Categorie: Geen categorie

Apeldoorn, 11 februari 2024

Is dat nou slim? Een extra pil gaan slikken omdat het stoppen met een andere pil niet lukt?

We horen het vaak; er worden ‘pammetjes’ (benzodiazepines) ingezet om de klachten van afbouwen (onttrekkingsverschijnselen) te onderdrukken.

Er zijn zelfs mensen die het aangeboden krijgen als package-deal; meteen bij de start van afbouwen een recept voor benzo’s om te gaan nemen als de klachten ondraaglijk worden.

Een aanpak die de suggestie geeft; ‘even snel doorpakken om je er doorheen te slepen’.

Vooropgesteld: als je geen oog meer dicht doet en/of een te grote afbouwstap nam en daar heftige klachten door krijgt is tijdelijk een benzodiazepine een logische, soms onvermijdelijke keuze.

Of zoals dokter Shipko zegt: ‘ Vaak kunnen ze langdurig met tussenpozen van niet meer dan twee keer per week worden gebruikt zonder afhankelijk te worden.’

Wij krijgen niet de indruk dat benzo’s tegen onttrekkingsklachten op deze manier worden ingezet. Mensen met klachten door afbouwen gebruiken ze elke dag en hebben vaak meer nodig op den duur.

Ze ruilen het ene probleem in voor het andere; je leest het ook in de commentaren onder het artikel

en hoort het in deze podcast 

Mark Horowitz, een psychiater met persoonlijke afbouw-ervaring vergelijkt het gaan slikken van benzo’s tegen klachten met ‘Robbing Peter to pay Paul’.

De hamvraag: hoe voorkom je dat er niets anders opzit dan benzo’s te gaan gebruiken met het risico dat je er niet meer vanaf komt?

1. Bouw niet sneller af dan je lichaam en geest aankunnen; dus negeer klachten niet. Ga terug naar een dosis waarbij je nog goed voelde en ga pas verder als de klachten over zijn.
2. Vervolg het afbouwen met een langzamer schema en kleinere doseringen, die naarmate je dichter bij de 0 mg komt, met kleinere percentages die je langer blijft aanhouden. (Hyperbole afbouw)
3. Klachten zijn de graadmeter om tempo en doseringen te bepalen; maskeer ze niet om daarmee sneller te kunnen afbouwen. Je kunt er langdurige klachten aan overhouden.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 5 februari 2024

Bent u zo iemand die eigenlijk van de slaap-of rustgevende pillen af wil?

Of kent u iemand die hiermee tobt?

Misschien bent u er nog maar net mee begonnen en schrikt u van de verhalen over bijwerkingen en risico op verslaving.

De Vereniging Afbouwmedicatie is er om u te informeren en te steunen. Te vertellen waar u op moet letten als u van plan bent om te stoppen, waar u lagere doseringen kunt krijgen etc.

Misschien hebt u (ooit) een stopbrief van uw huisarts in de bus gekregen?

• Ga niet zelf proberen met hak-en-prakwerk, met een scherp mes, soms piepkleine, tabletjes te halveren of in nog kleinere stukjes te verdelen! Dat is niet erg precies en schommelingen lokken klachten uit.
• Als het u in u niet lukt met al die creatieve methodes, maar denkt ‘ik moet er even doorheen’ kan dat u veel problemen bezorgen. Te snel afbouwen is een recept voor (langdurige) klachten. Vaak helpen de pillen ook niet meer of worden de klachten er erger door.
• Ga het liefst eerst bij de huisarts praten over een plan van aanpak. Hoe kom ik aan lagere doseringen? Wat is mijn plan B om met m’n slaapprobleem en/of nervositeit om te gaan?
• Als uw huisarts u voorstelt om over te stappen op diazepam; mail ons dan om te kunnen checken of u niet een te lage startdosis krijgt.
• Weet dat u met diazepam geen auto mag rijden
• Ga nooit ‘om de dag’ slikken o.i.d. als u gewend bent elke dag te slikken! U krijgt dan direct last van onttrekkingsklachten.
• Slaap-en kalmeringspillen; de zg. benzodiazepines en Z-drugs moeten langzaam afgebouwd worden.
• Naar het einde toe met steeds kleinere stappen en ‘hoe lager, hoe trager’
• Lukt dat niet met de pillen van de eigen apotheek (u krijgt klachten), overweeg dan te stoppen met afbouwen en verdiep u in andere mogelijkheden, zoals taperingstrips (kijk bij ‘sedativa”)
• Wilt u sowieso kiezen voor de kleinste doseringen? Vul dan het adviesformulier in en ga ermee naar uw huisarts.
• Let op: ook met taperingstrips kunt u te snel gaan!
• Detox; een slecht idee!
• U bent welkom met al uw vragen ; elke dag antwoord binnen 24 uur  via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

https://www.rtvutrecht.nl/radio/aflevering/utrecht-is-wakker/3653934_20240206070000    (vanaf 9e minuut)

Er zijn wereldwijd vele facebookgroepen voor ‘afbouwers’. U kunt er steun en herkenning vinden, maar ook bang worden door de verhalen.

Een informatief boek van een psychiater die zich specialiseerde in de afbouw van benzo’s leert u veel over de werking en de oorzaak van de afbouwklachten.

Psychiater Remke van Staveren schreef ‘Minder Slikken’, dat gaat over afbouwen en is gratis beschikbaar voor uw arts.

Informatie in het Nederlands

Veel informatie is in het Engels;

www.benzocoalition.com

www.benzowarrior.com

https://www.facebook.com/benzowarrior/

www.benzobuddies.com

Podcasts:

https://podcastluisteren.nl/pod/Verslaafd-De-Macht-van-de-Benzos

Youtube-filmpje over geleidelijk afbouwen

 

Apeldoorn, 24 januari 2024

We stuurden minister Helder een ‘Verzoek om feitelijke onjuistheden in uw Kamerbrief ‘Stand van zaken
afbouwmedicatie antidepressiva januari 2024’ recht te zetten’.

Niet omdat we ‘t zo lollig vinden om PostNL bij voortduring te spekken met al die aangetekende brieven, maar omdat we dagelijks de negatieve gevolgen zien van beleid waarbij het belang van de individuele patient die veilig antidepressiva wil afbouwen nog steeds niet centraal staat.

Afbouwen is maatwerk; zo simpel is het. Ooit een kleermaker meegemaakt die uw taille opmeet, 80 cm. opschrijft en dan zegt; ‘U krijgt een broek voor 100 cm. , want uit onderzoek bleek dat de meest voorkomende maat’.

Het TEMPO-onderzoek wordt in kamerbrieven telkens gebruikt om geen knopen door te hakken over de vergoeding.

Met dit onderzoek probeert ‘men’ (psychiaters?) op groepsniveau vast te kunnen stellen hoe de individuele patient zou moeten afbouwen. Een onmogelijke opgave.

De Nederlandse Zorgautoriteit heeft de minister geadviseerd het Zorginstituut Nederland te vragen een ‘duiding‘ te doen over de vergoeding van afbouwmedicatie.

De minister weigert dit te doen; onbegrijpelijk; want duidelijkheid is iets waar patienten en zorgverleners behoefte aan hebben.

 

Pauline Dinkelberg., voorzitter VA

 

Apeldoorn, 25 januari 2024

 

Bent u op zoek naar lagere doseringen om uw slaap-kalmeringsmedicijnen (benzodiazepinen) geleidelijk mee te kunnen stoppen of verminderen?

Hier vindt u een lijst* met mogelijkheden/ leveranciers.

Gaat u naar de dokter om te praten over afbouwen? Neem de lijst dan mee!

Wat kunt u het beste doen om de gewenste medicatie te krijgen?

• Informeer bij uw zorgverzekeraar; – wordt het vergoed?

– wat moet de arts inleveren? Onderbouwing, machtiging?

• Ook uw apotheker kan u informeren; maar ‘don’t take NO as an answer’!  Zoek verder,vraag zelf na, stuur een e-mail naar ons! info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Attendeer uw dokter op de mogelijkheid het boek ‘Minder Slikken’ gratis bij ons te verkrijgen!

(U bent ook welkom bij vragen over promethazine, quetiapine, mirtazapine; allemaal medicijnen die óók als slaapmiddel worden voorgeschreven)

* Er zitten nogal wat benzo-taperingstrips in de pijplijn. Vraag ons hoe het staat met het middel wat u nodig hebt.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 22 januari 2024

Wat is er aan de hand in opiatenland? Dokters willen dat patienten die opioiden gebruiken sneller dan goed voor ze is, zelfs gevaarlijk, stoppen met deze medicatie.

Ondanks miljoenenverslinden onderzoeken nog steeds te weinig kennis over veilig afbouwen? Vandaag sturen we de organisaties die betrokken zijn bij (bij)scholing hierover een brief.

 

Sinds de Stichting Opiaten Afbouwen bestaat krijgt de Vereniging Afbouwmedicatie minder vragen over afbouwen van oxycodon, tramadol, fentanyl etc.

Met twee facebookgroepen blijkt er groeiend ‘steunpunt’ te zijn waar mensen die tobben met afbouwen terecht kunnen met hun vragen en hun ervaringen delen.

Terwijl steeds duidelijker wordt dat afbouwen in kleine stappen, passend bij de gebruiker moet worden gedaan, lijkt het erop dat dokters zo snel mogelijk een vinkje bij ‘gestopt’ willen zetten in de patientendossiers.

Dat merken we aan de hulpvragen en de verontrustende noodsignalen over dokters die in reuzenstappen richting 0 mg willen gaan of zelfs cold turkey stoppen met herhaalrecepten.

Hoe te snel afbouwen gevaarlijke risico’s heeft en zelfs tot een klacht van de arts bij de Huisartsenpost tegen de daarvoor verantwoordelijke huisarts kan leiden, leest u in de posts op Linkedin.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

 

 

Apeldoorn, 17 januari 2023

Korte metten met generieke beslissingen over individuele patienten!

(nummer uitspraak volgt nog)

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 20 december 2023

(Brief d.d. 19 december 2023 aan CCMO)

We ontvangen steeds meer aanwijzingen dat het TEMPO-onderzoek zijn naam geen eer aandoet.

Als dit onderzoek slechts bedoeld is om vergoeding afbouwmedicatie te vertragen, dan zou je de naam als misleidend kunnen opvatten.

Al in 2019 werd het aangekondigd en anno 2023 valt uit niets op te maken dat dit onderzoek überhaupt en zeker niet binnen de gefinancierde tijd een conclusie zal brengen waar patienten en voorschrijvers wat aan hebben.

Intussen blijft de Vereniging Afbouwmedicatie zich verplicht voelen om de risico’s van deelname kenbaar te maken aan onderzoekers, de METc van het AMC (Medisch Ethische Commissie) en de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek).

Veel van die risico’s vallen in de categorie ‘op je vingers na te tellen’; wie heeft er zin in cold turkey-stoppen van venlafaxine?

Daarnaast krijgen we ook signalen van mensen die benaderd zijn (heel gek; zonder tussenkomst van de huisarts, zonder te weten dat deze hun gegevens heeft doorgespeeld aan de onderzoekers), of hoorden dat ze ‘te complex’ waren, al met veel moeite een lagere dan de startdosis in het onderzoek hadden bereikt en eerst terug zouden moeten naar die veel hogere startdosis.

De CCMO zegt patientenparticipatie belangrijk te vinden:

‘Het uiteindelijke doel is dat patiënten van begin tot eind een actievere rol krijgen in het proces, zodat klinisch onderzoek nog beter wordt.’

Dit is ook wat internationale richtlijnen aangeven; de stem van de patient blijft belangrijk gedurende het hele onderzoek.

Helaas geven de onderzoekers niet thuis als we hen vragen stellen. Konden ze er een keer niet onderuit komen omdat de METc ze ‘gemaand’ had te antwoorden? Dan alsnóg slechts gedeeltelijk te antwoorden vatten we op als schadelijke en laakbare onverschilligheid.

Dat zou de CCMO toch niet onberoerd moeten laten; vandaar onze brief.  We’ll keep you posted!

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 9 december 2023

‘It ‘s the season’; ook voor een eventuele overstap naar een andere zorgverzekeraar.

Als u overweegt om uw medicatie; zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica of opioide pijnstillers, af te gaan bouwen, is het raadzaam om de nieuwste informatie over vergoeding taperingstrips te lezen.

Als u op zoek bent naar de meest veilige methode die wetenschappelijk bewezen effectief is, bent u aangewezen op de afbouwmedicatie in taperingstrips.

Dat wil niet zeggen dat ándere methodes voor u niet kunnen werken! 

De lagere doseringen, om onttrekkingsklachten te vermijden, die in taperingstrips zitten, vindt u gedeeltelijk ook via andere apotheken of ‘grootbereiders’.

Het gaat dan om bijv. paroxetine 1 mg. Met behulp van taperingstrips echter is het mogelijk om t/m 0,1 mg te gaan.

Daarmee kunnen afbouwstappen gezet worden die zo klein zijn dat 70% van de mensen die al eerder probeerden af te bouwen, er in slagen te stoppen met de medicatie.

Uit onderzoek is gebleken dat langzaam en met kleine minderingen afbouwen doorslaggevend is voor dit succes.

(Een glijbaan i.p.v. een trap)

Andere mogelijkheden om af te bouwen vindt u hier.

Let op: we krijgen berichten over apothekers die uit zichzelf geen informatie geven over de mogelijkheden;

• Bestellen van bereidingen bij een ‘grootbereider’  zoals Ceban, Fagron enz.
• Taperingstrips

Tip: Ga van tevoren na of uw afbouwmedicatie vergoed wordt!  En of u een machtiging nodig hebt daaarvoor.

         Als het gaat om deze antidepressiva; vraag dan of ook de tussendoseringen vergoed worden en hoe lang het

         traject mag duren.

        Ook belangrijk; krijgt u alsnog taperingstrips vergoed als het schema (tabel 3) niet werkt bij u, omdat u klachten

         krijgt? *1 Of moet u weer retour laagste ‘gewone’ dosering?

Bedenk dat telefonische toezeggingen geen garantie blijken te zijn! Vraag altijd om schriftelijke bevestiging.

We hebben onlangs alle zorgverzekeraars aangeschreven met de vraag of en wat zij vergoeden; jammer genoeg kregen we alleen een reactie van Zilveren Kruis.

Onderzoeken en andere initiatieven;

• TEMPO-onderzoek (onze waarschuwingen)
• Pilot van de Transvaal Apotheek te Den Haag  (lees ook over de resultaten)
• Apotheken met een overeenkomst met zorgverzekeraars voor vergoeding ‘magistrale bereidingen’
• Afbouwpoli InGeest *2 (lees over de eerste resultaten)
• Afbouwpoli GGZ Noord-Holland-Noord
• Transcare (Afbouwen opioiden)
• Novadic Kentron

Hulp nodig? Meer informatie?  Mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Wilt u advies van de apotheker die taperingstrips maakt? (10 jaar ervaring!)

 

*1 Doorgaan met afbouwen bij klachten is niet verstandig!

Klachten tijdens afbouwen wijzen meestal niet op een terugval, maar op onttrekkingsverschijnselen. Ga terug naar de dosering waarbij nog geen klachten optraden en continueer dit bijv. 2 – 4 weken (zo nodig m.b.v. stabilisatiestrip) totdat de klachten verdwenen zijn en de volgende stap gezet kan worden. Kies eventueel voor een langzamer schema.

*2 Hoewel in de folder van deze poli staat dat taperingstrips tot de mogelijkheden behoren, weten we dat de aldaar

werkzame prof. Vinkers zegt deze niet voor te schrijven. Vraag het na! En ook of u de strips zelf moet betalen.

 

Pauline Dinkelberg. voorzitter VA

Apeldoorn, 26 oktober 2023

In de krant een artikel over hoe de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) een door de minister toebedeelde taak ijskoud naast zich neerlegt.

Op 22 maart jl. riep hij in een kamerdebat patienten op hun problemen met vergoeding van afbouwmedicatie te melden bij de NZa.

Hiermee gaf hij patienten en ons de hoop dat er na zeven jaar eindelijk een oplossing komt voor het vergoedingsprobleem.

Al die tijd wordt afbouwmedicatie-op-maat (alleen beschikbaar in taperingstrips) alleen vergoed door DSW en ENO.

De andere zorgverzekeraars wijzen de vergoeding op onjuiste gronden af.

De NZa vindt kennelijk dat de minster kan fluiten naar de informatie waar hij om vroeg, want om andere redenen dan het belang van patienten heeft zij besloten een juridisch geitenpaadje te gebruiken.

De meldingen zijn door NZa opgevat als handhavingsverzoek, hebben dat ontvankelijk verklaard om vlak voor de beslissingsdatum te komen met het bericht dat ze dat vermoedelijk onterecht hebben gedaan.

Zorgen om al die patienten die nog langer schade oplopen, blijkt niet uit het bericht dat ze de definitieve beslissing nog eens met 6 weken hebben uitgesteld.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 24 oktober 2023

Voor de tweede keer wordt de World Tapering Day (4 november) georganiseerd.

We hebben de wind, of liever gezegd de WHO, mee!

Ook zij vinden dat veilig afbouwen van psychofarmaca binnen ieders bereik moet komen.

De komende tijd zullen we het ministerie van VWS flink achter de broek gaan zitten om gevolg te geven aan de op 9 oktober jl. gelanceerde richtlijn van de WHO.

Lees de nieuwsbrief!

En vooral: laat je stem horen en teken de petitie!

Vraag ook je zorgverlener; ook zij hebben profijt van betere mogelijkheden om patienten te helpen bij afbouwen.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA