Apeldoorn, 14 februari 2023

Vandaag kregen we onderstaand PERSBERICHT

In de eerste aflevering komen twee patienten aan het woord!

Persbericht

De Pijngrens: een podcastserie over de risico’s en het gebruik van zware pijnstillers UTRECHT, 14 februari 2023 – In de podcast ‘De Pijngrens’ duiken we samen met experts en ervaringsdeskundigen in de wereld van zware pijnstillers, ook wel opioïden genoemd. Opioïden zijn belangrijke medicijnen, maar niet onomstreden. Het gebruik van opioïden in Nederland neem toe. Daarom de hoogste tijd voor heldere uitleg over de risico’s en het gebruik van deze zware pijnstillers. Wist jij bijvoorbeeld al dat ademhalingsdepressie of vroegtijdig overlijden het gevolg kan zijn van langdurig gebruik? Wat zijn nou precies de gezondheidsrisico’s? Hoe kun je verschillende soorten pijn behandelen? Wanneer werken opioïden wel en niet? Is het gebruik in Nederland net zo problematisch als in de Verenigde Staten? Dit en meer vragen worden in de podcastreeks beantwoord. De eerste aflevering is vanaf vandaag te beluisteren.  Er kleven ernstige gezondheidsrisico’s aan het langdurig gebruik van zware pijnstillers zoals Oxycodon, Morfine en Fentanyl. Toch worden deze middelen de afgelopen jaren steeds vaker voorgeschreven. Oxycodon staat met een toename van bijna 7% op plaats 13 van de geneesmiddelen die het sterkst zijn gestegen in aantal gebruikers in 2021. Volgens Frank Wille, vicevoorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) is deze ontwikkeling zorgelijk. “Opioïden zijn zeer verslavend en langdurig gebruik kan zelfs leiden tot ademhalingsdepressie of vroegtijdig overlijden. Ook kunnen mensen die langdurig opioïden gebruiken, nauwelijks deelnemen aan de maatschappij,” legt Wille uit. Van alle gebruikers van opioïden in 2017 gebruikte 21,6% langer dan 3 maanden een opioïd. Dit terwijl opioïden voornamelijk bedoeld zijn voor kortstondig gebruik en niet werken bij alle typen pijn. Ook de politiek is aan zet Het onderwerp werd in 2019 nadrukkelijker op de politieke agenda gezet door voormalig Minister Bruins, maar door de coronacrisis verdween de opioïden problematiek in Den Haag weer naar de achtergrond. Het maatschappelijk probleem is daarentegen nog steeds niet opgelost. Daarom vraagt de NVA opnieuw aandacht voor de groei van opioïdengebruik en de mogelijke gevaren die daarbij komen kijken. Anesthesioloog is dé pijnspecialist Met de podcast ‘De Pijngrens’ wil de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie kennis en bewustzijn over deze zware pijnstillers vergroten. Anesthesiologen zijn de experts op het gebied van zowel acute als chronische pijn. Zij hebben inzicht in de gevaren van het toegenomen opioïdengebruik en praten je bij over wanneer opioïden nuttig zijn. Luister de podcast De Pijngrens is een podcast van de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie, geproduceerd door Microphone Media. De zes afleveringen verschijnen vanaf 14 februari in je favoriete podcastapp. Ben jij al nieuwsgierig? Klik dan hier om de eerste aflevering te beluisteren. EINDE BERICHT

Apeldoorn, 21 september 2021

Veel mensen hebben geen idee waar ze aan beginnen als ze starten met sterke pijnstillers als oxycodon.

Dit middel hoort met onder meer tramadol en fentanyl tot de groep van opioiden.

Geen kinderachtig spul; het werkt (in eerste instantie) uitstekend tegen pijn. Dat het heavy stuff is merken ook veel mensen als ze ermee willen stoppen.

Probleem daarbij is dat, net als bij bijv. antidepressiva, de laagste doseringen voor een deel van de mensen te hoog zijn om dit geleidelijk te kunnen doen.

Voor oxycodon is dat bijv. 5 mg. Is zo’n stap te groot, dan zijn er 2 mogelijkheden:

1. Op de wachtlijst gaan staan voor verslavingszorg. In de wachttijd (soms 6 maanden) doorgaan met slikken
2. Aan uw arts vragen om taperingstrips (analgetica) en per direct beginnen met afbouwen in uw eigen tempo

Uiteraard zijn er mensen die vanwege ‘verslavingsgevoeligheid’ misschien beter af zijn met een behandeling door een verslavingsarts.

Er is een geweldig initiatief ontstaan vanuit ‘ervaringsdeskundigheid’: de website www.opiatenafbouwen.nl

Hier vindt u een overzicht van deze sterke pijnstillers met veel tips over afbouwen.

Op GGZ Nieuws leest u ons artikel over  ‘Afbouwen opioiden; stigma voor gebruiker en voorschrijver?’

Bent u zorgverlener?  Dan is het congres op 5 oktober a.s.van Nursing i.h.k.v. de Dag van de Medicatieveiligheid wellicht iets voor u!

Vragen welkom! Via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Apeldoorn, 6 maart 2023

Een apotheker kan een belangrijke rol spelen bij het afbouwen van medicijnen, zoals psychoactieve medicatie (antidepressiva, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica en opioiden.

Wij vragen ons af of een online-apotheek deze taak goed kan vervullen. We stelden onze vragen hierover in een nog altijd onbeantwoorde brief aan de Nationale Apotheek (dd.16 januari 2023)

Want:

Wat daarvoor onmisbaar is; beschikbaarheid van lagere doseringen, die het liefst ook vergoed worden.

Op drie manieren kan hij die krijgen;

1. Door ze zelf te maken     (dat kunnen nog maar weinig apothekers)
2. Door ze te bestellen bij een grootbereider (dat mogen niet alle apothekers van hun koepelorganisatie)
3. Door ze in vloeistofvorm uit het buitenland te importeren (wellicht alleen voor mensen die het zelf betalen)

Naast andere vragen, is het voor ons niet voorstelbaar dat een online-apotheek hierin kan voorzien.

Overigens; natuurlijk kan de patient ook verwezen worden naar www.taperingstrip.nl 

In een artikel in het blad Arts&Auto (nr. 3, maart 2023) zegt Fréderique Thierry van de Nationale Apotheek; ‘……maar we voeren ook medicatieafbouw-en polyfarmaciegesprekken……’.

Maar praten is niet genoeg!  Zonder passende doseringen en tijdige aanpassingen schiet je er niets mee op.

We zullen de VvAA (de artsenorganisatie die het blad uitgeeft) tippen om hier nog ‘ns navraag naar te doen bij de Nationale Apotheek.

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 2 februari 2023

Wil je je verhaal delen over je ervaringen met psychofarmaca? (antidepressiva, antipsychotica, anti-epileptica, slaap-en kalmeringsmedicatie, opioiden)

Bijvoorbeeld omdat je er veel baat bij had of juist zoveel last (van bijwerkingen, problemen met afbouwen)?

We (de (ex-) gebruikers en hun naasten) zullen de verhalen zelf moeten verzamelen, want blijkbaar zijn de farmaceutische industrie en te veel voorschrijvers er niet in geinteresseerd.

We worden doodgegooid met e-mails over reviews als we iets onbenulligs hebben gedaan of gekocht, maar er is bij mijn weten nog nooit een patient door zijn pillenfabrikant gevraagd hoe zijn ‘aankoop-beleving’ was en of de medicatie wel helpt en de bijwerkingen draaglijk zijn. Laat staan of afbouwen wel lukte met die halsstarrig veel te hoog gehouden doseringen.

Nou; dan doen we het toch zelf?  Er komt echt een dag dat er geluisterd gaat worden.

Hier vind je de vertelkamer van Ewout Kattouw, die zelfs een heel boek schreef over zijn leven waarin meer dan 40 soorten psychofarmaca werden voorgeschreven.

Pauline Dinkelberg, voorzitter

We krijgen, zoals verwacht. veel vragen over de vergoeding van taperingstrips in 2023

Voor zover op dit moment bij ons bekend vergoedt ENO taperingstrips voor antidepressiva uit het Multidisc. Document, pag. 2 (dus alleen SSRI’s en SNRI’s en geen TCA’s (zoals amitryptiline, mirtazapine enz.)

