30 april 2024
Onderzoeken naar effectiviteit van taperingstrips
Apeldoorn, 13 april 2020
Wie lid is van de Depressievereniging ziet ze al voorbij komen; de oproepen om deel te nemen aan onderzoeken.
Voor zover mogelijk kijken we hier kritisch naar, doen we navraag bij de onderzoekers, met als gevolg dat we niet alles doorzetten naar deze website.
Deze twee oproepen kwamen we recent tegen. Bij het onderzoek naar medicijnen zijn we nagegaan wie hierbij betrokken zijn en het antwoord was ‘patiëntenverenigingen’. (Tekst vanaf nieuwsbrief van Depressievereniging)
Onderzoek naar authenticiteit bij depressie
Dr. Sanneke de Haan van de Universiteit van Tilburg doet onderzoek naar de effecten van een depressie en/of de medicijnen tegen depressie op je ervaring jezelf te zijn.
Psychiatrische stoornissen zoals een depressie veranderen wat je voelt en denkt. Dit maakt het soms moeilijk om een onderscheid te maken tussen je ‘eigen’ ervaringen en ervaringen die het gevolg zijn van de depressie of de medicatie. Als je bijvoorbeeld ongelukkig bent met je werk, ligt dat dan aan je werk, of ligt het eerder aan je depressie dat je dat zo ervaart? En als je medicatie gebruikt, voel je je daardoor dan meer of minder jezelf?
Het onderzoek omvat één individueel gesprek. Dat kan bij je thuis plaatsvinden, of op een andere locatie naar keuze. Het duurt doorgaans ongeveer 1,5 uur De uitkomsten van het onderzoek worden (uiteraard geanonimiseerd) te zijner tijd met de deelnemers gedeeld
Wil je meewerken aan dit onderzoek, of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Sanneke de Haan
Telefoonnummer: 013 4663440
Email: S.E.deHaan@uvt.nl
Tevredenheidsonderzoek medicijnen
Veel mensen met psychische klachten gebruiken medicijnen, of hebben ze ooit gebruikt. Jij ook? Hoe tevreden ben jij over je medicijnen en word je wel goed begeleid?
Om dit in kaart te brengen werkt MIND samen met de Depressie Vereniging (en diverse andere partners) met een vragenlijst onderzoek om zo veel mogelijk ervaringen met medicijnen in kaart te brengen.
Waar gaat het onderzoek over?
Deze vragenlijst gaat over de behandeling van psychische problemen met medicijnen. Welke medicijnen bevallen goed? Welke bevallen minder? Is er voldoende voorlichting en begeleiding? Heb je last van bijwerkingen?
https://tinyurl.com/MINDmedicijnen
Apeldoorn, 8 mei 2025
Bericht in Medisch Contact naar aanleiding van onze brief.
Meer informatie te verkrijgen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Bericht:
‘Inspectie moet afbouwschema antidepressiva in richtlijn spoedig laten aanpassen’
De aanbevolen afbouwschema’s voor antidepressiva in de richtlijn depressie zijn schadelijk en moeten zo snel mogelijk worden aangepast. Daarvoor pleiten psychiater Jim van Os, de bedenker van de taperingsstrips, de Vereniging Afbouwmedicatie en nabestaanden in een brief aan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).
In de brief aan de IGJ, gedateerd op 16 april, richten zij hun pijlen met name op een document over de afbouw van SSRI’s en SNRI’s (2018), waar de huidige richtlijn Depressie, opgesteld door de psychiatrievereniging NVvP, naar verwijst. De briefschrijvers vinden dat er ‘geen wetenschappelijk bewijs is dat deze schema’s voor alle patiënten aan wie ze volgens de richtlijn kunnen worden voorgeschreven veilig zijn.’ Zij verwijzen bovendien naar het de Britse richtlijn waarbij de afbouwschema’s ‘veel geleidelijker en daardoor ook veel veiliger zijn.’ De briefschrijvers hebben ‘persoonlijk of professioneel te maken gehad met de gevolgen van onveilige medicatieafbouw’, staat in de brief, die Medisch Contact in bezit heeft. Een van de briefschrijvers is de bedenker van de taperingsstrips, Harry Leurink. Een ander is Peter Groot, die samen met psychiater Jim van Os hier onderzoek naar deed. Beiden zetten zich al jaren in voor een zeer geleidelijke afbouw, bijvoorbeeld via taperingsstrips. De andere ondertekenaars hebben hun partner of kind verloren aan een – wat zij vermoeden – te snelle afbouw van antidepressiva.
NVvP
De briefopstellers stellen dat zij de afgelopen jaren herhaaldelijk geprobeerd hebben om via ‘de daarvoor verantwoordelijke partijen te komen tot een richtlijn met afbouwadviezen die patiënten beschermt en hen niet onnodig aan risico’s blootstelt.’ Maar aangezien die pogingen tevergeefs waren, hopen zij dat de IGJ ‘spoedig overleg met de opstellers van de richtlijn hebben voor de nodige aanpassingen dan wel intrekking van de richtlijn. De NVvP laat schriftelijk weten dat de richtlijn ‘met grote zorg en brede betrokkenheid, met een uitvoerige commentaar- en autorisatiefase,’ tot stand gekomen is. Specifiek benoemt de NVvP ook dat de standpunten van de briefschrijvers ‘serieus’ zijn meegenomen. En ook zijn er ‘aparte gesprekken gevoerd met enkele van hen om hun zorgen te bespreken’. De IGJ-woordvoerder laat weten zich op een reactie op de brief te beraden.
Polarisatie
Rondom afbouwmedicatie van met name antidepressiva bestaat al jaren debat, zoals Medisch Contact in 2022 beschreef, met name over de rol die taperingstrips hierin moeten spelen. Er loopt momenteel Nederlands gerandomiseerd onderzoek, de Tempo-studie, naar hoe de antidepressiva paroxetine en venlafaxine beter afgebouwd kunnen worden. Daarmee hopen de onderzoekers, van het Amsterdam UMC en Radboudumc, dat het document uit 2018 beter wetenschappelijk wordt onderbouwd.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 19 november 2024
We schreven een brief aan de organisaties KAMG, VAV; verenigingen waar o.a.artsen bij verzekeraars lid van zijn.
Toen die onze brief ongeopend retour stuurden, ook aan de KNMG,
Aanleiding; we kunnen niet begrijpen waarom artsen bij zorgverzekeraars zulke ellendige, incorrecte afwijzingsbrieven sturen aan verzekerden die hun afbouwmedicatie-op-maat graag vergoed willen hebben.
Uit de e-mails van de eerste twee valt voor ons niet op te maken dat dit leed van patienten ze ook maar iets uitmaakt. KAMG wil bijvoorbeeld niet bevestigen dat ze onze brief überhaupt gelezen hebben.
De KNMG met de mond vol over ‘shared decision’, informed consent etc. doet er in zijn geheel het zwijgen toe. Onbestaanbaar; we stellen dat opnieuw aan de orde.
Terwijl het niet-vergoeden van afbouwmedicatie-op-maat het mogelijk maakt om schade toe te voegen aan een behandeling met psychoactieve medicatie. Een voorbeeld van voorkomen van ‘further harm’.
Onderzoeken naar langetermijneffecten zijn er niet en de registratie is gebaseerd op de uitkomsten van kortdurend gebruik.
In bijsluiters staat standaard dat afbouwen geleidelijk moet, maar farmaceuten voelen zich niet geroepen lagere doseringen te maken die dat mogelijk maken.
Patienten zijn dus aangewezen op bereidingen van een apotheker of grootbereider en daar eindigt de tot dan vrij rimpelloze werkelijkheid.
Waar hun eigen arts wil meedenken over langzaam afbouwen op maat van de individuele patient die voor hem zit, doet zijn collega bij de zorgverzekeraar (medisch adviseur) er alles aan om een keurslijf van een enkel afbouwschema te verdedigen.
Dat voelt voor de patienten die afwijzingsbrieven over vergoeding krijgen waarin getracht wordt wat krom is recht te praten, als een pijnlijke miskenning van de afbouwklachten die ze eerder ondervonden.
Die willen ze koste wat kost voorkomen, maar niet iedereen heeft het geld daarvoor.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VAM
Apeldoorn, 15 augustus 2024
Over de kronkel van de (voormalig) minister Conny Helder om geen standpunt van het Zorginstituut te vragen over de vergoeding van afbouwmedicatie, juist omdat patienten deze medicatie niet kunnen missen, schreven we al eerder.
(Als de link niet werkt; zoek dan op de website naar : ‘Alstublieft! Minister, vraag Zorginstituut om standpunt over vergoeding afbouwmedicatie!’)
Dit bericht eindigde met onze brief aan (voormalig) minister Pia Dijkstra om dat standpunt toch te vragen. Niets staat dat in de weg en zeker niet het vermeende gebrek aan bewijs.
Maar leer ons de overheid kennen; drie maanden (waarin de minister haar reactie moest afstemmen, zoals ze schrijft) werd weer een dood konijn uit de ambtelijke hoed getoverd. Inmiddels in verregaande staat van ontbinding.
Moest er nu werkelijk weer drie maanden gezwoegd worden om een ‘nieuw’ piketpaaltje van ‘niets doen’ te slaan in een traject van meer dan acht jaar?
Wij zijn wars van dergelijke praktijken en zijn een petitie gestart, waarin ‘duiding’ door het Zorginstituut wordt verzocht.
Enfin; we hebben weer een nette brief teruggestuurd, waarin we onder meer uitleggen dat het Zorginstituut (ZiNl) er flink naast zit wat betreft hun opvattingen over de onderzoeken naar afbouwmedicatie-op-maat.
ZiNl zou bijvoorbeeld van mening zijn dat het aantal deelnemers te klein zou zijn; bijna 3000. De onderzoeken waar ze blijkens hun website veel van verwacht(t)en en waar de VWS-ministers naar blijven verwijzen, zijn het mislukte OPERA-onderzoek en het TEMPO-onderzoek waarvan de financiering stokt door te weinig aanwas van deelnemers (en dat terwijl ze er maar 200 nodig denken te hebben).
We kunnen ons natuurlijk druk maken om al dit geneuzel en dat doen we ook. Want het werkelijke probleem is dat patienten die afbouwmedicatie-op-maat niet kunnen betalen, bij voortduring verstoken blijven van een veilige manier om hun antidepressiva etc. te stoppen. Dat heeft schrijnende gevolgen voor henzelf, hun naasten en verstrekkende nadelen voor de maatschappij (ziekteverzuim, ongevallen, agressie, suicide enz.)
We gaan er nog steeds vanuit dat er ergens een verstandige beleidsmaker opstaat die niet langer verantwoordelijk wil zijn voor al het onnodige leed wat patienten berokkend wordt en ervoor zorgt dat de vergoeding geregeld wordt.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 24 januari 2024
We stuurden minister Helder een ‘Verzoek om feitelijke onjuistheden in uw Kamerbrief ‘Stand van zaken
afbouwmedicatie antidepressiva januari 2024’ recht te zetten’.
Niet omdat we ’t zo lollig vinden om PostNL bij voortduring te spekken met al die aangetekende brieven, maar omdat we dagelijks de negatieve gevolgen zien van beleid waarbij het belang van de individuele patient die veilig antidepressiva wil afbouwen nog steeds niet centraal staat.
Afbouwen is maatwerk; zo simpel is het. Ooit een kleermaker meegemaakt die uw taille opmeet, 80 cm. opschrijft en dan zegt; ‘U krijgt een broek voor 100 cm. , want uit onderzoek bleek dat de meest voorkomende maat’.
Het TEMPO-onderzoek wordt in kamerbrieven telkens gebruikt om geen knopen door te hakken over de vergoeding.
Met dit onderzoek probeert ‘men’ (psychiaters?) op groepsniveau vast te kunnen stellen hoe de individuele patient zou moeten afbouwen. Een onmogelijke opgave.
De Nederlandse Zorgautoriteit heeft de minister geadviseerd het Zorginstituut Nederland te vragen een ‘duiding‘ te doen over de vergoeding van afbouwmedicatie.
De minister weigert dit te doen; onbegrijpelijk; want duidelijkheid is iets waar patienten en zorgverleners behoefte aan hebben.
Pauline Dinkelberg., voorzitter VA
Apeldoorn, 22 januari 2024
Wat is er aan de hand in opiatenland? Dokters willen dat patienten die opioiden gebruiken sneller dan goed voor ze is, zelfs gevaarlijk, stoppen met deze medicatie.
Ondanks miljoenenverslinden onderzoeken nog steeds te weinig kennis over veilig afbouwen? Vandaag sturen we de organisaties die betrokken zijn bij (bij)scholing hierover een brief.
Sinds de Stichting Opiaten Afbouwen bestaat krijgt de Vereniging Afbouwmedicatie minder vragen over afbouwen van oxycodon, tramadol, fentanyl etc.
Met twee facebookgroepen blijkt er groeiend ‘steunpunt’ te zijn waar mensen die tobben met afbouwen terecht kunnen met hun vragen en hun ervaringen delen.
Terwijl steeds duidelijker wordt dat afbouwen in kleine stappen, passend bij de gebruiker moet worden gedaan, lijkt het erop dat dokters zo snel mogelijk een vinkje bij ‘gestopt’ willen zetten in de patientendossiers.
Dat merken we aan de hulpvragen en de verontrustende noodsignalen over dokters die in reuzenstappen richting 0 mg willen gaan of zelfs cold turkey stoppen met herhaalrecepten.
Hoe te snel afbouwen gevaarlijke risico’s heeft en zelfs tot een klacht van de arts bij de Huisartsenpost tegen de daarvoor verantwoordelijke huisarts kan leiden, leest u in de posts op Linkedin.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 9 december 2023
‘It ’s the season’; ook voor een eventuele overstap naar een andere zorgverzekeraar.
Als u overweegt om uw medicatie; zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica of opioide pijnstillers, af te gaan bouwen, is het raadzaam om de nieuwste informatie over vergoeding taperingstrips te lezen.
Als u op zoek bent naar de meest veilige methode die wetenschappelijk bewezen effectief is, bent u aangewezen op de afbouwmedicatie in taperingstrips.
Dat wil niet zeggen dat ándere methodes voor u niet kunnen werken!
De lagere doseringen, om onttrekkingsklachten te vermijden, die in taperingstrips zitten, vindt u gedeeltelijk ook via andere apotheken of ‘grootbereiders’.
Het gaat dan om bijv. paroxetine 1 mg. Met behulp van taperingstrips echter is het mogelijk om t/m 0,1 mg te gaan.
Daarmee kunnen afbouwstappen gezet worden die zo klein zijn dat 70% van de mensen die al eerder probeerden af te bouwen, er in slagen te stoppen met de medicatie.
Uit onderzoek is gebleken dat langzaam en met kleine minderingen afbouwen doorslaggevend is voor dit succes.
(Een glijbaan i.p.v. een trap)
Andere mogelijkheden om af te bouwen vindt u hier.
Let op: we krijgen berichten over apothekers die uit zichzelf geen informatie geven over de mogelijkheden;
Tip: Ga van tevoren na of uw afbouwmedicatie vergoed wordt! En of u een machtiging nodig hebt daaarvoor.
Als het gaat om deze antidepressiva; vraag dan of ook de tussendoseringen vergoed worden en hoe lang het
traject mag duren.
Ook belangrijk; krijgt u alsnog taperingstrips vergoed als het schema (tabel 3) niet werkt bij u, omdat u klachten
krijgt? *1 Of moet u weer retour laagste ‘gewone’ dosering?
Bedenk dat telefonische toezeggingen geen garantie blijken te zijn! Vraag altijd om schriftelijke bevestiging.
We hebben onlangs alle zorgverzekeraars aangeschreven met de vraag of en wat zij vergoeden; jammer genoeg kregen we alleen een reactie van Zilveren Kruis.
Onderzoeken en andere initiatieven;
- TEMPO-onderzoek (onze waarschuwingen)
- Pilot van de Transvaal Apotheek te Den Haag (lees ook over de resultaten)
- Apotheken met een overeenkomst met zorgverzekeraars voor vergoeding ‘magistrale bereidingen’
- Afbouwpoli InGeest *2 (lees over de eerste resultaten)
- Afbouwpoli GGZ Noord-Holland-Noord
- Transcare (Afbouwen opioiden)
- Novadic Kentron
Hulp nodig? Meer informatie? Mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Wilt u advies van de apotheker die taperingstrips maakt? (10 jaar ervaring!)
*1 Doorgaan met afbouwen bij klachten is niet verstandig!
Klachten tijdens afbouwen wijzen meestal niet op een terugval, maar op onttrekkingsverschijnselen. Ga terug naar de dosering waarbij nog geen klachten optraden en continueer dit bijv. 2 – 4 weken (zo nodig m.b.v. stabilisatiestrip) totdat de klachten verdwenen zijn en de volgende stap gezet kan worden. Kies eventueel voor een langzamer schema.
*2 Hoewel in de folder van deze poli staat dat taperingstrips tot de mogelijkheden behoren, weten we dat de aldaar
werkzame prof. Vinkers zegt deze niet voor te schrijven. Vraag het na! En ook of u de strips zelf moet betalen.
Pauline Dinkelberg. voorzitter VA
Apeldoorn, 10 september 2023
1. De snelste route naar de beste (bewezen effectief, veilig) afbouwmethode is het invullen van het adviesfomulier
Wat doe ik ermee?
Ik weet niet hoe ik het moet invullen; mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl
2. Waar vind ik informatie over afbouwen? Op deze website en hier
3. Mijn arts zegt er geen verstand van te hebben; wat kan ik doen?
– het gratis boek ‘Minder Slikken’ aanbevelen
– verwijzen naar deze website en informatie voor artsen
– wetenschappelijk bewijs taperingstrips
– zo nodig leveren wij informatie op maat; mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl
4. Mijn arts of apotheker vragen of ik mee wil doen aan onderzoek; waar moet ik op letten?
5. Waar kan ik terecht met afbouwklachten/onttrekkingsklachten? Mail ons via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Elke dag binnen 24 uur reactie.
6. Wat kan ik alvast doen bij klachten?
– ga niet verder met afbouwen
– blijf op de dosis (of ga ernaar terug; behalve bij benzodiazepines!) waarbij het nog goed ging
– overleg met uw arts over bestellen stabilisatiestrips www.taperingstrip.nl
– houd dit 2-4 weken vol (eventueel m.b.v. stabilisatiestrips)
– ga pas verder met afbouwen als klachten over zijn
– in een nog langzamer tempo met nog kleinere doseringen
– pas op met benzo’s! Ze ontnemen het zicht op de klachten waardoor u ongemerkt te snel kan gaan én langdurig
gebruik is lastig te ontwennen
Vragen te allen tijde welkom! Hoe u ook afbouwt of wilt afbouwen.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
Apeldoorn, 1 januari 2023
Overweegt u deel te nemen aan het TEMPO-onderzoek?
Lees dan onze tips voor vragen die u vooraf kunt stellen.
Hebt u positieve of negatieve ervaring met dit onderzoek en wilt u uw verhaal delen, bijvoorbeeld als ‘ervaringsverhaal’ op onze website? Laat het weten via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter