Een eind aan de ‘stofje’-mythe?

Apeldoorn, 27 juli 2022

De mythe dat een depressie veroorzaakt wordt door een tekort aan het ‘stofje’ serotonine lijkt door het onderzoek van psychiater Joanne Moncrieff hopelijk uit de wereld.

De gevolgen van het jarenlang vertellen aan patienten dat antidepressiva nodig zijn om dit tekort te verhelpen, zullen nog lang voelbaar blijven.

  1. Mensen komen erachter dat hen iets op de mouw gespeld is; dat is niet zo best voor het vertrouwen in degene die antidepressiva voorschreef in het bijzonder en meer algemeen in de medische stand/wetenschap
  2. De mogelijkheid dat je jarenlang medicijnen ‘voor niks’ hebt geslikt, maar er wel de bijwerkingen van ondervonden.
  3. Na soms jarenlang gebruik zullen mensen na dit ‘nieuws’ met antidepressiva willen stoppen en mogelijk dat te snel gaan doen. Onttekkingsverschijnselen liggen op de loer en deze worden nog steeds geduid als: ‘Zie je wel, je hebt het stofje nodig’.
  4. Mensen denken dan onterecht dat ze een ‘terugval’ hebben of het wordt zo aan ze uitgelegd
  5. Van arren moede gaan ze opnieuw antidepressiva slikken
  6. Het idee dat je een stofje mist suggereert dat je levenslang antidepressiva moet blijven gebruiken
  7. Als je beseft dat de meeste depressies vanzelf verdwijnen voelt die suggestie als ‘boerenbedrog’
  8. De emotionele vervlakking kan ervoor zorgen dat de problemen die aanleiding waren voor de depressie genegeerd kunnen worden zodat ze blijven bestaan
  9. Het gebruik van antidepressiva kan mensen ‘ongeschikt’ maken voor behandelingen, zoals EMDR
  10. Deze lijst is bij lange na niet volledig

Hier lees je de samenvatting van psychiater Joanna Moncrieff over de interpretatie van haar onderzoek:

Medicijnen zoals antidepressiva veranderen de normale hersenchemie en dit beïnvloedt de stemmingen en het gedrag van mensen. SSRI’s vervlakken bijvoorbeeld zowel negatieve als positieve emoties , en dit kan verlichting bieden voor mensen die acuut van streek zijn of ongelukkig zijn. Antidepressiva werken ook door het opwekken van hoop en optimisme ( het placebo-effect). Op de lange termijn zijn deze effecten misschien niet zo nuttig, en er zijn ook schadelijke effecten van langdurig gebruik, zoals afhankelijkheid en ontwenning. Mensen hebben deze informatie nodig om goed geïnformeerde beslissingen te nemen over het al dan niet starten met deze medicatie. Als mensen besluiten dat ze ermee willen stoppen, moeten ze dit met hun arts bespreken en dit langzaam en geleidelijk doen volgens recente richtlijnen.
(Vertaling een beetje van Google en een beetje van mezelf)”

Ander artikel in het Nederlands via Mad in the Netherlands

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Minister Kuipers; vergoeding afbouwmedicatie is een chefsache!

Apeldoorn, 20 juli 2022

Eindelijk kwam er op 8 juli jl. een reactie van de minister op onze petitie van 22 maart 2022. Wij sturen vandaag onze brief die  onder meer getuigt van boosheid over het onjuist informeren van de Vaste Kamercommissie voor VWS. Als er telkens door ons zaken zijn rechtgezet en je blijft die onjuistheden herhalen is er sprake van liegen tegen beter weten in.

Om te huilen is het. Patienten die veilig willen afbouwen blijven overgeleverd aan de ‘wilde spinnen’; de zorgverzekeraars.

Het is nog niet te laat; de minister kan bijvoorbeeld vandaag nog beslissen  bewezen effectieve afbouwmedicatie op maat van de patient te vergoeden via het basispakket. Daarmee zou hij tonen een goede minister te zijn op dit punt en vooral een goede dokter.

We wachten nog een reactie op de petitie van 2018,  het ZWARTboek en het manifest.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Brief Zorgverzekeraars Nederland 19 juli 2022

Pilot CZ op ZEMBLA-website

Uitnodiging expertmeeting IVM 2019

Benzodiazepine Awareness Day 2022

Apeldoorn, 11 juli 2022

We vertaalden een concept voor ‘informed consent’ voor benzodiazepines! Dat zijn de  ‘pammetjes’, de slaap-en kalmeringspillen met namen als diazepam, oxazepam, lorazepam, maar ook de Z-drugs (zolpidem, zoplicon).

De bedoeling is een ‘Bezint eer gij begint’; niet alleen i.v.m. de ingrijpende bijwerkingen, maar ook omdat veel mensen moeite  hebben om ermee te stoppen. Huisartsen zeggen geen tijd te hebben voor de begeleiding en dan ontbreekt ook nog de vergoeding voor de lagere doseringen om veilig naar de 0 mg te komen!

Ook voor mensen die ‘onbezonnen zijn begonnen’ is dit concept nuttig; er zitten veel verwijzingen aan vast naar informatie over lange termijn effecten, zoals het verlengde ontwenningssyndroom (protracted withdrawal syndrome).

Het is trouwens niet zo dat je geen recht hebt op goede afbouwbegeleiding als je je bij de start niet realiseerde dat stoppen zo lastig kan worden! Elk (herhaal)recept schept de verplichting je goed te helpen bij het afbouwen.

Pauline Dinkelberg. voorzitter VA

 

 

 

Telegraaf 24 juni 2022

De Telegraaf op 24 juni 2022

OPINIE Vijf experts psychiatrische medicatie

Patiënten die psychiatrische medicijnen slikken, krijgen de medicatie volledig vergoed. Maar willen ze afbouwmedicatie, dan moeten ze die zelf betalen. Gevolg is dat patiënten dan toch aan de pillen blijven. Vijf experts op dit gebied vinden het onbegrijpelijk dat dit kan voortduren.

Meer dan drie miljoen mensen in Nederland gebruiken psychiatrische medicijnen waar ze vaak heel moeilijk weer mee kunnen stoppen, zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap- en kalmeringsmiddelen, opioïde pijnstillers, zoals oxycodon en ook niet-psychiatrische medicijnen, zoals anti-epileptica. Stoppen kan moeilijk zijn doordat het klachten kan veroorzaken die weer verdwijnen door het medicijn opnieuw te gaan gebruiken. En zo blijven steeds meer mensen medicijnen als antidepressiva langdurig gebruiken, ook als ze die niet meer nodig hebben. Dat is zeer zorgelijk en onnodig.

Suïcide

Klachten bij stoppen ontstaan vaak doordat in één keer moest worden gestopt of te snel moest worden afgebouwd. De klachten kunnen mild en tijdelijk zijn, maar bij sommige mensen ook heel ernstig en langdurig. Ze kunnen zelfs leiden tot suïcide.

Farmaceutische bedrijven hebben verantwoord en veilig stoppen moeilijk gemaakt door geen lage doseringen te leveren waarmee je geleidelijk en op maat kan afbouwen. Die kunnen ze ook gemakkelijk maken.

Patiënten vragen al jaren om die lage doseringen en hebben ook concrete voorstellen gedaan om die mogelijk te maken. In Nederland heeft dit geleid tot de komst van afbouwmedicatie: taperingstrips en stabilisatiestrips waarin die lage doseringen worden gebruikt. Daarmee kunnen patiënten de dosis van een medicijn veilig en verantwoord heel geleidelijk verlagen. Doordat die medicatie er nu is, beschikken patiënten en artsen eindelijk over de goede remmen die ze nodig hebben om verantwoord met medicatie te kunnen stoppen of om de dosis daarvan op verantwoorde wijze te kunnen verlagen.

Er is alleen een probleem: de meeste zorgverzekeraars willen deze afbouwstrips niet vergoeden, ook al is er wetenschappelijk bewijs dat het werkt. Het is voor ons onbegrijpelijk dat patiënten deze afbouwmedicatie nu vaak zelf moeten betalen.

Waarom zorgverzekeraars niet willen vergoeden is niet goed duidelijk. Het Zorginstituut, dat voor duidelijkheid zou moeten zorgen, weigert al jaren om dit te doen.

Onbegrijpelijk is ook dat farmaceutische bedrijven hier niet op worden aangesproken. Hoe gek dat is wordt goed duidelijk als we kijken naar wat andere bedrijven moeten doen als ze producten op de markt brengen die problemen veroorzaken.

Autoremmen

Mercedes-Benz bijvoorbeeld roept een miljoen auto’s terug omdat de remmen niet deugen. De fabrikant moet er terecht voor zorgen dat mogelijk gevaar wordt weggenomen, wat dat ook kost. De terugroepactie zal Mercedes zelf moeten vergoeden.

Maar wanneer medicijnen ’remproblemen’ hebben, moeten patiënten zelf betalen om veilig te kunnen stoppen. Het is onlogisch dat dit bij medicatie anders is en zorgverzekeraars, het Zorginstituut en minister Kuipers (Volksgezondheid) het gerechtvaardigd vinden om patiënten zelf te laten betalen voor goede remmen die farmaceutische bedrijven nooit hebben geleverd.

Dr. Peter C. Groot, onderzoeker en ervaringsdeskundige;

Prof. dr. Jim van Os, hoogleraar Psychiatrische Epidemiologie en hoofd UMC Utrecht Hersencentrum;

Ewout Kattouw, voorzitter Stichting PILL;

Carol Vugt, Stichting Opiaten Afbouwen;

Pauline Dinkelberg, voorzitter Vereniging Afbouwmedicatie

Afbouwmedicatie en Groundhog Day

Apeldoorn, 21 juni 2022

We stuurden vandaag een brief en bijlage* aan de minister van VWS, dokter Kuipers.

Onderwerp; Oproep om juiste antwoorden aan de Kamer te geven en afbouwmedicatie op maat van de patient uit het basispakket te laten vergoeden.

Op 22 maart jl. togen we naar de Tweede Kamer met een petitie, een manifest en het ZWARTboek.

Dit ZWARTboek staat vol met verhalen van mensen die schade ondervonden van het falend beleid m.b.t. vergoeding van afbouwmedicatie op maat van de patient.

De tranen springen je in de ogen bij het lezen van zoveel onnodig leed, maar het heeft de minister en de Vaste Kamercommissie er niet van kunnen weerhouden om ons (en alle patienten en behandelaren!) weer met een kluitje in het riet te sturen.

Vandaar de vergelijking met Groundhog Day; een film waarin elke dag hetzelfde verloopt tot wanhoop van de hoofdpersoon.

Gelukkig krijgt wanhoop geen vat op ons; daarvoor is veilig en verantwoord afbouwen té belangrijk!   We weten dat het tijd kost, maar ook dat het veel te lang duurt voor de minister en talloze anderen (Zorginstituut, Zorgverzekeraars Nederland enz.) zich werkelijk en aantoonbaar bekommeren om de ‘afbouwende’ mens.

Het ZWARTboek is aan te vragen via info@verenigingafbouwmedicatie. Het is gratis; we vragen alleen een bijdrage in de verzendkosten (4 euro).

* Minister Kuipers doet in zijn brief een uitspraak over het TAPER-AD onderzoek. De bijlage  gaat over de subsidiëring van dit onderzoek en heeft als titel: ‘Groupthink bij afbouwmedicatie die zich niet liet corrigeren: ZonMW funding voor ethisch problematisch onderzoek dat alle vragen zou beantwoorden.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Video over afbouwen voor artsen!

Arnhem, 19 mei 2022

Goed nieuws voor artsen, verpleegkundig specialisten en hun patienten! De overzichtelijke trainingsvideo van de IIPDW is nu beschikbaar! Snel meer kennis over afbouwen; hier zijn we heel blij mee.

 

IIPDW. (2022). Antidepressant withdrawal syndrome and its management. International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal, 17 May www.youtube.com/watch?v=PSjYH044-2Q

Lewis, S. W., & Horowitz, M. A. (2022). Antidepressant withdrawal syndrome and its management. BJGP Life, 18 May

https://bjgplife.com/antidepressant-withdrawal-syndrome-and-its-management/

Website Vergoedingafbouwmedicatienu.nl

Apeldoorn, 2 mei 2022

De website vergoedingafbouwmedicatienu.nl  bestaat al een aantal maanden. In het leven geroepen n.a.v. onze petitie-aanbieding op 22 maart jl.  We vragen daarmee om vergoeding van afbouwmedicatie.

Inmiddels is deze website een telkens-bijgewerkte informatiebron voor patienten, naasten en zorgverleners met alles over afbouwen overzichtelijk bij elkaar.

Pauline Dinkelberg, voorzitter