Zorginstituut blijft onjuist informeren over afbouw antidepressiva en taperingstrips

Apeldoorn, 15 juni 2021

Zorginstituut blijft onjuist informeren over afbouw antidepressiva en taperingstrips

Huisartsen en psychiaters hebben het moeilijk als ze proberen om hun patiënten veilig en verantwoord te laten stoppen met medicijnen die onttrekkingsverschijnselen kunnen veroorzaken, zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap en kalmeringsmiddelen en opioïde pijnstillers. Omdat er nog steeds geen goede richtlijnen zijn en omdat lage doseringen die voor verantwoord afbouwen nodig zijn door fabrikanten nooit zijn geleverd. In Nederland kunnen hierdoor 3 miljoen mensen, en hun behandelaars, te maken krijgen met problemen bij stoppen met, of afbouwen van, deze middelen.

De komst van taperingstrips in 2013 heeft op maat en op basis van samen beslissen afbouwen praktisch mogelijk gemaakt. Drie wetenschappelijke onderzoeken hebben laten zien dat taperingstrips zowel op korte als op langere termijn effectief zijn. Een vergelijkbaar alternatief is niet beschikbaar. Toch willen zorgverzekeraars deze afbouwmedicatie nog steeds niet vergoeden.

Over de vergoeding van afbouwmedicatie had het Zorginstituut al in 2016 duidelijkheid kunnen scheppen maar dat is niet gebeurd. In plaats daarvan wees het Zorginstiuut in de afgelopen 5 jaar steeds opnieuw naar andere partijen, werden serieuze vragen niet beantwoord, werden partijen van overleg uitgesloten en werd ook onjuiste, onvolledige en misleidende informatie de wereld in gestuurd. Dit gebeurde in het berichtAfbouw van antidepressiva‘ van 15 april, dat verscheen op de dag dat Zembla aandacht besteedde aan de problemen bij stoppen met antidepressiva.

Op 17 april is aan het Zorginstituut gevraagd om haar bericht op 8 punten, die uitgebreid werden toegelicht, te corrigeren. Op 26 mei volgde een ultrakorte ontwijkende reactie: ‘We hebben op basis van uw opmerkingen onze website kritisch nagekeken, wat heeft geleid tot enkele aanpassingen‘. Op 5 van de 8 punten werd punten werd niet ingegaan.

Teleurstelling en verbazing over deze reactie is gerechtvaardigd omdat het Zorginstituut in brieven en in de media steeds opnieuw laat weten hoe belangrijk haar taak is en hoe zorgvuldig en transparant die altijd wordt uitgevoerd. Bij afbouwmedicatie was daar in de afgelopen 5 jaar echter niets van te merken. En dat is nog steeds zo, waarom liet die ontoereikende korte reactie anders meer dan een maand op zich wachten? Vanwege overleg tussen (dure) adviseurs, juristen en PR mensen?

De handelswijze van het Zorginstituut past in een ontwikkeling die ook op andere terreinen zichtbaar is. Al eerder is daarom de vergelijking met de kindertoeslagaffaire gemaakt. Omdat ook daarin jarenlang belangrijke signalen werden genegeerd, werd gesuggereerd dat alles heel zorgvuldig gebeurde en dat er geen slachtoffers waren. Of hoogstens een klein aantal. We weten nu dat er 30.000 slachtoffers zijn, of meer. Om te bereiken dat ze een gezicht kregen en niet langer als abstractie werden beschouwd en om recht te halen voerden slachtoffers rechtszaken. Bij afbouwmedicatie gebeurt dat ook.

Om bij de afbouwmedicatie een eind te kunnen maken aan wat, net als bij de kindertoeslagaffaire, als institutionele vooringenomenheid kan worden beschouwd, moeten instanties zoals het Zorginstituut hun taak op de goede wijze (gaan) vervullen.

De Vereniging Afbouwmedicatie roept het Zorginstituut in een brief op om dit ook daadwerkelijk te gaan doen. Om te beginnen door dat eerdere verzoek tot rectificatie nogmaals, en deze keer serieus, te behandelen. Door punt voor punt uit te leggen hoe het nieuwsbericht van 15 april zal worden aangepast, of om helder, goed beargumenteerd en zonder vage en ontwijkende formuleringen, uit te leggen waarom dat niet nodig zou zijn.

De brief van onderzoekers Dr. Peter Groot en Prof. Jim van Os, en Pauline Dinkelberg, voorzitter van de Verenging Afbouwmedicatie is hier te vinden.

Twee maanden na Zembla

Apeldoorn, 15 juni 2021

Het is inmiddels twee maanden na de uitzending van Zembla: ‘Stoppen met de pillen’.

Veel mensen die ons een reactie stuurden op deze uitzending waren ‘verbijsterd’ over de ernst van de problemen die in beeld werden gebracht, maar ook over de tegenwerking van instanties die er juist voor zijn om de gezondheidszorg te verbeteren.

Zoals het Zorginstituut. Precies op de uitzenddag (15/4/21) kwam er een publicatie op hun website te staan over ‘Afbouwen van antidepressiva’. Aan dat bericht mankeert nogal wat; ook na een eerste (door ons gevraagde) rectificatie (26/5/21)  die zeer lang op zich liet wachten.

Reden voor ons om opnieuw een rectificatie te verzoeken. We hebben de achtergronden in een bericht toegelicht.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Afbouwen oxycodon; hoe dan?

Apeldoorn, 7 juni 2021  Update 4 oktober 2021

Goed nieuws: er is een nieuwe website: https://www.opiatenafbouwen.nl/

Mijn afbouwverhaal (tramadol) vind u hier. Het is meer dan 800 keer gedeeld via Linkedin.

We horen er in het nieuws niet meer zoveel over; de zg. ‘opiatencrisis’. Voormalig minister Bruins luidde de noodklok in februari 2019 en nu, meer dan 2 jaar later, is er een ‘Handreiking Afbouwen Opioiden’ .

Over het afbouwen van opioiden is al veel gepubliceerd. Er wordt voor gewaarschuwd het afbouwen niet te snel te doen en bij klachten bijv. 5% van de dosering  per afbouwstap te minderen.

Dat lijkt niet zo moeilijk; als je bijv. 100 mg oxycodon gebruikt, haal je er 5 mg (= 1 tablet) af. Maar het loopt al gauw spaak; de ervaring leert dat de eerste stappen meestal wel te doen zijn. Maar als 5% minder dan 5 mg (de laagst geregistreerde dosis) wordt, raak je aangewezen op magistrale bereiding.

Tot nu toe levert alleen de Regenboogapotheek oxycodon retard in de benodigde afbouwdoseringen (en van nog meer zg. opioiden).

Nu doet het bizarre feit zich voor, dat genoemde Handreiking zich baseert op de richtlijnen waarin langzaam en op maat afbouwen wordt aanbevolen, maar  afbouwschema’s bevat waarin dit principe niet verwerkt is. Bovendien; de optie van taperingstrips lijkt zorgvuldig verzwegen te worden. Dit terwijl wij hebben gehoord dat (een van de?) opstellers een apotheker hebben gevraagd de 1 mg-tablet (retard?) te gaan maken!

Dus in de tussentijd moet u het zelf maar uitzoeken!

Reden voor ons om de makers te schrijven. Verbaas u met ons over het  antwoord.

We zijn daarna uiteraard opnieuw in de pen geklommen.

Voor meer info over (afbouwen) opioiden: www.opiaten.nl

Vragen kunt u uiteraard aan ons richten via info@verenigingafbouwen.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Medicating Normal

Apeldoorn, 31 mei 2021

Medicating Normal is een indrukwekkende film over jonge mensen die ten prooi vallen aan het automatisme van medicaliseren van stress en verdriet.

Ze worden volgepropt met psychofarmaca, met alle schadelijke gevolgen van dien. Na het afbouwen en stoppen zijn ze boos, bijvoorbeeld door het ontbreken van ‘informed consent’; niemand die hen van te voren vertelde over de bijwerkingen. Maar ze komen ook in een rouwproces terecht over ‘zoveel verloren jaren’ en het blijvende (?) verlies van bijv. empathie door jarenlang slikken van ‘vervlakkende’ antidepressiva.

Dat laatste greep mij heel erg aan. Het is min of meer mijn ’taak’ om me dagelijks kwaad te maken over de zorgverzekeraars, die de ‘beterende hand’ van moedige patienten in de kiem probeert te smoren door verantwoord afbouwen te dwarsbomen.

Maar ook het verdriet om wat verloren ging is belangrijk om bij stil te staan.

Gelukkig kregen de mensen in de film na verloop van tijd weer perspectief, zodat het toch nog een hoopvol verhaal werd.

We weten echter dat zo’n happy end niet voor iedereen is weggelegd.

De film is tot 7 juni a.s. voor $ 6  te zien via deze link.

De podcast van Mikhaila Peterson waarin ze dr. Wright en dr. Cohen interviewt is ook de moeite waard.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Nieuwe antidepressiva-website

Apeldoorn, 24 mei 2021

Er is een nieuwe website gelanceerd; van o.a. David Healey en Ed White: https://www.antidepressantrisks.org/

We kennen David Healy van onder meer zijn website over de bijwerkingen van medicijnen; https://rxisk.org/

Pauline Dinkelberg

Een antipsychoticum om te slapen

Apeldoorn, 21 mei 2021

Problemen met slapen vallen niet te negeren. Slaapgebrek voelt al gauw urgent en in de spreekkamer van de huisarts staat het ongetwijfeld hoog in de top-10 van problemen.

Nu blijkt dat huisartsen (niet alleen in Nederland) ook het antipsychoticum quetiapine (Seroquel) in toenemende mate zijn gaan voorschrijven als slaapmiddel. Dat is niet volgens de richtlijnen, maar dat zullen veel patienten niet zo’n probleem vinden……..aanvankelijk.

Maar dan blijkt dat ze er behoorlijk van aankomen, ook van lagere doseringen. Of ze voelen zich een zombie en zijn ook overdag suf. Zie voor de ervaringsverhalen: www.mijnmedicijn.nl

Dat het niet zomaar een onschuldig pilletje is komt ook aan het licht als ze het gebruik willen stoppen. De laagste geregistreerde dosering is 25 mg. Er zijn adviezen om de tablet te halveren in het kader van afbouwen, maar in de bijsluiter staat dat ze ‘in zijn geheel moeten worden ingenomen’. De reden daarvoor is veelal de coating (omhulling) van de tablet en/of de verlengde werking (retard). Ook is niet altijd een halve tablet per definitie een halve dosering! Vraag dit dus na bij uw apotheker.

Net als bij de afbouw van antidepressiva wegen de laatste loodjes vaak het zwaarst. Taperingstrips bevatten daarom steeds iets minder medicatie. Zo worden onttrekkingsverschijnselen minder of voorkomen.

Op Psychosenet vindt u veel informatie over antipsychotica; zowel over het gebruik als over het afbouwen. Vragen kunt u stellen via het eSpreekuur.

Pointer besteedt ook aandacht aan dit onderwerp: volgens hun beircht op 22/5, maar volgens de TV-gids op 23/5 om 19.00 uur op radio NPO 1

Vragen over afbouwen van antipsychotica en andere psychofarmaca zijn uiteraard welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Refs:

Huisartsen schrijven antipsychoticum voor als slaapmiddel. Trouw, 21 mei 2021
https://www.trouw.nl/zorg/huisartsen-schrijven-antipsychoticum-voor-als-slaapmiddel~b3d00c05  

Huisartsen overtreden richtlijnen bij voorschrijven antipsychoticum bij slaapproblemen. Pointer, 21 mei 2021
https://pointer.kro-ncrv.nl/huisartsen-overtreden-richtlijnen-voorschrijven-antipsychoticum-slaapproblemen

Minderen met medicijnen: ‘Ik werd doodziek’. Pointer, 25 februari 2021
https://pointer.kro-ncrv.nl/minderen-met-medicijnen-ik-werd-doodziek

Pauline Dinkelberg. voorzitter

Overlevingspakket voor de psychiatrie

Apeldoorn, 18 mei 2021

Op de website van Mad in America staat vandaag weer een artikel van  Peter Gøtzsche,  naar aanleiding van zijn laatste boek  Mental Health Survival Kit and Withdrawal from Psychiatric Drugs

Vertaald in het Nederlands onder de titel: ‘Overlevingspakket voor de psychiatrie em het afbouwen van psychiatrische medicijnen.  (Zie ook: boekbespreking)

The biggest obstacles to withdrawal are ignorance, false beliefs, fear, pressure from relatives and health professionals, and practical issues like the lack of medicines in appropriately small doses.

Voor mensen die taperingstrips kunnen betalen of verzekerd zijn bij DSW of ENO speelt het gebrek aan lagere doseringen op maat geen rol, maar namens alle anderen is het ons een doorn in het oog dat deze vorm van gezondheidsverbetering niet voor iedereen bereikbaar is.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Oproep interview over afbouwen

Apeldoorn, 17 mei 2021

Wereldwijd tobben mensen met dezelfde afbouwproblemen. Niet zo verwonderlijk dat we niet aan Nederland gebonden zijn en  samenwerken met iedereen die bij wil dragen aan verbetering!

Een student uit Philadelphia, USA, vraagt om vrijwillgers voor een interview t.b.v. haar dissertatie.

Here’s a little more info about me and my research:M
My name is Naomi Zucker, and I am working on my PhD in cultural anthropology at the University of Pennsylvania. I’m writing my dissertation about psychiatric medication, with a focus on withdrawal. 
I am currently recruiting participants to interview about their experiences with medication and withdrawal. The interviews will take place over Zoom (or phone/another platform if you prefer), and usually take about 1-2 hours. In the interview, I will ask questions about your experiences taking and stopping/trying to stop medication; going through withdrawal; and seeking support, information, and care. Your privacy will be fully protected, and your name or any other identifying features will not be included in my work.
If this sounds good, and you are still interested in being interviewed, please let me know what days/times generally work for you, as well as what time zone you are in so we can find a good time to set up a call (I’m in Philadelphia, ET). If you have any questions, I am happy to discuss via email or on the phone. Please also feel free to share my contact information with anyone else you know who might be interested in participating. 

nzucker@sas.upenn.edu

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Meld bijwerkingen van antipsychotica!

Apeldoorn, 16 mei 2021

Op de website van Psychosenet  staat een oproep om bijwerkingen van antipsychotica te melden.

Mocht je onttrekkingsverschijnselen willen melden dan stuit je in het meldingsformulier op het probleem dat er maar een (1) klacht genoemd kan worden.

Dat is te omzeilen door in te vullen:

We hopen op veel meldingen!

Het onderzoek naar onttrekkingsverschijnselen van o.a. Maastricht University is al een tijdje aan de gang, maar je kunt nog steeds meedoen!

Survey Badge

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Geen reactie Zorginstituut op verzoek rectificatie van bericht ‘Afbouw van antidepressiva’

Apeldoorn, 13 mei 2021

Naar aanleiding van een bericht (dd. 15 april jl.)op de website van het Zorginstituut, stuurden we samen met Jim van Os (psychiater UMCU) en Peter Groot (wetenschapper) een verzoek tot rectificatie.

Het Zorginstituut laat nog steeds na een standpunt in te nemen over vergoeding van afbouwmedicatie. Om diverse redenen opzienbarend en zeker als je ook weer in hun bericht leest: Bij de meeste patiënten gaat het afbouwen van antidepressiva goed. Ze hebben geen of weinig onttrekkingsverschijnselen. Waarom dan zo moeilijk doen over het innemen van een standpunt? Niemand gaat expres lekker lang afbouwen als dat niet nodig is! Regel het dan voor dat kleine * (‘verwaarloosbare’?) aantal en iedereen kan eindelijk door!

Het verzoek stuurden we op 27 april per e-mail en aangetekende brief. Tot nu toe kregen we geen reactie, maar zagen wel op 7 mei jl. een kopie van het website-bericht opduiken op GGZNieuws.

We hopen natuurlijk op rectificatie, maar helemaal gerust zijn we daar niet op. Vandaar ons bericht op GGZNieuws van vandaag, 13 mei.

De brieven die wij ontvangen van patienten die te lijden hebben onder de,  veel te lang voortslepende,  discussie over vergoeding van afbouwmedicatie, motiveren ons elke dag om in actie te komen. Zelfs op Hemelvaartsdag.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

* James Davies and John Reads 2019 review of studies of anti-depressant withdrawal recorded effects in 27% to 86% of individuals, with a weighted average (i.e., an average that assigns weights in accordance with the relative importance of each data point) of 56%. Likewise, a 2020 meta-analysis of withdrawal from oral antipsychotics found that 49% of individuals experienced symptoms after abrupt discontinuation of the medication compared to 11% in a control group that continued medication.