Auteur: Vereniging Afbouwmedicatie

Aanvulling 9 mei 2022:

Ewout schreef een belangrijk addendum over voorschrijven en afbouwen van psychofarmaca; zowel voor patienten als voor voorschrijvers. Voor als je wilt beginnen met medicatie, maar ook als je wilt afbouwen!

Apeldoorn, 20 maart 2022

Gisteren was de boekpresentatie van ‘Wie is er nou eigenlijk gek’ van Ewout Kattouw.

Een bijzondere bijeenkomst waarbij door diverse sprekers verbazing werd uitgsproken over de behandeling in de ggz gedurende 25 jaar die Ewout heeft ondergaan. Daar valt een heleboel op aan te merken (‘ziekte’ behandelen i.p.v. de mens), maar het bijzondere is dat Ewout het niet laat bij kritiek. Hij schreef het boek over z’n ervaringen en richtte tegelijkertijd de Stichting Pill op. Deze stichting wil verbetering teweeg brengen in de ggz door wetenschap en ervaringskennis te bundelen. Dus behandelaars en patienten samenbrengen.

Een belangrijke partner voor de Vereniging Afbouwmedicatie! Want op de website staat:

Stichting PILL vindt dat er te snel, te veel en/of te langdurig psychofarmaca worden voorgeschreven, wat grote risico’s met zich meebrengt. Daarom bevordert PILL een verantwoord gebruik van psychofarmaca vanuit een breed perspectief. We doen dit door een actief platform te bieden waarbij we alle vormen van kennis bundelen en diverse activiteiten ontwikkelen om de positie van de hulpvrager te versterken.

De stichting hoopt op donaties van verhalen en van middelen om hun activiteiten te ontplooien!

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 14 maart 2022

De stofjes-mythe komt weer volop aan bod in de glossy ‘Depressie’ van de Depressievereniging.

Reden voor de Vereniging Afbouwmedicatie om een brief te schrijven aan psychiater Scheepens, die deze reeds lang geleden achterhaalde theorie ook weer van stal haalt in haar bijdrage aan dit tijdschrift.

We deden ook een duit in het LinkedIn-zakje.

Aanvulling 1 mei 2022: artikel in Mad in America

In een commentaar waarin wordt ingegaan op de misleidende gedachtengang dat ‘depressie te maken heeft met je hersenen, DUS dat daarmee iets mis is’, wordt de vergelijking gemaakt met ‘auto-ongelukken’;

‘This reasoning is ridiculous: to say the brain is involved in thoughts and emotions does not prove mental suffering is due to “disordered” brains – any more than saying all car accidents involve cars necessarily means that all car accidents are caused by mechanical malfunctions. In fact, somewhere around 95% of all accidents are caused by environmental factors external to the car’s mechanics – black ice, snow, fog, drunken/distracted/speeding drivers – essentially the environmental input in which the car is operating.’

Deze redenering is belachelijk: zeggen dat de hersenen betrokken zijn bij gedachten en emoties bewijst niet dat geestelijk lijden te wijten is aan “ontregelde” hersenen – net zo min als zeggen dat bij alle auto-ongelukken auto’s betrokken zijn, betekent dat noodzakelijkerwijs dat alle auto-ongelukken worden veroorzaakt door mechanische storingen . In feite wordt ongeveer 95% van alle ongevallen veroorzaakt door omgevingsfactoren buiten de mechanica van de auto – ijzel, sneeuw, mist, dronken / afgeleide / te hard rijdende bestuurders – in wezen de milieu-input waarin de auto rijdt.

(Vertaling Google Translate)

Pauline Dinkelberg, voorzitter

Apeldoorn, 13 maart 2022

Mensen die onrust ervaren tijdens gebruik van psychoactieve medicatie of tijdens afbouwen en daarna, zullen niet zo makkelijk op het woord ‘acathisie’ googelen*.

Maar hoewel het geen gebruikelijke term is, hebben nogal wat mensen ermee te maken. De bewegings-en innerlijke onrust is dermate ondraaglijk dat die leidt tot opnames in de psychiatrie of erger; suicide.

Er zijn diverse organisaties die zich bezighouden met dit soort klachten:

MISSD

Akathisia Alliance

Een youtube-filmpje maakt duidelijk waar het over gaat.

Voorkomen is belangrijk, want er is geen therapie. Hoogstwaarschijnlijk is de oorzaak een ‘stapeling’ van medicatie. Cynisch dat opname meestal inhoudt dat daar opnieuw medicatie ‘tegen’ gegeven wordt. Nog meer van hetzelfde dus. Gelukkig worden de klachten met de tijd vaak minder.

Zie flyer A en flyer B,  die geschreven zijn als leidraad in situaties waar maar weinig officiele handvatten voorradig zijn.

Kijk op Mad in America en Mad in the Netherlands voor meer informatie.

*(Google/zoek op akathisia voor de beste hits; in het Nederlands bitter weinig over gepubliceerd)

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 8 maart 2022

Vandaag is het Internationale Vrouwendag.

Vrouwen zijn in de meerderheid als het gaat om slikken van bijvoorbeeld antidepressiva. Onze hormoonwisselingen hebben de minder leuke eigenschap dat ze depressies en psychoses kunnen uitlokken. Denk aan post partum depressie en de overgang. Antidepressiva en antipsychotica worden dan ingezet.

Maar worden ze ook weer ‘uitgezet’ als alles weer in rustiger vaarwater is gekomen?

Waarom antidepressiva ‘doorslikken’ als de hormoonschommelingen van zwangerschap en bevalling voorbij zijn?

We hebben een vermoeden en zien dat ook in de berichten die we krijgen; afbouwen en stoppen is niet zo eenvoudig. De klachten die optreden tijdens verminderen lijken vaak op depressieve klachten en laat dokters en patienten denken dat er sprake is van een ‘terugval’.

Nu blijken de klachten meestal veroorzaakt te worden door ‘onttrekking’ en zijn te verhelpen door terug te keren naar een dosering waarbij nog geen klachten waren en kan daarna in rustiger tempo verder afgebouwd worden.

Waarom zou je een ‘terugval’ krijgen van een post partum depressie als de bevalling al maanden achter je ligt?

We slikken niet alleen meer, maar ook nog ‘ns te veel. Er komt steeds meer aandacht voor het gevaar van overdosering van medicatie bij vrouwen; zie artikel in:

   Margriet

Het artikel hieronder meldt: “Toen we de concentraties van de antipsychotica aripiprazol en amisulpride in het bloed vergeleken tussen mannen en vrouwen die dezelfde dosis kregen, bleken de concentraties bij vrouwen respectievelijk 56 en 72% hoger. Dat was mijn wake-up call. Ik realiseerde me dat veel antipsychotica voor vrouwen lager gedoseerd dienen te worden.” (aldus Iris Sommer, psychiater)

Hamvraag voor vrouwen die een te hoge dosering voorgeschreven kregen en naar een lagere toe willen; HOE? Verminderen van antipsychotica is lastig en gaat bij velen gepaard met, soms, langdurige klachten. We zullen dokter Sommer dan ook vragen er alles aan te doen om deze groep optimaal te behandelen en ze te helpen lagere doseringen te krijgen (bijv. in taperingstrips).

Nieuw onderzoek moet leiden tot betere psychosezorg voor vrouwen

Apeldoorn, 25 februari 2022

Ethische vragen over door ZonMw gesubsidieerd TEMPO onderzoek naar afbouw antidepressiva

In 2020 gaf ZonMw anderhalf miljoen euro subsidie voor het TAPER-AD onderzoek naar afbouw van antidepressiva. In Eenvandaag zei een van de onderzoekers over dit onderzoek: ‘Straks weten we voor eens en voor altijd wat werkt en is de discussie over de vergoeding [van afbouwmedicatie] verleden tijd.’ Zorginstituut Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, ZK, VGZ, Menzis, CZ, en andere partijen lijken die mening te delen, want bij vragen over de vergoeding verwijzen zij steevast naar dit onderzoek.

Wat ‘straks‘ betekent weet echter niemand zeggen omdat dit onderzoek nog steeds niet is goedgekeurd door een Medisch Ethische Commissie (METC). De Vereniging Afbouwmedicatie liet al eerder weten dat medisch ethische goedkeuring voor dit onderzoek, dat inmiddels TEMPO heet, helemaal niet mogelijk is (zie: Anderhalf miljoen voor overbodige en onethische studie naar afbouw antidepressiva is weggegooid geld).

Uit door ZonMw verstrekte WOB stukken zijn inmiddels nieuwe feiten naar voren gekomen die bij de Vereniging de vraag oproepen of de onderzoekers bij het aanvragen van hun subsidie wel altijd ethisch juist te werk zijn gegaan.

