Apeldoorn, 24 mei 2021
Er is een nieuwe website gelanceerd; van o.a. David Healey en Ed White: https://www.antidepressantrisks.org/
We kennen David Healy van onder meer zijn website over de bijwerkingen van medicijnen; https://rxisk.org/
Pauline Dinkelberg
Apeldoorn, 21 mei 2021
Problemen met slapen vallen niet te negeren. Slaapgebrek voelt al gauw urgent en in de spreekkamer van de huisarts staat het ongetwijfeld hoog in de top-10 van problemen.
Nu blijkt dat huisartsen (niet alleen in Nederland) ook het antipsychoticum quetiapine (Seroquel) in toenemende mate zijn gaan voorschrijven als slaapmiddel. Dat is niet volgens de richtlijnen, maar dat zullen veel patienten niet zo’n probleem vinden……..aanvankelijk.
Maar dan blijkt dat ze er behoorlijk van aankomen, ook van lagere doseringen. Of ze voelen zich een zombie en zijn ook overdag suf. Zie voor de ervaringsverhalen: www.mijnmedicijn.nl
Dat het niet zomaar een onschuldig pilletje is komt ook aan het licht als ze het gebruik willen stoppen. De laagste geregistreerde dosering is 25 mg. Er zijn adviezen om de tablet te halveren in het kader van afbouwen, maar in de bijsluiter staat dat ze ‘in zijn geheel moeten worden ingenomen’. De reden daarvoor is veelal de coating (omhulling) van de tablet en/of de verlengde werking (retard). Ook is niet altijd een halve tablet per definitie een halve dosering! Vraag dit dus na bij uw apotheker.
Net als bij de afbouw van antidepressiva wegen de laatste loodjes vaak het zwaarst. Taperingstrips bevatten daarom steeds iets minder medicatie. Zo worden onttrekkingsverschijnselen minder of voorkomen.
Op Psychosenet vindt u veel informatie over antipsychotica; zowel over het gebruik als over het afbouwen. Vragen kunt u stellen via het eSpreekuur.
Pointer besteedt ook aandacht aan dit onderwerp: volgens hun beircht op 22/5, maar volgens de TV-gids op 23/5 om 19.00 uur op radio NPO 1
Vragen over afbouwen van antipsychotica en andere psychofarmaca zijn uiteraard welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl
Refs:
Huisartsen schrijven antipsychoticum voor als slaapmiddel. Trouw, 21 mei 2021
https://www.trouw.nl/zorg/huisartsen-schrijven-antipsychoticum-voor-als-slaapmiddel~b3d00c05
Huisartsen overtreden richtlijnen bij voorschrijven antipsychoticum bij slaapproblemen. Pointer, 21 mei 2021
https://pointer.kro-ncrv.nl/huisartsen-overtreden-richtlijnen-voorschrijven-antipsychoticum-slaapproblemen
Minderen met medicijnen: ‘Ik werd doodziek’. Pointer, 25 februari 2021
https://pointer.kro-ncrv.nl/minderen-met-medicijnen-ik-werd-doodziek
Pauline Dinkelberg. voorzitter
Apeldoorn, 18 mei 2021
Op de website van Mad in America staat vandaag weer een artikel van Peter Gøtzsche, naar aanleiding van zijn laatste boek Mental Health Survival Kit and Withdrawal from Psychiatric Drugs
Vertaald in het Nederlands onder de titel: ‘Overlevingspakket voor de psychiatrie em het afbouwen van psychiatrische medicijnen. (Zie ook: boekbespreking)
The biggest obstacles to withdrawal are ignorance, false beliefs, fear, pressure from relatives and health professionals, and practical issues like the lack of medicines in appropriately small doses.
Voor mensen die taperingstrips kunnen betalen of verzekerd zijn bij DSW of ENO speelt het gebrek aan lagere doseringen op maat geen rol, maar namens alle anderen is het ons een doorn in het oog dat deze vorm van gezondheidsverbetering niet voor iedereen bereikbaar is.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 17 mei 2021
Wereldwijd tobben mensen met dezelfde afbouwproblemen. Niet zo verwonderlijk dat we niet aan Nederland gebonden zijn en samenwerken met iedereen die bij wil dragen aan verbetering!
Een student uit Philadelphia, USA, vraagt om vrijwillgers voor een interview t.b.v. haar dissertatie.
nzucker@sas.upenn.edu
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 16 mei 2021
Op de website van Psychosenet staat een oproep om bijwerkingen van antipsychotica te melden.
Mocht je onttrekkingsverschijnselen willen melden dan stuit je in het meldingsformulier op het probleem dat er maar een (1) klacht genoemd kan worden.
Dat is te omzeilen door in te vullen:
We hopen op veel meldingen!
Het onderzoek naar onttrekkingsverschijnselen van o.a. Maastricht University is al een tijdje aan de gang, maar je kunt nog steeds meedoen!
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 13 mei 2021
Naar aanleiding van een bericht (dd. 15 april jl.)op de website van het Zorginstituut, stuurden we samen met Jim van Os (psychiater UMCU) en Peter Groot (wetenschapper) een verzoek tot rectificatie.
Het Zorginstituut laat nog steeds na een standpunt in te nemen over vergoeding van afbouwmedicatie. Om diverse redenen opzienbarend en zeker als je ook weer in hun bericht leest: Bij de meeste patiënten gaat het afbouwen van antidepressiva goed. Ze hebben geen of weinig onttrekkingsverschijnselen. Waarom dan zo moeilijk doen over het innemen van een standpunt? Niemand gaat expres lekker lang afbouwen als dat niet nodig is! Regel het dan voor dat kleine * (‘verwaarloosbare’?) aantal en iedereen kan eindelijk door!
Het verzoek stuurden we op 27 april per e-mail en aangetekende brief. Tot nu toe kregen we geen reactie, maar zagen wel op 7 mei jl. een kopie van het website-bericht opduiken op GGZNieuws.
We hopen natuurlijk op rectificatie, maar helemaal gerust zijn we daar niet op. Vandaar ons bericht op GGZNieuws van vandaag, 13 mei.
De brieven die wij ontvangen van patienten die te lijden hebben onder de, veel te lang voortslepende, discussie over vergoeding van afbouwmedicatie, motiveren ons elke dag om in actie te komen. Zelfs op Hemelvaartsdag.
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
* James Davies and John Reads 2019 review of studies of anti-depressant withdrawal recorded effects in 27% to 86% of individuals, with a weighted average (i.e., an average that assigns weights in accordance with the relative importance of each data point) of 56%. Likewise, a 2020 meta-analysis of withdrawal from oral antipsychotics found that 49% of individuals experienced symptoms after abrupt discontinuation of the medication compared to 11% in a control group that continued medication.
Apeldoorn, 13 mei 2021
Het klinkt zo lekker ‘laagdrempelig’, even bellen voor meer informatie en dat kan soms inderdaad goed werken, als u snel iets wilt weten. Een telefonische toezegging is echter niets waard.
Maar als het gaat om bijv. een reactie op een brief die u naar de zorgverzekeraar stuurde omdat u het niet eens bent met de afwijzing van vergoeding afbouwmedicatie; dan is een schriftelijke reactie een must!
De regels m.b.t. de communicatie tussen zorgverzekeraar en verzekerde is onder meer vastgelegd in de Gedragscode Zorgverzekeraars van Zorgverzekeraars Nederland.
Hierin valt bijvoorbeeld te lezen:
Informatie over zorgaanbod en vergoeding
2.1.14 De zorgverzekeraar licht verzekerden in over de gronden van afwijzing voor (vergoeding van)
zorg door middel van een volledige, juiste, tijdige en begrijpelijke afwijzingsbrief. De afwijzing
moet duidelijk onderbouwd zijn.
Commentaar VA: dus toegesneden op uw situatie en niet copy-paste! (We hebben nog nooit een correcte brief onder ogen gekregen!)
Communicatie
2.1.15 De zorgverzekeraar draagt zorg voor een duidelijke en transparante communicatie met
verzekerden, reageert snel en adequaat en is gemakkelijk toegankelijk voor iedereen. Dit houdt
in dat informatie desgewenst schriftelijk, telefonisch en/of elektronisch beschikbaar wordt
gesteld voor zover de Wet bescherming persoonsgegevens dit toelaat
Schriftelijke bevestiging is dus iets wat u te allen tijde zou moeten vragen. Belangrijk voor de vervolgstappen, zoals een procedure bij de SKGZ.
Ons advies:
Maak een map (van papier en/of digitaal) zodra uw arts het recept voor taperingstrips opstuurt naar de apotheek. Met daarin:
U kunt bijv. invullen:
Zorgverzekeraar overschrijdt de reactie-termijn van 10 werkdagen na mijn brief dd. (datum invullen)
Zorgverzekeraar stelde mij niet op de hoogte van vertraging en gaf niet aan wanneer ik een antwoord kan verwachten.
Uiteraard kunt u altijd terecht bij ons voor hulp en advies! Via info@verenigingafbouwmedicatie.nl Vrijwel altijd dezelfde dag antwoord!
Pauline Dinkelberg. voorzitter VA
Apeldoorn, 12 mei 2021
Steeds meer mensen weten onze Vereniging te vinden als zij overwegen te stoppen met antipsychotica.
Dit is een groep geneesmiddelen die nogal wat heftige bijwerkingen kan veroorzaken en het afbouwen er van moet zorgvuldig gebeuren; niet alleen in verband met het risico van psychose, maar ook omdat klachten die tijdens het afbouwen ‘genegeerd’ worden, de neiging lijken te hebben hardnekkig te zijn.
Ons devies is: neem er de tijd voor. Ga niet verder bij het optreden van klachten (onttrekkingsverschijnselen), maar blijf een tijdje op dezelfde dosering ‘hangen’ (stabiliseren) om daarna in een langzamer tempo verder te gaan met afbouwen.
Alles uiteraard in overleg met de behandelaar en apotheker.
Frustrerend is het dat de afbouw-op-maat een financieel struikelblok met zich mee kan brengen. Taperingstrips voor antipsychotica worden namelijk alleen vergoed door zorgverzekeraar DSW.
Over het afbouwen en de strijd met zorgverzekeraar OHRA, gaat dit blog.
Er blijkt uit vragen die wij krijgen, een grote behoefte aan lotgenotencontact. We gaven het door aan patientenvereniging Anoiksis.
Pauline Dinkelberg
Apeldoorn, 3 mei 2021
Om verantwoord af te kunnen bouwen, zijn lagere doseringen nodig van de betreffende medicatie. Deze zouden misschien door uw eigen apotheker gemaakt kunnen worden (magistrale bereiding), maar vaak moeten ze worden besteld bij een zg. ‘grootbereider’ (doorgeleverde bereiding).
Of u kunt gebruik maken van afbouwmedicatie in taperingstrips. Dat is tot nu toe de enige bewezen effectieve medicatie.
Of een speciale (doorgeleverde) bereiding van een geneesmiddel vergoed mag worden via het basispakket wordt overgelaten aan de zorgverzekeraars.
In 2019 heeft de toenmalige minister van VWS bepaald dat het Zorginstituut bij het jaarlijkse overleg hierover, als ‘toeziend oog’ aanwezig moet zijn.
Zodat er geen gekke dingen gebeuren, zoals venlafaxine zonder vertraagde afgifte goedkeuren, waarmee patienten een verhoogd risico lopen op klachten tijdens het afbouwen. Door de kortere werking komen er meer pieken en dalen en juist dat triggert onttrekkingsverschijnselen.
Maar; dan moet het Zorginstituut wel z’n ogen de kost geven………en dat gaat wat moeilijk als je niet bij het overleg was!
Althans, dat is onze voolopige conclusie na een tergend trage briefwisseling met het Zorginstituut en ministerie van VWS sinds 5 oktober 2020.
Zorginstitiuut laat namelijk weten dat zij ‘helaas geen overzicht van de aanwezigheid bij de jaarlijkse overleggen‘ hebben.
Samenvattend:
Lust u nog peultjes?
Pauline Dinkelberg, voorzitter VA
Apeldoorn, 1 mei 2021
Peter Gøtzsche staat bekend als een snoeiharde criticaster van de psychiatrie en psychofarmaca.
Zijn boeken worden wereldwijd gelezen. Dus ook het laatste boek ‘Overlevingspakket voor de psychiatrie en het afbouwen van psychiatrische medicijnen’ waarin op blz. 180 blijkt dat het Zorginstituut in Nederland dubieuze faam heeft verworven door ‘de kant van de zorgverzekeraars te kiezen bij hun weigering afbouwmedicatie te vergoeden’.
Waar een klein landje groot in kan zijn!
Lees hier de boekrecensies; Nederland staat er gekleurd op!
We hebben een prachtige farmacologische innovatie, maar moeten toezien hoe kostbare tijd verspild wordt met vechten over vergoeding. En erger; hoe intussen mensen daardoor noodgedwongen door moeten gaan met slikken, met alle gevolgen van dien.
Pauline Dinkelberg, voorzitter