DSW vergoedt alle taperingstrips, dus ook voor afbouw opioiden, antipsychotica, slaap-en kalmeringsmiddelen, anti-epileptica. Dat doet zij al vele jaren.

We kunnen u het volgende berichten, mede namens de Regenboogapotheek:

Vanuit de Regenboog Apotheek, waar wij nauw contact mee hebben betreffende de vergoedingen van de afbouwmedicatie, hebben wij vernomen dat ze momenteel in onderhandeling zijn met DSW over de vergoeding van de Taperingstrips. Het contract is reeds aangeboden door DSW alleen moeten de tarieven nog afgewikkeld worden. Naar alle waarschijnlijkheid volgt er deze week (uiterlijk volgende week) definitief bericht over de vergoeding. Regenboog Apotheek zal zelf ook een algemene mailing eruit sturen over de vergoedingen.

Tot op heden vergoedt enkel DSW de afbouwmedicatie in Taperingstrips volledig en de verwachting is dat dit ook in 2023 het geval zal zijn.

U heeft tot 31-12-2022 om over te stappen van zorgverzekeraar dus de Vereniging Afbouwmedicatie en Regenboog Apotheek zullen ervoor zorgen dat u tijdig geïnformeerd zult zijn.

(Tot 1 februari 2023 hebt u de tijd een andere zorgverzekeraar te kiezen.Zie hier)

Vragen zijn altijd welkom via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Parijs, 13 december 2022

Disclaimer; U kunt aan deze informatie geen rechten ontlenen

29 april 2022

Een artikel over afbouwen op PlusOnline (25/4/22) kwam mede tot stand na een telefonisch interview met de Vereniging Afbouwmedicatie.

We werken graag mee aan publiciteit over gebruik en afbouwen van psychoactieve medicatie. Ook omdat over deze zaken niet altijd eerlijk en volledig wordt gecommuniceerd; helaas ook niet door de voorschrijvers.

Na een interview met journalisten is het altijd spannend wat er uiteindelijk in een artikel of uitzending komt. Zelfs nadat je de kans krijgt om commentaar te geven op het concept, pakken dingen soms anders uit.

Met het artikel op Plusonline zijn we voornamelijk blij.

We vinden het wel jammer dat er staat:

Als je probeert af te bouwen met hulp van de arts, word je angstig en somber. 

Daarmee lijkt het net of de angst en somberheid komt door de hulp van de arts. Tricky suggestie, want misschien gaan sommigen het zónder die hulp proberen en dat is niet aan te raden. (Hoewel we goed begrijpen waarom mensen die geen hulp of mederwerking krijgen van hun arts dit toch doen).

Over oxycodon (een opioide pijnstiller):

Dat helpt goed tegen de pijn, maar een aantal maanden later merk je dat de pillen niet meer zo goed werken en dat je steeds meer nodig hebt. Ook voel je je soms suf of verward.

Het lijkt of ‘verwardheid’ er nu eenmaal bijhoort; maar dit is een bijwerking (delier) die aanleiding is om direct medische hulp te zoeken.

Verder lijkt er een tegenstrijdigheid te zitten in wat er over opioiden bij rugpijn gezegd wordt. Voor de duidelijkheid: opioiden bij lage rugpijn helpen niet. In de richtlijn staat sinds kort dat alleen Tramadol kortdurend ingezet kan worden.

Zie ook:

https://www.medicijngebruik.nl/nieuwe-geneesmiddelen/themajournaal/4753/themajournaal-opioiden-bij-lagerugpijn-augustus-2021

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 31 oktober 2021

Hoewel inmiddels bekend zou moeten zijn dat het voorschrijven van opioiden, zoals tramadol, niet verstandig is bij lage rugklachten, zullen velen dat wel zijn gaan slikken om de pijn te verminderen.

Zuur is het dat pijn bij bijv. een hernia van het soort zenuwpijn is waar gebruikelijke doseringen opioiden onvoldoende pijnstillende invloed op hebben.

Bovendien krijg je er ondanks dat (of misschien wel gedeeltelijk dankzij) er de ongewenste bonus van het moeizame afbouwen bij!

Mijn persoonlijke verhaal lees je hier.

De Vereniging Afbouwmedicatie is zeer verheugd over de onlangs overeengekomen samenwerking met de website:

https://www.opiatenafbouwen.nl/

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 25 oktober 2021

Het vele werk voor de Vereniging Afbouwmedicatie houdt me bij voortduring af van het lezen van belangrijke boeken, zoals ‘Het pijnstillerimperium’ van Patrick Radden Keefe.

Maar door de vele media-aandacht voor het opioiden-probleem kon me niet ontgaan dat we er als patienten behoorlijk ‘ingeluisd’ zijn wat betreft de toepassing van deze vorm van pijnstilling.

Net zoals we zien bij bijv. antidepressiva houdt de (hopelijke) menslievendheid van farmaceuten op als hun middel eenmaal in de markt gezet is. Hoe je weer zonder kleerscheuren van hun handel af moet komen is niet hun zorg.

Waarom laten we dit gebeuren? Instituten als FDA, EMA en ons eigen CBG (College ter Beoordeling Geneesmiddelen) kijkt bij de beoordeling voorafgaand aan registratie niet naar de aanwezigheid van lagere doseringen die nodig zijn voor een veilige afbouw. Of mensen van hun medicatie af kunnen komen is dus geen issue en daar zijn geen vereisten voor.

Intussen zijn er veel mensen die er door schade en schande achter komen dat dit wel degelijk een voorwaarde zou moeten zijn bij de registratie van medicatie.

Hun onttrekkingsklachten houden mij van de straat en binnenshuis uit de buurt van mijn boekenkast.

Berichten in Trouw n.a.v. het artikel: op 28/10 en 29/10.

Ook vertaald in het Engels!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 7 juni 2021  Update 4 oktober 2021

Goed nieuws: er is een nieuwe website: https://www.opiatenafbouwen.nl/

Mijn afbouwverhaal (tramadol) vind u hier. Het is meer dan 800 keer gedeeld via Linkedin.

We horen er in het nieuws niet meer zoveel over; de zg. ‘opiatencrisis’. Voormalig minister Bruins luidde de noodklok in februari 2019 en nu, meer dan 2 jaar later, is er een ‘Handreiking Afbouwen Opioiden’ .

Over het afbouwen van opioiden is al veel gepubliceerd. Er wordt voor gewaarschuwd het afbouwen niet te snel te doen en bij klachten bijv. 5% van de dosering  per afbouwstap te minderen.

Dat lijkt niet zo moeilijk; als je bijv. 100 mg oxycodon gebruikt, haal je er 5 mg (= 1 tablet) af. Maar het loopt al gauw spaak; de ervaring leert dat de eerste stappen meestal wel te doen zijn. Maar als 5% minder dan 5 mg (de laagst geregistreerde dosis) wordt, raak je aangewezen op magistrale bereiding.

Tot nu toe levert alleen de Regenboogapotheek oxycodon retard in de benodigde afbouwdoseringen (en van nog meer zg. opioiden).

Nu doet het bizarre feit zich voor, dat genoemde Handreiking zich baseert op de richtlijnen waarin langzaam en op maat afbouwen wordt aanbevolen, maar  afbouwschema’s bevat waarin dit principe niet verwerkt is. Bovendien; de optie van taperingstrips lijkt zorgvuldig verzwegen te worden. Dit terwijl wij hebben gehoord dat (een van de?) opstellers een apotheker hebben gevraagd de 1 mg-tablet (retard?) te gaan maken!

Dus in de tussentijd moet u het zelf maar uitzoeken!

Reden voor ons om de makers te schrijven. Verbaas u met ons over het  antwoord.

We zijn daarna uiteraard opnieuw in de pen geklommen.

Voor meer info over (afbouwen) opioiden: www.opiaten.nl

Vragen kunt u uiteraard aan ons richten via info@verenigingafbouwen.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter