Apeldoorn, 23 mei 2023
Artikel in Trouw van 22 mei 2023
Apeldoorn, 23 mei 2023
Peter Groot, Jim van Os en Pauline Dinkelberg hebben vandaag aan de NVvP (psychiaters) het NHG (huisartsen), KNMP (apothekers) en MIND (patiëntenkoepel) gevraagd om adviezen voor het afbouwen van antidepressiva uit 2018 en 2023 in te trekken en om de werkgroep die die adviezen heeft opgesteld te ontbinden.
Zij vragen dit omdat de adviezen waar de werkgroep mee komt patiënten en andere zorgverleners niet
helpen maar in de weg zitten. Die adviezen stellen zorgverzekeraars in staat om vergoeding van
afbouwmedicatie zonder goede reden af te wijzen. De behandelaar, die de patiënt kent en hiervoor is
opgeleid, mag hierdoor niet zelf, samen met de patiënt, beslissen hoe een patiënt zal gaan afbouwen. Dat
doet de adviseur van de zorgverzekeraar, die de patiënt niet kent. Goede zorg, die wel mogelijk is, kan
hierdoor alleen worden geleverd als patiënten daar zelf voor betalen, wat onrechtvaardig is omdat niet
iedere patiënt dit kan. (Alleen DSW vergoedt taperingstrips; zie: https://verenigingafbouwmedicatie.nl/?s=DSW)
Dat dit kan gebeuren komt doordat de werkgroep al jaren weigert om naar ervaringen van patiënten en
hun ideeën te luisteren. De werkgroep stelt voor om patiënten eerst snel te laten afbouwen (of zelfs cold turkey te stoppen) en om pas als dat problemen geeft toe te staan dat geleidelijker wordt afgebouwd. Terwijl die problemen hadden kunnen worden voorkomen door meteen geleidelijk te gaan afbouwen. Dit is te vergelijken met tegen iemand die
veiligheidsgordels om wil doen zeggen dat die gordels pas om hoeven nadat een ongeluk heeft
plaatsgevonden of nadat iemand is verongelukt.
De werkgroep had als taak om de zorg beter te maken maar heeft het omgekeerde gedaan. Omdat dat zo
is wordt nu gevraagd om de werkgroep op te heffen. Een uitgebreide toelichting op dit verzoek wordt
gegeven in de brief die vandaag is verstuurd.
Apeldoorn, 15 mei 2023
De tijd dat er beweerd werd dat klachten tijdens en na afbouwen van antidepressiva maximaal 2-3 weken duurden, ligt al weer ver achter ons. Zie bijvoorbeeld deze verhelderende video; op 19.57 minuut
Dat klachten ook pas kunnen optreden ná het innemen van de laatste dosis, is iets wat steeds meer doordringt.
De opstellers van de nieuwe richtlijn ‘Afbouwen Overige Antidepressiva’ hebben zich kennelijk doof gehouden voor de ervaringen van patienten en beken nu een schandalig record door onttrekkingsklachten na een luttele week al te bestempelen als ‘mogelijke terugval’ (pag.3. tabel 2).
Een terugval betekent meestal dat u weer met een recept voor de oorspronkelijke dosering de spreekkamer van de dokter verlaat.
En dat is een enorme domper, demotiverend om afbouwen ooit opnieuw te proberen en meestal onterecht!
Bovendien krijgt u dan het stempel ‘terugval’ en niet ‘onttrekking’ wat ervoor kan zorgen dat u geen beroep kunt doen op (vergoeding) van afbouwmedicatie. Een mislukte afbouwpoging wordt immers als risicofactor gezien en geldt als indicatie voor een langzamere afbouwmethode. (www.taperingstrip.nl, Transvaal Apotheek, www.medicijnkosten.nl)
We hopen dat u een verstandige dokter hebt die u naar beste kunnen door een moeilijke periode wil loodsen.
- Vraag voordat u gaat afbouwen of uw dokter de nieuwe richtlijn wil gaan opvolgen
- Zo ja; vraag hem te lezen hoe hij onttrekking kan onderscheiden van terugval
- Of hij kennis genomen heeft van het bewijs dat geleidelijke afbouw klachten vermindert/voorkomt
- En of hij bereid is u zonodig de benodigde lagere doseringen voor te schrijven; ook als u geen klachten had tijdens afbouwen, maar pas daarna.
- Stel dat u antidepressiva gebruikte tegen bijv. pijn en uw neerslachtigheid enz. bij of na het afbouwen wordt gelabeld als ‘terugval’; vraag dan wat de basis/logica van deze diagnose is.
Wat kunt u doen bij klachten tijdens afbouwen?
- Ga niet door met afbouwen bij klachten; ze worden niet vanzelf minder als u uw zenuwstelsel nog verder op de proef stelt
- Stabiliseer op de dosis waarbij u zich nog goed voelde en houd dat zo’n 4 weken vol
- Stap daarna over op een langzamer schema
- Kijk uit met benzodiazepines; ze verhullen de klachten, terwijl die de graadmeter zijn voor het proces van aanpassing van uw zenuwgestel
- Als u ze niet kunt vermijden; bijvoorbeeld door slaapgebrek, gebruik ze dan zo kort mogelijk
- Orthomoleculaire therapeuten geven soms middelen om de ‘ontgifting’ te versnellen; afbouwen is juist bedoeld om die zo langzaam mogelijk te laten verlopen (zodat uw hersenen zich kunnen aanpassen). Inname van deze middelen (Resium bijv.) kunnen klachten verergeren.
- Vermijd St. Janskruid, 5 HTP; alles wat serotonine etc. zou beïnvloeden.
Wat kunt u doen bij klachten ná het afbouwen?
- Middelen als venlafaxine en paroxetine zijn berucht om het optreden van klachten na 2-3 maanden na stop
- Vaak zijn het andere klachten dan die u ervoer vóór u startte met de medicatie
- Of somberheid etc. treedt ook op, maar dan in combinatie met lichamelijke klachten
- Het gelijktijdig optreden van lichamelijke klachten pleit tegen ‘terugval’
- Herstart met een heel kleine dosering helpt in veel gevallen
- Na verdwijnen van de klachten kunt u deze weer langzaam afbouwen
- Herstart met de minimale geregistreerde dosering wordt ook gedaan en heeft wisselend succes
- Vermoedelijk betekent dat een nieuwe belasting voor de hersenen die al moeite hebben met aanpassen, maar voor sommigen lijkt het te werken (vaak op den duur)
- Komt uw arts er niet uit? Via pag. 4 van de bestelset op www.taperingstrip.nl kan hij advies van de apotheker vragen
- Geduld is belangrijk; vaak zit er niets anders op dan afwachten tot de klachten minder worden (en dat worden ze ook meestal)
Vragen te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Veel info over afbouwen via de menubalk van www.vergoedingafbouwmedicatienu.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Lees hier hoe het ook anders kan; in het Verenigd koninkrijk bijvoorbeeld
Zie pag. 19: Any withdrawal symptoms need to have been resolved or be tolerable before making the next dose reduction.
Apeldoorn, 14 mei 2023
Wat een verdriet;
Er is een nieuwe richtlijn gekomen voor de afbouw van ‘overige antidepressiva’. Daaronder vallen mirtazapine, nortrilen, tranylzypomine etc.
Hoewel in bijsluiters etc. duidelijk staat dat in één keer stoppen ontraden moet worden, denken de opstellers van de richtlijn hier kennelijk anders over.
Wat als je dokter de richtlijn zegt te willen volgen op dit punt?
- Ga na of u een risicofactor hebt voor het krijgen van klachten bij afbouwen (ADS)
- Als dat zo is; vertel dat aan uw arts en wijs hem op de tekst in de documenten
- Wijs hem op de waarschuwingen in bijsluiters, op Thuisarts.nl, farmacotherapeutisch kompas etc.
- Vraag zekerheid over de mogelijkheid van geleidelijk afbouwen als blijkt dat u klachten krijgt na stoppen (direct of na langere tijd; weken, maanden daarna).
- Meld uw ervaringen met cold turkey stoppen via Lareb en de partijen uit dit artikel
- Pas op met het slikken van benzodiazepines (diazepam. oxazepam) om de klachten te onderdrukken
- Ze benemen het zicht op het proces van onttrekking en als de klachten weer terugkeren na stoppen is de tijd waarin u kennelijk te snel afbouwde, verloren tijd
Vragen altijd welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
In het volgende artikel schrijven we over de misvatting dat klachten die ná het stoppen ontstaan of een week aanhouden, zouden wijzen op een ‘terugval’.
Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’ (het eerste document uit 2018)
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 12 mei 2023
Wat we allang wisten; heel langzaam afbouwen met steeds kleinere doseringen, vooral op het eind, geeft meer succesverhalen dan het trapsgewijze afbouwen wat zorgverzekeraars ons ‘door de strot willen duwen’.
Zie het bericht van de Universiteit Utrecht hierover.
De publicatie zelf is vooralsnog alleen in het Engels beschikbaar.
Zodra er een Nederlandse vertaling is; zullen we die toevoegen.
Tip; hebt u gehoor gegeven aan de oproep van minister Ernst Kuipers om uw afwijzing door te geven aan NZa? Of bent u van plan dit te doen? Stuur het onderzoek dan alsnog op of stuur het mee.
Zie ook: https://verenigingafbouwmedicatie.nl/2023/04/23/meld-het-niet-vergoeden-van-afbouwmedicatie-aan-de-minister-en-het-nza/
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 1 mei 2023
Het ministerie van VWS is verantwoordelijk voor het Zorginstituut (ZiN). Maar neemt die niet als blijkt dat zij hun werk niet goed doen/ nalaten te doen wat ze zouden moeten doen. ‘Dat gaat ons niet aan’ is het antwoord van VWS als wij weer ‘ns de vinger op die zere plek leggen.
In een recente kamerbrief laat de minister zich vreugdevol uit over het initiatief van het Zorginstituut om de Vereniging Afbouwmedicatie uit te nodigen voor een bijeenkomst waarin met alle betrokken partijen (zij wél) de vergoeding van afbouwmedicatie wordt besproken.
Die pret wordt al snel gedrukt als wij een uitnodiging krijgen van het ZiN voor ‘een gesprek vooraf waardoor zij onze input mee kunnen nemen’. Dat is heel andere koek!
Om dit verzoek uberhaupt in overweging te kunnen nemen, vragen we de antwoorden op een brief uit 2020.
Je kunt je afvragen waaróm die zo lang onbeantwoord is gebleven.
Vervolgens komt daar het vraagteken bij waarom de geadresseerde (dhr. Wijma) nog steeds niet zelf antwoordt, maar iemand anders een ‘zogenaamd’ antwoord laat opstellen. Deze persoon geeft geen antwoorden op ónze vragen, maar op vragen die zij zelf heeft geformuleerd.
Kortom; de adviestaak van het ZiN kan hierdoor niet naar behoren worden vervuld.
Wat gaat de minister doen (ervoor zorgen dat ZiN haar werk goed gaat doen) nu duidelijk is dat hij geen reden heeft om erop te vertrouwen dat de Vereniging Afbouwmedicatie betrokken kan worden bij de voorgenomen bijeenkomst?
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 27 april 2023
Nog steeds patienten in het ongeluk storten met achterhaalde afbouwschema’s ‘omdat we het altijd zo gedaan hebben’; daar maken wij bezwaar tegen in een brief aan de inspecteur generaal van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, mevrouw dr. Marina Eckenhausen.
Decennialang is al bekend dat bij dosisverlaging of abrupt stoppen van medicijnen zoals antidepressiva, onttrekkingsklachten kunnen optreden.
Al net zo lang wordt gezien dat deze klachten variëren per patiënt; er zijn mensen die weinig merken van vermindering of stoppen, terwijl anderen ernstige problemen ondervinden, zoals akathesie en suicidale gedachten.
En dat langzamer afbouwen met steeds kleinere reductie-percentages veel veiliger is (hyperbole afbouw).
Gek genoeg hebben al die verschillen onder patiënten er niet toe geleid dat afbouwen-op-maat van de patient gangbaar is geworden en dat schema’s als onwenselijk worden beschouwd.
Een extra dimensie van absurditeit wordt toegevoegd door nog steeds iets als tabel 2*, waarin afbouwen uitsluitend volgens geregistreerde doseringen wordt gedicteerd, op te nemen in een richtlijn anno 2018.
Ontoelaatbaar, sinds we weten dat hierdoor grote, soms levensbedreigende, problemen ontstaan én omdat die juist de aanleiding waren om afbouwen in kleinere stappen mogelijk te maken.
Worden amputaties nog steeds zonder verdoving uitgevoerd omdat we ‘het altijd zo gedaan hebben’?
*Tabel 2 staat op pag.6 van het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 23 april 2023
Nog niet eerder vroeg een minister van VWS aan patienten of zij a.u.b. aan hem en/via de Nederlandse Zorgautoriteit wilden melden als zorgverzekeraars afbouwmedicatie weigeren te vergoeden!
Wij zijn blij met deze oproep (tijdens het geneesmiddelendebat van 22 maart jl.) en hopen dat u de moeite wilt nemen deze kans te benutten.
Meer informatie over het melden vindt u hier.
De Vereniging Afbouwmedicatie wil hier nog aan toevoegen;
- Wilt u de minister rechtstreeks een melding sturen? Goed idee! Zijn e-mailadres: minkuipers@vws.nl
Postadres: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
t.a.v. minister Ernst Kuipers,
Postbus 20350,
2500 EJ Den Haag
- Hebt u hulp nodig bij het opstellen van een brief? Wij helpen u graag via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
- We stellen het op prijs als u ons laat weten welke reactie u ontvangt op uw melding
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 19 april 2023
Brief aan dhr. Maarten van Ooijen, staatssecretaris VWS n.a.v. commissiedebat over onder meer suicidepreventie op 19 april 2023.
___________________________________________________________________________________
Alle geld en aandacht voor suicidepreventie resulteert nog altijd niet in een daling van de suicidecijfers.
Sterker nog; er is een stijging van vooral suicides onder jongeren. De maatregelen en het afgenomen toekomstperspectief door de corona-pandemie zou daar mee te maken kunnen hebben.
Net als andere factoren; zoals schooluitval, die vooraal met elkaar gemeen hebben dat we er niet 1-2-3 voor kunnen zorgen dat hun invloed minder wordt.
Onbenoemd in uw kamerbrief blijven de steeds duidelijker wordende aanwijzingen dat antidepressiva-gebruik in verband kan staan met suicidaliteit.
En het zijn juist deze medicijnen die toenemend aan jongeren worden voorgeschreven.
Het ‘goede nieuws’ is dat we vrij eenvoudig kunnen zorgen voor meer veiligheid op dit punt.
Door (in navolging van het Verenigd Koninkrijk) een ‘veiligheidsplan’ te maken bij de start van antidepressiva, waarbij de rol van ouders en onderwijsmedewerkers erkend wordt als belangrijk.
Behalve bij de start, blijken ook momenten van verlagen (afbouwen), ophogen, stoppen en switchen risicovol te zijn wat betreft suicide.
Meer geleidelijkheid is vereist en gelukkig mogelijk door het gebruik van lagere doseringen. (Bij)scholing van zorgverleners is daarbij uiteraard belangrijk, maar ook de vergoeding door alle zorgverzekeraars.
__________________________________________________________________________________
The study found that approximately 1 in every 200 people who start treatment will attempt suicide due to the pharmacologic effects of the drug.
https://www.bmj.com/content/358/bmj.j3697/rr-4
Families and caregivers of patients should be advised to look for the emergence of such symptoms on a day-to-day basis, since changes may be abrupt” … “All patients being treated with antidepressants for any indication should be monitored appropriately and observed closely for clinical worsening, suicidality, and unusual changes in behavior, especially during the initial few months of a course of drug therapy, or at times of dose changes, either increases or decreases.
Knapton, S. (2023). Antidepressants increase the risk of suicide for some patients, scientists warn. The Telegraph, 17 April (https://www.telegraph.co.uk/news/2023/04/17/antidepressants-suicide-drugs-prozac-research/).
https://theolliefoundation.org/
https://www.madinamerica.com/?s=antidepressants+induced+suicide
www.taperingstrip.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 18 april 2023
Als je dokter een antibiotica-kuur voor 14 dagen voorschrijft; gebruik je die na een jaar nog steeds?
Het gekke is; bij benzodiazepines die voor maximaal 2-4 weken voorgeschreven zouden worden, blijkt het niet zo moeilijk om ze langdurig op voorschrift te blijven slikken.
Misschien dat huisartsen hierop tegenwoordig wél aanslaan en tegensputteren, maar het is een feit dat er een grote groep ‘chronisch’ gebruiker van de zg. ‘pammetjes’ bestaat.
En vermoedelijk zal blijven bestaan als er geen betere aanpak komt zoals in een onderzoek van 2009 (1)
Iedereen weet dat de nadelen van deze medicijnen niet te negeren zijn, maar er kleven kennelijk veel voordelen aan het blijvende gebruik.
Er zijn nu eenmaal nogal wat problemen waar je niet 1-2-3 iets aan kunt doen, maar waar een mens wel nerveus van wordt en ‘s nachts van wakker ligt.
Of kan het zijn dat het stoppen lastig kan zijn? Dat het nadeel van onttrekkingsverschijnselen zwaarder weegt?
Helemaal lekker voelt het natuurlijk niet om die benzo’s maar door te blijven geven. In New York City schijnen dokters ze al niet meer voor te willen schrijven.
Het ongemak/shuldgevoel? leidt er al toe dat huisartsen de recepten stoppen zonder een gedegen afbouwbegeleiding, eventueel na een (te) korte periode van miniseren*.
Zo’n min of meer ‘drooglegging’ kan dramatische gevolgen hebben voor de patient; die kan daardoor langdurige klachten krijgen (2) (BIND, protracted withdrawal, akathesie).
Tja; wat moet je dan met deze kwestie als de wantoestanden van de opiod-crisis je helder voor de geest staan?
Misschien een ideetje om het concept ‘taakgroep’ (IVM) weer uit de kast te halen? Voordat de conclusies er komen, zijn we ‘gerust’ weer een paar jaar verder.
En intussen nergens vermelden dat er al sinds 2015 een oplossing bestaat om onttrekkingsverschijnselen zoveel mogelijk tegen te gaan?
Vanaf die tijd worden er al, tot zeer kleine, afbouwdoseringen gemaakt waarmee mensen hyperbool kunnen afbouwen (hoe lager, hoe trager en hoe kleiner de dosisreducties). Tot nu toe verpakt in taperingstrips.
(Het hyperbole afbouwen komt ong. vanaf de 23e minuut aan de orde)
1. Notitie over uitzending MAX Meldpunt, Thuiarts etc.
2.https://www.kevinmd.com/2020/01/stop-cutting-patients-off-their-prescribed-benzodiazepines.html
De Ashton Manual zou wat ons, en vele anderen, betreft, opgenomen moeten worden in het curriculum van de (huis)artsen-opleiding. Let wel; de doseringen in taperingstrips bestonden toen nog niet, dus er komen nog veel inmiddels onnodige vijl-oplos-en weegmethodes aan bod.
Pauline dinkelberg, voorzitter VA