Wil jij je ook inzetten?

Zou jij ook een van die vrijwilligers willen zijn aan de telefoon? Stuur dan je gegevens naar depressielijn@depressievereniging.nl o.v.v. depressielijn. Je ontvangt dan het profiel. We hebben het rooster nu gevuld, maar wanneer de drukte op de lijn toeneemt kunnen we vast extra mensen gebruiken.

Woord van dank!

Het weer in het leven kunnen roepen van de Depressielijn is dankzij de steun van Janssen-Cilag B.V. mogelijk gemaakt. (Opmerking VA: check wat er met uw gegevens gebeurt! Dit is nl een farmaceutisch bedrijf) Zij vinden het belangrijk dat helemaal in deze tijd met Corona mensen met een depressie extra ondersteuning moeten krijgen. Wij zijn hen hiervoor erg dankbaar en vertrouwen erop met de vrijwilligers een waardevolle ondersteuning van te gaan maken.

Zorginstituut Nederland  (ZiN) verspreidt via Twitter het bericht dat er over 2 weken (8 september a.s.) een speciaal tijdschrift uitkomt over het belang van patientenervaringen.

Dat is ook voor onze doelgroep natuurlijk goed nieuws!  Een belangrijk instituut geeft aan uw ervaringen belangrijk te vinden!

Benieuwd naar het verhaal van Bas? Over 2 weken is ‘Ziek zijn doet veel met je’ online te lezen. Het tijdschrift staat vol met ervaringsverhalen van patiënten, hun naasten, artsen en verpleegkundigen. pic.twitter.com/hgs6uJHJI7

— ZorginstituutNL (@ZiNLActueel) August 25, 2020

We roepen u op uw ervaringen met afbouwen op te sturen naar ZiN. Dat kan per e-mail:

vragenaanzin@zinl.nl

Of per post: Zorginstituut Nederland,

Postbus 320,

1110 AH Diemen.

Laat ons even weten als u uw verhaal hebt ingestuurd. Bedankt!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

We verstuurden onderstaande brief naar NZa. Deze instantie heeft de regels voor communicatie tussen zorgverzekeraar en klant opgesteld. Het zou toch te gek zijn als ze die niet handhaven?

                                                Je eigen tempo is het enige juiste tempo!

Dit is Ivan Fischer, dirigent bij het Concertgebouworkest. ‘Je eigen tempo, is het enige juiste tempo’ houdt hij z’n cursisten voor in een masterclass. Het is een van de dingen waarvan hij zegt dat het ‘breder toepasbaar’ is. We denken daarom dat hij er geen bezwaar tegen heeft dat wij de quote kapen om de basis van verantwoord afbouwen samen te vatten.

Patiënten en zorgverleners ervaren dat afbouwschema’s op maat die te allen tijde aangepast kunnen worden, werken bij het afbouwen.

Onlangs werd een belangrijke review gelanceerd, waarin de ervaringen van patiënten een centrale plaats krijgen. Onderzoeken zijn belangrijk, maar ‘wat goed werkt voor de groep, is niet automatisch het beste voor het individu’.

Die ‘wetenschap’ bevalt sommige zorgverzekeraars niet en we zien dat ze  ernaar neigen ‘vaste’ schema’s te willen hanteren.

Maar dat is zoiets als een orthopedisch schoenmaker die zich uit de markt prijst door zich te beperken tot 3 standaardmaten.

Wij doen ons best dit uit te dragen in gesprekken met bijvoorbeeld zorgverzekeraars, zoals VGZ. Deze zorgverzekeraar heeft ons gevraagd voorbeelden aan te dragen, waarbij ‘de patiënt tegen vergoedingsproblemen aanliep‘.

Het moet hierbij gaan om de antidepressiva die genoemd worden in het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’. 

Met vriendelijke groet, namens het bestuur van Vereniging Afbouwmedicatie.

Gisteren, 11 juli was het weer de jaarlijkse Benzodiazepines Awarenessday. Een hele mond vol, maar het is een dag waarop stilgestaan wordt bij de grote hoeveelheid mensen die een of meerdere benzo’s, oftewel ‘pammetjes’ gebruikt. Dat klinkt een beetje onschuldig, maar de gevolgen voor het individu en de maatschappij zijn immens.

De Vereniging heeft een persbericht gestuurd en de voorzitter zat op 11 juli in het radioprogramma ‘Nieuwsweekend’. (m.b.v. Internet Explorer terug te zien)

Benzodag, wereldwijde aandacht voor benzodiazepinen 

Wereldwijde aandacht voor de nadelen van slaap- en kalmeringsmiddelen, dat is de doelstelling van de Wereldbenzodag zaterdag 11 juli. Ook de Vereniging Afbouwmedicatie Nederland vraagt op deze dag aandacht voor de vaak verslavende werking van deze medicijnen. Het gaat om benzodiazepinen, de ‘pammetjes’, middelen die geleverd worden onder namen die eindigen op -pam, zoals diazepam, oxazepam, lorazepam en dergelijke.

“De aandacht voor deze middelen is hoogst noodzakelijk,” aldus Pauline Dinkelberg van de Vereniging Afbouwmedicatie. “In Nederland worden ze jaarlijks wel 12 miljoen maal voorgeschreven. Mensen gaan ze bijvoorbeeld slikken omdat ze slecht slapen. Sinds een aantal jaren mogen deze medicijnen maar voor 14 dagen tegelijk worden voorgeschreven in een poging de verslavingskans te verkleinen. Maar of dat heeft geholpen?”

Anderhalf miljoen Nederlanders

In werkelijkheid blijven veel mensen ze soms jaren achtereen slikken. Naar schatting slikken ruim anderhalf miljoen Nederlanders zo’n pammetje. Er vanaf komen is misschien wel het moeilijkste van alle psychofarmaca (zoals antidepressiva of antipsychotica). De Vereniging Afbouwmedicatie heeft dagelijks contact met de mensen die tobben met hun verslaving.

Naast de kwalijke gevolgen van sufheid overdag, ontstaan van depressies en andere bijwerkingen, maakt het gebruik van benzodiazepinen de kans op vallen met bijvoorbeeld een gebroken heup tot gevolg, maar liefst viermaal groter. Dinkelberg: “Dat is een groot maatschappelijk bijeffect, met een enorme medische kostenpost tot gevolg.”

Patiënten in de kou

Des te onbegrijpelijker vindt de Vereniging Afbouwmedicatie het dat de grote zorgverzekeraars hardnekkig weigeren patiënten de reikende hand te bieden: “De patiënt die eenmaal de stap heeft gezet van zijn of haar verslaving af te komen en dat in kleine stapjes moet doen, merkt dat de zorgverzekeraar de meest voor de hand liggende afbouwmedicatie weigert te vergoeden. Het is de samenleving moeilijk uit te leggen dat zorgverzekeraars doorgaan met slikken economisch belangrijker vinden, dan het welzijn van de patiënt die wil stoppen met zijn verslaving. Daarom streeft de vereniging naar afbouwmedicatie in het basispakket.”

GGZ In Geest heeft een actieve cliëntenraad, die onlangs een speciaal nummer van het blad Pillotalk heeft uitgegeven. Het hele nummer is gewijd aan medicatie.

Er komen zowel gebruikers als voorschrijvers aan het woord. Rode draad is ‘shared decision making’. Bij de keuze voor een behandeling is ook de mening van de patiënt belangrijk. Bij het lezen van de interviews met de professionals blijken ze dit in de praktijk toe te passen.

De Vereniging Afbouwmedicatie komt ook aan het woord (blz. 22) We zijn heel blij met deze belangstelling en hopen dat zowel patiënten als zorgverleners hun voordeel kunnen doen met deze informatie.

Pauline Dinkelberg

Alweer een aantal weken geleden (13 juni 2020) stond er een interessant interview met Peter Groot (onderzoeker en ervaringsdeskundige verbonden aan onze vereniging) in het Reformatorisch Dagblad.

De journalist heeft duidelijk veel werk gemaakt van zijn research. Het is niet makkelijk om een onderwerp als afbouwen op een heldere manier te verwoorden. Wij vinden dat hij daar goed in geslaagd is.

https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/hulp-bij-het-afkicken-van-antidepressiva-1.1677145

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 30 mei 2020

Op 28 mei jl. zou de Vereniging Afbouwmedicatie een langverwacht gesprek hebben met de ,Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).

We keken vol verwachting uit naar dit gesprek, terwijl iedere dag hun patiënten bij ons aankloppen met o.m. verhalen over psychiaters die hen langzaam en op maat willen laten afbouwen , maar hun behandelplan niet kunnen uitvoeren omdat zorgverzekeraars de benodigde afbouwmedicatie niet willen vergoeden.

Dat zorgt er voor dat mensen, die onvoldoende middelen hebben om deze medicatie zelf te betalen, moeten doorgaan met het slikken van bijv. antidepressiva die ze eigenlijk willen stoppen i.v.m. bijwerkingen enz.

Of erger; dat zij toch opnieuw proberen af te bouwen met de te hoge geregistreerde doseringen en soms ernstige onttrekkingsverschijnselen ondervinden.

Haperende techniek leidde tot een verbroken verbinding. Nu kunnen we wachten op de volgende gelegenheid, maar we wachtten al veel te lang en de problemen van onze leden laten dit niet toe.

Vandaar stuurden we vandaag, 30 mei 2020,  een brief naar de voorzitter van de NVvP met aangehecht een verhaal wat niet anders dan tot directe actie moet leiden.

Een melding bij Inspectie Gezondheidszorg eerder deze week heeft niets uitgehaald. Die sturen ons naar SKGZ en NZa.  Hun eventuele acties zouden voor veel mensen te laat kunnen komen.

Naschrift: op 19 juni stellen we vast dat we  nog steeds geen reactie van de NVvP op bovenstaande hebben ontvangen.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 27 mei 2020

We hebben al eerder bericht over de gang van zaken bij het Zorginstituut. Bottomline; we hebben niet kunnen merken dat dit instituut bijdraagt aan ‘zinnige zorg’ als het gaat om de al jaren voortslepende problematiek van mensen die voor het verantwoord afbouwen van psychofarmaca, aangewezen zijn op afbouwmedicatie.

In een recente brief is onder meer te lezen:

‘………….. dat het gebruikelijk is dat het Zorginstituut afstemt met zorgverzekeraars over de beoordelingssystematiek’.

De reactie op deze brief vindt u hier.

Het Zorginstituut lijkt niet erg geïnteresseerd te zijn in de expertise van mensen met ervaring en nodigen die simpelweg niet uit als er beslissingen genomen moeten worden. Bij de scopingsbijeenkomst  over het Multidisciplinair Document bijvoorbeeld, waren de schrijvers van het belangrijke onderzoek naar de effectiviteit van afbouwmedicatie, niet welkom. Datzelfde geldt voor de patiëntenvereniging Afbouwmedicatie. Voor zover wij weten en merken, het enige aanspreekpunt voor vragen over afbouwen en vergoeding van afbouwmedicatie.

Onlangs lazen we het jaarverslag van 2019 van de SKGZ (Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeraars) en viel ons oog op een voorbeeld van een zaak over de vergoeding van afbouwmedicatie, die ons helaas bekend voorkomt uit de vele e-mails die de Vereniging bereiken.

In dit voorbeeld gaat het over een patient die voor de afbouw van het antidepressivum Sertraline met haar arts afspreekt een traject van 4 maanden in te gaan. Vrijwel zeker niet omdat het zo leuk is om daar zo lang mee bezig te zijn, maar omdat vorige afbouwpogingen kennelijk te snel gingen en zij daar klachten door kreeg.

Dik in orde wat de richtlijnen betreft; shared decision making in optima forma en volgens de principes van het veelgeprezen ‘Multidisciplinair Document afbouwen SSRI’s & SNRI’s‘. Daarin staat namelijk dat de arts kan besluiten meer tussendoseringen in te lassen en de stappen langer dan een week kan laten duren.

SKGZ denkt daar anders over en meldt dat het ZiN een ‘literatuursearch’ heeft gedaan. Maar….als je wil zien wat die opleverde, vind je slechts het Multidisciplinair Document SSRI’s & SNRI’s , wat juist een basis is om wel te vergoeden

Lust u nog peultjes?

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 25 mei 2020

Op 16 mei jl. was in het TV-programma KASSA te zien hoe moeilijk het voor patiënten kan zijn om af te kicken van verslavende pijnstillers, zoals oxycodon (zie ons vorige bericht op deze website).

In de reactie van minister Van Rijn op dit onderwerp, valt te lezen:‘Zonder bewijs
neem ik geen behandelingen op in het basispakket.’

Onze wenkbrauwen gaan omhoog bij deze opmerking. Ten eerste is dat bewijs er en ten tweede beweerde deze minister, destijds staatssecretaris, al in 2017 in antwoord op kamervragen: ‘Zowel de inhoud als de verpakkingsvorm kunnen nu al vergoed worden.’

We hebben minister Van Rijn vandaag een open brief gestuurd met de oproep de afbouwmedicatie om verantwoord te kunnen afkicken, voor vergoeding op te laten nemen in het basispakket.

Pauline Dinkelberg, voorzitter