Zoekresultaten voor: onderzoeken

30 april 2024

Onderzoeken naar effectiviteit van taperingstrips

Apeldoorn, 24 augustus 202

Minister Kuipers van VWS blijft verwijzen naar onderzoeken over afbouwen antidepressiva die al afgeblazen zijn en/of niet door kunnen gaan. Dat betekent dat de Kamer verkeerd wordt ingelicht en een beslissing over vergoeding van afbouwmedicatie nog steeds niet is genomen. De zorgverzekeraars, die niet willen vergoeden, zullen hem vast zeer erkentelijk zijn.

Patienten lopen daardoor onnodig schade op; omdat ze medicatie met ernstige bijwerkingen moeten blijven slikken, vermijdbare onttrekkingsverschijnselen ondervinden door te snel afbouwen en daar langdurig/blijvend last van houden.

Vandaag gaat er een persbericht de deur uit waarin we aandacht vragen voor het niet kunnen doorgaan van OPERA en TEMPO; twee onderzoeken die het verlossende antwoord beloofden te geven op vragen over afbouwen antidepressiva.

Dit is niet zomaar een onschuldig bericht over twee onderzoeken die afgeblazen zijn/worden;

Tienduizenden patienten en hun hulpverleners wachtten al zeven jaar op vergoeding van bewezen effectieve afbouwmedicatie op maat van de patient. Deze is tot nu toe alleen beschikbaar in taperingstrips.

Hiermee wordt de noodzakelijke, geleidelijke vermindering  (soms dagelijkse of per 3 dagen) van de medicatie mogelijk.

De beslissing over vergoeding zou afhangen van de conclusies van deze twee onderzoeken.

OPERA en TEMPO zijn medisch-ethisch niet verantwoord; patienten moeten afbouwen op een manier waarvan al eerder aangetoond is dat deze onttrekkingsverschijnselen veroorzaakt. OPERA is al gestopt omdat er te weinig patienten zich aanmeldden en TEMPO zou nog wachten op goedkeuring door de medisch-ethische commissie. We vragen daarom het TEMPO-onderzoek  te schrappen.

Het vooruitzicht op de conclusies van deze onderzoeken is jarenlang gebruikt door de opeenvolgende ministers van VWS en door zorgverzekeraars om over de vergoeding van taperingstrips geen knopen door te hakken.

Daardoor blijven patienten verstoken van de juiste zorg bij het afbouwen, moeten ze doorgaan met het gebruik of gaan ze gebukt onder de gevolgen van te snel afbouwen.

In plaats van de beschikbare wetenschappelijke kennis uit onder meer de onderzoeken van prof.dr. Jim en Os en dr. P.C. Groot zo snel mogelijk te implementeren en afbouwmedicatie te vergoeden, is nu opnieuw een document in de maak wat niemand verder gaat helpen (op de zorgverzekeraars na).

Persbericht:

Vereniging Afbouwmedicatie pleit voor ander en beter beleid bij afbouw van psychiatrische medicijnen zoals antidepressiva

___________________________________________________________________________________

De Vereniging Afbouwmedicatie stuurt vandaag drie brieven naar o.a. de minister:

___________________________________________________________________________________

1.Oproep tot beter beleid: afbouw van psychiatrische medicijnen zoals antidepressiva kan veel beter

2. Afbouw psychofarmaca veiliger en beter door afbouwmedicatie, niet door nog een document dat niemand gaat helpen

3. Oproep om het TEMPO onderzoek naar afbouw van antidepressiva, net als het OPERA-onderzoek, voortijdig te beëindigen

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 13 april 2020

Wie lid is van de Depressievereniging ziet ze al voorbij komen; de oproepen om deel te nemen aan onderzoeken.

Voor zover mogelijk kijken we hier kritisch naar, doen we navraag bij de onderzoekers,  met als gevolg dat we niet alles doorzetten naar deze website.

Deze twee oproepen kwamen we recent tegen. Bij het onderzoek naar medicijnen zijn we nagegaan wie hierbij betrokken zijn en het antwoord was ‘patiëntenverenigingen’. (Tekst vanaf nieuwsbrief van Depressievereniging)

Onderzoek naar authenticiteit bij depressie

Dr. Sanneke de Haan van de Universiteit van Tilburg doet onderzoek naar de effecten van een depressie en/of de medicijnen tegen depressie op je ervaring jezelf te zijn.

Psychiatrische stoornissen zoals een depressie veranderen wat je voelt en denkt. Dit maakt het soms moeilijk om een onderscheid te maken tussen je ‘eigen’ ervaringen en ervaringen die het gevolg zijn van de depressie of de medicatie. Als je bijvoorbeeld ongelukkig bent met je werk, ligt dat dan aan je werk, of ligt het eerder aan je depressie dat je dat zo ervaart? En als je medicatie gebruikt, voel je je daardoor dan meer of minder jezelf?
Het onderzoek omvat één individueel gesprek.  Dat kan bij je thuis plaatsvinden, of op een andere locatie naar keuze. Het duurt doorgaans ongeveer 1,5 uur De uitkomsten van het onderzoek worden (uiteraard geanonimiseerd) te zijner tijd met de deelnemers gedeeld

Wil je meewerken aan dit onderzoek, of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Sanneke de Haan

Telefoonnummer: 013 4663440

Email: S.E.deHaan@uvt.nl 

Tevredenheidsonderzoek medicijnen

Veel mensen met psychische klachten gebruiken medicijnen, of hebben ze ooit gebruikt. Jij ook? Hoe tevreden ben jij over je medicijnen en word je wel goed begeleid?

Om dit in kaart te brengen werkt MIND samen met de Depressie Vereniging (en diverse andere partners) met een vragenlijst onderzoek om zo veel mogelijk ervaringen met medicijnen in kaart te brengen.

Waar gaat het onderzoek over?

Deze vragenlijst gaat over de behandeling van psychische problemen met medicijnen. Welke medicijnen bevallen goed? Welke bevallen minder? Is er voldoende voorlichting en begeleiding? Heb je last van bijwerkingen?

https://tinyurl.com/MINDmedicijnen

Apeldoorn, 19 november 2024

We schreven een brief aan de organisaties KAMG,  VAV; verenigingen waar o.a.artsen bij verzekeraars lid van zijn.

Toen die onze brief ongeopend retour stuurden, ook aan de KNMG,

Aanleiding; we kunnen niet begrijpen waarom artsen bij zorgverzekeraars zulke ellendige, incorrecte afwijzingsbrieven sturen aan verzekerden die hun afbouwmedicatie-op-maat graag vergoed willen hebben.

Uit de e-mails van de eerste twee valt voor ons niet op te maken dat dit leed van patienten ze ook maar iets uitmaakt. KAMG wil bijvoorbeeld niet bevestigen dat ze onze brief überhaupt gelezen hebben.

De KNMG met de mond vol over ‘shared decision’, informed consent etc. doet er in zijn geheel het zwijgen toe. Onbestaanbaar; we stellen dat opnieuw aan de orde.

Terwijl het niet-vergoeden van afbouwmedicatie-op-maat  het mogelijk maakt om schade toe te voegen aan een behandeling met psychoactieve medicatie. Een voorbeeld van voorkomen van ‘further harm’.

Onderzoeken naar langetermijneffecten zijn er niet en de registratie is gebaseerd op de uitkomsten van kortdurend gebruik.

In bijsluiters staat standaard dat afbouwen geleidelijk moet, maar farmaceuten voelen zich niet geroepen lagere doseringen te maken die dat mogelijk maken.

Patienten zijn dus aangewezen op bereidingen van een apotheker of grootbereider en daar eindigt de tot dan vrij rimpelloze werkelijkheid.

Waar hun eigen arts wil meedenken over langzaam afbouwen op maat van de individuele patient die voor hem zit, doet zijn collega bij de zorgverzekeraar (medisch adviseur) er alles aan om een keurslijf van een enkel afbouwschema te verdedigen.

Dat voelt voor de patienten die afwijzingsbrieven over vergoeding krijgen waarin getracht wordt wat krom is recht te praten, als een pijnlijke miskenning van de afbouwklachten die ze eerder ondervonden.

Die willen ze koste wat kost voorkomen, maar niet iedereen heeft het geld daarvoor.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM

Apeldoorn, 26 augustus 2024

 

Je zou ons kunnen verwijten dat we nogal gebeten zijn om kritisch te zijn op het TEMPO-onderzoek naar afbouwen van de antidepressiva paroxetine en venlafaxine.

Maar laten we wel wezen; maar liefst acht jaar uittrekken (2021-2028) om de niet-te-vermijden-conclusie te trekken dat patienten beter af zijn met langzaam afbouwen, terwijl de fabrikant van paroxetine dat zelf al meldde in 2005.

Nu gunnen we onderzoekers best hun inkomsten en zijn we niet tegen goed onderzoek, maar als delay van vergoeding van afbouwmedicatie-op-maat de consequentie/bedoeling is van onderzoek, is dat ronduit schadelijk en móeten we het wel aan de kaak stellen.

Van meet af aan (2020; vóór de goedkeuring hebben we bij de Medisch Ethische Commissie (METc) van Amsterdam UMC, Radboudumc en VUmc aangeklopt om onze zorgen over dit onderzoek kenbaar te maken.

Reactie: De METc beoordeelt onderzoek op voorwaarden zoals deze in de WMO zijn vastgelegd. U mag er op vertrouwen dat een METc dat naar eer en geweten doet.

Áls we daar al op hadden vertrouwd is dat vertrouwen compleet geschaad en geschonden.

Kennelijk blijven ook andere ministeries hardnekkig uitgaan van ‘eer en geweten’ van METc’s en willen van geen kritiek horen als we ze bijvoorbeeld aanspreken op het ‘onwetenschappelijke’ karakter van het onderzoek.

Erg spontaan komt dat blijk van vertrouwen niet en is dus niet klip-en-klaar; op de reactie van OCW moesten we na aandringen 4 maanden wachten, want: ‘Een gedegen antwoord op uw eerste brief over de onwetenschappelijke opzet van het Tempo-onderzoek vergt zowel interne afstemming als afstemming met andere departementen en ZonMw. Dit kost helaas enige tijd.

‘t Is maar dat u het weet als het weer tijd is voor uw belastingaangifte; veel van uw zuurverdiende geld gaat naar ellenlang ‘afstemmen’ door ambtenaren op diverse ministeries die niet meteen zeggen dat ze zich achter elkaar verschuilen maar daar rustig vier maanden over doen.

Moet wel zeggen dat OCW in hun brief diverse nieuwe ‘kastjes en muren’ heeft vermeld, die wij weer plichtsgetrouw hebben aangeschreven.

Onder meer de Commissie Wetenschappelijke Integriteit van het Amsterdam UMC.

Die er vervolgens zes maanden over deed om te antwoorden dat ze onze brief vol zorgen en problemen niet opvatten als ‘klacht’ en zich ‘graag verontschuldigen voor de late reactie’.

Toch maar weer mooi een jaar uitstel van vergoeding gefaciliteerd! (Als we nu niet aangeklaagd worden i.v.m. smaad weten we nog meer dan genoeg)

Heel verdrietig voor al die mensen die verstoken blijven van afbouwmedicatie-op-maat, zeker als ze daardoor onnodig langdurige klachten oplopen en/of moeten doorgaan met medicatie die niet meer voorgeschreven wordt tegen bijv.depressie, maar tegen de onttrekkingsklachten. En dan ook nog in een te hoge dosis.

Reden voor ons om de Commissie van het Amsterdam UMC en de Raad van Bestuur nogmaals te schrijven; nu aan de hand van de richtlijnen die volgens ons vrijwel allemaal geschonden worden.

Ook van de informatie van de Radboud Unversiteit krijg je grijze haren.

Als je ‘t allemaal weer op moet schrijven vraag je je af hoe verondersteld weldenkende mensen dit ooit zo bedacht kunnen hebben en ook nog ‘ns hebben goedgekeurd.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

info@verenigingafbouwmedicatie.nl

 

 

 

Apeldoorn, 15 augustus 2024

 

Over de kronkel van de (voormalig) minister Conny Helder om geen standpunt van het Zorginstituut te vragen over de vergoeding van afbouwmedicatie, juist omdat patienten deze medicatie niet kunnen missen, schreven we al eerder.

(Als de link niet werkt; zoek dan op de website naar : ‘Alstublieft! Minister, vraag Zorginstituut om standpunt over vergoeding afbouwmedicatie!’)

Dit bericht eindigde met onze brief aan (voormalig) minister Pia Dijkstra om dat standpunt toch te vragen. Niets staat dat in de weg en zeker niet het vermeende gebrek aan bewijs.

Maar leer ons de overheid kennen; drie maanden (waarin de minister haar reactie moest afstemmen, zoals ze schrijft) werd weer een dood konijn uit de ambtelijke hoed getoverd. Inmiddels in verregaande staat van ontbinding.

Moest er nu werkelijk weer drie maanden gezwoegd worden om een ‘nieuw’ piketpaaltje van ‘niets doen’ te slaan in een traject van meer dan acht jaar?

Wij zijn wars van dergelijke praktijken en zijn een petitie gestart, waarin ‘duiding’ door het Zorginstituut wordt verzocht.

Enfin; we hebben weer een nette brief teruggestuurd, waarin we onder meer uitleggen dat het Zorginstituut (ZiNl) er flink naast zit wat betreft hun opvattingen over de onderzoeken naar afbouwmedicatie-op-maat.

ZiNl zou bijvoorbeeld van mening zijn dat het aantal deelnemers te klein zou zijn; bijna 3000. De onderzoeken waar ze blijkens hun website veel van verwacht(t)en en waar de VWS-ministers naar blijven verwijzen,  zijn het mislukte OPERA-onderzoek en het TEMPO-onderzoek waarvan de financiering stokt door te weinig aanwas van deelnemers (en dat terwijl ze er maar 200 nodig denken te hebben).

We kunnen ons natuurlijk druk maken om al dit geneuzel en dat doen we ook. Want het werkelijke probleem is dat patienten die afbouwmedicatie-op-maat niet kunnen betalen, bij voortduring verstoken blijven van een veilige manier om hun antidepressiva etc. te stoppen. Dat heeft schrijnende gevolgen voor henzelf, hun naasten en verstrekkende nadelen voor de maatschappij (ziekteverzuim, ongevallen, agressie, suicide enz.)

We gaan er nog steeds vanuit dat er ergens een verstandige beleidsmaker opstaat die niet langer verantwoordelijk wil zijn voor al het onnodige leed wat patienten berokkend wordt en ervoor zorgt dat de vergoeding geregeld wordt.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

Apeldoorn, 24 januari 2024

We stuurden minister Helder een ‘Verzoek om feitelijke onjuistheden in uw Kamerbrief ‘Stand van zaken
afbouwmedicatie antidepressiva januari 2024’ recht te zetten’.

Niet omdat we ‘t zo lollig vinden om PostNL bij voortduring te spekken met al die aangetekende brieven, maar omdat we dagelijks de negatieve gevolgen zien van beleid waarbij het belang van de individuele patient die veilig antidepressiva wil afbouwen nog steeds niet centraal staat.

Afbouwen is maatwerk; zo simpel is het. Ooit een kleermaker meegemaakt die uw taille opmeet, 80 cm. opschrijft en dan zegt; ‘U krijgt een broek voor 100 cm. , want uit onderzoek bleek dat de meest voorkomende maat’.

Het TEMPO-onderzoek wordt in kamerbrieven telkens gebruikt om geen knopen door te hakken over de vergoeding.

Met dit onderzoek probeert ‘men’ (psychiaters?) op groepsniveau vast te kunnen stellen hoe de individuele patient zou moeten afbouwen. Een onmogelijke opgave.

De Nederlandse Zorgautoriteit heeft de minister geadviseerd het Zorginstituut Nederland te vragen een ‘duiding‘ te doen over de vergoeding van afbouwmedicatie.

De minister weigert dit te doen; onbegrijpelijk; want duidelijkheid is iets waar patienten en zorgverleners behoefte aan hebben.

 

Pauline Dinkelberg., voorzitter VA

 

Apeldoorn, 22 januari 2024

Wat is er aan de hand in opiatenland? Dokters willen dat patienten die opioiden gebruiken sneller dan goed voor ze is, zelfs gevaarlijk, stoppen met deze medicatie.

Ondanks miljoenenverslinden onderzoeken nog steeds te weinig kennis over veilig afbouwen? Vandaag sturen we de organisaties die betrokken zijn bij (bij)scholing hierover een brief.

 

Sinds de Stichting Opiaten Afbouwen bestaat krijgt de Vereniging Afbouwmedicatie minder vragen over afbouwen van oxycodon, tramadol, fentanyl etc.

Met twee facebookgroepen blijkt er groeiend ‘steunpunt’ te zijn waar mensen die tobben met afbouwen terecht kunnen met hun vragen en hun ervaringen delen.

Terwijl steeds duidelijker wordt dat afbouwen in kleine stappen, passend bij de gebruiker moet worden gedaan, lijkt het erop dat dokters zo snel mogelijk een vinkje bij ‘gestopt’ willen zetten in de patientendossiers.

Dat merken we aan de hulpvragen en de verontrustende noodsignalen over dokters die in reuzenstappen richting 0 mg willen gaan of zelfs cold turkey stoppen met herhaalrecepten.

Hoe te snel afbouwen gevaarlijke risico’s heeft en zelfs tot een klacht van de arts bij de Huisartsenpost tegen de daarvoor verantwoordelijke huisarts kan leiden, leest u in de posts op Linkedin.

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

 

 

 

Apeldoorn, 9 december 2023

‘It ‘s the season’; ook voor een eventuele overstap naar een andere zorgverzekeraar.

Als u overweegt om uw medicatie; zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica of opioide pijnstillers, af te gaan bouwen, is het raadzaam om de nieuwste informatie over vergoeding taperingstrips te lezen.

Als u op zoek bent naar de meest veilige methode die wetenschappelijk bewezen effectief is, bent u aangewezen op de afbouwmedicatie in taperingstrips.

Dat wil niet zeggen dat ándere methodes voor u niet kunnen werken! 

De lagere doseringen, om onttrekkingsklachten te vermijden, die in taperingstrips zitten, vindt u gedeeltelijk ook via andere apotheken of ‘grootbereiders’.

Het gaat dan om bijv. paroxetine 1 mg. Met behulp van taperingstrips echter is het mogelijk om t/m 0,1 mg te gaan.

Daarmee kunnen afbouwstappen gezet worden die zo klein zijn dat 70% van de mensen die al eerder probeerden af te bouwen, er in slagen te stoppen met de medicatie.

Uit onderzoek is gebleken dat langzaam en met kleine minderingen afbouwen doorslaggevend is voor dit succes.

(Een glijbaan i.p.v. een trap)

Andere mogelijkheden om af te bouwen vindt u hier.

Let op: we krijgen berichten over apothekers die uit zichzelf geen informatie geven over de mogelijkheden;

• Bestellen van bereidingen bij een ‘grootbereider’  zoals Ceban, Fagron enz.
• Taperingstrips

Tip: Ga van tevoren na of uw afbouwmedicatie vergoed wordt!  En of u een machtiging nodig hebt daaarvoor.

         Als het gaat om deze antidepressiva; vraag dan of ook de tussendoseringen vergoed worden en hoe lang het

         traject mag duren.

        Ook belangrijk; krijgt u alsnog taperingstrips vergoed als het schema (tabel 3) niet werkt bij u, omdat u klachten

         krijgt? *1 Of moet u weer retour laagste ‘gewone’ dosering?

Bedenk dat telefonische toezeggingen geen garantie blijken te zijn! Vraag altijd om schriftelijke bevestiging.

We hebben onlangs alle zorgverzekeraars aangeschreven met de vraag of en wat zij vergoeden; jammer genoeg kregen we alleen een reactie van Zilveren Kruis.

Onderzoeken en andere initiatieven;

• TEMPO-onderzoek (onze waarschuwingen)
• Pilot van de Transvaal Apotheek te Den Haag  (lees ook over de resultaten)
• Apotheken met een overeenkomst met zorgverzekeraars voor vergoeding ‘magistrale bereidingen’
• Afbouwpoli InGeest *2 (lees over de eerste resultaten)
• Afbouwpoli GGZ Noord-Holland-Noord
• Transcare (Afbouwen opioiden)
• Novadic Kentron

Hulp nodig? Meer informatie?  Mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Wilt u advies van de apotheker die taperingstrips maakt? (10 jaar ervaring!)

 

*1 Doorgaan met afbouwen bij klachten is niet verstandig!

Klachten tijdens afbouwen wijzen meestal niet op een terugval, maar op onttrekkingsverschijnselen. Ga terug naar de dosering waarbij nog geen klachten optraden en continueer dit bijv. 2 – 4 weken (zo nodig m.b.v. stabilisatiestrip) totdat de klachten verdwenen zijn en de volgende stap gezet kan worden. Kies eventueel voor een langzamer schema.

*2 Hoewel in de folder van deze poli staat dat taperingstrips tot de mogelijkheden behoren, weten we dat de aldaar

werkzame prof. Vinkers zegt deze niet voor te schrijven. Vraag het na! En ook of u de strips zelf moet betalen.

 

Pauline Dinkelberg. voorzitter VA