De Vereniging Afbouwmedicatie heeft hierover, samen met onderzoekers Prof. Jim van Os en Dr. Peter Groot, vandaag een brief  gestuurd naar de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), die toeziet op alle METCs in Nederland. Hierin wordt uitgebreid toegelicht wat de vragen en zorgen zijn die de Vereniging Afbouwmedicatie heeft. Dit is gedaan om te bereiken dat er eindelijk duidelijkheid komt over de vergoeding van afbouwmedicatie en is daarmee een aanvulling op de recente oproep aan Minister Kuipers tot vergoeding van afbouwmedicatie uit het basispakket.

Apeldoorn, 23 februari 2022

Door elke dag contact te hebben met de mensen waar we dit werk voor doen; de ‘afbouwers’ , hun naasten en zorgverleners, kunnen we inmiddels een lijst samenstellen met ‘valkuilen’.

Niet om bang gemaakt te worden voordat je begint met afbouwen, maar om je voordeel mee te doen!

De lijst gaat onderdeel uitmaken van een vernieuwde website en is nog niet voorzien van hyperlinks. Mocht u meer achtergrondinformatie nodig hebben; laat het ons weten via info@verenigingafbouwmedicatie.nl

Ook uw persoonlijke aanvullingen zijn welkom!

Pauline Dinkelberg

Apeldoorn, 19 februari 2022

Na meer dan drie jaar elke dag in contact te staan met mensen die antidepressiva gebruiken en daarmee willen stoppen, kan ik zeggen dat daar best veel mensen met (gestoorde) rouwverwerking bij zijn.

Een ingezonden gedicht over rouw  lees je hier.

Of het verstandig was om daar pillen bij voor te schrijven, valt te betwijfelen, maar daar schieten zij niets mee op nu ze de problemen ondervinden bij het stoppen van de medicatie.

Wat wel zin heeft is kijken naar andere mogelijkheden dan het slikken van pillen om een moeilijke periode door te komen. Gesprekstherapie bij een psycholoog, maar ook iets wat we allemaal kunnen doen: troost bieden.

Daarover schreef psycholoog Huub Buijssen een boekje: ‘De vijf talen van troost’.

Een artikel over het voorschrijven van antidepressiva bij verdriet vindt u hier.

Apeldoorn, 15 februari 2022

Vandaag verstuurden prof. dr. Jim van Os. dr. Peter Groot en de Vereniging Afbouwmedicatie een brief aan minister en dokter Ernst Kuipers.

We doen daarin een dringende oproep tot vergoeding van afbouwmedicatie vanuit het basispakket. Zo wordt er gezorgd voor beschikbaarheid van veilig afbouwen voor iedereen. Ook de minder bedeelden en niet alleen de mensen die taperingstrips kunnen betalen.

Het lijkt ons voor minister Kuipers best prettig om als dokter in deze functie zonder al te veel moeite een belangrijke verbetering in de gezondheidszorg voor veel mensen te kunnen bewerkstelligen. Ook zijn collega’s die dagelijks tobben met het probleem dat ze hun patienten niet goed kunnen helpen met afbouwen omdat lagere doseringen niet vergoed worden, zullen hem zeer erkentelijk zijn!

Pauline Dinkelberg, voorzitter VA

Apeldoorn, 14 februari 2022

We stuurden een brief naar de Nationale Ombudsman.

Apeldoorn, 12 februari 2022

Sinds vandaag is er een plek waar mensen hun afbouwproblemen kunnen melden. 

We hebben in het verleden navraag gedaan bij bijwerkingeninstituut LAREB, maar zij hebben hun formulieren t.n.t. niet aangepast. Onttrekkingsklachten kun je eigenlijk niet kwijt. Logisch dat er weinig meldingen binnenkomen.

Hun bereidwilligheid zou geloofwaardiger overkomen als ze ontrekkingsklachten expliciet noemen als ‘bijwerking’ en de vragen erop zouden aanpassen.

Inmiddels weten we uit buitenlands onderzoek dat 58% van de ‘afbouwers’ klachten krijgt, waarvan 26% ernstige klachten.

In Nederland wordt het aantal geschat tussen 60.000 en 180.ooo mensen per jaar. Precieze aantallen zijn moeilijk te geven;

1. Het wordt nergens bijgehouden
2. Nog steeds worden onttrekkingsklachten geinterpreteerd als ‘terugval’

Ook ons meldpunt zal niet iedereen bereiken, maar kan toch een indicatie geven van de mate waarin mensen moeite hebben om veilig van hun medicatie af te komen.

Het zal vast niet het laatste onderwerp van een meldpunt zijn; we zullen het als patienten zelf aan het licht moeten brengen!

Pauline Dinkelberg, voorzitter