30 april 2024
Onderzoeken naar effectiviteit van taperingstrips
Apeldoorn, 28 april 2023
De Vereniging Afbouwmedicatie vindt veilig afbouwen belangrijk en we steunen goed onderzoek.
(Dat betekent dat we het TEMPO-onderzoek en de pilot van CZ niet steunen! Vragen hierover zijn uiteraard welkom)
Laatste nieuws: het is de vraag of de onderzoeksmedicatie al geleverd is. Beide onderzoekers hullen zich in stilzwijgen!
Reden om alle onderzoeken van dit moment voor u op een rijtje te zetten.
Vragen over deelname, wat te doen als u ‘uitvalt’ enz. zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Eerste, tweede, derde, vierde onderzoek waarin de effectiviteit van taperingstrips werd aangetoond.
Vragen over deelname, wat te doen als u ‘uitvalt’ enz. zijn welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Onze kracht: elke dag bereikbaar en binnen 24 uur antwoord!
Wat betreft TEMPO hebben wij alvast een aantal vragen geformuleerd over belangrijke zaken waar u zelf niet zo gauw aan zult denken.
In dit onderzoek worden twee afbouwmethodes voor venlafaxine en paroxetine met elkaar vergeleken, die onnodige risico’s voor, soms ernstige, onttrekkingsklachten opleveren. Deze zijn vermijdbaar; want er zijn allang betere methodes. Dat maakt dat dit onderzoek als onethisch bestempeld kan worden.
De patiënteninformatie lijkt niet duidelijk genoeg en roept ook weer vragen op.
Bijvoorbeeld over mogelijke schade aan nakomelingen; dit wordt niet gedekt door de verzekeraar. Belangrijk om te weten voor (aanstaande) zwangeren.
Omdat het belangrijk is dat niet alleen de deelnemers voldoende weten over dit onderzoek, hebben we huisartsen en apothekers een brief gestuurd.
Mogelijk ook interessant voor u;
- Artikel in de Volkskrant
- Lezing in de Balie/Amsterdam
- Interview met Remke van Staveren, psychiater en auteur van het boek ‘Minder Slikken’
- Het spotje wat zij noemt om 14.22 uur (verkorte versie)
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 24 augustus 202
Minister Kuipers van VWS blijft verwijzen naar onderzoeken over afbouwen antidepressiva die al afgeblazen zijn en/of niet door kunnen gaan. Dat betekent dat de Kamer verkeerd wordt ingelicht en een beslissing over vergoeding van afbouwmedicatie nog steeds niet is genomen. De zorgverzekeraars, die niet willen vergoeden, zullen hem vast zeer erkentelijk zijn.
Patienten lopen daardoor onnodig schade op; omdat ze medicatie met ernstige bijwerkingen moeten blijven slikken, vermijdbare onttrekkingsverschijnselen ondervinden door te snel afbouwen en daar langdurig/blijvend last van houden.
Vandaag gaat er een persbericht de deur uit waarin we aandacht vragen voor het niet kunnen doorgaan van OPERA en TEMPO; twee onderzoeken die het verlossende antwoord beloofden te geven op vragen over afbouwen antidepressiva.
Dit is niet zomaar een onschuldig bericht over twee onderzoeken die afgeblazen zijn/worden;
Tienduizenden patienten en hun hulpverleners wachtten al zeven jaar op vergoeding van bewezen effectieve afbouwmedicatie op maat van de patient. Deze is tot nu toe alleen beschikbaar in taperingstrips.
Hiermee wordt de noodzakelijke, geleidelijke vermindering (soms dagelijkse of per 3 dagen) van de medicatie mogelijk.
De beslissing over vergoeding zou afhangen van de conclusies van deze twee onderzoeken.
OPERA en TEMPO zijn medisch-ethisch niet verantwoord; patienten moeten afbouwen op een manier waarvan al eerder aangetoond is dat deze onttrekkingsverschijnselen veroorzaakt. OPERA is al gestopt omdat er te weinig patienten zich aanmeldden en TEMPO zou nog wachten op goedkeuring door de medisch-ethische commissie. We vragen daarom het TEMPO-onderzoek te schrappen.
Het vooruitzicht op de conclusies van deze onderzoeken is jarenlang gebruikt door de opeenvolgende ministers van VWS en door zorgverzekeraars om over de vergoeding van taperingstrips geen knopen door te hakken.
Daardoor blijven patienten verstoken van de juiste zorg bij het afbouwen, moeten ze doorgaan met het gebruik of gaan ze gebukt onder de gevolgen van te snel afbouwen.
In plaats van de beschikbare wetenschappelijke kennis uit onder meer de onderzoeken van prof.dr. Jim en Os en dr. P.C. Groot zo snel mogelijk te implementeren en afbouwmedicatie te vergoeden, is nu opnieuw een document in de maak wat niemand verder gaat helpen (op de zorgverzekeraars na).
___________________________________________________________________________________
De Vereniging Afbouwmedicatie stuurt vandaag drie brieven naar o.a. de minister:
___________________________________________________________________________________
1.Oproep tot beter beleid: afbouw van psychiatrische medicijnen zoals antidepressiva kan veel beter
2. Afbouw psychofarmaca veiliger en beter door afbouwmedicatie, niet door nog een document dat niemand gaat helpen
3. Oproep om het TEMPO onderzoek naar afbouw van antidepressiva, net als het OPERA-onderzoek, voortijdig te beëindigen
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 13 april 2020
Wie lid is van de Depressievereniging ziet ze al voorbij komen; de oproepen om deel te nemen aan onderzoeken.
Voor zover mogelijk kijken we hier kritisch naar, doen we navraag bij de onderzoekers, met als gevolg dat we niet alles doorzetten naar deze website.
Deze twee oproepen kwamen we recent tegen. Bij het onderzoek naar medicijnen zijn we nagegaan wie hierbij betrokken zijn en het antwoord was ‘patiëntenverenigingen’. (Tekst vanaf nieuwsbrief van Depressievereniging)
Onderzoek naar authenticiteit bij depressie
Dr. Sanneke de Haan van de Universiteit van Tilburg doet onderzoek naar de effecten van een depressie en/of de medicijnen tegen depressie op je ervaring jezelf te zijn.
Psychiatrische stoornissen zoals een depressie veranderen wat je voelt en denkt. Dit maakt het soms moeilijk om een onderscheid te maken tussen je ‘eigen’ ervaringen en ervaringen die het gevolg zijn van de depressie of de medicatie. Als je bijvoorbeeld ongelukkig bent met je werk, ligt dat dan aan je werk, of ligt het eerder aan je depressie dat je dat zo ervaart? En als je medicatie gebruikt, voel je je daardoor dan meer of minder jezelf?
Het onderzoek omvat één individueel gesprek. Dat kan bij je thuis plaatsvinden, of op een andere locatie naar keuze. Het duurt doorgaans ongeveer 1,5 uur De uitkomsten van het onderzoek worden (uiteraard geanonimiseerd) te zijner tijd met de deelnemers gedeeld
Wil je meewerken aan dit onderzoek, of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Sanneke de Haan
Telefoonnummer: 013 4663440
Email: S.E.deHaan@uvt.nl
Tevredenheidsonderzoek medicijnen
Veel mensen met psychische klachten gebruiken medicijnen, of hebben ze ooit gebruikt. Jij ook? Hoe tevreden ben jij over je medicijnen en word je wel goed begeleid?
Om dit in kaart te brengen werkt MIND samen met de Depressie Vereniging (en diverse andere partners) met een vragenlijst onderzoek om zo veel mogelijk ervaringen met medicijnen in kaart te brengen.
Waar gaat het onderzoek over?
Deze vragenlijst gaat over de behandeling van psychische problemen met medicijnen. Welke medicijnen bevallen goed? Welke bevallen minder? Is er voldoende voorlichting en begeleiding? Heb je last van bijwerkingen?
https://tinyurl.com/MINDmedicijnen
Apeldoorn, 24 januari 2024
We stuurden minister Helder een ‘Verzoek om feitelijke onjuistheden in uw Kamerbrief ‘Stand van zaken
afbouwmedicatie antidepressiva januari 2024’ recht te zetten’.
Niet omdat we ‘t zo lollig vinden om PostNL bij voortduring te spekken met al die aangetekende brieven, maar omdat we dagelijks de negatieve gevolgen zien van beleid waarbij het belang van de individuele patient die veilig antidepressiva wil afbouwen nog steeds niet centraal staat.
Afbouwen is maatwerk; zo simpel is het. Ooit een kleermaker meegemaakt die uw taille opmeet, 80 cm. opschrijft en dan zegt; ‘U krijgt een broek voor 100 cm. , want uit onderzoek bleek dat de meest voorkomende maat’.
Het TEMPO-onderzoek wordt in kamerbrieven telkens gebruikt om geen knopen door te hakken over de vergoeding.
Met dit onderzoek probeert ‘men’ (psychiaters?) op groepsniveau vast te kunnen stellen hoe de individuele patient zou moeten afbouwen. Een onmogelijke opgave.
De Nederlandse Zorgautoriteit heeft de minister geadviseerd het Zorginstituut Nederland te vragen een ‘duiding‘ te doen over de vergoeding van afbouwmedicatie.
De minister weigert dit te doen; onbegrijpelijk; want duidelijkheid is iets waar patienten en zorgverleners behoefte aan hebben.
Pauline Dinkelberg., voorzitter VA
Apeldoorn, 22 januari 2024
Wat is er aan de hand in opiatenland? Dokters willen dat patienten die opioiden gebruiken sneller dan goed voor ze is, zelfs gevaarlijk, stoppen met deze medicatie.
Ondanks miljoenenverslinden onderzoeken nog steeds te weinig kennis over veilig afbouwen? Vandaag sturen we de organisaties die betrokken zijn bij (bij)scholing hierover een brief.
Sinds de Stichting Opiaten Afbouwen bestaat krijgt de Vereniging Afbouwmedicatie minder vragen over afbouwen van oxycodon, tramadol, fentanyl etc.
Met twee facebookgroepen blijkt er groeiend ‘steunpunt’ te zijn waar mensen die tobben met afbouwen terecht kunnen met hun vragen en hun ervaringen delen.
Terwijl steeds duidelijker wordt dat afbouwen in kleine stappen, passend bij de gebruiker moet worden gedaan, lijkt het erop dat dokters zo snel mogelijk een vinkje bij ‘gestopt’ willen zetten in de patientendossiers.
Dat merken we aan de hulpvragen en de verontrustende noodsignalen over dokters die in reuzenstappen richting 0 mg willen gaan of zelfs cold turkey stoppen met herhaalrecepten.
Hoe te snel afbouwen gevaarlijke risico’s heeft en zelfs tot een klacht van de arts bij de Huisartsenpost tegen de daarvoor verantwoordelijke huisarts kan leiden, leest u in de posts op Linkedin.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 9 december 2023
‘It ‘s the season’; ook voor een eventuele overstap naar een andere zorgverzekeraar.
Als u overweegt om uw medicatie; zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica of opioide pijnstillers, af te gaan bouwen, is het raadzaam om de nieuwste informatie over vergoeding taperingstrips te lezen.
Als u op zoek bent naar de meest veilige methode die wetenschappelijk bewezen effectief is, bent u aangewezen op de afbouwmedicatie in taperingstrips.
Dat wil niet zeggen dat ándere methodes voor u niet kunnen werken!
De lagere doseringen, om onttrekkingsklachten te vermijden, die in taperingstrips zitten, vindt u gedeeltelijk ook via andere apotheken of ‘grootbereiders’.
Het gaat dan om bijv. paroxetine 1 mg. Met behulp van taperingstrips echter is het mogelijk om t/m 0,1 mg te gaan.
Daarmee kunnen afbouwstappen gezet worden die zo klein zijn dat 70% van de mensen die al eerder probeerden af te bouwen, er in slagen te stoppen met de medicatie.
Uit onderzoek is gebleken dat langzaam en met kleine minderingen afbouwen doorslaggevend is voor dit succes.
(Een glijbaan i.p.v. een trap)
Andere mogelijkheden om af te bouwen vindt u hier.
Let op: we krijgen berichten over apothekers die uit zichzelf geen informatie geven over de mogelijkheden;
Tip: Ga van tevoren na of uw afbouwmedicatie vergoed wordt! En of u een machtiging nodig hebt daaarvoor.
Als het gaat om deze antidepressiva; vraag dan of ook de tussendoseringen vergoed worden en hoe lang het
traject mag duren.
Ook belangrijk; krijgt u alsnog taperingstrips vergoed als het schema (tabel 3) niet werkt bij u, omdat u klachten
krijgt? *1 Of moet u weer retour laagste ‘gewone’ dosering?
Bedenk dat telefonische toezeggingen geen garantie blijken te zijn! Vraag altijd om schriftelijke bevestiging.
We hebben onlangs alle zorgverzekeraars aangeschreven met de vraag of en wat zij vergoeden; jammer genoeg kregen we alleen een reactie van Zilveren Kruis.
Onderzoeken en andere initiatieven;
- TEMPO-onderzoek (onze waarschuwingen)
- Pilot van de Transvaal Apotheek te Den Haag (lees ook over de resultaten)
- Apotheken met een overeenkomst met zorgverzekeraars voor vergoeding ‘magistrale bereidingen’
- Afbouwpoli InGeest *2 (lees over de eerste resultaten)
- Afbouwpoli GGZ Noord-Holland-Noord
- Transcare (Afbouwen opioiden)
- Novadic Kentron
Hulp nodig? Meer informatie? Mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Wilt u advies van de apotheker die taperingstrips maakt? (10 jaar ervaring!)
*1 Doorgaan met afbouwen bij klachten is niet verstandig!
Klachten tijdens afbouwen wijzen meestal niet op een terugval, maar op onttrekkingsverschijnselen. Ga terug naar de dosering waarbij nog geen klachten optraden en continueer dit bijv. 2 – 4 weken (zo nodig m.b.v. stabilisatiestrip) totdat de klachten verdwenen zijn en de volgende stap gezet kan worden. Kies eventueel voor een langzamer schema.
*2 Hoewel in de folder van deze poli staat dat taperingstrips tot de mogelijkheden behoren, weten we dat de aldaar
werkzame prof. Vinkers zegt deze niet voor te schrijven. Vraag het na! En ook of u de strips zelf moet betalen.
Pauline Dinkelberg. voorzitter VA
Apeldoorn, 10 september 2023
1. De snelste route naar de beste (bewezen effectief, veilig) afbouwmethode is het invullen van het adviesfomulier
Wat doe ik ermee?
Ik weet niet hoe ik het moet invullen; mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl
2. Waar vind ik informatie over afbouwen? Op deze website en hier
3. Mijn arts zegt er geen verstand van te hebben; wat kan ik doen?
– het gratis boek ‘Minder Slikken’ aanbevelen
– verwijzen naar deze website en informatie voor artsen
– wetenschappelijk bewijs taperingstrips
– zo nodig leveren wij informatie op maat; mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl
4. Mijn arts of apotheker vragen of ik mee wil doen aan onderzoek; waar moet ik op letten?
5. Waar kan ik terecht met afbouwklachten/onttrekkingsklachten? Mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Elke dag binnen 24 uur reactie.
6. Wat kan ik alvast doen bij klachten?
– ga niet verder met afbouwen
– blijf op de dosis (of ga ernaar terug; behalve bij benzodiazepines!) waarbij het nog goed ging
– overleg met uw arts over bestellen stabilisatiestrips www.taperingstrip.nl
– houd dit 2-4 weken vol (eventueel m.b.v. stabilisatiestrips)
– ga pas verder met afbouwen als klachten over zijn
– in een nog langzamer tempo met nog kleinere doseringen
– pas op met benzo’s! Ze ontnemen het zicht op de klachten waardoor u ongemerkt te snel kan gaan én langdurig
gebruik is lastig te ontwennen
Vragen te allen tijde welkom! Hoe u ook afbouwt of wilt afbouwen.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 25 mei 2023
We voelen ons genoodzaakt huisartsen en patienten te waarschuwen voor het TEMPO-onderzoek.
Lees in elk geval ons eerdere artikel hierover, zodat u goed beslagen ten ijs komt in een eventueel gesprek hierover met uw arts.
Zie ook het bericht in de Volkskrant ‘Onethisch en overbodig onderzoek’.
Vragen altijd welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl Ook als u aan andere onderzoeken meedoet of mee wil doen en/of problemen ervaart.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 1 januari 2023
Overweegt u deel te nemen aan het TEMPO-onderzoek?
Lees dan onze tips voor vragen die u vooraf kunt stellen.
Hebt u positieve of negatieve ervaring met dit onderzoek en wilt u uw verhaal delen, bijvoorbeeld als ‘ervaringsverhaal’ op onze website? Laat het weten via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter