30 april 2024
Onderzoeken naar effectiviteit van taperingstrips
Apeldoorn, 18 april 2024
Het Zorginstituut speelt een rol in het beoordelen of een behandeling of medicijn in het basispakket moet worden opgenomen.
Wij hopen al jaren dat het Zorginstituut zo’n beoordeling (‘duiding’) gaat doen over afbouwmedicatie op-maat, die tot nu toe alleen in taperingstrips verkrijgbaar is.*
Nu is het gekke: de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft de minister van VWS gadviseerd om het Zorginstituut te vragen om zo’n duiding. Mooi toch, zou je zeggen.
Dat deed de NZa omdat veel mensen hen een melding stuurden na de oproep van voormailg minister Kuipers, over het niet-vergoeden van afbouwmedicatie.
Maar nu komt het: de minister is bang dat er te weinig bewijs voor afbouwmedicatie is, maar zegt de mensen die er baat bij hebben die niet te willen ontnemen en dus….vraagt ze niet om zo’n duiding want die zou wel ‘ns negatief kunnen uitpakken.
Begrijpt u het nog? Wij niet; kom maar op met die duiding. Als er een ‘nee’ komt zal er een goede reden voor gegeven moeten worden.
De effectiviteit van afbouwmedicatie op-maat is al meermalen bewezen, dus dat zit wel snor.
We zijn maar weer in de pen geklommen en schreven een brief naar de Vaste Kamercommissie voor VWS. Zouden die de kronkel van de minister begrijpen?
Ook zij kreeg vandaag weer post van ons met het verzoek een duiding van het Zorginstituut te vragen.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
*Sommige apotheken/grootbereiders maken enkele lagere doseringen. Echter, niet voor álle psychoactieve medicatie en niet in de allerlaagste doseringen die nodig zijn voor geleidelijke (hyperbole) afbouw.
Deze manier van afbouwen; hoe lager, hoe trager, met steeds kleinere reductiepercentages, wordt op uitgebreide manier onderbouwd in de recent uitgekomen Maudsley Deprescribing Guidelines.
Taperingstrips worden door de auteurs genoemd als een praktische oplossing om hyperbole afbouw mogelijk te maken. Zie artikel op Mad in the Netherlands (QR-code)
Maastricht, 11 april 2024
This article on Mad in America is based on the recently launched Maudsley Deprescribing Guidelines
Want a QR-code?
It provides the basis for hyperbolic tapering (the lower, the slower, smaller steps towards the end) of psychoactive drugs, where the experience/symptoms of the patient arre leading.
Questions? info@verenigingafbouwmedicatie or safetapering@gmail.com
Want to learn more about tapering strips? See here.
Need advice? Use the form for recommendations.
Voor Nederland: zie hier
Pauline Dinkelber, voorzitter VA
Maastricht, 10 april 2024
De Amerikaanse Adèle Framer merkte hoe moeilijk zij kon stoppen met antidepressiva en startte een plek waar mensen met dezelfde problemen digitaal bij elkaar kunnen komen.
Inmiddels kan ze namens duizenden mensen spreken en stelt ze die ervaringskennis beschikbaar.
Dokters; laat deze bijscholingskans niet liggen en hoewel u er geen punten voor krijgt; trek uw profijt ervan!
Morgen brengen we de recent uitgekomen Maudsley Deprescribing Guidelines aan de orde, die er niet was gekomen als de twee Londense auteurs (a.s. psychiater en professor psychofarmacologie) niet zelf onttrekkingsklachten aan den lijve ondervonden.
Vragen van u en uw patienten zijn te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter Vereniging Afbouwmedicatie
Apeldoorn, 24 maart 2024
Lang was deze documentaire niet door iedereen te bekijken, maar nu is ‘ie op youtube!
Meer info over veel meer dan alleen de docu vind je hier.
Regelmatig worden webinars gegeven via facebook; met zowel professionals als ervaringsdeskundigen.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 11 maart 2024
Vandaag is de Vereniging Afbouwmedicatie te gast bij het radio-programma De Nieuws BV.
Aanleiding is het verdrietige verhaal van Anniek, die euthanasie kreeg vanwege ondraaglijk lijden door voornamelijk lichamelijke klachten t.g.v. een soort verlengd ontwenningssyndroom; ook wel Post Acute Withdrawal Syndrome (PAWS).
(Veel info via: Mad in the Netherlands (Nederlandstalig!)
In het verleden werd deze term alleen genoemd in verband met klachten na stoppen van alcohol en drugs. Daar zijn later de benzodiazepines (slaap-en kalmeringsmiddelen) aan toegevoegd.
Het is vraag of er bij langdurige klachten na stoppen van antidepressiva en antipsychotica sprake is van een voortzetting van onttrekkingsverschijnselen waarmee afbouwen gepaard kan gaan of het optreden van een nieuw ziektebeeld.
Dat zou de reden zijn dat je er vergeefs naar zult zoeken in de DSM (de diagnose- ‘bijbel’ van psychiaters).
Echter; mensen kunnen daadwerkelijk nieuwe klachten ondervinden na het stoppen.
Anniek ging ernstig gebukt onder de klachten die ze overhield aan het te snelle afbouwen van antipsychotica.
Ze heeft haar verhaal op laten tekenen om meer bewustzijn te creëren bij patienten en zorgverleners. ‘Wees niet stoer of ongeduldig; neem je afbouwklachten serieus en ga niet sneller dan je lichaam en geest aankan’.
Luister naar deze podcast, waarin Margreet uit eigen ervaring vertelt hoe belangrijk dat is! (17.20 en 31.00)
Veel dokters gaan er nog vanuit dat afbouwklachten bij iedereen vanzelf overgaan. Ze weten vaak niet dat de ‘duvel in de staart zit’ en zeggen dingen als: ‘Je slikt nog maar zó weinig, dat heeft alleen maar een placebo-werking’ of ‘het lijkt wel een homeopathische dosis’.
Ze sporen aan tot ‘even doorbijten’ en dat pakt bij een onbekend aantal mensen helemaal verkeerd uit. Uit onderzoek is gebleken dat het verschil tussen wel/niet slagen van afbouwen voornamelijk afhangt van de ‘laatste loodjes’.
Autogordels doen we ook altijd om en vaak voor niets gelukkig. Langzaam afbouwen kan gezien worden als een vorm van preventie. Waarom zou je het risico nemen op langdurige klachten?
Kortom; wat moet er gebeuren?
1.Beschikbaarheid voor iedereen van afbouwmedicatie-op-maat. Zodat je bijv. gebruik kan maken van seroquel/
quetiapine (het medicijn wat Anniek afbouwde) t/m 1 mg i.p.v. 25 mg (voor bepaalde groepen is 6,25 en 12,5 mg beschikbaar)
2. Het onderwerp afbouwen, (langdurige)onttrekkingsklachten door te snelle afbouw opnemen in het onderwijs
aan artsen en andere zorgverleners
3. Meer bewustzijn bevorderen bij de gebruikers van psychoactieve medicatie, zoals antipsychotica,
antidepressiva etc.
4. Automatisme van mogelijkheden om (langdurige) afbouwklachten te melden. Bijvoorbeeld na afloop van een
traject bij huisarts, psychiater, apotheker. We tasten nu nog in het duister wat betreft voorkomen.*
* Hier kun je je verhaal delen:
Zie ook dit filmpje over de soms lange weg naar genezing/verbetering.
In de VS zijn al psychiaters die zich specialiseren in tapering en PAWS. Er is hoop!
Alle vragen zijn te allen tijde welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Pauline Dinkelberg. voorzitter
Apeldoorn, 4 maart 2024
Dat je last kunt krijgen van onttrekkingsklachten bij afbouwen/stoppen van medicijnen zoals antidepressiva (58%), antipsychotica (72%), slaap-en kalmeringspillen, opioide pijnstillers is onderhand wel bekend.
