Zoekresultaten voor: onderzoeken

30 april 2024

Onderzoeken naar effectiviteit van taperingstrips

Apeldoorn, 13 april 2020

Wie lid is van de Depressievereniging ziet ze al voorbij komen; de oproepen om deel te nemen aan onderzoeken.

Voor zover mogelijk kijken we hier kritisch naar, doen we navraag bij de onderzoekers,  met als gevolg dat we niet alles doorzetten naar deze website.

Deze twee oproepen kwamen we recent tegen. Bij het onderzoek naar medicijnen zijn we nagegaan wie hierbij betrokken zijn en het antwoord was ‘patiëntenverenigingen’. (Tekst vanaf nieuwsbrief van Depressievereniging)

Onderzoek naar authenticiteit bij depressie

Dr. Sanneke de Haan van de Universiteit van Tilburg doet onderzoek naar de effecten van een depressie en/of de medicijnen tegen depressie op je ervaring jezelf te zijn.

Psychiatrische stoornissen zoals een depressie veranderen wat je voelt en denkt. Dit maakt het soms moeilijk om een onderscheid te maken tussen je ‘eigen’ ervaringen en ervaringen die het gevolg zijn van de depressie of de medicatie. Als je bijvoorbeeld ongelukkig bent met je werk, ligt dat dan aan je werk, of ligt het eerder aan je depressie dat je dat zo ervaart? En als je medicatie gebruikt, voel je je daardoor dan meer of minder jezelf?
Het onderzoek omvat één individueel gesprek.  Dat kan bij je thuis plaatsvinden, of op een andere locatie naar keuze. Het duurt doorgaans ongeveer 1,5 uur De uitkomsten van het onderzoek worden (uiteraard geanonimiseerd) te zijner tijd met de deelnemers gedeeld

Wil je meewerken aan dit onderzoek, of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Sanneke de Haan

Telefoonnummer: 013 4663440

Email: S.E.deHaan@uvt.nl 

Tevredenheidsonderzoek medicijnen

Veel mensen met psychische klachten gebruiken medicijnen, of hebben ze ooit gebruikt. Jij ook? Hoe tevreden ben jij over je medicijnen en word je wel goed begeleid?

Om dit in kaart te brengen werkt MIND samen met de Depressie Vereniging (en diverse andere partners) met een vragenlijst onderzoek om zo veel mogelijk ervaringen met medicijnen in kaart te brengen.

Waar gaat het onderzoek over?

Deze vragenlijst gaat over de behandeling van psychische problemen met medicijnen. Welke medicijnen bevallen goed? Welke bevallen minder? Is er voldoende voorlichting en begeleiding? Heb je last van bijwerkingen?

https://tinyurl.com/MINDmedicijnen

Apeldoorn, 13 juli 2026

Er is nogal wat opgetogenheid over een nieuw soort antipsychoticum; xanomeline-trospium, Cobenfy of KarXT.

(Na aanvankelijke kritiek)

Het werkt niet via dopamine-, maar muscarine-receptoren.

Nu dit nieuwe middel goedgekeurd is, blijkt er opeens veel meer ruimte om openlijk over de nadelen van de invloed op dopamine van eerdere antipsychotica te schrijven;

Dat voelt wrang.

Een paar citaten van psychiaters op Linkedin:

De bijwerkingen waren verschrikkelijk. Gewichtstoename, bewegingsstoornissen, cognitieve achteruitgang.

Het tijdperk van het giswerk in de psychiatrie loopt ten einde.

Dat moet toch velen die gebukt gaan onder bijwerkingen, die niet kunnen stoppen met olanzapine, quetiapine enz. veel verdriet, pijn en ook boosheid bezorgen.

Een andere psychiater beoordeelt de gang van zaken als niet uniek voor de psychiatrie:

Het bepaalt welke studies worden gefinancierd, welke bevindingen worden versterkt en welke risico’s worden geminimaliseerd in de geneeskunde. Wanneer we dit begrijpen, worden we beter in het lezen van onderzoek, beter in het beoordelen van belangenconflicten en beter in het vragen wie er baat heeft als een verhaal plotseling verandert.

Zijn dat ook de huidige gebruikers van de ‘oude’ antipsychotica; kunnen die klachtenvrij overstappen?

Is het afbouwen net zo’n pain in the ass ?

Al in 2024  stelden de producent onder meer deze vragen:

– hebben de patienten in het onderzoek afgebouwd?
– na hoeveel weken gebruik?

– zijn er lagere doses beschikbaar t.b.v. afbouwen?

‘Uiteraard’ kun je wachten tot je een ons weegt, maar antwoorden kwamen er niet.

Dus zelf maar in diverse onderzoeken gedoken;

– de behandelduur in onderzoek was slechts 5 weken

– er zouden maar 3 van de 15 ‘overstappers’  afgezien hebben van switchen door zg. Treatment Adverse Effects (bijwerkingen

van behandeling)

– wat niet wordt gezegd in een ‘juichbericht’; 49% van de ‘overstappers’ had klachten, die ‘niet ernstig’ zouden zijn.

– maar als je de categorieën bekijkt vallen suïcidale gedachtes en milde(?) acathisie hier ook onder

Waar ik heel benieuwd naar ben; hoeveel mensen zal het label terugval krijgen na behandeling met KarXT; stel nou ‘ns dat dat minder patiënten treft? Moeten we dan nog steeds geloven dat er zoveel patiënten een terugval krijgen na de ‘oude’ antipsychotica of is dat toch vaker een gevolg van de invloed op dopamine/onttrekkingsverschijnselen?

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 11 april 2026

Gelukkig zijn er pillen (psychofarmaca) voor crisissituaties (bijv. psychose) of om een vicieuze cirkel van oververmoeidheid en slaapgebrek te doorbreken met een slaappil.

Ze brengen snel verlichting, maar het werken aan herstel wat daarna komt vergt soms veel geduld.

Dat heeft ook vaak te maken met het vinden van een nieuw evenwicht in de hersenen (en rest van het lichaam) nadat medicatie de boel ontregeld heeft.

We zien dit elke dag terug in de e-mails die we krijgen.

Mooi als een psychiater* het verwoordt na zijn lezing over herstelgericht werken:

Want een paar weken eerder was ik bij diezelfde GGZ organisatie, in het kader van een interdisciplinaire bijeenkomst van de specialistische opleidingen. Verpleegkundigen, psychologen, psychiaters – op uitnodiging van de verpleegkundigen (!). Dezelfde regio. Maar een compleet andere wereld. Daar gaat het toch meer over ziekte, symptoomreductie, technische behandelingen, bewijs. Het deficietmodel als vanzelfsprekende achtergrondmuziek. Bij psychiaters > psychologen > VS.

En dat is precies het probleem.

Want wat de wetenschap laat zien, is dat ook die specialistische aanpak in de kern ploeteren is in een onvoorspelbaar complex systeem. Duwtjes geven in de hoop dat er iets beweegt. Improviseren. Net als iedereen. Alleen dan verpakt in een biomedisch verhaal dat suggereert dat je een stoornis fixt.

Herstel werkt anders. Het is een lange, kronkelige weg. Met turning points. Met inzichten. Mensen leren leven met hun gevoeligheden, vorm geven aan hun leven, betekenis vinden. Dat is geen ziekte die je behandelt. Dat is een proces waar je naast iemand gaat staan.

Waar je een sterk en volledig geintegreerd netwerk voor nodig hebt. Waar het eerste gesprek gaat over je ervaringen in context en je gevoeligheden naast je talenten. Waar burgers iets te kiezen hebben. Waar gewerkt wordt in laagdrempelige groepen. Waar voldoende social holding kan worden verschaft. En waar een digitale schil omheen zit waar je altijd terecht kunt.

En waar de specialisten flexibel en consultatief kunnen bijspringen indien nodig.

De kloof tussen beide werelden is geen onvermijdelijk gegeven. Het is een conceptuele keuze. En zolang specialisten vasthouden aan het idee dat zij de echte behandeling leveren en de rest randverschijnselen zijn, blijft samenwerking in een mentaal gezondheidsnetwerk moeizaam.

Een gevolg kan bijv. zijn; dokters die bij langdurige klachten door (te snel) afbouwen het al overbelaste brein opnieuw blootstellen aan een psychofarmacum. Allemaal op basis van ‘proberen’; plots zijn de heiligverklaarde onderzoeken waarin de ene groep een placebo krijgt en de andere groep een medicijn niet iets waar men op wacht, geen voorwaarde voor  ’t voorschrijven. Onzekerheid die geen aansporing blijkt voor uiterste voorzichtigheid.

Geen eer aan te behalen? Die groep mensen die eenzaam achterblijft als de lofzangen op ‘levensreddende’ medicatie verstomd zijn?

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

*Post op Linkedin

Apeldoorn, 5 april 2026

Miljoenen worden er uitgedeeld aan onderzoeken; onderzoek is nodig, maar schieten patiënten (en hun dokters) iets op met bijv. het BOOST-onderzoek?

Kort gezegd; kunnen biomarkers (stofjes, DNA, scans etc.) de keuze van behandeling van depressie verbeteren.

Maar eh……..:

American Psychiatric Association (APA) heeft officieel erkend dat er, ondanks tientallen jaren van onderzoek, geen bewezen, betrouwbare biomarkers (zoals bloedonderzoeken of hersenscans) bestaan voor de routinematige, objectieve diagnose van psychische stoornissen. Uit een commentaar uit 2026 blijkt dat de huidige diagnostische methoden nog steeds op symptomen zijn gebaseerd, aangezien betrouwbare pathofysiologische markers niet de nodige gevoeligheid hebben voor klinisch gebruik.

(Bron)

Waar zit dan de wetenschappelijke basis die erop voortborduren (of opnieuw borduren) in het BOOST-onderzoek rechtvaardigt?

En dan nog……..

‘Tientallen jaren van onderzoek’;  Al deze ‘biomarkers’ zijn al onderzocht. WAT ZIJN DE RESULTATEN TOT NU TOE VAN IMPLEMENTATIE BIJ KEUZE VAN BEHANDELING?

We hebben wat vragen geformuleerd voor de onderzoekers en de financiers. (Degenen die ons geld uitgeven aan onderzoeken).

Verdrietig eigenlijk; al dat geld wat hoogstwaarschijnlijk beter gestopt kan worden in al die knelpunten van de weerbarstige praktijk van de ggz.

Bijv.:

1. Psychotherapie beschikbaar voor patiënten met depressie direct aansluitend op de diagnose

2 Financiële haalbaarheid bevorderen van ‘medicatie-opvolging’ in de ggz

3. Veilig afbouwen niet laten afhangen van de portemonnee van gebruikers psychofarmaca (nu geen vergoeding afbouwmedicatie, ‘begeleiding’

tegen betaling)

Meer bronnen over ‘biomarkers’

https://www.theinnercompass.org/blog/dsm-updates-bias-and-biomarkers

Why Aren’t There Biomarkers For Mental Illness?

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 12 februari 2026

Dit is een artikel in de aanloop naar de uitzending ‘De pijnepidemie’ van Zembla. Daarin zullen de opiaten/opioïden ook aan de orde komen.

Wat wij zien;

Er is al heel wat geld stukgeslagen met een heuse Taskforce , een consortium, een indrukwekkende rij onderzoeken en artikelen om een opiatencrisis zoals in de VS te voorkomen.

Maar de praktijk blijkt weerbarstig; de cijfers van vooral chronisch gebruik blijven hoog.

Men wijt het onder meer aan ‘gebrek aan begeleiding bij afbouwen’.

Maar wat begint een dokter zonder het juiste gereedschap; passende afbouwmedicatie? Stappen van bijv. 5 mg oxycodon kunnen te groot zijn, vooral op het eind. Dokters vragen al heel lang om tabletten van 1 mg; die er al heel lang zijn, maar niet worden vergoed (behalve door DSW).

In richtlijnen wordt het mislukken van afbouwen vaak geweten aan de patiënt i.p.v. aan de farmaceutische industrie die nalaat kleinere doses te maken.

Het opioïd kan uiteindelijk volledig worden gestaakt nadat de patiënt is overgegaan op de laagst beschikbare dosis. De laatste stappen van het afbouwschema worden vaak als het moeilijkst ervaren. Patiënten kunnen eventueel langer op een lage dosering blijven voordat zij het opioïd volledig staken.

‘Deelnemers gaven aan dat afbouwen een persoonlijk proces is, waarbij de bereidheid en motivatie om af te bouwen, de ervaren (medische) ondersteuning en strategieën voor pijnbestrijding van invloed zijn op het resultaat van het afbouwen. De mogelijkheid om deel te nemen aan een medisch ondersteund afbouwprogramma, gezamenlijke besluitvorming over het tempo (niet van de stapgrootte? PD) van het afbouwen’.

Een schema wordt gepropageerd waarin de stappen steeds groter worden i.p.v. kleiner; immers 5 mg van 50 mg=10%, terwijl 5 mg van 10 mg=50% is!

Langer op die 5 mg blijven hangen maakt de sprong naar 0 mg echt niet minder groot!

Afbouwmedicatie voor onder meer oxycodon retard (t/m 0,25 mg) vindt u hier.

Moeten patiënten die het niet redden met de 5 mg naar verslavingszorg? Terwijl ook een huisarts kan helpen bij afbouwen volgens de laatste inzichten van hyperbool afbouwen (steeds kleinere reductie-percentages)? En dat zonder wachtlijsten?

‘Bij elk opioïde is het verlagen van de dosis met 1-10% van de laatst gebruikte dosis elke 1-2 weken een voorbeeld van de toepassing van deze principes.’  

Methadon is één van de voorbeelden; vergoed t/m 2 mg en alleen vergoed door DSW t/m o,1 mg)

Vragen te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 20 januari 2026

De Vereniging Afbouwmedicatie merkt niets van het voornemen om patiënten vanaf het begin van onderzoek te betrekken.

Een pijnlijk voorbeeld is het P4Care-onderzoek naar farmacogenetische aspecten bij de keuze van een antidepressivum.

De brief waarin de onderzoeker van het LUMC ons laat weten onze vragen niet te beantwoorden kan niet geschreven zijn vanuit het besef dat patiënten met ervaring er iets toe doen bij onderzoek.

Voor de gemiddelde mens lijkt het doel logisch en nobel; eerder het juiste middel krijgen. Maar wij zijn gepokt en gemazeld door jarenlange ervaring en zien punten die navraag behoeven.

Niet alleen wat betreft de zorgen over mogelijke klachten bij switchen (het onderzoek zou gaan over het ‘eerste voorschrift’, maar blijkt dat niet uitsluitend te zijn) van het eerste naar het ‘beter passende’ tweede middel.

Maar wat ons ook bezighoudt; wordt onderzoeksgeld wel doelmatig ingezet als niet eerst gekeken wordt naar de grote groep patiënten (70%) die al meerdere merken/soorten antidepressiva heeft geprobeerd zonder succes? Kan daarmee niet vastgesteld worden of een mismatch met hun DNA-kenmerken daarvan de oorzaak is?

Want stel dat dat niet het geval is………dan kunnen we ons geld beter steken in andere onderzoeken of goede doelen zoals bijscholing van artsen op onderwerpen waar ze onvoldoende over weten; hyperbool afbouwen, post-acute-withdrawal-syndrome etc.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 8 mei 2025

Bericht in Medisch Contact naar aanleiding van onze brief.

Meer informatie te verkrijgen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Bericht:

‘Inspectie moet afbouwschema antidepressiva in richtlijn spoedig laten aanpassen’ 

De aanbevolen afbouwschema’s voor antidepressiva in de richtlijn depressie zijn schadelijk en moeten zo snel mogelijk worden aangepast. Daarvoor pleiten psychiater Jim van Os, de bedenker van de taperingsstrips, de Vereniging Afbouwmedicatie en nabestaanden in een brief aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).

In de brief aan de IGJ, gedateerd op 16 april, richten zij hun pijlen met name op een document over de afbouw van SSRI’s en SNRI’s (2018), waar de huidige richtlijn Depressie, opgesteld door de psychiatrievereniging NVvP, naar verwijst. De briefschrijvers vinden dat er ‘geen wetenschappelijk bewijs is dat deze schema’s voor alle patiënten aan wie ze volgens de richtlijn kunnen worden voorgeschreven veilig zijn.’ Zij verwijzen bovendien naar het de Britse richtlijn waarbij de afbouwschema’s ‘veel geleidelijker en daardoor ook veel veiliger zijn.’ De briefschrijvers hebben ‘persoonlijk of professioneel te maken gehad met de gevolgen van onveilige medicatieafbouw’, staat in de brief, die Medisch Contact in bezit heeft. Een van de briefschrijvers is de bedenker van de taperingsstrips, Harry Leurink. Een ander is Peter Groot, die samen met psychiater Jim van Os hier onderzoek naar deed. Beiden zetten zich al jaren in voor een zeer geleidelijke afbouw, bijvoorbeeld via taperingsstrips. De andere ondertekenaars hebben hun partner of kind verloren aan een – wat zij vermoeden – te snelle afbouw van antidepressiva.

NVvP

De briefopstellers stellen dat zij de afgelopen jaren herhaaldelijk geprobeerd hebben om via ‘de daarvoor verantwoordelijke partijen te komen tot een richtlijn met afbouwadviezen die patiënten beschermt en hen niet onnodig aan risico’s blootstelt.’ Maar aangezien die pogingen tevergeefs waren, hopen zij dat de IGJ ‘spoedig overleg met de opstellers van de richtlijn hebben voor de nodige aanpassingen dan wel intrekking van de richtlijn. De NVvP laat schriftelijk weten dat de richtlijn ‘met grote zorg en brede betrokkenheid, met een uitvoerige commentaar- en autorisatiefase,’ tot stand gekomen is. Specifiek benoemt de NVvP ook dat de standpunten van de briefschrijvers ‘serieus’ zijn meegenomen. En ook zijn er ‘aparte gesprekken gevoerd met enkele van hen om hun zorgen te bespreken’. De IGJ-woordvoerder laat weten zich op een reactie op de brief te beraden.

Polarisatie

Rondom afbouwmedicatie van met name antidepressiva bestaat al jaren debat, zoals Medisch Contact in 2022 beschreef, met name over de rol die taperingstrips hierin moeten spelen. Er loopt momenteel Nederlands gerandomiseerd onderzoek, de Tempo-studie, naar hoe de antidepressiva paroxetine en venlafaxine beter afgebouwd kunnen worden. Daarmee hopen de onderzoekers, van het Amsterdam UMC en Radboudumc, dat het document uit 2018 beter wetenschappelijk wordt onderbouwd.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM