Apeldoorn. 26 oktober 2022

Artikel in the Economist, 19 oktober 2022

Health-care insurers and providers, such as Britain’s various national health services, should start paying for delivery techniques that help those who wish to give up the drugs but who need to do so gradually in order to avoid severe withdrawal effects.
These include liquid formulations, tapering strips which contain pills with progressively smaller drug concentrations, and the services of pharmacies which prepare bespoke doses.
In the Netherlands, 70% of people using tapering strips have managed to quit successfully.All this could cost more than refilling prescrip­tions today. But with so many people on the drugs, the costs of side-effects will soon pile up. Add to that the misery of the millions whose lives have been robbed of common joys by near-useless pres­crip­tions, and the case for change is unanswerable’.

P68:   “Tapering strips” ―prescriptions of pills that contain smaller and smaller amounts of a drug― are available in the Netherlands and have been shown to result in a 70% quit rate.
But the Netherlands is an exception, and the strips are too expensive for a lot of those in other countries who try to import the Dutch versions. An alternative is to obtain tapering doses from a compounding pharmacy (a business which can measure out minuscule amounts of the pills). But that, too, is expensive ― and not usually covered by health insurance. So patients are stuck.
This unwillingness to ante-up is, though, short-sighted. Health-care systems face a risk of there being growing numbers of ageing patients who start to experience the worst side-effects of the longterm use of antidepressants. There will be extra falls, strokes, seizures, heart problems, surgery complications and more. Pay now. Or pay double later.‘

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 20 oktober 2022

Twee dagen geleden (18 oktober) spreekt Wieke Paulusma tijdens het begrotingsdebat VWS over afbouwmedicatie.

Hieronder de link om het filmpje te bekijken:

https://fb.watch/ggD4epkyuJ/

Wat is nu belangrijk? De reactie die van de minister Kuipers wordt gevraagd. Gaan we daar weer maanden op wachten?

We raden de minister aan om zijn antwoorden te checken op juistheid! De antwoorden op de kamervragen van Wieke Paulusma en Liane den Haan (fractie Den Haan) wemelden van de onjuistheden. Dat is hem behoorlijk aan te rekenen en beslist niet voor herhaling (in welke vorm dan ook) vatbaar!

Toen wij daar de minister vervolgens op wezen, kregen we een ultra-korte reactie van de directeur Geneesmiddelen en Medische Technologie, mevr. de Rooij, waarin zij zegt:  Mijn  brief van 8 juli 2022, die ik op verzoek van de vaste commissie voor VWS aan de Tweede Kamer heb verstuurd in reactie op uw petitie, zet de huidige stand van zaken rond afbouwmedicatie op een rij. 

Daar klopt dus niets van! In de antwoorden op kamervragen verwijst de minister naar een onderzoek ‘OPERA’ dat op 8 juli al 8 maanden geleden wegens gebrek aan deelnemers gestopt is! (Het deel OPERA-afbouwen; waar het om gaat).

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 15 oktober 2022

Wij stuurden vandaag een brief naar het ministerie van VWS nadat we via Wob-verzoeken ontdekten dat de Depressievereniging van VWS een bedrag van 47.532 euro kreeg toegeschoven op Sywert van Lienden-achtige wijze.

Het heeft er alle schijn van dat het hebben van goede contacten met de ambtenaren van VWS geld in het laatje brengt.

De ingebouwde controle-mechanismen bij een subsidie-aanvraag lijken eenvoudig te omzeilen te zijn met een simpel telefoontje naar zo’n ambtenaar. (Zie fragment uit Wob in onze brief)

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 5 oktober 2022

We zijn heel blij met het boek van psychiater Remke van Staveren ‘Minder Slikken’.

Ze vertelt hierover in het radio-programma ‘Spraakmakers'(7 oktober 2022)

Afbouwen lukt een aantal mensen met de ‘gewone’ doseringen, anderen gaan een soort apothekertje spelen aan de keukentafel om de lagere doseringen zelf te maken. Dat doen ze meestal niet om een nieuwe hobby uit te proberen, maar omdat ze taperingstrips niet willen/kunnen betalen of omdat hun dokters weigeren mee te werken aan het afbouwen en/of geen taperingstrips willen voorschrijven.

Alle mogelijkheden op een rij vindt u hier

Er zijn ook mensen die aannemen dat de bestelde taperingstrips automatisch op hun ‘maat’ zijn. Klachten worden dan opgevat als een algemeen niet-geschikt zijn van taperingstrips i.p.v. het gevolg van niet tijdig aanpassen van het schema.

Taperingstrips zijn op zichzelf niet zaligmakend! Het blijft nodig om de vinger aan de pols te houden en in dien nodig op tijd te vertragen  (nog langzamer afbouwen) en te stabiliseren (een tijdje op dezelfde dosering te ‘blijven hangen’)

Op blz. 145 staat een stukje over ‘tabletten breken’. 