Ook dat er een deel van de ‘afbouwers’ (de helft van de eerder genoemde 58% en 72%) te maken krijgt met ernstige klachten dringt langzaam door.
Nog niet zo lang geleden; en soms kom je ‘t nog steeds tegen, dacht men of wilde men (ons laten) geloven dat die klachten altijd maar een paar weken aanhielden.
Intussen wordt steeds meer erkend dat er mensen zijn die maanden tot jaren blijven tobben met verschijnselen die optraden tijdens en na het minderen/stoppen van deze medicatie. (Post Acute Withdrawal of Prolonged Withdrawal).
Geen fijn nieuws, want een behandeling van die langdurige klachten bestaat (nog) niet. Het algemene advies is: geduld oefenen en hopen dat het goed komt. Wordt de situatie ondraaglijk kan het experiment met herstart aangegaan worden. Bij hoeveel mensen dit direct helpt, of na langere tijd is onduidelijk.
Voorzichtigheid is vooral geboden bij benzodiazepines; door de herstart kunnen klachten verergeren (kindling).
Een van de meest ernstige klachten is acathisie. Het wordt omschreven als ‘ondraaglijke innerlijke onrust’.
We volgden Anniek tijdens en na het stoppen van antipsychotica en delen haar verhaal waarin ze vertelt geen andere keus te zien dan het aanvragen van euthanasie.
Het is een heftig verhaal; houd in gedachten dat veel mensen uitendelijk beter worden! Weet dat je ons kunt mailen met vragen; altijd binnen 24 uur antwoord.
info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Bellen met de Luisterlijn kan ook.
Veel informatie vind je op www.psychosenet.nl
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
PS Vandaag kwam ik dit interview op facebook tegen;
‘
Amy was 42 toen ze in de put van onttrekking terechtkwam. Haar verhaal gaat over de
ontwikkeling van moeder, echtgenote en fervent atleet, naar het niet kunnen lopen,
in een rolstoel zitten en lijden aan alle ontwenningsverschijnselen die ontwenning
te bieden heeft. Hierdoor had Amy geen hoop meer.
Na volledig herstel en het leven ten volle kunnen leven, fysiek en mentaal sterker
dan ze ooit is geweest, vragen mensen haar vaak: hoe heb je het gered?
Vier jaar later, en wetende wat het betekent om geen hoop op herstel te hebben,
vertelt ze hoe het eigenlijk oké is om er geen te hebben.
https://www.facebook.com/Angiepeacockmsw/videos/444970664525216
Apeldoorn, 20 februari 2024
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) probeert voor duidelijkheid te verschaffen over het herhalen van specialistische medicatie. Dat is medicatie die huisartsen vrijwel nooit starten, maar waar patienten via een specialist in de tweede lijn (ziekenhuisspecialisten, psychiaters enz.) mee beginnen.
Waarom is de Vereniging Afbouwmedicatie daar in geïnteresseerd?
Dat is met name ingegeven door het herhalen van benzodiazepines, die de huisarts volgens eigen richtlijnen slechts voor 2-4 weken mag voorschrijven. Maar wat te doen met patienten die ze al langer gebruiken in verband met een angststoornis bijvoorbeeld?
Weet de huisarts bij de overdracht wat de bedoeling is? Doorgaan of afbouwen en wanneer? Belangrijk; want hoe langer het gebruik, des te lastiger het afbouwen.
We lezen verhalen van patienten die benzodiazepinen krijgen van een psychiater en overgedragen worden aan de huisarts;
- Zonder dat de behandeldoelen zijn bereikt; zoals overstap op psychotherapie en/of antidepressivum
- Bij wie het afbouwen van benzodiazepinen niet is gelukt
- Die clonazepam kregen voorgeschreven voor langdurig gebruik
- Of benzo’s kregen om start of stop van antidepressiva mogelijk te maken en er niet mee konden stoppen
Naar aanleiding van de verhalen, de tuchtzaken en wat er te vinden valt over het herhalen van deze medicatie via:
https://richtlijnen.nhg.org/medisch-inhoudelijke-nhg-standpunten/herhalen-specialistische-medicatie
en het artikel in Farmamagazine
stelden we een aantal vragen aan de NHG.
__________________________________________________________________________________
Citaten uit onze e-mail:
‘Het is lastig om duidelijkheid te verkrijgen via de richtlijnen.
Met ‘specialistische geneesmiddelen’ bedoelen de opstellers in dit kader: medicatie die de huisarts in de dagelijkse praktijk in de regel niet voorschrijft en waarvoor de huisarts naar de tweede lijn of bijvoorbeeld de gespecialiseerde ggz verwijst.
Onduidelijk is of hier ook onder valt; medicatie die huisarts ook zelf wel voorschrijft, maar die door de specialistische ggz is gestart, wellicht als ‘last resort’ als niets anders helpt en voor langere tijd dan in de richtlijnen van huisartsen staat. Bijvoorbeeld langdurige (langer dan 2-4 weken) lorazepam bij angststoornissen.
Misschien moest er staan: ‘….medicatie die de huisarts niet voorschrijft voor de toepassing/ op de manier/voor de duur zoals in de gespecialiseerde ggz‘
Verder staat er in het artikel:
Huisartsen die deze recepten herhalen zijn verantwoordelijk voor de noodzakelijke controles en de medicamenteuze behandeling.
Geldt dat ook voor het bijstellen van het behandelplan, waaronder eventueel afbouwen, bijvoorbeeld in het genoemde voorbeeld?’
Reactie van NHG
Ten eerste uw vraag over wat valt onder specialistische medicatie. De definitie van ‘specialistische geneesmiddelen’ is inderdaad: medicatie die de huisarts in de dagelijkse praktijk in de regel niet voorschrijft en waarvoor naar de tweede lijn of bijvoorbeeld de gespecialiseerde ggz wordt verwezen, zoals antipsychotica, anti-epileptica, middelen bij inflammatoire darmziekten of orale oncolytica.
De huisarts herhaalt geen specialistische medicatie voor patiënten met een chronisch specialistische aandoening, tenzij de huisarts zich daartoe bekwaam acht, een overdracht met (controle)instructie van de behandelend specialist ontvangt en de mogelijkheid heeft om zo nodig laagdrempelig te overleggen en direct terug te verwijzen. U noemt het voorbeeld van lorazepam. Met dit middel is meer ervaring, en kunnen huisartsen ook voorschrijven voor andere indicaties.
Uw suggestie voor de formulering is hiermee in overeenstemming.
Uw tweede vraag gaat over de verantwoordelijkheid en behandelplan als de medicatie is overgedragen. Dat hangt dus af van de gemaakte afspraken en gaat over gedeelde verantwoordelijkheid. Als er wordt besloten om af te bouwen, dan ligt het aan de bekwaamheid van de huisarts, wensen patiënt en soort middel of het afbouwen onder begeleiding van de huisarts afgebouwd kan worden of dat hiervoor verwezen wordt.’
__________________________________________________________________________________
Belangrijkste speerpunten voor verbetering zijn volgens ons:
- Duidelijkheid in overdracht; welke indicatie, hoe lang doorgaan
- Alertheid van huisarts op afspraken/ontbreken daarvan/ kan patient binnen dezelfde verwijzing retour voor afbouwen?
- Toegankelijkheid afbouwmedicatie-op-maat; gaat patient door met medicatie omdat die effectief is of omdat hij er niet vanaf kan komen?
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 19 februari 2024
https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2023/ECLI_NL_TGZRZWO_2023_169
Schending zorgplicht bij langdurig gebruik Xanax
5.4 Het college overweegt dat de NHG-Standaard Angst (mei 2019) en de NHG-Standaard Slaapproblemen en slaapmiddelen (juli 2014) van toepassing zijn. In de NHG-Standaard Angst staat onder meer vermeld dat behandeling met uitsluitend benzodiazepinen ongewenst is, vanwege het risico op afhankelijkheid en bijwerkingen. Ook staat in deze Standaard dat gebruikers van benzodiazepinen een verhoogd risico hebben op verkeersongevallen, valpartijen en verslechtering van cognitieve functies. Verder is daarin opgenomen dat benzodiazepinen zo kort mogelijk in een zo laag mogelijke dosering worden voorgeschreven en afspraken worden gemaakt over de wijze van gebruik, de duur van de medicatie en wanneer en hoe de medicatie wordt gestopt. De NHG-Standaard Slaapproblemen en slaapmiddelen bevat richtlijnen voor het stoppen van langdurig benzodiazepinegebruik. Daarin wordt de minimale interventiestrategie aanbevolen voor patiënten die maximaal één standaarddosering van een slaapmiddel per dag gebruiken, terwijl het bij andere patiënten de voorkeur verdient om begeleiding door middel van gereguleerde dosisreductie aan te bieden. Additionele farmacotherapie of psychologische behandeling heeft weinig tot geen meerwaarde als aanvulling op gereguleerde dosisreductie.
Onderstaande tuchtzaak als voorbeeld in Linkedin-bericht 20 februari 2024
https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2017/ECLI_NL_TGZRAMS_2017_20
Patient jarenlang telefonische herhaalrecepten van psychiater zonder verdere behandeling. Afgebouwd met hulp huisarts en psycholoog.
‘Klager behoefde, juist gezien de kennelijke fragiliteit van zijn toestand en zijn relatieve onwetendheid als patiënt, de beschermende begeleiding en indien nodig/mogelijk bijstelling van de behandeling door en op eigen initiatief van verweerder (=psychiater)’
‘Daar komt bij dat volgens de Multidisciplinaire Richtlijn Angststoornissen en de aanwijzingen in het Farmacotherapeutisch Kompas benzodiazepinen alleen kortdurend mogen worden voorgeschreven (hooguit enkele maanden) en het behandelbeleid gericht dient te zijn op beëindiging van deze medicatie.’
https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2018/ECLI_NL_TGZRAMS_2018_120
Patient overleden na delier door cold turkey stoppen temazepam en tramadol
‘Op onjuiste wijze stoppen Temazepam en Tramadol onwetend van consequenties stoppen medicatie’
https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2011/ECLI_NL_TGZREIN_2011_YG0853
‘Huisarts (verweerder) heeft klaagster jarenlang Lorazepam en Temazepam voorgeschreven op basis van telefonische aanvraag van klaagster. Daardoor is klaagster aan deze medicatie verslaafd geraakt. De medicatie is voorgeschreven zonder dat klaagster door verweerder is gezien. Verweerder heeft te weinig aandacht besteed aan de onderliggende psychische en psychiatrische problematiek. Verweerder heeft klaagster de noodzakelijke psychologische of psychiatrische zorg onthouden door haar niet eerder door te verwijzen naar psychiatrische of psychologische hulp.Op risico’s van het gebruik van de medicatie is nooit gewezen.’
https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2019/ECLI_NL_TGZCTG_2019_240
Suicide na cold turkey stop venlafaxine. Huisarts denkt niet aan onttrekking als patient zich meldt met klachten en geeft hem een Z-drug i.p.v. herstarten venlafaxine.
(Deze gang van zaken kwam mondeling aan de orde, maar is niet terug te vinden in de uitspraak)
https://tuchtrecht.overheid.nl/zoeken/resultaat/uitspraak/2015/ECLI_NL_TGZCTG_2015_9
Patiënte met onttrekkingsklachten/acathisie ? overleden in isoleercel na hypoventilatie door benzodiazepine bij Pickwick-syndroom
‘Op 5 augustus 2011 is patiënte opgenomen op een open behandelafdeling van IG. wegens suïcidale dromen, depressieve klachten en stemmen horen, wat volgens haar was begonnen na omzetting van haar medicatie. Efexor was vervangen door Lexapro. In de periode tussen 5 augustus 2011 en 13 september 2011 (5 weken! PD) werd Seroquel afgebouwd, Risperdal gestart en Lexapro weer vervangen door Efexor.’
Zie ook dit artikel in Medisch Contact
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA