Afbouwen opioiden; stigma voor gebruiker en voorschrijver?

Apeldoorn, 21 september 2021

Veel mensen hebben geen idee waar ze aan beginnen als ze starten met sterke pijnstillers als oxycodon.

Dit middel hoort met onder meer tramadol en fentanyl tot de groep van opioiden.

Geen kinderachtig spul; het werkt (in eerste instantie) uitstekend tegen pijn. Dat het heavy stuff is merken ook veel mensen als ze ermee willen stoppen.

Probleem daarbij is dat, net als bij bijv. antidepressiva, de laagste doseringen voor een deel van de mensen te hoog zijn om dit geleidelijk te kunnen doen.

Voor oxycodon is dat bijv. 5 mg. Is zo’n stap te groot, dan zijn er 2 mogelijkheden:

  1. Op de wachtlijst gaan staan voor verslavingszorg. In de wachttijd (soms 6 maanden) doorgaan met slikken
  2. Aan uw arts vragen om taperingstrips (analgetica) en per direct beginnen met afbouwen in uw eigen tempo

Uiteraard zijn er mensen die vanwege ‘verslavingsgevoeligheid’ misschien beter af zijn met een behandeling door een verslavingsarts.

Er is een geweldig initiatief ontstaan vanuit ‘ervaringsdeskundigheid’: de website www.opiatenafbouwen.nl

Hier vindt u een overzicht van deze sterke pijnstillers met veel tips over afbouwen.

Op GGZ Nieuws leest u ons artikel over  ‘Afbouwen opioiden; stigma voor gebruiker en voorschrijver?’

Bent u zorgverlener?  Dan is het congres op 5 oktober a.s.van Nursing i.h.k.v. de Dag van de Medicatieveiligheid wellicht iets voor u!

Vragen welkom! Via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Trammelant met Tramadol

Apeldoorn, 31 oktober 2021

Hoewel inmiddels bekend zou moeten zijn dat het voorschrijven van opioiden, zoals tramadol, niet verstandig is bij lage rugklachten, zullen velen dat wel zijn gaan slikken om de pijn te verminderen.

Zuur is het dat pijn bij bijv. een hernia van het soort zenuwpijn is waar gebruikelijke doseringen opioiden onvoldoende pijnstillende invloed op hebben.

Bovendien krijg je er ondanks dat (of misschien wel gedeeltelijk dankzij) er de ongewenste bonus van het moeizame afbouwen bij!

Mijn persoonlijke verhaal lees je hier.

De Vereniging Afbouwmedicatie is zeer verheugd over de onlangs overeengekomen samenwerking met de website:

https://www.opiatenafbouwen.nl/

Pauline Dinkelberg

 

 

Taperingstrips in Trouw

Apeldoorn, 25 oktober 2021

Het vele werk voor de Vereniging Afbouwmedicatie houdt me bij voortduring af van het lezen van belangrijke boeken, zoals ‘Het pijnstillerimperium’ van Patrick Radden Keefe.

Maar door de vele media-aandacht voor het opioiden-probleem kon me niet ontgaan dat we er als patienten behoorlijk ‘ingeluisd’ zijn wat betreft de toepassing van deze vorm van pijnstilling.

Net zoals we zien bij bijv. antidepressiva houdt de (hopelijke) menslievendheid van farmaceuten op als hun middel eenmaal in de markt gezet is. Hoe je weer zonder kleerscheuren van hun handel af moet komen is niet hun zorg.

Waarom laten we dit gebeuren? Instituten als FDA, EMA en ons eigen CBG (College ter Beoordeling Geneesmiddelen) kijkt bij de beoordeling voorafgaand aan registratie niet naar de aanwezigheid van lagere doseringen die nodig zijn voor een veilige afbouw. Of mensen van hun medicatie af kunnen komen is dus geen issue en daar zijn geen vereisten voor.

Intussen zijn er veel mensen die er door schade en schande achter komen dat dit wel degelijk een voorwaarde zou moeten zijn bij de registratie van medicatie.

Hun onttrekkingsklachten houden mij van de straat en binnenshuis uit de buurt van mijn boekenkast.

Berichten in Trouw n.a.v. het artikel: op 28/10 en 29/10.

Ook vertaald in het Engels!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Afbouwen oxycodon; hoe dan?

Apeldoorn, 7 juni 2021  Update 4 oktober 2021

Goed nieuws: er is een nieuwe website: https://www.opiatenafbouwen.nl/

Mijn afbouwverhaal (tramadol) vind u hier. Het is meer dan 800 keer gedeeld via Linkedin.

We horen er in het nieuws niet meer zoveel over; de zg. ‘opiatencrisis’. Voormalig minister Bruins luidde de noodklok in februari 2019 en nu, meer dan 2 jaar later, is er een ‘Handreiking Afbouwen Opioiden’ .

Over het afbouwen van opioiden is al veel gepubliceerd. Er wordt voor gewaarschuwd het afbouwen niet te snel te doen en bij klachten bijv. 5% van de dosering  per afbouwstap te minderen.

Dat lijkt niet zo moeilijk; als je bijv. 100 mg oxycodon gebruikt, haal je er 5 mg (= 1 tablet) af. Maar het loopt al gauw spaak; de ervaring leert dat de eerste stappen meestal wel te doen zijn. Maar als 5% minder dan 5 mg (de laagst geregistreerde dosis) wordt, raak je aangewezen op magistrale bereiding.

Tot nu toe levert alleen de Regenboogapotheek oxycodon retard in de benodigde afbouwdoseringen (en van nog meer zg. opioiden).

Nu doet het bizarre feit zich voor, dat genoemde Handreiking zich baseert op de richtlijnen waarin langzaam en op maat afbouwen wordt aanbevolen, maar  afbouwschema’s bevat waarin dit principe niet verwerkt is. Bovendien; de optie van taperingstrips lijkt zorgvuldig verzwegen te worden. Dit terwijl wij hebben gehoord dat (een van de?) opstellers een apotheker hebben gevraagd de 1 mg-tablet (retard?) te gaan maken!

Dus in de tussentijd moet u het zelf maar uitzoeken!

Reden voor ons om de makers te schrijven. Verbaas u met ons over het  antwoord.

We zijn daarna uiteraard opnieuw in de pen geklommen.

Voor meer info over (afbouwen) opioiden: www.opiaten.nl

Vragen kunt u uiteraard aan ons richten via info@verenigingafbouwen.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Afbouwen oxycodon; hoe dan?

Apeldoorn, 7 juni 2021  Update 4 oktober 2021

Goed nieuws: er is een nieuwe website: https://www.opiatenafbouwen.nl/

Mijn afbouwverhaal (tramadol) vind u hier. Het is meer dan 800 keer gedeeld via Linkedin.

We horen er in het nieuws niet meer zoveel over; de zg. ‘opiatencrisis’. Voormalig minister Bruins luidde de noodklok in februari 2019 en nu, meer dan 2 jaar later, is er een ‘Handreiking Afbouwen Opioiden’ .

Over het afbouwen van opioiden is al veel gepubliceerd. Er wordt voor gewaarschuwd het afbouwen niet te snel te doen en bij klachten bijv. 5% van de dosering  per afbouwstap te minderen.

Dat lijkt niet zo moeilijk; als je bijv. 100 mg oxycodon gebruikt, haal je er 5 mg (= 1 tablet) af. Maar het loopt al gauw spaak; de ervaring leert dat de eerste stappen meestal wel te doen zijn. Maar als 5% minder dan 5 mg (de laagst geregistreerde dosis) wordt, raak je aangewezen op magistrale bereiding.

Tot nu toe levert alleen de Regenboogapotheek oxycodon retard in de benodigde afbouwdoseringen (en van nog meer zg. opioiden).

Nu doet het bizarre feit zich voor, dat genoemde Handreiking zich baseert op de richtlijnen waarin langzaam en op maat afbouwen wordt aanbevolen, maar  afbouwschema’s bevat waarin dit principe niet verwerkt is. Bovendien; de optie van taperingstrips lijkt zorgvuldig verzwegen te worden. Dit terwijl wij hebben gehoord dat (een van de?) opstellers een apotheker hebben gevraagd de 1 mg-tablet (retard?) te gaan maken!

Dus in de tussentijd moet u het zelf maar uitzoeken!

Reden voor ons om de makers te schrijven. Verbaas u met ons over het  antwoord.

We zijn daarna uiteraard opnieuw in de pen geklommen.

