Zorginstituut opnieuw onzorgvuldig bij advisering – oproep om alle eerdere SKGZ uitspraken over afbouwmedicatie te laten intrekken

Geplaatst op 22 januari 2020 door Vereniging Afbouwmedicatie

Oproep aan het Zorginsitituut, 22 januari 2020

Zorginstituut opnieuw onzorgvuldig bij advisering – oproep om alle eerdere SKGZ uitspraken over afbouwmedicatie te laten intrekken

Pauline Dinkelberg, Jim van Os en Peter C. Groot
Pauline Dinkelberg is voorzitter van de Verenging Afbouwmedicatie (pauline@verenigingafbouwmedicatie.nl). Prof. dr. Jim van Os, is Hoogleraar Psychiatrische Epidemiologie, Voorzitter Divisie Hersenen UMC Utrecht Hersencentrum. Dr. Peter C. Groot is als onderzoeker en ervaringsdeskundige verbonden aan User Research Centre NL, Utrecht University UMC.

In een recente uitspraak van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) over afbouw-medicatie heeft het Zorginstituut (ZIN) opnieuw onzorgvuldig geadviseerd^1,2. In een literatuuronderzoek werd door handig formuleren van de zoekopdracht meer dan 98% van alle informatie die moest worden gevonden NIET gevonden. In haar adviesbrief schreef ZIN echter alleen dat ‘Het Zorginstituut een literatuursearch heeft uitgevoerd‘. Hiermee werd gesuggereerd dat alle publicaties waren gevonden die aan de gebruikte zoektermen voldeden. Uit de zoekopdracht — die in een voetnoot stond — blijkt dat dat niet zo was: slechts 3 niet relevante publicaties konden hiermee worden gevonden. Dat er nog 180 andere publicaties waren waarvan een deel wel relevant was — die voor het advies bestudeerd en besproken hadden moeten worden — werd voor SKGZ verborgen gehouden. Wetenschappelijk, procedureel en ethisch moet dit als onzorgvuldig en onjuist worden gekarakteriseerd.

Dat de gekozen beperking arbitrair was en niet duidelijk werd gemeld maakt het waarschijnlijk dat SKGZ bewust op het verkeerde been werd gezet. Dat was niet voor het eerst³. Al in 2016 vroegen we om deze reden aan ZIN om een SKGZ uitspraak te laten intrekken^4,5. ZIN gaf aan dat verzoek toen geen gehoor. Een ander verzoek, ook in 2016, aan toenmalig Minister Schippers om het handelen van ZIN te onderzoeken werd door VWS ook niet gehonoreerd⁶. Per email werd ons meegedeeld dat ZIN tijdens telefonisch contact had gemeld ‘dat het Zorginstituut zich niet herkent in uw veronderstelling dat zij de Minister ‘bewust verkeerd heeft geïnformeerd’’⁷. Het ‘zichzelf niet in een bepaald beeld herkennen‘ lijkt hiermee voor beleidsbepalende instanties voldoende te zijn om nader onderzoek te voorkomen. Voor gewone burgers werkt deze formulering volgens ons veel minder goed.

In alle SKGZ zaken tot nu toe hechtte de SKGZ commissie geen waarde aan het persoonlijke verhaal van de patiënt of aan het oordeel van de behandelaar. Adviezen van ZIN, dat voor die persoonlijke verhalen en voor het oordeel van de behandelaar ook geen aandacht had, waren in alle gevallen doorslaggevend. Dat leidde er toe dat patiënten, aan wie een behandelaar afbouwmedicatie wilde voorschrijven omdat geoordeeld werd dat dat wenselijk en verstandig was, deze medicatie zelf moeten betalen. Of dat ze moeten kiezen voor afbouwen op een andere, minder verantwoorde wijze, met alle risico’s die dat met zich meebrengt. Al deze patiënten werden, en worden nog steeds, door het onjuiste handelen van ZIN geschaad.

