Auteur: Vereniging Afbouwmedicatie

Apeldoorn, 19 juni 2021

In het programma Nieuwsweekend van 19 juni jl. kwam Imke Gilsing aan het woord. Zij belandde door een psychose in de eenzame kilheid van een  isoleercel, terwijl ze eigenlijk meer behoefte had aan een plekje op de bank onder een dekentje, met iemand in de buurt die zorgzaam een oogje in het zeil houdt.

Met haar initiatie Tinkerbell Family streeft ze naar een meer menswaardige zorg in de psychiatrie.

Teken de petitie om dit onder de aandacht van de Tweede Kamer te brengen!

In het radiofragment wordt door haar verwezen naar het ‘Finse voorbeeld’.

Lees meer over de toepassing (POD) in Nederland in een bericht op Psychosenet

Vanuit Noorwegen komt de zg. ‘medicatievrije behandeling’ 

De toekomst lijkt er beter uit te zien; voorlopig hebben we echter nog veel zorgen over mensen die een PTSD overhouden aan een opname en voor geen goud opnieuw opgenomen willen worden.

Velen worstelen daarnaast met het afbouwen van medicatie (antipsychotica). Net als bij andere psychofarmaca (bijv. antidepressiva) hebben de farmaceuten (kunnen) nalaten doseringen te maken die afbouwen in kleine stappen mogelijk maken.

We begrijpen dat het na traumatische ervaringen in de psychiatrie extra moeilijk kan liggen om het medicatie-gebruik ‘aan te kaarten’ , maar willen er toch voor waarschuwen dit zonder overleg met de behandelend psychiater te doen.

Sommigen hebben baat bij een gesprek met hun huisarts om de stap naar de psychiater te durven zetten.

Gelukkig bestaan er taperingstrips met afbouwmedicatie op maat.

De vergoeding daarvan door de zorgverzekeraars zou een belangrijke stap in de goede richting betekenen voor mensen die afbouwen overwegen.

Onttrekkingsverschijnselen worden daarmee verminderd op voorkomen en dat is niet alleen belangrijk om het afbouwtraject goed vol te kunnen houden, maar ook ter voorkoming van klachten die na het stoppen lange tijd kunnen voortduren of blijven bestaan, zoals tardive dyskinesia en akathisie.

Meer informatie en/of steun nodig?  Mail naar info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

 

 

Apeldoorn, 15 juni 2021

Zorginstituut blijft onjuist informeren over afbouw antidepressiva en taperingstrips

Huisartsen en psychiaters hebben het moeilijk als ze proberen om hun patiënten veilig en verantwoord te laten stoppen met medicijnen die onttrekkingsverschijnselen kunnen veroorzaken, zoals antidepressiva, antipsychotica, slaap en kalmeringsmiddelen en opioïde pijnstillers. Omdat er nog steeds geen goede richtlijnen zijn en omdat lage doseringen die voor verantwoord afbouwen nodig zijn door fabrikanten nooit zijn geleverd. In Nederland kunnen hierdoor 3 miljoen mensen, en hun behandelaars, te maken krijgen met problemen bij stoppen met, of afbouwen van, deze middelen.

De komst van taperingstrips in 2013 heeft op maat en op basis van samen beslissen afbouwen praktisch mogelijk gemaakt. Drie wetenschappelijke onderzoeken hebben laten zien dat taperingstrips zowel op korte als op langere termijn effectief zijn. Een vergelijkbaar alternatief is niet beschikbaar. Toch willen zorgverzekeraars deze afbouwmedicatie nog steeds niet vergoeden.

Over de vergoeding van afbouwmedicatie had het Zorginstituut al in 2016 duidelijkheid kunnen scheppen maar dat is niet gebeurd. In plaats daarvan wees het Zorginstiuut in de afgelopen 5 jaar steeds opnieuw naar andere partijen, werden serieuze vragen niet beantwoord, werden partijen van overleg uitgesloten en werd ook onjuiste, onvolledige en misleidende informatie de wereld in gestuurd. Dit gebeurde in het bericht ‘Afbouw van antidepressiva‘ van 15 april, dat verscheen op de dag dat Zembla aandacht besteedde aan de problemen bij stoppen met antidepressiva.

Op 17 april is aan het Zorginstituut gevraagd om haar bericht op 8 punten, die uitgebreid werden toegelicht, te corrigeren. Op 26 mei volgde een ultrakorte ontwijkende reactie: ‘We hebben op basis van uw opmerkingen onze website kritisch nagekeken, wat heeft geleid tot enkele aanpassingen‘. Op 5 van de 8 punten werd punten werd niet ingegaan.

Teleurstelling en verbazing over deze reactie is gerechtvaardigd omdat het Zorginstituut in brieven en in de media steeds opnieuw laat weten hoe belangrijk haar taak is en hoe zorgvuldig en transparant die altijd wordt uitgevoerd. Bij afbouwmedicatie was daar in de afgelopen 5 jaar echter niets van te merken. En dat is nog steeds zo, waarom liet die ontoereikende korte reactie anders meer dan een maand op zich wachten? Vanwege overleg tussen (dure) adviseurs, juristen en PR mensen?

De handelswijze van het Zorginstituut past in een ontwikkeling die ook op andere terreinen zichtbaar is. Al eerder is daarom de vergelijking met de kindertoeslagaffaire gemaakt. Omdat ook daarin jarenlang belangrijke signalen werden genegeerd, werd gesuggereerd dat alles heel zorgvuldig gebeurde en dat er geen slachtoffers waren. Of hoogstens een klein aantal. We weten nu dat er 30.000 slachtoffers zijn, of meer. Om te bereiken dat ze een gezicht kregen en niet langer als abstractie werden beschouwd en om recht te halen voerden slachtoffers rechtszaken. Bij afbouwmedicatie gebeurt dat ook.

Om bij de afbouwmedicatie een eind te kunnen maken aan wat, net als bij de kindertoeslagaffaire, als institutionele vooringenomenheid kan worden beschouwd, moeten instanties zoals het Zorginstituut hun taak op de goede wijze (gaan) vervullen.

De Vereniging Afbouwmedicatie roept het Zorginstituut in een brief op om dit ook daadwerkelijk te gaan doen. Om te beginnen door dat eerdere verzoek tot rectificatie nogmaals, en deze keer serieus, te behandelen. Door punt voor punt uit te leggen hoe het nieuwsbericht van 15 april zal worden aangepast, of om helder, goed beargumenteerd en zonder vage en ontwijkende formuleringen, uit te leggen waarom dat niet nodig zou zijn.

De brief van onderzoekers Dr. Peter Groot en Prof. Jim van Os, en Pauline Dinkelberg, voorzitter van de Verenging Afbouwmedicatie is hier te vinden.

Apeldoorn, 15 juni 2021

Het is inmiddels twee maanden na de uitzending van Zembla: ‘Stoppen met de pillen’.

Veel mensen die ons een reactie stuurden op deze uitzending waren ‘verbijsterd’ over de ernst van de problemen die in beeld werden gebracht, maar ook over de tegenwerking van instanties die er juist voor zijn om de gezondheidszorg te verbeteren.

Zoals het Zorginstituut. Precies op de uitzenddag (15/4/21) kwam er een publicatie op hun website te staan over ‘Afbouwen van antidepressiva’. Aan dat bericht mankeert nogal wat; ook na een eerste (door ons gevraagde) rectificatie (26/5/21)  die zeer lang op zich liet wachten.

Reden voor ons om opnieuw een rectificatie te verzoeken. We hebben de achtergronden in een bericht toegelicht.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 7 juni 2021  Update 4 oktober 2021

Goed nieuws: er is een nieuwe website: https://www.opiatenafbouwen.nl/

Mijn afbouwverhaal (tramadol) vind u hier. Het is meer dan 800 keer gedeeld via Linkedin.

We horen er in het nieuws niet meer zoveel over; de zg. ‘opiatencrisis’. Voormalig minister Bruins luidde de noodklok in februari 2019 en nu, meer dan 2 jaar later, is er een ‘Handreiking Afbouwen Opioiden’ .

Over het afbouwen van opioiden is al veel gepubliceerd. Er wordt voor gewaarschuwd het afbouwen niet te snel te doen en bij klachten bijv. 5% van de dosering  per afbouwstap te minderen.

Dat lijkt niet zo moeilijk; als je bijv. 100 mg oxycodon gebruikt, haal je er 5 mg (= 1 tablet) af. Maar het loopt al gauw spaak; de ervaring leert dat de eerste stappen meestal wel te doen zijn. Maar als 5% minder dan 5 mg (de laagst geregistreerde dosis) wordt, raak je aangewezen op magistrale bereiding.

Tot nu toe levert alleen de Regenboogapotheek oxycodon retard in de benodigde afbouwdoseringen (en van nog meer zg. opioiden).

Nu doet het bizarre feit zich voor, dat genoemde Handreiking zich baseert op de richtlijnen waarin langzaam en op maat afbouwen wordt aanbevolen, maar  afbouwschema’s bevat waarin dit principe niet verwerkt is. Bovendien; de optie van taperingstrips lijkt zorgvuldig verzwegen te worden. Dit terwijl wij hebben gehoord dat (een van de?) opstellers een apotheker hebben gevraagd de 1 mg-tablet (retard?) te gaan maken!

Dus in de tussentijd moet u het zelf maar uitzoeken!

Reden voor ons om de makers te schrijven. Verbaas u met ons over het  antwoord.

We zijn daarna uiteraard opnieuw in de pen geklommen.

Voor meer info over (afbouwen) opioiden: www.opiaten.nl

Vragen kunt u uiteraard aan ons richten via info@verenigingafbouwen.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 31 mei 2021

Medicating Normal is een indrukwekkende film over jonge mensen die ten prooi vallen aan het automatisme van medicaliseren van stress en verdriet.

Ze worden volgepropt met psychofarmaca, met alle schadelijke gevolgen van dien. Na het afbouwen en stoppen zijn ze boos, bijvoorbeeld door het ontbreken van ‘informed consent’; niemand die hen van te voren vertelde over de bijwerkingen. Maar ze komen ook in een rouwproces terecht over ‘zoveel verloren jaren’ en het blijvende (?) verlies van bijv. empathie door jarenlang slikken van ‘vervlakkende’ antidepressiva.

Dat laatste greep mij heel erg aan. Het is min of meer mijn ‘taak’ om me dagelijks kwaad te maken over de zorgverzekeraars, die de ‘beterende hand’ van moedige patienten in de kiem probeert te smoren door verantwoord afbouwen te dwarsbomen.

Maar ook het verdriet om wat verloren ging is belangrijk om bij stil te staan.

Gelukkig kregen de mensen in de film na verloop van tijd weer perspectief, zodat het toch nog een hoopvol verhaal werd.

We weten echter dat zo’n happy end niet voor iedereen is weggelegd.

De film is tot 7 juni a.s. voor $ 6  te zien via deze link.

De podcast van Mikhaila Peterson waarin ze dr. Wright en dr. Cohen interviewt is ook de moeite waard.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 24 mei 2021

Er is een nieuwe website gelanceerd; van o.a. David Healey en Ed White: https://www.antidepressantrisks.org/

We kennen David Healy van onder meer zijn website over de bijwerkingen van medicijnen; https://rxisk.org/

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 21 mei 2021

Problemen met slapen vallen niet te negeren. Slaapgebrek voelt al gauw urgent en in de spreekkamer van de huisarts staat het ongetwijfeld hoog in de top-10 van problemen.

Nu blijkt dat huisartsen (niet alleen in Nederland) ook het antipsychoticum quetiapine (Seroquel) in toenemende mate zijn gaan voorschrijven als slaapmiddel. Dat is niet volgens de richtlijnen, maar dat zullen veel patienten niet zo’n probleem vinden……..aanvankelijk.

Maar dan blijkt dat ze er behoorlijk van aankomen, ook van lagere doseringen. Of ze voelen zich een zombie en zijn ook overdag suf. Zie voor de ervaringsverhalen: www.mijnmedicijn.nl

Dat het niet zomaar een onschuldig pilletje is komt ook aan het licht als ze het gebruik willen stoppen. De laagste geregistreerde dosering is 25 mg. Er zijn adviezen om de tablet te halveren in het kader van afbouwen, maar in de bijsluiter staat dat ze ‘in zijn geheel moeten worden ingenomen’. De reden daarvoor is veelal de coating (omhulling) van de tablet en/of de verlengde werking (retard). Ook is niet altijd een halve tablet per definitie een halve dosering! Vraag dit dus na bij uw apotheker.

Net als bij de afbouw van antidepressiva wegen de laatste loodjes vaak het zwaarst. Taperingstrips bevatten daarom steeds iets minder medicatie. Zo worden onttrekkingsverschijnselen minder of voorkomen.

Op Psychosenet vindt u veel informatie over antipsychotica; zowel over het gebruik als over het afbouwen. Vragen kunt u stellen via het eSpreekuur.

Pointer besteedt ook aandacht aan dit onderwerp: volgens hun beircht op 22/5, maar volgens de TV-gids op 23/5 om 19.00 uur op radio NPO 1

Vragen over afbouwen van antipsychotica en andere psychofarmaca zijn uiteraard welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Refs:

Huisartsen schrijven antipsychoticum voor als slaapmiddel. Trouw, 21 mei 2021
https://www.trouw.nl/zorg/huisartsen-schrijven-antipsychoticum-voor-als-slaapmiddel~b3d00c05  

Huisartsen overtreden richtlijnen bij voorschrijven antipsychoticum bij slaapproblemen. Pointer, 21 mei 2021
https://pointer.kro-ncrv.nl/huisartsen-overtreden-richtlijnen-voorschrijven-antipsychoticum-slaapproblemen

Minderen met medicijnen: ‘Ik werd doodziek’. Pointer, 25 februari 2021
https://pointer.kro-ncrv.nl/minderen-met-medicijnen-ik-werd-doodziek

Pauline Dinkelberg. voorzitter

Apeldoorn, 18 mei 2021

Op de website van Mad in America staat vandaag weer een artikel van  Peter Gøtzsche,  naar aanleiding van zijn laatste boek  Mental Health Survival Kit and Withdrawal from Psychiatric Drugs

Vertaald in het Nederlands onder de titel: ‘Overlevingspakket voor de psychiatrie em het afbouwen van psychiatrische medicijnen.  (Zie ook: boekbespreking)

The biggest obstacles to withdrawal are ignorance, false beliefs, fear, pressure from relatives and health professionals, and practical issues like the lack of medicines in appropriately small doses.

Voor mensen die taperingstrips kunnen betalen of verzekerd zijn bij DSW of ENO speelt het gebrek aan lagere doseringen op maat geen rol, maar namens alle anderen is het ons een doorn in het oog dat deze vorm van gezondheidsverbetering niet voor iedereen bereikbaar is.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 17 mei 2021

Wereldwijd tobben mensen met dezelfde afbouwproblemen. Niet zo verwonderlijk dat we niet aan Nederland gebonden zijn en  samenwerken met iedereen die bij wil dragen aan verbetering!

Een student uit Philadelphia, USA, vraagt om vrijwillgers voor een interview t.b.v. haar dissertatie.

nzucker@sas.upenn.edu

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 16 mei 2021

Op de website van Psychosenet  staat een oproep om bijwerkingen van antipsychotica te melden.

Mocht je onttrekkingsverschijnselen willen melden dan stuit je in het meldingsformulier op het probleem dat er maar een (1) klacht genoemd kan worden.

Dat is te omzeilen door in te vullen:

• Onttrekkingsverschijnselen
• FINISH-klachten  (een term gebruikt in onder meer Multid. Document, blz. 2)

We hopen op veel meldingen!

Het onderzoek naar onttrekkingsverschijnselen van o.a. Maastricht University is al een tijdje aan de gang, maar je kunt nog steeds meedoen!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA