Apeldoorn, 31 juli 2021
Mocht u lid willen worden of bent u net lid geworden van onze vereniging?
Dan duurt het tot na 20 augustus voor u de welkomstmail ontvangt.
Maar; als u vragen hebt over afbouwen enz. kunt u die gewoon stellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Ook het blad ‘Pillotalk’ kunt u via dit e-mailadres aanvragen.
Met vriendelijke groet,
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 24 juli 2021
Gisteren werd er door de GGZ een minuut stilte in acht genomen om stil te staan bij de slachtoffers van de gewelddadige actie van de zg. ‘Parnassiaschutter’.
Koepelorganisatie MIND zette ook een stuk op de website. Wat ons daaraan opviel was dat zij terecht het belang van goede zorg benadrukken, maar door het nemen van een psychotische patient als voorbeeld voorbij lijken te gaan aan de aanwijzingen dat de ‘Parnassiaschutter’ een depressieve patient zou zijn die last had van stoppen/wisselen van medicatie.
Dat ervaren wij als een gemiste kans om de, bij een groot publiek nog onvoldoende bekend zijnde, problematiek onder de aandacht te brengen. Zie onze brief, die we ook sturen naar GGZ-instellingen.
Een verhaal zoals in het boek over de dubbele moord in Baflo kan zich zomaar herhalen. De dader was bezig met het (in grote stappen) afbouwen van paroxetine.
We weten dat afbouwen moet gaan op geleide van de ervaringen van de patient en dat hoe dichter men bij de 0 mg komt, hoe kleiner de stappen moeten zijn (hyperbole afbouw).
Onbegrijpelijk dat een veelbezochte en betrouwbaar geachte website als www.thuisarts.nl nog steeds een schema van halvering van de dosis vermeldt en dat een andere voorbeeldtabel niet gepaard gaat met de tekst dat aanpassingen nodig kunnen zijn.
Wij hebben daar in februari jl. een e-mail over gestuurd aan de organisatie (NHG; Nederlands Huisartsen Genootschap) achter deze website. Al vier maanden later kregen we antwoord, eh nee, een reactie.
De mail die wij pas daags daarna verstuurden, bleef onbeantwoord tot nu toe.
Word lid van onze vereniging en krijg direkt bericht van ons als er bijv. iets verandert m.b.t. vergoedingen. Op www.medicijnkosten.nl vindt u informatie over vergoeding van doseringen. Let op: vermelding daar hoeft niet te betekenen dat de dosering daadwerkelijk beschikbaar is. Uw apotheker kan dat wel zien in zijn systeem.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 18 juli 2021
Maakte de wijze van overzetten (switchen) van antidepressiva de patient in Den Haag tot de ‘Parnassiaschutter’?
Deze week werden we weer opgeschrikt door een bericht over geweld, moord en suicide die in verband worden gebracht met psychofarmaca, zoals antidepressiva.
Het gaat hier over de man die volgens de berichten z’n ‘medicijnen terug wilde’ , die hij voorheen gebruikte, maar die kennelijk waren vervangen en de psychiater die ‘het niet wilde terugdraaien’. Hij staat nu bekend als ‘de Parnassiaschutter’ , omdat de gruwelijkheden zich afspeelden in de buurt van de GGZ-instelling Parnassia, waar hij in behandeling was.
Zo’n verhaal grijpt je aan en we hebben te doen met de patient, de slachtoffers, nabestaanden, omstanders en ook met de psychiater en zorgverleners. De behandelaars weten hoe dit heeft kunnen gebeuren; wij kunnen alleen maar gissen.
Was dit een vreselijk gevolg van ‘overzetten’ oftewel ‘switchen’ waarvan we weten dat het nogal eens te snel gaat. Het gelijktijdig uit-en insluipen van het ene en het andere medicijn zorgt voor een kwetsbare periode. We weten dat op-en afbouwen het risico op suicide vergroten.
Op de site van ISEPP (International Society for Ethical Psychology & Psychiatry) is onlangs gelanceerd de indrukwekkende video ‘Prescripticide’. Het bekijken en delen waard.
Hier vind u voorbeelden van onderbouwde switchstrips.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
1. Parnassiaschutter Jan (67) was zwaar depressief en smeekte om zijn oude medicijnen: ‘Ik ga kapot, zei hij’. Algemeen Dagblad, 15 juli 2021. https://www.ad.nl/den-haag/parnassiaschutter-jan-67-was-zwaar-depressief-en-smeekte-om-zijn-oude-medicijnen-ik-ga-kapot-zei-hij~ab64f7662/
2. Zorgbeveiliger Parnassia overleden door geweldsincident Leggelostraat Den Haag. Parnassia groep nieuwsbericht, 12 juli 2021. https://www.parnassiagroep.nl/wie-we-zijn/nieuws/-/1935061/zorgbeveiliger-parnassia-overleden-tgv-geweldsincident-leggelostraat-den-haag
3. Buurt niet verrast door schietpartij bij ggz-instelling. NOS Nieuwsbericht, 14 juli 2021. https://nos.nl/artikel/2389344-buurt-niet-verrast-door-schietpartij-bij-ggz-instelling
Apeldoorn, 17 juli 2021
Vandaag een artikel in het Financieel Dagblad over de waanzinnige situatie waar we in beland zijn m.b.t. de vergoeding van afbouwmedicatie in taperingstrips.
Wereldwijd wordt met enthousiasme gereageerd op deze Nederlandse innovatie, maar in het ‘gidsland’ zelf is een dwaze en schadelijke strijd gaande.
Dwaas omdat er geen enkel redelijk argument bedacht kan worden om patienten de kans te onthouden op een veilige manier van hun pillen af te komen.
En schadelijk omdat velen het na een of meer mislukte pogingen niet meer aandurven en een leven voor zich zien waarin ze noodgedwongen medicatie moeten blijven slikken, die ze niet meer nodig hebben en waar ze dagelijks de bijwerkingen van moeten verduren.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Vereniging Afbouwmedicatie heeft samen met 2 patienten een kort geding aangespannen tegen VGZ over het negeren van ‘medische noodzaak’ voor de vergoeding van antidepressiva.
Belangstellenden zijn welkom bij de zitting: op 22 juli a.s. om 9.15 uur bij de Rechtbank Gelderland, locatie Arnhem.
Adres: Walburgstraat 2-4, 6811 CP Arnhem. Vanaf 15/7 tot 19/7 is aanmelding mogelijk via https://aanmeldenpubliek.rechtspraak.nl/
Hier vindt u informatie over onder meer de corona-maatregelen in de Rechtbank.
Zaaknummer: 389305
Laat ons graag weten of het u gelukt is toestemming te krijgen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Apeldoorn, 11 juli 2021
Samen met twee patienten hebben we een kort geding aangespannen tegen VGZ.
Zij weigeren afbouwmedicatie in taperingstrips te vergoeden, ondanks het feit dat hun behandelend artsen deze met goede redenen voorschreven.
Vindt u het ook onbestaanbaar dat VGZ op de stoel van de arts gaat zitten en het voor mensen die taperingstrips nodig hebben, maar niet zelf kunnen betalen, onmogelijk maakt om verantwoord van de pillen af te komen?
Steun ons en kom naar de zitting op 22 juli a.s. om 9.15 uur bij de Rechtbank Gelderland, locatie Arnhem. Adres: Walburgstraat 2-4, 6811 CP Arnhem.
Lees hier de informatie van de Rechtbank. Aanmelden is nodig en kan tussen 15 en 19 juli. Zaaknummer: 389305
We zijn al zo lang bezig! Elke dag beginnen mensen aan antidepressiva, waarschijnlijk zonder dat ze weten hoe moeilijk het kan zijn om er mee te stoppen (56%). De Vereniging Afbouwmedicatie krijgt een constante stroom e-mails van mensen die hiermee te maken krijgen. Daarin klinkt de frustratie door van het gedwarsboomd worden door de zorgverzekeraars van iets wat ze eigenlijk zouden moeten toejuichen; het initiatief van verzekerden om gezonder te worden.
Lees bijvoorbeeld dit verhaal. Het is in 2017 gepubliceerd en er is nog geen sikkepit veranderd.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 19 juni 2021
In het programma Nieuwsweekend van 19 juni jl. kwam Imke Gilsing aan het woord. Zij belandde door een psychose in de eenzame kilheid van een isoleercel, terwijl ze eigenlijk meer behoefte had aan een plekje op de bank onder een dekentje, met iemand in de buurt die zorgzaam een oogje in het zeil houdt.
Met haar initiatie Tinkerbell Family streeft ze naar een meer menswaardige zorg in de psychiatrie.
Teken de petitie om dit onder de aandacht van de Tweede Kamer te brengen!
In het radiofragment wordt door haar verwezen naar het ‘Finse voorbeeld’.
Lees meer over de toepassing (POD) in Nederland in een bericht op Psychosenet
Vanuit Noorwegen komt de zg. ‘medicatievrije behandeling’
De toekomst lijkt er beter uit te zien; voorlopig hebben we echter nog veel zorgen over mensen die een PTSD overhouden aan een opname en voor geen goud opnieuw opgenomen willen worden.
Velen worstelen daarnaast met het afbouwen van medicatie (antipsychotica). Net als bij andere psychofarmaca (bijv. antidepressiva) hebben de farmaceuten (kunnen) nalaten doseringen te maken die afbouwen in kleine stappen mogelijk maken.
We begrijpen dat het na traumatische ervaringen in de psychiatrie extra moeilijk kan liggen om het medicatie-gebruik ‘aan te kaarten’ , maar willen er toch voor waarschuwen dit zonder overleg met de behandelend psychiater te doen.
Sommigen hebben baat bij een gesprek met hun huisarts om de stap naar de psychiater te durven zetten.
Gelukkig bestaan er taperingstrips met afbouwmedicatie op maat.
De vergoeding daarvan door de zorgverzekeraars zou een belangrijke stap in de goede richting betekenen voor mensen die afbouwen overwegen.
Onttrekkingsverschijnselen worden daarmee verminderd op voorkomen en dat is niet alleen belangrijk om het afbouwtraject goed vol te kunnen houden, maar ook ter voorkoming van klachten die na het stoppen lange tijd kunnen voortduren of blijven bestaan, zoals tardive dyskinesia en akathisie.
Meer informatie en/of steun nodig? Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 15 juni 2021
Zorginstituut blijft onjuist informeren over afbouw antidepressiva en taperingstrips
Huisartsen en psychiaters hebben het moeilijk als ze proberen om hun patiënten veilig en verantwoord te laten stoppen met medicijnen die onttrekkingsverschijnselen kunnen veroorzaken, zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap en kalmeringsmiddelen en opioïde pijnstillers. Omdat er nog steeds geen goede richtlijnen zijn en omdat lage doseringen die voor verantwoord afbouwen nodig zijn door fabrikanten nooit zijn geleverd. In Nederland kunnen hierdoor 3 miljoen mensen, en hun behandelaars, te maken krijgen met problemen bij stoppen met, of afbouwen van, deze middelen.
De komst van taperingstrips in 2013 heeft op maat en op basis van samen beslissen afbouwen praktisch mogelijk gemaakt. Drie wetenschappelijke onderzoeken hebben laten zien dat taperingstrips zowel op korte als op langere termijn effectief zijn. Een vergelijkbaar alternatief is niet beschikbaar. Toch willen zorgverzekeraars deze afbouwmedicatie nog steeds niet vergoeden.
Over de vergoeding van afbouwmedicatie had het Zorginstituut al in 2016 duidelijkheid kunnen scheppen maar dat is niet gebeurd. In plaats daarvan wees het Zorginstiuut in de afgelopen 5 jaar steeds opnieuw naar andere partijen, werden serieuze vragen niet beantwoord, werden partijen van overleg uitgesloten en werd ook onjuiste, onvolledige en misleidende informatie de wereld in gestuurd. Dit gebeurde in het bericht ‘Afbouw van antidepressiva‘ van 15 april, dat verscheen op de dag dat Zembla aandacht besteedde aan de problemen bij stoppen met antidepressiva.
Op 17 april is aan het Zorginstituut gevraagd om haar bericht op 8 punten, die uitgebreid werden toegelicht, te corrigeren. Op 26 mei volgde een ultrakorte ontwijkende reactie: ‘We hebben op basis van uw opmerkingen onze website kritisch nagekeken, wat heeft geleid tot enkele aanpassingen‘. Op 5 van de 8 punten werd punten werd niet ingegaan.
Teleurstelling en verbazing over deze reactie is gerechtvaardigd omdat het Zorginstituut in brieven en in de media steeds opnieuw laat weten hoe belangrijk haar taak is en hoe zorgvuldig en transparant die altijd wordt uitgevoerd. Bij afbouwmedicatie was daar in de afgelopen 5 jaar echter niets van te merken. En dat is nog steeds zo, waarom liet die ontoereikende korte reactie anders meer dan een maand op zich wachten? Vanwege overleg tussen (dure) adviseurs, juristen en PR mensen?
De handelswijze van het Zorginstituut past in een ontwikkeling die ook op andere terreinen zichtbaar is. Al eerder is daarom de vergelijking met de kindertoeslagaffaire gemaakt. Omdat ook daarin jarenlang belangrijke signalen werden genegeerd, werd gesuggereerd dat alles heel zorgvuldig gebeurde en dat er geen slachtoffers waren. Of hoogstens een klein aantal. We weten nu dat er 30.000 slachtoffers zijn, of meer. Om te bereiken dat ze een gezicht kregen en niet langer als abstractie werden beschouwd en om recht te halen voerden slachtoffers rechtszaken. Bij afbouwmedicatie gebeurt dat ook.
Om bij de afbouwmedicatie een eind te kunnen maken aan wat, net als bij de kindertoeslagaffaire, als institutionele vooringenomenheid kan worden beschouwd, moeten instanties zoals het Zorginstituut hun taak op de goede wijze (gaan) vervullen.
De Vereniging Afbouwmedicatie roept het Zorginstituut in een brief op om dit ook daadwerkelijk te gaan doen. Om te beginnen door dat eerdere verzoek tot rectificatie nogmaals, en deze keer serieus, te behandelen. Door punt voor punt uit te leggen hoe het nieuwsbericht van 15 april zal worden aangepast, of om helder, goed beargumenteerd en zonder vage en ontwijkende formuleringen, uit te leggen waarom dat niet nodig zou zijn.
De brief van onderzoekers Dr. Peter Groot en Prof. Jim van Os, en Pauline Dinkelberg, voorzitter van de Verenging Afbouwmedicatie is hier te vinden.
Apeldoorn, 15 juni 2021
Het is inmiddels twee maanden na de uitzending van Zembla: ‘Stoppen met de pillen’.
Veel mensen die ons een reactie stuurden op deze uitzending waren ‘verbijsterd’ over de ernst van de problemen die in beeld werden gebracht, maar ook over de tegenwerking van instanties die er juist voor zijn om de gezondheidszorg te verbeteren.
Zoals het Zorginstituut. Precies op de uitzenddag (15/4/21) kwam er een publicatie op hun website te staan over ‘Afbouwen van antidepressiva’. Aan dat bericht mankeert nogal wat; ook na een eerste (door ons gevraagde) rectificatie (26/5/21) die zeer lang op zich liet wachten.
Reden voor ons om opnieuw een rectificatie te verzoeken. We hebben de achtergronden in een bericht toegelicht.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 7 juni 2021 Update 4 oktober 2021
Goed nieuws: er is een nieuwe website: https://www.opiatenafbouwen.nl/
Mijn afbouwverhaal (tramadol) vind u hier. Het is meer dan 800 keer gedeeld via Linkedin.
We horen er in het nieuws niet meer zoveel over; de zg. ‘opiatencrisis’. Voormalig minister Bruins luidde de noodklok in februari 2019 en nu, meer dan 2 jaar later, is er een ‘Handreiking Afbouwen Opioiden’ .
Over het afbouwen van opioiden is al veel gepubliceerd. Er wordt voor gewaarschuwd het afbouwen niet te snel te doen en bij klachten bijv. 5% van de dosering per afbouwstap te minderen.
Dat lijkt niet zo moeilijk; als je bijv. 100 mg oxycodon gebruikt, haal je er 5 mg (= 1 tablet) af. Maar het loopt al gauw spaak; de ervaring leert dat de eerste stappen meestal wel te doen zijn. Maar als 5% minder dan 5 mg (de laagst geregistreerde dosis) wordt, raak je aangewezen op magistrale bereiding.
Tot nu toe levert alleen de Regenboogapotheek oxycodon retard in de benodigde afbouwdoseringen (en van nog meer zg. opioiden).
Nu doet het bizarre feit zich voor, dat genoemde Handreiking zich baseert op de richtlijnen waarin langzaam en op maat afbouwen wordt aanbevolen, maar afbouwschema’s bevat waarin dit principe niet verwerkt is. Bovendien; de optie van taperingstrips lijkt zorgvuldig verzwegen te worden. Dit terwijl wij hebben gehoord dat (een van de?) opstellers een apotheker hebben gevraagd de 1 mg-tablet (retard?) te gaan maken!
Dus in de tussentijd moet u het zelf maar uitzoeken!
Reden voor ons om de makers te schrijven. Verbaas u met ons over het antwoord.
We zijn daarna uiteraard opnieuw in de pen geklommen.
Voor meer info over (afbouwen) opioiden: www.opiaten.nl
Vragen kunt u uiteraard aan ons richten via info@verenigingafbouwen.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 31 mei 2021
Medicating Normal is een indrukwekkende film over jonge mensen die ten prooi vallen aan het automatisme van medicaliseren van stress en verdriet.
Ze worden volgepropt met psychofarmaca, met alle schadelijke gevolgen van dien. Na het afbouwen en stoppen zijn ze boos, bijvoorbeeld door het ontbreken van ‘informed consent’; niemand die hen van te voren vertelde over de bijwerkingen. Maar ze komen ook in een rouwproces terecht over ‘zoveel verloren jaren’ en het blijvende (?) verlies van bijv. empathie door jarenlang slikken van ‘vervlakkende’ antidepressiva.
Dat laatste greep mij heel erg aan. Het is min of meer mijn ‘taak’ om me dagelijks kwaad te maken over de zorgverzekeraars, die de ‘beterende hand’ van moedige patienten in de kiem probeert te smoren door verantwoord afbouwen te dwarsbomen.
Maar ook het verdriet om wat verloren ging is belangrijk om bij stil te staan.
Gelukkig kregen de mensen in de film na verloop van tijd weer perspectief, zodat het toch nog een hoopvol verhaal werd.
We weten echter dat zo’n happy end niet voor iedereen is weggelegd.
De film is tot 7 juni a.s. voor $ 6 te zien via deze link.
De podcast van Mikhaila Peterson waarin ze dr. Wright en dr. Cohen interviewt is ook de moeite waard.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
