Apeldoorn, 13 april 2020

Wie lid is van de Depressievereniging ziet ze al voorbij komen; de oproepen om deel te nemen aan onderzoeken.

Voor zover mogelijk kijken we hier kritisch naar, doen we navraag bij de onderzoekers,  met als gevolg dat we niet alles doorzetten naar deze website.

Deze twee oproepen kwamen we recent tegen. Bij het onderzoek naar medicijnen zijn we nagegaan wie hierbij betrokken zijn en het antwoord was ‘patiëntenverenigingen’. (Tekst vanaf nieuwsbrief van Depressievereniging)

Onderzoek naar authenticiteit bij depressie

Dr. Sanneke de Haan van de Universiteit van Tilburg doet onderzoek naar de effecten van een depressie en/of de medicijnen tegen depressie op je ervaring jezelf te zijn.

Psychiatrische stoornissen zoals een depressie veranderen wat je voelt en denkt. Dit maakt het soms moeilijk om een onderscheid te maken tussen je ‘eigen’ ervaringen en ervaringen die het gevolg zijn van de depressie of de medicatie. Als je bijvoorbeeld ongelukkig bent met je werk, ligt dat dan aan je werk, of ligt het eerder aan je depressie dat je dat zo ervaart? En als je medicatie gebruikt, voel je je daardoor dan meer of minder jezelf?
Het onderzoek omvat één individueel gesprek.  Dat kan bij je thuis plaatsvinden, of op een andere locatie naar keuze. Het duurt doorgaans ongeveer 1,5 uur De uitkomsten van het onderzoek worden (uiteraard geanonimiseerd) te zijner tijd met de deelnemers gedeeld

Wil je meewerken aan dit onderzoek, of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Sanneke de Haan

Telefoonnummer: 013 4663440

Email: S.E.deHaan@uvt.nl 

Tevredenheidsonderzoek medicijnen

Veel mensen met psychische klachten gebruiken medicijnen, of hebben ze ooit gebruikt. Jij ook? Hoe tevreden ben jij over je medicijnen en word je wel goed begeleid?

Om dit in kaart te brengen werkt MIND samen met de Depressie Vereniging (en diverse andere partners) met een vragenlijst onderzoek om zo veel mogelijk ervaringen met medicijnen in kaart te brengen.

Waar gaat het onderzoek over?

Deze vragenlijst gaat over de behandeling van psychische problemen met medicijnen. Welke medicijnen bevallen goed? Welke bevallen minder? Is er voldoende voorlichting en begeleiding? Heb je last van bijwerkingen?

https://tinyurl.com/MINDmedicijnen

Apeldoorn, 8 april 2020

Op 21 november 2019 werd in opdracht van het ministerie van VWS een expertmeeting ‘Afbouwen antidepressiva; hoe?’ gehouden. Het heeft meer dan 5 maanden geduurd voor we op 2 april jl. het verslag mochten ontvangen.

Waar we vooraf voor waarschuwden, namelijk dat het zou uitdraaien op een pleidooi voor nog meer onderzoek, is bewaarheid. Nu zijn we niet tegen onderzoek, wel als het in de tussentijd gebruikt wordt om de beschikbaarheid van afbouwmedicatie tegen te houden. Of als de onderzoekers hun patiënten de optie afbouwmedicatie onthouden. Zie de kamerbrief van minister Van Rijn.

De net aangetreden minister Van Rijn die in 2017, als staatssecretaris,  het volgende antwoord gaf op kamervragen  die gingen over onder meer de vergoeding:

‘…. een geleidelijke afbouw van medicijnen kan al vergoed worden indien de verzekerde aan de verzekeringsvoorwaarden voldoet, dat wil zeggen mits er sprake is van rationele farmacotherapie en als de verzekerde hierop is aangewezen.’

Heel hoopgevend, alleen de patiënten zijn er niets mee opgeschoten (behalve de verzekerden van DSW en ENO).

Intussen zijn er drie  jaren van vooruitschuiven en patiënten in de kou laten staan, verstreken. We zullen niet rusten voordat deze volstrekt onlogische, onnodige en vooral schadelijke praktijk zal stoppen en artsen hun patiënten de afbouwmedicatie, vergoed vanuit het basispakket, kunnen bieden die nodig is voor verantwoord afbouwen van psychofarmaca en opioiden.

Vandaag stuurden we minister Van Rijn een oproep om vergoeding afbouwmedicatie mogelijk te maken.

Pauline Dinkelberg, voorzitter Vereniging Afbouwmedicatie

Apeldoorn, 4 april 2020

Drie aspecten van het gebruik van psychofarmaca en opioiden in tijden van corona:

1. Ze geven een grotere kans op een longontsteking
2. Ze worden wellicht vaker voorgeschreven in deze moeilijke tijd
3. Ze worden soms noodgedwongen ‘ongezien’ voorgeschreven

1.Het is niet zo moeilijk te begrijpen; als je een of meerdere ribben hebt gebroken of een buikoperatie hebt ondergaan en door de pijn minder goed en diep kan doorademen, is het een zegen dat opiaten ingezet kunnen worden om zo een longontsteking te voorkomen.

Het wordt anders als je deze middelen chronisch gebruikt en door de daarmee gepaard gaande sufheid en oppervlakkige ademhaling, juist meer risico loopt een longontsteking te krijgen.

Daarom is vooral in deze corona-tijd een extra waarschuwing op zijn plaats; niet alleen voor opioiden, zoals oxycodon, maar ook voor antipsychotica, antidepressiva, slaap-en kalmeringsmiddelen (benzodiazepines en Z-medicijnen)

Zie het artikel op de website Rxisk: https://rxisk.org/medications-compromising-covid-infections/?utm_source=COVID+%26+Meds&utm_campaign=March+News&utm_medium=email

Conclusions (enkele uitgelicht)

Several widely used medicines, such as antipsychotics and antidepressants, opioid analgesics, anticholinergic drugs, gabapentinoids, proton pump inhibitors, and inhaled corticosteroids can increase the risk of pneumonia by 1.2 to 2.7 times.

During the present COVID-19 pandemia, all medications should be critically reviewed and where possible deprescribed, in order to decrease not only the risk of pneumonia and its complications, but also other adverse effects which frequently lead to hospital admission (e.g., fractures)

2.In NRC (30/3/20) verscheen een, helaas verkorte, versie van deze ingezonden brief namens onze vereniging:

De barre tijden waarin we zitten zouden kunnen leiden tot meer recepten voor antidepressiva, slaap-en kalmeringsmiddelen. Begrijpelijk als dokters en patiënten in deze crisis niet zo bezig zijn met wat ons hierna te wachten staat. Toch is vooruitkijken aan te raden, want we weten steeds beter hoe moeilijk het is om weer te stoppen met deze medicijnen. En dat stoppen wordt moeilijker naarmate het gebruik langer is. Daarom is onze boodschap; ga regelmatig terug naar de voorschrijver om te bezien of u de medicatie nog nodig hebt.

Veel mensen krijgen klachten bij het te snel afbouwen. Verontrustend vaak zodanig, dat wordt verondersteld dat de depressie weer terug is en ze niet zonder deze medicatie kunnen. Gelukkig is langzaam afbouwen mogelijk en in veel gevallen de oplossing.

Laten we waar we kunnen problemen voorkomen!

3. Waar normaal gesproken een consult in de spreekkamer plaatsvindt voordat iemand een recept krijgt voor bijv. een slaap-of kalmeringsmiddel, wordt door het bewust mijden van patiëntcontact in deze tijd, vaker ‘ongezien’ voorgeschreven. Onvermijdelijk, maar een extra reden het gebruik goed te blijven volgen. Zeker als de patiënt alleen is, door bijv. thuisquarantaine.

Lots of Drs switching to “tele-medicine” during the shutdown.

We HOPE they know: “Treating” #Covid19 anxiety with a new Rx for anti-depressants, benzos or other psych meds can be dangerous – esp when patient is home alone.@DrDavidHealy

,Met vriendelijke groet, blijf gezond!                             Pauline Dinkelberg

Beste lezer,

Als je weet dat onderzoek naar gezondheidszorg van instituten als het Nivel wordt gedaan onder het motto:’Kennis voor betere zorg’ besef je dat het de bedoeling is dat hun publicaties van betekenis zijn voor de dagelijkse praktijk. Daarom reageren we als we iets opmerken wat volgens onze ervaringen en opgedane kennis, anders in elkaar zit dan wat we lezen.

https://nivel.nl/nl/nieuws/antidepressiva-bij-een-op-de-drie-patienten-langdurig-voorgeschreven

Onderstaande open brief hebben we verstuurd aan belangrijke partijen, zoals de minister van VWS en de NVvP (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie)

Open brief met links

open brief NIVEL 27-03-2020Afbouwmedicatie: hulpmiddel om langdurig gebruik van antidepressiva tegen te gaan

Oproep aan patiënten die met een recept voor afbouwmedicatie naar hun eigen apotheker worden verwezen.

De laatste weken bereiken ons veel berichten over brieven van zorgverzekeraars, waarin verwezen wordt  naar de eigen apotheker voor de levering van afbouwmedicatie.Hieronder een voorbeeld van een veelgebruikte tekst;

‘Wat moet u nog doen?
Neem alstublieft uw recept mee naar uw apotheek of apotheekhoudend huisarts. De
apotheker beoordeelt of u de kosten vergoed krijgt. Als dat zo is, declareert hij of zij de
kosten rechtstreeks bij ons. Heeft u nog eigen risico openstaan? Dan verrekenen we de
vergoeding hiermee.
(Naam zorgverzekeraar) heeft afspraken gemaakt met uw apotheker over de vergoeding van
apotheekbereidingen. De apotheker is op de hoogte van ons vergoedingsbeleid.
Indien de apotheker u doorverwezen heeft naar VGZ, dan betreuren wij het u terug te
moeten verwijzen naar de apotheker.’

Met deze ‘opdracht’ komt u hoogstwaarschijnlijk niet verder, als u afbouwmedicatie nodig hebt om verantwoord te kunnen minderen/stoppen met uw psychofarmaca. zoals antidepressiva of opioiden, zoals oxycodon.

Grote kans dat u na het bezoek aan de apotheker met lege handen huiswaarts keert. We hebben geen redenen om aan te nemen dat de eigen apotheker de benodigde lagere doseringen kan/wil maken en de prijs hiervoor kan noemen/iets kan zeggen over de vergoeding.

Word niet boos op uw eigen apotheker; deze is niet schuldig aan deze misstand!

Belangrijk: gebruikt u Venlafaxine, neem dan contact met ons op over de laatste ontwikkelingen.

Wordt u geconfronteerd met een dergelijke brief, laat het ons weten, voordat u naar de apotheker gaat!, via info@verenigingafbouwmedicatie.nl    We helpen u met uw reactie.

Dat geldt uiteraard ook voor andere brieven van de zorgverzekeraar die u niet helpen om de noodzakelijke afbouwmedicatie te kunnen ontvangen.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Op 12 maart jl. zond de BBC een programma met een item over ‘onttrekkingsverschijnselen’ uit.

Niet alleen hoor je hierin patiënten vertellen welke ernstige klachten ze ondervonden tijdens het afbouwen van antidepressiva, ook kwam aan de orde dat veel zorgprofessionals onvoldoende kennis hebben over afbouwen en onttrekkingsverschijnselen.

Wat onttrekkingsverschijnselen zijn leest u op onze website onder ‘info voor patiënten’.

In september vorig jaar werd de politiek in het Verenigd Koninkrijk middels een petitie benaderd. Aanleiding was het rapport: http://www.letstalkwithdrawal.com/tackling-prescribed-drug-dependence-and-withdrawal/

Het BBC-item kan m.b.v. deze link  worden teruggekeken: https://www.bbc.co.uk/programmes/p086fjk7. Mark Horowitz komt hierin ook aan het woord. Hij is als wetenschapper verbonden aan onze Vereniging Afbouwmedicatie.

Het artikel hierover op de website van de BBC vindt u hier: https://www.bbc.com/news/health-51834456.

De Vereniging Afbouwmedicatie werkt graag samen met de organisaties in de UK om het wereldwijde belang te dienen van de verspreiding van meer kennis over afbouwen bij patiënt en zorgverlener en de strijd voor toegang tot het gebruik van afbouwmedicatie.

Apeldoorn, Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 3 maart 2020

Het zal voor de lezers geen verrassing zijn; we vroegen de bezoekers van onze stand of ze ooit hadden geprobeerd hun medicatie, zoals antidepressiva, af te bouwen en van de mensen die daar ‘ja’ op antwoordden was het slechts 15% gelukt om te stoppen. Van de bezoekers die aangaven hier niet in geslaagd te zijn, kregen de meesten klachten waardoor zij dachten niet zonder de medicatie te kunnen. Een groot deel daarvan durft het alleen opnieuw te proberen als ze die klachten kunnen voorkomen, bijvoorbeeld met langzamer afbouwen.

Nu is dit niet meer dan de uitkomst van een kleine steekproef, maar we denken dat die toch van betekenis is, omdat we gedurende 9 dagen honderden verhalen hoorden met telkens dezelfde elementen.

“Ik gebruik al jaren antidepressiva en mijn arts heeft het nooit over afbouwen”.

‘Toen ik probeerde af te bouwen, kreeg ik klachten. Mijn arts zei toen dat ik blijkbaar niet zonder antidepressiva kan”.

” Mijn arts zegt dat ik de antidepressiva levenslang moet slikken, want ik mis een stofje in m’n hersenen”.

” Tijdens het afbouwen werd ik bang dat ik een terugval had. Toen ik weer  begon met de hele dosering, verdwenen de klachten”.

” Wat jammer dat ik nu pas hoor van afbouwmedicatie; mijn arts en apotheker hebben me dit niet verteld”.

” Ik werk al heel lang in een apotheek en heb nog nooit van afbouwmedicatie gehoord”.

” De pijnspecialist in het ziekenhuis zei dat ik een keer kon stoppen met de medicatie. Ik ben heel ziek geweest daarna”.

” Bij ons in de ouderenzorg zijn we huiverig voor afbouwen, want veel ouderen raken daardoor in de war, sommigen krijgen zelfs extra medicatie daarna”.

” De zorgverzekeraars zijn zeker heel blij met afbouwmedicatie, want ze willen toch dat we minder pillen slikken?”.

Pauline Dinkelberg

De Vereniging Afbouwmedicatie slaat alarm over het tegenhouden van een open debat over afbouwmedicatie in het wetenschappelijke tijdschrift  Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG).

In september 2018 werd het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’ gelanceerd (MD).

Tot stand gebracht door 4 partijen; waaronder de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, vertegenwoordigd door psychiater dhr. Ruhe.

De teneur van dit document is; afbouwen dient op maat van de patient te gebeuren. Echter; op 21 februari jl. werd een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG)geplaatst van de hand van psychiater Ruhe, waarin dat essentiele maatwerk plots beperkt blijkt tot de keuze uit een bepaald schema (tabel 3).

Aangezien zo’n beperking niet conform het MD is en rechtstreeks nadelig kan zijn voor de mogelijkheden van de patient om verantwoord te kunnen afbouwen, is er door Jim van Os en Peter Groot een reactie geschreven op genoemd artikel. Deze reactie is geplaatst, maar op 24 februari jl. weer verwijderd.

Dit kan uiteraard niet onbesproken blijven en u kunt  lezen hoe zij hierop reageerden.

Dit document bevat commentaar op de reactie¹ die dr. Eric Ruhé, Voorzitter van de Multidisciplinaire Werkgroep afbouw SSRI’s en SNRI’s, na verschijning van het artikel ‘Het afbouwen van SSRI’s en SNRI’s’² op de website van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) heeft geplaatst.

Dat we dit commentaar op de website van de Verenging Afbouwmedicatie plaatsen is omdat het NTvG ons hiervoor geen ruimte wilde bieden. Ons commentaar werd in eerste instantie op 21 februari wel geplaatst maar werd op 24 februari weer verwijderd. Als reden werd gegeven dat het niet de bedoeling is dat reacties op de website langer dan 600 woorden zijn. Wat we konden doen was onze reactie inkorten of een artikel indienen dat dan na beoordeling in het NTvG kon worden gepubliceerd. Beide opties waren voor ons niet acceptabel.

De belangrijke discussie over verantwoord afbouwen van antidepressiva (en andere medicijnen die onttrekkingsverschijnselen kunnen veroorzaken) en de vergoeding van de afbouwmedicatie die dat inmiddels praktisch mogelijk maakt kan alleen goed worden gevoerd als verschillende partijen hierover open en eerlijk met elkaar in gesprek willen en kunnen gaan. Daar is geen sprake van als de ene partij wel alle ruimte krijgt om een standpunt naar buiten te brengen en de andere niet.

Wat hierna volgt is onze volledige reactie op het commentaar van Ruhé zoals die door ons bij het NTvG was ingeleverd. Ons commentaar in het NTvG zelf en de reactie van Ruhé op de website van het NTvG zijn aan het eind van dit document als bijlage toegevoegd.

Druk hier voor de link naar de volledige reactie.

Amsterdam, 26 februari 2020,  Pauline Dinkelberg, voorzitter Vereniging Afbouwmedicatie

23 februari 2020

De huishoudbeurs; voor veel mensen een onverwachte plek om onze vereniging te treffen.

Maar we kijken inmiddels terug op 2 zeer geslaagde beursdagen met veel belangstelling voor onze stand. Vandaag, zondag, onmoetten we opvallend veel zorgprofessionals, die te maken krijgen met problemen van hun patiënten bij het afbouwen. Velen van hen hebben nog nooit van afbouwmedicatie gehoord en nemen enthousiast informatie mee om er op hun werkplek over te kunnen vertellen.

De Huishoudbeurs duurt nog tot en met zondag 1 maart. We hopen u er te zien!

Mensen die tijdens de beurs lid worden van onze vereniging krijgen een paar relaxsokken met ons logo of een afbouw-dagboek met veel praktische info cadeau. Dit aanbod geldt ook voor de ’thuisblijvers’ die via de website lid worden. Zij krijgen het cadeau naar keuze thuisgestuurd.

Een impressie van onze stand;