaste Kamercommissie van VWS. We doen daarin nogmaals een oproep voor een onafhankelijk onderzoek naar de institutionele vooringenomenheid van het Zorginstituut.

We weten inmiddels dat zaken zoals het stoppen van kindertoeslagen verschrikkelijk uit de hand kunnen lopen, voordat fouten erkend worden en lering getrokken wordt uit zo’n drama.

Bent u ook de dupe van de onZiNnigheid van o.a. het Zorginstituut en kunt u fluiten naar de vergoeding van afbouwmedicatie? Mail ons met uw verhaal via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Wil jij je ook inzetten?

Zou jij ook een van die vrijwilligers willen zijn aan de telefoon? Stuur dan je gegevens naar depressielijn@depressievereniging.nl o.v.v. depressielijn. Je ontvangt dan het profiel. We hebben het rooster nu gevuld, maar wanneer de drukte op de lijn toeneemt kunnen we vast extra mensen gebruiken.

Woord van dank!

Het weer in het leven kunnen roepen van de Depressielijn is dankzij de steun van Janssen-Cilag B.V. mogelijk gemaakt. (Opmerking VA: check wat er met uw gegevens gebeurt! Dit is nl een farmaceutisch bedrijf) Zij vinden het belangrijk dat helemaal in deze tijd met Corona mensen met een depressie extra ondersteuning moeten krijgen. Wij zijn hen hiervoor erg dankbaar en vertrouwen erop met de vrijwilligers een waardevolle ondersteuning van te gaan maken.

Zorginstituut Nederland  (ZiN) verspreidt via Twitter het bericht dat er over 2 weken (8 september a.s.) een speciaal tijdschrift uitkomt over het belang van patientenervaringen.

Dat is ook voor onze doelgroep natuurlijk goed nieuws!  Een belangrijk instituut geeft aan uw ervaringen belangrijk te vinden!

Benieuwd naar het verhaal van Bas? Over 2 weken is ‘Ziek zijn doet veel met je’ online te lezen. Het tijdschrift staat vol met ervaringsverhalen van patiënten, hun naasten, artsen en verpleegkundigen. pic.twitter.com/hgs6uJHJI7

— ZorginstituutNL (@ZiNLActueel) August 25, 2020

We roepen u op uw ervaringen met afbouwen op te sturen naar ZiN. Dat kan per e-mail:

vragenaanzin@zinl.nl

Of per post: Zorginstituut Nederland,

Postbus 320,

1110 AH Diemen.

Laat ons even weten als u uw verhaal hebt ingestuurd. Bedankt!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

We verstuurden onderstaande brief naar NZa. Deze instantie heeft de regels voor communicatie tussen zorgverzekeraar en klant opgesteld. Het zou toch te gek zijn als ze die niet handhaven?

                                                Je eigen tempo is het enige juiste tempo!

Dit is Ivan Fischer, dirigent bij het Concertgebouworkest. ‘Je eigen tempo, is het enige juiste tempo’ houdt hij z’n cursisten voor in een masterclass. Het is een van de dingen waarvan hij zegt dat het ‘breder toepasbaar’ is. We denken daarom dat hij er geen bezwaar tegen heeft dat wij de quote kapen om de basis van verantwoord afbouwen samen te vatten.

Patiënten en zorgverleners ervaren dat afbouwschema’s op maat die te allen tijde aangepast kunnen worden, werken bij het afbouwen.

Onlangs werd een belangrijke review gelanceerd, waarin de ervaringen van patiënten een centrale plaats krijgen. Onderzoeken zijn belangrijk, maar ‘wat goed werkt voor de groep, is niet automatisch het beste voor het individu’.

Die ‘wetenschap’ bevalt sommige zorgverzekeraars niet en we zien dat ze  ernaar neigen ‘vaste’ schema’s te willen hanteren.

Maar dat is zoiets als een orthopedisch schoenmaker die zich uit de markt prijst door zich te beperken tot 3 standaardmaten.

Wij doen ons best dit uit te dragen in gesprekken met bijvoorbeeld zorgverzekeraars, zoals VGZ. Deze zorgverzekeraar heeft ons gevraagd voorbeelden aan te dragen, waarbij ‘de patiënt tegen vergoedingsproblemen aanliep‘.

Het moet hierbij gaan om de antidepressiva die genoemd worden in het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’. 

Met vriendelijke groet, namens het bestuur van Vereniging Afbouwmedicatie.

Gisteren, 11 juli was het weer de jaarlijkse Benzodiazepines Awarenessday. Een hele mond vol, maar het is een dag waarop stilgestaan wordt bij de grote hoeveelheid mensen die een of meerdere benzo’s, oftewel ‘pammetjes’ gebruikt. Dat klinkt een beetje onschuldig, maar de gevolgen voor het individu en de maatschappij zijn immens.

De Vereniging heeft een persbericht gestuurd en de voorzitter zat op 11 juli in het radioprogramma ‘Nieuwsweekend’. (m.b.v. Internet Explorer terug te zien)

Benzodag, wereldwijde aandacht voor benzodiazepinen 

Wereldwijde aandacht voor de nadelen van slaap- en kalmeringsmiddelen, dat is de doelstelling van de Wereldbenzodag zaterdag 11 juli. Ook de Vereniging Afbouwmedicatie Nederland vraagt op deze dag aandacht voor de vaak verslavende werking van deze medicijnen. Het gaat om benzodiazepinen, de ‘pammetjes’, middelen die geleverd worden onder namen die eindigen op -pam, zoals diazepam, oxazepam, lorazepam en dergelijke.

“De aandacht voor deze middelen is hoogst noodzakelijk,” aldus Pauline Dinkelberg van de Vereniging Afbouwmedicatie. “In Nederland worden ze jaarlijks wel 12 miljoen maal voorgeschreven. Mensen gaan ze bijvoorbeeld slikken omdat ze slecht slapen. Sinds een aantal jaren mogen deze medicijnen maar voor 14 dagen tegelijk worden voorgeschreven in een poging de verslavingskans te verkleinen. Maar of dat heeft geholpen?”

Anderhalf miljoen Nederlanders

In werkelijkheid blijven veel mensen ze soms jaren achtereen slikken. Naar schatting slikken ruim anderhalf miljoen Nederlanders zo’n pammetje. Er vanaf komen is misschien wel het moeilijkste van alle psychofarmaca (zoals antidepressiva of antipsychotica). De Vereniging Afbouwmedicatie heeft dagelijks contact met de mensen die tobben met hun verslaving.

Naast de kwalijke gevolgen van sufheid overdag, ontstaan van depressies en andere bijwerkingen, maakt het gebruik van benzodiazepinen de kans op vallen met bijvoorbeeld een gebroken heup tot gevolg, maar liefst viermaal groter. Dinkelberg: “Dat is een groot maatschappelijk bijeffect, met een enorme medische kostenpost tot gevolg.”

Patiënten in de kou

Des te onbegrijpelijker vindt de Vereniging Afbouwmedicatie het dat de grote zorgverzekeraars hardnekkig weigeren patiënten de reikende hand te bieden: “De patiënt die eenmaal de stap heeft gezet van zijn of haar verslaving af te komen en dat in kleine stapjes moet doen, merkt dat de zorgverzekeraar de meest voor de hand liggende afbouwmedicatie weigert te vergoeden. Het is de samenleving moeilijk uit te leggen dat zorgverzekeraars doorgaan met slikken economisch belangrijker vinden, dan het welzijn van de patiënt die wil stoppen met zijn verslaving. Daarom streeft de vereniging naar afbouwmedicatie in het basispakket.”

GGZ In Geest heeft een actieve cliëntenraad, die onlangs een speciaal nummer van het blad Pillotalk heeft uitgegeven. Het hele nummer is gewijd aan medicatie.

Er komen zowel gebruikers als voorschrijvers aan het woord. Rode draad is ‘shared decision making’. Bij de keuze voor een behandeling is ook de mening van de patiënt belangrijk. Bij het lezen van de interviews met de professionals blijken ze dit in de praktijk toe te passen.

De Vereniging Afbouwmedicatie komt ook aan het woord (blz. 22) We zijn heel blij met deze belangstelling en hopen dat zowel patiënten als zorgverleners hun voordeel kunnen doen met deze informatie.

Pauline Dinkelberg