Nieuws

We verstuurden onderstaande brief naar NZa. Deze instantie heeft de regels voor communicatie tussen zorgverzekeraar en klant opgesteld. Het zou toch te gek zijn als ze die niet handhaven?

                                                Je eigen tempo is het enige juiste tempo!

Dit is Ivan Fischer, dirigent bij het Concertgebouworkest. ‘Je eigen tempo, is het enige juiste tempo’ houdt hij z’n cursisten voor in een masterclass. Het is een van de dingen waarvan hij zegt dat het ‘breder toepasbaar’ is. We denken daarom dat hij er geen bezwaar tegen heeft dat wij de quote kapen om de basis van verantwoord afbouwen samen te vatten.

Patiënten en zorgverleners ervaren dat afbouwschema’s op maat die te allen tijde aangepast kunnen worden, werken bij het afbouwen.

Onlangs werd een belangrijke review gelanceerd, waarin de ervaringen van patiënten een centrale plaats krijgen. Onderzoeken zijn belangrijk, maar ‘wat goed werkt voor de groep, is niet automatisch het beste voor het individu’.

Die ‘wetenschap’ bevalt sommige zorgverzekeraars niet en we zien dat ze  ernaar neigen ‘vaste’ schema’s te willen hanteren.

Maar dat is zoiets als een orthopedisch schoenmaker die zich uit de markt prijst door zich te beperken tot 3 standaardmaten.

Wij doen ons best dit uit te dragen in gesprekken met bijvoorbeeld zorgverzekeraars, zoals VGZ. Deze zorgverzekeraar heeft ons gevraagd voorbeelden aan te dragen, waarbij ‘de patiënt tegen vergoedingsproblemen aanliep‘.

Het moet hierbij gaan om de antidepressiva die genoemd worden in het Multidisciplinair Document ‘Afbouwen SSRI’s & SNRI’s’. 

Met vriendelijke groet, namens het bestuur van Vereniging Afbouwmedicatie.

Gisteren, 11 juli was het weer de jaarlijkse Benzodiazepines Awarenessday. Een hele mond vol, maar het is een dag waarop stilgestaan wordt bij de grote hoeveelheid mensen die een of meerdere benzo’s, oftewel ‘pammetjes’ gebruikt. Dat klinkt een beetje onschuldig, maar de gevolgen voor het individu en de maatschappij zijn immens.

De Vereniging heeft een persbericht gestuurd en de voorzitter zat op 11 juli in het radioprogramma ‘Nieuwsweekend’. (m.b.v. Internet Explorer terug te zien)

Benzodag, wereldwijde aandacht voor benzodiazepinen 

Wereldwijde aandacht voor de nadelen van slaap- en kalmeringsmiddelen, dat is de doelstelling van de Wereldbenzodag zaterdag 11 juli. Ook de Vereniging Afbouwmedicatie Nederland vraagt op deze dag aandacht voor de vaak verslavende werking van deze medicijnen. Het gaat om benzodiazepinen, de ‘pammetjes’, middelen die geleverd worden onder namen die eindigen op -pam, zoals diazepam, oxazepam, lorazepam en dergelijke.

“De aandacht voor deze middelen is hoogst noodzakelijk,” aldus Pauline Dinkelberg van de Vereniging Afbouwmedicatie. “In Nederland worden ze jaarlijks wel 12 miljoen maal voorgeschreven. Mensen gaan ze bijvoorbeeld slikken omdat ze slecht slapen. Sinds een aantal jaren mogen deze medicijnen maar voor 14 dagen tegelijk worden voorgeschreven in een poging de verslavingskans te verkleinen. Maar of dat heeft geholpen?”

Anderhalf miljoen Nederlanders

In werkelijkheid blijven veel mensen ze soms jaren achtereen slikken. Naar schatting slikken ruim anderhalf miljoen Nederlanders zo’n pammetje. Er vanaf komen is misschien wel het moeilijkste van alle psychofarmaca (zoals antidepressiva of antipsychotica). De Vereniging Afbouwmedicatie heeft dagelijks contact met de mensen die tobben met hun verslaving.

Naast de kwalijke gevolgen van sufheid overdag, ontstaan van depressies en andere bijwerkingen, maakt het gebruik van benzodiazepinen de kans op vallen met bijvoorbeeld een gebroken heup tot gevolg, maar liefst viermaal groter. Dinkelberg: “Dat is een groot maatschappelijk bijeffect, met een enorme medische kostenpost tot gevolg.”

Patiënten in de kou

Des te onbegrijpelijker vindt de Vereniging Afbouwmedicatie het dat de grote zorgverzekeraars hardnekkig weigeren patiënten de reikende hand te bieden: “De patiënt die eenmaal de stap heeft gezet van zijn of haar verslaving af te komen en dat in kleine stapjes moet doen, merkt dat de zorgverzekeraar de meest voor de hand liggende afbouwmedicatie weigert te vergoeden. Het is de samenleving moeilijk uit te leggen dat zorgverzekeraars doorgaan met slikken economisch belangrijker vinden, dan het welzijn van de patiënt die wil stoppen met zijn verslaving. Daarom streeft de vereniging naar afbouwmedicatie in het basispakket.”

GGZ In Geest heeft een actieve cliëntenraad, die onlangs een speciaal nummer van het blad Pillotalk heeft uitgegeven. Het hele nummer is gewijd aan medicatie.

Er komen zowel gebruikers als voorschrijvers aan het woord. Rode draad is ‘shared decision making’. Bij de keuze voor een behandeling is ook de mening van de patiënt belangrijk. Bij het lezen van de interviews met de professionals blijken ze dit in de praktijk toe te passen.

De Vereniging Afbouwmedicatie komt ook aan het woord (blz. 22) We zijn heel blij met deze belangstelling en hopen dat zowel patiënten als zorgverleners hun voordeel kunnen doen met deze informatie.

Pauline Dinkelberg

Alweer een aantal weken geleden (13 juni 2020) stond er een interessant interview met Peter Groot (onderzoeker en ervaringsdeskundige verbonden aan onze vereniging) in het Reformatorisch Dagblad.

De journalist heeft duidelijk veel werk gemaakt van zijn research. Het is niet makkelijk om een onderwerp als afbouwen op een heldere manier te verwoorden. Wij vinden dat hij daar goed in geslaagd is.

https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/hulp-bij-het-afkicken-van-antidepressiva-1.1677145

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 30 mei 2020

Op 28 mei jl. zou de Vereniging Afbouwmedicatie een langverwacht gesprek hebben met de ,Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).

We keken vol verwachting uit naar dit gesprek, terwijl iedere dag hun patiënten bij ons aankloppen met o.m. verhalen over psychiaters die hen langzaam en op maat willen laten afbouwen , maar hun behandelplan niet kunnen uitvoeren omdat zorgverzekeraars de benodigde afbouwmedicatie niet willen vergoeden.

Dat zorgt er voor dat mensen, die onvoldoende middelen hebben om deze medicatie zelf te betalen, moeten doorgaan met het slikken van bijv. antidepressiva die ze eigenlijk willen stoppen i.v.m. bijwerkingen enz.

Of erger; dat zij toch opnieuw proberen af te bouwen met de te hoge geregistreerde doseringen en soms ernstige onttrekkingsverschijnselen ondervinden.

Haperende techniek leidde tot een verbroken verbinding. Nu kunnen we wachten op de volgende gelegenheid, maar we wachtten al veel te lang en de problemen van onze leden laten dit niet toe.

Vandaar stuurden we vandaag, 30 mei 2020,  een brief naar de voorzitter van de NVvP met aangehecht een verhaal wat niet anders dan tot directe actie moet leiden.

Een melding bij Inspectie Gezondheidszorg eerder deze week heeft niets uitgehaald. Die sturen ons naar SKGZ en NZa.  Hun eventuele acties zouden voor veel mensen te laat kunnen komen.

Naschrift: op 19 juni stellen we vast dat we  nog steeds geen reactie van de NVvP op bovenstaande hebben ontvangen.

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 27 mei 2020

We hebben al eerder bericht over de gang van zaken bij het Zorginstituut. Bottomline; we hebben niet kunnen merken dat dit instituut bijdraagt aan ‘zinnige zorg’ als het gaat om de al jaren voortslepende problematiek van mensen die voor het verantwoord afbouwen van psychofarmaca, aangewezen zijn op afbouwmedicatie.

In een recente brief is onder meer te lezen:

‘………….. dat het gebruikelijk is dat het Zorginstituut afstemt met zorgverzekeraars over de beoordelingssystematiek’.

De reactie op deze brief vindt u hier.

Het Zorginstituut lijkt niet erg geïnteresseerd te zijn in de expertise van mensen met ervaring en nodigen die simpelweg niet uit als er beslissingen genomen moeten worden. Bij de scopingsbijeenkomst  over het Multidisciplinair Document bijvoorbeeld, waren de schrijvers van het belangrijke onderzoek naar de effectiviteit van afbouwmedicatie, niet welkom. Datzelfde geldt voor de patiëntenvereniging Afbouwmedicatie. Voor zover wij weten en merken, het enige aanspreekpunt voor vragen over afbouwen en vergoeding van afbouwmedicatie.

Onlangs lazen we het jaarverslag van 2019 van de SKGZ (Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeraars) en viel ons oog op een voorbeeld van een zaak over de vergoeding van afbouwmedicatie, die ons helaas bekend voorkomt uit de vele e-mails die de Vereniging bereiken.

In dit voorbeeld gaat het over een patient die voor de afbouw van het antidepressivum Sertraline met haar arts afspreekt een traject van 4 maanden in te gaan. Vrijwel zeker niet omdat het zo leuk is om daar zo lang mee bezig te zijn, maar omdat vorige afbouwpogingen kennelijk te snel gingen en zij daar klachten door kreeg.

Dik in orde wat de richtlijnen betreft; shared decision making in optima forma en volgens de principes van het veelgeprezen ‘Multidisciplinair Document afbouwen SSRI’s & SNRI’s‘. Daarin staat namelijk dat de arts kan besluiten meer tussendoseringen in te lassen en de stappen langer dan een week kan laten duren.

SKGZ denkt daar anders over en meldt dat het ZiN een ‘literatuursearch’ heeft gedaan. Maar….als je wil zien wat die opleverde, vind je slechts het Multidisciplinair Document SSRI’s & SNRI’s , wat juist een basis is om wel te vergoeden

Lust u nog peultjes?

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 25 mei 2020

Op 16 mei jl. was in het TV-programma KASSA te zien hoe moeilijk het voor patiënten kan zijn om af te kicken van verslavende pijnstillers, zoals oxycodon (zie ons vorige bericht op deze website).

In de reactie van minister Van Rijn op dit onderwerp, valt te lezen:‘Zonder bewijs
neem ik geen behandelingen op in het basispakket.’

Onze wenkbrauwen gaan omhoog bij deze opmerking. Ten eerste is dat bewijs er en ten tweede beweerde deze minister, destijds staatssecretaris, al in 2017 in antwoord op kamervragen: ‘Zowel de inhoud als de verpakkingsvorm kunnen nu al vergoed worden.’

We hebben minister Van Rijn vandaag een open brief gestuurd met de oproep de afbouwmedicatie om verantwoord te kunnen afkicken, voor vergoeding op te laten nemen in het basispakket.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

De uitzending van TV-programma KASSA van 16 mei 2020, bevatte een item over het afbouwen van oxycodon. Twee patiënten, een huisarts, de medisch adviseur van DSW (de enige zorgverzekeraar die taperingstrips vergoedt) en de voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie, kwamen aan het woord.

Verslavende pijnstiller oxycodon; afkicken of doorslikken?
KASSA 15 mei 2020
Ruim 400.000 Nederlanders slikken de verslavende pijnstiller oxycodon, die verlichting
geeft bij heftige pijn. Maar voor wie ervan af probeert te komen, kan het een hel zijn.
Wie moeite heeft met afbouwen omdat de sterktes van de standaard pillen te hoog zijn,
heeft een flink probleem. Want op maat gemaakte pillen zijn veel duurder en worden
niet vergoed. Het alternatief is door blijven slikken omdat dit wel wordt vergoed.

In Amerika heeft het gebruik van oxycodon epidemische vormen aangenomen en zijn er al veel doden gevallen door deze heftige pijnstiller die te vergelijken is met heroïne en twee keer zo verslavend is als morfine. Zover is het in Nederland gelukkig nog niet, maar ook hier zijn de zorgen over deze opioïde toegenomen. Zorgverzekeraars en de toenmalige Minister Bruins van Medische Zorg waarschuwden vorig jaar al voor de gevaren van oxycodon.
Inmiddels is de toename in gebruik iets afgenomen (440.000 in 2019), maar nog altijd zijn er zo’n 200.000 Nederlanders die het middel al langdurig gebruiken. En om er dan weer vanaf te komen is voor sommigen van hen een hel. Ermee stoppen wordt wel vergeleken met het afkicken van heroïne. De pijnen en ongemakken kunnen zo hels zijn, dat de stoppers afhaken en toch maar weer gaan slikken.

Afbouwschema
Succesvol afbouwen van oxycodon is een kwestie van het juiste afbouwschema waarbij stap voor stap een lagere sterkte wordt genomen totdat men op 0 uitkomt. Te grote stappen zijn dan een recept voor mislukking. Maar in de laatste fase kunnen die lagere sterktes oxycodon een probleem vormen. De laagste sterkte is 5 milligram. Wie 1, 2 of 3 ½ mg nodig heeft komt niet uit. En het zelf opbreken van pillen is niet echt aan te raden.
Maar er is een manier om verantwoord af te bouwen, met pillen die op maat gemaakt worden door de Regenboogapotheek. Inmiddels worden die gemaakt voor mensen die willen afbouwen met antidepressiva,slaap- en kalmeringsmiddelen, anti-pyschotica, anti-epileptica en dus ook opioïden als oxycodon.

Erkenning

De Vereniging Afbouwmedicatie, gesteund door onder meer hoogleraar Psychiatrie Jim van Os en ervaringsdeskundige en onderzoeker dr. Peter Groot (beiden Universiteit Utrecht), pleiten al jaren voor erkenning van die methode en voor vergoeding van die op maat gemaakte pillen. Ze hebben bij antidepressiva een uitgebreid gebruikersonderzoek gedaan, waarbij 70% van de gebruikers aangaf met deze methode succesvol gestopt te zijn waar eerdere pogingen faalden. Maar dat is geen wetenschappelijk onderzoek volgens de gebruikelijke normen, waarbij bijvoorbeeld met controlegroepen moet worden gewerkt, stellen critici. Dat mag zo zijn, maar het is wel, stelt hoogleraar Jim van Os, ‘gezond verstand onderzoek’. Als het werkt, werkt het.
Dat stelt ook Arjan de Kwant van DSW, de enige zorgverzekeraar die taperingstrips op maat gemaakte pillen oxycodon (en ook andere afbouwmedicatie) vergoedt. Maar de overige zorgverzekeraars, de overheid, verschillende zorg- en belangenorganisaties en andere wetenschappers vinden het toch niet voldoende wetenschappelijk bewijs en is er aanvullend onderzoek nodig. De discussie sleept al jaren voort, steeds weer worden expertmeetings en zelfs hoorzittingen voor de Tweede Kamer gehouden. Maar er verandert weinig. Lees de volledige reacties van minister Van Rijn (Medische Zorg), Zorgverzekeraar Nederland, Zorginstituut Nederland, zorgverzekeraar Menzis en zorgverzekeraar De Friesland hier:

‘Rationele farmacotherapie’
Volgens de wet mag afbouwmedicatie nu in theorie al wel vergoed worden, mits het ‘rationele farmacotherapie’ is: als het doelmatig is en het een bewezen werking heeft volgens wetenschappelijke normen. Op die gronden wordt vergoeding vrijwel altijd afgewezen door de zorgverzekeraars. Behalve dus DSW. Arjan de Kwant van DSW: “Het lastige is dat het juist individueel wordt bereid, hoe moet je dat wetenschappelijk aantonen? Zilveren Kruis zegt bijvoorbeeld dat je dat met trials moet uitzoeken. Maar dat kan niet omdat het individueel heel verschillend is. Het heeft te maken met het afbreken van enzymen, dat is genetisch bepaald en voor iedereen verschillend. Voor veel mensen kan een standaard schema werken (en dan zijn taperingstrips niet nodig) maar voor sommige mensen zijn er problemen met de afbraak. Dan is het rationeel om lagere doseringen toe te staan om af te bouwen. En dat moet je dan ook vergoeden. Ratio betekent voor mij: is het rationeel, werkt het?’’

Apeldoorn, 3 mei 2020

Vandaag is het eerste ervaringsverhaal op de website geplaatst. U vindt het m.b.v. de menubalk op de homepage.

We nodigen iedereen uit om een verhaal op te sturen. Om de ervaringen met afbouwen van je af te schrijven en/of omdat je denkt dat anderen er iets van kunnen opsteken.

De kunst van het afbouwen is bij uitstek iets wat we met en van elkaar moeten leren. Terwijl het ook een heel persoonlijk gebeuren is. Wat voor de een werkt, is voor de ander geen goed idee. Ga dus altijd in gesprek met uw behandelaar!

We horen vaak dat artsen niet (meteen) enthousiast zijn als patiënten afbouwmedicatie ter sprake brengen. Soms begrijpelijk, maar wel pijnlijk om te ervaren als je minder medicijnen wilt gebruiken om je gezondheid te verbeteren. Zo’n voornemen verdient toch aanmoediging? Het gevoel ‘er alleen voor te staan’ komt  voor velen maar al te bekend voor.

Toch is er hoop; voor artsen bent u in feite een zeer waardevolle, bron van ‘bijscholing’ op dit gebied. Er lopen op dit moment geen onderzoeken waarbij deelnemers kunnen kiezen voor afbouwmedicatie. Dokters moeten het hebben van uw ervaringen!

Uiteraard zijn er tips voortgekomen uit de ervaringen van anderen, waar u veel aan kunt hebben. Die hebben we onlangs gebundeld in een ‘afbouwdagboek’ en kunt u toegezonden krijgen als u lid bent of wordt.

Daarnaast is iedereen, ook zorgverleners, familieleden, lid of geen lid, enz., welkom om vragen te stellen via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Met vriendelijke groet,

Pauline Dinkelberg, voorzitter