Dit is Ivan Fischer, dirigent bij het Concertgebouworkest. ‘Je eigen tempo, is het enige juiste tempo’ houdt hij z’n cursisten voor in een masterclass. Het is een van de dingen waarvan hij zegt dat het ‘breder toepasbaar’ is. We denken daarom dat hij er geen bezwaar tegen heeft dat wij de quote kapen om de basis van verantwoord afbouwen samen te vatten.
Patiënten en zorgverleners ervaren dat afbouwschema’s op maat die te allen tijde aangepast kunnen worden, werken bij het afbouwen.
Onlangs werd een belangrijke review gelanceerd, waarin de ervaringen van patiënten een centrale plaats krijgen. Onderzoeken zijn belangrijk, maar ‘wat goed werkt voor de groep, is niet automatisch het beste voor het individu’.
Die ‘wetenschap’ bevalt sommige zorgverzekeraars niet en we zien dat ze ernaar neigen ‘vaste’ schema’s te willen hanteren.
Maar dat is zoiets als een orthopedisch schoenmaker die zich uit de markt prijst door zich te beperken tot 3 standaardmaten.
Wij doen ons best dit uit te dragen in gesprekken met bijvoorbeeld zorgverzekeraars, zoals VGZ. Deze zorgverzekeraar heeft ons gevraagd voorbeelden aan te dragen, waarbij ‘de patiënt tegen vergoedingsproblemen aanliep‘.
Vandaag is het eerste ervaringsverhaal op de website geplaatst. U vindt het m.b.v. de menubalk op de homepage.
We nodigen iedereen uit om een verhaal op te sturen. Om de ervaringen met afbouwen van je af te schrijven en/of omdat je denkt dat anderen er iets van kunnen opsteken.
De kunst van het afbouwen is bij uitstek iets wat we met en van elkaar moeten leren. Terwijl het ook een heel persoonlijk gebeuren is. Wat voor de een werkt, is voor de ander geen goed idee. Ga dus altijd in gesprek met uw behandelaar!
We horen vaak dat artsen niet (meteen) enthousiast zijn als patiënten afbouwmedicatie ter sprake brengen. Soms begrijpelijk, maar wel pijnlijk om te ervaren als je minder medicijnen wilt gebruiken om je gezondheid te verbeteren. Zo’n voornemen verdient toch aanmoediging? Het gevoel ‘er alleen voor te staan’ komt voor velen maar al te bekend voor.
Toch is er hoop; voor artsen bent u in feite een zeer waardevolle, bron van ‘bijscholing’ op dit gebied. Er lopen op dit moment geen onderzoeken waarbij deelnemers kunnen kiezen voor afbouwmedicatie. Dokters moeten het hebben van uw ervaringen!
Uiteraard zijn er tips voortgekomen uit de ervaringen van anderen, waar u veel aan kunt hebben. Die hebben we onlangs gebundeld in een ‘afbouwdagboek’ en kunt u toegezonden krijgen als u lid bent of wordt.
Daarnaast is iedereen, ook zorgverleners, familieleden, lid of geen lid, enz., welkom om vragen te stellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Op Psychosenet vindt u een oproep om mee te doen aan een onderzoek naar bewegingsklachten bij psychose.
De Vereniging heeft contact gehad met de onderzoekster en vernomen dat de eventuele relatie met medicatie of afbouw daarvan, niet aan de orde komt. We vinden het doel van het onderzoek (toch) belangrijk genoeg om het onder uw aandacht te brengen.
Ui het bericht:
Mensen met psychosen kunnen meer moeite met bewegen in het dagelijks leven hebben dan mensen zonder psychosen. Denk hierbij aan het uitvoeren van sport, huishoudelijke taken, maar ook met wandelen of iets tillen.
Deze klachten in het bewegen hangen soms samen met medicatiegebruik, maar we zien dat de klachten ook vaak aanwezig zijn los van eventueel medicatiegebruik. Het is nog niet bekend hoeveel last mensen met psychosen hier van ervaren en wat de invloed van deze klachten is op hun kwaliteit van leven. Dit willen we bij het UMC Utrecht graag onderzoeken zodat in de toekomst hiervoor passende behandeling ontwikkeld kan worden.
Zorginstituut opnieuw onzorgvuldig bij advisering – oproep om alle eerdere SKGZ uitspraken over afbouwmedicatie te laten intrekken
Pauline Dinkelberg, Jim van Os en Peter C. Groot
Pauline Dinkelberg is voorzitter van de Verenging Afbouwmedicatie (pauline@verenigingafbouwmedicatie.nl). Prof. dr. Jim van Os, is Hoogleraar Psychiatrische Epidemiologie, Voorzitter Divisie Hersenen UMC Utrecht Hersencentrum. Dr. Peter C. Groot is als onderzoeker en ervaringsdeskundige verbonden aan User Research Centre NL, Utrecht University UMC.
In een recente uitspraak van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) over afbouw-medicatie heeft het Zorginstituut (ZIN) opnieuw onzorgvuldig geadviseerd1,2. In een literatuuronderzoek werd door handig formuleren van de zoekopdracht meer dan 98% van alle informatie die moest worden gevonden NIET gevonden. In haar adviesbrief schreef ZIN echter alleen dat ‘Het Zorginstituut een literatuursearch heeft uitgevoerd‘. Hiermee werd gesuggereerd dat allepublicaties waren gevonden die aan de gebruikte zoektermen voldeden. Uit de zoekopdracht — die in een voetnoot stond — blijkt dat dat niet zo was: slechts 3 niet relevante publicaties konden hiermee worden gevonden. Dat er nog 180 andere publicaties waren waarvan een deel wel relevant was — die voor het advies bestudeerd en besproken hadden moeten worden — werd voor SKGZ verborgen gehouden. Wetenschappelijk, procedureel en ethisch moet dit als onzorgvuldig en onjuist worden gekarakteriseerd.
Dat de gekozen beperking arbitrair was en niet duidelijk werd gemeld maakt het waarschijnlijk dat SKGZ bewust op het verkeerde been werd gezet. Dat was niet voor het eerst3. Al in 2016 vroegen we om deze reden aan ZIN om een SKGZ uitspraak te laten intrekken4,5. ZIN gaf aan dat verzoek toen geen gehoor. Een ander verzoek, ook in 2016, aan toenmalig Minister Schippers om het handelen van ZIN te onderzoeken werd door VWS ook niet gehonoreerd6. Per email werd ons meegedeeld dat ZIN tijdens telefonisch contact had gemeld ‘dat het Zorginstituut zich niet herkent in uw veronderstelling dat zij de Minister ‘bewust verkeerd heeft geïnformeerd’’7. Het ‘zichzelf niet in een bepaald beeld herkennen‘ lijkt hiermee voor beleidsbepalende instanties voldoende te zijn om nader onderzoek te voorkomen. Voor gewone burgers werkt deze formulering volgens ons veel minder goed.
In alle SKGZ zaken tot nu toe hechtte de SKGZ commissie geen waarde aan het persoonlijke verhaal van de patiënt of aan het oordeel van de behandelaar. Adviezen van ZIN, dat voor die persoonlijke verhalen en voor het oordeel van de behandelaar ook geen aandacht had, waren in alle gevallen doorslaggevend. Dat leidde er toe dat patiënten, aan wie een behandelaar afbouwmedicatie wilde voorschrijven omdat geoordeeld werd dat dat wenselijk en verstandig was, deze medicatie zelf moeten betalen. Of dat ze moeten kiezen voor afbouwen op een andere, minder verantwoorde wijze, met alle risico’s die dat met zich meebrengt. Al deze patiënten werden, en worden nog steeds, door het onjuiste handelen van ZIN geschaad.
Om dit recht te zetten doen we hierbij een oproep aan ZIN om eindelijk alsnog en zo snel mogelijk aan SKGZ te laten weten dat de eerder door haar gegeven adviezen niet zorgvuldig tot stand zijn gekomen en dat daarom alle eerdere uitspraken dienen te worden ingetrokken. In het verleden was ZIN hiertoe niet bereid, we hopen dat dit nu wel het geval zal zijn.
Klinieken zien aantal verslaafden aan pijnstillers verdrievoudigen.(NRC 29/7/19)
Afkickklinieken behandelen steeds meer personen die verslaafd zijn aan zware pijnstillers. In zes jaar is het aantal verslaafden van vijf klinieken verdrievoudigd: van 92 naar ruim 292. Dit blijkt uit een rondgang van NRC langs de verslavingszorgorganisaties, met klinieken in onder meer Leeuwarden, Arnhem, Zoetermeer en Almelo. De stijging zet dit jaar door: in de eerste helft van 2019 zijn 252 verslaafden aangemeld.
Behandelaars spreken van een „nieuwe groep verslaafden”. Ze vrezen dat de groep snel zal groeien en voor problemen kan zorgen in de afkickklinieken, die kampen met personeelstekort. Volgens Albert Dahan, hoogleraar anesthesiologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum, is tien procent van de Nederlanders vatbaar voor verslaving. Hij schat het aantal mensen dat verslaafd is aan zware pijnstillers op „duizenden”.
Tussen 2010 en 2017 steeg het aantal gebruikers van zware medicatie van 650.000 tot één miljoen, volgens cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen. 450.000 van hen nemen oxycodon, een opioïde die qua chemische samenstelling lijkt op morfine maar twee keer zo sterk is. Dat middel krijgen ze vaak na een buikoperatie of kanker, maar ook bij minder ernstige kwalen, zoals rugpijn.
Oxycodon remt pijn en werkt licht euforisch, maar is extreem verslavend. Ziekenhuisspecialisten en huisartsen schrijven het medicijn, volgens de verslavingsartsen en de hoogleraar, te vaak voor zonder de risico’s te benoemen. Na een maand kan afhankelijkheid optreden, zegt verslavingsarts Romeo Ashruf van verslavingsinstelling Brijder. Hij behandelt veertig patiënten die verslaafd zijn aan zware pijnstillers, vooral oxycodon. „Een verslaafde kijkt de hele dag reikhalzend uit na zijn volgende pilletje en is slaaf van het middel.”
Het afkicken van oxycodon kan gepaard gaan met braken, trillen, angst, depressie en suïcidale gedachten. Verslaafden moeten hun gebruik afbouwen en krijgen vaak tijdelijk methadon voorgeschreven, net als heroïneverslaafden. Als patiënten toch weer gaan gebruiken is dat een gevaarlijk moment, zegt verslavingsarts Thomas Knuijver. „Ze nemen dan eerder een te hoge dosering.”
Van loodgieter tot jurist
Het aantal overdoses en vergiftigingen met oxycodon is het afgelopen jaar met vijftig procent toegenomen naar 424, volgens het Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum. Tien jaar geleden waren het er 43. Onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum onderzoeken hoeveel personen in het ziekenhuis zijn beland en zijn overleden aan zware pijnstillers. De uitkomsten worden later dit jaar verwacht.
De pijnstillerverslaafde is tussen de dertig en vijftig jaar, van loodgieter tot jurist, en worstelt vaak met complexe pijnklachten. In de meeste gevallen heeft de pillengebruiker weinig ervaring met harddrugs. Gebruikers vinden het lastig om de eerste stap naar hulp te zetten. Ze zien zichzelf niet als verslaafd, omdat de dokter een recept voor ze heeft uitgeschreven.
Gebruikers die de medicatie niet via hun arts krijgen gaan „shoppen” in het illegale circuit, op straat en online, zegt Ashruf. Daar wordt oxycodon voor 5 euro per pil aangeboden. Hoogleraar Dahan: „Het is makkelijk te krijgen.” Incidenteel stappen pillengebruikers over op heroïne, volgens de hoogleraar, omdat dat een soortgelijke euforische ‘rush’ geeft en een nog grotere ‘kick’.
Verslavingsartsen pleiten voor zorg die meer gespecialiseerd is in het behandelen van patiënten met pijnklachten en een verslaving. Ook zou er meer controle moeten komen op het uitschrijven van herhaalrecepten. Nu wordt dat nog te gemakkelijk via de dokters-assistent verstrekt zonder dat de patiënt zich laat herberoordelen, zegt Dahan. Ook moeten patiënten medicijnen voor maximaal twee tot drie weken meekrijgen, volgens de artsen. Romeo Ashruf: „Nu krijgen ze voor maanden pillen mee.”
Minister Bruins (Medische zorg, VVD) wil het groeiende gebruik van zware pijnstillers een halt toeroepen. Voorlichting aan de patiënten en de voorschrijvers moet uitkomst bieden. Het Nederlands Huisartsen Genootschap scherpte vorige zomer zijn richtlijn aan en benadrukte „sterk werkende opioïden, waaronder oxycodon, alleen bij uitzondering voor te schrijven”. In de Verenigde Staten zorgt een opioïde-epidemie dagelijks voor naar schatting vijftig doden.
Informatie voor patiënten
Antidepressiva, slaap-en kalmeringsmiddelen, antipsychotica, sterke pijnstillers en anti-epileptica en het anti-histaminicum promethazine zijn medicijnen waar je meestal niet in een keer mee kunt stoppen. Veel mensen doen dit (zoals in de bijsluiter beschreven staat) stapsgewijs. Dit kan goed gaan, maar voor een deel van de mensen zijn de stappen te groot. Zij krijgen klachten tijdens het afbouwen, die we onttrekkingsverschijnselen noemen.
Meestal is dit te voorkomen of te verminderen door de stappen kleiner te maken met behulp van op maat gemaakte afbouwmedicatie. Deze bevatten lagere doseringen van het medicijn, waardoor het afbouwen geleidelijker gedaan kan worden.
Wilt u medicatie stoppen of verminderen en hebt u al eerder klachten gekregen bij het afbouwen?
Of bent u bezig met afbouwen en krijgt u klachten?
Dan kunt u het volgende doen:
Voorbereiding:
Als u al een mislukte afbouwpoging hebt gedaan of een andere reden hebt om langzaam af te bouwen en u wilt bewezen effectieve afbouwmedicatie inzetten; vul dan het adviesformulier van de Regenboog Apotheek in. Let op: deze afbouwmedicatie-op-maat wordt alleen door DSW vergoed (ENO alleen 7 antidepressiva)
U kunt dit formulier zelf invullen (handtekening arts niet nodig) of samen met uw arts. U neemt het advies vervolgens mee naar de arts.
Maak een afspraak met uw behandelaar ( bijvoorbeeld uw huisarts of psychiater). In het geval van de huisarts: maak als het kan een zogenaamde dubbele afspraak, 20 i.p.v. 10 minuten.
In deze lijst vindt u alle medicatie waar afbouwmedicatie voor bestaat. Kijk of uw medicatie voorkomt in de lijst met beschikbare afbouwmedicatie. Let op: aan deze lijst kunnen steeds meer medicijnen worden toegevoegd. Kijk op www.taperingstrip.nl en/of stuur een e-mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl als (ook daar) uw middel er niet bij staat; veelal is het al beschikbaar.
Wat is het verschil tussen afbouwmedicatie in taperingstrips en andere, lagere doseringen? In taperingstrips zitten heel kleine doseringen die alleen door de Regenboog Apotheek gemaakt worden. Bijv. 0,1 mg paroxetine i.p.v. een halve tablet van 1 mg (0,5 mg) bij andere apotheken. Daarmee is hyperbole afbouw mogelijk; hoe lager, hoe trager, met aan het eind steeds kleinere dosisreducties. Dit is bepalend voor het succes van taperingstrips.
Bent u niet verzekerd bij DSW en heeft u de financiele middelen niet voor taperingstrips? Wij denken graag met u mee/helpen met zoeken naar alternatieven. Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Kijk op www.medicijnkosten.nl of er geregistreerde lagere doseringen bestaan voor uw medicijn. Let op: klopt niet altijd. Soms voorwaarden aan verbonden, zoals ‘tabel 3’.
Problemen met vergoeding? Wij helpen u graag met vragen herbeoordeling etc.
Let op: SKGZ wijst alles af t.n.t. Hun advies vragen betekent dat u niet meer naar de rechter kunt stappen
Bent u niet verzekerd bij DSW en heeft u de financiele middelen niet voor taperingstrips? Wij denken graag met u mee/helpen met zoeken naar alternatieven.
Tijdens afbouwen
Zelfmonitoring is belangrijk! Zo maakt u het verloop inzichtelijk en overzichtelijk voor uzelf en uw arts.
Bespreek met uw wat te doen bij optreden van klachten, bijvoorbeeld de mogelijkheid telefonisch te overleggen om het schema aan te passen
Twijfelt u en/of uw arts of u een ‘terugval’ hebt? (Wat een zeldzaamheid is) Dit artikel gaat over het maken van het onderscheid (wat niet altijd makkelijk is).
Doorgaan met afbouwen bij klachten is geen goed idee! Stoer doorbijten kan resulteren in langdurige klachten.
Ook bij taperingstrips geldt; tijdig aanpassen blijft noodzakelijk!
U kunt te allen tijde bij ons terecht in geval van klachten e.d.; elke dag binnen 24 uur antwoord. info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Krijgt u klachten ná het afbouwen? Mail ons voor informatie over de mogelijkheden. info@verenigingafbouwmedicatie.nl Loop vooral niet door in de hoop dat het wel weer overgaat.
Overweeg het lidmaatschap (eenmalig 10 euro) van de Vereniging Afbouwmedicatie; zo blijft u op de hoogte van onder meer de vergoedingskwestie.Vragen stellen en door ons gesteund worden tijdens het afbouwen is beschikbaar voor iedereen; lid of geen lid. Ook voor uw naaste of uw zorgverlener!
Meer informatie, onderzoeken etc.
Houdt u ons ook scherp? Meld fouten in onze informatie en geef ons door als u denkt anderen met een tip te kunnen helpen! Over afbouwen moeten we nog veel leren!
Het boek ‘Minder Slikken’ is gratis beschikbaar voor uw zorgverlener en voor uzelf à 10 euro (i.p.v. 19,95) Mail ons voor meer informatie via info@verenigingafbouwmedicatie.nl (We verzenden ook naar België)
Recent is verschenen: Maudsley Deprescribing Guidelines. Een aanrader voor uw zorgverlener en als u zelf uw afbouwmedicatie wilt maken.(ook als e-book)
Wereldwijd is er steeds meer informatie over veilig afbouwen; zoveel dat u mogelijk door de bomen het bos niet meer ziet. Suggesties: youtube-filmpjes van Mark Horowitz, Joseph Doerring (ook TaperClinic), Anders Sorensen (zie ook: artikel met antwoorden op veelgestelde vragen)
Lees onze informatie over lopende onderzoeken naar afbouwen: OPERA (mislukt), TEMPO, enz.
Er is een wet ‘mensgebonden onderzoek’ ; we keken naar de van toepassing zijnde artikelen (hierin wordt nog de naam TAPER-AD gebruikt wat later TEMPO werd).
Er is een aantal lagere doseringen op de markt, die niet allemaal getest zijn en/of niet vervaardigd uit goedgekeurde grondstoffen (maar uit ‘gestampte’ pillen) Vraag uw apotheker om de ‘vrijgifte-documenten’.
Voor een overzicht van alle onderzoeken naar het afbouwen van antidepressiva klikt u hier.
Laat het Zorginstituut de vergoeding afbouwmedicatie wél duiden
De Nederlandse Zorgautoriteit heeft de minister geadviseerd om het Zorginstituut een uitspraak te laten doen of de afbouwmedicatie/Taperingstrips vergoed moeten worden. De minister heeft dit geweigerd en daarmee zal het Zorginstituut niet besluiten dat afbouwmedicatie vergoed moet worden. Duiding is nodig!
Informatievideo over afbouwen van medicatie (duur 2:12 minuten)
Let op: video opent in een nieuw venster op de website van het UMC Utrecht www.taperingstrip.nl
Recente berichten
Welkom
Patiëntenvereniging Afbouwmedicatie behartigt de belangen van mensen die op een verantwoorde wijze de dosering van hun medicatie willen verlagen. Of helemaal willen stoppen.
:strip_icc()/s3/static.nrc.nl/bvhw/files/2020/07/1607culcover-2d.jpg)
/s3/static.nrc.nl/images/gn4/stripped/data47643657-eddb4d.jpg)
