Auteur: Vereniging Afbouwmedicatie

Apeldoorn, 21 december 2020

Als u ooit uw antidepressiva hebt afgebouwd, of wilde afbouwen, zult u gemerkt hebben dat het vooral een kwestie was van ‘kijken hoe het gaat’  en af en toe bijstellen van het tempo.

Stelt u zich voor dat het door u gebruikte schema zondermeer aan de volgende patient zou worden opgelegd  ‘omdat het bij iemand anders ook werkte’. U zou vreemd opkijken; ieder mens is toch anders?

Zorgverleners moeten in hun werk de richtlijnen volgen. Maar wat als die richtlijn er juist op gebaseerd is dat een behandeling ‘op maat van de patient’ moet zijn?

Een voorbeeld van zo’n richtlijn is het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’

Hierin ziet u allerlei tabellen met voorbeeldschema’s, met dien verstande dat de bottomline altijd blijft: tussenliggende doseringen, stappen korter of langer dan een week zijn te allen tijde mogelijk.

En dat lijkt zorgverzekeraars nogal zenuwachtig te maken. Wat? Een schema wat arts en patient samen hebben gekozen? Nee hoor; wij stellen een ander schema voor (niet onderbouwd) of beperken de keuze tot slechts een route van 4 weken (evenmin onderbouwd). En we stellen het niet alleen voor, het is het enige wat we vergoeden.

Raar he …..het schema wat uw dokter voorschreef is volgens zorgverzekeraars nooit ‘wetenschappelijk onderbouwd’.

Wat voor onderbouwing zegt men dan nodig te hebben?

……… rct’s (randomized
controlled trials) die proefpersonen
door loting verdelen over verschillende groepen om de beste behandeling vast te stellen. Dat is wel de
gouden standaard in het medisch
onderzoek

Ieder weldenkend mens voelt op zijn klompen aan dat die ‘beste behandeling’ onmogelijk voor alle patienten de beste oplossing kan zijn.

Een IC-arts (Paul Elbers) maakt dit duidelijk in een grappig onderzoek,, waarin van 2 groepen met klompen in maat 38 en 47, ongeacht hun schoenmaat, de loopsnelheid wordt vergeleken.

U leest erover in het artikel   in de Volkskrant en duidelijk verbeeld in deze presentatie.

Hoe moet het anders?
‘Nou, als het om de klompen gaat, zou je
kunnen kijken of je de snelste tijden en
het meeste comfort bereikt als je de
klompmaat afstemt op de grootte van
de voet. Hoe wild is dat – in tijden waarin
iedereen de mond vol heeft van gepersonaliseerde zorg?’

Misschien moeten we dat maar eens aan de zorgverzekeraars gaan vragen; ‘Hoe brengt u uw beleid in overeenstemming met gepersonaliseerde zorg?’ Geen woorden, maar daden!

Apeldoorn, 12 december 2020

Stel dat u een antibioticum tegen een blaasontsteking kreeg voorgeschreven en dat u daarna een brief krijgt van de zorgverzekeraar met een aantal vragen, die u binnen 14 dagen moet beantwoorden.

1. Hebt u wel voldoende gedronken om de blaasontsteking te voorkomen?
2. Waarom is dit al uw 2e kuur dit jaar?
3. Hebt u de vorige kuur wel afgemaakt?
4. Waarom heeft uw arts gekozen voor middel x en niet middel y ?
5. Waarom heeft hij daarmee afgeweken van de richtlijn ‘behandeling herhaalde urineweginfectie’?

U zou toch meteen denken; is die verzekeraar van lotje getikt? Waarom worden die vragen aan mij gesteld? Ik mag er toch op vertrouwen dat mijn arts mij de beste behandeling heeft voorgeschreven? Laat ze bij twijfel contact opnemen met mijn arts!

Precies; u hoeft niets met dergelijke idiote brieven. Antwoord beleefd dat ‘ze bij het verkeerde adres zijn en dat bekend verondersteld mag worden dat de arts in dienst als medisch adviseur * bij twijfel contact moet opnemen met de voorschrijver. ‘

Dus u weet wat u te doen staat als u bijv. een brief krijgt met de volgende vragen:

Deze laatste vraag verraadt dat de opsteller of geen flauw benul heeft van de inhoud van het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’ (we nemen aan dat dit bedoeld wordt) of met opzet de indruk wil wekken dat uw behandeling daar niet aan voldoet.

Maar als uw arts een behandeling op maat heeft voorgeschreven, wordt per definitie voldaan aan deze richtlijn.  Zegt u dat maar tegen uw arts, zodat hij z’n antwoord klaar heeft voor het geval z’n collega bij de de zorgverzekeraar denkt wat te kunnen aanmerken op die op-maat-behandeling.

We hebben al gezien dat een arts zijn kostbare tijd heeft gestoken in beantwoording van vragen zoals bovenstaand, maar dat de zorgverzekeraar bleef volharden in de weigering om de afbouwmedicatie te vergoeden. Zelfs in een geval van opname in een kliniek bij vorige afbouwpoging i.v.m. suicide-gevaar!

Hulp en/of informatie nodig bij het omgaan met brieven van de zorgverzekeraar?  Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

*De arts in dienst als medisch adviseur is ook (tuchtrechtelijk) verantwoordelijk voor het handelen van leden van de zg. ‘functionele eenheid’. De brieven die ondertekend zijn door bijv. iemand van de  afd. declaraties, vallen daar ook onder!

Deskundige medewerkers die voor specifieke activiteiten en onder verantwoordelijkheid van de arts betrokken zijn bij de verwerking van persoonsgegevens betreffende iemands gezondheid zoals onder meer de afhandeling van machtigingsaanvragen. (website StadHolland)

Zie ook:

https://www.zn.nl/zorgverzekeraars/gedragscode

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 10 december 2020

U, patienten die (willen) afbouwen vormen onze belangrijkste informatiebron!  Uw ervaringen leiden direct tot eventuele aanpassing van uw afbouwschema en daarnaast tot verbetering van de toekomstige praktijk van afbouwen.

Hoe? Als u start met taperingstrips ontvangt u een ‘monitoringsformulier’ waarop u elke dag kunt bijhouden hoe het afbouwen gaat. Zo kan de  behandelaar zien of er iets veranderd moet worden aan het afbouwschema.

Vandaag hebben alle behandelaars een brief gekregen waarin zij worden ingelicht over een belangrijk onderzoek waarbij uw ervaringen centraal staan. U kunt hieraan bijdragen door uw monitoringsformulier op te sturen naar het UMC Utrecht (d.m.v. een antwoordnummer wat u bij het formulier ontvangt).

Vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Zie ook het artikel op GGZnieuws.nl

Afbouwen psychofarmaca is maatwerk, geen confectie!

Apeldoorn, 8 december 2020

Onder onze leden bevinden zich veel mensen die tevergeefs bij hun zorgverzekeraar hebben aangeklopt voor de vergoeding van afbouwmedicatie.

Neemt u geen genoegen met de ongefundeerde afwijzing?  Groot gelijk!

Apeldoorn, 2 december 2020

Vandaag, 2 december, een artikel over onze bezwaren tegen het TAPER-AD onderzoek.

Onze boodschap over de risico’s van het onderzoek is, voor mensen zonder ervaring met afbouwen, niet altijd meteen duidelijk.

Eigenlijk weten de farmaceuten, de instanties die geneesmiddelen controleren, de zorgverzekeraars en veel (maar nog niet genoeg) dokters precies waar de schoen wringt. Zij zijn er al lang van doordrongen: afbouwen moet op maat van de patient.

Echter, de patienten die starten met bijv. antidepressiva hebben geen idee van de problemen die hen mogelijk te wachten staan als ze willen stoppen met de medicatie.

Zij weten bijv. niet dat de stap van 37.5 mg venlafaxine naar 0 mg relatief een heel grote is. Juist in dat laatste stukje van het afbouwtraject krijgen veel patienten klachten (onttrekkingsverschijnselen).

De onderzoekers willen een deel van de deelnemers onthouden van de lagere doseringen, waarvan allang bekend is dat die nodig kunnen zijn om die klachten te voorkomen.

Wie ooit dergelijke klachten heeft ondervonden, zal het wel uit z’n hoofd laten om zich bewust die ‘ellende op de hals te halen’.

Wij maken ons dan ook de meeste zorgen om de mensen die hiervan niet op de hoogte zijn en wellicht ook niet gebracht worden voorafgaand aan deelname (informed consent).

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 24 november 2020

We plaatsten een bericht over de TAPER-AD trial. Volgens ons gaat dit onderzoek ons niet verder helpen.

Benieuwd naar wat dan wel?

Er zijn 2 belangrijke onderzoeken gedaan: de eerste in 2018 waarin gekeken werd hoeveel patienten er na  eerder mislukt afbouwen er met taperingstrips wel in slaagden hun antidepressiva af te bouwen.

Vervolgens in 2020 de tweede,  met een follow-up van de deelnemers van het eerste onderzoek; hoeveel mensen zijn na 1-5 jaar nog steeds zonder antidepressiva.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 22 november 2020

De Vereniging Afbouwmedicatie maakt zich zorgen over studies die patiënten en hun dokters niet gaan helpen bij verantwoord afbouwen, zoals het TAPER-AD onderzoek.

In deze brief leest u waar onze bezorgdheid  op gebaseerd is en wordt m.b.v. een presentatie duidelijk gemaakt waarom ‘one size fits all’ niet werkt bij afbouwen.

Hebt u vragen naar aanleiding van deze brief en/of over verantwoord afbouwen; wij zijn 7 dagen per week bereikbaar via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 15 november 2020

Onlangs kwam er een bericht  over een parodie-studie naar buiten wat in een klap duidelijk maakt waarom  wetenschappelijk onderzoek er niet altijd voor zorgt dat u als individuele patiënt een betere behandeling krijgt.

Artsen verdeelden personeel van de IC in twee groepen; de ene groep kreeg klompen in maat 38, de andere in maat 47. Vervolgens moesten zij een zelfde traject rennend afleggen en werd er gekeken welke groep het snelst was. Dat was de groep met klompen in maat 38. Conclusie; maat 38 is het beste.

Ieder weldenkend mens kan natuurlijk bedenken waarom zo’n onderzoek geen betere zorg oplevert, en toch wordt een dergelijke methode nog steeds toegepast.

In deze presentatie kunt u duidelijk zien waarom zo’n onderzoeksopzet ook niet werkt als het om onderzoek naar afbouwen gaat.

Natuurlijk is het hilarisch om het knelpunt in zo’n vergelijking verbeeld te zien.  Veel minder leuk wordt het als je afbouwmedicatie niet vergoed krijgt omdat de zorgverzekeraar de boodschap stuurt : deze voor u geschikte medicatie is niet rationeel, want niet ‘wetenschappelijk bewezen’.

Daar wordt over ‘t algemeen mee bedoeld: het is effectief gebleken in een zg. ‘randomized controlled trial’ , zoals in het klompenonderzoek  wat we noemden.

Een gerandomiseerd onderzoek met controlegroep (Engels: RCT, voor Randomized Controlled Trial) is een type wetenschappelijk onderzoek in de biowetenschappen, vooral in de geneeskunde, waarbij getracht wordt de vraag te beantwoorden of een bepaalde behandeling (‘interventie’) werkzaam of zinvol is. (bron: wikipedia)

De RCT geldt als de Rolls Royce van het klinisch onderzoek. Om na te gaan of behandeling A beter is dan behandeling B neem je  twee groepen patiënten die volkomen vergelijkbaar zijn. Vervolgens krijgt  groep A behandeling A en groep B behandeling B. Na enige tijd vergelijk je – op basis van vooraf vastgestelde criteria – de klinische toestand van groep A met die van groep B en je weet welk van beide behandelingen het beste klinische resultaat oplevert. (bron: https://www.oncologie.nu/nieuws/de-rct-is-niet-zaligmakend-maar-ook-niet-obsoleet/)

Voor het onderzoek naar de ‘beste afbouwstrategie’ zouden twee homogene groepen patiënten gevonden moeten worden. Alleen al daarom is zo’n RTC niet haalbaar. Die groepen moeten dan ieder dezelfde behandeling krijgen. Onmogelijk; je kunt niet iemand met klachten tijdens het afbouwen door laten gaan met hetzelfde programma (‘do no harm’ uit de eed van Hippocrates) en diegene een op-maat-behandeling onthouden.

Hoe is er dan gekeken naar de effectiviteit van afbouwmedicatie? Tot nu toe m.b.v. een tweetal onderzoeken, beide ‘observationeel’. In de ene werd gekeken naar het percentage patiënten die eerder niet konden afbouwen, maar daar wel in slaagden toen zij afbouwmedicatie in taperingstrips mochten gebruiken. Na 5 jaar is opnieuw gekeken hoeveel mensen daarvan nog steeds geen medicatie heeft hoeven te hervatten.

De volgende keer laten wij u zien waar u als patiënt/deelnemer op moet letten als u overweegt mee te doen aan onderzoek.

Vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 12 november 2020

Het onderwerp afbouwen staat in een steeds groeiende, wereldwijde belangstelling. Dat is vooral te danken aan mensen die van zich laten horen en hun ervaringen delen met  bijv. andere deelnemers op fora en de gezamenlijke roep om verandering steeds luider laten klinken.

Een recent onderzoek onder patiënten liet  onder meer zien dat de aantallen van mensen die last hebben van heftige onttrekkingsverschijnselen bij het afbouwen van hun psychofarmaca waarschijnlijk veel hoger zijn dan de schattingen tot nu toe.

Wat maakt het moeilijk om vast te stellen hoeveel dat er zijn? Onder meer omdat de klachten niet altijd als zodanig herkend worden en gedacht wordt aan een terugval of het optreden van een nieuwe ziekte.

Wilt u meer weten over medicatie en afbouwen? Of wilt u uw behandelaar op de hoogte brengen? Word dan lid van onze vereniging en vraag het gratis tijdschrift ‘Pillotalk’  bij ons aan. Benieuwd naar de inhoud?  Stuur dan een e-mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl  en we sturen u de pdf toe.

Ook is het mogelijk om bij ons de informatie die voor uw arts interessant is, aan te vragen. Die kunt u dan doorsturen voordat u naar uw afspraak gaat om te praten over afbouwen.

Patiënten spelen een heel belangrijke rol in de verspreiding van de kennis over de klachten die bij het afbouwen kunnen optreden en kunnen tegelijkertijd hun steentje bijdragen aan de oplossing daarvan!  Namens de patiënten die na u komen en hun dokters; bedankt!

Apeldoorn, 9 november 2020

Afgelopen vrijdag 6 november, was er een online congres in het kader van het Nationaal Psychosedebat.

Centraal staat de vraag; moeten mensen met een psychose altijd met medicatie behandeld worden? En in het verlengde daarvan: moet die medicatie lang (levenslang) gebruikt blijven worden?

Doorgedrongen bij de meesten onder ons is wel het besef dat deze medicatie, antipsychotica, verre van onschuldig zijn. Ze kunnen nuttig zijn bij gevaarlijke situaties bij psychose-patiënten, wellicht onvermijdelijk, maar er zou niet automatisch van uitgegaan moeten worden bij de behandeling.

Ook omdat er mee stoppen vaak niet eenvoudig is. Net als bij andere psychofarmaca, zoals antidepressiva, hebben farmaceuten verzuimd lagere doseringen te maken om een langzame afbouw te bewerkstelligen.

Ja, er bestaan al 5 jaar taperingstrips voor antipsychotica. Geen vuiltje aan de lucht als je die kunt betalen. Klop je echter bij de zorgverzekeraar aan, dan staat je een onvoorstelbare reactie te wachten.  Namelijk die van afwijzing van vergoeding.

Terwijl psychiaters de patiënt aanmoedigen om de kwaliteit van hun leven te verbeteren, met name door resocialisatie te stimuleren, gaan zorgverzekeraars dit streven dwarsbomen. Het is reeds bewezen dat patiënten die, eerder dan tot nu toe gebruikelijk, stoppen met antipsychotica beter in staat zijn de broodnodige contacten met anderen aan te gaan en zo hun herstel bevorderen.

Anderzorg gaat zelfs zo ver om afbouwschema’s uit een onderzoek dat tot 2024 loopt (het HAMLETT-onderzoek) te misbruiken als ‘standaard’ . Deze schema’s laten de mogelijkheid van lagere doseringen, om voor ons onnavolgbare redenen, onbenut. Maar een lopend onderzoek inzetten als ‘richtlijn’ is werkelijk ongehoord.

https://www.trouw.nl/zorg/wie-psychotisch-is-moet-medicatie-nemen-een-andere-behandeling-is-er-niet-tijd-om-dat-te-veranderen~bdb1b38ed/

Pauline Dinkelberg