Categorie: Geen categorie

Apeldoorn, 21 juni 2022

We stuurden vandaag een brief en bijlage* aan de minister van VWS, dokter Kuipers.

Onderwerp; Oproep om juiste antwoorden aan de Kamer te geven en afbouwmedicatie op maat van de patient uit het basispakket te laten vergoeden.

Op 22 maart jl. togen we naar de Tweede Kamer met een petitie, een manifest en het ZWARTboek.

Dit ZWARTboek staat vol met verhalen van mensen die schade ondervonden van het falend beleid m.b.t. vergoeding van afbouwmedicatie op maat van de patient.

De tranen springen je in de ogen bij het lezen van zoveel onnodig leed, maar het heeft de minister en de Vaste Kamercommissie er niet van kunnen weerhouden om ons (en alle patienten en behandelaren!) weer met een kluitje in het riet te sturen.

Vandaar de vergelijking met Groundhog Day; een film waarin elke dag hetzelfde verloopt tot wanhoop van de hoofdpersoon.

Gelukkig krijgt wanhoop geen vat op ons; daarvoor is veilig en verantwoord afbouwen té belangrijk!   We weten dat het tijd kost, maar ook dat het veel te lang duurt voor de minister en talloze anderen (Zorginstituut, Zorgverzekeraars Nederland enz.) zich werkelijk en aantoonbaar bekommeren om de ‘afbouwende’ mens.

Het ZWARTboek is aan te vragen via info@verenigingafbouwmedicatie. Het is gratis; we vragen alleen een bijdrage in de verzendkosten (4 euro).

* Minister Kuipers doet in zijn brief een uitspraak over het TAPER-AD onderzoek. De bijlage  gaat over de subsidiëring van dit onderzoek en heeft als titel: ‘Groupthink bij afbouwmedicatie die zich niet liet corrigeren: ZonMW funding voor ethisch problematisch onderzoek dat alle vragen zou beantwoorden‘.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 10 juni 2022

Zie antwoord op vraag 4

Artikel in Volkskrant over onethisch TAPER-AD- onderzoek.

Apeldoorn, 25 mei 2022

Het uitkomen van de tweede druk van het ZWARTboek stelt ons in de gelegenheid dit boek ook op te sturen naar de medisch adviseurs van zorgverzekeraars.

Arnhem, 19 mei 2022

Goed nieuws voor artsen, verpleegkundig specialisten en hun patienten! De overzichtelijke trainingsvideo van de IIPDW is nu beschikbaar! Snel meer kennis over afbouwen; hier zijn we heel blij mee.

 

IIPDW. (2022). Antidepressant withdrawal syndrome and its management. International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal, 17 May www.youtube.com/watch?v=PSjYH044-2Q

Lewis, S. W., & Horowitz, M. A. (2022). Antidepressant withdrawal syndrome and its management. BJGP Life, 18 May

https://bjgplife.com/antidepressant-withdrawal-syndrome-and-its-management/

Apeldoorn, 2 mei 2022

De website vergoedingafbouwmedicatienu.nl  bestaat al een aantal maanden. In het leven geroepen n.a.v. onze petitie-aanbieding op 22 maart jl.  We vragen daarmee om vergoeding van afbouwmedicatie.

Inmiddels is deze website een telkens-bijgewerkte informatiebron voor patienten, naasten en zorgverleners met alles over afbouwen overzichtelijk bij elkaar.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

29 april 2022

Een artikel over afbouwen op PlusOnline (25/4/22) kwam mede tot stand na een telefonisch interview met de Vereniging Afbouwmedicatie.

We werken graag mee aan publiciteit over gebruik en afbouwen van psychoactieve medicatie. Ook omdat over deze zaken niet altijd eerlijk en volledig wordt gecommuniceerd; helaas ook niet door de voorschrijvers.

Na een interview met journalisten is het altijd spannend wat er uiteindelijk in een artikel of uitzending komt. Zelfs nadat je de kans krijgt om commentaar te geven op het concept, pakken dingen soms anders uit.

Met het artikel op Plusonline zijn we voornamelijk blij.

We vinden het wel jammer dat er staat:

Als je probeert af te bouwen met hulp van de arts, word je angstig en somber. 

Daarmee lijkt het net of de angst en somberheid komt door de hulp van de arts. Tricky suggestie, want misschien gaan sommigen het zónder die hulp proberen en dat is niet aan te raden. (Hoewel we goed begrijpen waarom mensen die geen hulp of mederwerking krijgen van hun arts dit toch doen).

Over oxycodon (een opioide pijnstiller):

Dat helpt goed tegen de pijn, maar een aantal maanden later merk je dat de pillen niet meer zo goed werken en dat je steeds meer nodig hebt. Ook voel je je soms suf of verward.

Het lijkt of ‘verwardheid’ er nu eenmaal bijhoort; maar dit is een bijwerking (delier) die aanleiding is om direct medische hulp te zoeken.

Verder lijkt er een tegenstrijdigheid te zitten in wat er over opioiden bij rugpijn gezegd wordt. Voor de duidelijkheid: opioiden bij lage rugpijn helpen niet. In de richtlijn staat sinds kort dat alleen Tramadol kortdurend ingezet kan worden.

Zie ook:

https://www.medicijngebruik.nl/nieuwe-geneesmiddelen/themajournaal/4753/themajournaal-opioiden-bij-lagerugpijn-augustus-2021

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 18 april 2022

(Bel 113 als u gedachten aan zelfmoord hebt)

Gisteren kregen we weer een bericht van iemand die in een ijltempo moest afbouwen na 14 jaar benzodiazepines gebruikt te hebben. Hij deed dat onder begeleiding van de GGZ en heeft nu last van zorgwekkende verschijnselen zoals ondragelijke innerlijke onrust en angst door derealisatie en depersonalisatie.

Deze klachten staan in het rijtje van ‘akathesie’; een woord wat helaas pas bekend raakt bij mensen die er last van krijgen. En bij bun naasten, zoals de weduwe die MISSD oprichtte om mensen te waarschuwen voor deze zwarte kant van psychofarmaca-gebruik.

Lees over hun actie met waarschuwingen via posters in de Londense metro.

We hebben het dus niet alleen over benzodiazepines, maar ook over antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica en Z-drugs (Zoplicon, Zolpidem)

Blijkbaar weten niet alleen patienten maar ook hun behandelaars niet dat te snelle afbouw kan leiden tot ernstige en hardnekkige klachten. Er wordt vaak rigide vastgehouden aan (te korte) schema’s, zonder die aan te passen als er klachten optreden. 

Patienten hebben na verloop van tijd het idee ‘de pillen doen niet veel meer voor mij, ik wil ze stoppen’. Het tragische is dat ze veel mét je gedaan hebben en dat je dat  pas merkt als je gaat minderen en stoppen.

Het internet staat er vol mee, maar dat betekent niet dat iedereen zich bewust is van de schade die benzodiazepines veroorzaken.

De Britse psychofarmacoloog Heather Ashton schreef een waardevol boek over werking, afhankelijkheid en afbouwen van benzodiazepines; de Ashton Manual.

Let wel: dit boek stamt uit de tijd waarin nog geen taperingstrips bestonden. Er moest daarom altijd geswitcht worden naar diazepam. Gelukkig bestaat er nu vaak de mogelijkheid af te bouwen met dezelfde medicatie; zoals lorazepam, want de overstap naar diazepam gaat niet altijd zonder problemen.

Het zou een goed idee zijn deze handleiding te vermelden in de bijsluiters en in alle informatie (Thuisarts enz.) van en over  benzodiazepines.  Het komt te vaak voor dat patienten zich pas gaan verdiepen in de oorzaak van hun ellende als ze last krijgen van klachten waarvan het onzeker is hoe lang ze aanhouden en of er nog een weg terug is (herstel nog mogelijk is).

De Vereniging Afbouwmedicatie verzamelt klachten over schade door verkeerd afbouwen; via afbouwschadeclaim@gmail.com  Zie de info op https://www.vergoedingafbouwmedicatienu.nl/

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Aanvulling 19 april 2022;

Blog van Bob Fiddaman van facebook The Evidence, however, is clear, the Seroxat Scandal

Aanvulling 27 april 2022;

https://drleeds.com/why-must-we-stop-gaslighting-people-with-medication-induced-akathisa/?fbclid=IwAR1wrnDPErduds79ArJnyIx1PvZltZJvNvl06_v5a9Q_3UQP21vT6737Udk

Den Bosch, 8 april 2022

Snel aan de slag met langzaam afbouwen!

Beschikbaar als gelamineerd A 6-kaartje. Bestellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 28 maart 2022

We stuurden een brief aan huisartsenorganisaties en de Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).

We beginnen maar met het belangrijkste; waar zou u op kunnen letten als u overweegt mee te doen aan de pilot van CZ i.s.m. Transvaalapotheek te Den Haag.

1. Wat houdt de pilot in: afbouwen van de antidepressiva uit het Multidisciplinair Document (MD)in de stappen en tijdsduur van tabel 3 op pag. 6 Bijv.: venlafaxine 37,5 mg in één week naar 20 mg  en zo verder in  6  stappen naar 0 mg
2. U mag over het hele traject 8-10 weken doen, met eventueel een verlenging van 4 weken
3. Lukt het niet in deze periode? Dan gaat u retour huisarts.
4. Speciale lagere doseringen (bijv. taperingstrips) worden daarna niet vergoed.

Waar op letten?

1. Bij wie kan ik direct terecht als ik klachten krijg?
2. Wie past mijn schema aan; apotheker of huisarts/psychiater?
3. Word ik daarna extra gecontroleerd en door wie?
4. Hoe lang duurt het voor ik de beschikking krijg over de aangepaste medicatie?
5. 7 stappen in max. 14 weken is een gemiddelde van 2 weken per stap; mag een stap max. 2 weken duren of is daarin te varieren?
6. Stel ik kan ook na verlenging de volgende afbouwstap niet zetten omdat ik klachten heb; betekent dat einde pilot?
7. Stel ik blijf op 5 mg ‘hangen’ en kan geen taperingstrips betalen; moet ik dan de rest van m’n leven 37,5 mg blijven slikken (meer dan 7x te veel)?
8. Is er een mogelijkheid om een stapje hoger te gaan bij klachten om het onderscheid te maken tussen terugval en onttrekking? (pag. 4 MD)
9. Hoe vaak mag ik meedoen aan deze pilot?
10. Wordt er altijd uitgegaan van de laagst gebruikelijke dosering, bijv. 37,5 mg venlafaxine? Of is het ook mogelijk om na korrels tellen alleen voor het laatste stuk mee te doen? Bijv. vanaf 10 mg?
11. Is dan de max. tijd ook 14 weken?

Meer informatie:

De pilot voldoet niet aan de criteria van rationele farmacotherapie: er is geen wetenschappelijk bewijs van effectiviteit en of het goedkoper is dan taperingstrips is een onbeantwoorde vraag (d.w.z.; we kregen geen antwoord op deze vraag aan de apotheker)

Bij onttrekkingsklachten is het belangrijk om niet door te gaan met afbouwen. Deze worden daardoor alleen maar erger. Beter is het om een aantal weken op de dosering te blijven staan waarbij u nog geen klachten had en daarna in een langzamer tempo verder te gaan met afbouwen.

Kalmerings-slaapmedicatie (benzo’s: ‘pammetjes’) gaan gebruiken om klachten te dempen is kortdurend soms nodig. Echter, u verliest hiermee het zicht op de onttrekking/aanpassing van uw lichaam, terwijl u die graadmeter nodig hebt om te zien of het afbouwtempo voor u goed uitpakt. Gebruikt u ze, per ongeluk, langdurig dan moet u die medicatie ook weer afbouwen.

Om het schema z.s.m. aan te kunnen passen is het noodzakelijk dat u dezelfde dag met de apotheker of voorschrijver kunt overleggen, waarna de aangepaste medicatie z.s.m. in uw bezit komt/u advies krijgt hoe met uw voorraad de tussentijd door te komen

Niemand kan voorspellen hoe lang een afbouwtraject duurt. Het is dus onzin om een schema voor langere tijd af te spreken en daarvan niet of beperkt te mogen afwijken

De pilot van CZ is niet conform het Multidisciplinair Document. Tabel 3 is een voorbeeldtabel. Tussendoseringen moeten mogelijk zijn en stappen duren zo lang als nodig.

Uw vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl  Iedereen, ongeacht welke afbouwmethode u volgt, is welkom!                                           Vermoedt u schade te hebben opgelopen?

Mail dan naar afbouwschadeclaim@gmail.com   Dit is het e-mailadres van de Stichting i.o. Afbouwschadeclaim

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 27 maart 2022

Te gek om los te lopen; CZ gaat een pilot doen i.s.m. de Transvaalapotheek te Den Haag waarbij mensen in een beperkte tijd antidepressiva moeten afbouwen en als ze daar niet in slagen mogen ze het verder zelf uitzoeken.

Dat betekent onder meer dat mensen die ergens in het schema ‘stranden’ door klachten (onttrekkingsklachten), twee keuzes hebben:

1. De rest van het afbouwen m.b.v. taperingstrips doen, voor eigen rekening
2. Bij gebrek aan financiele middelen: terug naar de laagstgeregistreerde dosering

Dat is zuur! Afbouwen is een hele uitdaging en als je dan weer terug naar af moet, alleen omdat CZ niet wil betalen voor de taperingstrips is dat ronduit immoreel te noemen!

https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/zorgverzekeraar-cz-start-met-pilot-afbouwmedicatie-antidepressiva

Hele volksstammen CZ-verzekerden hebben in de afwijzingsbrieven gelezen dat CZ taperingstrips niet wil vergoeden ‘omdat er geen wetenschappelijk bewijs is’.

Maar dat* is er wél; in tegenstelling tot de afbouw volgens tabel 3 van het Multidisciplinair Document. En juist dát gaat CZ nu vergoeden.

Deze pilot wordt toegevoegd in het rijtje ethisch niet-uitvoerbare onderzoeken;

1. OPERA
2. TEMPO*
3. Pilot CZ

*Dit onderzoek is onderwerp van een Wob-verzoek. Er is géén goedkeuring van een medisch-ethische commissie!

Ons belangrijkste bezwaar:

Afbouwen is maatwerk. Vaststaande schema’s, doseringen in een beperkte, opgelegde periode maken maatwerk onmogelijk.

We zullen bovenstaande nog beter uitwerken, maar willen niet wachten met het oprichten van een Stichting Afbouwschadeclaim.  Loopt u tegen problemen aan bij het deelnemen aan onderzoeken of anderszins (daarvan komt ook nog een opsommende lijst); mail dan afbouwschadeclaim@gmail.com

De komende weken zullen we telkens een onderzoek en een onethisch aspect onder de loep nemen via de website en onze facebookpagina Vereniging Afbouwmedicatie.

We zullen onszelf moeten informeren om veilig te kunnen afbouwen!

Pauline Dinkelberg, vorrzitter

*Er zijn 3 onderzoeken waarin de effectiviteit van taperingstrips worden aangetoond.

U vindt ze (en nog meer informatie) hier