Auteur: Vereniging Afbouwmedicatie

Apeldoorn, 25 januari 2024

 

Bent u op zoek naar lagere doseringen om uw slaap-kalmeringsmedicijnen (benzodiazepinen) geleidelijk mee te kunnen stoppen of verminderen?

Hier vindt u een lijst* met mogelijkheden/ leveranciers.

Gaat u naar de dokter om te praten over afbouwen? Neem de lijst dan mee!

Wat kunt u het beste doen om de gewenste medicatie te krijgen?

• Informeer bij uw zorgverzekeraar; – wordt het vergoed?

– wat moet de arts inleveren? Onderbouwing, machtiging?

• Ook uw apotheker kan u informeren; maar ‘don’t take NO as an answer’!  Zoek verder,vraag zelf na, stuur een e-mail naar ons! info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Attendeer uw dokter op de mogelijkheid het boek ‘Minder Slikken’ gratis bij ons te verkrijgen!

(U bent ook welkom bij vragen over promethazine, quetiapine, mirtazapine; allemaal medicijnen die óók als slaapmiddel worden voorgeschreven)

* Er zitten nogal wat benzo-taperingstrips in de pijplijn. Vraag ons hoe het staat met het middel wat u nodig hebt.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 22 januari 2024

Wat is er aan de hand in opiatenland? Dokters willen dat patienten die opioiden gebruiken sneller dan goed voor ze is, zelfs gevaarlijk, stoppen met deze medicatie.

Ondanks miljoenenverslinden onderzoeken nog steeds te weinig kennis over veilig afbouwen? Vandaag sturen we de organisaties die betrokken zijn bij (bij)scholing hierover een brief.

 

Sinds de Stichting Opiaten Afbouwen bestaat krijgt de Vereniging Afbouwmedicatie minder vragen over afbouwen van oxycodon, tramadol, fentanyl etc.

Met twee facebookgroepen blijkt er groeiend ‘steunpunt’ te zijn waar mensen die tobben met afbouwen terecht kunnen met hun vragen en hun ervaringen delen.

Terwijl steeds duidelijker wordt dat afbouwen in kleine stappen, passend bij de gebruiker moet worden gedaan, lijkt het erop dat dokters zo snel mogelijk een vinkje bij ‘gestopt’ willen zetten in de patientendossiers.

Dat merken we aan de hulpvragen en de verontrustende noodsignalen over dokters die in reuzenstappen richting 0 mg willen gaan of zelfs cold turkey stoppen met herhaalrecepten.

Hoe te snel afbouwen gevaarlijke risico’s heeft en zelfs tot een klacht van de arts bij de Huisartsenpost tegen de daarvoor verantwoordelijke huisarts kan leiden, leest u in de posts op Linkedin.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

 

 

Apeldoorn, 17 januari 2023

Korte metten met generieke beslissingen over individuele patienten!

(nummer uitspraak volgt nog)

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 20 december 2023

(Brief d.d. 19 december 2023 aan CCMO)

We ontvangen steeds meer aanwijzingen dat het TEMPO-onderzoek zijn naam geen eer aandoet.

Als dit onderzoek slechts bedoeld is om vergoeding afbouwmedicatie te vertragen, dan zou je de naam als misleidend kunnen opvatten.

Al in 2019 werd het aangekondigd en anno 2023 valt uit niets op te maken dat dit onderzoek überhaupt en zeker niet binnen de gefinancierde tijd een conclusie zal brengen waar patienten en voorschrijvers wat aan hebben.

Intussen blijft de Vereniging Afbouwmedicatie zich verplicht voelen om de risico’s van deelname kenbaar te maken aan onderzoekers, de METc van het AMC (Medisch Ethische Commissie) en de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek).

Veel van die risico’s vallen in de categorie ‘op je vingers na te tellen’; wie heeft er zin in cold turkey-stoppen van venlafaxine?

Daarnaast krijgen we ook signalen van mensen die benaderd zijn (heel gek; zonder tussenkomst van de huisarts, zonder te weten dat deze hun gegevens heeft doorgespeeld aan de onderzoekers), of hoorden dat ze ‘te complex’ waren, al met veel moeite een lagere dan de startdosis in het onderzoek hadden bereikt en eerst terug zouden moeten naar die veel hogere startdosis.

De CCMO zegt patientenparticipatie belangrijk te vinden:

‘Het uiteindelijke doel is dat patiënten van begin tot eind een actievere rol krijgen in het proces, zodat klinisch onderzoek nog beter wordt.’

Dit is ook wat internationale richtlijnen aangeven; de stem van de patient blijft belangrijk gedurende het hele onderzoek.

Helaas geven de onderzoekers niet thuis als we hen vragen stellen. Konden ze er een keer niet onderuit komen omdat de METc ze ‘gemaand’ had te antwoorden? Dan alsnóg slechts gedeeltelijk te antwoorden vatten we op als schadelijke en laakbare onverschilligheid.

Dat zou de CCMO toch niet onberoerd moeten laten; vandaar onze brief.  We’ll keep you posted!

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 9 december 2023

‘It ‘s the season’; ook voor een eventuele overstap naar een andere zorgverzekeraar.

Als u overweegt om uw medicatie; zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica of opioide pijnstillers, af te gaan bouwen, is het raadzaam om de nieuwste informatie over vergoeding taperingstrips te lezen.

Als u op zoek bent naar de meest veilige methode die wetenschappelijk bewezen effectief is, bent u aangewezen op de afbouwmedicatie in taperingstrips.

Dat wil niet zeggen dat ándere methodes voor u niet kunnen werken! 

De lagere doseringen, om onttrekkingsklachten te vermijden, die in taperingstrips zitten, vindt u gedeeltelijk ook via andere apotheken of ‘grootbereiders’.

Het gaat dan om bijv. paroxetine 1 mg. Met behulp van taperingstrips echter is het mogelijk om t/m 0,1 mg te gaan.

Daarmee kunnen afbouwstappen gezet worden die zo klein zijn dat 70% van de mensen die al eerder probeerden af te bouwen, er in slagen te stoppen met de medicatie.

Uit onderzoek is gebleken dat langzaam en met kleine minderingen afbouwen doorslaggevend is voor dit succes.

(Een glijbaan i.p.v. een trap)

Andere mogelijkheden om af te bouwen vindt u hier.

Let op: we krijgen berichten over apothekers die uit zichzelf geen informatie geven over de mogelijkheden;

• Bestellen van bereidingen bij een ‘grootbereider’  zoals Ceban, Fagron enz.
• Taperingstrips

Tip: Ga van tevoren na of uw afbouwmedicatie vergoed wordt!  En of u een machtiging nodig hebt daaarvoor.

         Als het gaat om deze antidepressiva; vraag dan of ook de tussendoseringen vergoed worden en hoe lang het

         traject mag duren.

        Ook belangrijk; krijgt u alsnog taperingstrips vergoed als het schema (tabel 3) niet werkt bij u, omdat u klachten

         krijgt? *1 Of moet u weer retour laagste ‘gewone’ dosering?

Bedenk dat telefonische toezeggingen geen garantie blijken te zijn! Vraag altijd om schriftelijke bevestiging.

We hebben onlangs alle zorgverzekeraars aangeschreven met de vraag of en wat zij vergoeden; jammer genoeg kregen we alleen een reactie van Zilveren Kruis.

Onderzoeken en andere initiatieven;

• TEMPO-onderzoek (onze waarschuwingen)
• Pilot van de Transvaal Apotheek te Den Haag  (lees ook over de resultaten)
• Apotheken met een overeenkomst met zorgverzekeraars voor vergoeding ‘magistrale bereidingen’
• Afbouwpoli InGeest *2 (lees over de eerste resultaten)
• Afbouwpoli GGZ Noord-Holland-Noord
• Transcare (Afbouwen opioiden)
• Novadic Kentron

Hulp nodig? Meer informatie?  Mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Wilt u advies van de apotheker die taperingstrips maakt? (10 jaar ervaring!)

 

*1 Doorgaan met afbouwen bij klachten is niet verstandig!

Klachten tijdens afbouwen wijzen meestal niet op een terugval, maar op onttrekkingsverschijnselen. Ga terug naar de dosering waarbij nog geen klachten optraden en continueer dit bijv. 2 – 4 weken (zo nodig m.b.v. stabilisatiestrip) totdat de klachten verdwenen zijn en de volgende stap gezet kan worden. Kies eventueel voor een langzamer schema.

*2 Hoewel in de folder van deze poli staat dat taperingstrips tot de mogelijkheden behoren, weten we dat de aldaar

werkzame prof. Vinkers zegt deze niet voor te schrijven. Vraag het na! En ook of u de strips zelf moet betalen.

 

Pauline Dinkelberg. voorzitter VA

Apeldoorn, 26 oktober 2023

In de krant een artikel over hoe de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) een door de minister toebedeelde taak ijskoud naast zich neerlegt.

Op 22 maart jl. riep hij in een kamerdebat patienten op hun problemen met vergoeding van afbouwmedicatie te melden bij de NZa.

Hiermee gaf hij patienten en ons de hoop dat er na zeven jaar eindelijk een oplossing komt voor het vergoedingsprobleem.

Al die tijd wordt afbouwmedicatie-op-maat (alleen beschikbaar in taperingstrips) alleen vergoed door DSW en ENO.

De andere zorgverzekeraars wijzen de vergoeding op onjuiste gronden af.

De NZa vindt kennelijk dat de minster kan fluiten naar de informatie waar hij om vroeg, want om andere redenen dan het belang van patienten heeft zij besloten een juridisch geitenpaadje te gebruiken.

De meldingen zijn door NZa opgevat als handhavingsverzoek, hebben dat ontvankelijk verklaard om vlak voor de beslissingsdatum te komen met het bericht dat ze dat vermoedelijk onterecht hebben gedaan.

Zorgen om al die patienten die nog langer schade oplopen, blijkt niet uit het bericht dat ze de definitieve beslissing nog eens met 6 weken hebben uitgesteld.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 24 oktober 2023

Voor de tweede keer wordt de World Tapering Day (4 november) georganiseerd.

We hebben de wind, of liever gezegd de WHO, mee!

Ook zij vinden dat veilig afbouwen van psychofarmaca binnen ieders bereik moet komen.

De komende tijd zullen we het ministerie van VWS flink achter de broek gaan zitten om gevolg te geven aan de op 9 oktober jl. gelanceerde richtlijn van de WHO.

Lees de nieuwsbrief!

En vooral: laat je stem horen en teken de petitie!

Vraag ook je zorgverlener; ook zij hebben profijt van betere mogelijkheden om patienten te helpen bij afbouwen.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 13 oktober 2023

 

Wie antidepressiva wil afbouwen op een manier die door zorgverzekeraars wordt vergoed, kan dat doen volgens tabel 3 van het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s.

(Uw behandelaar en/of apotheker is over deze mogelijkheid geïnformeerd op 12 oktober jl.)

Welke antidepressiva vallen daaronder?

• Citalopram (CIT), Escitalopram (EsCIT), Fluvoxamine (FLV), Paroxetine (PAR), Sertraline (SER), Duloxetine (DUL), Venlafaxine (VLX)

Hoe kom ik aan afbouwmedicatie volgens tabel 3?

• M.b.v. magistrale bereidingen van * of via * uw eigen apotheker, zie www.medicijnkosten.nl
• Via taperingstrips van de Regenboogapotheek te Bavel.

Kijk onder ‘ Tabel 3- afbouw per week’

Wat doe ik als ik klachten krijg?

• Ga nooit door met afbouwen bij klachten; ze worden niet vanzelf minder als u nóg meer afhaalt van uw dosering!
• Blijf een week of vier op de dosis ‘hangen’ waarbij u zich nog goed voelde
• Gebruik benzodiazepines in geval van slaapproblemen incidenteel en kortdurend
• Andere onttrekkingsklachten moet u zien als teken dat u te snel, met te grote stappen afbouwt
• Als de klachten over zijn, kunt u : – (voorlopig) deze dosis blijven gebruiken

– verder gaan met afbouwen, maar langzamer en met kleinere stappen

• Als tempo te snel en doseringen te groot zijn van tabel 3 :   – vragen om kleinere doseringen
• Kan uw eigen apotheek daar niet voor zorgen? Overweeg dan taperingstrips 

(Afbouwadvies aanvragen; zie ook hier)

Hoe zit het met vergoeding?

• Tabel 3 wordt vergoed
• DSW en ENO vergoeden ook andere schema’s in taperingstrips
• Daarvoor heeft u een machtiging nodig
• Andere zorgverzekeraars moeten die vergoeden als blijkt dat tabel 3 voor u niet geschikt is

Met vragen kunt u te allen tijde bij ons terecht; via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

*Van eigen apotheker: sommige apothekers bereiden zelf (zeldzaam)

*Via eigen apotheker: deze bestelt de benodigde afbouwmedicatie bij een ‘grootbereider’

*Via Transvaal Apotheek te Den Haag; zie https://www.transvaalapotheek.nl/

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Wenen, 5 oktober 2023

Vandaag komen psychiaters bijeen voor hun jaarlijkse congres ‘Farmacotherapie in Psychiatrie’.

Het heikele hot item van ‘afbouwen’ zien we (dit keer) niet in het programma staan.

Van een steeds grotere groep mensen weten we dat de problemen (onttrekkingsklachten, protracted withdrawal, benzodiazepine-induced neurological dysfunction (BIND) hen dagelijks bezighoudt.

Je zou verwachten dat zorgverleners in de rij staan voor bijscholing en zich hard maken voor opname van dit onderwerp in de diverse opleidingen (tot huisarts, apotheker etc,).

Nee dus.

En dat is te merken; veel te veel mensen treffen nog steeds een dokter die zegt er ‘geen verstand van te hebben’. Wel eerlijk, maar te laat: iets voorschrijven en niet weten hoe het af te bouwen hadden we liever van tevoren willen weten.

Samen met het gegeven dat bijna 60% van de mensen onttrekkingsklachten krijgt, is dat ook belangrijke informatie t.b.v. informed consent.

Want ieder recept is een tegoedbon voor hulp bij afbouwen!

Psychoactieve middelen kunnen patiënten goed helpen om weer grip op hun leven te krijgen, maar ze moeten maar kort worden gebruikt. Psychiater Jim van Os pleit ervoor ze hoogstens zes tot twaalf maanden voor te schrijven. ‘Langer heeft geen enkele zin’, stelt hij. Van Os gaat nog een stap verder: ‘Artsen moeten zich ook bekwamen in deprescribing: het stoppen van medicatie. Regel 1. is dat een patiënt nooit met een medicijn mag beginnen, als er geen plan is voor hoe hij er weer vanaf komt.’

Bovenstaande is de rode draad in een brief naar de dagvoorzitter van dit congres.

Leden van een facebookgroep hebben meegewerkt aan het verzamelen van vragen/opmerkingen.

Want ja; als de dokters het (nog steeds) niet weten, schieten facebookgroepen als paddestoelen uit de grond.

Logisch, maar extra triest is de waarschijnlijkheid  dat het een misvatting is dat dokters hierom treuren. Ongewenst effect is de verlenging van hun ‘onwetendheid’.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 25 september 2023

Onderzoekers blijven maar in de valkuil trappen om te willen bewijzen dat mindfulness en/of allerlei vormen van begeleiding (CGT enz.), maar zonder of onvoldoende aanpassing van dosering van afbouwmedicatie gaan helpen tegen ontrekkingsklachten.

Eigenlijk zeer verwonderlijk als je bedenkt dat een depressie gezien wordt als een hersenziekte die mogelijk behandeld moet worden met medicijnen, die zelfs als levensreddend worden gepresenteerd.

Vanuit die gedachtengang zou je toch verwachten dat stoppen met zoiets belangrijks heel voorzichtig moet gebeuren om elk risico op klachten te vermijden.

Dus bij het voorschrijven betogen dat deze medicijnen de werking van je hersenen ingrijpend veranderen, maar als je wilt stoppen met slikken wordt dat opeens zo onbelangrijk dat je er met praten en een standaard afbouwschema vanaf moet zien te komen.

Raar maar waar; het geloof in het belang van geleidelijk afbouwen houdt op bij de laagst geregistreerde dosis of bij de laatste stap van een niet bewezen afbouwschema (tabel 3)

Dus krijg je klachten bij 10 mg paroxetine dan zit ’em het probleem niet langer in de dosering, maar in jouw onvermogen om met die klachten om te gaan en moet er een of andere therapie aan te pas komen.

Nog absurder wordt het door de plotse bijstelling van deze opvatting toen een paar grootbereiders paroxetine 1 mg gingen maken.

Sindsdien zitten de onttrekkingsklachten pas ‘tussen je oren’ als je daaronder komt of als je hersenen de grote stappen van tabel 3 niet kunnen ‘bijbenen’.

Intussen bestaan de bewezen effectieve taperingstrips al sinds 2015. Maar dat zo’n 70% van de patienten hier succesvol mee kan afbouwen kan toch nooit ‘rationeel’ zijn? (Het woord wat zorgverzekeraars misbruiken om niet te vergoeden).

Zie deze Linkedin-post over het zoveelste onzinnige onderzoek; deze keer over mindfulness tijdens afbouwen.

Hoe zou het zijn met de gedupeerde patienten?

Pauline Dinkelberg, voorzitter