Zoekresultaten voor: onderzoeken

Apeldoorn, 27 maart 2022

Te gek om los te lopen; CZ gaat een pilot doen i.s.m. de Transvaalapotheek te Den Haag waarbij mensen in een beperkte tijd antidepressiva moeten afbouwen en als ze daar niet in slagen mogen ze het verder zelf uitzoeken.

Dat betekent onder meer dat mensen die ergens in het schema ‘stranden’ door klachten (onttrekkingsklachten), twee keuzes hebben:

1. De rest van het afbouwen m.b.v. taperingstrips doen, voor eigen rekening
2. Bij gebrek aan financiele middelen: terug naar de laagstgeregistreerde dosering

Dat is zuur! Afbouwen is een hele uitdaging en als je dan weer terug naar af moet, alleen omdat CZ niet wil betalen voor de taperingstrips is dat ronduit immoreel te noemen!

https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/zorgverzekeraar-cz-start-met-pilot-afbouwmedicatie-antidepressiva

Hele volksstammen CZ-verzekerden hebben in de afwijzingsbrieven gelezen dat CZ taperingstrips niet wil vergoeden ‘omdat er geen wetenschappelijk bewijs is’.

Maar dat* is er wél; in tegenstelling tot de afbouw volgens tabel 3 van het Multidisciplinair Document. En juist dát gaat CZ nu vergoeden.

Deze pilot wordt toegevoegd in het rijtje ethisch niet-uitvoerbare onderzoeken;

1. OPERA
2. TEMPO*
3. Pilot CZ

*Dit onderzoek is onderwerp van een Wob-verzoek. Er is géén goedkeuring van een medisch-ethische commissie!

Ons belangrijkste bezwaar:

Afbouwen is maatwerk. Vaststaande schema’s, doseringen in een beperkte, opgelegde periode maken maatwerk onmogelijk.

We zullen bovenstaande nog beter uitwerken, maar willen niet wachten met het oprichten van een Stichting Afbouwschadeclaim.  Loopt u tegen problemen aan bij het deelnemen aan onderzoeken of anderszins (daarvan komt ook nog een opsommende lijst); mail dan afbouwschadeclaim@gmail.com

De komende weken zullen we telkens een onderzoek en een onethisch aspect onder de loep nemen via de website en onze facebookpagina Vereniging Afbouwmedicatie.

We zullen onszelf moeten informeren om veilig te kunnen afbouwen!

Pauline Dinkelberg, vorrzitter

*Er zijn 3 onderzoeken waarin de effectiviteit van taperingstrips worden aangetoond.

U vindt ze (en nog meer informatie) hier

 

Apeldoorn, 9 januari 2022

De Vereniging wil graag haar steentje bijdragen aan verantwoord medicijngebruik! Mogelijkheden genoeg!

We schreven een brief aan de huisartsenverenigingen over het volgende;

Dit jaar hebben we gekozen voor aandacht voor het protocol (pag. 12) t.b.v. huisartsen waarin staat dat patienten die medicijnen zoals antidepressiva gebruiken, elke drie maanden ter controle door de huisarts gezien en gesproken moeten worden.

Omdat we weten dat langdurig gebruik van antidepressiva toeneemt en dat afbouwen lastiger wordt naarmate er langer doorgegaan wordt slikken, lijken deze controles een heel goed middel om vinger aan de pols te houden.

Samen met de patient kan de huisarts evalueren; wegen de voordelen nog op tegen de nadelen (waaronder bijwerkingen en mogelijke afbouwproblemen)? Wil de patient doorgaan of liever stoppen?

Zie onze brief aan de Nederlandse Vereniging van Huisartsen (NHG), Landelijke Vereniging Huisartsen (LHV) en Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen (VPH).

Een goede beslissing kan natuurlijk alleen maar op basis van juiste en tijdige (dus voor de start!) informatie genomen worden; ook op dat vlak valt nog veel te verbeteren. En dat is hoognodig; te veel mensen melden ons dat zij niet wisten dat langer gebruik het risico op ontrekkingsklachten lijkt te vergroten. Als je dat van tevoren weet bevordert dat de motivatie om regelmatig met je huisarts te kijken of je door wilt gaan of wil stoppen.

Ook wankelt de overtuiging dat doorgaan met antidepressiva terugval voorkomt. In onderzoeken wordt onvoldoende onderscheid gemaakt tussen onttrekking en terugval.

Voorkomen is ook hier beter dan genezen; temeer omdat we vermoeden dat veel mensen met langdurige en wellicht blijvende klachten tobben na het (te snelle) afbouwen.

Vragen?  Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 5 september 2021

De website Mad in America is een bron van artikelen over psychiatrie, waar regelmatig nieuws over afbouwen van antidepressiva enz. te vinden is.

Onlangs werden prof. dr. Van Os van het UMCU en dr. P.C. Groot  geinterviewd, waarna dit als podcast te beluisteren valt.

Aan de orde komt onder meer waarom het zo moeilijk/onmogelijk is om de beste afbouwmethodes d.m.v. een RCT te onderzoeken. Dat heeft bijv. te maken met de ethische bezwaren.

Op ons verzoek is de Engelstalige tekst naar het Nederlands vertaald, zodat meer mensen de kans krijgen het interview te lezen.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 15 juni 2021

Zorginstituut blijft onjuist informeren over afbouw antidepressiva en taperingstrips

Huisartsen en psychiaters hebben het moeilijk als ze proberen om hun patiënten veilig en verantwoord te laten stoppen met medicijnen die onttrekkingsverschijnselen kunnen veroorzaken, zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap en kalmeringsmiddelen en opioïde pijnstillers. Omdat er nog steeds geen goede richtlijnen zijn en omdat lage doseringen die voor verantwoord afbouwen nodig zijn door fabrikanten nooit zijn geleverd. In Nederland kunnen hierdoor 3 miljoen mensen, en hun behandelaars, te maken krijgen met problemen bij stoppen met, of afbouwen van, deze middelen.

De komst van taperingstrips in 2013 heeft op maat en op basis van samen beslissen afbouwen praktisch mogelijk gemaakt. Drie wetenschappelijke onderzoeken hebben laten zien dat taperingstrips zowel op korte als op langere termijn effectief zijn. Een vergelijkbaar alternatief is niet beschikbaar. Toch willen zorgverzekeraars deze afbouwmedicatie nog steeds niet vergoeden.

Over de vergoeding van afbouwmedicatie had het Zorginstituut al in 2016 duidelijkheid kunnen scheppen maar dat is niet gebeurd. In plaats daarvan wees het Zorginstiuut in de afgelopen 5 jaar steeds opnieuw naar andere partijen, werden serieuze vragen niet beantwoord, werden partijen van overleg uitgesloten en werd ook onjuiste, onvolledige en misleidende informatie de wereld in gestuurd. Dit gebeurde in het bericht ‘Afbouw van antidepressiva‘ van 15 april, dat verscheen op de dag dat Zembla aandacht besteedde aan de problemen bij stoppen met antidepressiva.

Op 17 april is aan het Zorginstituut gevraagd om haar bericht op 8 punten, die uitgebreid werden toegelicht, te corrigeren. Op 26 mei volgde een ultrakorte ontwijkende reactie: ‘We hebben op basis van uw opmerkingen onze website kritisch nagekeken, wat heeft geleid tot enkele aanpassingen‘. Op 5 van de 8 punten werd punten werd niet ingegaan.

Teleurstelling en verbazing over deze reactie is gerechtvaardigd omdat het Zorginstituut in brieven en in de media steeds opnieuw laat weten hoe belangrijk haar taak is en hoe zorgvuldig en transparant die altijd wordt uitgevoerd. Bij afbouwmedicatie was daar in de afgelopen 5 jaar echter niets van te merken. En dat is nog steeds zo, waarom liet die ontoereikende korte reactie anders meer dan een maand op zich wachten? Vanwege overleg tussen (dure) adviseurs, juristen en PR mensen?

De handelswijze van het Zorginstituut past in een ontwikkeling die ook op andere terreinen zichtbaar is. Al eerder is daarom de vergelijking met de kindertoeslagaffaire gemaakt. Omdat ook daarin jarenlang belangrijke signalen werden genegeerd, werd gesuggereerd dat alles heel zorgvuldig gebeurde en dat er geen slachtoffers waren. Of hoogstens een klein aantal. We weten nu dat er 30.000 slachtoffers zijn, of meer. Om te bereiken dat ze een gezicht kregen en niet langer als abstractie werden beschouwd en om recht te halen voerden slachtoffers rechtszaken. Bij afbouwmedicatie gebeurt dat ook.

Om bij de afbouwmedicatie een eind te kunnen maken aan wat, net als bij de kindertoeslagaffaire, als institutionele vooringenomenheid kan worden beschouwd, moeten instanties zoals het Zorginstituut hun taak op de goede wijze (gaan) vervullen.

De Vereniging Afbouwmedicatie roept het Zorginstituut in een brief op om dit ook daadwerkelijk te gaan doen. Om te beginnen door dat eerdere verzoek tot rectificatie nogmaals, en deze keer serieus, te behandelen. Door punt voor punt uit te leggen hoe het nieuwsbericht van 15 april zal worden aangepast, of om helder, goed beargumenteerd en zonder vage en ontwijkende formuleringen, uit te leggen waarom dat niet nodig zou zijn.

De brief van onderzoekers Dr. Peter Groot en Prof. Jim van Os, en Pauline Dinkelberg, voorzitter van de Verenging Afbouwmedicatie is hier te vinden.

Apeldoorn, 19 maart 2021

Ons belastinggeld stroomt ongehinderd richting een vijver van onwil en incompetentie, waar instanties zoals NZa en Ombudsman in hun plezierbootjes ronddobberen.

Op 18 augustus vorig jaar (2020) stuurden we een brief aan de NZa. Dit zou een ‘toezichthouder’ zijn. Ze maken bijvoorbeeld ook de regels * voor de communicatie tussen zorgverzekeraar en verzekerde. Daar valt bijvoorbeeld te lezen dat reacties op aanvragen ‘tijdig’ beantwoord dienen te worden door zorgverzekeraars.

We kregen veel berichten van zeer lange wachttijden; soms meer dan drie maanden.

Drie maanden is de tijd die hoort te zitten tussen het ene en het volgende gesprek met de voorschrijver over wel of niet doorgaan met bijv. antidepressiva.

Daarvan (en ook van andere psychofarmaca) is bekend dat hoe langer je het blijft gebruiken, hoe moeilijker het is om er weer van af te komen.

Stel dat je met de dokter afspreekt dat je wilt gaan afbouwen m.b.v. taperingstrips. De dokter schrijft een onderbouwde aanvraag voor vergoeding en je stuurt die op naar je verzekeraar. Na drie maanden zonder antwoord kom je weer bij de dokter en ben je nog geen steek verder; nee zelfs achterop geraakt, want je hebt drie maanden onnodig door geslikt.

Deze gezondheidsschade boeit zowel NZa als de Ombudsman niet.  Om te benadrukken dat wachten volgens deze instanties geen probleem is, hebben ze er 7 maanden over gedaan om dat aan ons te bevestigen.

NZa is gemachtigd alle zorgverzekeraars op dit punt te bevragen/onderzoeken. Op onze vraag hoeveel voorbeelden zij daarvoor nodig hadden, kwam nooit een antwoord. Later was het de AVG die onderzoek niet mogelijk zou maken. Op onze vraag met welk artikel van die wet we te maken zouden hebben, bleef het ook stil.

Moeten we dan maar stoppen met melden? Nee hoor, wij gaan gewoon door!

Bekruipt u het gevoel dat u er alleen voor staat? Weet dat wij aan uw kant staan!

* https://wetten.overheid.nl/BWBR0042553/2019-11-01

 

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 24 november 2020

We plaatsten een bericht over de TAPER-AD trial. Volgens ons gaat dit onderzoek ons niet verder helpen.

Benieuwd naar wat dan wel?

Er zijn 2 belangrijke onderzoeken gedaan: de eerste in 2018 waarin gekeken werd hoeveel patienten er na  eerder mislukt afbouwen er met taperingstrips wel in slaagden hun antidepressiva af te bouwen.

Vervolgens in 2020 de tweede,  met een follow-up van de deelnemers van het eerste onderzoek; hoeveel mensen zijn na 1-5 jaar nog steeds zonder antidepressiva.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

Apeldoorn, 15 november 2020

Onlangs kwam er een bericht  over een parodie-studie naar buiten wat in een klap duidelijk maakt waarom  wetenschappelijk onderzoek er niet altijd voor zorgt dat u als individuele patiënt een betere behandeling krijgt.

Artsen verdeelden personeel van de IC in twee groepen; de ene groep kreeg klompen in maat 38, de andere in maat 47. Vervolgens moesten zij een zelfde traject rennend afleggen en werd er gekeken welke groep het snelst was. Dat was de groep met klompen in maat 38. Conclusie; maat 38 is het beste.

Ieder weldenkend mens kan natuurlijk bedenken waarom zo’n onderzoek geen betere zorg oplevert, en toch wordt een dergelijke methode nog steeds toegepast.

In deze presentatie kunt u duidelijk zien waarom zo’n onderzoeksopzet ook niet werkt als het om onderzoek naar afbouwen gaat.

Natuurlijk is het hilarisch om het knelpunt in zo’n vergelijking verbeeld te zien.  Veel minder leuk wordt het als je afbouwmedicatie niet vergoed krijgt omdat de zorgverzekeraar de boodschap stuurt : deze voor u geschikte medicatie is niet rationeel, want niet ‘wetenschappelijk bewezen’.

Daar wordt over ‘t algemeen mee bedoeld: het is effectief gebleken in een zg. ‘randomized controlled trial’ , zoals in het klompenonderzoek  wat we noemden.

Een gerandomiseerd onderzoek met controlegroep (Engels: RCT, voor Randomized Controlled Trial) is een type wetenschappelijk onderzoek in de biowetenschappen, vooral in de geneeskunde, waarbij getracht wordt de vraag te beantwoorden of een bepaalde behandeling (‘interventie’) werkzaam of zinvol is. (bron: wikipedia)

De RCT geldt als de Rolls Royce van het klinisch onderzoek. Om na te gaan of behandeling A beter is dan behandeling B neem je  twee groepen patiënten die volkomen vergelijkbaar zijn. Vervolgens krijgt  groep A behandeling A en groep B behandeling B. Na enige tijd vergelijk je – op basis van vooraf vastgestelde criteria – de klinische toestand van groep A met die van groep B en je weet welk van beide behandelingen het beste klinische resultaat oplevert. (bron: https://www.oncologie.nu/nieuws/de-rct-is-niet-zaligmakend-maar-ook-niet-obsoleet/)

Voor het onderzoek naar de ‘beste afbouwstrategie’ zouden twee homogene groepen patiënten gevonden moeten worden. Alleen al daarom is zo’n RTC niet haalbaar. Die groepen moeten dan ieder dezelfde behandeling krijgen. Onmogelijk; je kunt niet iemand met klachten tijdens het afbouwen door laten gaan met hetzelfde programma (‘do no harm’ uit de eed van Hippocrates) en diegene een op-maat-behandeling onthouden.

Hoe is er dan gekeken naar de effectiviteit van afbouwmedicatie? Tot nu toe m.b.v. een tweetal onderzoeken, beide ‘observationeel’. In de ene werd gekeken naar het percentage patiënten die eerder niet konden afbouwen, maar daar wel in slaagden toen zij afbouwmedicatie in taperingstrips mochten gebruiken. Na 5 jaar is opnieuw gekeken hoeveel mensen daarvan nog steeds geen medicatie heeft hoeven te hervatten.

De volgende keer laten wij u zien waar u als patiënt/deelnemer op moet letten als u overweegt mee te doen aan onderzoek.

Vragen zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg

 

 

 

                                                Je eigen tempo is het enige juiste tempo!

Dit is Ivan Fischer, dirigent bij het Concertgebouworkest. ‘Je eigen tempo, is het enige juiste tempo’ houdt hij z’n cursisten voor in een masterclass. Het is een van de dingen waarvan hij zegt dat het ‘breder toepasbaar’ is. We denken daarom dat hij er geen bezwaar tegen heeft dat wij de quote kapen om de basis van verantwoord afbouwen samen te vatten.

Patiënten en zorgverleners ervaren dat afbouwschema’s op maat die te allen tijde aangepast kunnen worden, werken bij het afbouwen.

Onlangs werd een belangrijke review gelanceerd, waarin de ervaringen van patiënten een centrale plaats krijgen. Onderzoeken zijn belangrijk, maar ‘wat goed werkt voor de groep, is niet automatisch het beste voor het individu’.

Die ‘wetenschap’ bevalt sommige zorgverzekeraars niet en we zien dat ze  ernaar neigen ‘vaste’ schema’s te willen hanteren.

Maar dat is zoiets als een orthopedisch schoenmaker die zich uit de markt prijst door zich te beperken tot 3 standaardmaten.

Wij doen ons best dit uit te dragen in gesprekken met bijvoorbeeld zorgverzekeraars, zoals VGZ. Deze zorgverzekeraar heeft ons gevraagd voorbeelden aan te dragen, waarbij ‘de patiënt tegen vergoedingsproblemen aanliep‘.

Het moet hierbij gaan om de antidepressiva die genoemd worden in het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’. 

Met vriendelijke groet, namens het bestuur van Vereniging Afbouwmedicatie.

Apeldoorn, 3 mei 2020

Vandaag is het eerste ervaringsverhaal op de website geplaatst. U vindt het m.b.v. de menubalk op de homepage.

We nodigen iedereen uit om een verhaal op te sturen. Om de ervaringen met afbouwen van je af te schrijven en/of omdat je denkt dat anderen er iets van kunnen opsteken.

De kunst van het afbouwen is bij uitstek iets wat we met en van elkaar moeten leren. Terwijl het ook een heel persoonlijk gebeuren is. Wat voor de een werkt, is voor de ander geen goed idee. Ga dus altijd in gesprek met uw behandelaar!

We horen vaak dat artsen niet (meteen) enthousiast zijn als patiënten afbouwmedicatie ter sprake brengen. Soms begrijpelijk, maar wel pijnlijk om te ervaren als je minder medicijnen wilt gebruiken om je gezondheid te verbeteren. Zo’n voornemen verdient toch aanmoediging? Het gevoel ‘er alleen voor te staan’ komt  voor velen maar al te bekend voor.

Toch is er hoop; voor artsen bent u in feite een zeer waardevolle, bron van ‘bijscholing’ op dit gebied. Er lopen op dit moment geen onderzoeken waarbij deelnemers kunnen kiezen voor afbouwmedicatie. Dokters moeten het hebben van uw ervaringen!

Uiteraard zijn er tips voortgekomen uit de ervaringen van anderen, waar u veel aan kunt hebben. Die hebben we onlangs gebundeld in een ‘afbouwdagboek’ en kunt u toegezonden krijgen als u lid bent of wordt.

Daarnaast is iedereen, ook zorgverleners, familieleden, lid of geen lid, enz., welkom om vragen te stellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

Apeldoorn, 19 april 2020

Op Psychosenet vindt u een oproep om mee te doen aan een onderzoek naar bewegingsklachten bij psychose.

De Vereniging heeft contact gehad met de onderzoekster en vernomen dat de eventuele relatie met medicatie of afbouw daarvan, niet aan de orde komt. We vinden het doel van het onderzoek (toch) belangrijk genoeg om het onder uw aandacht te brengen.

Ui het bericht:

Deze klachten in het bewegen hangen soms samen met medicatiegebruik, maar we zien dat de klachten ook vaak aanwezig zijn los van eventueel medicatiegebruik. Het is nog niet bekend hoeveel last mensen met psychosen hier van ervaren en wat de invloed van deze klachten is op hun kwaliteit van leven. Dit willen we bij het UMC Utrecht graag onderzoeken zodat in de toekomst hiervoor passende behandeling ontwikkeld kan worden.

Zie verder de website van psychosenet.

Pauline Dinkelberg, voorzitter