Om dit recht te zetten doen we hierbij een oproep aan ZIN om eindelijk alsnog en zo snel mogelijk aan SKGZ te laten weten dat de eerder door haar gegeven adviezen niet zorgvuldig tot stand zijn gekomen en dat daarom alle eerdere uitspraken dienen te worden ingetrokken. In het verleden was ZIN hiertoe niet bereid, we hopen dat dit nu wel het geval zal zijn.

SKGZ klachtenprocedure tegen OHRA Zorgverzekeringen. Zaaknummer 201900669. ‘Farmaceutische zorg, venlafaxine retard, taperingstrips, rationele farmacotherapie’. Zittingsdatum 23 -10-2019; Uitspraak 08-01-2020. Zeist, https://www.kpzv.nl/document/4578b06a-bc80-4b88-93fe-df6a01713f54.
Zorginstituut Nederland, Definitief advies als bedoeld in artikel 114 Zorgverzekeringswe aan SKGZ, Zaaknummer 2019036394; Betreffende SKGZ klachtenprocedure met Zaaknummer 201900669. https://www.kpzv.nl/pdf-open/d82eab34-0c0a-4c7b-9ef5-810ddfdd5b3a.
In het rapport ‘Ontwikkeling en rationaliteit van taperingstrips’ uit 2017 wordt op meerdere plaatsen uitgebreid aandacht besteed aan de gang van zaken bij SKGZ-procedures over taperingstrips. https://www.taperingstrip.nl/wp-content/uploads/docs/Groot_rapp_taperingstrips_tm_26-06-2017.pdf.
Brief Groot/van Os aan ZiNL van 18 oktober 2016: Onderwerp: ZinNL informeert onjuist over taperingstrip. In: ‘ontwikkeling en rationaliteit van taperingstrips’, blz 225. https://www.taperingstrip.nl/wp-content/uploads/docs/Groot_rapp_taperingstrips_tm_26-06-2017.pdf.
Brief Groot/van Os aan ZiNL van 1 december 2016: Onderwerp: Procedure beoordeling taperingstrips. n.a.v. uw brief van 17 nov, referentie 2016132018. https://www.taperingstrip.nl/wp-content/uploads/docs/20161201_GvO_aan_ZiNL.pdf.
Brief Groot/van Os aan minister Schippers. Onderwerp: ‘Taperingmethodiek, Uw brief van 1 sept, kenmerk 995452-153571-GMT’. 9 september 2016. https://www.taperingstrip.nl/wp-content/uploads/docs/20160909_Groot_vOs_aan_VWS_Schippers.pdf.
Email VWS, 19 sept 2016. Onderwerp: ‘RE: uw kenmerk 995452-153571-GMT: Oproep invoering van tapering methodiek bij afbouw medicatie’.

Klinieken zien aantal verslaafden aan pijnstillers verdrievoudigen

Geplaatst op 29 juli 2019 door Vereniging Afbouwmedicatie

Klinieken zien aantal verslaafden aan pijnstillers verdrievoudigen.(NRC 29/7/19)

Afkickklinieken behandelen steeds meer personen die verslaafd zijn aan zware pijnstillers. In zes jaar is het aantal verslaafden van vijf klinieken verdrievoudigd: van 92 naar ruim 292. Dit blijkt uit een rondgang van NRC langs de verslavingszorgorganisaties, met klinieken in onder meer Leeuwarden, Arnhem, Zoetermeer en Almelo. De stijging zet dit jaar door: in de eerste helft van 2019 zijn 252 verslaafden aangemeld.

Behandelaars spreken van een „nieuwe groep verslaafden”. Ze vrezen dat de groep snel zal groeien en voor problemen kan zorgen in de afkickklinieken, die kampen met personeelstekort. Volgens Albert Dahan, hoogleraar anesthesiologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum, is tien procent van de Nederlanders vatbaar voor verslaving. Hij schat het aantal mensen dat verslaafd is aan zware pijnstillers op „duizenden”.

Tussen 2010 en 2017 steeg het aantal gebruikers van zware medicatie van 650.000 tot één miljoen, volgens cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. 450.000 van hen nemen oxycodon, een opioïde die qua chemische samenstelling lijkt op morfine maar twee keer zo sterk is. Dat middel krijgen ze vaak na een buikoperatie of kanker, maar ook bij minder ernstige kwalen, zoals rugpijn.

Oxycodon remt pijn en werkt licht euforisch, maar is extreem verslavend. Ziekenhuisspecialisten en huisartsen schrijven het medicijn, volgens de verslavingsartsen en de hoogleraar, te vaak voor zonder de risico’s te benoemen. Na een maand kan afhankelijkheid optreden, zegt verslavingsarts Romeo Ashruf van verslavingsinstelling Brijder. Hij behandelt veertig patiënten die verslaafd zijn aan zware pijnstillers, vooral oxycodon. „Een verslaafde kijkt de hele dag reikhalzend uit na zijn volgende pilletje en is slaaf van het middel.”

Het afkicken van oxycodon kan gepaard gaan met braken, trillen, angst, depressie en suïcidale gedachten. Verslaafden moeten hun gebruik afbouwen en krijgen vaak tijdelijk methadon voorgeschreven, net als heroïneverslaafden. Als patiënten toch weer gaan gebruiken is dat een gevaarlijk moment, zegt verslavingsarts Thomas Knuijver. „Ze nemen dan eerder een te hoge dosering.”

Van loodgieter tot jurist

Het aantal overdoses en vergiftigingen met oxycodon is het afgelopen jaar met vijftig procent toegenomen naar 424, volgens het Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum. Tien jaar geleden waren het er 43. Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum onderzoeken hoeveel personen in het ziekenhuis zijn beland en zijn overleden aan zware pijnstillers. De uitkomsten worden later dit jaar verwacht.

De pijnstillerverslaafde is tussen de dertig en vijftig jaar, van loodgieter tot jurist, en worstelt vaak met complexe pijnklachten. In de meeste gevallen heeft de pillengebruiker weinig ervaring met harddrugs. Gebruikers vinden het lastig om de eerste stap naar hulp te zetten. Ze zien zichzelf niet als verslaafd, omdat de dokter een recept voor ze heeft uitgeschreven.

Gebruikers die de medicatie niet via hun arts krijgen gaan „shoppen” in het illegale circuit, op straat en online, zegt Ashruf. Daar wordt oxycodon voor 5 euro per pil aangeboden. Hoogleraar Dahan: „Het is makkelijk te krijgen.” Incidenteel stappen pillengebruikers over op heroïne, volgens de hoogleraar, omdat dat een soortgelijke euforische ‘rush’ geeft en een nog grotere ‘kick’.

Verslavingsartsen pleiten voor zorg die meer gespecialiseerd is in het behandelen van patiënten met pijnklachten en een verslaving. Ook zou er meer controle moeten komen op het uitschrijven van herhaalrecepten. Nu wordt dat nog te gemakkelijk via de dokters-assistent verstrekt zonder dat de patiënt zich laat herberoordelen, zegt Dahan. Ook moeten patiënten medicijnen voor maximaal twee tot drie weken meekrijgen, volgens de artsen. Romeo Ashruf: „Nu krijgen ze voor maanden pillen mee.”

Lees ook:‘Soms moet je met pijn leren leven’

Minister Bruins (Medische zorg, VVD) wil het groeiende gebruik van zware pijnstillers een halt toeroepen. Voorlichting aan de patiënten en de voorschrijvers moet uitkomst bieden. Het Nederlands Huisartsen Genootschap scherpte vorige zomer zijn richtlijn aan en benadrukte „sterk werkende opioïden, waaronder oxycodon, alleen bij uitzondering voor te schrijven”. In de Verenigde Staten zorgt een opioïde-epidemie dagelijks voor naar schatting vijftig doden.

https://www.nrc.nl/nieuws/2019/07/28/klinieken-zien-aantal-verslaafden-aan-pijnstillers-verdrievoudigen-a3968477

Patiënten

Informatie voor patiënten
Antidepressiva, slaap-en kalmeringsmiddelen, antipsychotica, sterke pijnstillers en anti-epileptica en het anti-histaminicum promethazine zijn medicijnen waar je meestal niet in een keer mee kunt stoppen. Veel mensen doen dit (zoals in de bijsluiter beschreven staat) stapsgewijs. Dit kan goed gaan, maar voor een deel van de mensen zijn de stappen te groot. Zij krijgen klachten tijdens het afbouwen, die we onttrekkingsverschijnselen noemen.

Meestal is dit te voorkomen of te verminderen door de stappen kleiner te maken met behulp van op maat gemaakte afbouwmedicatie. Deze bevatten lagere doseringen van het medicijn, waardoor het afbouwen geleidelijker gedaan kan worden.

Wilt u medicatie stoppen of verminderen en hebt u al eerder klachten gekregen bij het afbouwen?
Of bent u bezig met afbouwen en krijgt u klachten?

Dan kunt u het volgende doen:

Voorbereiding:

Als u al een mislukte afbouwpoging hebt gedaan of een andere reden hebt om langzaam af te bouwen en u wilt bewezen effectieve afbouwmedicatie inzetten; vul dan het adviesformulier van de Regenboog Apotheek in. Let op: deze afbouwmedicatie-op-maat wordt alleen door DSW vergoed (ENO alleen 7 antidepressiva)
U kunt dit formulier zelf invullen (handtekening arts niet nodig) of samen met uw arts. U neemt het advies vervolgens mee naar de arts.
Maak een afspraak met uw behandelaar ( bijvoorbeeld uw huisarts of psychiater). In het geval van de huisarts: maak als het kan een zogenaamde dubbele afspraak, 20 i.p.v. 10 minuten.
In deze lijst vindt u alle medicatie waar afbouwmedicatie voor bestaat. Kijk of uw medicatie voorkomt in de lijst met beschikbare afbouwmedicatie. Let op: aan deze lijst kunnen steeds meer medicijnen worden toegevoegd. Kijk op www.taperingstrip.nl en/of stuur een e-mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl als (ook daar) uw middel er niet bij staat; veelal is het al beschikbaar.
Wat is het verschil tussen afbouwmedicatie in taperingstrips en andere, lagere doseringen? In taperingstrips zitten heel kleine doseringen die alleen door de Regenboog Apotheek gemaakt worden. Bijv. 0,1 mg paroxetine i.p.v. een halve tablet van 1 mg (0,5 mg) bij andere apotheken. Daarmee is hyperbole afbouw mogelijk; hoe lager, hoe trager, met aan het eind steeds kleinere dosisreducties. Dit is bepalend voor het succes van taperingstrips.
Bent u niet verzekerd bij DSW en heeft u de financiele middelen niet voor taperingstrips? Wij denken graag met u mee/helpen met zoeken naar alternatieven. Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Kijk op www.medicijnkosten.nl of er geregistreerde lagere doseringen bestaan voor uw medicijn. Let op: klopt niet altijd. Soms voorwaarden aan verbonden, zoals ‘tabel 3’.
Problemen met vergoeding? Wij helpen u graag met vragen herbeoordeling etc.
Let op: SKGZ wijst alles af t.n.t. Hun advies vragen betekent dat u niet meer naar de rechter kunt stappen
Bent u niet verzekerd bij DSW en heeft u de financiele middelen niet voor taperingstrips? Wij denken graag met u mee/helpen met zoeken naar alternatieven.

Tijdens afbouwen

Zelfmonitoring is belangrijk! Zo maakt u het verloop inzichtelijk en overzichtelijk voor uzelf en uw arts.
Bespreek met uw wat te doen bij optreden van klachten, bijvoorbeeld de mogelijkheid telefonisch te overleggen om het schema aan te passen
Twijfelt u en/of uw arts of u een ‘terugval’ hebt? (Wat een zeldzaamheid is) Dit artikel gaat over het maken van het onderscheid (wat niet altijd makkelijk is).
Doorgaan met afbouwen bij klachten is geen goed idee! Stoer doorbijten kan resulteren in langdurige klachten.
Ook bij taperingstrips geldt; tijdig aanpassen blijft noodzakelijk!
U kunt te allen tijde bij ons terecht in geval van klachten e.d.; elke dag binnen 24 uur antwoord. info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Krijgt u klachten ná het afbouwen? Mail ons voor informatie over de mogelijkheden. info@verenigingafbouwmedicatie.nl Loop vooral niet door in de hoop dat het wel weer overgaat.
Overweeg het lidmaatschap (eenmalig 10 euro) van de Vereniging Afbouwmedicatie; zo blijft u op de hoogte van onder meer de vergoedingskwestie.Vragen stellen en door ons gesteund worden tijdens het afbouwen is beschikbaar voor iedereen; lid of geen lid. Ook voor uw naaste of uw zorgverlener!

Meer informatie, onderzoeken etc.

Houdt u ons ook scherp? Meld fouten in onze informatie en geef ons door als u denkt anderen met een tip te kunnen helpen! Over afbouwen moeten we nog veel leren!
Het boek ‘Minder Slikken’ is gratis beschikbaar voor uw zorgverlener en voor uzelf à 10 euro (i.p.v. 19,95) Mail ons voor meer informatie via info@verenigingafbouwmedicatie.nl (We verzenden ook naar België)
Recent is verschenen: Maudsley Deprescribing Guidelines. Een aanrader voor uw zorgverlener en als u zelf uw afbouwmedicatie wilt maken.(ook als e-book)
Veel afbouw-informatie is te vinden via de menubalk van www.vergoedingafbouwmedicatienu.nl
Vind hier de lagere doseringen van benzodiazepines en Z-drugs (zoplicon en zolpidem)
Vier onderzoeken die bewijzen dat afbouwmedicatie-op-maat effectief is
Overzichtelijk artikel hierover
Wereldwijd is er steeds meer informatie over veilig afbouwen; zoveel dat u mogelijk door de bomen het bos niet meer ziet. Suggesties: youtube-filmpjes van Mark Horowitz, Joseph Doerring (ook TaperClinic), Anders Sorensen (zie ook: artikel met antwoorden op veelgestelde vragen)
Zeer informatieve, Nederlandstalige website; Mad in the Netherlands
Een vraag over medicatie, afbouwen etc.? Kijk op Psychosenet (niet alleen voor antipsychotica!) en/of stel zelf anoniem uw vraag!
Er zijn vele facebookgroepen; bijv. Safe Tapering
Voor mensen die van hun opioiden (tramadol,oxycodon, fentanyl enz.) af willen is er Stichting Opiaten Afbouwen
Ook veel fora; bijv. www.survivingantidepressants.org, www.benzobuddies.org
Veel info over benzo’s: www.benzocoalition.com

ALERT:

Lees onze informatie over lopende onderzoeken naar afbouwen: OPERA (mislukt), TEMPO, enz.

Er is een wet ‘mensgebonden onderzoek’ ; we keken naar de van toepassing zijnde artikelen (hierin wordt nog de naam TAPER-AD gebruikt wat later TEMPO werd).
Er is een aantal lagere doseringen op de markt, die niet allemaal getest zijn en/of niet vervaardigd uit goedgekeurde grondstoffen (maar uit ‘gestampte’ pillen) Vraag uw apotheker om de ‘vrijgifte-documenten’.

De Vereniging Afbouwmedicatie helpt bij het afbouwen van uw medicatie

Voor een overzicht van alle onderzoeken naar het afbouwen van antidepressiva klikt u hier.

Laat het Zorginstituut de vergoeding afbouwmedicatie wél duiden

De Nederlandse Zorgautoriteit heeft de minister geadviseerd om het Zorginstituut een uitspraak te laten doen of de afbouwmedicatie/Taperingstrips vergoed moeten worden. De minister heeft dit geweigerd en daarmee zal het Zorginstituut niet besluiten dat afbouwmedicatie vergoed moet worden. Duiding is nodig!

Teken de petitie!

Informatievideo over afbouwen van medicatie (duur 2:12 minuten)

Let op: video opent in een nieuw venster op de website van het UMC Utrecht www.taperingstrip.nl

Welkom

Patiëntenvereniging Afbouwmedicatie behartigt de belangen van mensen die op een verantwoorde wijze de dosering van hun medicatie willen verlagen. Of helemaal willen stoppen.

Zoekresultaten voor: onderzoeken