Voor meer info over (afbouwen) opioiden: www.opiaten.nl

Vragen kunt u uiteraard aan ons richten via info@verenigingafbouwen.nl

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Zorgverleners

Informatie voor Zorgverleners

  • U wilt met een patiënt spreken over het afbouwen van psychofarmaca; bijv. antidepressiva, of  opioïden
  • Of een patiënt vraagt u om zogenaamde afbouwmedicatie, omdat een vorige afbouwpoging is mislukt.  Dit is op maat gemaakte (magistraal bereide) medicatie in lagere doseringen dan de geregistreerde, om een geleidelijke afbouw mogelijk te maken.
  • Ook kan een patiënt zich melden met klachten tijdens het afbouwen (onttrekkingsverschijnselen), die het voorschrijven van afbouwmedicatie rechtvaardigen.

Wat kunt u doen

In feite is de begeleiding bij afbouwen niet heel ingewikkeld. Het draait om de observatie en het tijdig acteren op eventuele klachten. Een goede uitleg aan de patient, instructie voor zelf-monitoring (m.b.v. formulier bij medicatie) maken dit mogelijk.

  1. Nagaan of deze patiënt voldoet aan het criterium van het hebben van een of meerdere risicofactoren (pag. 3) voor het krijgen van onttrekkingsverschijnselen.
  2. We hebben een eenvoudig stappenplan gemaakt voor de beslissing over welke manier van afbouwen gekozen kan worden (HELP)
  3. Op www.taperingstrip.nl vindt u alle medicatie waarvoor afbouwmedicatie beschikbaar is.
    Let op: aan deze lijst worden telkens nieuwe medicamenten toegevoegd (op basis van de vraag vanuit de praktijk).
  4. In principe hoeft u tijdens het eerste consult alleen de keuze voor de eerste strip overeen te komen. Want het is een kwestie van afwachten hoe de patiënt hierop reageert.
  5. Hoewel wij strijden voor vergoeding via het basispakket van de zorgverzekering, is het nu voor de patiënt nog onzeker of zijn verzekering de kosten vergoedt. Zie onder ‘zorgverzekeraars’ op  https://www.regenboogapotheek.nl/mijnregenboogapotheek/regenboog-apotheek-bavel/
  6. DSW vergoedt de eerste 2 taperingstrips en de volgende strips na aanvraag. ENO alleen die voor SSRI’s en SNRI’s.
  7. Zorgverzekeraars zijn niet duidelijk over de noodzaak van een machtiging; laat de patiënt hier navraag naar doen
  8. Tot nu toe is er slechts een apotheek die deze afbouwmedicatie kan leveren; de Regenboog apotheek te Bavel. Deze apotheek heeft landelijke dekking.
  9. Let op; de rechter heeft vloeibare doseringen afgewezen als verplichte over-of tussenstap. (vonnis rechtbank )    .De KNMP heeft echter geweigerd dit te wijzigen in hun ‘Praktische toelichting Multidisciplinair Document’.
  10. Uitleg over de bestelprocedure en de benodigde bestelformulieren vindt u op www.taperingstrip.nl
  11. De medicijnen worden per post bezorgd bij de patiënt.
  12. Maak afspraken met uw patiënt over uw begeleiding gedurende het afbouwen.
  13. Denk hierbij ook aan de mogelijkheid van een telefonisch consult bij het optreden van klachten en het aanpassen van het afbouwschema, bijvoorbeeld ‘stabiliseren’; d.w.z. een tijdje een bepaalde dosering handhaven totdat de klachten over zijn.
  14. Klachten tijdens afbouwen wijzen meestal niet op een terugval, maar op onttrekkingsverschijnselen. Ga terug naar de dosering waarbij nog geen klachten optraden en continueer dit bijv. 2 – 4 weken, totdat de klachten verdwenen zijn en de volgende stap gezet kan worden. Kies eventueel voor een langzamer schema.
  15. Vragen hierover of andere vragen (bijv. over ‘switchen’) kunt u stellen via pharder@regenboogapotheek.nl o.v.v naam, geb. datum, welke strip van welk medicament. Of bel 06-25072020
  16. Patiënten kunnen lid worden van de Vereniging Afbouwmedicatie voor €10 per jaar. Wij kunnen informatie geven, steun bieden en houden de leden op de hoogte van de meest recente ontwikkelingen waaronder over de mogelijke vergoeding.
  17. Voor een overzichtelijke lijst van aanbevelingen voor de begeleiding zie het Multidisciplinair Document (pag.8)
  18. Vraag de Regenboogapotheek om een informatiepakket, waarin onder meer een ‘afbouwdagboek’ en een exemplaar van het tijdschrift over afbouwen ‘pillotalk’ tapering@regenboogapotheek.nl

Strijd tegen chronisch medicijngebruik

Apeldoorn, 25 januari 2021

Het is erg in de mode de laatste tijd, om te zeggen de strijd tegen chronisch medicijngebruik aan te gaan. Heel prijzenswaardig om mensen uit te nodigen bij huisarts en apotheker om hun soms indrukwekkende lijst met medicatie tegen het licht te houden. En vervolgens te kijken wat er gestopt zou kunnen worden.

Daar, men noemt het ‘polyfarmacie’,  worden zeer lijvige rapporten over geschreven. Nog dikker is helaas ‘de olifant in de kamer’ van de niet- beantwoorde vraag: HOE kun je stoppen met de ‘pammetjes’ (benzodiazepinen, zoals oxazepam), antidepressiva, opioiden (bijv. oxycodon).

Wat heb je aan een bezoek aan de garage als de monteur een kapotte V-snaar vaststelt, maar niet weet hoe hij die moet vervangen en/of geen nieuwe kan bestellen?

Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor de oplossingen van problemen met stoppen van bovenstaande medicijnen; de zg. psychofarmaca.

De krant BN de Stem wijdde er op 23 januari jl. een artikel aan:

Tegendraadse apotheker uit Bavel strijdt tegen chronisch medicijngebruik

BAVEL – Apotheker Paul Harder uit Bavel strijdt voor mensen die anti-depressiva willen afbouwen. Dat zorgt voor conflicten met zorgverzekeraars en ook voor discussies in Bavel.

Pauline Dinkelberg

KASSA: Verslavende pijnstiller oxycodon; afkicken of doorslikken?

De uitzending van TV-programma KASSA van 16 mei 2020, bevatte een item over het afbouwen van oxycodon. Twee patiënten, een huisarts, de medisch adviseur van DSW (de enige zorgverzekeraar die taperingstrips vergoedt) en de voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie, kwamen aan het woord.

Verslavende pijnstiller oxycodon; afkicken of doorslikken?
KASSA 15 mei 2020
Ruim 400.000 Nederlanders slikken de verslavende pijnstiller oxycodon, die verlichting
geeft bij heftige pijn. Maar voor wie ervan af probeert te komen, kan het een hel zijn.
Wie moeite heeft met afbouwen omdat de sterktes van de standaard pillen te hoog zijn,
heeft een flink probleem. Want op maat gemaakte pillen zijn veel duurder en worden
niet vergoed. Het alternatief is door blijven slikken omdat dit wel wordt vergoed.

In Amerika heeft het gebruik van oxycodon epidemische vormen aangenomen en zijn er al veel doden gevallen door deze heftige pijnstiller die te vergelijken is met heroïne en twee keer zo verslavend is als morfine. Zover is het in Nederland gelukkig nog niet, maar ook hier zijn de zorgen over deze opioïde toegenomen. Zorgverzekeraars en de toenmalige Minister Bruins van Medische Zorg waarschuwden vorig jaar al voor de gevaren van oxycodon.
Inmiddels is de toename in gebruik iets afgenomen (440.000 in 2019), maar nog altijd zijn er zo’n 200.000 Nederlanders die het middel al langdurig gebruiken. En om er dan weer vanaf te komen is voor sommigen van hen een hel. Ermee stoppen wordt wel vergeleken met het afkicken van heroïne. De pijnen en ongemakken kunnen zo hels zijn, dat de stoppers afhaken en toch maar weer gaan slikken.

Afbouwschema
Succesvol afbouwen van oxycodon is een kwestie van het juiste afbouwschema waarbij stap voor stap een lagere sterkte wordt genomen totdat men op 0 uitkomt. Te grote stappen zijn dan een recept voor mislukking. Maar in de laatste fase kunnen die lagere sterktes oxycodon een probleem vormen. De laagste sterkte is 5 milligram. Wie 1, 2 of 3 ½ mg nodig heeft komt niet uit. En het zelf opbreken van pillen is niet echt aan te raden.
Maar er is een manier om verantwoord af te bouwen, met pillen die op maat gemaakt worden door de Regenboogapotheek. Inmiddels worden die gemaakt voor mensen die willen afbouwen met antidepressiva,slaap- en kalmeringsmiddelen, anti-pyschotica, anti-epileptica en dus ook opioïden als oxycodon.

Erkenning

De Vereniging Afbouwmedicatie, gesteund door onder meer hoogleraar Psychiatrie Jim van Os en ervaringsdeskundige en onderzoeker dr. Peter Groot (beiden Universiteit Utrecht), pleiten al jaren voor erkenning van die methode en voor vergoeding van die op maat gemaakte pillen. Ze hebben bij antidepressiva een uitgebreid gebruikersonderzoek gedaan, waarbij 70% van de gebruikers aangaf met deze methode succesvol gestopt te zijn waar eerdere pogingen faalden. Maar dat is geen wetenschappelijk onderzoek volgens de gebruikelijke normen, waarbij bijvoorbeeld met controlegroepen moet worden gewerkt, stellen critici. Dat mag zo zijn, maar het is wel, stelt hoogleraar Jim van Os, ‘gezond verstand onderzoek’. Als het werkt, werkt het.
Dat stelt ook Arjan de Kwant van DSW, de enige zorgverzekeraar die taperingstrips op maat gemaakte pillen oxycodon (en ook andere afbouwmedicatie) vergoedt. Maar de overige zorgverzekeraars, de overheid, verschillende zorg- en belangenorganisaties en andere wetenschappers vinden het toch niet voldoende wetenschappelijk bewijs en is er aanvullend onderzoek nodig. De discussie sleept al jaren voort, steeds weer worden expertmeetings en zelfs hoorzittingen voor de Tweede Kamer gehouden. Maar er verandert weinig. Lees de volledige reacties van minister Van Rijn (Medische Zorg), Zorgverzekeraar Nederland, Zorginstituut Nederland, zorgverzekeraar Menzis en zorgverzekeraar De Friesland hier:

‘Rationele farmacotherapie’
Volgens de wet mag afbouwmedicatie nu in theorie al wel vergoed worden, mits het ‘rationele farmacotherapie’ is: als het doelmatig is en het een bewezen werking heeft volgens wetenschappelijke normen. Op die gronden wordt vergoeding vrijwel altijd afgewezen door de zorgverzekeraars. Behalve dus DSW. Arjan de Kwant van DSW: “Het lastige is dat het juist individueel wordt bereid, hoe moet je dat wetenschappelijk aantonen? Zilveren Kruis zegt bijvoorbeeld dat je dat met trials moet uitzoeken. Maar dat kan niet omdat het individueel heel verschillend is. Het heeft te maken met het afbreken van enzymen, dat is genetisch bepaald en voor iedereen verschillend. Voor veel mensen kan een standaard schema werken (en dan zijn taperingstrips niet nodig) maar voor sommige mensen zijn er problemen met de afbraak. Dan is het rationeel om lagere doseringen toe te staan om af te bouwen. En dat moet je dan ook vergoeden. Ratio betekent voor mij: is het rationeel, werkt het?’’

Ingekomen brief van Regenboogapotheek over klacht bij SKGZ

Apeldoorn, 17 april 2020

Vandaag ontvingen we onderstaande brief van de Regenboogapotheek.

De brief heeft een scherpe toon. We hebben daar begrip voor. Het is in principe ons streven om ons doel op een zo vriendelijk mogelijke manier te bereiken. Echter moeten we helaas vaststellen dat dit niet altijd lukt.

De Regenboogapotheek is veel behandelaars en patiënten van dienst bij het verwezenlijken van de zorg bij het afbouwen van psychofarmaca en opioiden. Dat gebeurt d.m.v. het leveren van afbouwmedicatie op maat in een taperingstrip.

Net als de Vereniging, vernemen ook zij  veelvuldig van patiënten dat zorgverzekeraars (behalve DSW en ENO) weigeren die noodzakelijke medicatie te vergoeden. Als patiënten de moeite kunnen opbrengen een klacht bij de SKGZ (Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeraars) in te dienen, vangen zij ook daar bot. Er bestaan gerede twijfels over hun  behandeling van klachten op de  vereiste individuele gronden.

Krijgt u ook zo’n teleurstellend antwoord op uw klacht? Laat het ons weten.

De desbetreffende brief vindt u hier.

Met vriendelijke groet, blijf gezond!                                  Pauline Dinkelberg, voorzitter