Categorie: Geen categorie

De uitzending van TV-programma KASSA van 16 mei 2020, bevatte een item over het afbouwen van oxycodon. Twee patiënten, een huisarts, de medisch adviseur van DSW (de enige zorgverzekeraar die taperingstrips vergoedt) en de voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie, kwamen aan het woord.

Verslavende pijnstiller oxycodon; afkicken of doorslikken?
KASSA 15 mei 2020
Ruim 400.000 Nederlanders slikken de verslavende pijnstiller oxycodon, die verlichting
geeft bij heftige pijn. Maar voor wie ervan af probeert te komen, kan het een hel zijn.
Wie moeite heeft met afbouwen omdat de sterktes van de standaard pillen te hoog zijn,
heeft een flink probleem. Want op maat gemaakte pillen zijn veel duurder en worden
niet vergoed. Het alternatief is door blijven slikken omdat dit wel wordt vergoed.

In Amerika heeft het gebruik van oxycodon epidemische vormen aangenomen en zijn er al veel doden gevallen door deze heftige pijnstiller die te vergelijken is met heroïne en twee keer zo verslavend is als morfine. Zover is het in Nederland gelukkig nog niet, maar ook hier zijn de zorgen over deze opioïde toegenomen. Zorgverzekeraars en de toenmalige Minister Bruins van Medische Zorg waarschuwden vorig jaar al voor de gevaren van oxycodon.
Inmiddels is de toename in gebruik iets afgenomen (440.000 in 2019), maar nog altijd zijn er zo’n 200.000 Nederlanders die het middel al langdurig gebruiken. En om er dan weer vanaf te komen is voor sommigen van hen een hel. Ermee stoppen wordt wel vergeleken met het afkicken van heroïne. De pijnen en ongemakken kunnen zo hels zijn, dat de stoppers afhaken en toch maar weer gaan slikken.

Afbouwschema
Succesvol afbouwen van oxycodon is een kwestie van het juiste afbouwschema waarbij stap voor stap een lagere sterkte wordt genomen totdat men op 0 uitkomt. Te grote stappen zijn dan een recept voor mislukking. Maar in de laatste fase kunnen die lagere sterktes oxycodon een probleem vormen. De laagste sterkte is 5 milligram. Wie 1, 2 of 3 ½ mg nodig heeft komt niet uit. En het zelf opbreken van pillen is niet echt aan te raden.
Maar er is een manier om verantwoord af te bouwen, met pillen die op maat gemaakt worden door de Regenboogapotheek. Inmiddels worden die gemaakt voor mensen die willen afbouwen met antidepressiva,slaap- en kalmeringsmiddelen, anti-pyschotica, anti-epileptica en dus ook opioïden als oxycodon.

Erkenning

De Vereniging Afbouwmedicatie, gesteund door onder meer hoogleraar Psychiatrie Jim van Os en ervaringsdeskundige en onderzoeker dr. Peter Groot (beiden Universiteit Utrecht), pleiten al jaren voor erkenning van die methode en voor vergoeding van die op maat gemaakte pillen. Ze hebben bij antidepressiva een uitgebreid gebruikersonderzoek gedaan, waarbij 70% van de gebruikers aangaf met deze methode succesvol gestopt te zijn waar eerdere pogingen faalden. Maar dat is geen wetenschappelijk onderzoek volgens de gebruikelijke normen, waarbij bijvoorbeeld met controlegroepen moet worden gewerkt, stellen critici. Dat mag zo zijn, maar het is wel, stelt hoogleraar Jim van Os, ‘gezond verstand onderzoek’. Als het werkt, werkt het.
Dat stelt ook Arjan de Kwant van DSW, de enige zorgverzekeraar die taperingstrips op maat gemaakte pillen oxycodon (en ook andere afbouwmedicatie) vergoedt. Maar de overige zorgverzekeraars, de overheid, verschillende zorg- en belangenorganisaties en andere wetenschappers vinden het toch niet voldoende wetenschappelijk bewijs en is er aanvullend onderzoek nodig. De discussie sleept al jaren voort, steeds weer worden expertmeetings en zelfs hoorzittingen voor de Tweede Kamer gehouden. Maar er verandert weinig. Lees de volledige reacties van minister Van Rijn (Medische Zorg), Zorgverzekeraar Nederland, Zorginstituut Nederland, zorgverzekeraar Menzis en zorgverzekeraar De Friesland hier:

‘Rationele farmacotherapie’
Volgens de wet mag afbouwmedicatie nu in theorie al wel vergoed worden, mits het ‘rationele farmacotherapie’ is: als het doelmatig is en het een bewezen werking heeft volgens wetenschappelijke normen. Op die gronden wordt vergoeding vrijwel altijd afgewezen door de zorgverzekeraars. Behalve dus DSW. Arjan de Kwant van DSW: “Het lastige is dat het juist individueel wordt bereid, hoe moet je dat wetenschappelijk aantonen? Zilveren Kruis zegt bijvoorbeeld dat je dat met trials moet uitzoeken. Maar dat kan niet omdat het individueel heel verschillend is. Het heeft te maken met het afbreken van enzymen, dat is genetisch bepaald en voor iedereen verschillend. Voor veel mensen kan een standaard schema werken (en dan zijn taperingstrips niet nodig) maar voor sommige mensen zijn er problemen met de afbraak. Dan is het rationeel om lagere doseringen toe te staan om af te bouwen. En dat moet je dan ook vergoeden. Ratio betekent voor mij: is het rationeel, werkt het?’’

Apeldoorn, 3 mei 2020

Vandaag is het eerste ervaringsverhaal op de website geplaatst. U vindt het m.b.v. de menubalk op de homepage.

We nodigen iedereen uit om een verhaal op te sturen. Om de ervaringen met afbouwen van je af te schrijven en/of omdat je denkt dat anderen er iets van kunnen opsteken.

De kunst van het afbouwen is bij uitstek iets wat we met en van elkaar moeten leren. Terwijl het ook een heel persoonlijk gebeuren is. Wat voor de een werkt, is voor de ander geen goed idee. Ga dus altijd in gesprek met uw behandelaar!

We horen vaak dat artsen niet (meteen) enthousiast zijn als patiënten afbouwmedicatie ter sprake brengen. Soms begrijpelijk, maar wel pijnlijk om te ervaren als je minder medicijnen wilt gebruiken om je gezondheid te verbeteren. Zo’n voornemen verdient toch aanmoediging? Het gevoel ‘er alleen voor te staan’ komt  voor velen maar al te bekend voor.

Toch is er hoop; voor artsen bent u in feite een zeer waardevolle, bron van ‘bijscholing’ op dit gebied. Er lopen op dit moment geen onderzoeken waarbij deelnemers kunnen kiezen voor afbouwmedicatie. Dokters moeten het hebben van uw ervaringen!

Uiteraard zijn er tips voortgekomen uit de ervaringen van anderen, waar u veel aan kunt hebben. Die hebben we onlangs gebundeld in een ‘afbouwdagboek’ en kunt u toegezonden krijgen als u lid bent of wordt.

Daarnaast is iedereen, ook zorgverleners, familieleden, lid of geen lid, enz., welkom om vragen te stellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

Goedendag!

Zondag 3 mei a.s. psychiater Jim van Os op TV in het programma Brainwash, NPO 2 13.40 uur

Brainwash (@Brainwashonline) heeft getweet om 1:00 p.m. on vr, mei 01, 2020:
#Psychiaters zijn te veel gericht op het stellen van #diagnoses, vindt hoogleraar psychiatrie Jim van Os. Daardoor gaan ze aan de patiënt voorbij. #BrainwashTalk #GGZ https://t.co/tKNYAqBiOP
(https://twitter.com/Brainwashonline/status/1256176541119045632?s=03)

Apeldoorn, 27 april 2020

In deze tijden van corona, met alle stress en onzekerheid van dien, wordt hoogstwaarschijnlijk aan meer mensen medicatie als antidepressiva en slaap-en kalmeringsmiddelen voorgeschreven.

De situatie in Amerika laat een enorme stijging zien. Zie het artikel op www.rxisk.org;

Starship Corona: Captain’s Log

Nu kan de stijging in het aantal recepten gedeeltelijk veroorzaakt worden door ‘hamsteren’, dat lijkt hier in Nederland ook het geval. Maar bij nadere bestudering op blijkt het om 78% nieuwe patiënten te gaan.

Er is op dit moment een onderzoek van MIND gaande naar medicatiegebruik. Daar staan ook vragen bij die betrekking hebben op goede informatie van de arts voordat u met medicatie begint.

Doe mee aan het onderzoek van MIND naar tevredenheid medicatie. Uw ervaringen kunnen helpen om zorgverleners te motiveren meer aandacht te besteden aan uitleg voordat u met medicatie begint.

Het is  belangrijk ook de mogelijke problemen van het afbouwen te benoemen. Er zijn voldoende aanwijzingen om te kunnen stellen dat hoe langer het gebruik is, hoe moeilijker afbouwen wordt. Een extra aansporing om  de behandeling met medicijnen regelmatig te evalueren.

You won’t be told about drug-dependence either.  After 30 days or so of taking a drug for a short-term crisis, you may find yourself hooked long-term.  This is common and serious with antidepressants.(Rxisk.org)

Met vriendelijke groet!                              Blijf gezond!                       Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 19 april 2020

Op Psychosenet vindt u een oproep om mee te doen aan een onderzoek naar bewegingsklachten bij psychose.

De Vereniging heeft contact gehad met de onderzoekster en vernomen dat de eventuele relatie met medicatie of afbouw daarvan, niet aan de orde komt. We vinden het doel van het onderzoek (toch) belangrijk genoeg om het onder uw aandacht te brengen.

Ui het bericht:

Deze klachten in het bewegen hangen soms samen met medicatiegebruik, maar we zien dat de klachten ook vaak aanwezig zijn los van eventueel medicatiegebruik. Het is nog niet bekend hoeveel last mensen met psychosen hier van ervaren en wat de invloed van deze klachten is op hun kwaliteit van leven. Dit willen we bij het UMC Utrecht graag onderzoeken zodat in de toekomst hiervoor passende behandeling ontwikkeld kan worden.

Zie verder de website van psychosenet.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

!8/4/20                                           TV-tip

 

In de tv-reeks Brainwash Talks komt een veelheid aan grote persoonlijke en maatschappelijke kwesties aan de orde. Aan het woord komen onder anderen de psychiaters Glenn Helberg (over emoties) en Jim van Os (DSM-5), en ervaringsdeskundige Nowelle Barnhoorn over depressie en burn-out.

Brainwash Talks, elke zondag, 13.35 uur, NPO 2.

Apeldoorn, 17 april 2020

Vandaag ontvingen we onderstaande brief van de Regenboogapotheek.

De brief heeft een scherpe toon. We hebben daar begrip voor. Het is in principe ons streven om ons doel op een zo vriendelijk mogelijke manier te bereiken. Echter moeten we helaas vaststellen dat dit niet altijd lukt.

De Regenboogapotheek is veel behandelaars en patiënten van dienst bij het verwezenlijken van de zorg bij het afbouwen van psychofarmaca en opioiden. Dat gebeurt d.m.v. het leveren van afbouwmedicatie op maat in een taperingstrip.

Net als de Vereniging, vernemen ook zij  veelvuldig van patiënten dat zorgverzekeraars (behalve DSW en ENO) weigeren die noodzakelijke medicatie te vergoeden. Als patiënten de moeite kunnen opbrengen een klacht bij de SKGZ (Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeraars) in te dienen, vangen zij ook daar bot. Er bestaan gerede twijfels over hun  behandeling van klachten op de  vereiste individuele gronden.

Krijgt u ook zo’n teleurstellend antwoord op uw klacht? Laat het ons weten.

De desbetreffende brief vindt u hier.

Met vriendelijke groet, blijf gezond!                                  Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 13 april 2020

Wie lid is van de Depressievereniging ziet ze al voorbij komen; de oproepen om deel te nemen aan onderzoeken.

Voor zover mogelijk kijken we hier kritisch naar, doen we navraag bij de onderzoekers,  met als gevolg dat we niet alles doorzetten naar deze website.

Deze twee oproepen kwamen we recent tegen. Bij het onderzoek naar medicijnen zijn we nagegaan wie hierbij betrokken zijn en het antwoord was ‘patiëntenverenigingen’. (Tekst vanaf nieuwsbrief van Depressievereniging)

Onderzoek naar authenticiteit bij depressie

Dr. Sanneke de Haan van de Universiteit van Tilburg doet onderzoek naar de effecten van een depressie en/of de medicijnen tegen depressie op je ervaring jezelf te zijn.

Psychiatrische stoornissen zoals een depressie veranderen wat je voelt en denkt. Dit maakt het soms moeilijk om een onderscheid te maken tussen je ‘eigen’ ervaringen en ervaringen die het gevolg zijn van de depressie of de medicatie. Als je bijvoorbeeld ongelukkig bent met je werk, ligt dat dan aan je werk, of ligt het eerder aan je depressie dat je dat zo ervaart? En als je medicatie gebruikt, voel je je daardoor dan meer of minder jezelf?
Het onderzoek omvat één individueel gesprek.  Dat kan bij je thuis plaatsvinden, of op een andere locatie naar keuze. Het duurt doorgaans ongeveer 1,5 uur De uitkomsten van het onderzoek worden (uiteraard geanonimiseerd) te zijner tijd met de deelnemers gedeeld

Wil je meewerken aan dit onderzoek, of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Sanneke de Haan

Telefoonnummer: 013 4663440

Email: S.E.deHaan@uvt.nl 

Tevredenheidsonderzoek medicijnen

Veel mensen met psychische klachten gebruiken medicijnen, of hebben ze ooit gebruikt. Jij ook? Hoe tevreden ben jij over je medicijnen en word je wel goed begeleid?

Om dit in kaart te brengen werkt MIND samen met de Depressie Vereniging (en diverse andere partners) met een vragenlijst onderzoek om zo veel mogelijk ervaringen met medicijnen in kaart te brengen.

Waar gaat het onderzoek over?

Deze vragenlijst gaat over de behandeling van psychische problemen met medicijnen. Welke medicijnen bevallen goed? Welke bevallen minder? Is er voldoende voorlichting en begeleiding? Heb je last van bijwerkingen?

https://tinyurl.com/MINDmedicijnen

Apeldoorn, 8 april 2020

Op 21 november 2019 werd in opdracht van het ministerie van VWS een expertmeeting ‘Afbouwen antidepressiva; hoe?’ gehouden. Het heeft meer dan 5 maanden geduurd voor we op 2 april jl. het verslag mochten ontvangen.

Waar we vooraf voor waarschuwden, namelijk dat het zou uitdraaien op een pleidooi voor nog meer onderzoek, is bewaarheid. Nu zijn we niet tegen onderzoek, wel als het in de tussentijd gebruikt wordt om de beschikbaarheid van afbouwmedicatie tegen te houden. Of als de onderzoekers hun patiënten de optie afbouwmedicatie onthouden. Zie de kamerbrief van minister Van Rijn.

De net aangetreden minister Van Rijn die in 2017, als staatssecretaris,  het volgende antwoord gaf op kamervragen  die gingen over onder meer de vergoeding:

‘…. een geleidelijke afbouw van medicijnen kan al vergoed worden indien de verzekerde aan de verzekeringsvoorwaarden voldoet, dat wil zeggen mits er sprake is van rationele farmacotherapie en als de verzekerde hierop is aangewezen.’

Heel hoopgevend, alleen de patiënten zijn er niets mee opgeschoten (behalve de verzekerden van DSW en ENO).

Intussen zijn er drie  jaren van vooruitschuiven en patiënten in de kou laten staan, verstreken. We zullen niet rusten voordat deze volstrekt onlogische, onnodige en vooral schadelijke praktijk zal stoppen en artsen hun patiënten de afbouwmedicatie, vergoed vanuit het basispakket, kunnen bieden die nodig is voor verantwoord afbouwen van psychofarmaca en opioiden.

Vandaag stuurden we minister Van Rijn een oproep om vergoeding afbouwmedicatie mogelijk te maken.

Pauline Dinkelberg, voorzitter Vereniging Afbouwmedicatie

 

 

 

Apeldoorn, 4 april 2020

Drie aspecten van het gebruik van psychofarmaca en opioiden in tijden van corona:

1. Ze geven een grotere kans op een longontsteking
2. Ze worden wellicht vaker voorgeschreven in deze moeilijke tijd
3. Ze worden soms noodgedwongen ‘ongezien’ voorgeschreven

1.Het is niet zo moeilijk te begrijpen; als je een of meerdere ribben hebt gebroken of een buikoperatie hebt ondergaan en door de pijn minder goed en diep kan doorademen, is het een zegen dat opiaten ingezet kunnen worden om zo een longontsteking te voorkomen.

Het wordt anders als je deze middelen chronisch gebruikt en door de daarmee gepaard gaande sufheid en oppervlakkige ademhaling, juist meer risico loopt een longontsteking te krijgen.

Daarom is vooral in deze corona-tijd een extra waarschuwing op zijn plaats; niet alleen voor opioiden, zoals oxycodon, maar ook voor antipsychotica, antidepressiva, slaap-en kalmeringsmiddelen (benzodiazepines en Z-medicijnen)

Zie het artikel op de website Rxisk: https://rxisk.org/medications-compromising-covid-infections/?utm_source=COVID+%26+Meds&utm_campaign=March+News&utm_medium=email

Conclusions (enkele uitgelicht)

Several widely used medicines, such as antipsychotics and antidepressants, opioid analgesics, anticholinergic drugs, gabapentinoids, proton pump inhibitors, and inhaled corticosteroids can increase the risk of pneumonia by 1.2 to 2.7 times.

During the present COVID-19 pandemia, all medications should be critically reviewed and where possible deprescribed, in order to decrease not only the risk of pneumonia and its complications, but also other adverse effects which frequently lead to hospital admission (e.g., fractures)

2.In NRC (30/3/20) verscheen een, helaas verkorte, versie van deze ingezonden brief namens onze vereniging:

De barre tijden waarin we zitten zouden kunnen leiden tot meer recepten voor antidepressiva, slaap-en kalmeringsmiddelen. Begrijpelijk als dokters en patiënten in deze crisis niet zo bezig zijn met wat ons hierna te wachten staat. Toch is vooruitkijken aan te raden, want we weten steeds beter hoe moeilijk het is om weer te stoppen met deze medicijnen. En dat stoppen wordt moeilijker naarmate het gebruik langer is. Daarom is onze boodschap; ga regelmatig terug naar de voorschrijver om te bezien of u de medicatie nog nodig hebt.

Veel mensen krijgen klachten bij het te snel afbouwen. Verontrustend vaak zodanig, dat wordt verondersteld dat de depressie weer terug is en ze niet zonder deze medicatie kunnen. Gelukkig is langzaam afbouwen mogelijk en in veel gevallen de oplossing.

Laten we waar we kunnen problemen voorkomen!

3. Waar normaal gesproken een consult in de spreekkamer plaatsvindt voordat iemand een recept krijgt voor bijv. een slaap-of kalmeringsmiddel, wordt door het bewust mijden van patiëntcontact in deze tijd, vaker ‘ongezien’ voorgeschreven. Onvermijdelijk, maar een extra reden het gebruik goed te blijven volgen. Zeker als de patiënt alleen is, door bijv. thuisquarantaine.

Lots of Drs switching to “tele-medicine” during the shutdown.

We HOPE they know: “Treating” #Covid19 anxiety with a new Rx for anti-depressants, benzos or other psych meds can be dangerous – esp when patient is home alone.@DrDavidHealy

,Met vriendelijke groet, blijf gezond!                             Pauline Dinkelberg