Apeldoorn, 22 oktober 2020

Vandaag een artikel in het Reformatorisch Dagblad over de bizarre gang van zaken bij de opname van het narcosemiddel Ketamine in het basispakket.

https://www.rd.nl/opinie/zorginstituut-beschermt-zorg-niet-maar-bedreigt-die-1.1706500

Ketamine zou ook kunnen helpen bij zg. therapie-resistente-depressie; wat dat ook wezen moge.

Het Zorginstituut heeft zich bij de razendsnelle opname in het basispakket niet laten weerhouden door een gebrek aan bewezen effectiviteit. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat het de kans op suïcide verhoogt en is er nog niet gekeken naar (bij)werkingen op lange termijn.

Een en ander in schril contrast met het inmiddels vijfjarige tegenhouden van bewezen effectieve afbouwmedicatie.

Dit soort verhalen; we kunnen er maar niet aan wennen en dat is maar goed ook.

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 20 oktober 2020

In een tijd waarin er zelfs officiële opleidingen bestaan voor ‘ervaringsdeskundige’ en je zowat doodgegooid wordt met begrippen als: shared decision making, personalized medicine, depresribing,  is de realiteit voor mensen die hun psychofarmaca ‘op maat’ willen afbouwen en die in overleg met hun dokter afbouwmedicatie willen gebruiken, een ongelofelijke tegenwerking van zorgverzekeraars en overheid.

Gelukkig zijn er steeds meer huisartsen, psychiaters, verpleegkundig specialisten, die  luisteren naar hun patiënten en in het voorschrijven van afbouwmedicatie een mooie kans zien om patiënten te ondersteunen in hun voornemen bijv. antidepressiva te stoppen.

Veel dokters schrijven het eelt op hun vingers om het recept, wat op zichzelf een medische verklaring is, te begeleiden met een brief waarin zij onderbouwd aangeven waarom hun patiënt aangewezen is op afbouwmedicatie. Vaak gaan er trieste verhalen van meerdere mislukte afbouwpogingen met alle ellende van dien, achter schuil.

In de toiletten van de afdelingen ‘medisch advies’ is vermoedelijk geen gebrek aan wc-papier, want patiënten ontvangen brieven vol copy-paste, achterhaalde argumenten, die geen blijk geven van zorgvuldige lezing en behandeling van de aanvragen.

Sterker nog; ze negeren het doordachte en in overleg tot stand gekomen schema van de voorschrijver en komen met alternatieven die nergens op slaan, niet beschikbaar zijn,  in elk geval niet bewezen effectief zijn en meestal zelfs gevaarlijk. Zo’n schema wordt dan betiteld als ‘fictief’, opmerkelijk genoeg soms met de toevoeging ‘uw arts bepaalt uw afbouwschema’. Waarom een verzonnen, niet op de individuele patiënt afgestemd, afbouwschema sturen als de arts en patiënt al een beschikbaar en verantwoord schema zijn overeengekomen?

Wat een weldaad als je in je mailbox tussen dergelijke, doorgestuurde brieven een bericht vindt van  een interview van de voorzitter van de Royal Society of Psychiatrie, Wendy Burn, met een patiënt en voorvechter van afbouwmedicatie, James Moore.

link interview

Onder het motto: Stopping antidepressants: exploring the patient’s experience.

Zo makkelijk kan het zijn!

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

Apeldoorn, 15 oktober 2020

Vandaag staat er in Medisch Contact een artikel over de taaie strijd om de vergoeding van taperingstrips rond te krijgen.

Het is toch aan een normaal denkend mens niet uit te leggen dat we op zoveel weerstand stuiten als we een ‘uitvinding’  om mensen te helpen bij het veilig afbouwen van psychofarmaca voor iedereen beschikbaar willen laten zijn.

De Vereniging ontvangt doorgestuurde brieven van zorgverzekeraars met de gekste teksten over taperingstrips. We vermoeden vaak dat degene die ze opstelde totaal geen verstand van zaken heeft, maar we weten dat er een arts eindverantwoordelijk is. Zit die te slapen?

Als uw behandelaar  in overleg met u  besluit een bepaald afbouwschema voor te schrijven en dat keurig onderbouwd in een aanvraag voor vergoeding aan de zorgverzekeraar stuurt, probeer het antwoord wat u krijgt dan te lezen met in gedachte een collega van uw dokter die schrijft dat uw schema niet deugt en dat u volgens hem moet afbouwen met bijv. alleen tabletten van een (1) sterkte. Of dat u 2 sterktes mag zien los te peuteren bij uw eigen apotheker (die dat voor 3/4 uit eigen zak zal moet betalen) als ze maar niet in (gratis) taperingstrips verpakt  zitten.

Vindt u dat ook onvoorstelbaar?    Stuur uw brief aan ons door, zodat u het niet bij verbazing hoeft te laten en met ons kunt nadenken over vervolgstappen.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 13 oktober 2020

Wilt u het laatste nieuws op het gebied van medicatie en afbouwen lezen in een mooi glossy tijdschrift?

De GGZ inGeest heeft eenmalig het tijdschrift Pillotalk in tijdschriftvorm uitgegeven in een beperkte oplage. Het werd zo goed ontvangen door zowel professionals als patiënten, dat wij besloten er een aantal bij te laten drukken.

Als u lid wordt van onze vereniging  en u wilt Pillotalk als cadeau ontvangen kunt u dat per e-mail aan info@verenigingafbouwmedicatie.nl  laten weten .

U vindt het daarna zo snel mogelijk in uw brievenbus!

Met vriendelijke groet,

Bestuur  Vereniging Afbouwmedicatie

Apeldoorn, 2 oktober 2020

We kregen alweer positief nieuws uit het Verenigd Koninkrijk. De Vereniging voor Psychiatrie aldaar maakt ons jaloers door hun openheid over de mogelijke ernst van onttrekkingsverschijnselen en hun voortvarendheid in de wil patiënten daarbij te willen helpen.

Laten we hopen dat de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie hun ‘achterstand’ snel gaat inlopen!

Oproep aan de voorzitter van de NVvP om een te maken aan de problemen rond de vergoeding van taperingstrips

Prof. Wendy Burn, tot voor kort voorzitter van het Engelse Royal College of Psychiatrists, pleit voor betere medische ondersteuning voor mensen die willen stoppen met antidepressiva. Ze laat weten dat zij het aantal mensen dat problemen ondervindt bij stoppen met antidepressiva altijd had onderschat. En dat het probleem in de gezondheidszorg niet voldoende was erkend. Wat jarenlang vanuit de psychiatrie en door het Royal College tegen patiënten was gezegd, dat afbouwen in de praktijk geen groot probleem was, dat was niet juist: “the college’s position had not been right”

Deze openlijke erkenning is belangrijk voor alle patiënten die in het verleden problemen hadden of nu nog steeds hebben als ze met een medicijn proberen te stoppen. Hopelijk zullen zij nu in de toekomst niet meer te horen krijgen dat ‘het tussen hun oren zit‘ wanneer ze melden dat ze na dosisverlaging last krijgen van onttrekkingsverschijnselen.

Hopelijk zullen ze ook gebruik kunnen maken van de medicatie die voor verantwoord afbouwen nodig is zonder dat een aantal zorgverzekeraars, daarbij geholpen door het Zorginstituut, dat proberen te verhinderen door steeds bureaucratische belemmeringen op te werpen en door op de stoel van de behandelaar te gaan zitten.

De Nederlandse NVvP heeft zich hiertegen tot nog niet verzet en kwam niet op voor de belangen van haar eigen leden, die hun patiënten bij afbouwen nu niet goed kunnen helpen.

In een open brief roepen Pauline Dinkelberg, Jim van Os en Peter Groot vandaag de voorzitter van de NVvP op om het voorbeeld van zijn Engelse collega te volgen door ervoor te zorgen dat de NVvP ook erkent dat wat ze eerder had gezegd — dat afbouwen in de praktijk geen groot probleem is — niet juist was. De volledige brief eindigt met deze oproep:

OPROEP

We roepen u, als voorzitter van de NVvP op om, zoals Prof. Burns dat in Engeland als voorzitter van het Royal College of Psychiatrists heeft gedaan, uw verantwoordelijk te nemen. Volgens de Minister van VWS is de NVvP (opnieuw) “aan zet“. Dat betekent dat de NVvP in de positie is om te helpen om aan de discussie over afbouwen en de vergoeding van taperingstrips een eind te maken.

Door dat te doen kunt u ervoor zorgen dat huisartsen en psychiaters eindelijk kunnen doen wat altijd al van ze gevraagd werd maar wat ze eerder nooit goed konden doen: hun patiënten goed helpen om ze veilig en verantwoord te laten afbouwen, zonder dat ze daarbij worden gehinderd door zorgverzekeraars die op hun stoel gaan zitten.

 

• Lees hier de brief met bijlage
• Zie ook de brief van 7 september aan de Vaste Kamercommissie:
  Herhaald verzoek om onafhankelijk onderzoek naar institutionele vooringenomenheid bij afbouwmedicatie

 

 

 

Apeldoorn, 1 oktober 2020

Wij kregen  bericht van  zorgverzekeraar ONVZ dat er voor de afbouw van Venlafaxine , 3 doseringen worden vergoed (vanaf vandaag), DIE NIET GESCHIKT ZIJN VOOR AFBOUWEN (en niet voor behandelen van depressie).

Het gaat om de ZI-nummers:

16829859 venlafaxine 1 mg

16829867  venlafaxine 5 mg

16829875 venlafaxine 9,375 mg

Waarom zijn deze doseringen niet geschikt?

Omdat zij:

geen VERTRAAGDE AFGIFTE hebben. Venlafaxine wordt altijd uitsluitend gebruikt als zg. ‘retard’ tablet of capsule. Dat zorgt ervoor dat het medicijn gelijkmatiger afgegeven wordt en daardoor ook minder hoge pieken en minder abrupte daling van de bloedspiegel geeft. Voor de behandeling van depressie is dat belangrijk, maar zeker ook voor het afbouwen. We weten immers dat de schommelingen in de bloedspiegel vermeden moeten worden om onttrekkingsverschijnselen te voorkomen.

Op dit moment is er maar een leverancier van venlafaxine retard-afbouwmedicatie; de Regenboogapotheek.

Als u vragen hebt (of uw behandelaar) schroom niet en stuur ons een e-mail via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 29 september 2020

Hartelijk welkom als nieuw lid bij onze vereniging!

Misschien werd u alleen lid om ons te steunen, maar het kan ook zo zijn dat u met vragen zit waar u zo snel mogelijk antwoord op wilt hebben.

Stuur ons dan een e-mail via info@verenigingafbouwmedicatie.nl , dan ontvangt u dezelfde dag een reactie.

Het systeem waarmee we nieuwe leden inschrijven hapert sinds 2 weken, er wordt aan gewerkt. Intussen kunnen we niet bij uw e-mailadres om ons informatiepakket te sturen.

Trek aan de bel als u ons nodig heeft!

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 23 september 2020

We krijgen meldingen over zorgverzekeraars die ‘brieven kwijt zijn’ , ‘aanvragen nog niet binnen hebben’  en we vermoeden hier met een vertragingstactiek te maken te hebben.

De beste tip is om de aanvraag in te scannen en te mailen. Dan houdt u de beschikking over het origineel en kunt u aantonen wanneer de aanvraag verstuurd is.

Voor mensen die op versturen per post zijn aangewezen, kan de  aanvraag van uw arts (bijv. blz. 8 van de bestelset op www.taperingstrip.nl)  aangetekend verstuurd worden, t.a.v. arts in dienst als medisch adviseur, met op de envelop : ‘medisch geheim’. Maak een kopie!

Hebt u te maken met uitblijven van antwoord  en/of wilt u hulp bij de communicatie met uw zorgverzekeraar? Mail dan naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Als uw zorgverzekeraar zegt de aanvraag ‘kwijt te zijn’  dan kunt u daarnaast overwegen een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens, wegens slordig omgaan met uw medische gegevens.  Wij hebben een conceptbrief!

Adres: Postbus 93374, 2509 AJ Den Haag

Duurt het lang (langer dan de zorgverzekeraar op de website belooft) voor u antwoord krijgt op de aanvraag:  meld dit dan bij NZa (Nederlandse Zorgautoriteit). Ook hiervoor hebben wij een conceptbrief.

Adres: Postbus 3017, 3502 GA Utrecht

Pauline Dinkelberg. voorzitter

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Apeldoorn, 15 september 2020

De Depressievereniging vraag deelnemers voor het volgende onderzoek:

Gezocht: kandidaten voor de STAIRS Pilot

Apeldoorn, 7 september 2020

Onze strijd voor vergoeding van afbouwmedicatie duurt inmiddels 5 jaar.  Elke dag komen er patienten bij die geen beschikking krijgen over de lagere doseringen die nodig blijken om verantwoord af te bouwen. Zij ondervinden ernstige onttrekkingsverschijnselen.  Grote groepen mensen zien zich daardoor genoodzaakt medicatie te blijven slikken met alle bijwerkingen van dien.

Terwijl internationaal de bijval voor het idee van taperingstrips alleen maar groeit, houden instituten zoals het Zorginstiuut deze verbetering van de zorg tegen. Veel mensen zien daardoor geen kans om m.b.v. langzaam afbouwen bijv. hun antidepressiva te stoppen.

Vandaag stuurden we voor de tweede maal een brief aan de minister van VWS en aan de Vaste Kamercommissie van VWS. We doen daarin nogmaals een oproep voor een onafhankelijk onderzoek naar de institutionele vooringenomenheid van het Zorginstituut.

We weten inmiddels dat zaken zoals het stoppen van kindertoeslagen verschrikkelijk uit de hand kunnen lopen, voordat fouten erkend worden en lering getrokken wordt uit zo’n drama.

Bent u ook de dupe van de onZiNnigheid van o.a. het Zorginstituut en kunt u fluiten naar de vergoeding van afbouwmedicatie? Mail ons met uw verhaal via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA