Zoekresultaten voor: TEMPO

Apeldoorn, 20 december 2023

(Brief d.d. 19 december 2023 aan CCMO)

We ontvangen steeds meer aanwijzingen dat het TEMPO-onderzoek zijn naam geen eer aandoet.

Als dit onderzoek slechts bedoeld is om vergoeding afbouwmedicatie te vertragen, dan zou je de naam als misleidend kunnen opvatten.

Al in 2019 werd het aangekondigd en anno 2023 valt uit niets op te maken dat dit onderzoek überhaupt en zeker niet binnen de gefinancierde tijd een conclusie zal brengen waar patienten en voorschrijvers wat aan hebben.

Intussen blijft de Vereniging Afbouwmedicatie zich verplicht voelen om de risico’s van deelname kenbaar te maken aan onderzoekers, de METc van het AMC (Medisch Ethische Commissie) en de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek).

Veel van die risico’s vallen in de categorie ‘op je vingers na te tellen’; wie heeft er zin in cold turkey-stoppen van venlafaxine?

Daarnaast krijgen we ook signalen van mensen die benaderd zijn (heel gek; zonder tussenkomst van de huisarts, zonder te weten dat deze hun gegevens heeft doorgespeeld aan de onderzoekers), of hoorden dat ze ‘te complex’ waren, al met veel moeite een lagere dan de startdosis in het onderzoek hadden bereikt en eerst terug zouden moeten naar die veel hogere startdosis.

De CCMO zegt patientenparticipatie belangrijk te vinden:

‘Het uiteindelijke doel is dat patiënten van begin tot eind een actievere rol krijgen in het proces, zodat klinisch onderzoek nog beter wordt.’

Dit is ook wat internationale richtlijnen aangeven; de stem van de patient blijft belangrijk gedurende het hele onderzoek.

Helaas geven de onderzoekers niet thuis als we hen vragen stellen. Konden ze er een keer niet onderuit komen omdat de METc ze ‘gemaand’ had te antwoorden? Dan alsnóg slechts gedeeltelijk te antwoorden vatten we op als schadelijke en laakbare onverschilligheid.

Dat zou de CCMO toch niet onberoerd moeten laten; vandaar onze brief.  We’ll keep you posted!

 

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 18 april 2023

We zijn weer in de pen geklommen richting de beroepsvereniging van psychiaters (NVvP).

Want het is me toch wat bij de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie; ze willen net als wij de zorg rond afbouwen van psychoactieve medicatie verbeteren, maar lijken niet in de gaten te hebben dat het TEMPO-onderzoek daar niet bij gaat helpen.

Let wel ;wij zijn niet tegen het doen van onderzoek!

Al heel wat keren hebben we geprobeerd dat aan hun verstand te peuteren door uit te leggen dat patienten en hun voorschrijvers niet zitten te wachten op zo’n onderzoek en dat deelnemers worden blootgesteld aan procedures waar vele patienten klachten van kregen.

Zelfs zodanig dat farmaceutische fabrikanten in de bijsluiters schrijven dat afbouwen geleidelijk moet gaan.

De NVvP laat zich hier niet door weerhouden en liet haar leden 13 juli jl. weten dat ze achter het TEMPO-onderzoek staan.

We hadden gehoopt dat de Medisch Ethische Commissie van het Amsterdam UMC wel gehoor zou hebben gegeven aan onze oproep tot opschorting van het onderzoek.

Tot nu toe lijkt het daar niet op; maar we houden moed! Ergens zal er toch wel iemand zitten die denkt; ‘Dit is van de gekke’ (excusez le mot)?

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 25 mei 2023

We voelen ons genoodzaakt huisartsen en patienten te waarschuwen voor het TEMPO-onderzoek.

Lees in elk geval ons eerdere artikel hierover, zodat u goed beslagen ten ijs komt in een eventueel gesprek hierover met uw arts.

Zie ook het bericht in de Volkskrant ‘Onethisch en overbodig onderzoek’.

Vragen altijd welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl    Ook als u aan andere onderzoeken meedoet of mee wil doen en/of problemen ervaart.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

Apeldoorn, 1 januari 2023

Overweegt u deel te nemen aan het TEMPO-onderzoek?

Lees dan onze tips voor vragen die u vooraf kunt stellen.

Hebt u positieve of negatieve ervaring met dit onderzoek en wilt u uw verhaal delen, bijvoorbeeld als ‘ervaringsverhaal’ op onze website? Laat het weten via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 24 augustus 202

Minister Kuipers van VWS blijft verwijzen naar onderzoeken over afbouwen antidepressiva die al afgeblazen zijn en/of niet door kunnen gaan. Dat betekent dat de Kamer verkeerd wordt ingelicht en een beslissing over vergoeding van afbouwmedicatie nog steeds niet is genomen. De zorgverzekeraars, die niet willen vergoeden, zullen hem vast zeer erkentelijk zijn.

Patienten lopen daardoor onnodig schade op; omdat ze medicatie met ernstige bijwerkingen moeten blijven slikken, vermijdbare onttrekkingsverschijnselen ondervinden door te snel afbouwen en daar langdurig/blijvend last van houden.

Vandaag gaat er een persbericht de deur uit waarin we aandacht vragen voor het niet kunnen doorgaan van OPERA en TEMPO; twee onderzoeken die het verlossende antwoord beloofden te geven op vragen over afbouwen antidepressiva.

Dit is niet zomaar een onschuldig bericht over twee onderzoeken die afgeblazen zijn/worden;

Tienduizenden patienten en hun hulpverleners wachtten al zeven jaar op vergoeding van bewezen effectieve afbouwmedicatie op maat van de patient. Deze is tot nu toe alleen beschikbaar in taperingstrips.

Hiermee wordt de noodzakelijke, geleidelijke vermindering  (soms dagelijkse of per 3 dagen) van de medicatie mogelijk.

De beslissing over vergoeding zou afhangen van de conclusies van deze twee onderzoeken.

OPERA en TEMPO zijn medisch-ethisch niet verantwoord; patienten moeten afbouwen op een manier waarvan al eerder aangetoond is dat deze onttrekkingsverschijnselen veroorzaakt. OPERA is al gestopt omdat er te weinig patienten zich aanmeldden en TEMPO zou nog wachten op goedkeuring door de medisch-ethische commissie. We vragen daarom het TEMPO-onderzoek  te schrappen.

Het vooruitzicht op de conclusies van deze onderzoeken is jarenlang gebruikt door de opeenvolgende ministers van VWS en door zorgverzekeraars om over de vergoeding van taperingstrips geen knopen door te hakken.

Daardoor blijven patienten verstoken van de juiste zorg bij het afbouwen, moeten ze doorgaan met het gebruik of gaan ze gebukt onder de gevolgen van te snel afbouwen.

In plaats van de beschikbare wetenschappelijke kennis uit onder meer de onderzoeken van prof.dr. Jim en Os en dr. P.C. Groot zo snel mogelijk te implementeren en afbouwmedicatie te vergoeden, is nu opnieuw een document in de maak wat niemand verder gaat helpen (op de zorgverzekeraars na).

Persbericht:

Vereniging Afbouwmedicatie pleit voor ander en beter beleid bij afbouw van psychiatrische medicijnen zoals antidepressiva

___________________________________________________________________________________

De Vereniging Afbouwmedicatie stuurt vandaag drie brieven naar o.a. de minister:

___________________________________________________________________________________

1.Oproep tot beter beleid: afbouw van psychiatrische medicijnen zoals antidepressiva kan veel beter

2. Afbouw psychofarmaca veiliger en beter door afbouwmedicatie, niet door nog een document dat niemand gaat helpen

3. Oproep om het TEMPO onderzoek naar afbouw van antidepressiva, net als het OPERA-onderzoek, voortijdig te beëindigen

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 27 maart 2022

Te gek om los te lopen; CZ gaat een pilot doen i.s.m. de Transvaalapotheek te Den Haag waarbij mensen in een beperkte tijd antidepressiva moeten afbouwen en als ze daar niet in slagen mogen ze het verder zelf uitzoeken.

Dat betekent onder meer dat mensen die ergens in het schema ‘stranden’ door klachten (onttrekkingsklachten), twee keuzes hebben:

1. De rest van het afbouwen m.b.v. taperingstrips doen, voor eigen rekening
2. Bij gebrek aan financiele middelen: terug naar de laagstgeregistreerde dosering

Dat is zuur! Afbouwen is een hele uitdaging en als je dan weer terug naar af moet, alleen omdat CZ niet wil betalen voor de taperingstrips is dat ronduit immoreel te noemen!

https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/zorgverzekeraar-cz-start-met-pilot-afbouwmedicatie-antidepressiva

Hele volksstammen CZ-verzekerden hebben in de afwijzingsbrieven gelezen dat CZ taperingstrips niet wil vergoeden ‘omdat er geen wetenschappelijk bewijs is’.

Maar dat* is er wél; in tegenstelling tot de afbouw volgens tabel 3 van het Multidisciplinair Document. En juist dát gaat CZ nu vergoeden.

Deze pilot wordt toegevoegd in het rijtje ethisch niet-uitvoerbare onderzoeken;

1. OPERA
2. TEMPO*
3. Pilot CZ

*Dit onderzoek is onderwerp van een Wob-verzoek. Er is géén goedkeuring van een medisch-ethische commissie!

Ons belangrijkste bezwaar:

Afbouwen is maatwerk. Vaststaande schema’s, doseringen in een beperkte, opgelegde periode maken maatwerk onmogelijk.

We zullen bovenstaande nog beter uitwerken, maar willen niet wachten met het oprichten van een Stichting Afbouwschadeclaim.  Loopt u tegen problemen aan bij het deelnemen aan onderzoeken of anderszins (daarvan komt ook nog een opsommende lijst); mail dan afbouwschadeclaim@gmail.com

De komende weken zullen we telkens een onderzoek en een onethisch aspect onder de loep nemen via de website en onze facebookpagina Vereniging Afbouwmedicatie.

We zullen onszelf moeten informeren om veilig te kunnen afbouwen!

Pauline Dinkelberg, vorrzitter

*Er zijn 3 onderzoeken waarin de effectiviteit van taperingstrips worden aangetoond.

U vindt ze (en nog meer informatie) hier

 

Apeldoorn, 25 februari 2022

Ethische vragen over door ZonMw gesubsidieerd TEMPO onderzoek naar afbouw antidepressiva

In 2020 gaf ZonMw anderhalf miljoen euro subsidie voor het TAPER-AD onderzoek naar afbouw van antidepressiva. In Eenvandaag zei een van de onderzoekers over dit onderzoek: ‘Straks weten we voor eens en voor altijd wat werkt en is de discussie over de vergoeding [van afbouwmedicatie] verleden tijd.’ Zorginstituut Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, ZK, VGZ, Menzis, CZ, en andere partijen lijken die mening te delen, want bij vragen over de vergoeding verwijzen zij steevast naar dit onderzoek.

Wat ‘straks‘ betekent weet echter niemand zeggen omdat dit onderzoek nog steeds niet is goedgekeurd door een Medisch Ethische Commissie (METC). De Vereniging Afbouwmedicatie liet al eerder weten dat medisch ethische goedkeuring voor dit onderzoek, dat inmiddels TEMPO heet, helemaal niet mogelijk is (zie: Anderhalf miljoen voor overbodige en onethische studie naar afbouw antidepressiva is weggegooid geld).

Uit door ZonMw verstrekte WOB stukken zijn inmiddels nieuwe feiten naar voren gekomen die bij de Vereniging de vraag oproepen of de onderzoekers bij het aanvragen van hun subsidie wel altijd ethisch juist te werk zijn gegaan.

De Vereniging Afbouwmedicatie heeft hierover, samen met onderzoekers Prof. Jim van Os en Dr. Peter Groot, vandaag een brief  gestuurd naar de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), die toeziet op alle METCs in Nederland. Hierin wordt uitgebreid toegelicht wat de vragen en zorgen zijn die de Vereniging Afbouwmedicatie heeft. Dit is gedaan om te bereiken dat er eindelijk duidelijkheid komt over de vergoeding van afbouwmedicatie en is daarmee een aanvulling op de recente oproep aan Minister Kuipers tot vergoeding van afbouwmedicatie uit het basispakket.

                                                Je eigen tempo is het enige juiste tempo!

Dit is Ivan Fischer, dirigent bij het Concertgebouworkest. ‘Je eigen tempo, is het enige juiste tempo’ houdt hij z’n cursisten voor in een masterclass. Het is een van de dingen waarvan hij zegt dat het ‘breder toepasbaar’ is. We denken daarom dat hij er geen bezwaar tegen heeft dat wij de quote kapen om de basis van verantwoord afbouwen samen te vatten.

Patiënten en zorgverleners ervaren dat afbouwschema’s op maat die te allen tijde aangepast kunnen worden, werken bij het afbouwen.

Onlangs werd een belangrijke review gelanceerd, waarin de ervaringen van patiënten een centrale plaats krijgen. Onderzoeken zijn belangrijk, maar ‘wat goed werkt voor de groep, is niet automatisch het beste voor het individu’.

Die ‘wetenschap’ bevalt sommige zorgverzekeraars niet en we zien dat ze  ernaar neigen ‘vaste’ schema’s te willen hanteren.

Maar dat is zoiets als een orthopedisch schoenmaker die zich uit de markt prijst door zich te beperken tot 3 standaardmaten.

Wij doen ons best dit uit te dragen in gesprekken met bijvoorbeeld zorgverzekeraars, zoals VGZ. Deze zorgverzekeraar heeft ons gevraagd voorbeelden aan te dragen, waarbij ‘de patiënt tegen vergoedingsproblemen aanliep‘.

Het moet hierbij gaan om de antidepressiva die genoemd worden in het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’. 

Met vriendelijke groet, namens het bestuur van Vereniging Afbouwmedicatie.

Apeldoorn, 11 februari 2024

Is dat nou slim? Een extra pil gaan slikken omdat het stoppen met een andere pil niet lukt?

We horen het vaak; er worden ‘pammetjes’ (benzodiazepines) ingezet om de klachten van afbouwen (onttrekkingsverschijnselen) te onderdrukken.

Er zijn zelfs mensen die het aangeboden krijgen als package-deal; meteen bij de start van afbouwen een recept voor benzo’s om te gaan nemen als de klachten ondraaglijk worden.

Een aanpak die de suggestie geeft; ‘even snel doorpakken om je er doorheen te slepen’.

Vooropgesteld: als je geen oog meer dicht doet en/of een te grote afbouwstap nam en daar heftige klachten door krijgt is tijdelijk een benzodiazepine een logische, soms onvermijdelijke keuze.

Of zoals dokter Shipko zegt: ‘ Vaak kunnen ze langdurig met tussenpozen van niet meer dan twee keer per week worden gebruikt zonder afhankelijk te worden.’

Wij krijgen niet de indruk dat benzo’s tegen onttrekkingsklachten op deze manier worden ingezet. Mensen met klachten door afbouwen gebruiken ze elke dag en hebben vaak meer nodig op den duur.

Ze ruilen het ene probleem in voor het andere; je leest het ook in de commentaren onder het artikel

en hoort het in deze podcast 

Mark Horowitz, een psychiater met persoonlijke afbouw-ervaring vergelijkt het gaan slikken van benzo’s tegen klachten met ‘Robbing Peter to pay Paul’.

De hamvraag: hoe voorkom je dat er niets anders opzit dan benzo’s te gaan gebruiken met het risico dat je er niet meer vanaf komt?

1. Bouw niet sneller af dan je lichaam en geest aankunnen; dus negeer klachten niet. Ga terug naar een dosis waarbij je nog goed voelde en ga pas verder als de klachten over zijn.
2. Vervolg het afbouwen met een langzamer schema en kleinere doseringen, die naarmate je dichter bij de 0 mg komt, met kleinere percentages die je langer blijft aanhouden. (Hyperbole afbouw)
3. Klachten zijn de graadmeter om tempo en doseringen te bepalen; maskeer ze niet om daarmee sneller te kunnen afbouwen. Je kunt er langdurige klachten aan overhouden.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 24 januari 2024

We stuurden minister Helder een ‘Verzoek om feitelijke onjuistheden in uw Kamerbrief ‘Stand van zaken
afbouwmedicatie antidepressiva januari 2024’ recht te zetten’.

Niet omdat we ‘t zo lollig vinden om PostNL bij voortduring te spekken met al die aangetekende brieven, maar omdat we dagelijks de negatieve gevolgen zien van beleid waarbij het belang van de individuele patient die veilig antidepressiva wil afbouwen nog steeds niet centraal staat.

Afbouwen is maatwerk; zo simpel is het. Ooit een kleermaker meegemaakt die uw taille opmeet, 80 cm. opschrijft en dan zegt; ‘U krijgt een broek voor 100 cm. , want uit onderzoek bleek dat de meest voorkomende maat’.

Het TEMPO-onderzoek wordt in kamerbrieven telkens gebruikt om geen knopen door te hakken over de vergoeding.

Met dit onderzoek probeert ‘men’ (psychiaters?) op groepsniveau vast te kunnen stellen hoe de individuele patient zou moeten afbouwen. Een onmogelijke opgave.

De Nederlandse Zorgautoriteit heeft de minister geadviseerd het Zorginstituut Nederland te vragen een ‘duiding‘ te doen over de vergoeding van afbouwmedicatie.

De minister weigert dit te doen; onbegrijpelijk; want duidelijkheid is iets waar patienten en zorgverleners behoefte aan hebben.

 

Pauline Dinkelberg., voorzitter VA