Dat lijkt een logisch verhaal. Maar: tabletten breken (ook bij gebruik ‘splitter’) resulteert lang niet altijd in gelijkgedoseerde ‘stukjes’. Bijv. een tablet van 10 mg die je verdeelt in 4 gelijke delen kunnen zomaar delen opleveren van 1, 4, 3, 2 mg. Dat komt omdat de actieve stof (het eigenlijke medicijn) vaak niet gelijkmatig over de tablet verdeeld is. Ook niet bij een breukstreep! (bijv. lithium, diazepam, amitriptyline, paroxetine; afhankelijk van het merk)

Er zijn zelfs ‘splitters’ die een tablet in 8 stukjes kunnen verdelen.

Helaas geven apothekers en hun  -assistenten daarover niet altijd de juiste informatie! Breken van pillen wordt zelfs aangeraden in officiele richtlijnen (NHG slaapmiddelen, HAMLETT-afbouwgids)

Wat kun je het beste doen?

1. Zoek in de bijsluiter van CBG, Geneesmiddelenbank naar informatie over deelbaarheid
2. Is niet duidelijk of 2 helften gelijkgedoseerd zijn; schrijf of mail naar de producent
3. Kijk op www.medicijnkosten.nl welke merken er zijn en zoek vervolgens naar geschikte tabletten
4. Wellicht kun je overstappen naar een ander merk, wat wel deelbare tabletten heeft. Let op; aan veel mensen gaat een merkenwissel niet ongemerkt voorbij, m.a.w. ze krijgen er klachten door. Vraag aan je voorschrijver of hij ‘medische noodzaak’ op het recept schrijft. Als je apotheker tegensputtert dat je toch echt het ‘preferente merk’ zal moeten accepteren; vraag dan of hij contact op wil nemen met je voorschrijver.
5. Voor alternatieve home made ‘bereidingen’; zie www.theinnercompass.org
6. Vragen? Altijd welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Op blz. 146 staat een stukje over ‘tabletten zonder breuklijn’

Dat je deze zonder meer niet zou mogen breken/delen is niet helemaal waar; bijv. sertraline 50 mg (zie de bijsluiter)

Op blz. 147 staat een stukje over ‘korrels tellen’

Daar staat bijv. dat je elke week met 10 korrels kunt minderen. Natuurlijk kan dat, maar het is niet precies. De hoeveelheid medicatie per korrel wisselt per capsule. Dus de 10 korrels van de ene capsule vertegenwoordigen  een andere hoeveelheid medicatie dan van de andere capsule. Zie: https://verenigingafbouwmedicatie.nl/?s=korrels

Vooral aan het einde van het traject kan dat onttrekkingsklachten geven.

Op blz. 147 staat een stukje over ‘druppels tellen’

Druppels hebben een andere ‘biologische beschikbaarheid’. Ze werken anders. Let op: bij het overzetten van citalopram 10 mg in tablet naarvloeistof geldt: 4 druppels=geen 8, maar 10 mg

Van plan om medicatie in tabletten over te zetten naar vloeibare vorm i.v.m. afbouwen? Ga dan eerst de hele dosering in vloeibare vorm slikken, zodat je eerst kunt wennen. Gaat het goed, dan kan het afbouwen starten.

Voor overzicht vloeibare medicatie; zie hier

Om heel lage doseringen preciezer te maken is het een idee om ze op te lossen in water. En dan uit te rekenen hoeveel je moet opzuigen. Bijv. tramadol: 1 druppel=2,5 mg. Doe je dat in 100 ml water (24 uur houdbaar in koelkast), dan heb je een oplossing van 0,025 mg per ml. Je kunt ook met opzuignaald aan de slag en per ml opzuigen en daarmee een oplossing maken. Bijv. 1 ml=100 mg  Verdun je dat met 100 ml water, dan heb je een oplossing van 1 ml=1 mg.

Wil je dat we meedenken/meerekenen? Mail gerust info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Let op: veel dokters geven een schema van 10% minderen per week, maar dat houdt in dat je telkens 10% moet afhalen van de laatste dosis, anders wordt het percentage steeds groter! Bijv. 10% van 100=100-10=9o

10% van 90=90-9=81

10% van 81=81-8,1=72,9

Als je er telkens de eerste 10 mg af haalt, ga je steeds sneller. Terwijl het vooral aan het eind steeds langzamer moet gaan.

Vraag voor andere homemade ‘oplossingen’ aan je apotheker;

• Is het medicijn veilig te verdunnen? (goed te mengen met water)
• Hoe lang blijft de oplossing stabiel?
• Hoe lang is het houdbaar?

Tip: Als je op pad wilt en je moet de medicatie meenemen; de apotheker heeft afsluitdopjes voor spuitjes. Zo niet; bestel ze zelf (google op ‘afsluiten injectiespuiten’)

Er zijn mensen die héél kleine doseringen proberen te maken m.b.v. titreerspuiten. Eigenlijk moet je er van uitgaan dat het steeds moeilijker wordt om zeker te weten dat je de exacte hoeveelheden kunt maken als doseringen heel klein worden. Van seroxat bijv. weten we van de fabrikant dat hoeveelheden onder de 5 ml (10 mg) niet gevalideerd zijn.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Disclaimer; adviezen over afbouwen anders dan met wetenschappelijk bewezen effectieve afbouwmedicatie zijn per definitie niet betrouwbaar. Bovenstaande kwam tot stand a.d.h.v. ervaringen van patienten.

Apeldoorn, 6 octobre 2022

A nos amis en France, Belgique, Canada et du reste du monde,

Je vous envoie un lien vers une vidéo video sous-titré en francais que nous avons fait sur de sujet de sevrage d’antidépressants.

World Tapering Day is an initiative of patients’ advocates and researchers from the Netherlands

www.worldtaperingday.org

(Met dank aan Carol Vlugt voor de vertaling)

Apeldoorn, 1 oktober 2022

Het boek ‘Minder Slikken’ is belangrijk door de inhoud, maar ook door het signaal; een psychiater die verantwoord afbouwen van psychoactieve medicatie serieus neemt………..dan kun je als collega- arts toch niet achter blijven?

De schrijfster publiceerde dit hoofdstuk via Linkedin: ‘ De gouden regels bij afbouwen psychofarmaca’.

Er is nu een Nederlandse ondertiteling van een Engelse trainingsvideo* over afbouwen van antidepressiva. Stuur ’em naar je dokter! Hij/zij krijgt er geen ‘punten’ voor, maar ook geen punthoofd van herhaaldelijke, onjuiste informatie.

Problemen met afbouwen van bijv. antidepressiva spelen over de hele wereld. Er komt steeds meer aandacht voor; ook van dokters die vinden dat de zorg van voorschrijvers; huisartsen en psychiaters, verder moet gaan dan een eerste recept en vaak vele herhaalrecepten zonder tussentijdse controle en evaluatie.

‘Fire and forget’ kan al heel lang niet meer! Het heeft eigenlijk nooit gekund.

Want antidepressiva voorschrijven is voorzien in een tijdelijke oplossing, alleen voor mensen met een ernstige depressie (15% volgens de laatste inzichten).

Pauline Dinkelberg, voorzitter

*IIPDW. (2022). Antidepressant withdrawal syndrome and its management. International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal, 17 May www.youtube.com/watch?v=PSjYH044-2Q

Apeldoorn. 19 september 2022

Zwangeren gaan door met antidepressiva, omdat ze niet veilig kunnen afbouwen.

Klopt het eigenlijk wel? De nogal optimistische conclusie dat innemen tijdens zwangerschap geen kwaad kan?

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn. 12 september 2022

Zorgverzekeraars hebben een gedragscode:

Informatie over zorgaanbod en vergoeding
2.1.14 De zorgverzekeraar licht verzekerden in over de gronden van afwijzing voor (vergoeding van) zorg door middel van een volledige, juiste, tijdige en begrijpelijke afwijzingsbrief. De afwijzing moet duidelijk onderbouwd zijn.

Als het gaat om afwijzingen vergoeding afbouwmedicatie op maat, kunnen we stellen dat aan géén van die voorwaarden wordt voldaan.

De brieven zijn vlijtig in elkaar geknutselde stukjes copy-paste, vol met non-argumenten, die ook nogal eens wisselen naar de actuele stand van de strijd achter de schermen (onze rechtszaken, Wob-verzoeken etc.).

Waar kunt u op letten bij de ‘communicatie’ over uw vergoeding?

1. Maak een kopie van de onderbouwing van uw voorschrijver. Dat kan zijn het ingevulde formulier die bij het recept zit op www.taperingstrip.nl óf een door uw arts zelf geschreven brief waarin hij/zij aangeeft dat u bent aangewezen op afbouwmedicatie op maat en waarom.
2. Check bij uw zorgverzekeraar of deze brief bij de afdeling machtigingen terecht is gekomen
3. Vraag meteen hoe lang de afhandeling duurt
4. De enige geldige reden om vergoeding af te wijzen is: uw voorschrijver hield zich niet aan richtlijnen/beroepsnorm*
5. Dat moet de medisch adviseur onderbouwen nadat hij contact heeft opgenomen met uw arts voor nadere informatie
6. Vaak wordt een brief gestuurd met de vraag om ‘het exacte afbouwschema’ e.d. Vraag dan eerst de beoordeling van hetgeen uw arts voorschreef!
7. Zowel u als uw arts moeten een onderbouwde afwijzing krijgen
8. We raden u aan om de beoordeling van uw aanvraag op te vragen en de naam van de verantwoordelijke arts/apotheker
9. Let op: als u gebeld wordt over uw aanvraag door de zorgverzekeraar; vraag altijd om een schriftelijke bevestiging! Ga nergens mee akkoord!
10. Neem contact op met ons als u hulp nodig hebt bij het schrijven van e-mails of brieven   info@verenigingafbouwmedicatie.nl

*Dit is eigenlijk nooit het geval! Als uw arts u iets anders dan bijv. tabel 3* heeft voorgeschreven, heeft hij zich juist prima aan de richtlijn gehouden!

*Multidiscipinair Document Afbouwen SSRI’s&SNRI’s

Pauline Dinkelberg, voorzitter